导读-最新回复 - 暖白小屋

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又爱又恨的靶向药

靶向药终于吃上了！20号常规检查血项终于涨起来了，白大褂说可以吃靶向药了，悬着心终于放下了，间隔一周又化验了一下血常规，越来越好了！一切顺利加油吧所有的战友！ ...

丁霞 7 天前 144 2 # 静心写一写 #
急淋B移植三个月复发

请问友友们，二次移植，需要注意什么，我移植三个月复发了，骨髓库的全和的，现在来道培而已二移，这次也还是只能骨髓库配型急淋B复发的 ...

19473500 7 天前 233 3 # 急淋病友的房间 #
化疗后白细胞增高

求助！老妈51岁五月份mds转急髓，目前为止三次化疗结束，第一次大化疗（伊达比星+阿糖胞苷）因为正好赶上新冠阳同时鼻子出现真菌感染所以后两次用的维奈克拉+阿扎胞苷。8.7-8.13第三次化疗完 ...

是佳佳123 2025-8-25 198 6 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植后+1249天

那些以为走不出的雨季后来都成了滋养生命的河流

咕噜咕噜 2025-8-23 263 8 # 欢乐时刻上个图 #
移植后

家人呢，谁懂，一起来眼又红又肿又痒的

好运来！！！ 2025-8-24 263 11 # 日常白问 #
#暖白微光30天挑战#DAY1

最近刚准备打卡50天挑战，才看到暖白的微光挑战，可惜是最后一天了。最后一天也要写。康复3年多了，最近的复查一切正常。也好长时间没去医院了，但也时常对自己的身体感到焦虑。哈哈哈哈，严 ...

周小川 2025-7-16 249 4 # 康复报道处 #
暖白福利社兑换礼品邮寄啦

因为快递无法邮寄充电宝，包括我也问了顺丰，所以很无奈告诉兑换充电宝的暖白们，我们将全额退回你的暖心，望大家理解那么除了充电宝，其他物品都已邮寄，注意查收短信，如果好久都没有收到短 ...

十柒岁 2025-8-26 322 11 # 灌点热水 #
家属焦虑

到9月1日就移植满2年了，越接近大查的日子就越紧张，焦虑，睡不着，天天晚上失眠，天天晚上睡觉都想到移植那时候的情景，仿佛就是昨日发生的事一样，历历在目，怎么抹也抹不去，越想越睡不着， ...

雪雪雪 2025-8-23 352 10 # 说说心里话 #
从广州南方医院到北京陆道培的一路医漂～

顺德双皮奶 2025-8-24 210 3 # 灌点热水 #
明明的vlog

前路迷茫没有关系，先吃好吃饱饭好吗朋友 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250825/1756123112088719_298.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250825/1756123079220716_168.mp ...

张明明 2025-8-25 104 2 # 灌点热水 #
瞎活

最近很喜欢抖音账号“姜六郎”，他说人生最多三万天，邋遢一点，就随大溜活着就行，不生病，不操心，瞎活一辈子就很好。

好柿 2025-8-26 107 3 # 复学就业和日常 #
失眠

友友们，最近一直失眠，明明有困意，但是脑子控制不住的想各种东西，特别精神，睡不着真的好难受，大家有没有什么好的入睡方法或者助眠药物 ...

想吃猫的鱼. 7 天前 145 3 # 急髓病友的房间 #
食记

手作美食

叨叨 2020-8-21 992 6 # 吃货朋友圈 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 16216 96 # 暖白立体声 #
娃今天的战利品

开心的很哟

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-25 38 0 # 灌点热水 #
护肤

大家都用什么护肤品。有没有比较保湿的推荐

好运来！！！ 2025-8-26 64 3 # 一点经验供参考 #
我们真的没有那么相爱

老天爷的考验太残忍了，我们真的没有那么相爱，经不起这样的考验。周天的冷战到今天还没解开，放在以前我会跟他抱怨，现在我没得抱怨，他也没有任何关心。就如同陌生人，没有任何言语交集。我 ...

Wwei 2025-8-26 554 11 # 说说心里话 #
揪心

昨晚去给病人送晚餐，说还是痛。强撑着吃了晚餐，休息会儿，坐浴上药，又开始痛，我陪着他安静坐一会儿，病人现在脆弱到自己哭，是不是心碎。 ...

