导读-最新发表 - 暖白小屋

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想咨询下17岁amlm2a移植问题

17岁急性髓系白血病（AML-M2a）融合基因DEK-NUP214 (DEK-CAN) 阳性伴 **PTPN11**, **EZH2**, **FANCA** 突变，染色体核型正常。一疗后骨髓形态学报告提示可见**2.5%原始细胞**，mrd阴性。请问 ...

haohao2025 2025-9-30 178 2 # 萌新登记处 #
步行锻炼50天打卡，第49天

康康111111 2025-9-30 89 3 # 运动小达人 #
暖心活动｜你的故事，值得被记录！

生命的印记·温暖的力量你的故事，值得被记录！活动时间：10月1日 - 10月9日 10:00 参与方式：在暖白小屋APP带话题 #我的抗白故事# 发帖分享你的一段真实经历我们为你准备了一份「故事大纲 ...

九九制 2025-9-30 317 13 # 公告张贴 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 260 5 # 一点经验供参考 #
539天

谢谢一个宝藏妹纸每次分我一个号。吃着芦可第21天了，听好多友友说会掉血像心里也是怕怕的，早上去抽血没按好涌了好多血出来都滴到地上了。那一刻心里想完了血小板是不是低了，看到报告悬着的 ...

Pure 2025-9-30 223 3 # 灌点热水 #
国庆

一个很有国庆氛围的城市 -TAi yuan [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250930/1759166118156542806.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250930/1759166118156419725.mp4[/vide ...

钢铁直女 2025-9-30 95 0 # 听说爆照回血快 #
头皮问题困扰，有好的方法吗

头皮移植半年后长了很多疙瘩，不疼不痒，每天都有、有没有好办法的，打在评论区

抗白大智-陆道培 2025-9-29 122 1 # 灌点热水 #
手术成功欧耶

没有所描述的风险呼吸机也顺利拿点所担心的都不用担心了完美今晚睡个好觉肩膀疼有缓解腋窝因为有清扫淋巴不适感还是比较明显我在努力适应它 ...

二姐—Shu 2025-9-29 203 5 # 随手拍一拍 #
回输 8个月，出eb 怎么办？

没想到回输8个月，还出eb了，血浆检测 1380，也不知道，这个值跟全血检测结果有多大差异，如果是全血样本，这个数值确实先观查，现在是血浆样本结果，有点着急，本地医生说先观察，北京主治出 ...

烟火凡心 2025-9-29 268 10 # 日常白问 #
今天

格子 2025-9-29 123 1 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第48天

康康111111 2025-9-29 68 3 # 运动小达人 #
急髓m2

有没有病友可以帮忙看一下基因报告啊，目前正在第一次化疗中，是evi1阳性，ptpn11突变

幸运降临 2025-9-29 118 2 # 急髓病友的房间 #
一波正能量:

痛苦的日子回过头看都是短暂的，而光明和幸福的日子是非常快的，有一天发现在群内，我居然也成了被“羡慕”的对象~ 最近问了一些伙伴的近况，得到的最“消极”的反馈，居然是“还可以”“还 ...

好柿 2025-9-29 264 12 # 欢乐时刻上个图 #
吃饱回家

歡欢欢. 2025-9-29 70 0 # 吃货朋友圈 #
灌个鸡汤

早起公交去姑姑家，走神中下早了一站，烦躁还有好长一段路要走！沿路遇到好看的花花，心情仿佛有点好转。拍好花花回头一看，已经都走过大半的路！只要迈开腿，每走一步都在向前！一如我们现在的 ...

钱娇娇 2025-9-29 178 11 # 莳花弄草 #
晚饭给孩子做点

加油

狗蛋爸爸 2025-9-29 101 2 # 随手拍一拍 #
爸爸，我们天上见

爸爸走后，我听到最多的大概就是“节哀”，这不是节哀的问题，真正让我感到痛苦的是离别这件事，他消失了，他没有了，我再也见不到他了，这是一件非常现实的事有时迎面而来的风就是跟平时的不 ...

