导读-最新回复 - 暖白小屋

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好久不来唠嗑啦

来唠唠，5月日常吧～ ·上班没几天公司发“520”福利啦～（图1） ·我的右护法长的越来越好啦，旁边还长了棵可爱的小草（图2、3） ·嘿嘿嘿，是谁遇到了神仙老板呀，对就是我，五月惊喜，老板送 ...

年年 2025-6-2 157 1 # 复学就业和日常 #
两年半啦～暖白连签也800 天咯

五年大关终于走了一半的路程，还要继续努力鸭

桃皮皮 2025-6-4 231 15 # 康复报道处 #
病友们有没有吃过这个卢修斯的

我的爸爸在今年2月10号确诊为急性髓系白血病M5 第一次化疗时肺部感染了真菌到现在都没有好彻底二疗开始医生让我们服用拓舒沃35000一瓶配合阿扎胞苷联合化疗现在三疗只打了七天细胞降低的太快 ...

你好你好 2025-6-5 170 5 # 急髓病友的房间 #
一下午的劳动成果

Jeff@BJ 2025-6-4 242 13 # 吃货朋友圈 #
步行一万步第四天

坚持

康康111111 2025-6-4 44 1 # 运动小达人 #
每天步行一万步记录第三天

坚持，永不复发

康康111111 2025-6-3 126 3 # 运动小达人 #
一群可爱的小光头

看到他们收到礼物时的笑脸，突然眼泪就流下来了

何祈祥 2025-6-3 175 3 # 我爱做手工 #
家人们移植后股骨头坏死已经三期了

家人们移植后股骨头坏死了已经三期了我今年32了 mds移植后两年多一直比较稳定但是一年前突然膝盖侧面疼痛我就拍了片子医生说没问题我就没在意结果三个月后任然感到不适又去医院拍片子 ...

勒布朗碉堡了 2023-5-6 4318 42 # 日常白问 #
抗白第41天

还记得你哥跟我说情况的时候，声音是哽咽的，没有人会想到这么年轻、这么壮的人会得这个病，没有想到会在我们身边发生这个。那时的我很淡定，已经哭过了，在前一天边查手机边哭。上去的车程虽 ...

Wwei 2025-6-3 355 6 # 急髓病友的房间 #
重新出发

经过反反复复崩溃终于好受点了今天安装picc开始化疗还是用前年的老方案之后再移植化疗结束就可以回家养细胞期待见面希望这次一直顺利少吃苦遭罪小磕小绊熬过5年 ...

籽籽籽 2025-6-3 377 16 # 灌点热水 #
有复发后，单cd19的战友吗！

最近又浑身无力…好害怕又复发……昨天做了骨穿，担心得要死… 有没有战友复发后单cart没接移植的战友哦？沟通一下！听说复发后单cart复发率也挺高哎，心累，这几天提心吊胆的 ...

一万 2025-5-22 273 1 # 急淋病友的房间 #
移植后多久能拔牙，兄弟们。有经历

移植后多久能拔牙，兄弟们。有经历过得吗。，这智齿不按套路出牌斜着向外长

黑白 2022-4-1 2244 13 # 灌点热水 #
拔牙

想拔智齿了，发炎疼死了！但是听说有口腔排异不能拔牙吗？

要有信心呀~ 2023-10-22 806 3 # 日常白问 #
面试成功

可算找到一个靠谱的线上授课平台了，太久没上课给我整紧张了，还好顺利通过钱多钱少无所谓了，就想有个事做

penny 2025-5-16 518 19 # 复学就业和日常 #
有腿一直疼的吗，特别是晚上，感觉

有腿一直疼的吗，特别是晚上，感觉像是骨痛

小幸运 2021-11-5 1166 9 # 急淋病友的房间 #
小腿肌肉酸胀

移植后快两年了，又没有友友小腿肚子不舒服的，酸胀，不知道是不是吃索拉靶向药的原因，反正就是不得劲儿

平安果 2023-9-8 519 1 # 日常白问 #
烟台山上摸龙尾，一辈子不生病

我愿意相信那是真的所以替大家走了也替大家摸啦

九九制 2025-5-25 295 16 # 游山和玩水 #
家里人都在为我“拼命”

我爸二十多年没上班了，今年年初勇敢迈出了上班的步伐。他在打工的地方睡不好觉，只是这个地方的工资比别处多几百块钱，他就咬牙挺着。前天我妈给我打电话，说之前打工的地方，想让她回去上班， ...

