导读-最新发表 - 暖白小屋

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曹妃甸

曹妃甸赶海天津老刨冰润泽园结束回家

✨大曼✨ 2025-8-10 71 0 # 随手拍一拍 #
eb病毒多久清零

住院十天，从1200降低到310，没有打丙球，没有打单抗，就是环孢素由早晚25减成了早晚10，医生让明天出院？还需不需要打丙球

老公要加油 2025-8-10 163 3 # 日常白问 #
河北人在烟台了

偷闲和同学出来溜达找病友和家属问了问，做了小攻略，什么烟大小吃街，月亮岛，烟台山，朝阳街，金沙滩等等，玩就是了（光顾着看，照片没拍多少，一天下来快成软脚虾了）今天体验下海钓 ...

十柒岁 2025-8-10 465 18 # 游山和玩水 #
af9 evi1 wt1 解甘露醇罗尔斯顿耐药菌

55岁融合基因af9 高表达 evi1 高表达 wt1高表达化疗中复发身上有解甘露醇罗尔斯顿耐药菌该怎么办

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 186 3 # 日常白问 #
有茂名高州市的病友或者家属吗，一起交流一下

有茂名市，高州市的病友或者家属吗？一起交流一下。

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 92 3 # 老年病友的房间 #
明明的vlog

一转眼都立秋了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250810/1754800213350425_934.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250810/1754800170768502_386.mp4[/video]

张明明 2025-8-10 96 4 # 灌点热水 #
移植后7个多月～以后每个月复查一次

又来医院检查了，三个周没来了，长期不来医院检查，心里不太放心似的，感觉只有来查一次，哪怕是个简单的抽血也能安慰到自己一点。医生说如果没大事，以后就一个月来复查一次，移植后一年基本就 ...

心儿 2025-8-10 278 12 # 灌点热水 #
第一阶段

熬过第一波细胞因子风暴。

小紫红 2025-8-10 161 8 # 急淋病友的房间 #
相约株洲共赴暖阳

战友们阶段性的胜利特殊的缘分特殊的战友情相聚一堂好开心❤️ 期待下一次相聚～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250809/1754749656255522_273.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

喜安康 2025-8-9 106 1 # 灌点热水 #
元气满满

早起二哥去医院打针我弟弟从老爹那离开来瞅了我一眼儿同时我朋友来接走了快乐姐去嗨玩了一整天日子回归基本正常这医院距离近很方便都能照顾上我昨儿的医院得四五十分钟车程显得很折腾 ...

二姐—Shu 2025-8-9 186 1 # 随手拍一拍 #
北京

颐和园圆明园路过清华北大

大海- 2025-8-9 159 4 # 欢乐时刻上个图 #
步行锻炼50天打卡

第13天 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250809/1754743161937305_665.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250809/1754743160802144_151.mp4[/video]

康康111111 2025-8-9 68 1 # 运动小达人 #
EB病毒DNA咽拭子这个量是需要治疗吗

移植一年五个月，这几个月反复喉咙痛，身体发热半个多月，昨天做了咽拭子这个结果，有懂的朋友能给点建议吗？（化疗期间感染过EB病毒，医生说这个一直都会带着只能压制） ...

Haveitbroken 2025-8-9 166 4 # 急淋病友的房间 #
房子租好

去世纪坛旁边的小超市找到了房源世纪坛由于位置离北京西站超级近房租比307周边贵不少决定租到307周边放疗的时候打车过去感谢大家帮助 ...

会好 2025-8-9 128 4 # 说说心里话 #
战斗

这两天战士精神点了，终于没有频繁发烧，有点小力气了。

小紫红 2025-8-9 66 2 # 说说心里话 #
零食

今天把我儿子一个充不了电的大挖机卖了，二百多买的，卖了35块。去零食店买了39块，亏了亏了。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-9 64 0 # 灌点热水 #
供者基因测序需要做什么项目

目前在新桥医院治疗，女供父，女儿异地做供者检查，医生要求做基因测序，但不知道是具体什么项目的基因测序，有人之前做过吗？医生周末联系不上基因测序和染色体检查一般大概多久能出结果啊 ...

