导读-最新发表 - 暖白小屋

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肺排

肺移植手术成功概率是不是很低，肺排患者真的只有肺移植这一条路了吗，曾经以为移植了就会好，谁知道排异才是最难的…

平安健康yep 2025-11-28 272 6 # 急淋病友的房间 #
复发后cart桥接移植

治了不到两年，也是成功当上百万宝宝了，希望不会人财两空 2030.10.23来此还愿

hovo 2025-11-28 238 5 # 急淋病友的房间 #
抓住青春的尾巴

最近一个多月，常常焦虑，睡不好，出差的时候有时可能两三点才睡，其实客观上，换工作必然有适应阶段，但是一年换一个就一年要适应一段时间，伺候不同的葛朗台，各家有各家的剥削姿态，然后还高 ...

鹏然心动 2025-11-28 156 4 # 说说心里话 #
请大家看看是不是肺排

移植正好一年，大查一切正常，但21号到现在一直干咳，无痰，刚开始还牙龈红肿，而且一到下午就低烧37.8-38 到晚上就自行退了，住院打了三天抗生素，效果不显著，尤其是早上醒来，咳得厉害，住 ...

不再低调 2025-11-28 371 12 # 日常白问 #
在浙江移植办理了门特，现在回到广州去医院还需要重新去医保局办理吗？

有病友知道吗？

smm 2025-11-28 116 6 # 急淋病友的房间 #
给大家讲一个中奖的故事

我是急髓m2，今天是我移植完正好两年，我周一高高兴兴去北京做完两年大查然后就回家了，本来想着肯定没问题，结果没想到周二晚上wt1结果出来14.4%。瞬间懵圈了，各种慌张，流式冒阳了肯定，我赶 ...

高希希 2025-11-28 562 8 # 急髓病友的房间 #
移植六个月嵌合率96.36%，好慌张

移植六个月，本来准备高高兴兴打包收拾东西，结果当头一棒。前五个月大查都是百分之百，昨天结果出来96.36%，微小残留没事。一晚上也没睡着，等下去医院找医生。万能的病友，有没有类似的情况， ...

老公要加油 2025-11-28 362 14 # 灌点热水 #
MRD冒阳

移植后22个月，mrd 冒阳，是不是没有希望了？

蒋蒋蒋 2025-11-27 371 7 # 急淋病友的房间 #
学钩针

貌似针法都是错的但是我觉得对着将错就错一错到底

二姐—Shu 2025-11-27 98 5 # 随手拍一拍 #
血常规

化疗后第17天，终于熬过了骨髓抑制期，开始长细胞了，今天的血常规，出现了不好的信号，又开始焦虑了。

Liora 2025-11-27 143 5 # 灌点热水 #
二疗的第四天

没啥好说的，大家一起加油吧，已经排完仓了，希望大家都顺利，今天也终于开始打药咯

胜利就在前方 2025-11-27 100 2 # 急淋病友的房间 #
我是个内耗严重的人

昨天在群里看到有人复发了，然后心情就很沉闷。群里分享着不能太累着，早睡早起，别感冒，想想这几天好像有点放松了，出门也不爱戴口罩，煮饭，送女儿去读书等等。今天是结疗的第10天，上周末去 ...

Wwei 2025-11-27 270 4 # 说说心里话 #
❤️早起补充个能量，愿我们每天都精神饱满，状态好好！！！

突然有个感悟：人一定要有信念！好好吃饭，好好收拾自己，精气神提起来就一定会度过所有难关，对叭祝我.祝我们…还能拥有很多很多的每一天 ...

钱娇娇 2025-11-27 364 21 # 听说爆照回血快 #
诱导治疗中

化疗第23天，感染了，发烧，白细胞、中性粒细胞超标，血红蛋白、血小板还是很低，身上疼痛缓解，脸上浮肿有所缓解，不知道是不是升白针的影响。希望诱导治疗有好的效果！ ...

王中王sir 2025-11-26 96 2 # 灌点热水 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 452 29 # 康复报道处 #
今天打包到想哭

最近几天都在忙~ 各种忙~ 今天直接忙哭了打包到想哭｡°(°¯᷄◠¯᷅°)°｡我也不懂我打包了多少份忙完一天发现自己没到口罩和手套 ...

维妮 2025-11-26 114 4 # 听说爆照回血快 #
伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251126/1764163456522379_802.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251126/1764163449905344_874.mp4[/video]

薛松 2025-11-26 78 1 # 欢乐时刻上个图 #
骑个车车逛咸阳

距离咸阳市钟楼10公里距离西安市钟楼20公里距离最近的秦岭峪口40公里逛咸阳频率高多了不过溜达沣河，渭河以及湿地公园最频繁养老模式了已经 ...

