导读-最新回复 - 暖白小屋

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有AML-M2伴RUNX1突变的

有AML-M2伴RUNX1突变的朋友吗？这个移植后能治好吗？目前正2疗结束，考虑是否要移植。

噔～噔噔 2022-9-21 3117 26 # 急髓病友的房间 #
ASXL1（变异丰度42.3%）+RUNX1（变异丰度94.8%）

ASXL1（变异丰度42.3%）+RUNX1（变异丰度94.8%），这两个基因一起联合突变，预后更差吗？还有PHF6(变异丰度66.8%)

老吴的太阳 2024-3-22 687 6 # 急髓病友的房间 #
残留冒阳

移植485天骨穿有残留…该怎么办

憨憨 2023-7-3 1931 9 # 急淋病友的房间 #
在北人移植后123天残留复发0.03，请问大家是否需要转院治疗？医院该如何选择？

ph+急淋已北人进行异基因造血干细胞移植，供者为同胞全和，现123天，进舱mrd清零，基因0.022。出仓后第一次骨穿阴，第二次骨穿mrd阴基因0.054，停环孢素吃奥雷巴替尼，第三次复查骨穿mrd0.03 ...

confetti 2025-1-1 1040 3 # 急淋病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 4 天前 351 13 # 萌新登记处 #
髓系m5伴随runx1必须要移植吗？

医生没有说明具体危险程度分型，患者31岁，只说做多几次化疗先，有一样情况的友友吗？是不是必须要移植才可以？

就是孙悟空 2022-11-24 2724 12 # 急髓病友的房间 #
道培北京和燕郊的报销差别？

已经听到好几个友友提到，亦庄这边报销比燕达好一些，因为就异地目录+参保地政策比例的话，说是北京的目录更占优，有大佬具体对比过吗？（其他的不同体验：目前来看，亦庄这边血源挺紧张的， ...

想笑 4 天前 157 3 # 日常白问 #
出巨细胞病毒了

这个数值严重吗？

EEEEB 2025-5-29 294 17 # 急髓病友的房间 #
迷你小花卷

昨天送早餐大哥说都吃了一半说花卷太大了一点没有南方的精致行吧今天弄个迷你的

贝颗麻麻 2025-5-25 102 3 # 灌点热水 #
依托泊甘

问下，暖白的友友，用过依托泊甘的，用了会很难受么？有啥反应？

LUCKY张 4 天前 19 0 # 静心写一写 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 14991 96 # 暖白立体声 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 17175 150 # 康复报道处 #
CML移植后普纳和奥雷巴都压不住基因

如题，残留百分之一，融合基因百分之6。压不住是不是要噶了！

倒霉体质 2023-4-21 1580 10 # 其他分型 #
每次等结果的心情

每次做完骨穿后，等流式的心情，真的度日如年，比查高考分还难熬，医院公众号一天我能点上一两百次，就为了看结果，谢谢老天爷这次我又阴性，还有一周就两年了，我就想好好活着，因为我的家人， ...

LUCKY张 5 天前 307 8 # 灌点热水 #
移植后的血型

有遇到过这种的吗，还在仓里，血红要输o型，血小板输AB型，o供A。

想笑 5 天前 165 4 # 日常白问 #
第一个恶性肿瘤患者的肺炎，众民保中高端顺利理赔

我同事理赔了一个乳腺癌感染肺炎的，赔了8.9万，就说明医保后花了9.9万，医保前应该是20w左右。前几天有一位癌症患者的家属，找我咨询众民保中高端，问我如果发生感染能不能赔。我说大概率 ...

我是狗蛋 5 天前 169 3 # 灌点热水 #
又是看着你们忙碌的一天。。

勿强求 5 天前 66 1 # 灌点热水 #
移植后的吃喝

想问下移植后多久可以正常吃喝呀妹妹今天说想吃冰棍

米西早日康复！ 5 天前 502 14 # 急髓病友的房间 #
周末结束

两成奔波倒计时

二姐—Shu 2025-6-8 66 3 # 随手拍一拍 #
求助

妈妈已经半年多没有住院化疗，期间仅口服达沙替尼，定期复查血常规和融合基因均未见明显异常。上周去复诊，医生建议继续住院化疗，甚至建议移植，我提出疑问，妈妈现在状态这么好也需要移植吗， ...

