导读-最新回复 - 暖白小屋

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今天真是太悲催了

早上火车停运，到医院检查月经大夫说月经肯定来不了了，事情本应到此应该结束，七月末血糖高8.66，我就申请测个血糖，这次8.15，结果这个内分泌科的大夫说你这不是糖尿病吗，当时我就吓到了，从 ...

大宝 2025-8-22 245 6 # 说说心里话 #
兑奖

集体的温暖

小紫红 2025-8-23 71 3 # 灌点热水 #
两年大查顺利通过之际，说说关于DSA抗体和移植的一些经验

哎呀不知不觉老妈都回输两周年了，回想起来之前经历的种种困难都历历在目，尤其是关于DSA抗体的，当时因为DSA差点移植不了，也踩过很多坑，关于这块我有些自己作为家属的经验，希望能帮助 ...

护旗手 2024-5-29 2150 13 # 说说心里话 #
对抗减激素

如何对抗减激素恶心吐胃口差浑身没劲我最近先吃止吐药，然后再变化着做美食，最好不重复！吃完溜达溜达就睡觉，快乐似神仙～ ...

-美女天真 2021-4-14 2702 16 # 吃货朋友圈 #
化疗阶段 eto+asxl1

也记录一下，我从确诊到化疗阶段的点滴，供以后的人借鉴，我也是从暖白认识了很多友友，给了非常关键的建议和指导，感谢祎牧为霞，花花(我是狗蛋)，二姐，十七等等，给了我无私的帮助，在此 ...

芜蘅 2025-1-11 1284 9 # 说说心里话 #
打怪途中

肠排第十四天，给了三次cd25目前有好转，希望接下来顺顺利利，

晚秋 2025-8-22 96 3 # 灌点热水 #
吃奥雷巴替尼长痣

各位兄弟姐妹们，我想问一下有没有一直吃奥雷巴替尼的。现在移植两年了，主任说可以停药了。身上，脸上全都是痣。我想问一下，停药之后痣会慢慢消退么？有的话大概多久可以啊？还是说要去医院做 ...

月亮上的折耳兔 2025-4-8 684 14 # 灌点热水 #
口排多久能好呀，一个多月了还没好

如题

恍若 2025-8-12 108 2 # 急淋病友的房间 #
你还是你

加油！一切都会过去，你还是你。

老公要加油 2025-8-9 153 4 # 说说心里话 #
老人确诊急性髓系白血病，流式报告M4或M5

老人确诊了髓系M4或者M5，基因检测报告未出，目前白细胞低，血红蛋白低，输血后状态平稳，目前肺部感染还未痊愈，医生在询问是否需要做化疗并告知了化疗风险！谈完话被风险告知吓坏了，如果保守 ...

加油老黄 2025-8-11 257 5 # 急髓病友的房间 #
肺排以后好像突然轻松了

移植一年多，中间磕磕绊绊也没过几天安稳日子我的心态一直不是特别稳定，生病之前我就挺要强的，我的目标就是赚钱，让我儿子成为富二代（对不起了儿子，以后只能靠你自己了，妈妈这个号废了） ...

penny 2024-7-25 2514 23 # 说说心里话 #
修就这么掉下去了

真是个淘气的毛孩子～～不适合家养，只适合养在农场果园里

维妮 2025-8-22 63 0 # 萌宠乐园 #
秋天的第一缕风

今晨秋风徐徐出来，心旷神怡。

小紫红 2025-8-23 65 1 # 灌点热水 #
求助吉瑞上海

上海有无散粒吉瑞出几粒给我们，求求了。我们要转院原来的医院不给开。新的还没去。（已收，谢谢）

夏白白 2025-8-23 145 3 # 急髓病友的房间 #
啊呀！这是我家的小奶狗呀！

这是大姐的崽子们呀！马犬幼崽呢！当然最爱的还是大姐呀！

维妮 2025-8-10 115 5 # 萌宠乐园 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 18853 153 # 康复报道处 #
求助，关于维持治疗血常规问题

现在吃药2年6个月了，三个月前检查骨穿没有问题，但是最近几天血红蛋白和红细胞计数低于标准值，是不好的现象吗？这两次检查相差10天！谢谢解答！ ...

