导读-最新回复 - 暖白小屋

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12年前，b淋巴母细胞白血病骨穿发现异型髓细胞

2013年2月14，确诊b淋巴母细胞白血病，后来因为配体的两个人，一个有肝炎，一个后来不同意，自体移植，后康复到2024年，2024年8月，又做了最大的手术，胰十二指肠切除术，是12指肠乳头病变，后 ...

阿笨 2025-11-11 343 5 # 急髓病友的房间 #
吃上雌激素以后又胖了。

最近胖了好几斤。

我是狗蛋 2025-11-18 114 12 # 灌点热水 #
进化总需要过程

这次复查是瞒着我妈来的，这可能是为数不多的我能为她做的事。让她少一次奔波和少几天的担忧。我用最好的状态见了几个小屋的战友，希望用我自己告诉他们，一切都是时间的问题，将来你们也可以 ...

好柿 2025-11-15 331 17 # 复查求祝福 #
任何事坚持都会有意义

病好了养只黑猫，叫巧克力

健康蛊 2025-11-15 83 3 # 静心写一写 #
移植完快两年掉头发特别严重

我想问问大家，有没有移植完掉头发特别严重的最近半年，头发特别痒，还有头屑，掉头发严重，10天不洗头发都不带油的，之前不这样，就最近几个月，洗头发的时候能掉一小撮，是排异吗？ ...

高希希 2025-11-15 250 8 # 急髓病友的房间 #
暖气很热

今天阳光很棒

二姐—Shu 2025-11-15 91 2 # 随手拍一拍 #
移植一年后，看北人妇科，想补充雌

移植一年后，看北人妇科，想补充雌激素，开了替勃龙。现在吃了一个半月，阴道有出血，滴状，请问是不良反应吗？这个药的吃药时间非常严谨吗？我总是晚上吃，7点或者8点 ...

二tang妈妈 2024-1-14 1607 9 # 暖白闺蜜局 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 2025-11-20 370 12 # 急淋病友的房间 #
谷氨酰转移酶高

这么高有影响吗？比上星期高了一半了

Zwh 2021-11-1 1177 6 # 日常白问 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑 2025-11-13 49 2 # 争当暖白自来水 #
(／_＼)每次出行前一晚必失眠

啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊睡不着

维妮 2025-11-14 100 3 # 灌点热水 #
已经确诊了，Mds ib2,高危

已经确诊了，md ib2，高危原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.

阿笨 2025-11-14 165 8 # MDS病友的房间 #
移植后甲亢

有移植后甲亢的病友吗可以互相交流下

QQ仔仔 2025-11-19 79 2 # 日常白问 #
买海露17块钱，能薅就薅！

给大家推一个支付宝好医保门诊险，带病投保，等待期30天，主要是一些家庭常备药。我自己主要是买海露，一瓶17块钱。还有进口思密达。我不是托，纯属推给大家哈哈哈哈哈哈好的东西一起分享～ [ ...

Pure 2025-2-7 2503 12 # 一点经验供参考 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1210 33 # 康复报道处 #
肺排症状

各位暖白，有北人卢冰冰主任靠谱代诊的联系方式吗？可否留言告知，非常感谢

yoyooo 2025-11-12 324 11 # 急淋病友的房间 #
天天晚上emo

写出来好受许多，想日记，也像报告。

健康蛊 2025-11-12 86 0 # 静心写一写 #
伤口感染

越丧越来事儿晚上准备洗澡发现伤口渗液不痛挺痒没敢自己处理驱车去急诊急诊简单消毒让明天去找手术医院主治线上联系主治和助理医生明天刚好出诊日线上说让明早去找他他看看好怕给我 ...

二姐—Shu 2025-11-12 183 3 # 随手拍一拍 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 2025-11-21 653 13 # 复查求祝福 #
天儿好

这两天天儿好房贷从三十年缩期到九年争取尽快还完还完我就退休当猪啥都不管了只吃睡吃睡逛

二姐—Shu 2025-11-19 105 0 # 随手拍一拍 #
阳光一定会出现的对吧！

第一眼看到报告单的时候，心跳突然加速，泪水涌上眼眶！我掩面痛哭(╥﹏╥)是害怕么？不是！是难过么？好像也不是！可能是脆弱吧，不够勇敢吧！在这三年半的时间里我极力坚强，哪怕难过哭泣，也 ...

钱娇娇 2025-11-19 638 12 # 复查求祝福 #
被告

今天当了把被告原告没来放弃了撤诉了

二姐—Shu 2025-11-18 124 0 # 随手拍一拍 #
人有个念想总是好的

只记得那天很崩溃写的，可能只有心理学能解释这种行为吧

健康蛊 2025-11-19 91 1 # 静心写一写 #
熟悉的配方

吵架冷战一条龙特么的神经病

二姐—Shu 2025-11-21 212 4 # 随手拍一拍 #
B祖细胞是啥意思吖

卤蛋欢 2025-11-22 176 3 # 日常白问 #
股骨头坏死，髋关节置换。

今年三月换了一边，今天换了第二边，（费用仅供参考）

下雨天 2025-11-17 219 7 # 灌点热水 #
我家的砂糖橘熟了！广西砂糖橘！

我家的砂糖橘熟啦！！有木有要吃砂糖橘的呀？佛系送！毕竟下个月我要摘脆蜜金桔啦！根本摘不过来！！

维妮 2025-10-29 402 23 # 随手拍一拍 #
发这张图的目的就是为了“嘚瑟”～

薛松 2025-11-18 92 0 # 欢乐时刻上个图 #
这周就要进仓了，好想哭

这场病像一场急刹车——身体强制着我停下野蛮生长的脚步，重新学习如何呼吸、如何与疼痛共存。凌晨一点的病房，比任何课堂都教会我如何珍惜。 24岁：人生的七点半，太阳刚刚升起，充满希望与可 ...