贾坚强 2025-9-29 216 3 # 说说心里话 #
大家都回输几天涨细胞呢焦虑

9.18回输到今天已经11天了还没动静前段时间一直在拉肚子查出血液里有沙门菌现在刀片嗓还吐血还要熬多久呢

籽籽籽 2025-9-28 132 6 # 说说心里话 #
明天做ERCP

感染值下降白细胞正常血小板38 胆红素还在升目前胆结石手术只能再缓先把胆管堵塞问题解决把感染源头处理了明天上台期待一切顺利也真是她妈的不知道今年是咋回事儿 ...

二姐—Shu 2025-9-28 124 0 # 随手拍一拍 #
疑似慢粒！血研所住院骨穿求助！

之前白细胞，中性粒细胞，淋巴细胞一直在边界值，今天检查血象恶化，之前没有原幼细胞，今天检查出原幼细胞，网织红细胞也不正常，本人症状很多，除了没有高烧外，血液病所有症状我都有，这几天 ...

HallofFame 2025-9-28 332 11 # 萌新登记处 #
口腔排异什么症状？

家人们有经历过口腔排异吗？具体有哪些症状做了哪些检查确认的呀口腔溃疡黏膜薄弱快两个月了用了康复新液和漱口，西瓜霜喷雾治疗溃疡效果不佳热的，辣的通通不敢碰现在说话或者大笑都疼 ...

鹏然心动 2025-9-28 230 12 # 说说心里话 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 2025-9-28 191 8 # 急髓病友的房间 #
是不是口排呢？

从8月10号自驾回来就一直口腔不舒服，开始是舌头两边一吃辛辣的就疼，没当回事儿，也没敢吃辣的了，想着是上火了就喝了一段时间金银花颗粒，过了一周多，没有好转。舌头左侧开始有白边，以为是 ...

祎牧为霞 2025-9-28 250 9 # 灌点热水 #
，

珍珠妹儿 2025-9-28 193 7 # 萌新登记处 #
每次来医院都感觉冥冥之中自有定数

很少来市区的孩子突然来市区学习纹身然后熟悉了医院周边的路线知道每条路怎么走然后有一天突然确诊了后来大学又回了市区逐渐的在这几条路的日子比在家还多好像让我提前熟悉了一切 ...

歡欢欢. 2025-9-28 138 2 # 吃货朋友圈 #
为什么日子过得一塌糊涂

老公骨髓抑制期，昨天下午自己去办了住院，今天我公公去陪床。今天早上小儿子早上8:30，给量体温38.5，就给吃了美林（滴剂），然后去加班了，带了大女儿去加班。中午12点多回来，饭都没吃， ...

Wwei 2025-9-28 300 7 # 说说心里话 #
宅家的日子，开心吖(〃'▽'〃)

宅家的日子，步数不超1千。嘻嘻૮(˶ᵔᵕᵔ˶)ა近期因为膝盖无力，走楼梯跟老奶奶似的，得扶着墙！所以，宅在仙气飘飘的乡下，放空自己，也挺美好！咱就说还有什么问题来就是了，本宫不怕必须 ...

钱娇娇 2025-9-27 155 7 # 说说心里话 #
感染值又降了

但是血小板39 胆结石得做基础病太多做了呼吸机很难取还得冒心脑血管哎

二姐—Shu 2025-9-27 107 0 # 随手拍一拍 #
一白遮三丑(*´ー｀*)

我很爱晒太阳，但是很懒涂防晒油、穿防晒衣，帽子也不爱带，然而一个夏天全黑了，不知道是不是移植后黑色素沉淀厉害呢？一点都白不回来，大家有心得分享下吗？只想白回来一点挽回点自信心 ...

曾可爱的misa 2025-9-27 94 2 # 说说心里话 #
生活奇奇怪怪，我得可可爱爱✌

格子 2025-9-27 95 0 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第47天

康康111111 2025-9-27 51 0 # 运动小达人 #
肺排复查0910补记录

复查当天知识点蛮多的，补一下记录。（再次声明：所有情况仅限于我自己的情况，请大家勿自行代入，有任何不适请线下及时就医！）状态：生活中没有明显活动后气短，空气不好的时候戴N95口罩可能 ...

