导读-最新回复 - 暖白小屋

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毕业即失业，原来这不是传说。

研究生毕业，嗯，毕业即失业，在学校（上海）周边，户籍地（广州）周边都找不到工作，咋办呢，处处都在裁员。考公吧？咨询过，有既往血液病史的人是考不了的。 ...

越来越优秀 2026-5-23 515 10 # 灌点热水 #
可以吃凉拌菜吗？

移植后10个月，可以吃凉拌菜吗？

结果 2026-5-23 568 11 # 日常白问 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 117 0 # 公告张贴 #
终于可以停干扰素了

虽说打干扰素没那么难受，但是总归不咋舒服，还影响我血项，现在基本打了快三个月，连续三个月的检查结果，出来一切ok，可以停止干扰素了。干扰素一周两针，一共打了 25针，目前状态良 ...

烟火凡心 2025-7-17 637 5 # 说说心里话 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 102 0 # 运动与锻炼 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 2026-5-23 250 0 # 一点经验供参考 #
白血病移植后“甲状腺功能减退”？一文读懂

前阵子和漫漫、云飞扬两位姐姐小聚，聊到了甲减，接着就在暖白小屋APP看到了penny和好柿的帖子分享甲减，之前也陆陆续续有帖子提到移植后甲减，我们想着，是时候做出这篇文章了。许多女性 ...

九九制 2026-5-16 200 5 # 科普知识分享 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 2026-5-25 202 2 # 急髓病友的房间 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 890 21 # 康复报道处 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊 2026-5-21 376 16 # 灌点热水 #
13款惠民保正在投保，带病可投既往症能赔

5月到6月，各地惠民保进入集中投保期。我们每年这个时候都会帮大家梳理一遍，因为很多病友在治疗后想买补充保障，常因既往病史被商业保险拒之门外。惠民保不问健康状况、既往症也能赔，是我们 ...

九九制 2026-5-21 278 2 # 惠民保 #
4年半，基因也出全了

上次wt1高，这次也正常了。大家加油！

庞江浩 2026-5-22 295 9 # 康复报道处 #
腰穿

腰穿后一直打嗝是正常现象吗？有什么好办法能改善吗？连着打了三天了…停不下来

Liora 2026-5-22 175 3 # 日常白问 #
今天的云很美

住院50天了，还不知道要多久才能出院，但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...

云梧千江 2026-5-22 117 1 # 灌点热水 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 2026-5-22 218 3 # 急淋病友的房间 #
脱白四年后患上口腔癌

口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长

而风 2026-5-22 874 21 # 灌点热水 #
儿童血小板减少医院咨询

请问女孩13岁，免疫性血小板减少，此前吃激素恢复正常，后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊，是去北京儿童医院还是北大人民医院呢？ ...

Like718 2026-5-25 176 6 # 日常白问 #
活着

拿捏

传奇 2026-5-18 101 1 # 运动与锻炼 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 1178 12 # 灌点热水 #
和一位移植十年的姐姐网友小型见面会

大家还记得2021年，移植9年的姐姐来暖白发帖鼓励我们吗？跟她认识后，发现她在燕郊住得居然和我很近，昨天跟她说马上准备回老家，然后她今天就来我家看我了。同样的经历，都是骨髓库志愿者 ...

麦芽糖 2023-2-13 4036 21 # 欢乐时刻上个图 #
补佳乐＋达芙通治疗效果怎么样？

今天看了王朝华医生的门诊，调了药，现在吃补佳乐＋达芙通。王医生讲了很多，只记住了什么时候吃药，多久做检查，和记录吃药的情况（好，这里当个备忘录吧，我怕又忘了）这次要更认真的对待了， ...

Hello冰冰☜ 2026-5-20 203 4 # 暖白闺蜜局 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 2026-4-13 630 18 # 说说心里话 #
移植后，蚊子包super大

移植后，蚊子成了最讨厌的生物，被咬之后先肿个几天，再痒几天，还留下色素沉着，一段时间才会消失。有没有同款？

麦芽糖 2026-5-15 278 11 # 日常白问 #
第二届AML1::ETO病友交流会～

本次病友会已邀请国内重磅专家前来授课并答疑解惑，目前已邀请苏州大学附属第一医院血液科陈苏宁教授，郑州大学附属肿瘤医院血液科魏旭东教授及我院流式细胞室王卉主任，会议将就AML1::ETO及伴 ...

薛松 2026-5-20 223 3 # 公告张贴 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 2026-5-20 168 0 # 科普知识分享 #
来自六六的帖子

六六 2026-5-19 152 3 # MDS病友的房间 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 2026-5-19 76 0 # 灌点热水 #
越减越肥

好久没来暖白了，实在是上班之后白天上班晚上练瑜伽散步打牌，太忙了。去年年底体检说要减肥，到现在为止一斤没瘦，还有现在暖百里是有骗子吗？一打开好多申请聊天的，有些一看就不是病友啊。 ...

耿耿 2026-5-19 329 5 # 灌点热水 #
人生第一次经历地震

5月18日晚上九点四十多，柳州再次地震了。柳州柳南区一天经历了2轮地震。希望柳州的人民都平平安安的。昨晚那一波，我在桂林都感受到了。人生第一次经历地震，我坐椅子上用棉签掏耳朵，餐桌 ...

