导读-最新发表 - 暖白小屋

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康复心态问题分享

十年磨一剑，绝境逢生。一下回到解放前，不幸中万幸！

灵通（武当山） 7 天前 198 1 # 康复报道处 #
46岁男性 7月31号确诊慢粒转急淋b

我是当天入苏大附一院治疗的，骨穿报告是8月5号出来的，初始是96%的融合基因负荷，用的是三代靶向药，泊那替尼，8月22号做的中试骨穿融合基因检测降到了7.397%，之后上了半个疗程的倍林妥+泊那 ...

turbo 7 天前 60 0 # CML病友交流 #
⺁白血病康复过了13年！

涅槃重生，生命奇迹。感恩众生！

灵通（武当山） 2026-9-19 331 7 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后1年8个月

这次骨穿，活检显示造血组织20%，骨髓增生欠佳，但是涂片显示骨髓增生活跃，基因和mrd都是好的，外周血也ok，啥意思？有大佬解答一下吗，感谢 ...

alex6666666 2026-9-18 370 7 # 康复报道处 #
进仓的餐盒碗筷勺都买哪种什么牌子呀

准备移植物品了，用哪家的微波炉专用耐热饭盒、微波炉塑料勺子、微波炉的筷子呀？

满怀信心 2026-9-18 330 10 # 急淋病友的房间 #
五年啦～

其实也不知道要写什么我的五年真的是相对顺利的首先！谢谢我们家老程（我爹）从始至终一路陪我到现在，还有我们家阿娇女士（麻麻），我觉得阿娇在天上看得到的，在保佑我我移植后没什么很 ...

歡欢欢. 2026-9-18 537 23 # 康复报道处 #
全面复发化了疗缓解了髓内但是髓外还是有病灶为什么医生迟迟不说放疗的事呢

髓外不放疗不得行啊为什么医生迟迟不说放疗的事这样等着髓外病兆会不会越来越多呀

怡生平安 2026-9-18 279 3 # 日常白问 #
一年啦接下来四年也会顺利度过

太不容易了

籽籽籽 2026-9-18 131 5 # 康复报道处 #
如此甚好

歡欢欢. 2026-9-17 166 6 # 康复报道处 #
今天夜间空气好，，溜达溜达

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260917/1789647503503698_661.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260917/1789647499276145_547.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-9-17 62 0 # 运动与锻炼 #
AML不考虑移植的老年M2a，后续的化疗更换医院可以吗？

患者是我岳母，今年71岁，7月22日在长沙湘雅医院诊断急性髓系白血病M2a，目前已经在湘雅医院完成第一次化疗，一疗采用的是“阿糖胞苷+维奈克拉+克拉屈滨”，8月22日出院时，流式细胞检测显示未 ...

一抹深蓝 2026-9-17 211 5 # 老年病友的房间 #
移植配型外院认可问题

大家好，我最近在当地医院化疗，后续准备去航天/道培移植，想问一下患者本人的HLA高分辨可以在当地医院做吗？航天或者道培认不认外院的结果呀 ...

‭yknal 2026-9-17 210 9 # 急髓病友的房间 #
黎纬明教授谈慢粒｜为什么会得慢粒？

我国慢粒的发病率为0.36/10万~0.55/10万，平均发病年龄为45~50岁,比欧美国家年轻，男性患者略多于女性。 1.电离辐射电离辐射是慢粒魔王变身的“魔法棒”。过量的X射线照射，还有核反应产生的y ...

九九✨ 2026-9-17 69 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜慢粒为什么会影响人的身体健康？

骨髓是人体主要造血组织，可以产生红细胞、粒细胞、单核细胞、淋巴细胞和血小板等。慢粒早期，只表现为骨髓和血液中白细胞数量的显著增加，这时人体或许还不能清晰感知到它的存在，但是随着慢粒 ...

九九✨ 2026-9-17 72 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜染色体是什么？

因为慢粒是一种染色体异常导致的疾病，所以首先要说明一下什么是染色体。细胞内有一个控制中心称为细胞核，染色体就存在于细胞核内，正常人体细胞一共有23对染色体，用不同的编号区别。每条染 ...

九九✨ 2026-9-17 68 0 # CML病友交流 #
碎碎念

本来通知来医院四疗的突然改为体检准备进仓的，房子还没租好也，好紧张也有点害怕虽然这一天肯定会来的。也感谢骨髓库供者一个月时间高分体检加复检，虽然还是没过但是因为他的善意也发现了健康 ...

