搜索
搜 索
文章
帖子
用户
图文精华
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
最新热门
最新精华
最新回复
最新发表
抢沙发啦
我的帖子
最新发表
最新回复
最新热门
最新精华
抢沙发啦
我的帖子
从地狱归来,癌后生存活法!
今早刷到一个文,太治愈了,和朋友们分享: 一场大病以后,让我们往往无所适从,人际关系还要不要频繁的交往啊?无效的社交我们还要不要参与啊?人情世故还要不要虚伪的维护着呀? 第一:不要试 ...
钱娇娇
2026-5-11
553
12
# 灌点热水 #
3岁啦上班已经半年啰
格子
2026-5-12
326
12
# 康复报道处 #
来点正能量
主任分享的好消息,接好运,希望多来点这样的正能量
高家小姐要加油
2026-5-20
256
7
# 康复报道处 #
以家长代表的身份站在讲台上分享,有点紧张,但很荣幸。
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260528/1779979265667840_859.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260528/1779979224170905_962.mp4[/video]
格子
2026-5-28
191
7
# 灌点热水 #
ALLb急淋倒计时三个月!移植十年(烟花)
现在回望这一路,始终觉得每一步都很难!很难 从走800米到跑800米,我用了三年。 从负债到存款,我用了五年 从患病到治愈用了十年 加油 ...
冰君1
2025-8-12
1125
9
# 康复报道处 #
北人西直门 实用方便贴
到北人的时候,两眼一摸黑,现在才知道北人有门诊楼,住院楼,医技楼,国际特需部等小楼,万幸的是,北人所有的楼都在一个院子里,院子并不大,所以,好找! 北人查体,主要在 门诊楼, ...
烟火凡心
2025-8-15
747
3
# 灌点热水 #
央视刚曝光的基因检测黑幕,咱们白血病病友该怎么看?...
这几天,群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我:“为了妈妈的治疗,刚花了大几千送去第三方检测机构,该不会踩坑了吧?万一报告被篡改,治疗方向可就全错了。” ...
九九制
2026-5-31
208
0
# 一点经验供参考 #
破案了……原来是疱疹性咽颊炎
28号下午开始莫名的高烧,烧到39.4,用了布洛芬2小时都退不下来一点,呼吸道筛查显示的鼻病毒弱阳性 急诊医生开的双氯芬酸钠栓剂上了一颗退烧了,直到半夜三点又冲到39,上了退烧药退下去白天到 ...
高家小姐要加油
2026-5-30
198
8
# 急淋病友的房间 #
我确诊急髓移植后五岁,上岸啦
五年重生,抗白成功啦!!✌ 愿往后越来越好
小彭
2026-3-17
1081
35
# 康复报道处 #
二移后356天,打了干扰素
就挺无聊 打了干扰素 烧到38/9度 爸爸妈妈半夜不睡 起来测测耳的温度 啊zei 呼哧哈嘿 布洛芬直接往我嘴里喂 但我睡得迷迷糊糊 只想啊呜啊呜睡 一觉醒来 全忘 只记得要玩豆包和pvz ...
想笑
2026-5-27
227
1
# 灌点热水 #
急髓M2,六年报道
时间过得真快,一晃移植都六年了。 还记得19年4月被确诊,8月移植,肠排住院三个月,11月出院,年底就爆发了疫情,在疫情最严重的时候,刚移植完的我面临着频繁的复查和购药,不能外出又不得不 ...
猫姐
2025-8-15
2828
45
# 康复报道处 #
m2b低危
大家有没有m2b低危化疗结疗没有复发的,医生建议化疗,先不考虑移植,这个复发率高吗。
黑色树
2024-8-15
1207
8
# 急髓病友的房间 #
Mark一下,重生三周年!
三年前的今天,感恩我的宝贝给了我生命的种子,途虽苦楚,人间值得!愿岁岁平安事事顺意!
youyou
2026-5-29
205
4
# 康复报道处 #
捡瓶子的小狗
:玩嗨了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260530/1780147697948119_60.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260530/1780147685805820_435.mp4[/video]
维妮
2026-5-30
80
1
# 灌点热水 #
这个世界真的不能没有小狗
憨憨傻傻的靓仔啊! 每次我心情不好的时候,你这只傻狗总能干点蠢事,让我笑出声 不是这片草都要给你咬秃了 就是自己玩嗨了差点游不回来 ...
