导读-最新回复 - 暖白小屋

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减肥这件事儿

还是下定决心减肥了今晚开穴位了我也不确定能坚持几天试试吧

二姐—Shu 2026-1-18 67 5 # 随手拍一拍 #
减肥第一天

早餐：起来晚了咖啡+纯奶午餐：油麦菜蒜蓉焖牛肉晚餐：剁椒蒜蓉焖茼蒿+黄瓜中间加餐西红柿一颗，黄瓜半颗那个面条当然一口没吃就是眼馋很 1.8升茶水 1.8升白开水这一天即将结束晚上早早上 ...

二姐—Shu 2026-1-19 41 1 # 随手拍一拍 #
急髓M5

一直头痛，打甘油果糖能稍微缓解，但是不打就很痛，不确定白细胞有没有进脑，这种情况可以强移吗？如果放弃回家，是不是很快就不行了。。。 ...

请让他健康 2026-1-19 306 6 # 灌点热水 #
移植后的友友们一定一定要注意骨头问题噢！

由于我的右脚内侧一直疼大概有一个月左右吧情况有好转没有像刚开始那么痛然后这中间我也有去看过骨科医生说因为走路太多导致的又或者是筋拉伤了于是就想着去拍一个磁共振但是由于报销问 ...

咕噜咕噜 2026-1-17 359 4 # 欢乐时刻上个图 #
多一种选择，让我陪你再久一点

“我做的每次选择压力都非常大，甚至有几天晚上彻夜难眠，因为每一步都生死攸关—— 如果选错了，那可是一条人命，是我妈妈的命……” 老段今年 36 岁，曾是一家高端汽车品牌的销售总监，雷厉 ...

九九制 2023-10-27 1674 3 # 暖白立体声 #
供者（父亲）基因突变怎么办

骨髓库目前后悔了，母亲医生说不考虑，我是费阳急淋b，今天让表哥也来配型了不知道能不能配上（感觉希望很渺茫），医生全科讨论了说父亲可以移植给我，只不过风险肯定比没有基因突变风险高，咋 ...

alex6666666 2024-11-27 2801 18 # 急淋病友的房间 #
停激素的问题

大家好啊，我是十五天前停的激素，停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的，这还是激素停药导致的吗？ ...

王龙 2026-1-9 247 12 # 日常白问 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海 2026-1-14 349 15 # 复学就业和日常 #
重庆新桥医院血液病医学中心就医指引

在多位热心暖白的帮助下，小屋陆续发布了《外地病友来 XXX 医院治疗的就医指引》，其中，'XXX 医院'多是国内白血病诊疗领域广受病友认可和好评的权威大医院，都是该院医护人员、正在该院治疗 ...

小屋播报 2022-3-29 2427 1 # 就医指引 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 4679 23 # 急淋病友的房间 #
二哥移植舱内的一日三餐合集链接

https://mp.weixin.qq.com/s/584XhfVC65i6D8XDvf1s-w 因为在公众号这个链接我没搞明白每次在哪复制发个帖子存一下西直门仓里的小白不知道吃啥可以参考参考 ...

二姐—Shu 2022-4-7 3466 12 # 吃货朋友圈 #
妇科三个问题：我在吃什么药！可以不调理吗？停药以后会来姨妈吗？

妇科三个问题：我在吃什么药？可以不调理吗？停药以后会来姨妈吗？那后续私信以上雷同的问题我就不再回复了～～最后私信我的宝宝打招呼可以把问题说清楚而不是在吗～～这样 [video=ht ...

冰君姐 2022-4-25 3403 7 # 暖白闺蜜局 #
福建医科大学附属协和医院就诊指南

最近蛮多宝子私信问我一些关于协和就诊、移植进仓的问题，我稍微整理了一下，然后后续需要补充的新的问题还会不定期补充： 1.关于化疗建议找哪个主任？因为私信有出现有的家属，或者是病人本人 ...

歡欢欢. 2022-4-28 3682 13 # 就医指引 #
肺排了，唉帮看下肺ct还有肺功能，可逆吗？

肠排过两次，眼排口排皮排刚好一点又肺排了，现在主治让加了他克莫司三分之一，贝舒地尔，孟鲁司特钠，舒利迭，想问下肺排大概多久能好转，药是不是要一直吃个大半年，还有可逆吗最后一张 ...

一切都会变好的 2025-12-20 458 21 # MDS病友的房间 #
星期六

很哇塞的星期六喂猫喂鸭子喂鱼看夕阳西下明天开始降温后天下雪

二姐—Shu 2026-1-17 54 0 # 随手拍一拍 #
移植是时间窗口重要还是选好医院重要

问题: 想北上但是怕排仓时间太长，在当地医院做移植又担忧移植后的排异，抗感染水平不够。患者情况: pnh患者2年+，转化为AML，年龄50岁，男。2025.12.4确诊急性髓性白血病（骨髓染色体：46，X ...

