导读-最新回复 - 暖白小屋

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看了下精选经验，几乎都是康复多少年的，这种并不好

好的都被拿出来了，坏的都去哪了?这不健康，知道吗？就像一个人，一个国家，每天看到都是好事，再去看看美国这个国家，好的坏的，都在太阳底下，居安思危，这才叫文明! 这样的国家，怎么可能不 ...

apple110 7 天前 1661 33 # 说说心里话 #
。

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Ry. 2026-3-5 251 10 # 萌新登记处 #
懵

今日医生和我说计算的时间从确诊这个病的时间去计算，并不是按移植后计算，到底是怎样计算啊？我一直以为是从移植时间起算康复时间。 ...

曾可爱的misa 2026-3-5 517 16 # 说说心里话 #
都说十指连心

我感觉身体任何一个地方不舒服都不好受

啦啦哈哈哈～ 2026-3-5 73 2 # 欢乐时刻上个图 #
打上苗苗了

第一针

菜菜爱花蝴蝶 2026-3-5 201 12 # 灌点热水 #
移植191天

孩子开学了，要起早床了，白天又是一个人在家。

简单爱 2026-3-5 70 2 # 灌点热水 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 226 4 # 急淋病友的房间 #
移植后10个月开始腹泻，是慢性肠排吗

移植后10个月开始至今腹泻了断断续续4个月了，瘦了12斤了，中间医生给开了蒙脱石散，盐酸小檗碱，双歧杆菌吃了管几天又反复，又给开了易蒙停，断断续续腹泻，让做了胃肠镜也没事，做完好了半个 ...

心儿 2026-2-6 341 14 # 日常白问 #
5年了

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟 ...

韧苇儿 2026-2-3 643 22 # 康复报道处 #
移植后

回想起过去的五年，已经比任何人都幸运，希望下一个五年一直都好

传奇 2026-2-17 175 2 # 康复报道处 #
又加激素了！

和朋友吃个饭看个电影刘总的礼物最后落入了我小侄子的房间皮排异排的我头晕！另一个还没排完药什么加不住了！激素又从6颗回到10颗然后发现10颗还是压不住？？鬼迷日眼的这破排异又破坏了 ...

缺钙的困屁虎 2022-8-4 1623 4 # 随手拍一拍 #
移植后无精症

白血病移植后四年多。今天查精子活力无精症…。精子活力0。当初上过大化疗。还有什么办法吗家人们。

aa李 2026-3-6 832 25 # 说说心里话 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 14234 11 # 科普知识分享 #
五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 673 18 # 康复报道处 #
刚确诊的暖白建议看下这系列视频，不用到处加群东一枪西一枪的乱问了

前几天和@张明明聊起了微信群满员的问题，一致认为这个群体很大，目前小屋微信群的分班制度很难把控，无力去新建维护更多的群。因为真的难以做到每个群都有老暖白去“坐镇维护”，光靠“消耗” ...