二姐—Shu 2025-11-26 60 1 # 随手拍一拍 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 206 5 # 康复报道处 #
二疗的第三天

今天还是不上药，因为mrd还没出来，但是骨穿形态是完全缓解了，二疗打一个疗程的贝林妥桥接移植想想从确诊到现在也快两个月了，从一开始的慌慌张张到现在的游刃有余，不好的也不想说了，只要是 ...

胜利就在前方 2025-11-26 93 1 # 急淋病友的房间 #
超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 2025-11-26 278 10 # 急髓病友的房间 #
移植后三年半头晕

现在是移植后三年半，最近这一星期经常觉得头晕晕的，坐着或者躺着都不会觉得晕，只要多走动一会或者在超市稍微逛一会就觉得晕晕的，这是正常情况嘛有点害怕， ...

心心- 2025-11-26 265 7 # 灌点热水 #
又是美丽的一天

太阳好心情好出门溜达一圈儿冷战还在继续继续就继续

二姐—Shu 2025-11-25 87 7 # 随手拍一拍 #
股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

任平生 2025-11-25 217 6 # 日常白问 #
感恩遇见～

每当遇到困难时，总有贵人来相助～感恩所有遇见[合十][合十][合十]

TiTi妈 2025-11-25 60 2 # 灌点热水 #
住床边这个住院爽啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-25 80 2 # 灌点热水 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 212 6 # 暖白立体声 #
努力灿烂

认真追一场落日极美

二姐—Shu 2025-11-24 80 2 # 随手拍一拍 #
梳理梳理

图一是问移植后7个月引起白细胞低可能性，主任的解答和战友主治目前的思路也是大差不差；图二是家属帮父亲义诊；图三是个快到60的大姐咨询cmml，虽然帮她整理的报告，因为篇幅，清晰度的问题 ...

好柿 2025-11-24 173 2 # 灌点热水 #
29，女，2025年11月确诊，allb，无基因突变，融合基因正常，费城染色体阴

目前在武汉同济治疗，诱导治疗20天

王中王sir 2025-11-24 154 2 # 急淋病友的房间 #
二疗的第一天

今天来二疗了，早上10点做检查到现在，每次住院都感觉好累，早上医生给疗了二疗的方案，建议用抗体的，我们也是支持的，还有一个好消息，我唯一的舅哥，配型12个点全相合 ...

胜利就在前方 2025-11-24 147 3 # 急淋病友的房间 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 2025-11-24 262 4 # 急淋病友的房间 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 2025-11-24 351 8 # 灌点热水 #
髓系cart

三次的流式，髓系，两次方案并未缓解反而上升，染色体是inv3，融合基因是evi1，现在这种情况做cd33cart效果怎么样，浙一的cd33，和博仁的cd7，哪个更好一些，还是再来一次强化疗呢，感觉化疗缓 ...

幸运降临 2025-11-24 381 14 # 日常白问 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 2025-11-23 300 11 # 说说心里话 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮 2025-11-23 107 5 # 吃货朋友圈 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 2025-11-23 70 3 # 随手拍一拍 #
移植后巩固治疗ing

化疗版椒麻鱼 2025-11-23 125 4 # 灌点热水 #
有没有什么能吃的零食

化疗一疗中，骨髓抑制期，用了培门冬，苏打饼干快吃腻了

夏蝉 2025-11-23 139 4 # 日常白问 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 2025-11-23 229 15 # 说说心里话 #
你们会嫉妒别人吗？

有时候会突然发现，原来大家是一样的人，为什么我突然病了？就和别人不一样了。有时候会突然愤怒。

我是狗蛋 2025-11-22 562 22 # 说说心里话 #
干一天作业

成绩像心电图忽高忽低的

二姐—Shu 2025-11-22 66 0 # 随手拍一拍 #
B祖细胞是啥意思吖

卤蛋欢 2025-11-22 174 3 # 日常白问 #
熟悉的配方

吵架冷战一条龙特么的神经病

二姐—Shu 2025-11-21 212 4 # 随手拍一拍 #
食素

昨天的素食火锅真好吃

维妮 2025-11-21 92 6 # 随手拍一拍 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 2025-11-21 176 4 # 急淋病友的房间 #
换个股骨头，血红蛋白直接掉70

下雨天 2025-11-21 149 4 # 灌点热水 #
都顺利，都平安

之前乘车的时候特别怕吵闹的小朋友，现在发现邻座如果坐的是老两口，那就堪比小朋友。上车先吃面包和蒜味火腿肠，就打开肠衣的方式，女老伴也要给出自己的建议，手机语音开公放，穿插着唠嗑， ...

好柿 2025-11-21 182 7 # 静心写一写 #
家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 2025-11-21 79 5 # 吃货朋友圈 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 2025-11-21 631 13 # 复查求祝福 #

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