维妮
2026-5-30
75
0
# 灌点热水 #
今!天!是!个!好!日!子!
辰槿槿尘
2026-5-30
116
3
# 康复报道处 #
不说不快
明明他让我感觉很不舒服 但我却不能说 因为他有理由 很多次都是这样 理由正当,但是结果恶心的是我 他自己说周六要来吃饭 我说那周六大晴天带我出去转转吧 又能见到儿子又能出门 期待值拉满 我 ...
penny
2026-5-30
332
8
# 灌点热水 #
血液病移植后眼排病友会
因为知道得比较晚,没能在直播前发出来,大家有需要的可以扫码进去看直播回放,如果想要进直播里面说到的“眼排群”,我可以邀请进群 ...
chenchen
2022-10-15
4393
21
# 科普知识分享 #
白血病治疗新靶点“Menin”,盘点全球7款临床研发管线
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2024年3月,美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请,并 ...
小屋播报
2024-7-3
3019
2
# 医药资讯 #
可乐真好看
可爱的小猫咪
第一帅石榴
2026-5-30
62
0
# 灌点热水 #
又又又发烧了,这次居然查出来是鼻病毒
头一天全程戴口罩,去参加孩子家长会,回来就咳咳咳了,晚上睡了一觉早起,到中午莫名其妙就不对劲了,37.4……没管,就喝水,中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状,吃了一颗泰诺,又继续睡, ...
高家小姐要加油
2026-5-29
254
8
# 急淋病友的房间 #
6月7日武汉|“把握新生”医患交流会等你来
亲爱的暖白家人们: 见字如面。 我们每天都在群里见面,聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现,隔着屏幕,有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”,比如“我有点怕” ...
九九制
2026-5-29
143
0
# 见个面吧 #
能用发胶发蜡了吗
马上两年了,头发还是很软。发胶发蜡能用吗?
猛猛干
2026-5-29
166
3
# 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR,脱白成功,人生翻红!
祝愿抗白小战士们一起向CR,脱白成功,人生翻红!
李想成真
2026-5-26
176
1
# 灌点热水 #
急髓M5移植,马上4周年!!!
健康平安就是福
2026-5-27
275
14
# 康复报道处 #
求租房
求一套出租房,通州,清河都可以,3000元左右
而风
2026-5-28
144
2
# 灌点热水 #
移植后考研体检问题
好久没上来了,家人已经恢复到了正常上学生活中。 但是休学三年,需要三年修完大学四年的课程,而且现在大三没有时间修完所有的必修课,因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。 想问一下考 ...
一兜子
2026-5-27
380
7
# 日常白问 #
急淋tALL移植稳过4年
luluyi
2026-5-27
310
11
# 康复报道处 #
关于妇科冷冻卵巢
如果你是移植后的 可能这篇帖子对你没什么用 如果你是移植前的 或许这篇帖子对你有一点用 我现在是移植后8个月 移植前化了4个疗 北京大学人民医院清河院区移植 在第三个疗结束后了解到冷冻卵巢 ...
來日方長
2021-4-29
9507
38
# 暖白闺蜜局 #
AML-M5复发,移植?
各位友友,我的家人是24年2月确诊AML-M5,于山大齐鲁医院进行了6次化疗,第1次化疗就完全缓解,后续进行了5次巩固治疗,24年10月结疗,结疗后未服用任何药物。不幸的是,26年4月复发,医院建议 ...
向阳生
2026-5-23
1468
50
# 日常白问 #
恍惚的一年
今天是确诊333天。 去年十月中,我还在给娃买自然拼读的资料。 今年,那些资料还放在那里,仿佛一切都不曾变过。 化疗,大化疗,骨髓移植,仿佛是一场梦。 然而,我知道,我度过了人生最大 ...
我是狗蛋
2024-10-12
1682
18
# 说说心里话 #
五年了,血小板终于涨了
从21年六月进仓到回输结束,血小板基本就没怎么涨,前两年一直在输,后来不输了,就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药,一概没用。 22年住院,主任说我血小板植入不良,建议二次移植。主治进 ...
回家摆摊
2026-5-26
483
20
# 康复报道处 #
移植后皮肤变黑?先别慌,这是正常的
APP里有这么一条帖子:"移植后皮肤变黑?无语。一直自我感觉良好,怎么到今天怎么才发现呢?关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊,手很黑,出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...