Cheng橙 2026-9-16 284 11 # 急髓病友的房间 #
转院

家属求助，安徽患者，目前在合肥省立医院，医生高度怀疑血液病，正在等骨穿结果，暂未确诊。想咨询苏州大学附属第一医院血液科： 1. 现在预约登记候床，流程是怎样？是打电话到护士站登记，还 ...

3957691247 2026-9-16 267 8 # 日常白问 #
中医

各位病友们，我移植完快六年了，急淋费阳，生活水平不错，恢复的也挺好，就是融合基因总是阴阴阳阳，水平一般在0.00几%，目前打干扰素联合氟马替尼效果比较好，其他的很多靶向药都试过，效果一 ...

77569 2026-9-16 364 8 # 日常白问 #
二移后469天，医生安排二次回输

二次回输后是不是血象会降。请问大家有哪些需要注意的吗？回输9.8ml

想笑 2026-9-16 350 11 # 灌点热水 #
高中和大学没交到一个好朋友

复学之后的社交是真的糟糕，高中三年没一个真正的好朋友，大学估计也不会有了。大众对白血病的认识可能大多来自电视剧狗血剧情的两级反转吧，一听到白血病估计首先联想到的就是“绝症”、“无 ...

天下无白 2026-9-16 453 18 # 灌点热水 #
一起康复！

最近在邀约明天上海同仁医院下午2点的暖白线下活动，沟通中的这两个病友和家属，一个伙伴是24年8月回输，一个是25年6月回输。没有严格临床意义上脱白，但是目前都已经上班了，回归了正常的生活 ...

好柿 2026-9-16 117 0 # 康复报道处 #
移植4年5个月

第一次和朋友出去旅行，每天吃吃玩玩，暴走2万步，现在还迷上了追星。我要好好珍惜生命中的每一天。

夏美 2026-9-16 284 14 # 康复报道处 #
失眠

久久就会失眠一次，每天8点多，工作到6点多下班，不停歇的，居然还会失眠。睡不着挺难受的，打了一晚上的王者，天也快亮了。

Wwei 2026-9-16 112 4 # 灌点热水 #
急性白血病

大家好，我是来自四川遂宁的小廖，我目前确诊是急性白血病M5，目前在老家进行第一个诱导化疗，有什么注意事项吗？现在医生让我吃吉瑞替尼这个药，可是这个药太贵了，或者是有其他的治疗方法吗？ ...

蹦蹦 2026-9-15 354 6 # 日常白问 #
罕见白血病移植后13年，停药、丢掉拐杖

从木工到老板，日子正红火灵通今年五十岁，来自鄂东偏僻的小山村。十五岁学木工，三年手艺两年学会，后来去东莞做装修。包工程、接项目，一步步熬出了头。小轿车买了，三层洋楼盖了，三个孩子 ...

九九✨ 2026-9-15 218 1 # 暖白立体声 #
有没有大神解读一下

目前三疗结束45天即将移植，上周做的骨穿，为什么还有这么多三类的突变，形态报告也有3.5的原始细胞，这些有没有影响呀

Cheng橙 2026-9-15 217 9 # 急髓病友的房间 #
好久不见✌

格子 2026-9-15 203 6 # 灌点热水 #
工作两年啦

移植四年多了，今年工作强度非常大，真的很怕影响身体。今天又被老板说了，觉得我管理能力不够，不够强硬，不能带出一个好的团队。弄的我也是特别内耗。真的有点疲倦了，但想想自己这么多年也是 ...

莱莱 2026-9-15 328 7 # 灌点热水 #
大家好呀！

要保持动起来哦！

杨兆帆 2026-9-14 166 3 # 运动与锻炼 #
上海线下活动:17号上海同仁医院，下午2点30分，不见不散

⌚️9月17号，本周四，下午2点，上海同仁医院×暖白线下活动，来报名参加啦 ⭕️由刘立根主任和杨莉主任主持，暖白十七带队现场科普+答疑，还有【会后咨询】地点:同仁医院一楼的科普馆，会有 ...

好柿 2026-9-14 113 3 # 见个面吧 #
今天的早餐煎了一个圆圆的荷包蛋

山山 2026-9-14 137 6 # 灌点热水 #
+1838

今天去做了五周年复查 1、乙肝没有抗体了，需要补乙肝疫苗 2、因为吃芬吗通需要定期复查乳腺，这次去没有在我们本地做乳腺检查，本来想着复查回来再去做，结果今天教授顺便给开了一个乳腺检查， ...

六六 2026-9-13 278 6 # MDS病友的房间 #
第二阶段化疗中

急淋b费阳ikzf1基因缺失第二阶段化疗中，肺部还有一些感染在打消炎药今天是上环磷酰胺的第三天，医生说量比第一次大一些，我很恶心，一吃饭就吐，闻到炒菜的味道也吐，我能感觉到我很饿，但是 ...