新元 2026-1-17 453 14 # 萌新登记处 #
心率过速

最近不怎么动心率都时常是一百零几，稍微动一下就一百一十几，有时甚至达到126。坐床上看手机都有九十多的心率，这是不是心率过速？是不是慢阻肺加重了？是不是要赶紧去复查一下肺功能？总要去 ...

喜安康 2026-1-17 208 6 # 日常白问 #
在移植仓有什么注意的吗

进仓有两三天了，目前就是食欲不振，胃很难受，血压有点低，一开始吐了两三次，后面吃了止吐药加上各种护胃的，暂时感受到胃痛但不吐了。种种的反应其实我觉得还在可接受范围内，不知道过两天的 ...

小嘻 2026-1-17 151 6 # 急淋病友的房间 #
体力

体力大不如前，走十几步都得歇一歇…爬楼梯就更不用说，爬两三层就累的呼呼的，像我这种要怎么开始锻炼呀，在家慢走可以吗，新疆冬天太冷了，出门散步怕感冒。一运动就感觉大喘气心跳很快，可能 ...

東井十四 2026-1-15 264 10 # 急淋病友的房间 #
移植143天

移植143天了，睡眠好胃口好，出仓体重涨了22斤了

简单爱 2026-1-16 140 8 # 灌点热水 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-15 271 6 # 康复报道处 #
又是很哇塞的一天

落日余晖是一天中最浪漫的告白

二姐—Shu 2026-1-15 50 0 # 随手拍一拍 #
八段锦

八段锦经常有病友问做什么运动合适，那首选肯定是八段锦，主要功效是疏通经络、调和气血，舒缓心情，增强体质；结合呼吸还可以改善循环，增强我们的心肺功能。我很喜欢用一句话解释“把那口气 ...

张明明 2025-7-4 697 11 # 运动小达人 #
致新人，如果一定要准备——写在从确诊到回输你可能会需要经历的成长

当你走入暖白社区，相信一定有难过的事情发生在你身边。害怕、难过、恐惧等情绪时不时会来造访下你，长辈晚辈亲朋好友一句句积极治疗、会好的、加油也会是你经常听到的声音。作为患者家属，我 ...

大米和小鱼 2022-5-24 4808 27 # 一点经验供参考 #
解答：小白移植后恢复训练，让身体越来越好

今天是我们结束三年大查，回去的路上。现在是小波妞在替换我开车回家。第一张是2022年7月13 第二张是2020年4月8号先说一下我家波妞的情况：（急性髓系M5，六疗后半相合移植）（现在是 ...

杨兆帆 2022-7-13 4242 23 # 一点经验供参考 #
九九制：一个白血病患者家属的自述

有天跟雨泽讨论下一期、下下期、下下下期要选择什么样的采访对象的时候，雨泽突然说“要不写一下你自己吧”，当时我很逗比的回复他“终于等到你说这句话了，我早就想写我自己了，我觉得自己也有 ...

九九制 2022-8-16 7886 32 # 暖白立体声 #
【视频+图文】2022 ASH 精选传达会白血病专场回顾

1 月 6 日下午 2 点，暖白小屋联合“淋巴瘤之家”和“骨髓瘤之家”，在广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会的支持下，共同举办了“传新声，达新愿——2022 ASH 精选传达会”的白血病专场。在同济 ...

小屋自习室 2023-2-3 3642 0 # 专家观点 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然 2026-1-13 224 10 # 日常白问 #
母爱

今天又一次如此真切的感受到了妈妈的爱❤️ 我是幸福的

喜安康 2026-1-16 72 1 # 说说心里话 #
来上海参会了

见到不少大咖专家明天下午患教会专场，我依旧来主持白血病这部分

十柒岁 2025-12-27 249 13 # 灌点热水 #
对复工好迷茫怎么办？

90的，36岁了，学历不高，才初中，移植两年半了，以前没生病的时候做导购收银的，后面进厂没有一个月就生病了，现在对复工好迷茫，做导购现在都要00后了，36岁人家觉得年龄大了，进厂时间太长了 ...

坚强张 2026-1-17 311 7 # 说说心里话 #
有用过贝舒地尔的没，进来看一看

病友们有用过贝舒地尔的吗，这边有个cGVHD的访谈礼金1000，有没有感兴趣的，前期加微信，电话访问了解下基本情况，符合要求的话，会让填个ppt，最后有个2小时左右的腾讯会议访谈。完了给礼金10 ...