九九制
2026-5-27
153
0
# 一点经验供参考 #
移植两年半了,蚊子叮咬肿胀
移植两年半时间了,每年夏天蚊虫叮咬后,那一块肿的特别大,请问大家有同样问题的么?怎么缓解呀
没事有事
2026-5-27
299
12
# 日常白问 #
移植康复五年了,要继续保持呀
2020年12月出仓,时间一闪而过,到现在刚好满五年,康复期间有轻微皮排,其他都还算平稳,往后依然要继续保持谨慎,保持健康的生活习惯。元旦节要到了,祝各位健康,快乐,一切平安。毛主席保佑 ...
任平生
2025-12-31
836
18
# 康复报道处 #
复发险要不要买?
请问大家移植后买复发险了吗?有必要买吗?
Liora
2026-5-27
445
10
# 日常白问 #
最近忙着减肥
也不知道瘦没瘦 反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...
维妮
2026-5-26
107
3
# 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征
总是忍不住对他发脾气,每天都是跟在屁股后面一直追着,好好睡觉好好吃饭,好好锻炼,我也想学着放手,学着和自己和解,但是我真的做不到,他睡的晚了,我就焦虑,因为他起的真的很早,一个7岁 ...
dxb
2026-5-26
243
9
# 灌点热水 #
0926肺排复查(已吃天数贝舒78激素63芦可17)
还是给自己记录一下吧,今天看诊15分钟,我总觉得时间越短越证明问题不大(纯为自己记录用,大家情况不一样勿自行带入) 1⃣️开门询问: 卢主任:你状态好吗? 我:还行,走快一点可能喘一下 ...
Pure
2025-9-27
671
7
# 急淋病友的房间 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记
好久没这么认真上过课了!!直播课讲的非常好!#博仁医院杨志梅主任 知识点get满满!!分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕,远离肺排,保护好肺部老大!!以下是我看了今 ...
Pure
2025-10-3
718
3
# 科普知识分享 #
520
愿往后余生皆坦途,愿你健健康康平平安安,过好每一天平平淡淡的小日子。
许宝的秋宝
2026-5-20
144
1
# 灌点热水 #
移植后髓外复发
pet结果出来了,不是单一处肿块,好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊,我的小钱钱遭不住啊,看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗? ...
kk.
2026-1-26
593
2
# 急淋病友的房间 #
请问有在华西移植的吗?
要进仓了内心很不安,app里也搜不到太多华西的信息,想询问注意事项
茂茂陪爸爸抗白
2026-5-26
346
14
# 日常白问 #
恶语伤人心!
辰槿槿尘
2026-5-26
174
4
# 灌点热水 #
做梦梦到自己回去上班了
工作两年生病的。以前干的是程序员工作,运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼,为什么生病的是我!
猛猛干
2026-5-26
460
20
# 日常白问 #
三年节点
三年大查 等结果中 无限焦虑 对我来说 很重要的节点
诺子
2026-5-25
354
11
# 灌点热水 #
来自格子的帖子
格子
2026-5-20
116
0
# 灌点热水 #
利沙托克拉(利生妥),有人用过这款药吗?
求助各位病友,有用过这款药的吗?医生最近推荐了这款药,想了解一些关于这款药的信息
Mike
2025-9-12
438
3
# 医药资讯 #
❤️短发美女报个到
头发又不是不爱我了,只是暂时需要休息一下了!以后,会带着更好的状态回来对么亦如我自己,总有那么一天,不用再跑医院,不用再扎针 ...
钱娇娇
2026-5-21
199
2
# 灌点热水 #
我对现在的日子很满意
三年零两个月的复查顺利收官,前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉,就提前订好了回家的车票。 一同前去复查的两位病友伙伴,其中一位隔天一早就搭乘航班返程,出 ...
喜安康
2026-5-22
247
3
# 灌点热水 #
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
... 12
/ 12 页
下一页
精华推荐
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病 ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展 ...
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经 ...
最新回复
祝我生日快乐
5 分钟前
家人献血,患者能优先用血还能省钱? ...
半小时前
【女性成长】生不了孩子,不知道怎么面对婚 ...
半小时前
M4Eo,CBFβ,骨髓移植康复的第五年 ...
半小时前
五年了,报个到
半小时前
23岁的5岁小孩
半小时前
一晃20年啦
半小时前
马上移植四年了,来给大家打气!!! ...
半小时前
意见
反馈