小紫红 2025-8-26 142 2 # 说说心里话 #
与康复的病友互勉

欢欢change 2025-8-25 121 2 # 复学就业和日常 #
发烧

回输615天，昨天早上开始流鼻涕头疼，今天下午开始发烧，第一次量体温37.5，刚刚量体温38.2（已喝美林）担心，回输后好像除了住院期间还没发过高烧，下面是前两天的血常规 ...

一只小孙鼠 2025-8-25 269 8 # 急髓病友的房间 #
无处发泄，发发牢骚

关于婆婆想着快开学了，生完二胎，陪伴大娃的时间少了（大女5岁，小儿10个月），周一到周五上班，周末都会带出去玩一玩。孩子放假期间，我妈和婆婆一起带两个孩子，基本是我妈带小的，婆婆带大 ...

Wwei 2025-8-24 472 14 # 灌点热水 #
肛周出问题了

二疗结束后屁股疼，医生先说是炎性肿包输消炎药。没有太大作用。复查后引流把脓液排出来了。说可以等他形成瘘管再手术，这期间还可以继续化疗吗 ...

空白 2025-3-7 1559 9 # 急髓病友的房间 #
腿酸该如何

家人们谁懂啊，最近莫名的小腿，屁股都超级酸，酸的整晚都睡不着。问了医生说再看看！大家有相同经历么？求指点一二

钱娇娇 2025-8-25 91 7 # 灌点热水 #
来上海新道培探院啦

感谢暖白们的支持捧场和帮忙呼人，想不到这么多能来面基，见面不易，还有很多服务不足地方望谅解

十柒岁 2024-5-19 1478 12 # 灌点热水 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

如果你的人生是一本书，你是一个作者，你会怎么写你的故事？24岁时我幻想的剧本是：一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子，两个人一来二往后发现女孩子很真诚，两人结婚然后一起孕育一个孩子 ...

冰君1 2025-8-12 501 9 # 康复报道处 #
每天都是五点醒

自从有一天五点被蚊子咬醒，已经好多天都是这个生物钟了。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-26 42 0 # 灌点热水 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250613/1749798725050157_857.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250613/17497986733390_37.mp4[/video]

张明明 2025-6-13 279 2 # 灌点热水 #
有朋…不亦乐乎

很开心我们这个小群体相互理解鼓励谢谢蒲公英和昊昊爸妈从北郊和南郊来西郊看我聊了一下午酣畅淋漓欠正式照片以后还是多拍照二哥没在他在医院下次再聚 ...

二姐—Shu 2025-8-24 210 4 # 随手拍一拍 #
急性髓系白血病患者复发该怎么办？

我爸62岁，去年8月确诊急性髓系白血病（MRC，中危组，MLL（KMT2A）-PTD，WT1）。第一疗用的维奈克拉，阿扎胞苷，高三尖杉酯碱，完全缓解。第二疗方案跟第一疗一样，微小残留阴性。到现在三次大 ...

书囊无底 2025-2-17 715 1 # 急髓病友的房间 #
乱想

看着病人消瘦，心里挺难过的。总是想怎么跟这病扯上了。

小紫红 2025-8-25 157 3 # 说说心里话 #
病难治，苦难吃

修行这么难

小紫红 2025-8-24 102 5 # 说说心里话 #
第二轮突聋治疗

二哥今天去住院进行第二轮突聋治疗白友推荐了一个设备这轮结束也试试快乐姐的军训取消了说是因为天气可能还是上海军训的事儿有影响反正取消了留家照顾我老爸老妈今天来看我给我们送 ...

二姐—Shu 2025-8-23 198 2 # 随手拍一拍 #
大病理出来了

只说开药吃就行了具体还得去趟门诊那就是不用放化疗楼那就是导管原位癌定这是好消息坏消息就是手术第二天告诉我另一边儿也有一个恶性可能 b超，钼靶，造影，增强ct都好着最后的增强核 ...

二姐—Shu 2025-8-21 323 9 # 随手拍一拍 #
口腔黏膜红肿是口排吗

移植后八十多天，最近口腔左侧黏膜红肿，不痛。是不是口排，有没有病友有类似的情况，请解答

老公要加油 2025-8-24 181 7 # 日常白问 #
确诊后一定请排个仓先！

今天，王昱主任门诊，遇到一个24岁的小伙，想着低危，且惧怕移植，医生也没说非要移植，5个疗下来，今年3月份流逝又冒头了，这次就不太好打下来，在北京租了房，现在7月底了，来北人排仓，西 ...

