导读-最新回复 - 暖白小屋

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血常规

化疗后第17天，终于熬过了骨髓抑制期，开始长细胞了，今天的血常规，出现了不好的信号，又开始焦虑了。

Liora 2025-11-27 147 5 # 灌点热水 #
生日快乐！

36岁的篇章已经合上 37岁的新卷正缓缓展开时隔多年再一次来到KTV 放声歌唱感谢家人的扶持感谢亲朋好友的关照愿我一直都好好的 ...

喜安康 2025-11-29 139 9 # 随手拍一拍 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 170 1 # 医药资讯 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来

帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下，可能会有匹配的慈善赠药机会

Mike 2025-11-6 99 0 # 灌点热水 #
阴阴阴一阴到底！！

三年半啦！战友们坚持吧，坚持就是胜利！

八里湾老李 2025-12-2 131 2 # 康复报道处 #
慢粒奖学金！

为鼓励和支持罹患慢性髓系白血病（以下简称“慢粒”）但仍自强不息、勇攀知识高峰的优秀青年学子，帮助他们顺利开启大学新征程，我们特设立慢粒大学生奖学金项目。本项目旨在通过提供经济资助和 ...

新阳光 2025-11-18 31 0 # 萌新登记处 #
女性患者生育力与卵巢功能保护该选择哪种方法？去哪里？

随着医疗技术的不断进步，许多重大疾病的治疗效果越来越好，女性的生存时间也显著延长。于是，越来越多的幸存者在战胜疾病之后，不仅关注“活得更久”，也开始关注“如何活得更好”，其中就包括 ...

九九制 2025-11-30 149 6 # 就医指引 #
我也是个快乐的小牛马~每天做着农

我也是个快乐的小牛马~ 每天做着农场”客服”~ 还要变着花样拍果子~

维妮 2025-11-30 102 7 # 随手拍一拍 #
骨髓移植+1349

所有当下即是最好

咕噜咕噜 2025-12-1 240 10 # 欢乐时刻上个图 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

如果你的人生是一本书，你会怎么写的故事？生病前我幻想的剧本是：一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子，男孩觉得女孩有爱心，简朴真诚，两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...

冰君1 2025-8-12 803 9 # 康复报道处 #
回去上班了

一晃五年，回到工作岗位，键盘都用不利索了。

一株胖胡杨 2025-8-29 907 16 # 康复报道处 #
不要慌不要慌太阳下山有月光

六年啦吃过苦了，甜也应该要来了吧

Hello冰冰☜ 2025-8-31 593 15 # 康复报道处 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一 2025-9-3 330 7 # 康复报道处 #
2年半大查已过✌

格子 2025-11-18 165 8 # 康复报道处 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 1209 36 # 康复报道处 #
+1413天

日落归山海，分享最近拍的日落。

庞江浩 2025-9-22 231 5 # 康复报道处 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 298 9 # 康复报道处 #
五年

五年大查完美结束

传奇 2025-9-23 623 21 # 康复报道处 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 528 9 # 康复报道处 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 345 18 # 康复报道处 #
900天啦！记录一下也是上班的第一天。

格子 2025-10-23 153 2 # 康复报道处 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 2025-11-7 280 7 # 康复报道处 #
SM/AML1::ETO集锦～总体来说这个小山包已经被胜利翻越了～

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薛松 2025-11-9 171 5 # 康复报道处 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 214 5 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 190 2 # 灌点热水 #
她～会魔法吧

：每个月总有那么几天讨厌整个世界：嗯，不错，还有20多天可以爱上这个世界

想笑 2025-12-1 96 1 # 说说心里话 #
一年两个月排异还要加大剂量激素吗

从移植后激素一直加加减减没停过，从三月开始冲过三次激素，每次一加上就很有效，排异立刻好转。但只要减量到小剂量就压不住又会反复，期间也加上了贝舒和芦可。九月初发现轻度肺排fev1 68，加 ...