月半木昜 6 天前 407 3 # 说说心里话 #
打干扰素

连续两个月基因为0，一周两针，已经打了15针干扰素了，感觉有些压血项，尤其对白细胞，其它都还好，打起来也还好，睡一觉第二天也不觉得怎样了，不知道打到什么时候才能停。 ...

烟火凡心 6 天前 226 6 # 说说心里话 #
和远道而来的亲戚第一次见个面

上周六周日亲戚过来旅游顺便来看我们，周六晚上一顿，周末上午和下午各一顿，都在外面吃饭。现在两年多了，偶尔也会在外面吃吃饭，喝点饮料。吃点小零食，反正不能做的事情都去做了，也不知道好 ...

格子 6 天前 161 2 # 灌点热水 #
这壁纸好看

日子平凡平淡真好

二姐—Shu 6 天前 81 0 # 随手拍一拍 #
咨询济南省立、齐鲁、960等医院门诊骨穿

请问有没有在济南的省立、齐鲁、960等医院治疗的病友呀？有没有病友群可以拉我一下吗？我主要想咨询一下，在门诊做骨穿的相关问题。谢谢～！ ...

阿弗洛狄忒啊 2025-5-6 141 5 # 急髓病友的房间 #
移植快两年，今天发烧发冷有点咳嗽

移植快两年，今天发烧发冷有点咳嗽，后面吃了布洛芬恢复了，会是复发导致的嘛，需要查个骨穿嘛，

各l 2023-4-4 1426 7 # 急髓病友的房间 #
确诊满五年

干就完了八方来财

传奇 2025-5-5 333 11 # 康复报道处 #
我只想要天晴！！

晴天啊啊啊

维妮 2025-6-8 77 2 # 随手拍一拍 #
移植后八个多月肺排

过年后甲流发烧后面发展成了肺炎，输液好了过了一个多星期突然开始干咳，走路大喘气，拍了ct被紧急收入院治疗肺排了目前不活动不吸氧，血氧在95左右。医生让先治疗一周后再去做肺功能看看，只 ...

腻腻 2025-3-4 1161 10 # 日常白问 #
Flt3-itd、Dek-Can

请问Flt3-itd伴Dek-Can融合基因是必须移植了吗？是高危了吗？浙一和京东方的刘芳推荐哪个呀

Cycherry:D 2024-5-18 1796 13 # 急髓病友的房间 #
病情问答

大家好，我想问问，急性髓系M5有直接用中医治的嘛？，已化疗一次！

金凯 2025-6-4 443 16 # 日常白问 #
急髓m2有自体移植的吗

自体移植的有吗

酷盖会成功 2023-1-9 996 7 # 急髓病友的房间 #
自体移植？脐带血？下一步该怎么办？请大家给点建议

我是患者弟弟，我姐姐31岁，身高158厘米，体重72斤，髓系m5，伴有flt3-itd，目前在郑州化疗，二疗已经结束，骨穿和流式显示缓解，郑州的主治建议移植。也咨询过北人医生（已排仓），也是建议移 ...

妄海 2023-10-20 2882 24 # 急髓病友的房间 #
急淋b

发现残留打完贝林妥后的骨穿结果，这是没有残留了吗？

kk. 6 天前 165 2 # 日常白问 #
继续给狗蛋做饭

加油(๑Ő௰Ő๑)

狗蛋爸爸 2025-6-3 184 8 # 随手拍一拍 #
回家之后的焦虑

移植半年回家了，由于之前工作性质，有些时候需要出去别人公司会面。今天就有客户邀请去公司谈业务，拒绝的合同就黄了，毕竟也是万把块钱，正是缺钱的时候，去吧，就焦虑的不行，害怕感染？害怕 ...