维妮 2026-5-19 168 3 # 灌点热水 #
这是类似荨麻疹还是皮排呢

+120天最近胳膊和下颚线的位置偶尔会出现这种，不挠也起领子，不管它过一会就自己下去了，有人知道怎么回事吗

健康蛊 2026-5-22 213 7 # 急淋病友的房间 #
AML-M1 高白一疗诱导未缓解

目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁 4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84% 诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解 4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，染色体46, XY ...

肯定会好啊 2026-5-22 236 4 # 急髓病友的房间 #
发烧

全和移植11个月，昨天突然发烧至38.5，自行吃了布洛芬退烧。今早上又发烧至38.5，做了血常规，移植主任让按普通感冒治疗。有没有病友有这样的情况。目前还在吃贝舒地尔、伐昔洛韦、磺胺和甲氨 ...

静静子 2026-5-21 300 6 # 日常白问 #
急髓M2，CEBPA，四年驾到！通通闪开！

哈哈标题又跳脱了因为我是大小姐xixi 嗯……欲语泪先流我很开心很欣慰开心哎嘿四年了欣慰我的身体很争气我爱你我的身体我的每一个器官辛苦了很感谢我的家人我爱你们这一年很平淡也有 ...

旺旺不仙贝. 2026-3-29 383 10 # 康复报道处 #
求救

移植69天，两个月大查的结果出来了，血项那些啥都挺好，而且平时也没有其他的不舒服。为啥我的基因阳了呢，这是什么意思啊？

刘^O^洋 2026-5-19 604 10 # 其他分型 #
又录上了贝贝们

好喜欢录歌哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260518/1779102357413509692.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260518/1779102357413398732.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-18 150 8 # 分享你的小爱好 #
关于对复发的担忧～

最近采访了上海新道培刘芳院长，录制了很多视频，涵盖到了髓系的治疗、淋系的治疗移植、复发等等等等在这个过程里，我一直在咨询关于复发的问题，这是大家最关心的问题之一，刘芳院长一直跟我 ...

九九制 2026-5-18 529 10 # 灌点热水 #
寻问个关于血小板的事情。谢谢

麻烦问个事情，有没有人知道我这情况，我血小板老是掉，一年了，一开始吃啊海曲，又改吃啊乏曲，吃药就涨，停药就掉，最好的一次是打针罗普司亭涨到150几，然后就掉到108-76-55。今天刚抽的血55 ...

心里难过 2026-5-18 256 3 # 日常白问 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 2026-5-17 119 0 # 灌点热水 #
是病友，也是医生，我回去上班了

一晃五年，回到工作岗位，键盘都用不利索了。

一株胖胡杨 2025-8-29 1360 16 # 康复报道处 #
从未如此自律过

1g1装的盐做为四川人对这个肾炎真的没招了

Hugg 2026-5-14 270 9 # 灌点热水 #
AF6基因移植一年后冒阳

我们家是2025年4️底移植回输，到现在满一年大查，流式和骨髓都显示正常，嵌合99.9%，基因今天出结果显示0.006%，医生说二次回输或者吃瑞维美尼，想问一下大家这个数值有没有到需要二次回输的地 ...

hello77 2026-5-13 418 6 # 急淋病友的房间 #
逮住机会撸猫

这个猫非撸不可为了让我撸猫，好朋友今天把它带去洗白白了洗完回来，马上喊我们去撸猫猫都玩没电了

维妮 2026-5-17 104 0 # 灌点热水 #
二移803天

游个泳。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260517/17790076806124099.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260517/1779007680612300719.mp4[/video]

大海无量 2026-5-17 212 4 # 运动与锻炼 #
移植后

拿捏

传奇 2026-5-16 166 8 # 运动与锻炼 #
心里的犹豫

生病之前特别喜欢做模型，也是我的小爱好。现在移植后快两年了，有点轻微皮排，免疫还没恢复。心里特别想重拾这个爱好，会接触丙烯颜料和502胶水。不知道病人能不能接触 ...

猛猛干 2026-5-16 319 6 # 日常白问 #
录上瘾了

录上瘾了哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260516/1778898479469794502.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260516/1778898479469705125.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-16 174 4 # 分享你的小爱好 #
CD19 /CD3双抗Ib/II期临床试验招募

试验药物简介 MK-1045是CD19 × CD3双抗，本研究旨在评估其治疗复发或难治的B-ALL患者的抗白血病疗效。主要入选标准 1. 年龄＞18岁；2. 骨髓中有5%以上原始（原始/幼稚，通过形态学评估）淋巴 ...

九九制 2026-5-16 123 0 # 临床研究招募信息分享 #
爬山+祈愿

今天去了湖州万寿禅寺附近爬山，路过了寺院去求了一个人许愿丝带，祈求儿子平安顺遂、明心聪慧，愿你一生从心

周旭航 2026-5-4 140 2 # 灌点热水 #
立夏

抓住51的最后一天和朋友还有她闺女一起划了个桨板，（看的我们买了，他们也买），和好友相约湖上划桨板你带小棉袄，我带皮夹克湖面吹风、肆意玩耍小朋友的快乐简单又纯粹自由自在，美好又 ...

周旭航 2026-5-5 147 0 # 游山玩水 #
移植后

过午不食第一天➕六公里跑步‍♂️

传奇 2026-5-12 156 7 # 运动与锻炼 #

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