导读-最新回复 - 暖白小屋

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明明的vlog

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张明明 5 天前 131 11 # 灌点热水 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 9819 128 # 康复报道处 #
前天捡到一只流浪猫

狗蛋爸爸 2025-8-25 100 4 # 随手拍一拍 #
回老家4天～发烧了

宝子们，移植后7个多月，回老家了，突然发烧了，吃啥药好，嗓子也不疼，别的也没不舒服，就光发烧，头疼。这会38度了。

心儿 2025-8-19 260 11 # 灌点热水 #
移植后～第一次回老家

2025.8.16日，移植后232天（7个月零20）天，带着闺女回老家了，从去年生病到现在一年多没回过老家了，回家的感觉真好！家是最温暖的港湾！ ...

心儿 2025-8-16 143 2 # 听说爆照回血快 #
完工

七夕花好月圆完工

喜安康 5 天前 61 4 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第25天-血常规终于正常了

康康111111 5 天前 29 0 # 运动小达人 #
#暖白微光30天挑战#Day16

猜猜它是……

年年 2025-7-16 120 4 # 复学就业和日常 #
有点小开心

cart后，一直害怕，血象总算涨起来了

小紫红 7 天前 64 0 # 灌点热水 #
急性肠排期间

有没有急性肠排期间知不知道做肠镜可以吗？会不会加重病情

晚秋 7 天前 166 5 # 日常白问 #
异地医保备案-图中每一条都达不到要求

体会分享去外地就医前反复打电话问参保地医保局，就诊医院，确认备案条件，医院能不能开出转诊证明，我们按照正常的备案程序备不成，今天又临时问怎么备案，告诉我们可以在参保地小程序的“其 ...

鹏然心动 2023-1-6 1950 17 # 一点经验供参考 #
康复六年归来21岁

本人2019年3月确诊allb，没有做造血干细胞移植，现在是缓解的第六个年头了。从临近中考突然确诊的迷茫，觉得人生没有盼头一片灰暗到现在大学生活即将结束，完全恢复到正常人的生活。接下来正 ...

小k206 2025-6-16 552 8 # 康复报道处 #
问计

又一周后的血常规，白细胞涨到3，血小板又降了，降到110，单核细胞高了，与cart有关吗？还是别的？焦虑

Harper.★ 5 天前 48 0 # 急淋病友的房间 #
快两年没来了报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 1125 33 # 康复报道处 #
结疗

冒个泡，结疗5个月，一切都好。

minmin 2024-6-25 1104 10 # 急淋病友的房间 #
想请教一下大家，住院病历一般是出院后才能开的吗？另外门慢特，大概要什么时候办呢？

我们是刚确诊不久，现在在异地就医的，问了交医保的当地医保局，说是不能办门慢，可以办重大疾病证明（好像这个就相当于门特了吗？）。办理的时候需要住院病历，但是问了医生住院病历只有出院的 ...

夏工 6 天前 198 12 # 日常白问 #
最后一次发帖

我弟弟因为cart失败昨天去世了，现在讲一下事情经过吧。顶着两个真菌感染做了cart，前十天都没什么反应，主治还说可能要二次回输，结果第十天就开始起反应，呕吐、呼吸不畅。第十一天的时候我 ...

小白退退退退退 2025-8-23 1852 28 # 急淋病友的房间 #
800天

两年了终于外周血嵌合正常这个曲线真是看着看着就哭

诺子 7 天前 114 2 # 复学就业和日常 #
陪娃时光

昨天娃玩贴纸书玩得起劲，好久没玩这了

菜菜爱花蝴蝶 6 天前 50 1 # 灌点热水 #
年假规定(病假后)

家人们，因生病请了一年病假(实际医疗期只有半年，主动申请给延长到1年)，今年前三个月都是病假，4月份开始上班，请问年假是怎么规定的？现在还能享有年假吗？ ...

