导读-最新回复 - 暖白小屋

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我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 794 35 # 康复报道处 #
好柿你说的啥？

我的帖子被十七删掉了，说不让我在这里拉票

啦啦哈哈哈～ 2026-4-11 222 2 # 灌点热水 #
来云养喵

捡来的时候才3斤，可怜巴巴，乖怂乖怂。半年不到啊，你就8斤多了，小胖子了啊，还嚣张的不行。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775814400664395664.jpg]http://pic.nuan ...

行则将至 2026-4-10 88 2 # 分享你的小爱好 #
慢粒单移植，满月了，坐等骨穿结果

今天已经是新生的30天，刚好一个月。前天做了第一次大检查，除了骨穿的基因和契合度报告还没出来，其他所有的报告医生看了都还是说挺好的。但是有三个报告的箭头比较多。有点小开心是因为上次 ...

刘^O^洋 2026-4-10 179 10 # 说说心里话 #
母亲确诊B-ALL，从徐州转院到苏州，对后期治疗比较迷茫

母亲61岁，刚确诊B-ALL，初诊在徐州，白细胞180+，基因检测报告未出，医生说属于高危，化疗加移植，这周一转院到苏大附一院，和老家医院不同，不能24小时陪护，虽然也通过网络、朋友了解的一些 ...

vccc312 2025-3-17 1067 8 # 萌新登记处 #
吃药后胃疼，请大家分享经验

移植后十月余，也一直吃药。最近因为血脂高，晚上吃一颗他汀，早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了，每天早上三四点胃疼，吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况，是吃药刺激到了吗？ ...

EEEEB 2026-3-4 179 5 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植，三岁多的我居然能翻地啦

这片土地真的荒了三年如果我没有生病，可能这一片会是一片果树我也没有想到，我能拿起铁锹来翻地关键是还翻了蛮多，也种了蛮多树这下真不是虚胖了~~还是有点力量哒！明天还要继续干~~ ...

维妮 2026-4-7 148 7 # 分享你的小爱好 #
和儿子的沟通

他三岁那年我和他说等妈妈好了我们就一起去恐龙园今年他六岁了我前两天突然就动力想去游乐园的心思可我自己知道是没办法实现的孩子爸居然还和孩子说了于是今天他问我妈妈，你要和我一起 ...

penny 2026-3-28 270 8 # 说说心里话 #
开始我的表演.. 建议带上耳机

这应该算条vlog+心里话 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20200502/1588402563221109_328.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200502/1588402553046165_811.mp4[/video] 现在我 ...

十柒岁 2020-5-2 8315 33 # 复学就业和日常 #
想钱呀

生病之前，事业单位，所挣不多，却也够用。生活平静、平淡、平安。生病之后才知道：世人慌慌张张，所图不过碎银几两，偏这几两碎银，能解世人慌张。疾病夺去的，不光是健康和财富，还有 ...

耿耿 2021-7-9 1388 6 # 急髓病友的房间 #
爸爸确诊急髓，5年了！

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟医 ...

韧苇儿 2026-2-3 824 25 # 康复报道处 #
老年急髓二疗后，骨髓抑制要持续多久？

3月14日～3月20日打完了阿扎胞苷，后面就是回家吃维奈克拉，今天28天最后一天维奈克拉吃完去复诊问问医生。不知道这个骨髓抑制要持续多久，居家护理有点担心，只能多多注意消毒防护了。 ...

努力K 2026-4-10 137 4 # 老年病友的房间 #
我想聊聊关于女性

关于女性你们移植了，多久来姨妈的？我移植两年半多了，没有来姨妈，已经两个小孩了，不打算生小孩了，有必要去调理姨妈么？不调理姨妈会有影响么？ ...

坚强张 2026-4-5 469 13 # 暖白闺蜜局 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 948 22 # 康复报道处 #
移植第九年啦，找对象

2026年3月20，刚好是我移植完的第9年。在今年希望自己能找个对象吧

酒酿小鱼干 2026-3-20 541 12 # 康复报道处 #
4个月没有运动了，

继续加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260408/1775615691791628_319.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260408/1775615689340493_998.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-8 65 4 # 运动与锻炼 #
“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启

由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。但这几天，我们不断收到消息： “刚看到活动，还能发吗？”“一直想参 ...

九九制 2026-4-9 104 0 # 公告张贴 #
体内CAR-T（U96）治疗CD19阳性复发/难治性急性B-ALL患者招募

试验药物简介 U96是一种靶向CD19的体内CAR-T细胞注射液，旨在通过体内直接生成CAR-T细胞，治疗复发/难治性B细胞肿瘤。主要入选标准 · 年龄≥18岁，男女不限； · 明确诊断为急性B淋巴细胞白 ...

九九制 2026-4-9 73 0 # 临床研究招募信息分享 #
急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常

Wwei 2026-4-9 103 3 # 说说心里话 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 2955 54 # 急淋病友的房间 #
求助各位病友

我爸爸患急性髓细胞白血病M410年了，中间断断续续化疗，停疗期间出现过2次腿麻，手麻像压迫腰椎一样的感觉，化疗之后就不麻了。这次前十几天右眼开始慢慢模糊，右耳听力也减弱，右边肩膀也出现 ...

