导读-最新发表 - 暖白小屋

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黎纬明教授谈慢粒｜什么是慢粒？

它在学术上的正式名字是:慢性髓系白血病。它是血液系统的一种恶性疾病,通常简称为:慢粒。从发病率看，慢粒是很罕见的，大约只占到所有癌症的0.3%，占成人白血病的15%~20%。一般人群中，大约 ...

九九✨ 2026-9-9 108 0 # CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒｜治疗慢粒都有哪些药物和方法？

治疗慢粒都有哪些药物和方法？疗效如何？ (一)分子靶向药物酪氨酸激酶抑制剂(TKI)是人类世界第一个分子靶向药物，也是目前国内外所有指南推荐的慢粒首选治疗方案。TKI能针对性抑制前面所说 ...

九九✨ 2026-9-9 157 0 # CML病友交流 #
半年大查出情况

半年大查先前已经停药13天了，激素已经停了一个多月了。，准备回老家了，结果查出这样的一个情况，很苦恼，害怕是真菌感染。但罗医生说是小排异，我真害怕它会反反复复罗主任指示，甲泼尼龙 ...

乔~ 2026-9-9 293 0 # 急淋病友的房间 #
虚假的天气

我以为夏天结束了没成想，才凉快几天，又又又又又又热完真是错把台风当秋风

维妮 2026-9-9 127 3 # 灌点热水 #
吃了贝舒地尔之后皮排还是反反复复

如题。心累。

行走的实验数据 2026-9-9 218 7 # 排异GVHD交流 #
保髋手术一切顺利

各位战友们！通过两个小时的手术一切顺利！全麻睡了一觉就完事了。不得不说这中日医院做这关于股骨头坏死的手术确实有把刷子，昨天我屋里做膝关节的明天就可以出院了，那个换胯关节的今天也拄拐 ...

小盆儿友 2026-9-9 232 3 # 急淋病友的房间 #
大家移植后多久长肉呀

化疗胖了几斤移植在仓里瘦了20多斤现在半年多长回来10多斤了～我应该是易胖难瘦体质吧hhhh

小嘻 2026-9-9 201 3 # 急淋病友的房间 #
吉瑞，这是不是最贵的靶向药了

平安健康就好 2026-9-9 247 6 # 灌点热水 #
大学体育课有机会免修吗

军训免训应该是没问题了，我担心体育课会不会给我安排到保健班之类的，虽然身体也能接受，但是我想偷懒啊不知道辅导员和书记他们会不会很专业地提问：你移植了没有？停药结疗了没有？还是像高 ...

天下无白 2026-9-9 182 4 # 日常白问 #
这个是皮排吗

思芜 2026-9-9 229 7 # 排异GVHD交流 #
硬皮，关节筋膜排

干细胞移植快四年，请问有没有关节，肌肉，抽筋，手，腿伸不直，生活又不能自理，卢可替尼与贝舒地尔已服用21个月也没什么特别的效果，就想问问各位大神有没有什么药能帮助缓解的 ...

小权 2026-9-9 198 3 # 排异GVHD交流 #
明天手术

各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地 ...

小盆儿友 2026-9-8 339 9 # 急淋病友的房间 #
异地医保备案问题

请问大家，如果去燕达陆道培，异地医保备案是要转到河北还是北京？

nn一定会好 2026-9-8 196 2 # 日常白问 #
移植24年并顺利退休的她，给我们写了一封信

这是一位造血干细胞移植24年的战友，写给所有正在路上的人的一封信。 2002年8月27日，一张血常规报告单改变了她美好的生活——彼时37岁的她，是一名中学英语老师，因为喜欢，女承父业选择了这个 ...

九九✨ 2026-9-8 279 3 # 康复报道处 #
T-MDS

爸爸70岁，7年前胃malt淋巴瘤行4个R-CHOP后结疗，23年后开始新冠感染后白细胞和中粒有所下降。25年做了骨穿和基因，发现原幼细胞3.42%，基因有突变ASXL1，染色体5q-（问了几位专家建议观察）；2 ...

棟芳 2026-9-7 267 8 # 老年病友的房间 #
今日下雨没法运动

今晚下雨没法运动，吃点好的，明天继续。

狗蛋爸爸 2026-9-7 161 5 # 美食和健康 #
供者体检ebv阳性有影响吗

目前骨髓库供者体检发现ebv阳性，需要吃药两周再复查，这个后面有影响吗，因为我现在已经三疗完一个月了，现在肯定是需要四疗了，我爸现在也开始做供者体检了，这个后面应该怎么打算呢 ...

Cheng橙 2026-9-7 220 2 # 急髓病友的房间 #
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青蛙6677 2026-9-7 156 3 # 灌点热水 #
急淋标危医生怎么都不建议移植呢

初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗 ...

快要治不起了 2026-9-7 377 9 # 急淋病友的房间 #
二次移植快5年了

谈了个男朋友快一个月了只是和他说过生过免疫系统的病他能接受但没说白血病怕吓到他但是又怕以后时间久了感情深了有欺骗的感觉又遇到这样情况的友友吗 ...

苹果汤 2026-9-7 688 14 # 康复报道处 #
2026.9.4祝大家一年更比一年好

9.4日是世界白血病日，晚上9点下了江苏省人民医院的患教直播，看到手机屏幕上跳出，“去年的今天您在济南”的提示。找了去年我发的9.4线下活动的帖子虽然大家在过去的一年，也需要跑医院 ...