岚花草 6 天前 181 5 # 复学就业和日常 #
继发性白血病

小屋里有继发性白血病经过治疗能活好几年的吗？今天大夫说继发性白血病是恶中恶，即使移植预后也不好。心情一下子又跌谷底了……好像需要一些力量鼓舞自己，就来问问，有继发性白血病的朋友吗？ ...

好运快快来 6 天前 362 4 # 日常白问 #
约稿帖

昨天我沟通了几个移植或者结疗3年5年的病友，邀请大家把自己康复路上的经历，发出来。一是可以作为这条漫长就医路的勋章，二是自己的经验分享可以给后来的战友一些启发。我觉得是比较有意义的 ...

好柿 6 天前 227 5 # 急髓病友的房间 #
移植一年半了，幼红细胞比值增高是啥意思呀？

腊八九九 6 天前 193 1 # 日常白问 #
看看今天钓鱼佬能上多少鱼

下午上普拉提回来老哥朋友威海寄的海鲜不到一小时我这个小厨子端上桌晚上回来做的无油无糖版烟熏肠肉棍香懵了早上包了荠菜馄饨放点猪油一煮又香懵了现在河边跟着钓鱼佬来钓白鲳看看今 ...

✨大曼✨ 2025-8-26 119 10 # 游山和玩水 #
咦？我捡到了什么？大家帮我看一看？

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慕逸凡 7 天前 99 6 # 随手拍一拍 #
终于可以停干扰素了

虽说打干扰素没那么难受，但是总归不咋舒服，还影响我血项，现在基本打了快三个月，连续三个月的检查结果，出来一切ok，可以停止干扰素了。干扰素一周两针，一共打了 25针，目前状态良 ...

烟火凡心 2025-7-17 232 5 # 说说心里话 #
快乐姐照顾我

二哥的医院车程40分钟医院管理严格夜里不让回昨晚回来今早被医生教育了照顾我的任务就落在了快乐姐身上我妈我弟定期不定期来给我送物资虽然我一再说不用不用我叫快递送总之能顺利活下去 ...

二姐—Shu 7 天前 128 0 # 随手拍一拍 #
又到8.25

就是20年的8.25当天确诊的没有一丝一毫的犹豫早上发烧进医院的急诊血项出来直接进血液科等我中午到医生就等我到也没人通知我下午就骨穿了这事儿就这么确诊了 2020年8月25日七夕节也是 ...

二姐—Shu 2025-8-25 238 0 # 随手拍一拍 #
慢慢好了

经过不同方子治疗，慢慢好起来了。

小紫红 6 天前 54 0 # 说说心里话 #
复发等移植血常规异常

白血病AML4期化疗中复发，上化疗后骨穿显示残留7.2%，等待移植，今天血常规异常原始细胞20。有核红细胞30，这是什么情况？病情加重？危险吗？ ...

超人妈妈 7 天前 159 1 # 急髓病友的房间 #
今天复诊

昨天钓鱼佬钓了20多条白鲳拿回来四条给老爸吃其他的回鱼了今天一早下大雨赶到北人找了陪诊先报道给老妈开了药我复诊王朝华门诊半小时俩门诊全搞定回来顺路来婆婆家吃饭好几个月没来了 ...

✨大曼✨ 7 天前 119 1 # 随手拍一拍 #
脾胃病

请问大家，有过胃炎方面的疾病，想尝试中医，大家有推荐的医院和医生吗

山海相逢 6 天前 69 1 # 日常白问 #
路过的给点孩子经验吧

费阳急淋后天进仓，需要在仓里注意什么。漱口坐浴多喝水还有什么嘛，感觉好紧张。

我要吃饭 7 天前 201 10 # 急淋病友的房间 #
妈妈两年啦！

两年大查顺利通关啦胖了三十斤一切都要慢慢步入正轨啦～

echo0120 2025-6-27 359 9 # 康复报道处 #
鸑鷟凤冠半成品

小孩姐闹着要买的买回来才知道挺迷你她捣鼓了几下把它遗望在角落老母亲闲来无事接下此工程做这个真的是眼疼对于眼排的我实在太不友好每天做一点点总有完工的时候越来越好 ...

