导读-最新回复 - 暖白小屋

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费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 2026-4-18 202 5 # 急淋病友的房间 #
放风筝

其实没飞起来

啦啦哈哈哈～ 2026-4-18 27 2 # 争当暖白自来水 #
股骨头坏死，南京鼓楼医生推荐求助帖

我们这边医生说我这是用激素药产生的副作用，大家有没有南京鼓楼医院或者其他医院，我目前只想做保守治疗，保髋治疗，不想做置换，因为我目前也是早期，一期二期这样 ...

小彭 2026-4-18 245 13 # 日常白问 #
种下希望

今天又去种了一块地的树希望等个三五年，这块地成林开发的时候能给我多兑换点

维妮 2026-4-16 59 9 # 分享你的小爱好 #
请问一下大家，北京哪个医院看肺癌或者肿瘤比较好呀？

生病时给予我帮助的人的家人病了，他想带家人来北京看病，请问一下大家知不知道北京哪个医院看肺癌或者肿瘤好些呀？

胖哒熊 2026-4-17 146 6 # 日常白问 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 2026-4-12 195 4 # 急髓病友的房间 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中 2026-4-15 333 19 # 急淋病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 416 5 # 急淋病友的房间 #
小鸡仔

吃火锅赠鸡仔喽

啦啦哈哈哈～ 2026-4-17 41 4 # 灌点热水 #
跑一休一打卡30次监督我

张凌赫这么火？

香橙战宝 2026-4-17 82 5 # 运动与锻炼 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-14 145 13 # 灌点热水 #
急髓M5｜我已顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利 2026-4-12 382 25 # 康复报道处 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 2026-4-13 231 14 # 急髓病友的房间 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 93 0 # 欢乐时刻上个图 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 2026-4-14 115 4 # 暖白闺蜜局 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 2026-4-9 263 5 # 排异GVHD交流 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝 2026-4-9 175 11 # 运动与锻炼 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 2026-4-9 259 3 # 急髓病友的房间 #
病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头

前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。一条小红书私信收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（ ...

九九制 2026-4-15 225 2 # 一点经验供参考 #
突然间有点emo

不知道怎么回事心情就是突然间很滴落难道是因为这个天气雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨包月的雨雨雨雨雨雨雨雨雨

维妮 2026-4-15 96 4 # 灌点热水 #
肝排需要住院多久

回输4个月了，周一抽血发现转氨酶比较高800多，就开始输液了，输了一天液第二天发现不减反涨到了1700，医生说可能是肝排，现在在打巴利昔单抗，这个情况大概要住院住多久 ...

晓看天色暮看云 2026-4-14 263 8 # 急髓病友的房间 #
2026年4月15日，继续锻炼

天气晴，继续锻炼，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260415/1776242310466755_309.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260415/1776242308124399_295.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 2026-4-15 44 0 # 分享你的小爱好 #
求妇科医生推荐

本来是想从线上挂王朝华医生的号，在当地检查，没想到王医生没有线上问诊，想问一下各位女性病友有没有了解的其他医生或者成都范围内的骨髓移植后妇科专家也可以 ...

Hugg 2026-2-27 207 4 # 急淋病友的房间 #
移植后第一次骨穿大查，大家看看结果怎样？

今天终于收到了第一次检查的骨穿报告，也就是说所有的结果都出来了。虽然不是懂，但是觉得应该是好的，继续加油

刘^O^洋 2026-4-14 219 9 # 说说心里话 #
急髓M4｜移植5年零4天

今年晚报道几天好像不那么关注这个日期、这个数字了。依然有肺排、干眼症、卵巢早衰，今年发现3类结节… 虽然依旧被这些后遗症影响着生活，但好像已经习惯了，习惯了忘记、搁置、忍受、接受。 ...

yeyi 2026-4-13 238 8 # 康复报道处 #
很油菜的油菜

炖排骨的好搭子，你们都放什么菜炖排骨？

啦啦哈哈哈～ 2026-4-13 121 16 # 灌点热水 #
急髓M2移植五年｜五年前，中考前的儿子为我捐了干细胞

最近暖白小屋的康复明星群里迎来了一位新的成员，也就是本文的主人公：豆豆，按照惯例，我们都会向已经脱白的病友们采访或约稿，邀请他们分享出自己的故事用来激励还在抗白的家人们，今天我们就 ...

九九制 2026-4-13 204 3 # 暖白立体声 #
向阳而生，急淋b移植百天啦

天天盼夜夜盼，终于盼到百天啦！

江风渡策 2026-4-12 120 4 # 急淋病友的房间 #
群里有AML-TLS-ERG融合

群里有AML-TLS-ERG融合基因病友吗，求帮助，想了解

徐节 2022-4-7 2614 20 # 萌新登记处 #
寻找tls-erg的病友

我今年1月份移植的，前两个月骨穿都很好，融合基因tls-erg一直是阴的，但是第三个月开始复阳了，目前二次回输中，不知道有没有相同基因型的病友可以交流一下，少走一些弯路。这个基因太罕见了 ...

