导读-最新回复 - 暖白小屋

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昆明池赏落日

昆明池又名七夕公园落日绝了搭配秦岭山也是极美

二姐—Shu 2026-1-13 68 2 # 随手拍一拍 #
求解答

北人通州院区，有没有了解的，怎么样，是北人的医生吗？还是新来的医生，现在医生推荐去那边做手术，不知道是不是北人的医生过去做手术？ ...

@一切顺利 2026-1-13 171 4 # 日常白问 #
我想问问大家

生病几年没上班，你们移植后多久开始上班的？突然开始工作的你们，都在做什么工作？刚开始适应工作会觉得特别累么？

坚强张 2026-1-13 502 15 # 日常白问 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮 2026-1-12 62 0 # 随手拍一拍 #
移植一年半wt1突然超了，其他结果还没出来很慌

wt1现在是3.16% 因为yq原因上次复查是8月份wt1结果是0.84% 很慌啊，流式什么的还没出，我情况特殊一点慢粒单转m5，突变是u2af1 这种是一定要介入处理的吧求大神 ...

6ddlll 2023-2-3 1633 9 # 复查求祝福 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩 2026-1-12 447 15 # 日常白问 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 2026-1-12 76 2 # 急髓病友的房间 #
天气好

天好暖像春天偶然间发现一个寺庙然后也有香香的腊梅很多的小猫大兴善寺平替版

二姐—Shu 2026-1-12 86 4 # 随手拍一拍 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 2026-1-11 226 7 # 说说心里话 #
无

无

Jeff@BJ 2026-1-11 174 0 # 急淋病友的房间 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 2026-1-7 114 0 # 急髓病友的房间 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 24617 89 # 急髓病友的房间 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 275 5 # 急淋病友的房间 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调 2026-1-11 429 13 # 日常白问 #
张钦关于眼排的科普还有巩膜镜

我下了几个发过来给病友们看一下 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230907/1694099840687481_209.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230907/1694099838035896_480.mp4[/video ...

kxlab 2023-9-7 1965 1 # 科普知识分享 #
“移植巨魔”危害高，大咖预防有高招！

如今，异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）已成为多种血液系统良恶性疾病的关键诊疗手段，患者小彭也受益于国内成熟的移植技术，移植过程十分顺利。但移植后突如其来的巨细胞病毒（CMV）视网膜 ...

九九制 2024-2-23 2622 0 # 专家观点 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣 2026-1-11 459 16 # 复学就业和日常 #
2026，一切都会好起来的呀

2026的第一天，在医院陪爸爸抗白的第14天，加油啊，一切都会好起来的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260102/1767314537159315_200.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202601 ...

愿父亲康复 2026-1-2 120 7 # 急髓病友的房间 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 172 4 # 老年病友的房间 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 2026-1-7 292 17 # 灌点热水 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮 2025-12-28 58 3 # 萌宠乐园 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 2025-12-29 178 7 # 说说心里话 #
血小板骤减

移植8个半月，3周前查血血小板还有190多，这周一查只剩下27个，其他的指标都正常，这是什么情况，有病友了解的吗？

smm 2026-1-6 285 9 # 急淋病友的房间 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 2026-1-6 187 14 # 康复报道处 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 2026-1-11 63 0 # 随手拍一拍 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿 2026-1-11 165 4 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 2026-1-10 64 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 2026-1-10 195 3 # 日常白问 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任 2026-1-10 102 1 # 急髓病友的房间 #
围炉煮个茶

️️️️️️ 那就一起烤红薯围炉煮个

维妮 2026-1-4 64 0 # 吃货朋友圈 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇 2026-1-9 162 6 # 日常白问 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 2025-12-6 503 17 # 康复报道处 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡 2025-12-8 516 8 # 康复报道处 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭 2025-12-20 181 2 # 康复报道处 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 2025-12-25 706 31 # 康复报道处 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 2026-1-9 84 0 # 随手拍一拍 #
新年快乐！！！祝大家越来越好！

再见2025！愿#2026#新的一年一切顺利，健康平安好运连连！

珍惜每一天 2025-12-31 56 3 # 欢乐时刻上个图 #
2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣

新的一年大家一起平安顺遂，健健康康！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260101/1767282112787922907.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260101/1767282112787860951.mp4[ ...

小嫣 2026-1-1 67 1 # 听说爆照回血快 #
新年假期溜溜哒哒

过新年买新衣

二姐—Shu 2026-1-2 89 1 # 随手拍一拍 #
移植后两年半复工返岗片段

复工返岗重回公司有两个月了，感觉更像病人回归社会的复建运动，包括身体上和心理上的。三年没上班，国企单位，各种系统升级了，账号密码需要找回，很多业务流程跟原来也不太一样，领导 ...

漫漫漫漫 2026-1-6 283 10 # 复学就业和日常 #
一口一个炫起来！

小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️

维妮 2026-1-9 81 2 # 吃货朋友圈 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 2025-12-24 558 16 # 康复报道处 #
马年小礼物

妈妈送的马上有钱内心平静真的好像每天都能挺开心

喜安康 2026-1-9 89 6 # 随手拍一拍 #
恭喜我，流式又通过啦

移植两年半了，每次复查等结果都是心惊胆颤的，恭喜我又通过啦

坚强张 2026-1-8 257 14 # 康复报道处 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康 2025-12-7 233 2 # 日常白问 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 2025-12-7 97 0 # 随手拍一拍 #
我救自己万万遍

人啊，能忙起来就什么都好了什么emo的情绪都不见了应了那句话【未来的你会感谢现在努力的自己】现在的我感谢以前努力的自己现在这上课的游刃有余是以前无数个日夜对着空气练习磨出来的虽 ...

penny 2025-12-7 261 4 # 日常白问 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿 2025-12-15 330 17 # 日常白问 #
手心脱皮

化疗后手心多次脱皮，一年多了也不见好转

康康111111 2026-1-9 229 11 # 灌点热水 #
拼豆

解锁新手工非常合我心意哈哈哈

旺旺不仙贝. 2026-1-8 85 4 # 我爱做手工 #

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