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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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情绪价值
心情好时可以提供,心情不好时不知道怎么提供
小紫红
5 天前
52
2
# 说说心里话 #
不由人
气到哭 有啥比活着重要 追杀你的人不放过你
二姐—Shu
6 天前
295
4
# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡
第18天,上午骑行去菜市场
康康111111
6 天前
31
0
# 运动小达人 #
六年报道
时间过得真快,一晃移植都六年了。 还记得19年4月被确诊,8月移植,肠排住院三个月,11月出院,年底就爆发了疫情,在疫情最严重的时候,刚移植完的我面临着频繁的复查和购药,不能外出又不得不 ...
猫姐
6 天前
939
41
# 康复报道处 #
北人西直门 实用方便贴
到北人的时候,两眼一摸黑,现在才知道北人有门诊楼,住院楼,医技楼,国际特需部等小楼,万幸的是,北人所有的楼都在一个院子里,院子并不大,所以,好找! 北人查体,主要在 门诊楼, ...
烟火凡心
6 天前
251
3
# 灌点热水 #
担心cart会没效果
八月五号做的,今天是第十天了,医生说效果不是很明显,不知道要不要二次回输
小白退退退退退
6 天前
158
1
# 日常白问 #
明明的vlog
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250815/175521922490294_614.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250815/1755219182304934_305.mp4[/video]
张明明
6 天前
99
8
# 灌点热水 #
急性肠排
回输一个月急性肠排便血,请问肠道菌群还能恢复吗
布拉德特皮
6 天前
138
3
# 急髓病友的房间 #
又来一次跳空
昨天又是惊恐一天,真难
小紫红
6 天前
70
0
# 说说心里话 #
结疗后第3次复查
由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划,退票退酒店。这样在家里静养快一个月,继复工后又一次病休。估计怕我累着了,又让我喜提一个月假。 于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...
未来安好
7 天前
218
4
# 说说心里话 #
消食
这一碗面吃下去 赶紧下楼转圈圈 撑着了
二姐—Shu
7 天前
99
0
# 随手拍一拍 #
卡拉永远ok
把老头都唱走了哈哈哈 唱到暴风雨 困桥下了 走不了就继续唱 练练肺活量
✨大曼✨
7 天前
78
2
# 随手拍一拍 #
久违的巩固
第四次的巩固治疗 阿扎+维奈 这次反应来的好快 才半天不到就已经想吐了
诺子
7 天前
48
0
# 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡
第17天
康康111111
7 天前
23
0
# 运动小达人 #
生发町真的有用
之前发的帖子说有用的话和大家说一下,我使用了几个月,头顶发缝真的长出来很多短的小碎发,现在头发比之前看着多了。大家想用的可以自己去尝试一下,效果应该是因人而异的。反正我使用了是有效 ...
月亮上的折耳兔
7 天前
417
22
# 急淋病友的房间 #
平静的期待
我觉得除了经济毒性,其他的我都能平静的对待。希望血像早点涨起来
小紫红
7 天前
109
3
# 说说心里话 #
腰穿
8月13日,第一次做腰穿,提前给他买了纸尿裤,交代了要平躺6小时,别乱动。 他说:“穿着尿不出来,还是起来上厕所了”,6个小时内起来上了一次厕所。 6个小时后起来上厕所,腰有点酸。 第3,4疗 ...
Wwei
7 天前
235
4
# 灌点热水 #
+1507
一直以来心态都不是很好,但在没病的时候,也凭自己收集信息考上了大家都认为我好高骛远的研究生学校,没报班考过了雅思。 生病这四年,记不清爆炸过多少次。推搡过的家属,说出的气话,撕破的 ...
回家摆摊
2025-8-13
325
13
# 说说心里话 #
人间大事吃喝二字
吃好喝好 快乐不倒 在家也可以走一万多步
✨大曼✨
2025-8-13
126
6
# 吃货朋友圈 #
想洗澡
想洗澡 一周了 窝空调房 还是想洗澡 今天换药了 太粗鲁了 疼了很久 讨厌很
二姐—Shu
2025-8-13
144
1
# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡
第16天
康康111111
2025-8-13
37
0
# 运动小达人 #
修心修行的分享
现在移植已经快两年了,感谢上天对我如此厚爱,感谢努力的自己一直走在修心和修行的这条路上,让我遇到这么多的善知识,更让我遇到了佛法。我承认我一直都是很小心谨慎,我觉得好不容 ...
汪婷
2025-8-13
226
3
# 康复报道处 #
田间地头的患者
一五年,大年三十确诊,转眼快十年了,刚开始的恐慌,再焦虑,到慢慢的接受一切……难…… 加油吧战友们,既然躲不过,我们就认真迎接,对待,这必须发生的一切! 我们只能坚持,努力,结果随天 ...
八里湾老李
2025-8-13
308
7
# 说说心里话 #
这结果吓人
回输第十二天,今的的血常规中查出中晚幼粒细胞4%查了一下,不是感染就是复发,我该怎么办呢
明丽
2025-8-13
349
7
# 随手拍一拍 #
孩子出血点反复。
4月底发现孩子(12岁男孩)有出血点。后背脖子,腋下。两三天会消失。做了两回的血常规和凝血加上血液的流式,医生说孩子是健康的。好好学习,好好生活吧。然后昨天8月12日。又复查了一个血常规 ...