都要好 2025-9-26 492 8 # 急髓病友的房间 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 2025-9-28 364 8 # 急髓病友的房间 #
超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 2025-11-26 570 11 # 急髓病友的房间 #
急性髓系白血病m4b

急性髓系高危，复发率是不是很大，这个病是不是会死……哎。焦虑

小鹿乱撞丫 2022-10-14 3065 22 # 说说心里话 #
迈入第四年

第四次进京复查，一切都好！被告知停药，还需要复查两次就顺利通关了！来到燕郊，看到熟悉的场景，痛苦的记忆一下拉回到2023年，还是揪心的疼。回归正常工作一年，最近又因为要考试，压力大， ...

未来安好 2026-3-6 430 14 # 说说心里话 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋 2026-3-10 366 14 # 说说心里话 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 2026-3-11 164 0 # 医药资讯 #
3月12号

我以为是移植那天开始算重生，结果都说是移植干细胞的第二天才是重生的日子。也就是说今天才是我真正重生。今天是植树节，那就选一颗从（重)生鳗草种下去，希望我们一起克服困难茁壮成长。 ...

刘^O^洋 2026-3-12 202 4 # 灌点热水 #
3

今天是干细胞回输三天了，早上起来看见自己的手心红彤彤的，因为女儿鲜活的血液在我体内流淌着。第一张照片是今早拍的，第二张是之前输血过后拍的，第三张照片是还没查出病的时候拍的。发现指 ...

刘^O^洋 2026-3-14 170 0 # 灌点热水 #
2021年3月20，五年之前的今天确诊M3

五年了啊！五年之前的今天确诊了，时光匆匆，一切真的不容易！一切都会好起来！记录一下，病友们也都加油！都要好起来！我们都值得这个世界的美好感谢我的家人，感谢我的妻子！往后我们都一切安 ...

Ren 2026-3-21 364 16 # 康复报道处 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 316 9 # 暖白立体声 #
关于金钱

曾经在31岁大好年纪的时候，不劳而获实现了财富自由，不过好景不长，没有把握住，给败完了，还负债累累。现在37岁了，工作也10几年了，没积蓄还欠着银行，越活越回去了，是自己的错。连累了老 ...

Wwei 2026-3-2 242 2 # 说说心里话 #
移植386天

嘿嘿，给大家听听我唱的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241204/173328248414713_370.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241204/1733282480958248_517.mp4[/video] ...

明天见 2024-12-4 1718 14 # 分享你的小爱好 #
急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 2026-4-2 283 8 # 急淋病友的房间 #
M2，CEBPA双突结疗第二年复查顺利！

结疗第二年第一次复查上周平稳通过，偶然翻了翻手机相册，有点感慨，多亏了现在的AI技术，让一些脑海中的场景可以还原，尝试用seedance2.0做了个短片，回忆了一下刚工作到现在，远离职场快两年 ...

昊就是这个昊 2026-4-5 208 8 # 复学就业和日常 #
肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 2026-4-9 172 1 # 排异GVHD交流 #
儿童急髓M7，NUP98::KDM5A融合

孩子一岁 7 个月确诊，急性 M7 伴 NUP98:KDM5A 了解的可以讲解一下么

龚汐 2026-3-28 243 6 # 急髓病友的房间 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 1659 13 # 急髓病友的房间 #
南瓜馒头

一个贝贝南瓜，盐，面粉，酵母，牛奶，很健康。

Wwei 2026-4-7 68 4 # 美食和健康 #
高三的弟弟，硕士的姐姐，手足之情此刻具象化了

其实我平时休息得早，小长假的头一天晚上，稍稍放纵，吃了点麻麻辣辣的，导致的结果就是辗转反侧。所以正好在这个时间，看到加我的这个弟弟。得知他现在是高三了，姐姐突然确诊了病情，父母五十 ...

好柿 2026-4-7 192 5 # 暖白立体声 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 2026-2-27 616 18 # 说说心里话 #
回归平静

这段时间非常适合静下来做很多事情

李中二 2026-3-26 67 2 # 分享你的小爱好 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1313 3 # 急淋病友的房间 #
答疑问题整理(4.8)

整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女，24年6月确诊慢粒（髓9.5%），白细胞28 ，血红蛋白95，血小板800。急淋变B（210阳性），淋4.5% 诊断 ...

好柿 2026-4-8 139 1 # 急髓病友的房间 #
老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？

初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化 ...

努力K 2026-4-8 192 8 # 说说心里话 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 2235 0 # 灌点热水 #
关于女性移植后补充雌激素问题

有没有不来姨妈的雌激素呢来姨妈身体吃不消没有雌对睡眠和血管有影响

苹果汤 2026-4-6 126 5 # 暖白闺蜜局 #
WT1基因升高=复发？白血病患者/家属请看

在暖白小屋的社群和APP里，我们经常看到大家晒出化验单上的“WT1”指标，伴随着的往往是对数值波动的焦虑。今天，我们就来系统聊聊这个让很多病友既熟悉又陌生的WT1基因。什么是WT1基因？ ...

九九制 2026-4-7 215 2 # 科普知识分享 #
移植后

除了不长头发其他全部正常月跑一百公里目标完成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775550330937134918.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/17755503309370764 ...

传奇 2026-4-7 132 2 # 康复报道处 #
出现一下上才艺！

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775527356209106_582.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/1775527353694771_276.mp4[/video]

歡欢欢. 2026-4-7 101 2 # 分享你的小爱好 #

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