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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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时间过得真快。
勇敢的心。。
2025-10-7
207
6
# 复学就业和日常 #
#我的抗白故事#心怀微光,春暖花开
去年今天,是我确诊的日子。 一直想要分享成为小白后的点滴,正好趁着这个机会,分享下这一年的所有心理历程。 这一年,我从迷茫与恐惧中,慢慢学会了接受;从异地求医的奔波,到移植后的崩溃, ...
MOM0
2025-10-7
136
0
# 灌点热水 #
#我的抗白故事#生命的印记
又是一年国庆逢中秋 回想五年前,国庆中秋正好同一天。那时躺在病房里刚打完二疗,多么急切地盼着出院过节,可被主任一句细胞太低不宜出院留了下来,心里失落至极,郁闷了好几天。实在忍不住 ...
芷hui鱼
2025-10-7
149
3
# 康复报道处 #
寻找笔友
大家好,我今年20➕,巨蟹座,INFJ,是个宅女,日常喜欢画画,看看浪漫的文字,听听动人的故事,诚心想要交一些笔友,年龄不限,彼此分享日常生活,什么都可以聊,但尽量不要太负能量的 有意的 ...
这个绘喵不太冷
2025-10-7
297
13
# 说说心里话 #
中秋节快乐呀
老爹出院很开心啊 节日团团圆圆的 真好 大家节日快乐
二姐—Shu
2025-10-6
92
2
# 随手拍一拍 #
脑白放疗
请问大家脑白放疗北京哪家医院比较好?
小y
2025-10-1
156
5
# 急淋病友的房间 #
卡替
有脑白的话建议做卡替吗
龙泉忽缺鋩
2025-10-9
128
2
# 日常白问 #
#聊聊复学复工#一份复学后的年度总结~(有点小长)
#聊聊复学复工# 哈喽哈喽~先来个小介绍: 本人:程欢欢 年龄:刚满20周岁 生病时间:2020年11月12确诊 生病类型:急性髓系白血病(AML-M5) 目前所处阶段:2021年9月18日移植(现在是移植后 ...
歡欢欢.
2023-12-17
2647
27
# 复学就业和日常 #
中秋快乐 平平安安
歡欢欢.
2025-10-6
47
0
# 随手拍一拍 #
北人的宝藏基地呀!
去了三四次了上回无意在病友群里看见群里友友发的,这下我亲自来探索一下,真的好棒!好 relax ! 这几个月经常往返卢冰冰主任那儿(有点小肺排),在通州每次坐早上十点半班车过去吃个午饭刚好看诊 ...
Pure
2025-8-23
328
2
# 灌点热水 #
带爸妈吃饭
带老爸老妈吃饭 嫂子给买的小猪佩奇 嫂子给买的 还腌了几颗酸菜
✨大曼✨
2025-10-6
114
5
# 随手拍一拍 #
中秋节
在上班拍几张图 没什么开心的 可能因为昨天没吃药 抑郁症真难缠 整个人都变了 一点气不受 被挂断电话后直接拉黑对方 我想十几年相处下来 不应该连尊重都没剩下 还是上班吧 中秋节没什么特别的 ...
沉默的许愿机
2025-10-6
240
5
# 说说心里话 #
中秋快乐
祝福所有战友中秋快乐身体健健康康!
丁霞
2025-10-6
42
0
# 灌点热水 #
生病后,我才明白生命的脆弱
像个在生命赛道上失足的跑者,我猝不及防栽进白血病的深渊。胳膊上的PICC成了我失去正常生活的烙印,渐隐的肌肉线条是活力的残影,连我曾深入骨髓的变强执念,也在化疗的雾霭里渐渐模糊。 最 ...
健康蛊
2025-10-5
406
13
# 说说心里话 #
老爸出院了
出院啦 出院啦 紧紧张张进去的 这我算是出来了 心态不好
二姐—Shu
2025-10-5
92
1
# 随手拍一拍 #
用于治疗AML,烨辉医药Menin抑制剂BN104获FDA孤儿药资格
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 4月20日,烨辉医药(BioNova Pharmaceuticals)宣 ...
小屋播报
2023-4-21
1726
1
# 医药资讯 #
刚刚确诊小记
大家好,我是病人的家属,我和我妻子10.1号在本地医院查痛风性关节炎的时候查了一个血常规,发现幼稚细胞大于百分之27,伴有贫血,当天中午门诊护士打电话给我妻子说淋巴细胞不大好,让我们去血 ...
胜利就在前方
2025-10-6
354
9
# 急淋病友的房间 #
移植后一年两个月调理了妇科
6.23早上找的代诊帮忙看的北人王朝华主任(需要做的检查在图1) 6.23开始每天晚上饭后2补佳乐不停 7.1到7.10每天早晚吃达芙通 7.13(今天)来月经。 调理了最大的受益就是睡眠好了 入睡容易 睡 ...