抗白小李 2025-8-22 170 9 # 急淋病友的房间 #
复学

结疗一个月，医生说九月份就可以复学了，离校一年重回学校还有点不适应，刚结疗一个月可以复学吗？学校也离家好远

想吃猫的鱼. 2025-8-22 227 8 # 急髓病友的房间 #
情绪价值

心情好时可以提供，心情不好时不知道怎么提供

小紫红 2025-8-16 106 4 # 说说心里话 #
问计

做完cart两个月，血常规降了，这正常吗？（p1是第一个月的血常规，p2是第二个月的血常规）

Harper.★ 2025-8-23 105 4 # 急淋病友的房间 #
暖心福利社库存更新快来快来

上架了充电宝 10个蛇年公仔 10个渔夫帽 10个悄悄说充电宝在做活动暖心积分从4999降到3999了 9月4日，世界白血病日我们“送”一波T恤！ ...

九九制 2025-8-22 749 12 # 公告张贴 #
戒零食的成果

有一点，但不多坚持吧

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-22 123 14 # 灌点热水 #
知足常乐

其实目前已经很好了，情感上的问题就随缘吧

memory加油 2025-8-20 123 3 # 复学就业和日常 #
今天依旧白粥

拉肚子依旧吃白粥

顺德双皮奶 2025-8-21 73 2 # 说说心里话 #
明天换药

连续三天倒流液体15 看明天能否拔了去丧了好几天今天逐渐修复局部洗澡了也是相当舒服了这个压力衣穿的我总是呼吸不畅

二姐—Shu 2025-8-19 179 3 # 随手拍一拍 #
美食

香晕了

想吃猫的鱼. 2025-8-20 87 2 # 吃货朋友圈 #
步行锻炼50天打卡

第22天

康康111111 2025-8-21 44 1 # 运动小达人 #
已兑换暖心充电宝

抗白大智-陆道培 2025-8-22 111 5 # 灌点热水 #
可能是我客户太多了？？？

八月上旬给二姐讲了理赔注意事项。昨天我客户确诊系统性红斑狼疮（四型），也够上重疾了，上午给她讲了规则和沟通注意事项。别人干10年都理赔不了一单重疾，我这第6年，第5个重疾了。（都是 ...

我是狗蛋 2025-8-21 299 12 # 灌点热水 #
求助！！！有没有懂得，帮忙看一下

回输57天，父供子，a型供o型，目前急性肠排，之前有便血，然后骨穿显示红系增长不好，红细胞，血小板一直掉，这两天中性粒也掉的很厉害，红细胞只有50，血小板16，请问现在我这种情况是什么情况 ...

布拉德特皮 2025-8-22 214 3 # 急髓病友的房间 #
第四个100天

penny 2025-8-21 53 2 # 随手拍一拍 #
5年了，医生告诉我，以后不用再来北京复查了

5年复查，把报告发给主治医生，他告诉我以后不用再来了。一路走来虽然艰辛。但是我希望你们都要对自己有信心。

鱼兜兜 2025-8-7 1028 36 # 康复报道处 #
北人西直门实用方便贴

到北人的时候，两眼一摸黑，现在才知道北人有门诊楼，住院楼，医技楼，国际特需部等小楼，万幸的是，北人所有的楼都在一个院子里，院子并不大，所以，好找！北人查体，主要在门诊楼， ...

烟火凡心 2025-8-15 314 3 # 灌点热水 #
各位病友，请问一下西达本胺片京东上是不是真的，有没有病友买过

请问各位病友，京东上的西达本胺片是不是真的，有没有病友买过，老爸急髓，西达本胺要长期吃，医院买一盒7800元，没有报销，想问一下 ...

