导读-最新发表 - 暖白小屋

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胖胖的我和小小的他

孽龙洞半日游其实我只想捞点积分。我也想升级啦。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-2 79 2 # 灌点热水 #
出血点

睡凉席后背硌出血印是正常的吗？

人皆好运 2025-8-2 183 1 # 日常白问 #
回输180天喽！

在仓里的时候，每天看着日历，感觉180天多么的遥不可及，但是我知道肯定能到来，只是觉得日子太过漫长，等待这天的到来，有些让人等的心焦！出仓后的日子，因为没啥其他症状，日子过 ...

烟火凡心 2025-8-2 159 5 # 说说心里话 #
我和我弟配型只有一个点一样现在只能寄希望于老爸和骨髓库了

另外，想知道移植过的兄弟姐妹们在移植仓怎么度过的呀，感觉一个月我能疯掉

我要吃饭 2025-8-2 467 22 # 急淋病友的房间 #
今天晚到

早上程序有点乱了，打不了卡。补上

小紫红 2025-8-2 29 0 # 灌点热水 #
八月求个上上签“平安健康”

首先二哥今天整整四年半了四岁半的大宝宝即将成功毕业 1642天喽倒计时184天脱白我下周开始五年脱癌倒计时今天一系列检查多多少少有问题这副破破烂烂的身躯怎么就短短几年把自己熬到这 ...

二姐—Shu 2025-8-1 517 18 # 随手拍一拍 #
愁死了

没有床位，还要输液，不知道得输几天了，血液里没有，口腔咽拭子有

dxb 2025-8-1 89 0 # 说说心里话 #
请问AML未缓解，但是血小板很低，可以用罗普司亭升血小板吗？

如题

一一一一 2025-8-1 58 0 # 听说爆照回血快 #
马上就要两年半啦！！

滤镜~原图直出～～自从戴了口罩~~不用化妆~不用美颜~ 哈哈哈

维妮 2025-8-1 126 7 # 听说爆照回血快 #
一年一度芒果季~

桂七7️⃣呀呀呀每一年的这个时候，都会收到来自姐妹的❤️~~哪怕几年不见，芒果都不会缺席！

维妮 2025-8-1 83 3 # 吃货朋友圈 #
病友们，谁懂帮看看这个流式报告多了个BCL-2+不知道啥情况

流式里面的BCL-2+是啥意思啊？之前没有这个，突然出来个这个

平平淡淡 2025-8-1 184 2 # 日常白问 #
没有自己买过换膜的那个护理包的

想自己买个护理包，在家里自己给换，或者附近的医院给换，每次去医院好受折磨，而且医院人也多，有没有买过自己换的，能不能推荐一下好用的链接，谢谢了 ...

dxb 2025-8-1 104 2 # 说说心里话 #
今天想记录一下我的新发型，还不错吧(๑¯◡¯๑)️

实在受不了一头小卷毛了，又不太想去理发店，今天一冲动就自己拿个剪刀给自己理了个发，感觉清爽好多，这谁见了不得叫我一声“小伙子”。各位病友小伙伴们一起来 k 歌之王发帖啊，唱唱歌就不焦 ...

一只雪糕 2025-8-1 121 6 # 我是K歌之王 #
步行锻炼50天打卡第6天

加油

康康111111 2025-8-1 39 0 # 运动小达人 #
肠排好转中，但是环孢浓度好低

现在一天两次稀糊便，700-900多的量。现在没有其他排异症状。但是环孢浓度只有28了，加上激素也在减了，好担心会不会引起别的排异。（移植后58天，肠排的39天？） ...

想笑 2025-8-1 130 2 # 日常白问 #
两年大查

两年大查中午带老爸吃卤煮谁懂这一碗卤煮的含金量下午回来做了双皮奶

✨大曼✨ 2025-8-1 167 4 # 随手拍一拍 #
哦莫！升级啦

浅浅纪念一下叭

桃皮皮 2025-8-1 71 3 # 欢乐时刻上个图 #
复学两年，有点读不下去了

维持治疗刚开始不久，医生说可以复学了，就回学校上高中了。学习状态基本上是三天打鱼两天晒网，隔三差五地请假。好在高一的学习强度是不太大的，比较轻松结束了。到了高二就完全跟不上了， ...

