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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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有慢粒急淋变T3151没转阴移植的吗?预后怎么样?
达沙替尼三个月耐药后换的奥雷巴替尼26天后做骨穿,流式0.01,ABL-BCRI融合基因0.1871,染色体正常(上个月出现了-7异常,我看有说这个是基因不稳定组),IKZFI转阴,WTI 0.24,染色体荧光杂融合 ...
好运常在✌
2025-6-18
405
7
# 急淋病友的房间 #
九九制妹妹安排测评保险的活儿干完了
个人想法:虽然有诸多限制,仍然有不少昂贵的药在清单呢。如果用上,能省不少钱。 虽然不能和正常产品比。
我是狗蛋
2025-9-23
209
6
# 灌点热水 #
继续理疗
肩膀痛滴睡眠困难 现在多少有了睡眠焦虑 明儿老爹有可能出院回家
二姐—Shu
2025-10-3
90
2
# 随手拍一拍 #
生病之前,我到底是一个怎样的人
我常常在寂静的深夜里反复发问:在生病之前的我到底是一个什么样的人? 那时的我,是追光的“陀螺”。凌晨5点的小区,有我晨跑时无意踩下的脚印;夜晚的7点,有我在家中举起哑铃与梦想。我热 ...
健康蛊
2025-10-3
230
7
# 说说心里话 #
#我的抗白故事#写给结束治疗一年的自己!
#我的抗白故事# 结束治疗这段抗癌路走得确实不容易,但每一步都藏着不放弃的勇气,还有医生的努力,朋友的鼓励,自己的坚持! 确诊时的我很懵圈、因为我是在单位体检中发现白细胞高而进一步检查 ...
於生顺遂
2025-10-3
165
1
# 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡昨天已结束,以后也还是坚持锻炼吧
康康111111
2025-10-3
38
0
# 运动小达人 #
五年整
昨天跑完今天无力了
传奇
2025-10-3
75
0
# 康复报道处 #
好~
Pure
2025-10-3
139
1
# 灌点热水 #
#我的抗白故事#苦难中的馈赠
从确诊到现在,也5个多月了,这一路走过来,每个人都慢慢地适应了,我也适应了你时常不在家,什么都要自己扛,不像以前的时常抱怨。 别人问起:“你爸爸呢”,女儿也会说爸爸住院了,5岁的孩子, ...
Wwei
2025-10-2
328
10
# 说说心里话 #
#我的抗白故事#
提笔起,所有回忆涌上心头,泪不自觉滑落。是心疼自己,心疼家里的老父亲,也有劫后余生的喜悦! 我是个未婚未孕,性格开朗,随性洒脱的一姑娘,在我的世界观里,人间值得,快乐一天是一天直到 ...
钱娇娇
2025-10-1
493
15
# 灌点热水 #
大家有好用的空气净化器推荐吗?
求推荐
妈妈的大白!
2023-12-19
1006
3
# 日常白问 #
明天做ERCP
感染值下降 白细胞正常 血小板38 胆红素还在升 目前胆结石手术只能再缓 先把胆管堵塞问题解决 把感染源头处理了 明天上台 期待一切顺利 也真是她妈的不知道今年是咋回事儿 ...
二姐—Shu
2025-9-28
126
0
# 随手拍一拍 #
大家都回输几天涨细胞呢 焦虑
9.18回输 到今天已经11天了还没动静 前段时间一直在拉肚子 查出血液里有沙门菌 现在刀片嗓还吐血 还要熬多久呢
籽籽籽
2025-9-28
133
6
# 说说心里话 #
爸爸,我们天上见
爸爸走后,我听到最多的大概就是“节哀”,这不是节哀的问题,真正让我感到痛苦的是离别这件事,他消失了,他没有了,我再也见不到他了,这是一件非常现实的事 有时迎面而来的风就是跟平时的不 ...
贾坚强
2025-9-29
217
3
# 说说心里话 #
晚饭给孩子做点
加油
狗蛋爸爸
2025-9-29
102
2
# 随手拍一拍 #
灌个鸡汤
早起公交去姑姑家,走神中下早了一站,烦躁还有好长一段路要走!沿路遇到好看的花花,心情仿佛有点好转。拍好花花回头一看,已经都走过大半的路!只要迈开腿,每走一步都在向前!一如我们现在的 ...
