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外泌体

有人用过外泌体吗

小小薰 2025-3-29 403 1 # 医药资讯 #
航天还是301？

M2高危，有可能MDS转来的，血相差，需要强移的话是选择航天还是301更好？现在还有肺部感染，白细胞0.1 ，这种情况哪个医院治疗感染更厉害呢？求大家帮帮忙，推荐一下 ...

好运快快来 2025-9-3 272 5 # 日常白问 #
移植的复发可以最大程度避免吗？

急淋b高危一疗mrd转阴，目前在二疗可能三疗后就要移植了，好害怕移植后复发，看网上很多移植后复发的案例

健康蛊 2025-10-13 524 11 # 日常白问 #
移植后的eto

移植后前半年都是阴的，从第四个月开始打阿扎巩固，打了四个疗程做骨穿冒阳了0.0086%，后来又打了一次骨穿0.0053%，打完第六次阿扎骨穿0.013%这种情况常见吗，是阿扎没啥效果了吧，心里很犯愁呀 ...

douhuihaode 2025-10-13 259 6 # 说说心里话 #
menin抑制剂仿制药

有menin抑制剂仿制药吗？

380754478 2025-10-11 168 6 # 急髓病友的房间 #
还在下雨

真真的成了烟雨西安已经有水雾气大楼了太阳快出来吧

二姐—Shu 2025-10-11 63 0 # 随手拍一拍 #
心态远不如之前

之前住院移植心态都很好反而现在心态差到爆炸生活工作感情真的压力好大每晚十二点一两点才睡

六六 2025-10-11 303 12 # MDS病友的房间 #
化疗在家休息期间可以化妆吗，有什么推荐的假发呀

想画画淡妆，打扮打扮消磨一下时间，有没有推荐的好用的假发呀也不知道后面移植完如果吃一些激素药会不会变得不太好看了（我看很多会有激素脸，还是有点提前焦虑的 p ...

小嘻 2025-10-11 173 6 # 急淋病友的房间 #
秋天很美呀

秋天很美呀

二姐—Shu 2025-10-11 55 0 # 随手拍一拍 #
急性髓系m2结疗3个月eto阳性

低危结疗后3个月复查eto阳性0.081 复查eto为0.02 残留为0我是需要移植了吗？

独家记忆 2022-3-23 2745 10 # 急髓病友的房间 #
请读下一页

歡欢欢. 2025-9-18 178 7 # 急髓病友的房间 #
够不到的，上不完的树

一天天不乱飞飞盘不是看不见就是够不到飞盘所以大姐家族都会上树快三岁的大姐啦！

维妮 2025-9-18 96 2 # 萌宠乐园 #
移植医生选择

急淋b移植加cart序贯后复发目前在道培化疗有推荐的二移主任吗？目前在纠结曹星玉卢岳和张建平主任本来想去博仁咨询咨询吴彤但是肿瘤90%了，来不及了先在道培开治了。目的：就是想以最后一 ...

rr的pp 2025-9-18 396 8 # 急淋病友的房间 #
慢粒的骨穿的基因定量检测报告有哪位大神可以帮忙看下，谢谢

余生随心 2025-9-20 124 4 # 萌新登记处 #
慢排眼睛一直有分泌物怎么办

二次移植3年10个月慢排眼睛一直有分泌物怎么办之前用过环孢素滴眼液效果不行

苹果汤 2025-9-20 175 5 # 说说心里话 #
上一个疗程MRD阴性这MRD阳性

急性髓系白血病这么快嘛中间搁了一个月就从MRD阴性变成MRD阳性求病友给点经验求大神给点指导

髓系肉瘤 2025-9-24 211 2 # 急髓病友的房间 #
疑似慢粒！血研所住院骨穿求助！

之前白细胞，中性粒细胞，淋巴细胞一直在边界值，今天检查血象恶化，之前没有原幼细胞，今天检查出原幼细胞，网织红细胞也不正常，本人症状很多，除了没有高烧外，血液病所有症状我都有，这几天 ...