雨泽 2020-4-12 4733 2 # 科普知识分享 #
汤圆吃了

元宵节过啦！年过完啦！下一轮工作又要开始啦

维妮 2026-3-3 65 2 # 吃货朋友圈 #
第一次季度复查

约了明天九点半的门诊，愿做骨穿的医护人员技术好点，结果顺顺，平安健康归来。

Wwei 2026-3-3 87 4 # 说说心里话 #
门特

化疗门特快过期了，已经不需要化疗，但骨穿报销比例高，医生给续吗？大家是怎样的？

曾可爱的misa 2026-3-5 262 10 # 说说心里话 #
17岁确诊，达到5年治愈的有多少

挺好奇的，有没有实现长期生存的，因为我就是17岁，不知道我会不会达到5年治愈挺害怕

乔~ 2026-3-1 540 15 # 日常白问 #
差点被豆包说哭了

加班加的我想辞职了，只好寻求豆包的安慰

克己 2026-3-1 95 5 # 复学就业和日常 #
急髓m5，移植后TLS-ERG融合基因没有缓解怎么办？

之前多次化疗，做卡替，没有缓解，移植后，虽有好转，但是这个融合基因还是没有在正常范围怎么办？

向日葵微笑向暖 2021-12-8 2419 5 # 急髓病友的房间 #
群里有AML-TLS-ERG融合

群里有AML-TLS-ERG融合基因病友吗，求帮助，想了解

徐节 2022-4-7 2545 19 # 萌新登记处 #
移植后复学啦~

珍惜现在的时光。感恩一切，感恩活着的每一分一秒。一直平安下去吧

小狗饭馆 2026-3-4 192 9 # 复学就业和日常 #
第五天

来之不易啊!感谢爱心人士

刘^O^洋 2026-3-4 150 5 # 说说心里话 #
咨询移植后问题

大家好想咨询下我父亲回输后一个大查骨穿腰穿都没有问题但是嵌合度83点多，属于混合嵌合状态，基因还有三个没有转阴但定量很低医生让调整环孢素从早4晚3调整到早3晚3，什么时候嵌合度能涨上 ...

就到 2026-3-4 330 13 # 急髓病友的房间 #
流感+生理期的海南行

出发前几天队友发烧起飞当天我嗓子难受测了抗原没测出来落地立刻奥司他韦+头孢烧了一天多最高38.1 流感没好利索突然来大姨妈了今天已满血复活 12月一波流感 3月一波流感 ...

我是狗蛋 2026-3-3 181 6 # 灌点热水 #
春节紧急医疗服务｜支持不中断，守护每一位暖白

新春将至，万家团圆。然而对于正在与白血病抗争的战友和家属们而言，每一天的医疗支持都至关重要。疾病不会放假，治疗更不能中断。春节期间，公立医院往往面临资源紧张、协调流程复杂，现实 ...

九九制 2026-2-11 190 0 # 公告张贴 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 2025-12-25 935 31 # 康复报道处 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 2025-11-7 379 7 # 康复报道处 #
回输第二十九天，回家的第5天

回家才第5天，出仓的时候就有点膀胱炎的症状了，仓里从早到晚在挂着碱化液，出仓护士特意嘱咐回家多喝水，高小姐也是很积极的喝水一直喝水，没想到啊，出仓回家后前两天只是有点点尿痛，到今天 ...

高家小姐要加油 2023-9-25 2082 16 # 急淋病友的房间 #
回输的第26天，回家的第二天

回输的第26天，在家里的第二天，昨天出院跑了一天，整个人累的不行。因为要按时定点吃药，头天晚上定了今早的闹钟，早上早早的起来给高小姐做了早饭。该说不说，还是家里好啊，我们现在住在乡下 ...

高家小姐要加油 2023-9-22 2329 16 # 急淋病友的房间 #
旧事已过，今日出仓了

入仓的第三十五天，回输第25天，通知出仓了。早上早早的就到医院，先去门诊借了轮椅。然后去仓外等，到八点半，等到高小姐可以出来的消息，然后换了衣服，接着去做了肺部ct，做完ct回去接着等 ...

高家小姐要加油 2023-9-20 5845 57 # 急淋病友的房间 #
入仓第十九天，回输第9天

从回输第六天开始发高烧，期间一下子就能蹿升40+，做了很多次血培养，都没看出所以然来，今天早上的血常规....发现涨细胞了！医生也觉得不可思议，觉得好快，医生说一般上都是第十四天的样子开 ...

高家小姐要加油 2023-9-5 985 4 # 急淋病友的房间 #
入仓第十七天，回输第7天

回输+7，又是心态炸裂的一天，从昨天中午开始发烧又烧到了今天晚上还没退，一下就奔着39.5-40度了，持续的发烧，推了抗生素，吃了退烧药，好像一点效果都没有，根本退不下来，不知道是哪个环节 ...

高家小姐要加油 2023-9-3 2829 24 # 急淋病友的房间 #
入仓第十五天，回输第5天

老样子，没胃口，送进去的饭扒拉几口最后还是吐，昏昏沉沉的一睡一天，血红低没力气，动动身子脑子都疼，不敢相信医院缺血缺到这种地步，今天动员了家人和朋友同学，不等了，明天去献血，看看能 ...

高家小姐要加油 2023-9-1 1042 9 # 急淋病友的房间 #
入仓第十四天，回输的第4天

回输第四天了，恶心，吐，血红只有40，因为没有配上血红输上血的缘故，低血红蛋白导致的头晕头疼持续了几天了，配血配了三天了，医院说是O型血很难配，一直约不到，又进入死循环了，吃什么吐什 ...