钱娇娇
2025-9-29
181
11
# 莳花弄草 #
吃饱回家
歡欢欢.
2025-9-29
71
0
# 吃货朋友圈 #
一波正能量:
痛苦的日子回过头看都是短暂的,而光明和幸福的日子是非常快的,有一天发现在群内,我居然也成了被“羡慕”的对象~ 最近问了一些伙伴的近况,得到的最“消极”的反馈,居然是“还可以”“还 ...
好柿
2025-9-29
266
12
# 欢乐时刻上个图 #
急髓m2
有没有病友可以帮忙看一下基因报告啊,目前正在第一次化疗中,是evi1阳性,ptpn11突变
幸运降临
2025-9-29
122
2
# 急髓病友的房间 #
步行锻炼50天打卡,第48天
康康111111
2025-9-29
70
3
# 运动小达人 #
今天
格子
2025-9-29
124
1
# 灌点热水 #
回输 8个月,出eb 怎么办?
没想到回输8个月,还出eb了,血浆检测 1380,也不知道,这个值跟全血检测结果有多大差异,如果是全血样本,这个数值确实先观查,现在是血浆样本结果,有点着急,本地医生说先观察,北京主治出 ...
烟火凡心
2025-9-29
270
10
# 日常白问 #
手术成功 欧耶
没有所描述的风险 呼吸机也顺利拿点 所担心的都不用担心了 完美 今晚睡个好觉 肩膀疼有缓解 腋窝因为有清扫淋巴 不适感还是比较明显 我在努力适应它 ...
二姐—Shu
2025-9-29
205
5
# 随手拍一拍 #
头皮问题困扰,有好的方法吗
头皮移植半年后长了很多疙瘩,不疼不痒,每天都有、有没有好办法的,打在评论区
抗白大智-陆道培
2025-9-29
126
1
# 灌点热水 #
国庆
一个很有国庆氛围的城市 -TAi yuan [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250930/1759166118156542806.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250930/1759166118156419725.mp4[/vide ...
钢铁直女
2025-9-30
99
0
# 听说爆照回血快 #
539天
谢谢一个宝藏妹纸每次分我一个号。 吃着芦可第21天了,听好多友友说会掉血像心里也是怕怕的,早上去抽血没按好涌了好多血出来都滴到地上了。那一刻心里想完了血小板是不是低了,看到报告悬着的 ...
Pure
2025-9-30
225
3
# 灌点热水 #
暖心活动|你的故事,值得被记录!
生命的印记·温暖的力量 你的故事,值得被记录! 活动时间:10月1日 - 10月9日 10:00 参与方式:在暖白小屋APP带话题 #我的抗白故事# 发帖分享你的一段真实经历 我们为你准备了一份「故事大纲 ...
九九制
2025-9-30
327
13
# 公告张贴 #
步行锻炼50天打卡,第49天
康康111111
2025-9-30
97
3
# 运动小达人 #
久违的轻松感
老爸情况稳定 顺再一两天能出院回家 哈哈哈哈哈哈哈
二姐—Shu
2025-9-30
80
0
# 随手拍一拍 #
激素
激素导致的失眠和感知异常大概减量到多少能好一点啊。每天感觉没啥瞌睡,身体忽冷忽热的。
王龙
2025-10-1
146
8
# 急淋病友的房间 #
新宅家消耗时间神奇:钩织
好玩,爱玩,停不下来
MOM0
2025-10-1
78
2
# 我爱做手工 #
#我的抗白故事# 迟到的婚礼,未迟的爱
那张原定于2023年八月初八的请柬,曾被泪水浸透。 一边,是家人的沉默与不解,像一堵墙,将我困在无人应和的孤岛。 一边,是你在移植仓里,与高烧和涨细胞的疼痛抗争,每一次呼吸都像破风箱般艰 ...