好柿 2026-9-7 200 3 # 康复报道处 #
今天跟鱼友交流

说活石底部最好架空让水流流过感觉弄完没有原来的好看活石拿下来的时候还掉下来一只小螃蟹，应该是一直藏在活石里面。只有指甲盖那么大，跑得太快没来得及拍 ...

行走的实验数据 2026-9-7 111 0 # 分享你的小爱好 #
半年了

今天是回输的180天，刚好半年。移植的时候以为满半年就可以做很多事情。每天都活的小心翼翼，自我感觉一切都很顺利。没有感染，有点轻微的皮排，其他排异有没有我不知道，也许只是一瞬间就过了 ...

刘^O^洋 2026-9-7 306 3 # 日常白问 #
今天换完水两只游得挺欢

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行走的实验数据 2026-9-6 115 0 # 分享你的小爱好 #
移植三年大查染色体原位杂交99.5%

移植三年，染色体原位杂交99.5%，发现1个XX间期细胞，有遇到过的吗

千凌 2026-9-6 313 5 # 急髓病友的房间 #
冒泡

带娃上兴趣班在外面等有点饿本意想点份甜品补充点碳水没看清来了份奶茶不喝吧浪费喝了吧晚上睡不着点餐不如意十之八九趁还没下课偷喝中二编：果真睡不着水贴一篇 ...

晴天☁️ 2026-9-6 167 2 # 灌点热水 #
4年了日子过的真快

許愿姐姐 2026-9-6 221 6 # 康复报道处 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-9-5 117 0 # 运动与锻炼 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 2026-9-5 307 8 # 排异GVHD交流 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 2026-9-5 638 7 # 急髓病友的房间 #
一觉醒来两天大腿出现好多小红点

移植两年了，今天一觉醒来两天大腿皮下出了好多出血点，没有凸起，按压不褪色（忽略他旁边的湿疹or虫咬皮炎），这是正常的吗？应该去查啥啊。移植大夫一时半会不一定能接诊。补充说明：血小板 ...

暖暖的惊鸿 2026-9-5 301 3 # 日常白问 #
夜间溜达一圈

锻炼身体 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/1788524718569787_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788524689848926_260.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-9-4 146 1 # 运动与锻炼 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据 2026-9-4 151 2 # 分享你的小爱好 #
移植

我想问一下：北京301医院血液科认可第三方做的移植供体配型结果吗？还是必须到本院做

lmj158 2026-9-4 236 1 # 急髓病友的房间 #
9月4日｜世界白血病日：被按下暂停键的人生，后来怎样了

白血病不挑年龄。它可能落在4岁的孩子身上，也可能落在60岁的长者身上。落在谁身上，谁的人生就被按下了暂停键。但暂停之后呢？这是我们真正想问的。今年世界白血病日，“暖白小屋”和“暖 ...

九九✨ 2026-9-4 300 1 # 说说心里话 #
移植一年374天

移植后第一次血项这么好，最近口腔黏膜不舒服，用牙膏有刺痛感，辣椒也不能吃，微微辣也不行，请问大家有过这种感觉吗？怎么处理的。 ...

简单爱 2026-9-4 215 2 # 康复报道处 #
我说你今天怎么不吃东西了

原来是水太肥长蛋白虫了你俩都吃起自助餐了今天去医院开药忙活一上午，中午急急忙忙回来喂食，结果你俩已经吃饱了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260903/178842480377158_361.jp ...

行走的实验数据 2026-9-3 175 3 # 灌点热水 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 2026-9-3 514 21 # 急淋病友的房间 #
四年了

时间过得真快，好久没去复查了

小一 2026-9-3 426 12 # 康复报道处 #
分享我知道的，帮助更多的人，互帮互助一起暖白

首先，感恩一路上暖心帮助的各位战友和家属们，谢谢。赠人玫瑰，手有余香，分享我知道的，让更多的朋友更顺利的暖白。我主要分享一些大家需要留意的地方第一部分：检查及确诊 1·骨穿的骨 ...

愿我们都安康 2026-9-3 366 9 # 一点经验供参考 #
生病后精细的口腔护理让我牙周炎吸收的牙槽骨长出来了

这倒是意外之喜

化疗版椒麻鱼 2026-9-3 232 5 # 灌点热水 #
骨髓移植后腿酸痛

友友们。移植后多走一点路。脚和腿都会酸痛吗？你们会吗？

平安喜乐520 2026-9-3 296 8 # 日常白问 #
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aab 2026-9-1 281 1 # 急淋病友的房间 #
+1826，MDS移植5年啦

五年！庆祝一下吧！还没有去做复查，尽快安排提上日程！其实最近生活很累很烦！我只想当咸鱼只想摆烂可生活不允许，摆烂没人养。还是要继续硬着头皮干我不想干了！我想跑，我想逃离地球 ...

六六 2026-9-1 452 11 # 康复报道处 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 2026-9-1 276 6 # 康复报道处 #
热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 2026-9-1 508 5 # 说说心里话 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 2026-9-1 219 2 # 排异GVHD交流 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了 2026-8-31 604 18 # 日常白问 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧 2026-8-31 273 3 # 急髓病友的房间 #
有没有移植后用贝林妥

有没有人用贝林妥维持巩固的呀

小嘻 2026-8-31 297 7 # 急淋病友的房间 #

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