导读-最新发表 - 暖白小屋

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请教移植过的前辈，回输多久后涨的细胞

今天回输14天了。还没涨

多喜乐，长安宁 2025-6-8 216 5 # 急髓病友的房间 #
在通州北人做了个肺功能紧急通往西直门北人

我的肺功能检查在查体的时候就被劝退，怎么吹都不能坚持3秒，这是我移植后第一次吹(有点惭愧，平时老叫病友要定期查肺功能我自己却没有做到)。拿着预约好的单子直接去3085(通州院区)找护士，等 ...

Pure 2025-6-8 301 10 # 灌点热水 #
自家大山里杨梅，无农药无污染

不能帮忙，只能记录一下。又得一天。。。。。。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250608/1749380651311605_625.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250608/1749380648795388_ ...

勿强求 2025-6-8 267 11 # 抗白之路，视频记录 #
阿昔洛韦

请问图一这个可以看出来eb病毒高吗？DNA的结果还没出，要一周才出结果，等不及想问问先移植有三年三个月了，四月底第一次身上长疱疹样的，红红的，中间有小水泡，从腰开始往下分散的长，医生 ...

丝瓜的丝儿 2025-6-8 190 1 # 急髓病友的房间 #
口腔

请问下大家有在北人口腔科郭惠杰主任看牙的吗？在公众号蹲了好几天没挂到号，她给加号吗？

山海相逢 2025-6-8 133 6 # 日常白问 #
道培还是博仁

想请问一下大家，如果要做cart是不是最好去道培或博仁，这两家应该怎么选择呢？目前在北人一疗后用强化疗没有缓解

逢凶化吉 2025-6-8 299 6 # 急淋病友的房间 #
有人会感觉睡觉的时候感觉腿里面的神经麻麻的，有刺疼感吗？请告知一下是什么原因呢？

有人会感觉睡觉的时候感觉腿里面的神经麻麻的，有刺疼感吗？请告知一下是什么原因呢？

格子 2025-6-7 233 11 # 日常白问 #
金榜题名

前程似锦周六快乐

二姐—Shu 2025-6-7 54 0 # 随手拍一拍 #
过度共情也许不是好事

同事的三岁小客户，急淋。重疾险能赔100万现金，医疗险能报治疗费用。但是家长决定在山西治疗。我找我同事约饭，偶然知道这事儿。我给我同事讲了一些注意事项：包括去北京看病、及时排仓、北 ...

我是狗蛋 2025-6-7 533 20 # 说说心里话 #
可以献血小板吗

马上六周岁了一直都很好已经三年没有复查了就是单纯的认为没有复查必要了真的，就是一直这么好的没有排异，没有感染，没有复发我想问问大家移植后六年可以献血小板吗？ ...

蓝柠檬 2025-6-7 316 5 # 日常白问 #
四期化疗抽血异常

第四期化疗用3天阿糖胞苷（7g，6g，6g）同时上期骨髓抑制期肺感染，用伏立康唑15天，入院四期化疗改艾沙康唑，化疗第三天抽血结果下面指标异常，大神们帮看下这些指标严重无，医生没有针对性用 ...

超人妈妈 2025-6-7 148 3 # 急髓病友的房间 #
出血点

请教大家，孩子是总会起几个出血点。然后过个两三天会消失。然后不定期的又会出现五六个。然后两三天又会消失。（就像今天。我和他出去骑行了两个小时自行车。回来的时候躺在床上看电视，他的手 ...

撞南墙的狍子 2025-6-7 333 10 # 儿童病友的房间 #
全合半合不懂就问

既然骨髓库全合比亲缘半合预处理强度低，后期排异相对要少（从概率上看），患者恢复周期相对要短，停药时间短，为啥北人移植爱用亲缘半合呢？站在患者的角度是否骨髓库全合应该作为首推？至于配 ...