高家小姐要加油 2023-8-31 2010 17 # 急淋病友的房间 #
入仓第十一天，还是闹心

今天是人仓第十一天，还是发烧，已经连续烧了一天一夜，昨天半夜最高烧到40.5，早上用了抗生素退了，到37.5，一退烧整个人都精神了，胃口也好了起来，早饭和午饭都能吃下，结果没持续多久，下午 ...

高家小姐要加油 2023-8-28 1175 7 # 急淋病友的房间 #
入仓第十天，回输后高烧39.5

今天是第十天，昨天回输了150ml，今天回输了150ml，至此回输结束了，但是昨天烧到38.5，用了药退了，今天回输完最高烧到39.5，打了针吃了药都不降。还有最尴尬的是，医院丙球断货了...，回输后 ...

高家小姐要加油 2023-8-27 1820 11 # 急淋病友的房间 #
今天开始回输了，旧事已过

昨天采集的200毫升干细胞，冻存了50毫升，剩下的150毫升下午已经回输到高小姐身体里面。供者今天早上又采集了150毫升，医生说要回输两天，明天再回输今天采集的这些，至此采集总算告一段落了。 ...

高家小姐要加油 2023-8-25 1037 4 # 急淋病友的房间 #
吃药后胃疼，请大家分享经验

移植后十月余，也一直吃药。最近因为血脂高，晚上吃一颗他汀，早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了，每天早上三四点胃疼，吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况，是吃药刺激到了吗？ ...

EEEEB 2026-3-4 130 5 # 急髓病友的房间 #
移植后的xxx

回输一个月多了，在仓里和出仓之后胃一直都很不舒服，吃不下东西，最近严重到吃药吐喝水也吐，看到药就犯恶心现在在住院天天输着护胃抑酸的，停了好几种药让我一点一点加回来，感觉好慢啊，不知 ...

小嘻 2026-3-3 168 4 # 急淋病友的房间 #
“万里长征”

生病之后我觉得自己最大的变化就是，感觉自己慢慢变成一个很平静很淡的人没有特别想去的地方，也没有说很想做什么事情，也不想认识新的人，对很多事情都提不起来兴趣和激情了。 ...

小嘻 2026-3-3 230 8 # 急淋病友的房间 #
元宵节快乐

手搓汤圆，真不错。温水和糯米面，再拿出三分之一煮熟，再和。包上自己喜欢的馅料。我这个是椰蓉红糖芝麻的。QQ弹弹我看到群里还有晒笋肉豆腐干的。也好奇它的味道啦~ ...

好柿 2026-3-3 56 1 # 吃货朋友圈 #
世事无常，活着便是幸

正月十五元宵节，万家灯火，我却在回家路上的超市里，接到了一个让我瞬间失语的消息。偶遇发小收银员，一句“XX走了，酒后心梗”，瞬间让我懵在原地。不到四十岁，少年时的玩伴，竟以这样仓 ...

喜安康 2026-3-3 172 1 # 说说心里话 #
海南出门开车买个肉霸堡，真是惬意呀

巴伐利亚 2026-3-3 62 0 # 复学就业和日常 #
想咨询下大化疗后多久移植

大化疗就是要移植了吗？

多喜乐，长安宁 2025-5-9 684 9 # 急髓病友的房间 #
道阻且长守得云开见日出

九个月大查顺利！时间好快也好慢，去年的这个时候正是最无助最崩溃的，现在已经取得了好几个阶段性的胜利。陪着他消瘦又陪着他长肉，共克时艰就这样一起慢慢变老吧…… ...

H.Y 2026-3-3 98 3 # 说说心里话 #
距离满五年越来越近！

健康平安就是福 2026-2-8 158 4 # 康复报道处 #
我在四线城市，这个科室没有年轻患者

我在四线城市，三甲医院，血液科我从来没见过年轻患者，就是年龄小于40岁的，或者上下

apple110 2026-3-1 727 26 # 灌点热水 #
浅报道一下

2023年6月复发 2024年2月放弃回家 2024年4月入组BN104 不知不觉又苟了两年感恩104

皮皮鲁 2026-3-2 262 2 # 说说心里话 #

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