喜安康 7 天前 99 3 # 随手拍一拍 #
给小姐妹带个好消息

我骨髓移植三年了，在第二年的时候连续两次自然来了月经，后续没来，今年到现在为止来了四次，虽然经期不是很准，但是能自然来也挺开心的，不知道是不是和我骨髓移植时放疗，教授有帮我遮挡卵巢 ...

愿幸运降临我 2025-8-5 323 4 # 复学就业和日常 #
移植后

还有两个月满五年（移植完第二年就上班了），当初医生说我是挽救性移植，如今我重新活了我命由我不由天每天坚持五公里也相信大家都会好起来，加油 ...

传奇 2025-7-23 773 19 # 康复报道处 #
不知不觉移植八年多了，一点感悟分享～

不知不觉，昨天晚上才突然意识到，已经移植八年多了，好像以前每年都要在暖白发一篇小文章，算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。根据以前的经验，会有病友询问我的基本情况，在这里先简单说一下 ...

清风徐来 2025-8-3 1529 30 # 康复报道处 #
明明的vlog

好久不见的叔叔阿姨亲戚朋友见到我都说我脸色好太多了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250823/1755961362293892_103.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250823/17559613186 ...

张明明 2025-8-23 107 8 # 灌点热水 #
打娘胎里的友谊

两小只是从在妈妈肚子里就开始的友谊一个出生于2013.5.10一个2013.5.12 仅仅差两天 510这个是从6.1提前出生怕是为了抢着当姐姐都荣升为中学生了小小少年们加油这样的小小只有五个生日都接 ...

二姐—Shu 2025-8-26 192 3 # 随手拍一拍 #
和面机冒火星子了

给侄女老妈拿走点下周的早餐有了

✨大曼✨ 2025-8-22 124 6 # 吃货朋友圈 #
中学生分班考

荣升为中学生当年二哥那啥时快乐姐才一升二今年已经顺利进入七年级喽二哥陪着多好我今天也去送了呢关键时刻岂能缺席校门口咔次咔次合影留念后天拉走封闭式爱国训练到下周末哦买噶这 ...

二姐—Shu 2025-8-22 158 3 # 随手拍一拍 #
1492天，我们一起来到了新疆

四年前，你给了妈妈第二次生命现在我们又能一起去看大好河山

耿耿 2025-8-24 336 10 # 急髓病友的房间 #
吃完饭，出去溜溜

加油

狗蛋爸爸 2025-8-25 54 1 # 随手拍一拍 #
旧照片，希望这个回家，肝排再也不反复，可以一直正常

柒夏 2025-8-25 74 0 # 说说心里话 #
又是送饭的一天

还有两次放疗希望下次腰穿mrd过关早日移植

籽籽籽 2025-8-25 57 0 # 灌点热水 #
希望没有坏事发生

移植537天了，经历了肠排，tma，巨细胞，eb，今天基因出来了，又冒出来个kras基因，变异频率7.2％一路坎坷，但愿这次也能平安过

卷卷卷 2025-8-25 321 5 # 急髓病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第24天，腿还是细啊

康康111111 2025-8-26 62 2 # 运动小达人 #
tp53

tp53突变，但是四年后想养狗怕复发，有点焦虑怎么办

杨果 7 天前 257 5 # 急淋病友的房间 #
又爱又恨的靶向药

靶向药终于吃上了！20号常规检查血项终于涨起来了，白大褂说可以吃靶向药了，悬着心终于放下了，间隔一周又化验了一下血常规，越来越好了！一切顺利加油吧所有的战友！ ...

丁霞 7 天前 144 2 # 静心写一写 #

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