导读-最新热门 - 暖白小屋

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#暖白微光30天挑战#第二天

今天拼了章鱼哥的石头屋，还有三分之一就拼好啦！看来在生日之前拼好是妥妥的了

penny 前天 21:17 13 0 # 随手拍一拍 #
#暖白微光30天挑战#Day2

最后一份骨穿报告出来啦，越来越好可以继续第三次打怪兽啦

梦梦易前天 21:42 35 0 # 门诊/病区来偶遇 #
#暖白微光30天挑战#记录生活D1

吃完饭，宝贝和爸爸刚出去没多久，就抱着回来了，说是从滑板车上摔下来了，头晕，后来还吐了。立即去医院拍了ct，好在问题不大。。。希望宝贝睡一觉就全好了。。 ...

静候花开前天 23:18 46 0 # 随手拍一拍 #
抗白第55天

二疗:5月24日打药7天，5月30日打药结束。在家住6天，查血项低了，医生让办了住院，6月5日住院，6月11日出院，住院7天。 5日，来医院一测核酸阳了，吃了先诺欣。5～11日早上挂个止血的，下午挂 ...

Wwei 4 天前 87 2 # 说说心里话 #
MDS移植三年发现骨梗死

2022年做的脐带血移植，今年五月初膝盖疼的受不了，去检查发现是骨梗死，怀疑是激素作用导致，想问问各位病友有没有类似骨梗死的经验分享交流一下呀 ...

AnsonC 4 天前 286 5 # 日常白问 #
明明的vlog

慢慢来，就快了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250615/1749950975515550_171.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250615/1749950931892614_594.mp4[/video]

张明明 4 天前 82 8 # 灌点热水 #
新冠对咋们这个战友有影响吗？有啥影响？

如题

抗白大智-陆道培 4 天前 222 9 # 日常白问 #
移植后

移植后全身出现一些红疙瘩，还有一大片红色的类似于瘢痕的东西，大家有类似的情况吗，还很痒

好运来！！！ 4 天前 125 7 # 一点经验供参考 #
回输卡替

身体和身体的对抗，看谁厉害赢了我站着走输了我躺着走我想我肯定是站着的。

xcc 4 天前 100 5 # 说说心里话 #
髓系m5，npm1伴flt3-itd dntm3a，有朋友没移植吗？

如上，在移植和化疗中难以抉择。

5555555555 4 天前 171 5 # 急髓病友的房间 #
东盟版的吉瑞替尼有人吃吗？

我看好多病友都吃老挝大熊吉瑞替尼

烟雨 4 天前 36 3 # 急髓病友的房间 #
出现一下{:爱你:}

出现一下

東井十四 4 天前 97 2 # 听说爆照回血快 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机 4 天前 196 14 # 康复报道处 #
炫父节快乐

周天又热起来了热地我就不想出门娃们都憋疯了邀请老头吃饭被婉拒了说等下周搬家给我烘房

二姐—Shu 4 天前 34 0 # 随手拍一拍 #
荔枝酒糟蒸蛋

网上说是温补正好食材齐全尝试一下挺好喝

喜安康 4 天前 63 5 # 吃货朋友圈 #
出仓

出仓

想笑 3 天前 71 4 # 儿童病友的房间 #
真的不知道怎么办

大家有没有因为打了疫苗得了白血病的现在弄得自己负债累累的

崔健 3 天前 256 9 # 复学就业和日常 #
一直有微小残留怎么办？

治疗两年，维持治疗了两年多，微小残留一直有，忽高忽低，怎么办？好害怕再复发

韧苇儿 3 天前 168 7 # 急髓病友的房间 #
9月份准备复学

2024年3月，因一次放学后的发烧，姑娘被检测出AML，M4EO，inv16，CBFβ-MYH11融合基因，NRAS突变。经历了5次化疗，后续阿扎+维奈的维持，病情持续稳定。7月份复查结束后，9月份准备重返校园。一 ...

靑魘ঞ 3 天前 155 4 # 复学就业和日常 #
1 #暖白微光30天挑战# 我看见了美好

#暖白微光30天挑战# 美得就像一幅画，视频里是福建新来待移植的哥们儿，钓鱼呢，他说要钓鱼给我吃 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750055183751732229.jpg]http://pic.nuan ...

Pure 3 天前 60 3 # 抗白之路，视频记录 #
#暖白微光30天挑战

今天中午吃了饺子山药做的饺子皮超级好吃，你们那边吃这种饺子吗？

不糟糕 3 天前 34 0 # 吃货朋友圈 #
#暖白微光30天挑战#第一天

我有多久没有坚持一件事啦？前几天看到十七打卡签到暖白小屋两千多天，我也不禁问自己，最近几年什么事是自己一直坚持的？我不是天赋型选手，刚上大学那会对自己的要求很高，我们医学营养专业 ...

好柿 3 天前 68 0 # 欢乐时刻上个图 #
#暖白微光30天挑战#第一天

坚持

康康111111 3 天前 36 1 # 康复报道处 #
#暖白微光30天挑战# 第1天

我来参加活动挑战啦。移植两年两个月，已经步入正常生活，带娃做饭像正常人一样，除了没班上。但凡有个单位我估计早上班去啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 54 2 # 争当暖白自来水 #
#暖白微光30天挑战#

境外旅游，前所未有高烧了六天，在当地看急诊，挂号费合人民币942，看得我都肉疼，等两个半点还没到我，果断withdraw，也别玩了，直接回家吧。昨早到了大兴，中午在北人急诊验血，CRP干到194啥 ...

