导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植后肺部感染

移植后三个月复查，发现肺部有轻微感染。输了6天伏立康挫+头孢。期间因为受凉一直鼻塞流鼻子，发烧过一次。但是昨天ct报告感染并没减轻。请问这种情况严重么？真的有点焦虑了。 ...

SIN 2026-3-3 165 3 # 日常白问 #
忙里偷闲的一天

最近忙的，遛狗的时间都没有啦！大姐靓仔已经开始自己遛自己啦都给咬断了一截~~ 三岁的大姐和快要三岁的我！

维妮 2026-2-1 99 0 # 听说爆照回血快 #
贝舒地尔目前哪里可以买到啊

听说昨天进医保了，但是医院和药房都没药了。目前哪个医院或者药房可以买到有友友们知道吗？

没烦恼 2025-1-2 1789 6 # 医药资讯 #
过年收点压岁钱被身体听见了

早上起床小便完肚子疼，我想过是阑尾发炎也想过是肠痉挛，真没想过是黄体破裂。痛感和掀飞指甲盖有的一拼，喜提静卧好几天～

啦啦哈哈哈～ 2026-3-1 113 2 # 欢乐时刻上个图 #
被妈妈喂饭 → 给家人做饭

真的超级幸福呀，一切都在慢慢变好～

是慧慧 2026-3-1 104 2 # 听说爆照回血快 #
第二天

顺顺利利过了一天，谢谢家人及朋友的关心和鼓励

刘^O^洋 2026-3-1 102 10 # 欢乐时刻上个图 #
36个小目标——在家过年

三月了，二月份只完成了这一个目标生病三年，只有今年是好好在家过年的儿子问我：你为什么天天在家啊？我该怎么回答呢？他也希望我可以带他出去玩吧，越大懂得越多，越难满足了 ...

penny 2026-3-1 178 6 # 随手拍一拍 #
请教家人

家人们，帮我看看结果咋样啊？成熟淋巴细胞、单核细胞比值高，什么意思？

结果 2026-3-2 129 7 # 日常白问 #
清晨

雾在晨光里渐渐散开鸟鸣却越来越热闹清晨的温柔与生机一点点铺进心里世界慢慢的从沉睡中醒来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260302/1772430210228356_448.jpg]http://pic.nuan ...

喜安康 2026-3-2 62 2 # 随手拍一拍 #
移植后两年

24年3月至今已经接近两年，其中过程曲折，最近终于稍微稳定下来了，骨穿疑似又有点小疑问了，医生说她找实验室老师再看看，焦虑的等待结果中 26年元旦是在医院过的，做了气管镜查到耶氏肺孢子 ...

卷卷卷 2026-3-3 274 4 # 急髓病友的房间 #
进仓第一天

大家祝我好运吧，

乔~ 2026-2-25 269 16 # 急淋病友的房间 #
仓内随笔—入仓前准备（人、钱、治疗方案）

（发现这个帖吧吞内容，原文放在评论区咯）前言：我的移植主任开始选的就是赵主任组，在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通，后期维护应该也是两位，她们俩给我的感觉都很干练和雷 ...

Jeff@BJ 2023-8-22 4534 14 # 急淋病友的房间 #
人总是会在某一瞬间清醒

最近情绪很不稳定，昨天驱车200公里去见朋友，被一路上的风景和朋友的耐心倾听治愈，去的时候心是皱的，回的时候路是亮的。

Cynthia.. 2026-2-9 257 8 # 听说爆照回血快 #
元宵节快乐！

今天吃汤圆吃饺子✌️

啦啦哈哈哈～ 2026-3-3 34 1 # 欢乐时刻上个图 #
第四天

真希望自己争点气，让女儿少操一些心

刘^O^洋 2026-3-3 159 6 # 说说心里话 #
移植188天

移植188天，结果还不错，又关了一个吃药的闹钟⏰，继续加油

简单爱 2026-3-2 70 3 # 灌点热水 #
下一站，回家！！！

从七月底来上海到现在已经七个月了，也已经移植半年了，这次大查也很顺利，腰穿也做够十二次了，刘院也说了能回老家了。家人们一起加油呀 ...