Gor.Yeojin 2026-9-13 216 7 # 急淋病友的房间 #
腰穿报告

腰穿报告

与我同行 2026-9-13 80 0 # CML病友交流 #
我想问一下移植后全面复发还有髓外二次移植的几率还有多高呀

移植后全面复发还有髓外，想二次移植成功率会不会太低了。。。目前髓外都还没下去我是不是想的有点多了。。。

怡生平安 2026-9-13 825 18 # 日常白问 #
美剧《群星》

今天看了这部剧的解说。是惊悚片的风格但不是惊悚故事。讲的是波粒二象性的事（大概吧忘掉物理知识很久了）这个被观察者“观察”到的自己可能在另一个没被“观察”到的自己没有生病 ...

行走的实验数据 2026-9-13 126 0 # 灌点热水 #
骨髓纤维化

有aml治疗过骨髓纤维化mf-3级的友友吗？不到三个月凭空出现，确诊时活检还没有啊。

天下无ai 2026-9-12 237 6 # 急髓病友的房间 #
求问！！有没有跟我一样血象过山车的？

我二疗完一个多月，用的伊达比星+阿糖3+3，中间有两次靠阿伐曲血小板涨到一百多，两次都跌到20左右，血红中间涨到70过，后面又跌到50几，打升白白细胞到了2点几，停了现在跌到1点几了，有没有跟 ...

毛线球 2026-9-12 248 13 # 日常白问 #
北京大学人民医院西直门院区附近住宿

各位病友们好，我想问一下，在北京大学人民医院西直门院区附近租房，租什么样的小区比较合适？今天刚动身去北京。

summer 2026-9-12 220 3 # 日常白问 #
向阳而生！

大宝 2026-9-12 138 4 # 灌点热水 #
下周一抽血做配型

希望全相合，拜托了

Liu 2026-9-11 303 11 # 灌点热水 #
医保新规来了，血液病患者看病到底会有什么变化？

图源：国家医保局3.0版分组DIP专场解读直播现场 9月2日，国家医保局发布了按病种付费（DRG/DIP）3.0版方案。并于9月5日在中日友好医院、9月6日在北京儿童医院，分别举行了DRG/DIP解读专场直播。 ...

九九✨ 2026-9-11 341 1 # 专家观点 #
每天都是新的一天

他打算等过年后就要去上班了，算算还有半年，到时候就是结疗后一年半了，适合吗？去上班也好，能有点事情做，聊聊天，心情也轻松一点。 ...

Wwei 2026-9-11 310 11 # 日常白问 #
儿童急髓m2 目前在贵阳。求推荐北京医院还有医生

想去陆道培，但是这边医生那边主要是成人移植强，现在一疗中，骨髓抑制期哪里都走不了

呦呦 2026-9-11 227 6 # 急髓病友的房间 #
出院回家

哎呀！真是神速啊！今天就出院回家了！回家躺着去！这疼痛的劲过了，终于可以好好的睡觉了！能回家了真好！就是十一不能出游了 ...

小盆儿友 2026-9-11 236 7 # 急淋病友的房间 #
结疗297天

所有报告都出来了，一切正常

Wwei 2026-9-10 190 3 # 康复报道处 #
两年。

道阻且长，行则将至。不知不觉间，两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输，差点被坐过山车般的血压折磨晕倒，还好，一切都过去了。偶尔也会因为病耻感，不愿意说话。慢慢的我也释怀了，既来 ...

小狗饭馆 2026-9-10 480 17 # 康复报道处 #
北人通州排仓大概要多久？

8.18号挂的移植医生主任的号，8月26日接收到移植医生的短信，9.1号挂上的移植医生的号，9.4号在中华骨髓库启动的供着高分辨。请问这样进仓还要多久呀？ ...

nn一定会好 2026-9-10 182 3 # 日常白问 #
痛！

什么都不想说了就是痛！太痛了昨天做完手术这麻药劲一过！痛的就别提了！彻夜未眠啊。人家关节置换的都能下地活动了，我这保髋手术的连翻身都困难太痛了不聊了太痛了 ...

小盆儿友 2026-9-10 320 8 # 急淋病友的房间 #
碰到了幸运草，还有美丽的格桑花

不存在错过，在那里就是会看到的，没有看到，说明属于你的四叶草还没有出现，但是，总会有的，耐心等待，不要灰心，不要放弃，等到时候，就会出现的。就算没有幸运的四叶草，也有美丽的格桑花 ...

山山 2026-9-9 168 2 # 灌点热水 #

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