导读-最新发表 - 暖白小屋

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又到了热的不想出门的天气

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四叶草 2026-7-14 96 2 # 分享你的小爱好 #
有没有人吃过复合维生素啊啊

这个符合维生素片能不能吃啊？

维妮 2026-7-13 348 11 # 灌点热水 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 572 16 # 康复报道处 #
急！AML四化疗，要移植但单核细胞反复涨到60%多，医生要换新药，求病友指点

各位病友和家属们好！我妈妈四化后回家一个星期，单核细胞回来复查就已经60%多白细胞将近2%，医生说移植后效果也不太理想，要把单核细胞杀下去，但该用的药都用了，医生意思联系新药(或临床试 ...

愿有个好运 2026-7-13 263 5 # 急髓病友的房间 #
求问移植但单核细胞反复增长

年初确诊急髓，现在是第五次化疗了，已经明确移植了，什么都准备好了，但医生说单核细胞反复增长，才回家10多天就已经60多了，白细胞才将近2点多，该用的药都用了，医生说他们科主任尝试联系一 ...

愿有个好运 2026-7-13 192 4 # 急髓病友的房间 #
想问一下友友们

我目前ph➕急淋b无其他高危基因。第一个疗程28天贝林妥14天的时候就转阴了。后面是选择继续化疗还是接移植啊！好纠结

恷. 2026-7-13 549 14 # 急淋病友的房间 #
有没有病友申请过支付宝上好医保长期医疗2025的外购药

我弟二疗刚结束，医生说后面需要使用贝林妥免疫治疗，但是医院里没有这个药让我们到外面自费买。我们是买有好医保长期医疗2025的保险，保险里有这个贝林妥特药，之前问过客服说如果使用外购药是 ...

琪宝 2026-7-12 411 17 # 日常白问 #
移植三年的旅行之新疆

三年复查后开启新疆之旅，第一站~蓝宝石般的赛里木湖！

youyou 2026-7-12 268 9 # 游山玩水 #
练肺

爱唱，但首首不在调上。。。。

陈小姐姐 2026-7-12 139 3 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 2026-7-12 106 0 # 运动与锻炼 #
该怎么办…

基本上该用的化疗药都用了，伊达比星，阿糖胞苷，柔红霉素，高三尖，维奈克拉，米托蒽醌，地西他滨，克拉屈滨，没有一次是缓解的，都说移植移植是唯一的痊愈方式，可是我真的很迷茫，基本上每次 ...

幸运降临 2026-7-11 506 7 # 日常白问 #
7月18日，来河北燕郊见面吧

去年在燕达，是我第一次参加暖白病友会。我第一个见面的病友家属是勇哥。记得活动头一天晚上7点多，由于他是他外甥女的供者，他在门诊打完动员针，我们在餐厅见了面。如今一年过去，他仍然记挂 ...

好柿 2026-7-11 253 3 # 见个面吧 #
新工作第五天

虽然不知道‍♀️能不能转正也不知道有没有个人招生的KPI 但工作氛围着实很好每天骑着我的小电驴25分钟到单位听人家喊我一句刘老师‍整个人都飘了招生老师高低也算个老师面试就这打 ...

维妮 2026-7-11 268 8 # 康复报道处 #
8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 2026-7-10 1226 11 # 公告张贴 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 631 18 # 康复报道处 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯 2026-7-10 123 0 # 医药资讯 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿 2026-7-9 1002 20 # 急髓病友的房间 #
肺功能持续下降，是肺排么？

从22年开始皮肤开始重度排异纤维化，口排，眼排，一直吃抗排异药，2024年4月开始加上贝舒地尔，一直吃到现在，皮肤好像没有明显加重，但近大半年肺功能fev1持续下降，出现了小气道功能障碍，数 ...