好柿 2025-5-26 349 4 # 说说心里话 #
不惑之年

9.30分出生滴就这会儿我四开头喽

二姐—Shu 2025-5-26 154 4 # 随手拍一拍 #
5月龄宝宝患白血病后，饮食该怎么吃呢？

请问有伙伴知道五月龄宝宝宝宝，在化疗期间，我们想让通过吃来让身体更强壮一点，营养更充足一点，有什么办法或者吃什么好呢？

小小烧卖的爸爸 2025-6-4 303 6 # 儿童病友的房间 #
为什么

为什么这次门东影响血象这么厉害，一直在掉，涨不上去，之前打门东都不会嘎嘎掉血象，你们打门东会掉血象么

LUCKY张 2025-6-4 79 0 # 日常白问 #
高白起病，挨了6次腰穿颅内压还是高

化疗版椒麻鱼 2025-6-3 241 3 # 灌点热水 #
六一儿童节

快乐同乐

二姐—Shu 2025-6-2 49 0 # 随手拍一拍 #
外婆去世

外婆意外去世我很难受，按理说我不应该那么难受，从小到大她好像也没对我多好外婆是一个极度重男轻女的人，他对舅舅以及表哥溺爱到了过分的程度对我妈是好脸没有，一味的使唤。还强行要我 ...

诺子 2025-6-2 272 7 # 说说心里话 #
今天给快乐姐安排六一活动

快乐姐的六一儿童节大抵是快乐姐的最后一个儿童节接下来要过五四青年节了吧快乐姐说18岁前都是儿童都过儿童节

二姐—Shu 2025-6-2 86 0 # 随手拍一拍 #
祈平安，愿康健。

还有12分钟端午假期就结束了，赶上了赶上了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250602/174887934346597_509.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250602/1748879273867353_432.m ...

张明明 2025-6-2 114 3 # 灌点热水 #
关于白血病和甲状腺和股骨头坏死存在一定的关联

白血病化疗及造血干细胞移植（HSCT）均可能引发甲状腺功能减退（甲减），其机制涉及药物毒性、放疗损伤及免疫系统紊乱等多因素。以下是具体分析及临床数据支持： ------ 一、化疗引起甲减的 ...

周旭航 2025-6-2 472 18 # 一点经验供参考 #
请欣赏大自然作的一幅画～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250602/1748859666448794272.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250602/1748859666448696576.mp4[/video]

Pure 2025-6-2 82 1 # 暖白立体声 #
移植后股骨头坏死

移植4年股骨头坏死了，打算置换了，舒服一天是一天，痛得顶不住了。

下雨天 2025-3-23 887 26 # 复查求祝福 #
股骨头坏死

移植后长期排异，用了大量激素导致股骨头坏死，有同样遭遇的朋友吗？我去看了骨科，医生说要进行刮骨，把坏死的骨头刮掉，请问有做过这个手术的吗？术后怎么样？并发症多吗？需要拄拐吗？走路怎 ...

人生路慢慢走 2024-12-10 990 8 # 急淋病友的房间 #
有懂的可以帮忙看看基因检测吗

刚确诊髓系白血病，目前在北人化疗

confidence 2025-6-3 262 2 # 急髓病友的房间 #
买海露17块钱，能薅就薅！

给大家推一个支付宝好医保门诊险，带病投保，等待期30天，主要是一些家庭常备药。我自己主要是买海露，一瓶17块钱。还有进口思密达。我不是托，纯属推给大家哈哈哈哈哈哈好的东西一起分享～ [ ...

Pure 2025-2-7 1608 11 # 一点经验供参考 #
每天步行一万步

康康111111 2025-6-2 125 3 # 康复报道处 #
2025年4月22日

或许，成年人比小孩更需要糖，因为生活真的很苦。这一天，我37岁的老公确诊了急性髓系白血病。想起来周五那天在县区医院查血结果出来，我还没很在意，让你自己一个人去上级医院复查，想起来 ...

Wwei 2025-6-3 432 11 # 说说心里话 #
葱姜捞鸡，永远滴神！

两广的朋友们可以试试，鸡抹油和盐后上锅蒸，然后放凉（或过冰水）后拌葱姜汁。葱姜汁：姜蓉、葱末、盐用热油激发香气，加上蒸鸡的汤水。（喜欢香菜的也可以放点） ...

化疗版椒麻鱼 2025-6-3 164 5 # 吃货朋友圈 #
6.3日常，天气晴

生活中处处有风险，昨天从老家回来，被怼了车屁股。还好有惊无险，就是吓了一跳。前车倒霉司机，在只有一条道的窄路上突然停车，就下来喝口水。喝完他没事人，跑了。我的后车没有保持好车距，给 ...