Serendipity. 2025-11-18 467 17 # 说说心里话 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 4402 27 # 公告张贴 #
MDS重生～

愿你平安～健康～多喜乐生日快乐[蛋糕]

TiTi妈 2025-11-12 108 5 # 灌点热水 #
回输6月到9月的生活！

回输6个半月到家，虽然是坐飞机，但是我看跟赶火车也区别不大，要不是我一早就在锻炼身体，5个月每天，6千步左右，回家还是很费体力的，我带着76岁的老爸，都背着不轻的背包，首都机场，那么 ...

烟火凡心 2025-11-12 169 9 # 说说心里话 #
又又又…

原以为轻舟已过万重山，殊不知，又回到了原点！那些曾经熟悉的药，它又回来了

钱娇娇 2025-11-13 403 4 # 说说心里话 #
Dr.Parker

蜘蛛侠又在实验室里捣鼓什么名堂了？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763018811450179_561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763018802014476_599.mp4[/v ...

慕逸凡 2025-11-13 70 0 # 随手拍一拍 #
北人西直门酒店

有推荐的吗？最好是近一点的。

yoyooo 2025-11-13 130 3 # 急淋病友的房间 #
腰穿

腰穿只能找自己一直跟着的主任安排吗？我们本打算六个月大查之后从浙江回广州，但是赵主任说庆春院区装修，只能12月末做，但是我们的房子12月初就到期了，也就是要回去一个月之后又要回来，然后 ...

smm 2025-11-14 175 5 # 急淋病友的房间 #
请教一下

移植一年半了，肝功总是异常高，请问有类似的战友吗，太难了

dape 2025-11-14 207 8 # 日常白问 #
新人求助

急髓M5分型，有髓外表现，一疗后体内淋巴结与化疗前没什么变化，骨穿结果还没出，是否代表病情很严重，情况不乐观？有没有懂的大神帮忙看看 ...

Liora 2025-11-14 305 12 # 日常白问 #
MDS回输第7天等待涨细胞～

这几开始吃饭了，一天5.6个鸡蛋～今天鸡蛋饼配紫米粥

TiTi妈 2025-11-16 104 4 # 灌点热水 #
便秘

有没有病友便秘特别严重的？我从生病就开始便秘用开塞露，移植后便秘更厉害了，大便自己使不上劲儿，想问问家人们都是怎么治疗便秘的 ...

向生而行 2024-3-11 2135 24 # 急淋病友的房间 #
小插曲～

好几天没更新了，因为这几天大哥给我放了个假就那天没送饭大哥吃食堂，吃的有点急食管黏膜出血了直接禁水禁食。我跟大哥说要是心疼我，千万别玩自残啊叫我虚惊一场，好再慢慢恢复中 ...

TiTi妈 2025-11-20 137 2 # 灌点热水 #
脐带血移植—康复成人女病友

安徽省立医院脐带血移植，给大家带来两位成人女病友的现身说法，不要听信说脐带血只能小孩移植，或者只能作为移植的配合手段，大人不能移植等片面之词。我们在这边亲眼所见，各种病友，从 ...

春芽志愿者 2022-2-24 3993 20 # 康复报道处 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 2025-11-20 279 3 # 急髓病友的房间 #
求助

经历了两次化疗，第一疗程标准的ia方案，第二块强化快，高三尖阿糖胞苷罗红霉素和维奈克拉，为什么还是没有缓解，这属于复发吗

幸运降临 2025-11-20 205 3 # 说说心里话 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 2025-9-28 261 8 # 急髓病友的房间 #
有没有了解带血管的腓骨移植治疗股骨头坏死的？

目前左侧股骨头坏死1-2期之间，有没有朋友了解带血管的腓骨移植或者做过这个手术的，可以分享下治疗经验吗？

抗白的小杨 2025-6-6 385 4 # 日常白问 #
牵牛

四叶草 2025-11-14 51 0 # 急淋病友的房间 #
望梅止渴～

闺女今天拿块炸鸡给仓里爸爸看，告诉她爹望梅止渴～太坏了

TiTi妈 2025-11-14 94 2 # 欢乐时刻上个图 #
关于移植

全相合和半相合，在移植后的复发率上有没有什么差别，有数据支撑吗

夏蝉 2025-11-17 402 7 # 日常白问 #
WT1又高了，主治让看其他医生

移植两年半了， WT1这次复查又高了，今年3月份复查是0.88%，主治说不用管。这次9月份复查是1.3%。流式和骨穿结果没问题。主治说让看其他医生，不知道怎么办了。这会儿肺排，眼排还排着呢。 ...

20221107 2025-9-19 607 13 # 灌点热水 #

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