这个绘喵不太冷 2026-7-9 440 10 # 排异GVHD交流 #
没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 2026-7-9 626 15 # 急髓病友的房间 #
请问大家了解移植后长期肚子疼的情况吗？有什么治疗建议吗？

我们移植半年多了，移植后一直肠排，肚子疼，肠排最近好很多了，医生说肠排基本快好了，但是肚子还是很疼，睡觉都会疼醒的程度，每天需要止疼药。做了肠镜，彩超，CT，结果都没问题，请过一位院 ...

夏工 2026-7-9 279 6 # 排异GVHD交流 #
儿童急淋b kras+crebbp

急淋b，请问有这种基因的吗，kras+crebbp，预后怎么样

神叨叨 2026-7-8 250 8 # 灌点热水 #
移植七个月干燥起皮

问下各位战友，有没有移植后7个月皮肤特别干燥起皮的，眉毛睫毛还掉了不少，有这种情况的吗？正常吗？目前联系不到医生想问问各位战友 ...

嘻嘻嘻 2026-7-8 226 8 # 日常白问 #
高善文治疗过程

这样子看是最后cart没缓解吗

zxf 2026-7-8 359 8 # 灌点热水 #
急淋b

大家可以帮忙看看吗？这个可以不移植吗？医生告诉我们是一个标危

哦哦哦哦哦 2026-7-7 361 3 # 急淋病友的房间 #
求助家人

移植后刚一年，上周去做全身体检，今天电话告诉我“癌胚抗原27”，说我得值高了，正常是5。我前期在打干扰素，刚结束干扰素治疗，怎么办啊 ...

结果 2026-7-7 354 5 # 日常白问 #
脂肪肝交流

哈喽哇，暖白的伙伴们！快半年没发帖了，时间真快，已经移植8年7个月啦，其他一切都很稳定，以前最难的血小板也已经涨到90啦！但现在又出现一个新的问题就是脂肪肝，眼看着3年多 ...

淡淡川 2026-7-7 533 17 # 其他分型 #
吃优甲乐2个月的总结

4月末我发了篇帖子，查了甲功TSH＞100，T3，T4偏低，确诊甲减。服药情况目前是优甲乐已经从2片吃到2.5片。上次复查TSH降到14。T3，T4是正常范围。感受是汗多，入睡困难，有疲劳感。血脂胆固醇 ...

好柿 2026-7-7 324 15 # 一点经验供参考 #
移植肠排异

移植一个月，肠排异，黄绿色水样便，单日10次以上，有时候有肠样条状物排出，激素，芦可替尼，CD25单抗都用了还是控制不住腹痛腹泻，无法进食喝水都想吐，不知道怎么办了 ...

SSR 2026-7-7 281 4 # 排异GVHD交流 #
九年义务教育结束＆线下见面

时间好快，有人提醒，我才记起来，原来已经移植9年了啊，大家接好运啦暖白线下交流&义诊活动时间：7月18日（周六）地点：河北燕达陆道培医院-报告厅（河北省廊坊市三河市思菩兰路35号） ...

十柒岁 2026-7-6 818 43 # 康复报道处 #
三年平安！

继续加油努力

echo0120 2026-7-6 280 5 # 康复报道处 #
芦可替尼

皮排，从2.7号吃甲泼尼龙，后面停了一段时间，又反复了，然后又开始吃甲泼尼龙，7.3号改吃芦可替尼。现在吃了3天了手还是好痛，想问一下咋办 ...

喜乐^ 2026-7-6 511 14 # 排异GVHD交流 #
雨后山野

暂别日常琐碎，独自回娘家小住几日散散心，我和娃也都有了各自独处的时间，她好我也好。刚下过雨的山林格外治愈，凉风、鸟鸣、偶尔还能听见枝叶间残存的雨滴轻响。满眼绿油油的山水，整 ...