烟火凡心 2025-7-23 417 11 # 说说心里话 #
被蚊子咬了，要吃药吗？

现在蚊子太猖狂了，睡一觉起来就被咬了好几个包。起初是米粒大小的。但是我控制不住去抓他，我一抓他他就疯狂变大，变成直径三四五厘米的大包，挠破了还有脓水。但是奇怪的是有的包脓水流出来之 ...

暖暖的惊鸿 2025-8-23 179 6 # 急淋病友的房间 #
今天炸锅虾

技术不够，不是很好吃，只能说凑合

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-24 119 5 # 灌点热水 #
MRD

目前移植后两年10个月，想要咨询一下北京的病友，MRD没有小于号在北京那边需要干预吗？

糖葫芦甜 2025-8-24 304 8 # 日常白问 #
男女差异这么大吗？

周二拿到上涨的基因报告，我在医院哭了一整天，跟我朋友说了，我得上北京，后来他说，晚上他也哭了！周三下午门诊后，收到北人的消息，说会尽快安排入院，下午就从深圳医院出院， ...

烟火凡心 2025-8-1 548 13 # 说说心里话 #
求浙一代诊！罗组和施组哪个比较好？

请教大家人在吉林，第五个疗边化疗边等配型结果，北京排仓听说要3个月，怕等不起，想去浙一，大概需要排仓多久？大家有靠谱的代诊推荐吗？罗组和施组推荐哪个呢？罗依医生的号已经满了，可以现 ...

肉肉 2024-2-13 3063 38 # 急髓病友的房间 #
127.6

减起来慢。涨起来快。伤心

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-23 46 0 # 灌点热水 #
北人的宝藏基地呀！

去了三四次了上回无意在病友群里看见群里友友发的，这下我亲自来探索一下，真的好棒!好 relax ! 这几个月经常往返卢冰冰主任那儿(有点小肺排)，在通州每次坐早上十点半班车过去吃个午饭刚好看诊 ...

Pure 2025-8-23 200 1 # 灌点热水 #
西达本胺

西达本胺有病友了解这个药吗？我妈妈是AML-M2低危，二疗已经转阴，目前打算做最后一个疗程六疗（医生说可做可不做），治疗方案医生说是阿扎+西达本胺，也可以只用阿扎胞苷，但是西达本胺对消化 ...

抗白记事 2025-8-22 183 4 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡

第23天

康康111111 2025-8-23 23 0 # 运动小达人 #
跳个舞

其实前两个跳的都不标准哈哈哈哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250823/1755961227072318975.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250823/1755961227072148639.mp4[ ...

東井十四 2025-8-23 114 3 # 听说爆照回血快 #
细胞开始涨了

我是李梦涵的陪护小姨，经历了半年的治疗顺利回输后不久，EN病毒起来了用了利妥昔单抗后，白细胞和中性粒连续下降，经过了两个月的努力，今天终于开始涨了。 ...

丁霞 2025-8-22 199 5 # 急淋病友的房间 #
回输半年第一次约腰穿

回输半年了，细胞终于动了起来，医生建议补做2个腰穿，靶向药也开始吃了，一切都在慢慢变好，大家一起加油努力战胜一切！

丁霞 2025-8-23 79 0 # 急淋病友的房间 #
求助:有在沈阳医大一院移植的吗？

我妈妈60周岁，两年前确诊滤泡淋巴瘤，6次Gchop化疗后缓解开始两年每两个月一次的佳罗华靶向药维持，第十次维持时今年二月发现血项开始下滑，四月在医大做的骨穿没有发现大问题，只是骨髓增生减 ...

好运快快来 2025-8-23 370 18 # 日常白问 #
年轻化

前天和之前宿舍同学微信聊天她老公低分化胰腺癌胰腺头切除胃部分切除等着恢复后化疗现在年轻人真是患病的太多了我把家里消毒柜给她闪送过去了和一些护理和消毒知识跟她说了她也不会做面 ...

✨大曼✨ 2025-8-21 150 0 # 随手拍一拍 #
病人不忌口

养疗中骨髓抑制期，死活要吃外卖，还死活要吃带辣的，不让吃，还跟家属生气，赶家属走，真的这一刻是最崩溃的……

小熊猫 2025-8-22 247 7 # 急髓病友的房间 #

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