朱大侠 7 天前 641 19 # 说说心里话 #
血型转换o供a需要多久。

清露 2022-5-29 1731 12 # 说说心里话 #
大家有方法吗？

大家有没有杀德国小蠊的方法要崩溃了…已经很卫生的了还是有。

曾可爱的misa 2025-6-8 220 10 # 说说心里话 #
cbfb移植一年7个月基因不转阴

老人60岁做移植，继发白血病，鼻咽癌后5年继发白血病，融合基因cbfb，2个了疗后进仓移植，一疗融合基因0.271，二疗5.167。移植后基因0.143，移植十月后转阴，12个月复阳，移植后一直在处理这个 ...

sally 2024-6-21 1109 6 # 急淋病友的房间 #
我的小黄又修好了

二哥老嫌弃我的小黄老让我换车我摔怕了不敢骑重车快乐姐今天拍毕业照了一个毕业照把人累死了拍了一整天制作一个月哎呀各种谈 ...

二姐—Shu 7 天前 82 0 # 随手拍一拍 #
战斗狗

我家这狗子它变了好斗逢战常败却越战越勇身上就跟个赖子头一样今天前边左右脚又是伤了

喜安康 7 天前 50 1 # 随手拍一拍 #
当年努力种下的，如今却无力打理。

勿强求 7 天前 164 4 # 欢乐时刻上个图 #
爱心小家

各位病友，北人白塔寺附近有哪些爱心小家

彤彤要加油呀 7 天前 36 0 # 萌新登记处 #
出血点

请教大家，孩子是总会起几个出血点。然后过个两三天会消失。然后不定期的又会出现五六个。然后两三天又会消失。（就像今天。我和他出去骑行了两个小时自行车。回来的时候躺在床上看电视，他的手 ...

撞南墙的狍子 2025-6-7 335 10 # 儿童病友的房间 #
老爸移植三年半报个平安！

已经三年半了，拖拖拉拉，刚做完三年大查，一切顺利，特来报道，希望大家都健康平安！好久没登录暖白，这两年随着老爸身体的恢复，我自己的人生迎来了很多转折，经历了研究生毕业稳定工作结 ...

jiayou333f 2025-4-10 646 17 # 康复报道处 #
马上快四年了，总感觉已经五年了

好在一切安好

筱迷离 2025-6-7 270 7 # 康复报道处 #
关于外购药医生不给开处方的解决方案

我们很多朋友会用到外购药外购药理赔需要处方很多医生因为医院系统的原因不给开处方（系统里面会要求外购药占比）这种怎么办？找大夫用word打印一份处方盖大夫的私章跟大夫说明我们要做 ...

我是狗蛋 2025-6-5 320 10 # 一点经验供参考 #
爱会消失

莫名其妙冷战一天还都在家窝着丈二和尚，摸不著头脑快乐姐要毕业了毕业相关事宜安排起来小学时光的家委工作即将结束 “仙女的秘密基地”是班主任五年级改的 ...

二姐—Shu 2025-6-6 189 4 # 灌点热水 #
该说什么好呢……

抖音上无意间看到同一个群里的小朋友，去做了一个没有病痛的天使，然后翻了他的抖音，瞬间哭到不能自己，然后又看了一个去年关系比较好的病友的微信，虽然她女儿也离开了好久，好像大家的相识都 ...

dxb 2025-6-6 480 10 # 说说心里话 #
冒泡

马上六年了，现在也是越来越好了，有了好多第一次，发生过不愉快，接受了自己的不完美，交了新朋友然后最近在学车一天比一天练的好真的很有成就感感觉非常哇塞哈哈 ...

Hello冰冰☜ 2025-6-6 285 13 # 欢乐时刻上个图 #
761天，当志愿者的一天

日子不慌不忙，才能过好每一天。

格子 2025-6-6 98 3 # 复学就业和日常 #

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