HallofFame 2025-9-28 332 11 # 萌新登记处 #
蹦蹦车

好朋友的卡哇伊三轮车带着我溜达溜达诉说一下各种生活中的琐事放学回家

二姐—Shu 2025-10-9 79 0 # 随手拍一拍 #
站在病人角度说说家属充当的角色

听说读万卷书不如行万里路，行万里路不如阅人无数确实遇到过很多家属，由于各种原因，不仅帮不上忙，还徒增病人的烦恼。这个故事是朋友A的公婆，连朋友什么时候复查，一个月吃多钱药都不知道 ...

好柿 2025-10-10 260 6 # 说说心里话 #
喝豆汁熬秋梨膏

事实证明这地道豆汁地道北京人也喝不了去了牛街溜达到前门潘家园结束吃了清真烤肉唱了歌吃不了的百香果猕猴桃梨熬成百香果酱猕猴桃酱秋梨膏放冰箱冬天喝北京这天晚上叫老爸老妈来吃 ...

✨大曼✨ 2025-10-9 122 4 # 随手拍一拍 #
急淋B复发二移求助

急淋b复发二移，在陆道培这边，现在在犹豫张建平主任的董大夫组和曹星玉主任的马薇医生组。目前了解到说张主任那边淋系经验丰富一些，曹主任这边二移经验丰富一些。不知道如何抉择。病友能不能 ...

rr的pp 2025-9-23 309 1 # 急淋病友的房间 #
急淋B移植三个月复发

请问友友们，二次移植，需要注意什么，我移植三个月复发了，骨髓库的全和的，现在来道培而已二移，这次也还是只能骨髓库配型急淋B复发的 ...

19473500 2025-8-27 378 3 # 急淋病友的房间 #
关于贝林妥欧双抗

妻子51岁，22年10月26日在天津血研所确诊急淋b ph+ ，ikzf1阳性，融合基因ablp190阳性，融合基因定量147.29% ，wt1定量0.25% 治疗方案主要是口服维奈克拉和奥雷巴替尼一疗结束时（11月28 ...

老宅 2023-2-18 1484 9 # 萌新登记处 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 264 5 # 一点经验供参考 #
好想回家看看我的宝贝

EEEEB 2025-9-26 83 0 # 听说爆照回血快 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1078 33 # 康复报道处 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 225 9 # 康复报道处 #
+1413天

日落归山海，分享最近拍的日落。

庞江浩 2025-9-22 151 5 # 康复报道处 #
来到血研所的第一天

搭乘早上6点半的高铁，9点50到达了天津南，今天是来到天津血研所的第一天，上午办理住院，交了押金，下午做了骨穿，同病房的大哥大姐人很好，主动聊，天，还给讲一些小常识，整天感觉还是不错， ...

胜利就在前方 2025-10-9 200 3 # 急淋病友的房间 #
不懂，是否能移植？

基因检测里说有tp53突变，干细胞移植效果不佳，为什么还是建议移植呢？

祈福 2024-1-5 1402 5 # 老年病友的房间 #
中秋安康

想起之前脑出血死里逃生，又经历移植期间出仓做手术，最后还能活下来。今天中秋还能看到月亮，实在感恩。接下去的日子，只想尽自己所能去帮助苦难中的人，因为曾经在我最无助最绝望时是身边人的 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-10-6 205 7 # 灌点热水 #
我可太适合修仙了

酷爱“炼丹” 意志坚定的能偷懒就偷懒凡人修仙传动漫粉

MOM0 2025-10-9 81 0 # 灌点热水 #
过回正常人日子了哈

租了个乡下院子房，忙装修忙打理。日子在忙碌与充实中渐渐回正轨。感觉比生病前在活力满正能量。一场大病，教会我知足常乐，小富即安。好喜欢现在低欲望高情绪的普通日子。 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-8-28 630 18 # 复学就业和日常 #
学校

在我确诊后100多天，我们学校又确诊一例急淋T，搞得我怀疑生病是学校的问题。是我多疑了还是应该怀疑。主要是我们学校只有4000多人，概率是不是太高了，而且相隔时间是不是太短了 ...

