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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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今天天气很哇塞
这两天长体重了 减肥已经半年没启动了 比较稳定 从跨年开始逐渐长
二姐—Shu
2026-1-8
75
2
# 随手拍一拍 #
唱歌的人不时掉眼泪
想起那些遗留在岁月的曾经,怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘,再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...
r9lyg
2026-1-8
86
4
# 我是K歌之王 #
一天溜达
起来就十一点了 吃过午饭 去东郊转悠到南郊再到西郊
二姐—Shu
2026-1-7
71
0
# 随手拍一拍 #
今天晚霞很漂亮
好好吃饭 热气腾腾 二哥今晚又加班 话说今年这个业绩啊 嘎嘎愁人 愁人滴很
二姐—Shu
2026-1-6
103
2
# 随手拍一拍 #
蛇真是个冷血的
真是个冷血动物~ 临近年末,还能让我遇上追尾车祸电动车 受伤的还是我的脚~~ 这下好了,各种事情又要搁置了 再怎么注意⚠️,也抵挡不住,老阿姨突然间在路中间停下来~~ 2025年3月份挨一次 2026 ...
维妮
2026-1-6
193
5
# 随手拍一拍 #
有拉慢粒急变的群吗
有拉慢粒急变的群吗
7喜
2025-2-3
807
4
# 灌点热水 #
等待表扬
每天的不开心就在做手工的过程中被治愈
penny
2026-1-3
111
8
# 我爱做手工 #
医院的朝阳
D18 慢性疾病+持续治疗+带病生存,从最初的绝望到现在对白的认识
愿父亲康复
2026-1-5
124
2
# 急髓病友的房间 #
36个10天
昨天看到一个帖子,一年也就36个10天,外加5天摆烂。如果10天完成一件事,我可以做成36件,真是一个特别有意思的想法。 想想2026年我要做哪36件事情呢? ...
penny
2026-1-5
119
3
# 静心写一写 #
34岁啦
今天是我33岁生日,过完生日就34岁了,还记得30岁生日那天,我娃一疗完,出院抑制期,发烧紧入院,在急诊整晚整晚的烧,赶上疫情,还不让多的人陪护,科室也住不进去,没有经验,急的到处托关系 ...
dxb
2026-1-5
150
4
# 说说心里话 #
老己
心情不好。因为又是一份体检报告,让我的心情起了涟漪。各种买买买,也难转移我的悲伤的情绪。 年底体检发现有蛋白尿还有尿隐血,之前我自认为自己已走在通往健康的康庄大道,可现实的报告单却 ...
冬の妮子
2026-1-6
262
4
# 说说心里话 #
移植八个月确诊胆囊结石
最近晚饭后右上腹疼痛,昨晚疼痛难忍,去急诊做了个彩超,确定是胆囊结石数枚,大的有8㎜。医生说需要做手术切除胆囊。 有类似经验的前辈病友可以给点意见吗,谢谢大家了 ...
健康好运
2026-1-6
198
12
# 急髓病友的房间 #
浙一复查
我想问一下 浙一骨穿报告现在都是几色染色体啦 我上次去找罗伊医生看 她说我的报告还是老的 现在都是新的了 有伙伴贴一贴自己的骨穿报告吗? 我直接门诊挂个号来一个一样的 ...
向日葵pcy
2023-9-27
1511
7
# 复查求祝福 #
新人报道啦!
移植已经5年多了!有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了!工作忙碌的时候也会埋怨领导 ,我是一个病人都不照顾我,哈哈哈 刚生病的时候(21岁)我不理解 ,不相信 !为什么是我!唉 ...
向日葵pcy
2022-8-16
20679
156
# 康复报道处 #
深夜乱思:要是有个机器人帮我____就好了
我有个习惯,每天睡前要想一个话题,睡前闭上眼睛脑子里像放电影一样去思考这个话题,进而延展出画面。今晚忽然想起这样一个话题: “从肿瘤/罕见病患者的生活场景或康复需求出发,如何让科技 ...