老爸急性髓系 2024-10-26 1357 10 # 急髓病友的房间 #
再过一周就是两年半了～

革命之路即将过半～～换季时刻，又又又又感冒

维妮 2025-8-21 92 2 # 随手拍一拍 #
戒零食的第九天

戒零食的第九天昨晚差点破戒，拿的零食被老公收缴了。喝了个纯牛奶睡的

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-21 35 0 # 灌点热水 #
好饿睡不着皮质醇爆表吗

还得及时补快碳

九九制 2025-8-22 50 0 # 说说心里话 #
挂了最早的号，赶了有点晚的车

特意挂了最早的号，到车站了才知道车停运了，疏忽了改成了一个半小时的卧铺

大宝 2025-8-22 58 0 # 说说心里话 #
流式转阴

经过两个多月的磨难，卡提后转阴了。真的谢谢十七，给我们提供了很多信息帮助，十七的礼物也是好运连连。

小紫红 2025-8-22 113 5 # 灌点热水 #
头发特爱出油

友友们，头发特别爱出油，有什么好办法吗，用什么洗发水，现在头发必须一天一洗，根本撑不了两天

大宝 2025-8-20 148 4 # 说说心里话 #
有用过cd25单抗的病友吗

移植后急性肠排，医生让用cd25，这个效果怎么样

布拉德特皮 2025-8-22 275 17 # 急髓病友的房间 #
有暖白了解西达本胺这个药吗？

aml m5，三疗后 mrd 清零，但是 cbfb-myh11 基因定量从二疗后的 0.09% 涨到了 0.15% 医生说下一疗换个方案，并且可以买西达本胺吃。但是这个药太贵了要 8000 多一盒，一周就要吃一盒，医院还不 ...

雨洛晴天依旧 2024-3-6 1311 13 # 日常白问 #
线下活动，希望办的越来越好

很多暖白应该知道19号线下活动，上午暖白举办见面会，大家简单分享自己治疗或康复经历，暖白团队也逐一亮相，能认识新的病友，能再见到老的战友，是兴奋又欣慰见面会也有一些需要改进的地方， ...

十柒岁 2025-7-30 335 16 # 灌点热水 #
移植后（第一次去超市）

移植后222天（7个多月），半个月前检查的白细胞还是低，冒着风险陪孩子去了趟大润发超市。可算放飞自我了，自由的感觉真好，仿佛自己是个正常人一样，以前没生病时每个夏天的周末都是在商场度过 ...

心儿 2025-8-6 232 8 # 听说爆照回血快 #
北人进仓实用篇

北人查体，主要在门诊楼，住院部， ①抽血：（提前拿尿*2、便*1管，可带回家）； ②胸部正位：门诊楼一楼放射科（先签到）； ③彩超：医技楼1楼排队登记，2楼3楼检查；要看好自己的预约单 ...

慌缪 2025-8-17 168 4 # 灌点热水 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 32362 273 # 康复报道处 #
髓外复发CART

想咨询下白血病移植后髓外复发，cd19回输43天pet Ct现实肿块没有完全消失还有1.8suv严重吗，这代表什么，如果要二移有影响吗

D浪才 2025-4-10 497 2 # 急淋病友的房间 #
移植完出现溶血

移植7个月后出现溶血症，网织红细胞高，贫血，有相同症状的战友吗？这个危险吗严重吗？

待你重新归来 2025-8-21 120 1 # 急髓病友的房间 #
急髓，微小残留多了，换西达本胺方案好吗？

打完第一个疗程微小残留到0.22，然后一个月后，现在又变成1.5，是不是方案不够强才会这样？一开始用的方案A，现在医生说要换方案B？因为我的血象一直不好，所以给的方案都是比较温和的治疗方 ...

世界不想预期 2024-11-5 828 2 # 急髓病友的房间 #
白血病在修仙小说中，类似什么疾病？

最近沉迷凡人，跑去问了DS，他这么回答的。在修仙世界观中，白血病常被类比为影响生命本源或造血系统的“道伤”或“血脉异变”，其核心特征（如造血功能崩溃、生命精气流失）在修真设定中常体 ...

回锅肉不要肉 2025-8-20 312 18 # 灌点热水 #

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