恍若 2025-4-9 830 10 # 日常白问 #
感谢好帖的帮助

感谢@Pure 推荐的支付宝好医保门诊险一直眼干眼药水就没停过之前看Pure的薅羊毛贴很心动直到上个月才行动起来这不刚过了等待期立马就薅羊毛操作简单实惠很多 nice 有需要的友友们值得考 ...

喜安康 2025-9-21 206 6 # 灌点热水 #
卵巢切片

已经排仓了，想问一下恢复期要多久，有必要做这个手术吗

龙泉忽缺鋩 2025-10-8 240 6 # 暖白闺蜜局 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 2798 28 # 医药资讯 #
不生气

不生气不生气不生气学生是自己选的学生是自己选的学生是自己选的自己做的孽赶紧送走赶紧毕业吧

会好 2025-10-8 122 2 # 说说心里话 #
沉浸在我的绿植里

好看好看真好看今天终于放晴了萧敬腾走了

二姐—Shu 2025-10-8 99 3 # 随手拍一拍 #
冬天真的来啦

亲爱的战友们，东北的天气越来越冷，大家一定要保护好自己哟！春暖花开的时候我们离胜利越来越近了

丁霞 2025-10-9 52 0 # 灌点热水 #
填地址｜#我的抗白故事#活动圆满结束！

哈喽哈！ #我的抗白故事#活动结束啦！一共有9位友友参与活动分享了自己的故事，感谢大家的分享，后续争取把大家的故事编辑后发到app上哟（可能会私聊大家补充一些内容） @芷hui鱼 @回家摆摊 ...

九九制 2025-10-9 166 5 # 公告张贴 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～ 2025-10-8 320 13 # 抗白之路，视频记录 #
准备去天津的第一天

原定计划是12号去血研所的，计划赶不上变化，需要9号就到，今天和老婆两个人今天出去买了衣服，和生活必需品，还有一些快递还没到，今天匆匆忙忙整理到现在，晚上美美的睡一觉，明天一早的高铁 ...

胜利就在前方 2025-10-8 180 2 # 急淋病友的房间 #
中秋节|老家聚餐

跟谢先生驱车几个小时，只为回老家过节~ 喏，你们想看的玉林白切鸡

维妮 2025-10-6 69 3 # 吃货朋友圈 #
有没有耳鸣的

有没有耳鸣的朋友？有做过一定治疗且恢复了的朋友留言给我分享一下呗。

周旭航 2025-10-5 247 23 # 灌点热水 #
今天是出院的第一天

我们提前做好了商保报案，然后放假结束就去政务大厅做医保异地就医备案，因为我妻子没有一点症状，只在我们本地医院打了三天激素，做了个血常规，医生给开了两盒甲泼尼龙片，和一盒钙片，本身我 ...

胜利就在前方 2025-10-7 166 1 # 急淋病友的房间 #
#我的抗白故事#走走走走走啊走

每个人患病时的反应和情绪基本一致，每发一遍，都要勾起一次痛苦的回忆。既然不想回望过去，不如聊聊移植后值得期待的瞬间。移植的前三年，在死亡边缘的徘徊和各种排异的轰炸，让我不敢奢望出 ...

回家摆摊 2025-10-7 355 15 # 说说心里话 #
一日游

这个国庆假期没出远门不是不想出原计划是江西的这不节前俺爹慢性变急性前天晚上出院昨天过节挺开心也挺好今天俺一家一日游陈炉古镇也是八大窑之一一千八百多年始于唐朝棉花库霍 ...

二姐—Shu 2025-10-7 109 0 # 随手拍一拍 #
云逛天安门

✨大曼✨ 2025-10-7 92 2 # 随手拍一拍 #
难过，求安慰

住院的第四天！下楼去拿个快递买个纸巾，一路颤颤巍巍，走到病房门口，脚突然被什么拌了一下，噗通一下摔倒了！拼命喊叫护士，同病房的家属阿姐听见声音把我扶起来。躺在床上突然很难过的失声痛 ...

钱娇娇 2025-10-7 491 16 # 复查求祝福 #

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