导读-最新回复 - 暖白小屋

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761天，当志愿者的一天

日子不慌不忙，才能过好每一天。

格子 2025-6-6 98 3 # 复学就业和日常 #
自制酸奶冰棍

Jeff@BJ 2025-6-6 47 0 # 灌点热水 #
今晚的云又挺美

最近把娃接来娘家住了，所以没有之前悠闲。加油！继续热爱生活！

喜安康 2025-6-6 51 2 # 随手拍一拍 #
阿昔洛韦

请问图一这个可以看出来eb病毒高吗？DNA的结果还没出，要一周才出结果，等不及想问问先移植有三年三个月了，四月底第一次身上长疱疹样的，红红的，中间有小水泡，从腰开始往下分散的长，医生 ...

丝瓜的丝儿 2025-6-8 191 1 # 急髓病友的房间 #
有人会感觉睡觉的时候感觉腿里面的神经麻麻的，有刺疼感吗？请告知一下是什么原因呢？

有人会感觉睡觉的时候感觉腿里面的神经麻麻的，有刺疼感吗？请告知一下是什么原因呢？

格子 2025-6-7 233 11 # 日常白问 #
口腔

请问下大家有在北人口腔科郭惠杰主任看牙的吗？在公众号蹲了好几天没挂到号，她给加号吗？

山海相逢 2025-6-8 133 6 # 日常白问 #
问计

做完cart后有什么注意事项？

Harper.★ 7 天前 127 2 # 急淋病友的房间 #
过度共情也许不是好事

同事的三岁小客户，急淋。重疾险能赔100万现金，医疗险能报治疗费用。但是家长决定在山西治疗。我找我同事约饭，偶然知道这事儿。我给我同事讲了一些注意事项：包括去北京看病、及时排仓、北 ...

我是狗蛋 2025-6-7 534 20 # 说说心里话 #
TKI问世25周年，“无治疗缓解”成为CML治愈新方向

2025年5月23日-25日，第23届CML (慢性髓性白血病）Horizons大会在罗马尼亚首都布加勒斯特举行，来自世界各地约60个国家和地区的CML患者组织代表汇聚于此，共同交流探讨CML最新治疗进展及全球 ...

九九制 2025-6-6 143 1 # 科普知识分享 #
高考加油

如果感觉自己考的不好，也要面带笑容进入考场，用自信打败你的对手[拳头]

追溯往昔 2025-6-7 44 0 # 复学就业和日常 #
可以献血小板吗

马上六周岁了一直都很好已经三年没有复查了就是单纯的认为没有复查必要了真的，就是一直这么好的没有排异，没有感染，没有复发我想问问大家移植后六年可以献血小板吗？ ...

蓝柠檬 2025-6-7 316 5 # 日常白问 #
周五吃烤肉

即将从距离钟楼回民街6站路的地儿搬去20站距离的地方这个烤肉就抓紧时间来炫

二姐—Shu 2025-6-7 80 2 # 随手拍一拍 #
新疆独库公路

新疆独库公路太美丽了，很壮观，值得一去！如果是晴天的话那更好看呢，希望下次能遇上呀 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250606/1749192978383327_210.jpg]http://pic.nuanbaixiaow ...

珍惜每一天 2025-6-6 106 8 # 游山和玩水 #
请教移植过的前辈，回输多久后涨的细胞

今天回输14天了。还没涨

多喜乐，长安宁 2025-6-8 216 5 # 急髓病友的房间 #
讨论一个玄学问题

我生病以来，身边一直有一种声音，就是生这个病是因为我业力所致，我之前做了不好的事情或者上辈子作孽，总之就是生这个病是对我的一种报应，是我的命不好。大家是怎么看待这一观点的？还有说白 ...

zxf 2025-6-4 814 22 # 灌点热水 #
四期化疗抽血异常

第四期化疗用3天阿糖胞苷（7g，6g，6g）同时上期骨髓抑制期肺感染，用伏立康唑15天，入院四期化疗改艾沙康唑，化疗第三天抽血结果下面指标异常，大神们帮看下这些指标严重无，医生没有针对性用 ...

