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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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刚刚差点找不到发帖子的入口 以前不是右下角有个加号吗 现在没有了? 昨天夜听看到的一句话 “想看的风景,现在就出发;想见的人,今天就约;想做的事,别等“合适的时机”。 很认同,特别是 ...
喜安康
2026-5-31
184
2
# 灌点热水 #
有没我移植之后考教师的呀,教资体检能过嘛
现在大三下,教资校考已经过了,好害怕到时候体检过不了,我还是师范生
立风.
2026-5-31
479
17
# 日常白问 #
骨质疏松怎么办?
今天查了骨密度,提示骨质疏松,移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇,请问大家都怎么治疗的?有什么经验?通知哪些锻炼能恢复?
EEEEB
2026-5-31
368
16
# 日常白问 #
央视刚曝光的基因检测黑幕,咱们白血病病友该怎么看?...
这几天,群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我:“为了妈妈的治疗,刚花了大几千送去第三方检测机构,该不会踩坑了吧?万一报告被篡改,治疗方向可就全错了。” ...
九九制
2026-5-31
227
0
# 一点经验供参考 #
吃补佳乐后拉肚子?
紧急询问请问大家有吃补佳乐拉肚子的吗?我现在不知道是吃错东西了还是因为补佳乐,肚子不舒服三天了。突然想起来看门诊的时候医生说记录情况,有拉肚子的话也记下来。所以想问问大家有没有吃补 ...
Hello冰冰☜
2026-5-31
175
2
# 暖白闺蜜局 #
破案了……原来是疱疹性咽颊炎
28号下午开始莫名的高烧,烧到39.4,用了布洛芬2小时都退不下来一点,呼吸道筛查显示的鼻病毒弱阳性 急诊医生开的双氯芬酸钠栓剂上了一颗退烧了,直到半夜三点又冲到39,上了退烧药退下去白天到 ...
高家小姐要加油
2026-5-30
228
8
# 急淋病友的房间 #
有在301看过的朋友吗?
我老公在北京301医院确诊急髓性白血病,住院治疗,但是总感觉和医生沟通很困难,医生说的也不是很清楚,只是让相信他们不知道301在这方面怎么样?当时比较着急住院,后来才知道人民在这方面更擅 ...
雷霆
2026-5-30
395
13
# 急髓病友的房间 #
捡瓶子的小狗
:玩嗨了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260530/1780147697948119_60.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260530/1780147685805820_435.mp4[/video]
维妮
2026-5-30
98
1
# 灌点热水 #
这个世界真的不能没有小狗
憨憨傻傻的靓仔啊! 每次我心情不好的时候,你这只傻狗总能干点蠢事,让我笑出声 不是这片草都要给你咬秃了 就是自己玩嗨了差点游不回来 ...
维妮
2026-5-30
91
0
# 灌点热水 #
今!天!是!个!好!日!子!
辰槿槿尘
2026-5-30
144
3
# 康复报道处 #
不说不快
明明他让我感觉很不舒服 但我却不能说 因为他有理由 很多次都是这样 理由正当,但是结果恶心的是我 他自己说周六要来吃饭 我说那周六大晴天带我出去转转吧 又能见到儿子又能出门 期待值拉满 我 ...
penny
2026-5-30
363
8
# 灌点热水 #
又出来打工了。
两个月前拍的,我都忘记发了,哈哈哈哈
第一帅石榴
2026-5-30
191
9
# 灌点热水 #
可乐真好看
可爱的小猫咪
第一帅石榴
2026-5-30
75
0
# 灌点热水 #
Mark一下,重生三周年!
三年前的今天,感恩我的宝贝给了我生命的种子,途虽苦楚,人间值得!愿岁岁平安事事顺意!
youyou
2026-5-29
225
4
# 康复报道处 #
又又又发烧了,这次居然查出来是鼻病毒
头一天全程戴口罩,去参加孩子家长会,回来就咳咳咳了,晚上睡了一觉早起,到中午莫名其妙就不对劲了,37.4……没管,就喝水,中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状,吃了一颗泰诺,又继续睡, ...