雨泽
2025-3-3
1475
6
# 灌点热水 #
中国科学技术大学附属第一医院
小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊?请问哪位医生调理的好一点
Hello冰冰☜
2025-12-15
144
7
# 暖白闺蜜局 #
有没有同时服用泊沙康唑和索拉非尼的病友
这两个在一起服用会导致血小板骤减吗?
smm
2026-1-6
106
2
# 急淋病友的房间 #
移植106天 元旦快乐
今天终于回家见面啦 从192斤瘦到132斤 整个人大变样 苍白 瘦弱 有一些毛绒绒的头发 精神尚可但是没力气 期待今年顺利度过
籽籽籽
2026-1-1
85
1
# 康复报道处 #
这么多年了继续加油
加油
狗蛋爸爸
2026-1-1
128
5
# 随手拍一拍 #
又是窝家的一天
二哥午饭后出门工作 让我一起 我拒绝了 我更想窝家看剧织毛线
二姐—Shu
2026-1-5
76
1
# 随手拍一拍 #
当做这里是树洞吧
照顾另一半的战友们,究竟是出于责任,出于良心,还是出于爱,无怨无悔,掏心掏肺的照顾着他或者是她?十个月过去了,我自认为够尽职尽责,大到跟医生沟通病情,治疗方案,跟医保局了解报销政策 ...
老公要加油
2025-10-15
746
18
# 说说心里话 #
+59骨穿结果
移植后+59天,骨穿出了结果,有没有人可以帮忙看一下结果怎么样?
啊咦哟
2023-3-10
1331
6
# 急髓病友的房间 #
两年复查结果
两年了 时间过得很快 也上班一个多月了 祝大家元旦快乐
大海-
2025-12-31
189
8
# 康复报道处 #
#2026我愿#大家缓缓生香,年年胜意
新年快乐,呀,宝子们!忙碌的2025的最后一个工作日,刚着急忙慌刚做好了春饼,不管样子多潦草,内核是硬的。
好柿
2025-12-31
84
2
# 灌点热水 #
启航2026
启航2026,新的一年我一定要更好!!! 祝大家新的一年顺顺利利平平安安健健康康开开心心!! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767193269087511874.jpg]http://pic.nuanbai ...
Pure
2025-12-31
86
4
# 灌点热水 #
新年快乐
不求天天精彩,但愿少点意外。平稳过关,就是胜利。
晚芔
2026-1-1
58
0
# 灌点热水 #
新年的一年
新的一年,希望少去医院,少吃药,健健康康 中耳炎……甲流……高小姐最近在家有点破防了
高家小姐要加油
2026-1-1
111
4
# 急淋病友的房间 #
新年好
你好 2026 未来可期
二姐—Shu
2026-1-1
94
6
# 随手拍一拍 #
新年快乐!!!祝大家越来越好
新年快乐 2025年的霉运赶快消失
阿笨
2025-12-31
62
2
# 灌点热水 #
2025 年的最后一天 闪现一下
很久不见了亲爱的家人们 我很好 每天都有在认真生活 所以经常忘了登录暖白 蛇年的最后一天啦 辞旧迎新 希望新的一年 我们会更健康 更幸运 更顺遂 把旧年所有的不顺心通通抛开 只管听医生的 好好 ...
鱼丸不加粗面
2025-12-31
115
3
# 听说爆照回血快 #
大查焦虑
等待是最煎熬的
香橙战宝
2026-1-5
164
6
# 复查求祝福 #
早起这件事
关于早起 特别是冬天早起 对于我来说 真的好难 之前把娃送回爷奶家住了半个月 我每天能睡到八点半 不要太爽 现在每天又要送娃 真是外边天才蒙蒙亮 我就得起床 感觉才刚把被窝捂热 心里就盼着快 ...
喜安康
2026-1-5
94
0
# 随手拍一拍 #
超重
20年11月单位体检一切都还正常,21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。 时隔五年再次参加单位体检,医生都说你好幸运,恢复的这么好,一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...
耿耿
2025-11-26
379
10
# 急髓病友的房间 #
嗜麦芽窄食单胞菌,有战友遇见过吗?