慢慢来比较快 2025-12-2 159 3 # 急淋病友的房间 #
五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 509 18 # 康复报道处 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1180 24 # 急淋病友的房间 #
肺排

肺移植手术成功概率是不是很低，肺排患者真的只有肺移植这一条路了吗，曾经以为移植了就会好，谁知道排异才是最难的…

平安健康yep 2025-11-28 299 6 # 急淋病友的房间 #
移植后mrd 复阳靠贝林妥

缓解下去的有没有啊？

蒋蒋蒋 2025-12-1 196 3 # 急淋病友的房间 #
肾

移植后九个多月，突然发现尿蛋白很高，但是肌酐血生化都正常，医生说考虑慢性肾炎？请问有遇到类似状况的朋友吗

alex6666666 2025-10-28 425 19 # 日常白问 #
+447天冒个泡

头发终于长长了一些，终于可以摆脱假发了哦耶最近做的一些小东西冬天实在是冷估计要0产出了吧记录✍️一下最近吃的

小狗饭馆 2025-11-30 174 8 # 我爱做手工 #
感谢17

出差工作都想着我感恩这个平台的遇见

二姐—Shu 2025-11-28 217 5 # 随手拍一拍 #
删掉了一位离开病友的微信

昨天刷小红书看到一位病友离开了，去年十月就离开了，也就是从那时起她不回我微信。我从头到尾看了和她的聊天记录。比我晚一个多月进仓，同一个主治。中间讨论了她选弟弟还是孩子，后来选了孩 ...

我是狗蛋 2025-12-1 656 17 # 说说心里话 #
适合野餐

虽然很破烦

二姐—Shu 2025-11-30 82 1 # 随手拍一拍 #
生活的常态

今天特别不快乐，许多大道理短视频说不快乐才是生活的常态。二次移植后一直住在娘家，即使是亲母女也会时常有这样那样的冲突，就像我和我妈妈，我女儿和我。写着写着又把那些琐事删除了，觉 ...

喜安康 2025-11-28 267 5 # 说说心里话 #
超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 2025-11-26 295 10 # 急髓病友的房间 #
激素，太开胃了

化疗版椒麻鱼 2025-11-29 89 2 # 灌点热水 #
喜庆的事物和念头

开始准备春节的小东西了，真的能提升幸福感搭子做的早饭，味道不错的，之前很多事都习惯大包大揽，如今享受被“照顾”，糊里糊涂，感情甚笃。我做的午饭，还是技高一筹(原谅我自卖自夸)，这 ...

好柿 2025-11-29 110 2 # 随手拍一拍 #
第五个100天

感恩遇见

penny 2025-11-29 59 1 # 灌点热水 #
午餐吃多了

午饭任性吃两碗下午晚上直接不用吃了好撑

二姐—Shu 2025-11-29 66 2 # 随手拍一拍 #
涨细胞～

一直向前冲，加油～

TiTi妈 2025-11-30 52 1 # 抗白之路，视频记录 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 2025-11-24 363 8 # 灌点热水 #
复发后cart桥接移植

治了不到两年，也是成功当上百万宝宝了，希望不会人财两空 2030.10.23来此还愿

hovo 2025-11-28 258 5 # 急淋病友的房间 #
请问有急髓白血病M5并髓外侵犯，异体移植的病友吗？

去年7月开始确诊，当时还有髓外侵犯，全身皮肤都肿了，治疗后元月份移植，现在快一年了。移植后三个月开始就做巩固化疗+NK脐带血输入，医生说一共要做6次。治疗一路万分小心，如履薄冰渡过，就 ...

火凤凰 2024-12-31 910 6 # 急髓病友的房间 #
请大家看看是不是肺排

移植正好一年，大查一切正常，但21号到现在一直干咳，无痰，刚开始还牙龈红肿，而且一到下午就低烧37.8-38 到晚上就自行退了，住院打了三天抗生素，效果不显著，尤其是早上醒来，咳得厉害，住 ...

不再低调 2025-11-28 399 12 # 日常白问 #
抓住青春的尾巴

最近一个多月，常常焦虑，睡不好，出差的时候有时可能两三点才睡，其实客观上，换工作必然有适应阶段，但是一年换一个就一年要适应一段时间，伺候不同的葛朗台，各家有各家的剥削姿态，然后还高 ...

鹏然心动 2025-11-28 158 4 # 说说心里话 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 489 18 # 康复报道处 #
今年降薪

复工第一个完整年度，听同事今年说起码降薪20%，作为跟经济强挂钩行业，希望经济寒冬跟病魔一样早早散去，当年好光景俺在医院没享受到呢！ ...

淡淡川 2025-11-28 203 6 # 复学就业和日常 #

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