红茶 2025-8-9 107 2 # 急髓病友的房间 #
你还是你

加油！一切都会过去，你还是你。

老公要加油 2025-8-9 124 4 # 说说心里话 #
出院回家啦

不放疗不化疗不吃药只能伤口好还带着引流管反正是好消息，处理的这一边很成功坏消息，昨天来说增强核磁显示左边还有一个四类钼靶，造影，b超都没提示有增强核磁最后画了个4类医护团队 ...

二姐—Shu 2025-8-8 755 26 # 随手拍一拍 #
这么近那么美周末到河北

钓完就进嘴了明天继续

✨大曼✨ 2025-8-8 230 11 # 随手拍一拍 #
求遮暇，粉底推荐

要去实习了，开始化妆了

赛7 2025-8-8 158 3 # 灌点热水 #
脑白

做了5次腰穿后脑脊液流式还没转阴继续打腰穿还是直接先放疗再移植

籽籽籽 2025-8-8 228 9 # 灌点热水 #
移植后四年云南之旅，挑战玉龙雪山 4680 成功！✌️✌️✌️

移植后四年云南之旅，昆明滇池，丽江古城，玉龙雪山！成功挑战了玉龙雪山 4680，居然没有吸氧成功登上 4680！每一次挑战都是对自己，对拯救自己的医生团队的认可！ ...

小葫芦 2025-8-8 290 11 # 游山和玩水 #
蓝色创赛（3/4），内容页，原稿和美化页

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250808/1754646677060973_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250808/17546466752730_857.mp4[/video]

在下真诚 2025-8-8 51 0 # 灌点热水 #
有没有m4的宝宝可以分享一下经验我刚开始化疗

我目前在西安交大一附院，21岁有宝宝能帮忙看一下吗

小雨打败白血病 2025-8-8 587 33 # 萌新登记处 #
今天会胖三斤起步

早上面条中午烤鸭晚上蛋糕加晚饭还有一顿夜宵

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-8 71 2 # 灌点热水 #
刚确诊白血病还在等检测报告，应该选择在哪里治疗

父亲前几天在湖南确诊急性白血病，目前还在等流式免疫分型和基因检测报告。老人74岁，去年做过支架手术，因为我本人在上海生活，所以目前在纠结应该留在湖南治疗还是来上海治疗。如果来上海， ...

加油老黄 2025-8-8 293 8 # 萌新登记处 #
想吃麻辣米线

好馋啊，回输后多久就可以吃豆腐皮啊米线啊，越说越饿

EEEEB 2025-8-8 122 5 # 灌点热水 #
好家伙

小

想笑 2025-8-8 87 0 # 欢乐时刻上个图 #
Cart后的难受

以前化疗不觉得他像病人，这次卡替完全治的不像人样了，一天好几轮高烧，提心吊胆的。医生谈话，说熬过去就是有效果，中间要时刻警惕着，怕脑出血风险。心碎了一地。 ...

小紫红 2025-8-8 194 6 # 说说心里话 #
秋天的第一杯奶茶

今天立秋奶茶安排孩子们喝的蜜雪冰城我和二哥喝的霸王茶姬给我的医生点了星巴克二哥昨天打完针就来陪我了今天午后回他的医院打针晚上又来了一趟快乐姐来我当小护理然后二哥又回他的医 ...