小牛儿 2025-6-7 909 26 # 急淋病友的房间 #
马上快四年了，总感觉已经五年了

好在一切安好

筱迷离 2025-6-7 269 7 # 康复报道处 #
高考加油

如果感觉自己考的不好，也要面带笑容进入考场，用自信打败你的对手[拳头]

追溯往昔 2025-6-7 43 0 # 复学就业和日常 #
费阳急淋

移植后第四个月融合基因0.0072%，之前移植出来第一个月融合基因0.0012%，第二、三个月融合基因都是0，mrd从一疗后就一直是0，嵌合度也是100%，医生已经给我减了一颗环孢素加上了奥雷巴，但还是 ...

alex6666666 2025-6-7 322 7 # 说说心里话 #
周五吃烤肉

即将从距离钟楼回民街6站路的地儿搬去20站距离的地方这个烤肉就抓紧时间来炫

二姐—Shu 2025-6-7 79 2 # 随手拍一拍 #
三年半了，大家加油

大家加油，三年半复查后爬山。

庞江浩 2025-6-6 299 10 # 康复报道处 #
二次强移五个月了，目前肝排中～

第一次强移八个月复发，又做了二次移植，害怕再次复发，如何防止再次复发

zzzzzzzzz 2025-6-6 366 6 # 急髓病友的房间 #
#sos

问下大家，进口的更昔洛韦哪里可以买呀？有知道的吗？移植病友急需

依依妈 2025-6-6 70 2 # 日常白问 #
今晚的云又挺美

最近把娃接来娘家住了，所以没有之前悠闲。加油！继续热爱生活！

喜安康 2025-6-6 49 2 # 随手拍一拍 #
自制酸奶冰棍

Jeff@BJ 2025-6-6 44 0 # 灌点热水 #
761天，当志愿者的一天

日子不慌不忙，才能过好每一天。

格子 2025-6-6 98 3 # 复学就业和日常 #
冒泡

马上六年了，现在也是越来越好了，有了好多第一次，发生过不愉快，接受了自己的不完美，交了新朋友然后最近在学车一天比一天练的好真的很有成就感感觉非常哇塞哈哈 ...

Hello冰冰☜ 2025-6-6 285 13 # 欢乐时刻上个图 #
西达本胺

大家好，我是T-all患者，经过几个周期的化疗已经达到完全缓解并且mrd呈阴性了，目前有必要吃西达本胺吗？这玩意儿太贵了

爬山的诱惑 2025-6-6 136 3 # 萌新登记处 #
TKI问世25周年，“无治疗缓解”成为CML治愈新方向

2025年5月23日-25日，第23届CML (慢性髓性白血病）Horizons大会在罗马尼亚首都布加勒斯特举行，来自世界各地约60个国家和地区的CML患者组织代表汇聚于此，共同交流探讨CML最新治疗进展及全球 ...

九九制 2025-6-6 142 1 # 科普知识分享 #
EB

4.16号回输第一天，一共回输了三天，今天检查EB病毒高了，主治让等下周四的主任门诊，会不会拖得太久更不好下去啊，好焦虑

Fortunate 2025-6-6 105 5 # 日常白问 #
转院求助

我是费阳混合型白血病患者，目前在福建协和治疗，马上在当地进行第四次化疗，当地医生说这个疗程完应该可以移植，我们接下来打算去河北陆道培移植。目前已经拜托河北的亲戚到陆道培代问诊，请 ...

阵雨 2025-6-6 206 6 # 日常白问 #
没收红包

这个端午回了趟家，从家里拔了一些没有打药的菜，买了啤酒。想送去给两个舅舅家。因为在我生病的时候，他们也给了相比较很多人来说更多的帮助。大舅舅，舅妈跟我姐去她家了，这次没有见到。去 ...

好柿 2025-6-6 171 1 # 说说心里话 #
新疆独库公路

新疆独库公路太美丽了，很壮观，值得一去！如果是晴天的话那更好看呢，希望下次能遇上呀 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250606/1749192978383327_210.jpg]http://pic.nuanbaixiaow ...

珍惜每一天 2025-6-6 106 8 # 游山和玩水 #
暖白社群管理工作的第二个月+

今天是眼累心累的一天，群内因为生育力问题起了争执。我记得之前十七跟我说，暖白群很少踢人，所以在安抚，科普，发红包之后，我一上午都在持续盯着群内愤怒的火苗有没有复复燃的迹象。因为平 ...