高家小姐要加油
2026-5-29
283
8
# 急淋病友的房间 #
6月7日武汉|“把握新生”医患交流会等你来
亲爱的暖白家人们: 见字如面。 我们每天都在群里见面,聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现,隔着屏幕,有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”,比如“我有点怕” ...
九九制
2026-5-29
158
0
# 见个面吧 #
能用发胶发蜡了吗
马上两年了,头发还是很软。发胶发蜡能用吗?
猛猛干
2026-5-29
189
3
# 日常白问 #
白血病移植五年|于笑,一个演员的第二次开机
引言 最近在朋友圈,看到于笑老师的最新动态,一个骨穿室外的的小视频,配文:这就是最后一次了,我坚信#五年之约。 去年和于笑老师见面拍视频的时候,他还说:自己要做四年大查了,但就是想 ...
九九制
2026-5-29
343
2
# 暖白立体声 #
以家长代表的身份站在讲台上分享,有点紧张,但很荣幸。
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260528/1779979265667840_859.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260528/1779979224170905_962.mp4[/video]
格子
2026-5-28
218
7
# 灌点热水 #
求租房
求一套出租房,通州,清河都可以,3000元左右
而风
2026-5-28
161
2
# 灌点热水 #
有肺排是不是对空气净化要求比较高
我老公自从移植后,家里空气净化器都是开着的,去单位基本都是坐窗边。这次单位搬迁,去了新装修的地方,呆了20分钟不到,就出现头晕,胸闷气短,手麻,浑身没劲的情况,去急诊抽血做CT,心电图 ...
许宝的秋宝
2026-5-28
352
8
# 日常白问 #
求助:出仓后眼睛看不见
目前已移植2个月,出仓一个月,出仓的时候眼睛看不见了,也不像是排异,做了磁共振、脑ct,医生也找不到原因,想问问大家伙有没有遇到这类问题。 ...
请让他健康
2026-5-28
519
15
# 日常白问 #
急髓M5移植,马上4周年!!!
健康平安就是福
2026-5-27
334
14
# 康复报道处 #
移植后考研体检问题
好久没上来了,家人已经恢复到了正常上学生活中。 但是休学三年,需要三年修完大学四年的课程,而且现在大三没有时间修完所有的必修课,因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。 想问一下考 ...
一兜子
2026-5-27
404
7
# 日常白问 #
急淋tALL移植稳过4年
luluyi
2026-5-27
361
11
# 康复报道处 #
移植两年半了,蚊子叮咬肿胀
移植两年半时间了,每年夏天蚊虫叮咬后,那一块肿的特别大,请问大家有同样问题的么?怎么缓解呀
没事有事
2026-5-27
341
12
# 日常白问 #
移植后皮肤变黑?先别慌,这是正常的
APP里有这么一条帖子:"移植后皮肤变黑?无语。一直自我感觉良好,怎么到今天怎么才发现呢?关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊,手很黑,出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...
九九制
2026-5-27
171
0
# 一点经验供参考 #
复发险要不要买?
请问大家移植后买复发险了吗?有必要买吗?
Liora
2026-5-27
492
10
# 日常白问 #
二移后356天,打了干扰素
就挺无聊 打了干扰素 烧到38/9度 爸爸妈妈半夜不睡 起来测测耳的温度 啊zei 呼哧哈嘿 布洛芬直接往我嘴里喂 但我睡得迷迷糊糊 只想啊呜啊呜睡 一觉醒来 全忘 只记得要玩豆包和pvz ...
想笑
2026-5-27
252
1
# 灌点热水 #
最近忙着减肥
也不知道瘦没瘦 反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...
维妮
2026-5-26
135
3
# 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征
总是忍不住对他发脾气,每天都是跟在屁股后面一直追着,好好睡觉好好吃饭,好好锻炼,我也想学着放手,学着和自己和解,但是我真的做不到,他睡的晚了,我就焦虑,因为他起的真的很早,一个7岁 ...
dxb
2026-5-26
267
9
# 灌点热水 #
请问有在华西移植的吗?
