导读-最新发表 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 2025-11-21 79 5 # 吃货朋友圈 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 2025-11-21 631 13 # 复查求祝福 #
可以进流食了～

食管黏膜逐渐恢复了，今天可以喝小米粥了～安排～你喝小米粥，我吃大切糕

TiTi妈 2025-11-21 89 6 # 抗白之路，视频记录 #
阳光好

步行一万多步溜达一圈家门口公园最近工作过于烦人睡眠睡的很奇怪两小时醒一次总共累计又能睡十小时

二姐—Shu 2025-11-20 81 1 # 随手拍一拍 #
浙一

挂了余杭施主任的号排仓，可以去庆春赵主任那边移植吗

叽咕叽咕 2025-11-20 102 2 # 急髓病友的房间 #
求助

经历了两次化疗，第一疗程标准的ia方案，第二块强化快，高三尖阿糖胞苷罗红霉素和维奈克拉，为什么还是没有缓解，这属于复发吗

幸运降临 2025-11-20 204 3 # 说说心里话 #
小插曲～

好几天没更新了，因为这几天大哥给我放了个假就那天没送饭大哥吃食堂，吃的有点急食管黏膜出血了直接禁水禁食。我跟大哥说要是心疼我，千万别玩自残啊叫我虚惊一场，好再慢慢恢复中 ...

TiTi妈 2025-11-20 135 2 # 灌点热水 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 2025-11-20 353 12 # 急淋病友的房间 #
“焦虑”

从生病到现在，几乎每天都入睡困难，几乎都要一个小时才能睡着。分不清是焦虑还是抑郁，我觉得更多是焦虑，睡前就很容易想很多，只要刷到有点emo的文案或者视频就容易联想回忆，但我知 ...

小嘻 2025-11-20 176 4 # 急淋病友的房间 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 2025-11-20 268 3 # 急髓病友的房间 #
一颗智齿

立冬当天早上骑电动车不小心摔伤了，鼻骨骨折，牙齿脱位，还掉了半颗牙。当时流了好多鼻血，还好就快到医院门口，赶紧止血去看门诊，心里居然更多的是感到庆幸，庆幸自己现在血项正常。不过手 ...

蜗牛 2025-11-20 135 1 # 灌点热水 #
天儿好

这两天天儿好房贷从三十年缩期到九年争取尽快还完还完我就退休当猪啥都不管了只吃睡吃睡逛

二姐—Shu 2025-11-19 100 0 # 随手拍一拍 #
阳光一定会出现的对吧！

第一眼看到报告单的时候，心跳突然加速，泪水涌上眼眶！我掩面痛哭(╥﹏╥)是害怕么？不是！是难过么？好像也不是！可能是脆弱吧，不够勇敢吧！在这三年半的时间里我极力坚强，哪怕难过哭泣，也 ...

钱娇娇 2025-11-19 623 12 # 复查求祝福 #
人有个念想总是好的

只记得那天很崩溃写的，可能只有心理学能解释这种行为吧

健康蛊 2025-11-19 86 1 # 静心写一写 #
移植后甲亢

有移植后甲亢的病友吗可以互相交流下

QQ仔仔 2025-11-19 76 2 # 日常白问 #
北人门诊慢特报销，问一下在北人检查的战友

想问下有慢特在北人门诊骨穿，我的慢特类型是恶性肿瘤康复，可以报销吗，花费在多少

朱大侠 2025-11-19 137 5 # 急髓病友的房间 #
想知道异体移植可能遇到自费内容

各位病友可以帮我解答一下吗？我们62岁，急髓化疗复发，npm1 tet2 Flt3低水平在四川成都做移植，没有供体，骨髓库找，移植前移植后可能涉及哪些费用是必须自费的呢？除开这些自费项，仓里的花 ...

Claudia 2025-11-19 217 6 # 急髓病友的房间 #
小白的日常交流

移植3年了，最近突然感觉右半身只要一走动胯骨疼，不动的话肌肉，骨头都不疼，有没有病友了解什么情况啊

向往 2025-11-19 264 6 # 急髓病友的房间 #
浙一排仓

请问浙一排仓要带什么，需要供者体检报告吗？去排仓的那天供者顺便体检可不可以？

叽咕叽咕 2025-11-18 128 1 # 急髓病友的房间 #
被告

今天当了把被告原告没来放弃了撤诉了

二姐—Shu 2025-11-18 120 0 # 随手拍一拍 #
这周就要进仓了，好想哭

这场病像一场急刹车——身体强制着我停下野蛮生长的脚步，重新学习如何呼吸、如何与疼痛共存。凌晨一点的病房，比任何课堂都教会我如何珍惜。 24岁：人生的七点半，太阳刚刚升起，充满希望与可 ...

Serendipity. 2025-11-18 462 17 # 说说心里话 #
2年半大查已过✌

格子 2025-11-18 164 8 # 康复报道处 #
发这张图的目的就是为了“嘚瑟”～

薛松 2025-11-18 89 0 # 欢乐时刻上个图 #
慢粒奖学金！

为鼓励和支持罹患慢性髓系白血病（以下简称“慢粒”）但仍自强不息、勇攀知识高峰的优秀青年学子，帮助他们顺利开启大学新征程，我们特设立慢粒大学生奖学金项目。本项目旨在通过提供经济资助和 ...