Ö༠° 2026-3-2 147 2 # 急淋病友的房间 #
关于我们上周四的线上聊聊会

上周四，为化疗结疗后的髓系病友的线上交流会，旨在分享维持治疗方案、讨论副作用管理，并探讨回归社会、生活调整等议题。我也整理了一份我认为的“重点”~ 1. 结疗与维持治疗方案分享 ...

好柿 2026-3-2 283 0 # 急髓病友的房间 #
上班第一天

心情极其复杂不知道是不是开心还是难过开车路上毫无征兆就狠狠的痛哭了起来三年了我们都会慢慢回归日常

诺子 2026-3-2 162 5 # 复学就业和日常 #
移植后体检项目有哪些？

移植后除了骨穿就很少做其他身体检查了，请问一下大家需要做一下那些体检项目呀？

曾可爱的misa 2026-2-25 391 15 # 日常白问 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 2025-11-20 428 4 # 急髓病友的房间 #
天暖来个烧烤

馋了好久既然外面烤的卫生不放心那就自己在家烤啦烤羊肉烤鱿鱼烤五花肉烤虾烤蘑菇土豆片

进击的阿铖 2022-4-9 1026 6 # 吃货朋友圈 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 2026-2-27 538 17 # 说说心里话 #
与死神对赌的十三年：骨髓移植、肺移植都没带走我

命运的突变 2012年，白血病的袭击我叫张源，2012年4月，一场突如其来的疾病将我的生活轨迹彻底改变。那年我13岁，正是充满朝气与梦想的年纪，然而四肢无力、骨头疼的症状却如阴影般笼罩在我 ...

九九制 2025-5-6 2030 22 # 暖白立体声 #
改一下昨天的痛感

不是掀飞指甲盖，是生孩子的痛（虽然没生过）

啦啦哈哈哈～ 2026-3-2 42 0 # 欢乐时刻上个图 #
MEF2D:：BCL9有没有同基因的

有没有一样融合基因的病友，交流一下

好好妹 2026-3-2 41 0 # 说说心里话 #
今天有点EMO，明天就会好的

没有特别去想，突然就梦见了你，应该说是梦见你的微信。梦见群里聊着天，我说我群里有红包，你说把你也拉进去，我看着你微信楞了半天，私聊问一下是不是换人用了。你老公回的我，说很抱歉， ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-3-2 168 1 # 说说心里话 #
第三天

一大早看着昨天的账单，真希望小数点向左边移一点啊以后不看了

刘^O^洋 2026-3-2 183 3 # 说说心里话 #
这些算干细胞新技术吧

这些算细胞新技术吧

心里难过 2026-3-2 114 2 # 日常白问 #
请各位病友指教

目前在血研所治疗 2.10二十天前一疗结束（用药维奈克拉）骨穿结果为0癌细胞 2.27回血研所准备二疗骨穿结果不理想主治说诱导化疗失败建议尽快上car-t加移植请问移植的话还推荐在血研所吗（因 ...

MQ大王 2026-3-2 187 8 # 急淋病友的房间 #
关于金钱

曾经在31岁大好年纪的时候，不劳而获实现了财富自由，不过好景不长，没有把握住，给败完了，还负债累累。现在37岁了，工作也10几年了，没积蓄还欠着银行，越活越回去了，是自己的错。连累了老 ...

Wwei 2026-3-2 206 1 # 说说心里话 #
今日入仓了，但我有点emo了

4月底莫名其妙的确诊，熬过了5月、6月、7月，就这么一疗二疗三疗都熬过去了，来到了八月中旬，之前是期待早点入仓，真的接到电话说第二天进仓的时候其实整个人的内心都是矛盾的，今年的9月就是 ...