喜安康 2026-7-5 164 3 # 游山玩水 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 2026-7-5 459 24 # 康复报道处 #
93年 nup98:：hoxa6

93年男性今年五月份在天津血研所确诊白血病nup98:：hoxa6 一疗后选择骨髓移植供者是儿子12/9相合（8岁半） 6月28日进仓预计7月9日回输！可以多交流！ ...

MDS小贺 2026-7-5 281 5 # 日常白问 #
祸福相倚

总说上帝关了一扇门就会打开一扇窗生了这场病治愈的大家生活有更好吗？

今天太阳真好 2026-7-5 313 6 # 灌点热水 #
马上2岁的靓仔啊

小狗能有啥心思呢？满心满眼都是你感谢你陪伴的第二年…… 虽然你现在长的很大了，比你妈大姐还要壮很多，有时候也很傻，但是你真是大孝子，扛揍崽。一起出去，总是被大姐欺负，从不还手。喊 ...

维妮 2026-7-5 179 8 # 灌点热水 #
髋关节处出现浸润，是复发了吗？

髋关节处出现浸润，是复发了吗？年龄53岁，女，2025年4月确诊。就诊于西安交大一附院。急淋费阳，移植前做髋关节影像检查，检查结论有白血病浸润的可能。用贝博萨（1支）+维奈克拉+全身放疗 ...

郭建 2026-7-5 464 7 # 急淋病友的房间 #
缬更昔洛韦的副作用与服用时长

有朋友吃这药出现副作用吗，问了同院病友都没有吃了3天，巨细胞转阴，主任让再坚持一周，现在第8天，副作用太大了，发烧头痛恶心，感觉坚持不下去了，可不可以停药 ...

新元 2026-7-5 159 2 # 日常白问 #
五疗结束，记录一下

一二疗维奈克拉+阿扎胞苷，三疗3g阿糖胞苷三天，四疗5g阿糖胞苷3天，做腰穿查出来脑白，不过医生说不严重髓注几次后面再复查，中间粒缺期有点长发烧很难退下来；五疗就是低剂量阿糖胞苷2mg三天+ ...

努力K 2026-7-5 253 2 # 老年病友的房间 #
贝舒还是不够得劲

吃了贝舒一年了，一开始口排能再缓解和个30%，然后就停住了，还是得配合激素。此外，肝功能的指标吃药后就开始高了。这都是最贵的药了，还是搞不好吗难道真的得去试一下间充质？已经佛了。 ...

Tony 2026-7-4 297 5 # 排异GVHD交流 #
大连之行完美收官

在导师带领下努力半年获得的很可能是整个职业生涯中的最高荣誉晚上导师带我们去星海广场看着熟悉又陌生的地方思绪万千大连是我的福地有幸遇到最好的导师有幸参与了导师的工作更加有幸的 ...

会好 2026-7-4 215 5 # 灌点热水 #
基因报告终于来了，融合基因染色体还没出

m2a DNMT3A R882S: 45.6% · CEBPA P70Rfs*90: 41.9% · CEBPA K304_Q305insL: 38.2% · NRAS G13D: 26.4% · NRAS G12C: 10.6% · NRAS G12D: 5.3% 病前这个有点高了拉高了危险度，总之是要移 ...

毛线球 2026-7-4 288 4 # 急髓病友的房间 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 2026-7-4 899 36 # 康复报道处 #
达沙替尼用了一年有了副作用，胸腔积液➕心衰值高

有没有病友遇到这个问题，只能换三代药普纳替尼？但是这个药好像很贵，用的人知道大概多少钱不。还有没有别的靶向药可以用呢，或者其他方案 ...

shortybin 2026-7-4 163 1 # 急淋病友的房间 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅 2026-7-4 186 2 # 急淋病友的房间 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 239 5 # 灌点热水 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 2026-7-3 262 0 # 一点经验供参考 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制 2026-7-3 300 1 # 科普知识分享 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷 2026-7-3 440 13 # 急髓病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元 2026-7-2 308 9 # 急髓病友的房间 #

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