超人妈妈 2025-6-7 150 3 # 急髓病友的房间 #
道培还是博仁

想请问一下大家，如果要做cart是不是最好去道培或博仁，这两家应该怎么选择呢？目前在北人一疗后用强化疗没有缓解

逢凶化吉 2025-6-8 299 6 # 急淋病友的房间 #
骨髓移植后的学生们

大家可以自行进群

刘雨轩 2025-4-7 211 2 # 复学就业和日常 #
没收红包

这个端午回了趟家，从家里拔了一些没有打药的菜，买了啤酒。想送去给两个舅舅家。因为在我生病的时候，他们也给了相比较很多人来说更多的帮助。大舅舅，舅妈跟我姐去她家了，这次没有见到。去 ...

好柿 2025-6-6 172 1 # 说说心里话 #
抗白第46天

第二个疗程，药打完，回哥家住了6天，昨天血项低了，又办理住院了。这次医生说周一，周四查血观察，本想着周四检查血差不多，可以在哥家过周末，没想到周四就很低很低了。周三跟女儿说明天 ...

Wwei 2025-6-6 80 0 # 急髓病友的房间 #
全合半合不懂就问

既然骨髓库全合比亲缘半合预处理强度低，后期排异相对要少（从概率上看），患者恢复周期相对要短，停药时间短，为啥北人移植爱用亲缘半合呢？站在患者的角度是否骨髓库全合应该作为首推？至于配 ...

小牛儿 2025-6-7 909 26 # 急淋病友的房间 #
朋友们说还是横屏好那就横屏上

更新更新咯，简简单单，睡不着可以瞄瞄我，是挺催眠的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250527/1748352675362572_183.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250527/17483525897 ...

张明明 2025-5-27 222 14 # 灌点热水 #
暖白社群管理工作的第二个月+

今天是眼累心累的一天，群内因为生育力问题起了争执。我记得之前十七跟我说，暖白群很少踢人，所以在安抚，科普，发红包之后，我一上午都在持续盯着群内愤怒的火苗有没有复复燃的迹象。因为平 ...

好柿 2025-6-6 261 8 # 说说心里话 #
二次强移五个月了，目前肝排中～

第一次强移八个月复发，又做了二次移植，害怕再次复发，如何防止再次复发

zzzzzzzzz 2025-6-6 369 6 # 急髓病友的房间 #
#sos

问下大家，进口的更昔洛韦哪里可以买呀？有知道的吗？移植病友急需

依依妈 2025-6-6 70 2 # 日常白问 #
有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的？

目前左侧股骨头坏死1-2期之间，有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的，可以分享下治疗经验吗？

抗白的小杨 2025-6-6 65 1 # 日常白问 #
费阳急淋

移植后第四个月融合基因0.0072%，之前移植出来第一个月融合基因0.0012%，第二、三个月融合基因都是0，mrd从一疗后就一直是0，嵌合度也是100%，医生已经给我减了一颗环孢素加上了奥雷巴，但还是 ...

alex6666666 2025-6-7 323 7 # 说说心里话 #
拔牙

下午要去拔智齿了，好紧张好紧张……

平安健康zj 2025-6-6 52 3 # 灌点热水 #
转院求助

我是费阳混合型白血病患者，目前在福建协和治疗，马上在当地进行第四次化疗，当地医生说这个疗程完应该可以移植，我们接下来打算去河北陆道培移植。目前已经拜托河北的亲戚到陆道培代问诊，请 ...

阵雨 2025-6-6 206 6 # 日常白问 #
EB

4.16号回输第一天，一共回输了三天，今天检查EB病毒高了，主治让等下周四的主任门诊，会不会拖得太久更不好下去啊，好焦虑

Fortunate 2025-6-6 105 5 # 日常白问 #
西达本胺

大家好，我是T-all患者，经过几个周期的化疗已经达到完全缓解并且mrd呈阴性了，目前有必要吃西达本胺吗？这玩意儿太贵了

爬山的诱惑 2025-6-6 136 3 # 萌新登记处 #
记录步行锻炼第五天

坚持

康康111111 2025-6-5 36 0 # 灌点热水 #
哈哈

康复在家修养，养鸡了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250605/1749084228418326899.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250605/1749084228418143895.mp4[/video] [video=htt ...