好柿 2025-6-3 126 0 # 复学就业和日常 #
端午聚会

昨天晚上灌的肠今天给蒸了纯肉76块钱烤了这么一堆真是好吃又干净菜地的豆角做的豆角酱肉烫面蒸饺做完老哥给侄女取走当晚饭端午那当然要聚会啦晚上和发小们吃个饭又是开开心心的一天 ...

✨大曼✨ 2025-6-2 179 6 # 随手拍一拍 #
坏消息：股骨头坏死了好消息：应该不是很严重

故事的开始应该是在暖白小屋看到一个关于股骨头坏死的帖子，毕竟之前我也用了好几个月的激素，想着咨询完项目两年半大查的时候蛮查一下，没想到一查天塌了，早上主任告诉我有可能股骨头坏死那一 ...

桃皮皮 2025-5-22 705 51 # 日常白问 #
回输+37天查出EB病毒，不嘻嘻了

29号出院时的时候EB病毒还是0，这才过五天就查出来了，虽然已经做好了迎接它的准备但是没想到来的这么快，出院的好日子才过五天今晚开始减环孢素，明天继续抽血复查EB，如果上涨就要住院了。 ...

health。 2025-6-2 290 13 # 急髓病友的房间 #
门东

上次门东都没有这么大反应，这次打门东乏力，没胃口，你们会有这反应么

LUCKY张 2025-5-22 95 3 # 急淋病友的房间 #
复发

这条路真的好难走

我今天没洗头 2025-6-1 325 6 # 日常白问 #
乳酸脱氢酶持续升高怎么办

移植完一个月，最近3次的乳酸脱氢酶从555升到640再到690，最近的白细胞也涨超了，到16了，去门诊，医生也没说什么，就调了点药

smm 2025-5-25 346 11 # 急淋病友的房间 #
移植后近5年，白血病也没有那么恐怖 | 暖白立体声

欢欢疾病类型：急性髓系白血病 M4eo确诊时间：2018 年目前状态：移植后近 5 年我叫欢欢， 2018 年确诊的时候刚过了 23 周岁的生日，这一年本是我人生最幸福美满的一年，因为在7月的时候，我 ...

九九制 2024-6-11 3621 15 # 暖白立体声 #
个人经历

如果病友出现乏力肌肉酸痛的话尽早查一下甲状腺激素水平，以免出现非常规的股骨头坏死的风险，咱们本身有大剂量的激素使用，如果出现了甲减症状可能增加股骨头坏死概率，我今年移植第五年了， ...

周旭航 2025-5-31 463 19 # 康复报道处 #
肛周脓肿变肛瘘医生说不做手术的话

肛周脓肿变肛瘘医生说不做手术的话一年会反复复发好几次脓肿之前一月份有做过引流手术五月份复发过一次激光照破自行愈合请问大家有类似的吗医生说这个手术是不缝合伤口的开放的真的疼 ...

旺旺不仙贝. 2023-9-8 1516 20 # 急髓病友的房间 #
暖白说新药之：贝林妥欧单抗（一）

本期暖白说新药：贝林妥欧单抗 01● 分享者：小盆儿友，患者本人，39 岁，20 年 4 月底确诊急淋 B，同年 9 月移植为何使用贝林妥欧单抗：移植后复发我呢是去年四月份查出的急淋 B 白血病，完 ...

小屋播报 2021-10-11 5273 10 # 医药资讯 #
两年大查，一切顺利，血肉在我内心疯狂生长，我突然自洽。

一直没敢奢望自己能活下来。从22年秋天我还是一名应届生时确诊，我好像就和同龄人分道扬镳。有朋友问我对于这场病的感触，我说我感触最深的是出仓的那天，我躺在干净整洁的隔离室里，朋友圈被毕 ...

混混日子 2025-4-23 950 27 # 说说心里话 #
满打满算两年了报个平安

化疗结疗➕后续维持治疗结束后的第一次复查庆幸结果没问题悬着的心安定了不知不觉已经加入暖白两年了感恩大家

洋芋头 2025-5-30 219 8 # 灌点热水 #
股骨头坏死

友友们，有没有移植后股骨头缺血性坏死的，俺想取一下经……

XX. 2022-12-13 2548 18 # 急淋病友的房间 #
股骨头坏死

各位战友们大家好! 我是急淋走的化疗路线，已经进维持5个月了，但是在最近我查出来了股骨头坏死，真的很郁闷又给我了一次重重的打击，查出来已经是三期了不过还没有塌陷，我也去华西看了骨 ...

简单 2023-1-11 3632 34 # 急淋病友的房间 #

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