要进仓了内心很不安,app里也搜不到太多华西的信息,想询问注意事项
茂茂陪爸爸抗白
2026-5-26
398
14
# 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR,脱白成功,人生翻红!
祝愿抗白小战士们一起向CR,脱白成功,人生翻红!
李想成真
2026-5-26
190
1
# 灌点热水 #
五年了,血小板终于涨了
从21年六月进仓到回输结束,血小板基本就没怎么涨,前两年一直在输,后来不输了,就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药,一概没用。 22年住院,主任说我血小板植入不良,建议二次移植。主治进 ...
回家摆摊
2026-5-26
564
20
# 康复报道处 #
群里的伙伴今天订婚,再次恭喜他
一个人的幸福快乐被一群人知道,那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福,愿暖白们都能顺利康复,觅得良人
好柿
2026-5-26
227
4
# 康复报道处 #
恶语伤人心!
辰槿槿尘
2026-5-26
194
4
# 灌点热水 #
纪念日快乐
大家好呀 一些日常 我们挺好 你们好吗? 加油加油,一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...
二姐—Shu
2026-5-26
224
6
# 游山玩水 #
做梦梦到自己回去上班了
工作两年生病的。以前干的是程序员工作,运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼,为什么生病的是我!
猛猛干
2026-5-26
522
20
# 日常白问 #
三年节点
三年大查 等结果中 无限焦虑 对我来说 很重要的节点
诺子
2026-5-25
402
11
# 灌点热水 #
白细胞
结疗快一年了,白细胞一直慢慢的降,不一直在正常值,差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白,怎么回事啊?
想吃猫的鱼.
2026-5-25
222
2
# 急髓病友的房间 #
6.7日暖白武汉线下活动通知
暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半 地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲 内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享 还可一对一找专家公益咨 ...
好柿
2026-5-25
135
0
# 公告张贴 #
儿童血小板减少医院咨询
请问女孩13岁,免疫性血小板减少,此前吃激素恢复正常,后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊,是去北京儿童医院还是北大人民医院呢? ...
Like718
2026-5-25
201
6
# 日常白问 #
相信自己的身体一定可以
当初移植前把自己吃胖是为了活着 现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着 小身板,加点油吧。我们一起努力。。
维妮
2026-5-24
116
0
# 运动与锻炼 #
AML-M5复发,移植?
各位友友,我的家人是24年2月确诊AML-M5,于山大齐鲁医院进行了6次化疗,第1次化疗就完全缓解,后续进行了5次巩固治疗,24年10月结疗,结疗后未服用任何药物。不幸的是,26年4月复发,医院建议 ...
向阳生
2026-5-23
1627
50
# 日常白问 #
可以吃凉拌菜吗?
移植后10个月,可以吃凉拌菜吗?
结果
2026-5-23
614
11
# 日常白问 #
病例分享|罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗
编者按:外院诊断高危AML,合并广泛肺浸润和大量胸腔积液,医生让家属“做好后事准备”,连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋,在社群的指引下找到刘芳院 ...
九九制
2026-5-23
267
0
# 一点经验供参考 #
毕业即失业,原来这不是传说。
研究生毕业,嗯,毕业即失业,在学校(上海)周边,户籍地(广州)周边都找不到工作,咋办呢,处处都在裁员。考公吧?咨询过,有既往血液病史的人是考不了的。 ...
越来越优秀
2026-5-23
566
10
# 灌点热水 #
脱白四年后患上口腔癌
口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长
而风
2026-5-22
946
21
# 灌点热水 #
腰穿
腰穿后一直打嗝是正常现象吗?有什么好办法能改善吗?连着打了三天了…停不下来
Liora
2026-5-22
191
3
# 日常白问 #
今天的云很美
住院50天了,还不知道要多久才能出院,但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...
云梧千江
2026-5-22
140
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