小小强 2023-6-4 1238 4 # 急髓病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 2025-6-12 1102 17 # 萌新登记处 #
诚恳请教各位病友前辈们，关于头疼和化疗的问题

确诊m4eo，现在第一次化疗结束，骨髓抑制期也结束了开始涨细胞。但是我涨细胞的阶段就一直持续神经性头疼，做了头ct没问题，就需要一直吃止疼药，止疼药劲儿过了又开始疼，请教下大家这种情况还 ...

w锦 2026-4-11 202 10 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植2年大查已过，老己你要越来越好

上周三4.8(回输2年整)做的骨穿，依旧是第一个到第一个做，遇到了群里的友友们一起做骨穿，看着大家恢复的都很棒很开心自从做过气管镜喝了6瓶麻药看见骨穿的麻药我都无所畏惧了，也不再惧怕，当 ...

Pure 2026-4-13 172 2 # 康复报道处 #
又到一年吃花时

好巧去年也是这个时候摘的花今年雨水充足了些晚上拿来做个煎鸡蛋今年的生活重心发生了一点小变化从娘家回归到了自己的小家我是喜欢在娘家住的空气好风景好心情也好过完年准备回娘家常 ...

喜安康 2026-3-28 154 7 # 分享你的小爱好 #
费阳急淋，两年九个月大查通关✅

大四的时候妈妈生病，现在我已经研究生毕业工作了，治病的路上碰到很多崎岖坎坷，但好在风波已过，结果是美好的。这两年经历了医院奔波、导师刁难、学业压力、实习秋招，还有恋爱订婚，每次都 ...

echo0120 2026-4-1 364 10 # 康复报道处 #
又想起了往事

今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李， ...

许宝的秋宝 2026-4-8 194 5 # 说说心里话 #
脑脊液中蛋白高、有核细胞高、潘氏试验阳性

回输+40天做的腰穿。刚出的常规和生化报告，显示这几个异常。移植前三次腰穿都是好好的，这是怎么回事呢？不会现在就脑白了吧？移植后从未发烧，体重正常，从未头痛，没有排异。 ...

喜乐平安 2023-2-27 2442 14 # 老年病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 236 17 # 康复报道处 #
急淋t移植后5年了，加油

继续加油

狗蛋爸爸 2026-4-8 171 8 # 康复报道处 #
“马”上康复收到啦！

这几天没在家，刚刚去快递取了好多件，回家拆到最后也没发现小马，菜鸟上一查，居然显示已经取件，后来回菜鸟驿站找才发现，我扫码亮灯后就被别人取走了，快递员帮忙联系给送了回来，巧合的是， ...

大宝 2026-2-13 153 2 # 欢乐时刻上个图 #
治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？

今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子 ...

dxb 2026-4-11 289 12 # 说说心里话 #
移植4年的日常，打牛奶的大男孩

✨✨✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775819798607896818.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260410/1775819798607844325.mp4[/video]

李中二 2026-4-10 127 6 # 复学就业和日常 #
移植三年半

昨天婚礼圆满礼成

要郭好 2026-3-25 770 38 # 康复报道处 #
髓系肉瘤移植问题

髓系肉瘤，位置在前纵隔，到底要不要移植呢？依据什么判断最好？咨询了医生得到的答复都不一样。

妮儿333 2025-10-17 312 4 # 其他分型 #
继续锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260409/1775693703277905_453.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260409/1775693701193422_589.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-9 39 0 # 分享你的小爱好 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 2026-4-8 241 11 # 康复报道处 #
常来常念

很努力的在快乐着很努力的在幸福着很努力的在发挥生命力的希望没有来的日子依然很哇塞愿大家一切如愿美好一切美好终将而至未来可期加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20 ...

二姐—Shu 2026-4-7 276 19 # 分享你的小爱好 #
商城上新｜“马上康复”小公仔可以兑换啦

上架了十五个！开始拼手速～

九九制 2026-4-9 202 14 # 公告张贴 #
CMML慢粒单移植出院十天了

今天已经是移植出院的第10天，新生25天了。除了刚出院那两天下午有点发烧之外，其他还行。出仓3月23号称了体重是50.3，想着这么多天了，应该要长点肉吧。结果昨天早上称46.54，今天早上一称才46 ...

刘^O^洋 2026-4-5 137 6 # 灌点热水 #
家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试

本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了 ...

九九制 2026-4-9 244 3 # 说说心里话 #

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