Pure 2025-9-27 195 1 # 灌点热水 #
饭后偷吃才是最香的

歡欢欢. 2025-9-27 99 2 # 吃货朋友圈 #
嗯踏实了

踏实了

_燕儿 2025-9-27 220 6 # 再障病友的房间 #
0926肺排复查（已吃天数贝舒78激素63芦可17）

还是给自己记录一下吧，今天看诊15分钟，我总觉得时间越短越证明问题不大（纯为自己记录用，大家情况不一样勿自行带入） 1⃣️开门询问：卢主任：你状态好吗？我：还行，走快一点可能喘一下 ...

Pure 2025-9-27 286 7 # 急淋病友的房间 #
降值了

各种感染值都降了胆管炎急性老头状态依旧很好期待继续降降降

二姐—Shu 2025-9-26 107 1 # 随手拍一拍 #
求助各位病友

我爸爸患急性髓细胞白血病M410年了，中间断断续续化疗，停疗期间出现过2次腿麻，手麻像压迫腰椎一样的感觉，化疗之后就不麻了。这次前十几天右眼开始慢慢模糊，右耳听力也减弱，右边肩膀也出现 ...

都要好 2025-9-26 280 7 # 急髓病友的房间 #
海露十七块，薅

继上次@Pure 姐分享门诊险买海露https://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=40268&themecolor=ff9300&circle_id=144 我也投保并且薅上了，购买很简单，上支付宝搜门 ...

十柒岁 2025-9-26 519 19 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第46天

康康111111 2025-9-26 58 0 # 运动小达人 #
花钱拍照

花了钱拍照就是清晰

雷紧裤腰带 2025-9-26 139 8 # 欢乐时刻上个图 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 403 9 # 康复报道处 #
好想回家看看我的宝贝

EEEEB 2025-9-26 82 0 # 听说爆照回血快 #
步行锻炼50天打卡，第45天

康康111111 2025-9-26 46 0 # 运动小达人 #
一切的不安都是虚惊一场

昨天听到消息真的失去理智了昨日种种历历在目我不敢想象找了很多资料咨询病友医生感觉没有很大的问题凌晨报告出来了确实好像没啥问题虚惊日子会越来越好的 ...

超人老爸cr 2025-9-26 204 0 # 急淋病友的房间 #
又一个进重症

老头周二住进肝胆科又被劝出来让养养再做慢性病不着急昨天发烧今早去就成急症了感染值很高转氨酶很高肌酐很高降钙素原很高白介素很高 … 怀疑胆管有石头了发炎了明早核磁上午普通 ...

二姐—Shu 2025-9-25 312 4 # 随手拍一拍 #
明天进仓但是发烧了

上个疗程打了14天贝林妥这次来医院两次抽血结果白细胞都比较低只有0.5左右医生也很纳闷昨天发烧37.5 今天最高37.9 不过三四个小时就退了这对进仓有什么影响吗？因为一直鼻塞有点流鼻涕 ...

SIN 2025-9-25 192 4 # 日常白问 #
新人求解读：AML-M5一疗骨穿报告结果怎么看

战友们，第一次化疗的结果出了一部分～大家帮忙看看结果如何捏基因检测的结果还没出来呐

和花花 2025-9-25 214 6 # 萌新登记处 #
化疗后五个月了，血象一直涨不起来，焦虑中

上次5月2号停的药，到现在快五个月了，血象还没涨起来，中间也没化疗，九月10号做的骨穿显示缓解，图片在下面，求大神讲解，该怎么办？ ...

M不知道 2025-9-25 172 4 # 急髓病友的房间 #
生活充实

这个星期都在朋友店里帮忙做小助理拍视频写文案剪辑给客户做全屋灯具方案也是忙忙碌碌昨天居然都没有签到才坚持了几天感觉我又想偷懒了 ...

喜安康 2025-9-25 88 1 # 随手拍一拍 #
两年半大查

这次ct居然出现了淋巴结，好心慌，有没有人给点经验

超人老爸cr 2025-9-25 267 6 # 急淋病友的房间 #

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