来来来 2026-1-16 211 6 # 一点经验供参考 #
有生病后才恋爱结婚的朋友么？

今年开始工作了，同事很热心介绍对象，我也不想在公司里面暴露我的病史，怕得到异样的眼光，快30了，想有个家庭，又不知怎么和相亲对象说又特纠结现在想结婚又恐婚，担心婚后不能生育 ...

梅梅 2024-5-8 2636 18 # 说说心里话 #
骨髓移植 8 个月，免疫性血小板减少

之前了解的排异都是器官受累，这次才知道还会影响造血系统，有没有同样经历的病友，你们都是多久调理正常的？

smm 2026-1-16 192 9 # 急淋病友的房间 #
二哥说我胖了

确实胖了好几斤呢

二姐—Shu 2026-1-16 57 0 # 随手拍一拍 #
人间情

这几天心里很堵，也没地方诉说，找个没人认识的地方宣泄下…… 通过必胜先生这次生大病，感觉生活一下子变化很大。也看清了很多人，很多事！没生病之前，一家三口憧憬着美好的未来。生活不算 ...

李必胜，加油 2022-9-8 3954 29 # 说说心里话 #
移植后吃东西经验分享

看见过很多病友说吃不下，体重上不去，我分享一点自己的心得。移植出仓后和所有人一样我也吃不下，恶心呕吐。停激素那个月一口饭在我嘴里都要咀嚼几十下还是吞不下去。不过最难受最 ...

耿耿 2022-10-15 8318 48 # 急髓病友的房间 #
吉他教学第二期...

第一个视频是这节课内容的示范第二个是课程谱例和和弦图在后续今天情绪有点低落，希望不要见怪也别问我为什么俩个视频声音差这么多，可能这就是网课录播和手机干录的区别吧 [video=http://p ...

桐山涟 2022-11-3 2647 11 # 有空弹一弹 #
大家好

希望交到年龄相仿的病友我21岁大学生 CML患者男生头像是我本人希望能在这里交到共同对抗病魔的朋友

小菠萝 2026-1-14 229 3 # 萌新登记处 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 2025-12-25 243 11 # 听说爆照回血快 #
5年～

想过无数次，这个日子的到来，今天却心情无比平静，该上班的在上班，该上学的在上学……曾经受的伤、曾经流的泪、曾经那无数失眠的夜，曾经错失去的岁月……一切的一切都是真实发生，却仿佛只是 ...

小徐同学 2025-6-19 952 16 # 康复报道处 #
骨髓移植后的大学生

本人是一个骨髓移植后的大学生，我想建一个关于返校的群，大家可以一起讨论回校的注意事项，或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验，一起聊聊天，约着打游戏，离得近的可以一起出去玩， ...

刘雨轩 2025-4-6 2560 31 # 复学就业和日常 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 2026-1-7 106 2 # 灌点热水 #
5年大查WT1又高了

最近5年大查就单独WT1又上升了点，又是忐忑的心，之前4年大查WT1高了一次到2.1之后跟一个复查又降到了正常值范围，这5年又高，这个WT1是不稳定一会高一会低啥情况这都5年了还出现这情况4年之前 ...

山东临沂病友 2025-2-20 1571 14 # 日常白问 #
8处髓外，其中两处其长径10cm，今天北一三主任检查就剩一处

一定要多跟治疗过病友聊，这次髓外复发听了几个病友建议果断换了医院，经过四十天治疗，取得了不错效果！我也是提升了认知cart可以这么用，太厉害了感谢博仁林主任和宋医生，继续积极配合治 ...

Jeff@BJ 2026-1-13 696 18 # 急淋病友的房间 #
阳光好心情好

不是乌孙古道去不起而是湾里王更有性价比袁家村很好吃

二姐—Shu 2026-1-14 66 0 # 随手拍一拍 #
car-t后12个月

抗白第一年成功！

百无禁忌 2026-1-14 101 1 # 急淋病友的房间 #
手工

嗨好久不见，最近迷上了拼豆，这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴，不过我的技术有点点差，总是烫不好这些都是帮朋友拼的，朋友们很满意开心开心 ...

Hello冰冰☜ 2026-1-12 163 12 # 我爱做手工 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 2026-1-12 161 1 # 听说爆照回血快 #
身体太差感觉撑不到移植怎么办

每次化疗到一半身体就开始出问题，肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断，想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗？平时身体都很好的，怎么第二次化疗就开始出问题了，是化 ...

请让他健康 2026-1-13 677 16 # 日常白问 #

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