Pure
2025-7-13
303
2
# 暖白闺蜜局 #
带状疱疹
移植快4年了,出了带状疱疹,最近二天一直发烧,带状疱疹会发烧吗,有相同情况的吗?
流年
2025-10-5
461
16
# 日常白问 #
移植后甲减焦虑?不存在
我是在二月份的时候住了几天院 查出了甲减 但是但是 在此之前 其实已经有报告异常了 也就是说 我大概在移植后的两年这样 就已经开始甲减了 因为我一直门诊复查 有的时候出现问题知道的不太及时 ...
歡欢欢.
2025-9-19
262
12
# 急髓病友的房间 #
复查,顺利!
下周四去北京复查两年半的骨穿了,大家等我好消息
睡不醒的猫
2024-7-5
1285
9
# 复查求祝福 #
阑尾炎保守治疗之后的骨穿报告
移植1年9个月,阑尾炎保守治疗一周后做了骨穿,显示骨髓增生极度减低,尤其是红系,之前那么多次骨穿都没有出现这种情况,大家有类似情况的吗 ...
ssssss
2025-10-9
183
4
# 急髓病友的房间 #
日常
今天是移植完第472天,回到学校上课已经有一月啦,很开心,虽然同学比我小一两岁,虽然高三的生活很忙碌也很累,上课也很瞌睡,却过得很充实,我这久违的生活,算是回到了正轨上,希望希望排异 ...
柒夏
2025-10-5
246
7
# 复学就业和日常 #
十一出游记,山西大同!
悬空寺爬了,恒山⛰️登顶成功✌️九龙壁看了,华严寺好壮观,文庙也带儿子拜了,应县木塔也很壮观,感叹古人的智慧!
小葫芦
2025-10-5
97
7
# 游山和玩水 #
最近
最近过的还可以,状态也好很多了,还去参加了邻居姐姐的婚礼。这两天新疆供暖了,在家里真是热的头疼,但是一出门外面又冷的不行不行的,感觉阿勒泰的秋天完全可以穿羽绒服出门了 [video=http:/ ...
東井十四
2025-10-5
260
9
# 听说爆照回血快 #
假期第四天了
头次假期这么安静居家 头一年假期第一天还在医院 三号出院的 隔天就出差了
二姐—Shu
2025-10-4
75
0
# 随手拍一拍 #
小烧烤
国庆哪都没去 家门口烤一顿 全家聚一起 吃完玩会牌 秋高气爽 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251004/1759585060272621_613.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251004/ ...
✨大曼✨
2025-10-4
90
2
# 随手拍一拍 #
没人可以忤逆麻糍包芋泥肉松咸蛋黄
歡欢欢.
2025-10-4
72
2
# 吃货朋友圈 #
547天。
肺排bos第76天 吃贝舒第90天 吃芦可替尼第29天(一开始早1),早1晚1第12天 吃激素第75天,维持1.5激素第19天 还是得记录一下,每次主任们问我最近怎么样,我都想不起来,就是:还好没啥事。 ...
Pure
2025-10-8
176
5
# 灌点热水 #
有做同情卡替的吗?
做完卡替一个多月 ,血象上不去怎么回事啊? 战友有没有什么经验啊,打了两针罗普,输板 吃阿伐曲 也没什么用啊
兜兜里有糖
2025-10-8
128
2
# 随手拍一拍 #
忙到起飞
自己腌了两颗酸菜 太好吃了 谁懂这感觉 酸菜五花肉 烙饼一夹 今天种了茴香 香菜 菠菜蒿子杆 蒜黄 黄豆芽 绿豆芽 晒得热热的玉米粒 踩一脚 瞬间回到小时候 ...
✨大曼✨
2025-10-2
121
3
# 随手拍一拍 #
马上中秋了,想喝葡萄酒,移植一年出头,能喝吗
中秋了,如题
暖暖的惊鸿
2025-10-2
225
5
# 急淋病友的房间 #
回输16天 终于细胞大涨啦
就是一直在干呕很难受 c反应也居高不下
籽籽籽
2025-10-3
97
1
# 灌点热水 #
两年半大查
这次ct居然出现了淋巴结,好心慌,有没有人给点经验
超人老爸cr
2025-9-25
267
6
# 急淋病友的房间 #
9.4
又回去珠江参加分享活动啦 被明明的分享感动的稀里哗啦 然后下一个分享的就到我 赶紧拉着周医生拍拍拍 最后护士长也加入啦
咕噜咕噜
2025-9-5
382
4
# 欢乐时刻上个图 #
关于脐带血移植的若干问题
人无远虑必有近忧, 抑制期还没有开始发烧的我启动自救模式 因为我已经四疗 骨髓库刚刚启动,时间周期太长 现在只能把坏打算做了 开始研究脐带血 了解到情况 安徽省立这方面比较强 做成人单份 ...