一只小孙鼠
2025-10-1
828
35
# 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡,第50天
康康111111
2025-10-1
53
0
# 运动小达人 #
国庆快乐
节日快乐 大家快乐 我爹出ICU喽 感染值很低了 很安全了
二姐—Shu
2025-10-1
67
0
# 随手拍一拍 #
活着就好
老公早晨拿东西把脚砸了,运动不行,想着没事干,晚上喊同学夫妻俩过来打扑克牌玩。 打第三牌大约只有五分钟的时间,老公忽然满脸冒冷汗,人马上就趴到桌子上,接着往地上滑。我吓得不知所措, ...
耿耿
2025-10-1
312
8
# 急髓病友的房间 #
总感觉现在的日子是偷来的
费阳急淋6.18号确诊,一直没有症状入职体检发现了当时不敢相信,后面两次化疗除了掉头发身体一直没有不舒服一直没有什么反应,感觉自己不像个病人 后面因为肛周脓肿手术在家养了好久,等 ...
Flowwww
2025-10-2
310
8
# 急淋病友的房间 #
我管不住我自己
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251002/1759362407258942_968.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251002/1759362404283929_303.mp4[/video]
翠翠
2025-10-2
49
0
# 我是K歌之王 #
没来的日子里都在好好生活
好久没进来了,因为一直在忙忙碌碌的生活,自从家里没那么多米以后,治疗就从搭配化疗变成了去甲基化基本治疗了,每一个半月化疗一次,这样的化疗方案已经维持快两年了,每半年骨穿一次,每年住 ...
豆子
2025-10-2
163
2
# 灌点热水 #
给大家推荐个吃药小妙招
大家移植后吃的药可能有很多,可以在咨询医生后用酸奶来喝药。比水顺滑很多,再大的药片也能顺利送进去,还能补钙,一定程度上预防后期骨质疏松等问题。 ...
lllkkk
2025-10-2
162
1
# 灌点热水 #
#我的抗白故事#破茧重生!!!
清楚的记得那是2019年2月24日,那是刚过完年不久,寒假假期的最后一天!其实过年期间就有了一些症状,牙龈出血,鼻涕有血块,腿上出现了很多出血点,好几天都不想吃饭,当时也没当回事,想着赶 ...
大宝
2025-10-2
334
13
# 说说心里话 #
大家帮看看孩子的血常规
孩子的血常规有几个箭头⬅️ 大家帮看看 多多提意见和建议。
人皆好运
2025-10-2
190
6
# 随手拍一拍 #
隔壁哥哥家的小院
第一次☝直播 各种乱播
维妮
2025-10-2
95
3
# 随手拍一拍 #
来来包粽子
八月十五包粽子 哈哈哈
维妮
2025-10-2
83
3
# 吃货朋友圈 #
1个遛妹日常
歡欢欢.
2025-10-2
78
2
# 吃货朋友圈 #
国庆快乐嘿~
歡欢欢.
2025-10-2
49
0
# 随手拍一拍 #
那很美味了
歡欢欢.
2025-10-2
83
3
# 吃货朋友圈 #
生活仍然可美好
老爷子昨转普通病房 再修养两天就能出院啦 有惊无险 感恩眷顾 老爷子稳定了 大家都松一口气儿 弟弟夜班 老妈白班 把我白班的半天给省了 让我好好休息 我动起来累的很 不动又难受 主要是患侧肩 ...
二姐—Shu
2025-10-2
150
5
# 随手拍一拍 #
激素脸
最近刚停了激素药,但是脸上就是脸颊两旁特别红,这几天就有点流黄水然后结痂了。 有没有人知道怎么护理他或者有过类似的情况? ...
好运来!!!
2025-10-4
97
1
# 一点经验供参考 #
CART相关临床试验正在招募中
CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果,但商业的将近100万,很多病友是用不起的。 参加临床试验是个好机会,可以让病友用低成本获得高效果,目前也有很多临床试验也在进行,比如这项23年研究 ...
十柒岁
2025-8-20
883
0
# 灌点热水 #
这里没人认识,发在这里
移植三年了,磕磕碰碰还是走到了现在。 开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案,坐在台下感慨万千,在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的,哈哈哈~ ...
番茄炒蛋
2025-9-5
1470
37
# 复学就业和日常 #
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关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经 ...
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