导读-最新回复 - 暖白小屋

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与死神对赌的十三年：骨髓移植、肺移植都没带走我

命运的突变 2012年，白血病的袭击我叫张源，2012年4月，一场突如其来的疾病将我的生活轨迹彻底改变。那年我13岁，正是充满朝气与梦想的年纪，然而四肢无力、骨头疼的症状却如阴影般笼罩在我 ...

九九制 2025-5-6 1710 21 # 暖白立体声 #
努力灿烂

认真追一场落日极美

二姐—Shu 2025-11-24 82 2 # 随手拍一拍 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 2025-11-23 233 15 # 说说心里话 #
MRD冒阳

移植后22个月，mrd 冒阳，是不是没有希望了？

蒋蒋蒋 2025-11-27 410 7 # 急淋病友的房间 #
给大家讲一个中奖的故事

我是急髓m2，今天是我移植完正好两年，我周一高高兴兴去北京做完两年大查然后就回家了，本来想着肯定没问题，结果没想到周二晚上wt1结果出来14.4%。瞬间懵圈了，各种慌张，流式冒阳了肯定，我赶 ...

高希希 2025-11-28 597 6 # 急髓病友的房间 #
在浙江移植办理了门特，现在回到广州去医院还需要重新去医保局办理吗？

有病友知道吗？

smm 2025-11-28 123 6 # 急淋病友的房间 #
都顺利，都平安

之前乘车的时候特别怕吵闹的小朋友，现在发现邻座如果坐的是老两口，那就堪比小朋友。上车先吃面包和蒜味火腿肠，就打开肠衣的方式，女老伴也要给出自己的建议，手机语音开公放，穿插着唠嗑， ...

好柿 2025-11-21 183 7 # 静心写一写 #
伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

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薛松 2025-11-26 81 1 # 欢乐时刻上个图 #
二疗的第四天

没啥好说的，大家一起加油吧，已经排完仓了，希望大家都顺利，今天也终于开始打药咯

胜利就在前方 2025-11-27 109 2 # 急淋病友的房间 #
我是个内耗严重的人

昨天在群里看到有人复发了，然后心情就很沉闷。群里分享着不能太累着，早睡早起，别感冒，想想这几天好像有点放松了，出门也不爱戴口罩，煮饭，送女儿去读书等等。今天是结疗的第10天，上周末去 ...

Wwei 2025-11-27 278 4 # 说说心里话 #
嵌合度下降

移植快三年了，嵌合度一直是100％没变过，这次大查突然降到97％，做了分项送检，半个月了医生至今没收钱也没回话，很焦虑，嵌合度突然下降正常吗 ...

zzzzzzzzzZ 2025-4-30 744 4 # 急髓病友的房间 #
梳理梳理

图一是问移植后7个月引起白细胞低可能性，主任的解答和战友主治目前的思路也是大差不差；图二是家属帮父亲义诊；图三是个快到60的大姐咨询cmml，虽然帮她整理的报告，因为篇幅，清晰度的问题 ...

好柿 2025-11-24 174 2 # 灌点热水 #
浙一

挂了余杭施主任的号排仓，可以去庆春赵主任那边移植吗

叽咕叽咕 2025-11-20 109 2 # 急髓病友的房间 #
感恩遇见～

每当遇到困难时，总有贵人来相助～感恩所有遇见[合十][合十][合十]

TiTi妈 2025-11-25 62 2 # 灌点热水 #
造血干细胞移植后三个月基因复阳，嵌合度掉了

大家好啊，有人有遇到我这个情况的吗？移植后100天复查骨穿显示基因复阳了，嵌合度也掉了的，想咨询后续怎么处理的，可以扭转吗？多久能扭转，十七大佬给的建议是先停用免疫抑制剂和加靶向药。 ...

王龙 2025-3-10 2032 9 # 急淋病友的房间 #
移植四个月嵌合率96.7% 前三个月都是100%

要紧吗？家人们移植到现在没排异反应，怎么样嵌合率才能上升呢？

Baline 2023-8-24 1715 10 # 急髓病友的房间 #
干扰素

移植后病人有残留或者嵌合度下降，我看很多都会打干扰素，我这医生一直说不用打，这个还分情况吗

平安一家人 2024-5-15 1101 7 # 急髓病友的房间 #
骑个车车逛咸阳

距离咸阳市钟楼10公里距离西安市钟楼20公里距离最近的秦岭峪口40公里逛咸阳频率高多了不过溜达沣河，渭河以及湿地公园最频繁养老模式了已经 ...

二姐—Shu 2025-11-26 64 1 # 随手拍一拍 #
二疗的第三天

今天还是不上药，因为mrd还没出来，但是骨穿形态是完全缓解了，二疗打一个疗程的贝林妥桥接移植想想从确诊到现在也快两个月了，从一开始的慌慌张张到现在的游刃有余，不好的也不想说了，只要是 ...