治疗中细胞抑制期出现快一周的高烧了,最高要39.5+,今天做出了这个细菌培养(口腔后壁白色黏膜取菌样)。有战友遇见过吗?你们是怎么治疗的?求交流 ...
sunny
2022-3-25
1189
2
# 急髓病友的房间 #
窝家吃吃喝喝
今天冷 没出门 窝家里 看剧吃饭 二哥出去一趟 给乐同学买了第一支润唇膏
二姐—Shu
2026-1-4
72
0
# 随手拍一拍 #
新年快乐
各位战友大家好,吞咽口水时嗓子痛已经2天了其他正常,需要吃什么药,用不用去医院让医生看
康康111111
2026-1-4
225
11
# 日常白问 #
雪落长安
极美 我和蒲公英的约会 半年 自打我搬家后 半年才见面
二姐—Shu
2026-1-3
95
0
# 随手拍一拍 #
腰穿后头疼,脖子僵疼,后背和腰僵疼
有没有做完腰穿有同样情况的朋友,这次腰穿结束后都只能平躺在床上,难受的不行,一周了只有白天缓解一点,一到晚上还是难受的厉害。 ...
smm
2025-12-21
142
10
# 急淋病友的房间 #
年复一年,岁岁年年
元旦快乐,一直快乐,虽然今天一直在跑医院,picc管有点问题,但还是要快乐,事缓则圆,希望以后的日子,我们都可以顺顺利利,长命百岁,今天去医院的路上,孩子说,妈妈我愿意用我一年的寿命, ...
dxb
2026-1-1
127
7
# 说说心里话 #
骨髓移植三年九个月
一直都有智齿这个问题 今年一直断断续续的发炎 心想直接把它拔了好了 于是在这个月的十五号去看了牙科 我首先去的我移植的医院:南方医科大学珠江医院 去见了主治 咨询了她的意见能不能拔 答案 ...
咕噜咕噜
2025-12-27
286
8
# 欢乐时刻上个图 #
蚂蚁保门诊险咨询
各位小伙伴,有购买蚂蚁保门诊险的吗,想咨询一下大家在上面都买过什么啊,目前我买过海露,米诺地尔,今天去早上起来眼睛突然模糊,去检查了一下,指标都可以,不知道什么原因引起的,移植后也 ...
周旭航
2025-12-9
324
10
# 日常白问 #
秋日香山行!
感觉再不出去逛逛,这腿用起来都不方便了,闲来没事,打算香山逛逛,要不来京,半个月,哪也没去,有点说不过去啊,瞅着空气好,就去香山看看风景,吸吸新鲜空气,爬不动山,坐那也好! ...
烟火凡心
2025-11-13
147
2
# 说说心里话 #
二疗结束,中枢病变了……
三疗开始,骨穿还算正常,腰穿结果异常,后续该怎么办?希望大家给点建议!
王中王sir
2026-1-2
333
5
# 急淋病友的房间 #
新年头一天
一月一日了呀 2026年的一月一日了 倒计时一个月 哈哈哈哈哈 预备毕业 一晃眼儿时间也挺快 这一年希望能被善待
二姐—Shu
2026-1-1
85
0
# 随手拍一拍 #
用于治疗慢性移植物抗宿主病,贝舒地尔在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(8月3日),中国国家药品监督管理局(NMPA)官网最新公 ...
小屋播报
2023-8-3
2917
3
# 医药资讯 #
治疗复发难治性急淋B,纳基奥仑赛注射液在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(11月8日),中国国家药监局(NMPA)官网公示,合源生物 ...
小屋播报
2023-11-8
2135
2
# 医药资讯 #
治疗移植后巨细胞病毒感染,「马立巴韦」在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(12月21日),武田(Takeda)宣布其全新机制抗病毒 ...
小屋播报
2023-12-21
1793
0
# 医药资讯 #
2026第一份礼物|#2026#我愿活动总结出炉
还记得我们这个跨年活动吗! 跨年活动|2026,我愿…… 今天!到了揭晓结果的时候啦!(悄悄说,这次我们来了个惊喜大放送,所有平台6/8系列都揪住啦,获奖人数直接翻倍) 快来看看哪些人被 ...
九九制
2026-1-1
138
2
# 公告张贴 #
徒步冰爆
曾经失去的 都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...
钢铁直女
2025-12-29
125
4
# 灌点热水 #
极美落日
醉美落日
二姐—Shu
2025-12-29
94
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