曹水
2020-12-21
7196
41
# 日常白问 #
希望找到在广州做脐带血移植的病友交流一下
我由于无合适配型,在考虑做脐带血移植,目前在广州治疗,所在医院好像很少做脐带血,也了解到安徽省立是全国最好的,但考虑到经济压力和家庭因素,还是想试试广州的其他医院,所以希望有相同经 ...
六月
2024-3-29
974
7
# 日常白问 #
关于外购药医生不给开处方的解决方案
我们很多朋友会用到外购药 外购药理赔需要处方 很多医生因为医院系统的原因 不给开处方(系统里面会要求外购药占比) 这种怎么办? 找大夫用word打印一份处方 盖大夫的私章 跟大夫说明我们要做 ...
我是狗蛋
2025-6-5
788
10
# 一点经验供参考 #
四年复查 记录
eto阴,应该是每个eto人的一生追求吧。去北京的路上背腰部痒,过了2天剧痛无比,挂不到北人的皮肤科,捡到积水潭的皮科号,确定是带状疱疹。。此刻我突然放下了等骨穿结果那种担心,如果受了这 ...
沉默的许愿机
2025-2-20
2377
14
# 说说心里话 #
搬家
今天把家里的所有东西,都搬到租的房间了,由于刚搬过去,还没有整理好,灰尘有点大,孩子和我还在我妈家住,晚上老公打过来电话,我两哭的稀里哗啦,舍不得,真的舍不得,家里的所有,都是我精 ...
dxb
2025-10-3
207
6
# 说说心里话 #
国庆假期医院报道,普天同庆
年纪轻轻的就坐上了轮椅,不用自己走路的感觉还怪舒服的嘞。连续4次发烧,第nnnn次住院了。一个人略显孤单,其他都没啥子事
钱娇娇
2025-10-4
370
18
# 灌点热水 #
回家过国庆
今天第5疗结束,回家养细胞。 第4疗花了1.1w 第5疗花了8q+ 这取决于后面骨髓抑制期有没有发烧,然后用抗生素。 还以为要等到国庆放假结束才能回来呢,挺好的,还能在一起过5天的国庆假期。 ...
Wwei
2025-10-4
132
0
# 灌点热水 #
“天收人 有迹象”慢慢接受有缺憾的人生
一 突然出现一个大病行走红尘,其实,每天都会上演无数的生离死别的悲剧。有些人希望活下去,但疾病来得太凶猛,人也就走了。有些人原本健康无事,没想到大病一来,人就没了。所有突然出现的大 ...
贾坚强
2025-10-4
212
2
# 静心写一写 #
寄往天堂的思念
有些想念,是心底永远无法靠岸的船。 关于对爸爸的思念,或许藏在某个熟悉的街角、一道他拿手的菜、一句无人再应的呼唤里。这份未停蹄的思念,不是负担,而是血脉深处最深的羁绊,他未曾离开, ...
贾坚强
2025-10-3
163
2
# 说说心里话 #
祝大家国庆中秋双节快乐
嘿嘿,当时想国庆发的,但国庆当天忘了刚想起来,要不到时候放相册放着放着又要吃灰了。正好国庆还没结束,赶紧发。就看着谱子直接弹了,没扣过,就这样吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...
馨乐!
2025-10-3
112
5
# 随手拍一拍 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记
好久没这么认真上过课了!!直播课讲的非常好!#博仁医院杨志梅主任 知识点get满满!!分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕,远离肺排,保护好肺部老大!!以下是我看了今 ...
Pure
2025-10-3
182
3
# 科普知识分享 #
移植两年了恢复运动
一身懒肉一身散肉,终于鼓足勇气去报了个瑜伽班,筋太硬,人也虚,很多动作做不了,教练对我欲言又止,只问我早上吃了吗,气色不太好,做了二十分钟,我太累了,骨头疼筋也拉的疼,希望 ...
漫漫漫漫
2025-9-11
374
12
# 听说爆照回血快 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用
为了让大家对移植费用有个了解,我把北人从查体,移植 到 出仓后的门诊费用,发出来,大家可以看看,心理有个参考,毕竟曾经的我,也是这么翻贴一个个看过来的,足不出户,心有韬略! ...
烟火凡心
2025-9-19
734
11
# 说说心里话 #
肉夹馍
✨大曼✨
2025-10-3
120
2
# 吃货朋友圈 #
陆道培医院 移植二科 日常展示
这位美丽可人的女孩诊断急性髓系白血病伴有FLT3-ITD,ASXL1阳性,在第一次缓解状态下行父供女半相同移植,目前移植后五年了,一切都很好,也祝福她平安喜乐,未来的人生之旅一路繁花似锦! ...
薛松
2024-5-22
1203
6
# 灌点热水 #
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