好柿 2025-6-6 259 8 # 说说心里话 #
有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的？

目前左侧股骨头坏死1-2期之间，有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的，可以分享下治疗经验吗？

抗白的小杨 2025-6-6 65 1 # 日常白问 #
抗白第46天

第二个疗程，药打完，回哥家住了6天，昨天血项低了，又办理住院了。这次医生说周一，周四查血观察，本想着周四检查血差不多，可以在哥家过周末，没想到周四就很低很低了。周三跟女儿说明天 ...

Wwei 2025-6-6 78 0 # 急髓病友的房间 #
拔牙

下午要去拔智齿了，好紧张好紧张……

平安健康zj 2025-6-6 51 3 # 灌点热水 #
该说什么好呢……

抖音上无意间看到同一个群里的小朋友，去做了一个没有病痛的天使，然后翻了他的抖音，瞬间哭到不能自己，然后又看了一个去年关系比较好的病友的微信，虽然她女儿也离开了好久，好像大家的相识都 ...

dxb 2025-6-6 480 10 # 说说心里话 #
爱会消失

莫名其妙冷战一天还都在家窝着丈二和尚，摸不著头脑快乐姐要毕业了毕业相关事宜安排起来小学时光的家委工作即将结束 “仙女的秘密基地”是班主任五年级改的 ...

二姐—Shu 2025-6-6 187 4 # 灌点热水 #
关于外购药医生不给开处方的解决方案

我们很多朋友会用到外购药外购药理赔需要处方很多医生因为医院系统的原因不给开处方（系统里面会要求外购药占比）这种怎么办？找大夫用word打印一份处方盖大夫的私章跟大夫说明我们要做 ...

我是狗蛋 2025-6-5 320 10 # 一点经验供参考 #
记录步行锻炼第五天

坚持

康康111111 2025-6-5 34 0 # 灌点热水 #
病友们有没有吃过这个卢修斯的

我的爸爸在今年2月10号确诊为急性髓系白血病M5 第一次化疗时肺部感染了真菌到现在都没有好彻底二疗开始医生让我们服用拓舒沃35000一瓶配合阿扎胞苷联合化疗现在三疗只打了七天细胞降低的太快 ...

你好你好 2025-6-5 168 5 # 急髓病友的房间 #
CSRP2基因偏高

确诊400多，移植后一直都10几个.真的挺闹心，没有正常时候

白拜 2025-6-5 147 5 # 急淋病友的房间 #
哈哈

康复在家修养，养鸡了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250605/1749084228418326899.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250605/1749084228418143895.mp4[/video] [video=htt ...

平平淡淡 2025-6-5 98 3 # 康复报道处 #
今天的天空很哇塞

整个春天的沙尘暴黄土满天飞这两天晴空万里蓝天白云真好

二姐—Shu 2025-6-4 80 2 # 随手拍一拍 #
有在顺义陆道培的友友吗

想问问这边排仓快吗？费用大概多少啊

莴笋头 2025-6-4 356 13 # 急髓病友的房间 #
两年半啦～暖白连签也800 天咯

五年大关终于走了一半的路程，还要继续努力鸭

桃皮皮 2025-6-4 229 15 # 康复报道处 #
一下午的劳动成果

Jeff@BJ 2025-6-4 241 13 # 吃货朋友圈 #
步行一万步第四天

坚持

康康111111 2025-6-4 44 1 # 运动小达人 #
为什么

为什么这次门东影响血象这么厉害，一直在掉，涨不上去，之前打门东都不会嘎嘎掉血象，你们打门东会掉血象么

LUCKY张 2025-6-4 78 0 # 日常白问 #
讨论一个玄学问题

我生病以来，身边一直有一种声音，就是生这个病是因为我业力所致，我之前做了不好的事情或者上辈子作孽，总之就是生这个病是对我的一种报应，是我的命不好。大家是怎么看待这一观点的？还有说白 ...

zxf 2025-6-4 813 22 # 灌点热水 #
病情问答

大家好，我想问问，急性髓系M5有直接用中医治的嘛？，已化疗一次！

金凯 2025-6-4 443 16 # 日常白问 #
5月龄宝宝患白血病后，饮食该怎么吃呢？

请问有伙伴知道五月龄宝宝宝宝，在化疗期间，我们想让通过吃来让身体更强壮一点，营养更充足一点，有什么办法或者吃什么好呢？

小小烧卖的爸爸 2025-6-4 303 6 # 儿童病友的房间 #

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