平平淡淡 2025-6-5 99 3 # 康复报道处 #
今天的天空很哇塞

整个春天的沙尘暴黄土满天飞这两天晴空万里蓝天白云真好

二姐—Shu 2025-6-4 82 2 # 随手拍一拍 #
CSRP2基因偏高

确诊400多，移植后一直都10几个.真的挺闹心，没有正常时候

白拜 2025-6-5 147 5 # 急淋病友的房间 #
我的女儿1岁了

1年很漫长又好像是昨天的事，在各种担心中顺顺利利的渡过，接着期盼两年、三年、四年、五年，悬着的心会跟着时间一点一点慢慢的放下…… ...

平安喜乐@笑笑 2025-6-3 224 3 # 康复报道处 #
二哥生辰

四十有一顶天立地还是那个好男儿二哥说他以后这个生辰日就不过了只过重生日

二姐—Shu 2025-6-3 135 8 # 随手拍一拍 #
EB病毒

家人们，这个指标高不高，吃啥药呀

王靓 2021-3-7 1167 8 # 急淋病友的房间 #
第一次蒸馒头成了哈哈哈

Jeff@BJ 2025-6-3 257 19 # 灌点热水 #
关于仓里恶心呕吐

在病友群里看到友友分享的这个止吐贴，有以下几点使用体验： 1、可以肯定的是，贵。一贴管5-7天。 2、从我们个例来看，可能是有效果。原因：预处理方案是阿糖3天+白消安4天+ATG4天+塞替派2天（ ...

想笑 2025-6-1 191 8 # 儿童病友的房间 #
#说说心里话# 虽然生活给了我一份不太容易的考卷，但我选择用乐观和坚强来书写答案

白血病这个听起来有些沉重的词，我从来没想过会出现在我生命当中。在生病之前我是一个热爱学习，认真努力，凡事想要做到最好的人。当我努力考上了大学，在学校认识了好多新的朋友，有在 ...

珍惜每一天 2024-9-3 1117 5 # 说说心里话 #
有在顺义陆道培的友友吗

想问问这边排仓快吗？费用大概多少啊

莴笋头 2025-6-4 358 13 # 急髓病友的房间 #
造血干细胞移植患者皮肤排异的相关问题（仅供参考）

本文来源：血液和骨髓移植信息网中文翻译：@ 九月九日（暖白小屋老年群管理员）声明：本人非专业字幕组，翻译不恰、语句不畅等请暖白们见谅。附原文：https://www.bmtinfonet.org/video . ...

小屋自习室 2023-7-5 2375 1 # 科普知识分享 #
节日快乐吖

三年的小朋友，祝我快乐呀！动物园去了，古镇逛了，烟花看了世界如此美好，愿我们快乐每一天 ʔ•̫͡•ʕ

钱娇娇 2025-6-1 141 1 # 欢乐时刻上个图 #
好久不来唠嗑啦

来唠唠，5月日常吧～ ·上班没几天公司发“520”福利啦～（图1） ·我的右护法长的越来越好啦，旁边还长了棵可爱的小草（图2、3） ·嘿嘿嘿，是谁遇到了神仙老板呀，对就是我，五月惊喜，老板送 ...

年年 2025-6-2 157 1 # 复学就业和日常 #
两年半啦～暖白连签也800 天咯

五年大关终于走了一半的路程，还要继续努力鸭

桃皮皮 2025-6-4 231 15 # 康复报道处 #
病友们有没有吃过这个卢修斯的

我的爸爸在今年2月10号确诊为急性髓系白血病M5 第一次化疗时肺部感染了真菌到现在都没有好彻底二疗开始医生让我们服用拓舒沃35000一瓶配合阿扎胞苷联合化疗现在三疗只打了七天细胞降低的太快 ...

你好你好 2025-6-5 170 5 # 急髓病友的房间 #
一下午的劳动成果

Jeff@BJ 2025-6-4 242 13 # 吃货朋友圈 #
步行一万步第四天

坚持

康康111111 2025-6-4 44 1 # 运动小达人 #
每天步行一万步记录第三天

坚持，永不复发

康康111111 2025-6-3 126 3 # 运动小达人 #

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