导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

确诊疾病后需要戒糖吗？

今天看到别人说一点糖都不吃，需要过戒糖的生活吗？可是我做的小蛋糕，面包，馒头都有下糖，是不是错了，没糖的馒头做过了，他不吃 ...

Wwei 2026-4-6 229 5 # 说说心里话 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 2026-3-17 297 11 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 314 18 # 康复报道处 #
骗子医院，长啥样？

本文转自：菠萝因子 “Don't Be Evil（不作恶）”——谷歌企业座右铭今天（2016-06-08）连续收到几个好友给我发微信，讲的是同一件事: 21岁的西安电子科大学生魏则西，最近因为癌症去世 ...

雨泽 2019-11-20 3090 3 # 扫雷打假办事处 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 562 18 # 康复报道处 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 2026-3-12 361 11 # 急髓病友的房间 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江 2026-4-2 264 1 # 急髓病友的房间 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-5 361 10 # 说说心里话 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制 2026-4-4 240 0 # 医药资讯 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳 2026-4-2 172 14 # 听说爆照回血快 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮 2026-4-4 114 9 # 分享你的小爱好 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 2026-1-26 540 19 # 听说爆照回血快 #
移植8年余的钢镚

钢镚是M4，16年移植，我初识钢镚儿是在17年，那时暖白群还不满400人，而这次属于是多年网友，第一次奔现！钢镚是化疗出现复发然后移植，治疗路也蛮曲折，我们从她确诊时候“奇葩”事，聊到复发 ...

十柒岁 2024-7-30 4769 34 # 说说心里话 #
寒冬已过，春天来了！

被确诊的时，泪水雨下，如此鲜活的生命，难道就只有有限的时日了，当时我还在办理转社保，考虑退休的事，这就病了？！突然感觉办这些没啥意义，我还能等到退休，拿退休金吗？我还有未来 ...

烟火凡心 2026-3-26 202 11 # 说说心里话 #
急髓M2，CEBPA，四年驾到！通通闪开！

哈哈标题又跳脱了因为我是大小姐xixi 嗯……欲语泪先流我很开心很欣慰开心哎嘿四年了欣慰我的身体很争气我爱你我的身体我的每一个器官辛苦了很感谢我的家人我爱你们这一年很平淡也有 ...

旺旺不仙贝. 2026-3-29 257 9 # 康复报道处 #
事业编请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己 2026-4-2 871 20 # 复学就业和日常 #
移植两年，请问大家，这个是皮排吗？

移植两年，一月份皮排住了两三个星期医院，然后控制住了。现在又有出现了像皮排那个时候的症状，身上，腿上，都有一点（有点痒）就是这个手上的有点痛。主要是想问一下大家我不懂这个啥情况，皮 ...

喜乐^ 2026-4-6 293 7 # 排异GVHD交流 #
清明小假期第一天开始了

今天打算赶个集

啦啦哈哈哈～ 2026-4-4 115 3 # 灌点热水 #
ALL和AML的CAR-T正在“全面进化”

2026年开春，白血病治疗领域的好消息正以前所未有的频率传来—— 中国团队在《Cell》发表一篇研究论文[1]，这种新型“分子双面胶” 技术只用传统CAR-T细胞五分之一剂量就能达到等同效果；2天即 ...

九九制 2026-4-3 181 1 # 医药资讯 #
橙子树开花了

维妮 2026-4-2 102 9 # 分享你的小爱好 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-2 157 2 # 灌点热水 #
四十岁的叛逆

迟来的叛逆有认真在生活为自己的四十岁喝彩ᕗຈل͜ຈ༽ᕗ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260330/1774885560733225_965.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260330/17748 ...

二姐—Shu 2026-3-30 167 6 # 分享你的小爱好 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡 2026-3-11 321 9 # 急淋病友的房间 #
MLL-PTD最坏的事情还是发生了，复发了

移植8个月复发了，一年努力归零了，继续战斗吧

云梧千江 2026-4-3 793 20 # 急髓病友的房间 #
康复超过五年，

工作也有新的机遇，最近社恐加社牛人在焦虑一件事，领导答应提拔，我哥交代买东西再去维护一下关系。两周过去了，我东西还没送出去。打电话人家陌生号码拦截，见面嘛人多眼杂没送成功。。。实在 ...

沉默的许愿机 2026-3-27 287 6 # 康复报道处 #
嗨，好久不见

一晃半年过去了，还在医院和家里来回跑。绝望过，觉得没完没了，没有盼头！但亲戚们每天不断的跟我说加油，便也不好再摆烂！看到其他小伙伴说家人的力量，我也想起来昨天姐姐和我说的话：虽然会 ...

钱娇娇 2026-3-31 370 14 # 听说爆照回血快 #
第一次染发

记录一下五年第一次染头发 .