新阳光 2025-11-18 23 0 # 萌新登记处 #
吃上雌激素以后又胖了。

最近胖了好几斤。

我是狗蛋 2025-11-18 108 12 # 灌点热水 #
北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 2025-11-17 153 0 # 门诊/病区来偶遇 #
济南

逛吃逛吃的一天

✨大曼✨ 2025-11-17 77 0 # 随手拍一拍 #
股骨头坏死，髋关节置换。

今年三月换了一边，今天换了第二边，（费用仅供参考）

下雨天 2025-11-17 216 7 # 灌点热水 #
不得劲

又冷又热的又累又难受全身不得劲儿

二姐—Shu 2025-11-17 77 0 # 随手拍一拍 #
明天就要上药了

第四次骨穿除了看到1的幼淋细胞，其他都还好，mrd还是阴性

健康蛊 2025-11-17 85 0 # 静心写一写 #
关于移植

全相合和半相合，在移植后的复发率上有没有什么差别，有数据支撑吗

夏蝉 2025-11-17 396 7 # 日常白问 #
开启向善向上的生活

今天心情跟这天一样明朗，终于拔掉了那根picc管。好好养身体，开启向善向上的生活！

Wwei 2025-11-17 94 2 # 说说心里话 #
一切顺利

从懵懂无知一路跌跌撞撞走过了接近9个月时间，从无数次的崩溃到现在的自我疗伤，坚信能成功上岸。感谢群里各位的指点，谢谢大家。希望后续一切安好，一切顺利！祝大家一切顺利！ ...

柿柿顺利 2025-11-17 143 1 # 急淋病友的房间 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 302 6 # 急淋病友的房间 #
油泼面

这两天追荒野求生

二姐—Shu 2025-11-16 63 0 # 随手拍一拍 #
公务员

移植五年临床治愈后，参加公务员考试体检能过吗

memory加油 2025-11-16 397 7 # 复学就业和日常 #
住院的日子真的很无趣

这小小的病床，囚禁的不只是我的身体，还有我的灵魂……想把思绪梳理到信中，却不知从何道来（住院没东西可写千篇一律）

健康蛊 2025-11-16 104 2 # 静心写一写 #
想吃好吃的

等一疗结束后可以吃炸鸡汉堡吗

夏蝉 2025-11-16 188 6 # 日常白问 #
移植完血型转换问题

大家都是移植完多久血型转换完成的啊？我上个月做的嵌合度100%。我的供者是我闺女B型血，我A型，目前移植完10个半月了还没完全转换过来，化验室说是a定型转换了，b定型没转换过来，血型结果还是 ...

心儿 2025-11-16 392 20 # 日常白问 #
急髓M5分型化疗后一周初步骨穿报告

请大神们帮忙看看，这是没有缓解的意思吗？

Liora 2025-11-16 171 2 # 急髓病友的房间 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙 2025-11-16 383 11 # 急淋病友的房间 #
MDS回输第7天等待涨细胞～

这几开始吃饭了，一天5.6个鸡蛋～今天鸡蛋饼配紫米粥

TiTi妈 2025-11-16 101 4 # 灌点热水 #
暖气很热

今天阳光很棒

二姐—Shu 2025-11-15 91 2 # 随手拍一拍 #
移植完快两年掉头发特别严重

我想问问大家，有没有移植完掉头发特别严重的最近半年，头发特别痒，还有头屑，掉头发严重，10天不洗头发都不带油的，之前不这样，就最近几个月，洗头发的时候能掉一小撮，是排异吗？ ...

高希希 2025-11-15 245 8 # 急髓病友的房间 #
任何事坚持都会有意义

病好了养只黑猫，叫巧克力

健康蛊 2025-11-15 80 3 # 静心写一写 #
进化总需要过程

这次复查是瞒着我妈来的，这可能是为数不多的我能为她做的事。让她少一次奔波和少几天的担忧。我用最好的状态见了几个小屋的战友，希望用我自己告诉他们，一切都是时间的问题，将来你们也可以 ...

好柿 2025-11-15 331 17 # 复查求祝福 #
公务员体检标准调整，白血病患者的期盼还有多远？

共产党员网11月14日发布《中共中央组织部办公厅国家卫生健康委办公厅关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》对地中海贫血、多囊肾和桥本甲状腺炎这三类情况的体检标准进行了调整。这 ...

九九制 2025-11-15 243 4 # 灌点热水 #
恐惧，内耗，无奈

刚确诊那几天，我反而心里不太慌，我鼓起勇气，乐观的笑着安慰着爸爸，妈妈，我说会好的。可是，随着对这个病的了解，这几天一疗，也不知是因为精神和肉体的疲惫，还是说在暖白，小红书，抖音 ...

夏蝉 2025-11-15 303 8 # 说说心里话 #
菜地乐园

天气晴朗阳光明媚去菜地总是很快乐

喜安康 2025-11-15 83 2 # 随手拍一拍 #
1114与卢主任见面的日子

最近甲流有点放肆特派家属前往与卢冰冰主任会面。家属带着我的总结稿给主任，开了视频，一见到可爱多好开心呀：你好可爱你好可爱你好可爱你觉得你可爱吗，我最喜欢小女生啦！你长大了你肯定 ...

Pure 2025-11-15 231 7 # 灌点热水 #

1 234 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华