胜利就在前方 2025-11-26 101 1 # 急淋病友的房间 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 2025-11-21 183 4 # 急淋病友的房间 #
又是美丽的一天

太阳好心情好出门溜达一圈儿冷战还在继续继续就继续

二姐—Shu 2025-11-25 90 7 # 随手拍一拍 #
闯关

怎么都没想到挤进了这个白血病的赛道，对未来充满了未知的恐惧，不敢多想又控制不住的焦虑。一个个困难摆在眼前，一疗是否能缓解，移植医院如何选，供体怎么办，移植清髓是否能挺得过去，移植排 ...

Liora 2025-11-25 354 12 # 萌新登记处 #
住床边这个住院爽啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-25 80 2 # 灌点热水 #
移植后三年半头晕

现在是移植后三年半，最近这一星期经常觉得头晕晕的，坐着或者躺着都不会觉得晕，只要多走动一会或者在超市稍微逛一会就觉得晕晕的，这是正常情况嘛有点害怕， ...

心心- 2025-11-26 276 7 # 灌点热水 #
关节排异？还是骨头出问题了？

移植六个多月了，前段时间因为腿疼做了核磁，左右两侧股骨头坏死一期，主治医生只是让减少负重，没做任何处理！我在移植仓的时候不知道什么时候开始整个身体如果是坐着尤其站立的状况下，整个身 ...

健健康康！ 2024-7-7 1697 16 # 日常白问 #
小白的日常交流

移植3年了，最近突然感觉右半身只要一走动胯骨疼，不动的话肌肉，骨头都不疼，有没有病友了解什么情况啊

向往 2025-11-19 271 6 # 急髓病友的房间 #
阳光好

步行一万多步溜达一圈家门口公园最近工作过于烦人睡眠睡的很奇怪两小时醒一次总共累计又能睡十小时

二姐—Shu 2025-11-20 84 1 # 随手拍一拍 #
食素

昨天的素食火锅真好吃

维妮 2025-11-21 93 6 # 随手拍一拍 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 2025-11-23 74 3 # 随手拍一拍 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 223 5 # 急淋病友的房间 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮 2025-11-23 110 5 # 吃货朋友圈 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 2025-11-23 304 11 # 说说心里话 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 2025-11-24 270 4 # 急淋病友的房间 #
可以进流食了～

食管黏膜逐渐恢复了，今天可以喝小米粥了～安排～你喝小米粥，我吃大切糕

TiTi妈 2025-11-21 89 6 # 抗白之路，视频记录 #
二疗的第一天

今天来二疗了，早上10点做检查到现在，每次住院都感觉好累，早上医生给疗了二疗的方案，建议用抗体的，我们也是支持的，还有一个好消息，我唯一的舅哥，配型12个点全相合 ...

胜利就在前方 2025-11-24 151 3 # 急淋病友的房间 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿 2025-11-5 186 5 # 说说心里话 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋 2025-11-13 244 8 # 灌点热水 #
你们会嫉妒别人吗？

有时候会突然发现，原来大家是一样的人，为什么我突然病了？就和别人不一样了。有时候会突然愤怒。

我是狗蛋 2025-11-22 573 22 # 说说心里话 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷 2025-11-3 637 30 # 说说心里话 #
北人门诊慢特报销，问一下在北人检查的战友

想问下有慢特在北人门诊骨穿，我的慢特类型是恶性肿瘤康复，可以报销吗，花费在多少

朱大侠 2025-11-19 144 5 # 急髓病友的房间 #
29，女，2025年11月确诊，allb，无基因突变，融合基因正常，费城染色体阴

目前在武汉同济治疗，诱导治疗20天

王中王sir 2025-11-24 160 2 # 急淋病友的房间 #
有没有什么能吃的零食

化疗一疗中，骨髓抑制期，用了培门冬，苏打饼干快吃腻了

夏蝉 2025-11-23 143 4 # 日常白问 #
移植后巩固治疗ing

化疗版椒麻鱼 2025-11-23 131 4 # 灌点热水 #
换个股骨头，血红蛋白直接掉70

下雨天 2025-11-21 152 4 # 灌点热水 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友 2025-11-24 178 1 # 萌新登记处 #
髓系cart

三次的流式，髓系，两次方案并未缓解反而上升，染色体是inv3，融合基因是evi1，现在这种情况做cd33cart效果怎么样，浙一的cd33，和博仁的cd7，哪个更好一些，还是再来一次强化疗呢，感觉化疗缓 ...

幸运降临 2025-11-24 389 12 # 日常白问 #
家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 2025-11-21 80 5 # 吃货朋友圈 #
干一天作业

成绩像心电图忽高忽低的

二姐—Shu 2025-11-22 70 0 # 随手拍一拍 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 308 6 # 急淋病友的房间 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的 2025-11-7 178 4 # 急髓病友的房间 #

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