二姐—Shu 2025-8-7 272 13 # 随手拍一拍 #
5年了，医生告诉我，以后不用再来北京复查了

5年复查，把报告发给主治医生，他告诉我以后不用再来了。一路走来虽然艰辛。但是我希望你们都要对自己有信心。

鱼兜兜 2025-8-7 882 36 # 康复报道处 #
从冬到夏

重仿同一病房.房已待建成.治疗之路已战胜一大半

梦梦易 2025-8-7 90 2 # 门诊/病区来偶遇 #
女性骨髓移植前要做卵巢冻存

有没有了解这方面的姐姐或者妹妹？我今年18岁，做这个卵巢冻存有什么好处或者弊端啊

我要吃饭 2025-8-7 267 7 # 急淋病友的房间 #
贴个秋膘

叫老爸老妈来吃饭贴个秋膘

✨大曼✨ 2025-8-7 66 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第12天

康康111111 2025-8-7 56 1 # 运动小达人 #
北京世纪坛病友群

在世纪坛放疗估计要住三周。想短租医院旁边的房子。请问万能的病友是否有世纪坛医院的病友群，或者房源资源。感谢！

会好 2025-8-7 92 2 # 说说心里话 #
明明的vlog

发vlog就证明我又又不干了，上班累了只想躺着 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250807/1754555623309712_858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250807/1754555575680775_66 ...

张明明 2025-8-7 108 4 # 灌点热水 #
烤全羊

收到主任邮件确认是排异表现让我加上甲氨蝶呤片晚上去山庄吃了烤全羊十几个人一起都没有吃完很香但也有点腻夜幕降临前的天空总是很美 ...

喜安康 2025-8-7 208 10 # 随手拍一拍 #
移植两年半血象正常可以去游泳吗

移植两年半血象正常可以去游泳吗

Y22 2025-8-7 369 11 # 复学就业和日常 #
做梦

梦见我醒来看见群里好几个红包皮，最后一个发红包的是海绵笑死

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-7 72 3 # 灌点热水 #
上岗

今天去医院换班了，这几天病人和陪护都不容易，卡提后的各种乱象，坚持住。

小紫红 2025-8-7 68 1 # 说说心里话 #
不知道。

今天喝了啤酒有点香，没多喝。饭都变得美味起来

沉默的许愿机 2025-8-6 160 7 # 说说心里话 #
移植后7个月（卷毛+白发）

宝子们，你们移植后的头发白的多吗？我知道移植后基本都是羊毛卷，可白头发比之前多了很多，以后头发还能黑回来吗？卷毛也能恢复吗？求解！ ...

心儿 2025-8-6 247 27 # 灌点热水 #
移植后（第一次去超市）

移植后222天（7个多月），半个月前检查的白细胞还是低，冒着风险陪孩子去了趟大润发超市。可算放飞自我了，自由的感觉真好，仿佛自己是个正常人一样，以前没生病时每个夏天的周末都是在商场度过 ...

心儿 2025-8-6 199 7 # 听说爆照回血快 #
二姐我出来了，一切顺利

报平安啦报平安啦大家不担心了有你们的鼓励真好虽然哭着进去的因为哭唧唧被团宠了哎妈呀被团宠这感觉还给我放了《稻香》周杰伦原版哦要会员费那种说别哭妆哭花了不好看了这么 ...

二姐—Shu 2025-8-6 653 24 # 随手拍一拍 #
一定要坚强

老公又来住院了？他很坚强，我也要坚强，要强大

老公要加油 2025-8-6 257 11 # 说说心里话 #
重生八百天咯～

不知不觉已经移植完八百天了，有时觉得自己和正常人差不多；有时又觉得还是要加倍小心感染；有时看见写字楼进进出出的人群特别羡慕，疯狂地想找工作想上班，想回到从前的自己，但是现实是只要说 ...

youyou 2025-8-6 203 4 # 说说心里话 #
19岁男孩白血病三年复发四次，抵押房产后爸妈说：只要能救孩子，付出什么都愿意

夜晚病房或家里，是否有一盏灯为你亮着？如果此刻你正感到疲惫或迷茫，我们想邀请你，一起打开纪录片《闪闪的儿科医生》（可在b站或东方卫视观看）中那个关于“19岁男孩阿柑”的故事——这不是 ...

九九制 2025-8-6 222 3 # 暖白立体声 #
T淋母转急淋T

尽人事听天命

七月七月 2025-8-6 177 4 # 急淋病友的房间 #

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