人皆好运
2025-8-13
322
7
# 萌新登记处 #
我也升级啦
嘿嘿嘿嘿嘿,开心
菜菜爱花蝴蝶
2025-8-13
62
3
# 灌点热水 #
睡觉
昨晚输液结束的早,可以补一个觉了。
小紫红
2025-8-13
42
1
# 灌点热水 #
【用药参考】回输后口腔感染疱疹/EB病毒一直不好?!
没想到移植两年多了,还有病友问我口腔疱疹一直不好,口腔疼吃不下饭/药,整个人变得很焦虑,怎么办?以下我将叙述我的发病和治疗过程。 我是23.6.1开始回输的,有加强预处理和放疗史,每一步 ...
Hugg
2025-8-13
227
6
# 急淋病友的房间 #
开始痒了
上半天还在痛 下半天开始痒 唯有睡觉能缓解 睡吧睡吧 睡着了就舒服了 为啥口干舌燥 喝水也没有缓解
二姐—Shu
2025-8-12
148
3
# 随手拍一拍 #
明明的vlog
朋友们说:“明明不上班好像更开心了”哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250812/1755003406579576_172.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250812/175500336654736 ...
张明明
2025-8-12
103
6
# 灌点热水 #
白血病引起的不良症状
老人73岁了,确诊为AM LM5急性髓系白血病,化疗完第一期回家修养现在口腔里面长口腔溃疡了,疼的吃不下饭,广大的大白们有什么办法吗 ...
去你tmd白血病
2025-8-12
159
8
# 急髓病友的房间 #
愿诸君安好
经历过五月份pcp肺炎和髋关节四到五级塌陷,6月整理物品,7月大查和搬家,总算安定下来可以回归到原本生路径。8月9日我退群了,这一天也是回输两年的日子,也是我给自己定的要求做两年公益的时 ...
Jeff@BJ
2025-8-12
680
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# 说说心里话 #
返程
北京行,四天三夜 圆明园,颐和园,毛主席纪念堂,故宫,升国旗,大栅栏,地坛,雍和宫,天坛
大海-
2025-8-12
65
0
# 欢乐时刻上个图 #
口排多久能好呀,一个多月了还没好
如题
恍若
2025-8-12
67
1
# 急淋病友的房间 #
倒计时三个月!移植十年(烟花)
如果你的人生是一本书,你是一个作者,你会怎么写你的故事?24岁时我幻想的剧本是:一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子,两个人一来二往后发现女孩子很真诚,两人结婚然后一起孕育一个孩子 ...
冰君1
2025-8-12
415
9
# 康复报道处 #
等待
今天没收到放疗通知 估计是明天了 去了国家图书馆 好多读书的人 座位远不够 想念南昌 江西省图书馆 景色好 座位充足 哪也不如家里好啊 ...
会好
2025-8-12
103
4
# 说说心里话 #
肌肉萎缩
住院太久了,小腿大腿甚至屁股上都肌肉萎缩了,大家都是怎么恢复的?
EEEEB
2025-8-12
305
11
# 日常白问 #
移植一年俩个月
每次到快要复查的时候都会紧张,害怕,加油啦!
墨丹儿
2025-8-12
129
3
# 听说爆照回血快 #
复学疑问(大一
想问问宝子们都是移植多久复学的,我目前办了一年的休学
我要吃饭
2025-8-12
348
11
# 急淋病友的房间 #
敏感的妈
老妈又在闹别扭,懒得哄,太多次了,心累啦。
菜菜爱花蝴蝶
2025-8-12
117
9
# 灌点热水 #
不容易
哪种治疗方式对病人都是一种摧残。早点好起来。
小紫红
2025-8-12
102
6
# 说说心里话 #
老人确诊急性髓系白血病,流式报告M4或M5
老人确诊了髓系M4或者M5,基因检测报告未出,目前白细胞低,血红蛋白低,输血后状态平稳,目前肺部感染还未痊愈,医生在询问是否需要做化疗并告知了化疗风险!谈完话被风险告知吓坏了,如果保守 ...
加油老黄
2025-8-11
204
5
# 急髓病友的房间 #
难受难受
各种难受 那那那都疼 坐着也难受 躺着也难受 站着更难受 嘴巴干 血管疼 伤口疼 啊啊啊啊啊,啊啊啊啊
二姐—Shu
2025-8-11
206
4
# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡
第15天,刚到家雨就下大了。
康康111111
2025-8-11
45
0
# 运动小达人 #
郴州东江湖
五点就起床了 雾漫小东江看了 渔夫撒网看了 游轮坐了 溶洞看了 小瀑布也算看了 愉快的旅途结束 下午打道回府 大家都平安喜乐! ...
喜安康
2025-8-11
81
4
# 随手拍一拍 #
大难后修行
是不是要在这个时候停下来,看看想想如何度过磨难。
小紫红
2025-8-11
126
2
# 静心写一写 #
痛感
有些感冒 有些痛感 反正是不舒服
二姐—Shu
2025-8-10
179
4
# 随手拍一拍 #
如此开心
上午株洲服饰批发市场逛一圈 买买买 下午三剑客就到了郴州 和姐妹们一起出来玩 让我如此开心 笑的眼睛都没了 哈哈哈~ 明天早起游东江湖 ...
喜安康
2025-8-10
126
3
# 随手拍一拍 #
啊呀!这是我家的小奶狗呀!
这是大姐的崽子们呀!马犬幼崽呢!当然最爱的还是大姐呀!
维妮
2025-8-10
66
2
# 萌宠乐园 #
步行锻炼50天打卡
第14天
康康111111
2025-8-10
35
0
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