钢铁直女 2026-3-31 298 12 # 听说爆照回血快 #
急淋b移植979天公园溜达

今天和嫂子约北小河公园赏樱花公园的大爷大妈们身体真是棒啊应该派他们去打仗哪高哪陡爬哪穿的花花绿绿这几年朝阳区公园建设的是越来越漂亮骑行道一条又一条 20多度的天气不要太舒服溜 ...

✨大曼✨ 2026-4-2 125 6 # 分享你的小爱好 #
复查日

又一次复查结束，最近北京天气晴天多雾霾多，早晚温差大，适合穿秋裤，路上的花都开了，很漂亮

叭叭叭吧 2026-4-2 80 2 # 复查求祝福 #
急淋t一眨眼都回输25天啦！

在仓里边真是太难了但也熬过去了

乔~ 2026-4-2 120 1 # 急淋病友的房间 #
疑似TMA，依库珠单抗有没有人用过

患者是我家人，今年51岁。先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马 ...

慢粒 2026-4-2 200 5 # 排异GVHD交流 #
二移+16终于破1了看见曙光了可以出仓了

好好妹 2026-4-2 120 2 # 急淋病友的房间 #
关于拔牙

移植后半年左右开始，牙齿脱矿，牙龈萎缩，吃甜的或者凉的酸的，会疼，刷牙不敢用凉水，前几天发现最后面的上颌牙最后一颗智齿牙根一个大鸿沟，应该是刷牙清洁不到位的原因，来医院口腔科，主任 ...

不再低调 2026-3-26 150 3 # 日常白问 #
打卡纪念回输重生999天

上班已经快半年了，歪歪倒倒坚持着，一直在调整自己的状态，时刻提醒自己上班不能成为自己的负担。如今要问我有什么排异，胃糜烂算吗？最近两天最劲爆的消息就是张雪峰的死，他的死到底在告诉我 ...

漫漫漫漫 2026-3-26 196 3 # 复学就业和日常 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 745 26 # 康复报道处 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 2026-1-24 217 6 # 美食和健康 #
注意交通安全！

十字路口！超危险！减速按喇叭观察路况！

啦啦哈哈哈～ 2026-3-18 87 2 # 灌点热水 #
回输是不是失败了？

今天是脐带血回输第三天，出现发抖抽搐，回输前一天晚上就开始发烧了，一直发烧到今天，退烧了结果开始发抖和抽搐。是失败了吗

请让他健康 2026-3-18 246 5 # 日常白问 #
腰穿后头疼，有办法缓解吗？

持续12天了，每天早中晚吃止痛药，一直这样也不是办法吧

新元 2026-3-18 187 9 # 日常白问 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆 2026-3-19 312 5 # 说说心里话 #
有没有人能帮忙科普一下

平常我会在公众号上看看科普文章，下面这篇提到all一疗转阴不推荐移植？不知道“极低确定性证据的条件推荐”意味着什么。有时候不知道网上了解的医学知识是不是正确的，很多病友都说医院都 ...

天下无白 2026-4-3 324 3 # 急淋病友的房间 #
+15

今天查房医生说等明天报告出来就让我出院了，这么多天感觉一场梦似的，除了每天醒来摸着光秃秃的头才知道这是现实不得不佩服省医血液科的护士，看得出来这是27天，接近40次抽了血的手吗？ ...

刘^O^洋 2026-3-26 274 15 # 日常白问 #
永远CR

我的医生

墨丹儿 2026-3-27 72 0 # 暖白立体声 #
患教直播答疑环节梳理(4.2)

个人整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女 53岁有高血压 25年九月确诊急髓m2 npm1➕tet2突变第一疗三支克拉屈滨和小计量阿糖和吃维奈克拉 ...

好柿 2026-4-2 130 0 # 急髓病友的房间 #
brca1 基因变异，需要移植吗？

三年不到急淋b神经中枢复发，初诊低危组，无重排融合，仅有brca1基因变异，男孩，初发六岁，现在九岁。换了医院准备做cart，这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗？ ...

kris 2026-2-27 286 5 # 急淋病友的房间 #
我可能要失去爸爸了

爸爸79岁，我感觉到他有多不舍。平时那么倔强的老头，今天做完骨髓穿刺第一次那么听话。昨天晚上10点以后都没有喝水，为了今天抽血他以为的他血象会好看。他也真的太苦了这一生，如果真的5天后 ...

筠云 2024-11-6 1743 5 # 老年病友的房间 #
确诊MPAL混合型移植，今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 760 18 # 康复报道处 #
确诊M2，移植5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 852 15 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 691 18 # 康复报道处 #
摔死我了……

去给妈妈开门的时候就这么水灵灵的倒下去了……半天没缓过来，现在整个人还是懵的

江风渡策 2026-3-21 203 5 # 其他分型 #

1 2 3 456 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华