高家小姐要加油 2023-8-16 3048 22 # 急淋病友的房间 #
皮排（有图片，谨慎观看）

移植一年10个月出现了皮排，后面控制住了，但是身上还是留了好多疤。现在在吃环孢素，吗替，甲泼尼龙，甲苯磺酸……主要是想请问一下各位，脸上长了特别多斑，这种斑以后会消吗。是不是吃药引起 ...

喜乐^ 2026-2-25 341 9 # 日常白问 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 2026-1-27 207 4 # 老年病友的房间 #
摔倒也不耽误热爱生活

我疼得一度以为我的两个膝盖碎了，裤子是真结实啊

好柿 2026-3-1 86 2 # 吃货朋友圈 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 2025-12-10 365 8 # 日常白问 #
普通感冒还是鼻窦炎？

这两天总是鼻子痒打喷嚏流鼻涕眼睛跟着痒流泪嗓子倒是不疼不咳嗽然后就开始微微出汗也不发烧留清涕鼻像流不完一样有朋友是这种症状吗？ ...

ciciii 2023-12-22 1284 10 # 急髓病友的房间 #
有鼻窦炎的同志们都怎么弄好的啊

之前去燕达看过，完全没用啊现在又流脓鼻涕，还头疼

Hugg 2024-3-15 2480 21 # 急淋病友的房间 #
移植后有了鼻炎，一直流鼻涕咳嗽！

我是急淋B 移植九个多月了，移植后有了鼻炎，一直有鼻涕这一个月还引起咳嗽，有同样情况的病友吗？

黑白中间灰 2024-6-20 888 5 # 灌点热水 #
过年表演个才艺

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260227/1772196760565410_34.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260227/1772196759656339_458.mp4[/video] [video=http://pic.nuanbaixiaow ...

好柿 2026-2-27 125 10 # 我是K歌之王 #
brca1 基因变异，需要移植吗？

三年不到急淋b神经中枢复发，初诊低危组，无重排融合，仅有brca1基因变异，男孩，初发六岁，现在九岁。换了医院准备做cart，这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗？ ...

kris 2026-2-27 243 4 # 急淋病友的房间 #
第一天

第一次吃女儿亲手做的饭菜竟然是在医院里，一定要吃完

刘^O^洋 2026-2-28 162 6 # 欢乐时刻上个图 #
骨髓移植后第五次爬山⛰️

山高路远，我们来日方长❤️

是慧慧 2026-2-28 97 1 # 游山和玩水 #
慢性排异会引起胃炎吗

胃镜检查出来慢性非萎缩性胃炎伴糜烂，可能是慢性排异引起的吗，移植5年了

赵さん 2026-2-26 166 7 # 急淋病友的房间 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 11442 129 # 康复报道处 #
倒数计时288天！

顺利苟过四年复查！倒数计时288！

草莓味冰淇淋 2026-2-28 113 3 # 急淋病友的房间 #
回输前血项异常低怎么办？

已经在仓里准备移植，刚放疗完，才打了三天化疗，突然咳血，医生说是弥漫性肺泡出血，同时发现皮下多处出血，就暂停化疗了，现在血小板为个位数，输了血小板也还是个位数，血红只剩下30多。下个 ...

请让他健康 2026-2-28 159 2 # 日常白问 #
多学科协作（MDT）：白血病治愈之路上的“集团军”作战

一个人可以走得快，一群人才能走得远。白血病的治疗从来都不只是血液科单一科室的事儿，许多患者在治疗过程中可能已经接触到了多学科团队（MDT）协作体系，这是针对类似于白血病这种涉及多个专 ...

九九制 2026-2-28 98 0 # 一点经验供参考 #
在仓里不用大济量清髓？

大夫说我的方案不需要用美法仑怕导致我各种感染，出不了仓因为进仓前有四天的局部病灶放，三天全身放疗，就相当于清髓了，用几天阿甘伊达比星克拉屈滨. Api 后回输，有没有懂的解答一下。 ...

乔~ 2026-2-28 204 1 # 急淋病友的房间 #
感冒

病毒

大海- 2026-2-28 104 3 # 灌点热水 #

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