回家摆摊 3 天前 102 0 # MDS病友的房间 #
掉发多咋办？

最近地板头发很多，洗头，用手一捋，手上都是，发缝肉眼可见的变大。发质本来就是软细塌，掉发一厉害，心情都不是很好。看过皮肤科医生，医生诊断跟我的桥本有关。较之前的头皮头发变化，现在 ...

清音五弦 3 天前 57 2 # 日常白问 #
这可能是给爸爸过的最后一个父亲节了

这几天爸爸吃饭特别少基本都是流食有时候只能喝点奶高烧反复喝水也是很少晚上也不睡觉一直睁着眼偶尔会说胡话声音沙哑并且都听不太清楚了医生说可能这个病到了末期基本上就是在等日子 ...

贾坚强 3 天前 224 11 # 说说心里话 #
瑞白导致的腰疼

移植完5个多月了，中性粒细胞只有0.04，白细胞1.1，可能吃索拉非尼吃的又降下来了，中性粒从来没有这么低过。开了3～5天的瑞白，自己打了2天，腰疼的受不了，昨晚疼的睡不着，索性吃了曲马多止 ...

薄荷微微凉前天 06:14 61 3 # 日常白问 #
#暖白微光30天挑战#+2

八段锦day3 我同事说我一天有使不完的牛劲剪那么多视频但我真的很虚 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250617/1750137049903341_386.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250 ...

我是明明前天 13:12 28 0 # 灌点热水 #
#暖白微光30天挑战#打卡2

闯入荔枝赛道荔枝味的鸡肉一点甜一点辣（今年荔枝便宜，吃多了上火那就各种蒸煮闷了）

陈好好前天 13:32 18 0 # 吃货朋友圈 #
复发后第一次化疗结束了

昨天上午做了骨穿，医生口头反馈mrd增生受益 50个里面有一个坏细胞，这样是好的吗查了一下感觉不好，但医生说结果算挺好的

籽籽籽前天 15:59 108 3 # 灌点热水 #
感冒

想问一下大家在家感冒都是怎么治疗的，是吃药在当地医院治疗，还是回去治疗的医院打针呀？

kk. 5 天前 173 14 # 日常白问 #
2025，5.5年，继续和暖白相伴

来发帖晒晒你的连签

十柒岁 6 天前 254 8 # 灌点热水 #
今儿凉爽

据说早晨下雨今天凉快很

二姐—Shu 5 天前 19 0 # 随手拍一拍 #
夏天的傍晚

今天散步发现一只白鹭夏天的云变化多样昨天的红霞超美没有带手机却留在了我的眼里整个人松弛下来感觉真好看啥都觉美好❤️ ...

喜安康 5 天前 52 3 # 随手拍一拍 #
被花包围的森林女孩

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749900674199926_266.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749900672873870_32.mp4[/video]

四叶草 5 天前 32 0 # 急淋病友的房间 #
昨天的

喝大了越发的没克制了喝糊了给自己个儿

二姐—Shu 5 天前 37 0 # 随手拍一拍 #
顺利过关✌️

终于9个月了，在慢慢康复中… [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250612/17497316745191611.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250612/1749731674519053518.mp4[/video] ...

草莓夹心小饼干 7 天前 197 10 # 康复报道处 #
生命的礼物 | 一袋血，一份干细胞，一个重生的希望

当陌生人的血液流进我的身体在血液肿瘤病房里，时间总是过得很慢。患者们等待着化疗、等待着移植、也等待着那袋救命的血液——可能是血小板，可能是红细胞，也可能是一份来自千里之外的造血干 ...

九九制 5 天前 159 8 # 暖白立体声 #
有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？

有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？停药后会变正常么？

平安顺遂99 6 天前 162 7 # 日常白问 #
嘿嘿

做个指甲（贴的甲片）

年年 7 天前 67 3 # 复学就业和日常 #
已经6月了，今年八段锦还没开始！！

开个号打卡 day1

我是明明 7 天前 47 2 # 康复报道处 #
有一起打卡的吗朋友们～

我会三天打鱼两天晒网的

张明明 7 天前 113 13 # 听说爆照回血快 #
三年多了，

又喝上啤酒了

memory加油 7 天前 144 1 # 复学就业和日常 #
请欣赏我的freestyle dancing

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/174989372896927045.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749893728969164523.mp4[/video]

Pure 5 天前 80 2 # 暖白练舞室 #
移植后复发的，上哪里找实验项目组靶向治疗

化疗后复发，移植后又复发，北人医生说他们没办法了，让寻找做实验项目的靶向治疗的项目组，不知道去哪里找，求各位好心人指导

老白2023 6 天前 701 13 # 急髓病友的房间 #
谈父母之爱子

朋友在刚大学毕业的时候，信心满满，以为自己能改变命运，大言不惭的跟他爸妈说，将来自己买房子，问题是，他父母真信了，压根没想过给儿子钱买房子。后来朋友买房差3万块钱，打电话想让家里借 ...

好柿 6 天前 316 10 # 说说心里话 #
骨穿报告单有谁会看？

家人们，谁会看这个报告单，到底有没有问题？移植两年三个月

琳琳琳琳 5 天前 214 7 # 急髓病友的房间 #
6.14八段锦day2

广州下雨了，晒网了今天

我是明明 5 天前 49 4 # 灌点热水 #
免费送鱼跃制氧机需杭州余杭区良渚自提

鱼跃负离子制氧机带加湿箱。9陈新，功能完好。自提点离浙一余杭院区十几分钟车程。因为自己在生病期受到了很多人的帮助，现在恢复不错。也希望尽自己所能传递爱。 ...

陈小姐姐凹凸曼 5 天前 120 3 # 闲置物品转让 #

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