天下无白 2025-8-1 621 19 # 复学就业和日常 #
男女差异这么大吗？

周二拿到上涨的基因报告，我在医院哭了一整天，跟我朋友说了，我得上北京，后来他说，晚上他也哭了！周三下午门诊后，收到北人的消息，说会尽快安排入院，下午就从深圳医院出院， ...

烟火凡心 2025-8-1 472 12 # 说说心里话 #
不要用别人的经历，吓自己！

生活的好好的，身体也没啥不舒服，突然得这个病，仿佛告诉我大限降至，查了知乎，翻了B站，最终找到这个小屋，就卸载了知乎，删了B站，抖音，小红书我是不会去看的，就我看的这点，都让我 ...

烟火凡心 2025-8-1 429 14 # 说说心里话 #
isfj会喜欢蝴蝶冰箱贴吗

第一次做有点粗糙，下次会更好

陈二淼 2025-8-1 101 7 # 我爱做手工 #
给儿子做饭

加油

狗蛋爸爸 2025-8-1 94 2 # 随手拍一拍 #
回家上班

又翻过了一个月，做好月头月底的工作，踏实每天

小紫红 2025-8-1 55 1 # 灌点热水 #
失眠

想请问大家有没有失眠的，都是怎么缓解的，不想每天都吃睡觉药

山海相逢 2025-8-1 162 12 # 灌点热水 #
窝家三餐

不想出门窝家里吃吃喝喝睡睡觉看看电视明天去术前检查这次没打扰了应该就顺利进入治疗程序了全切假体还是旋切保乳+放疗这个问题给我整蒙圈儿了 ...

二姐—Shu 2025-7-31 170 4 # 随手拍一拍 #
亲近大自然

梦梦易 2025-7-31 47 0 # 游山和玩水 #
移植后一年10个月

可能太放松警惕了，以为快两年了没事了，出仓半年就开始照顾自己照顾孩子，以为自己正常了，各种排异也排了，刚找到工作，妈呀，开始低烧，浑身没有力气，打了四天抗生素，继续高烧不退，住院化 ...

开心向阳 2025-7-31 630 15 # 说说心里话 #
山西游

近日：阎锡山故居应县木塔雁门关五台山

大海- 2025-7-31 100 7 # 欢乐时刻上个图 #
从来没有这么冷静过

准备和妈妈坦白，她可能也猜到一点我们要带她去陆道培，但是现在我妈状态不太行，血小板太低，不知道能不能撑到北京，

希望妈妈好好的 2025-7-31 257 7 # 灌点热水 #
平静

今天是平安的一天，多观察两天又进行回输

小紫红 2025-7-31 67 0 # 说说心里话 #
今日唠嗑

今天来说一说我的主治她是一位人美心善又温柔的女医生会经常鼓励我还会经常夸我可爱情绪价值满满的！！记得刚转到珠江医院那会第一个见到的医生就是周璇医生我还发着烧头超级疼都无法 ...

咕噜咕噜 2025-7-30 355 11 # 欢乐时刻上个图 #
二哥脸过敏了

红肿了开了外敷的药

二姐—Shu 2025-7-30 171 3 # 随手拍一拍 #
移植 1 年两个月

终于骑上公路车了✌️

key 2025-7-30 119 1 # 运动小达人 #
30天作品集，蓝色海洋创赛第10天打卡

说实话，我都半年没运营小红书，没想到今天还有人找我做PPT

在下真诚 2025-7-30 51 0 # 我爱做手工 #
神秘礼品

今天才收到神秘礼品，前几天下大雨村里的积水严重，快递好几天没来，蚊香液太好了，几乎每天都被蚊子咬，超级高兴！！！！！！

不糟糕 2025-7-30 55 0 # 欢乐时刻上个图 #
排异

有没有家人回看报告的，最近脸上有些红色痘痘，也不确定是些啥

好运来！！！ 2025-7-30 62 0 # 一点经验供参考 #
步行锻炼50天打卡第5天

加油

康康111111 2025-7-30 53 0 # 运动小达人 #
外周血

有没有哪位帮我看看我这外周血淋巴细胞有没有问题呀

cyj... 2025-7-30 125 3 # 急髓病友的房间 #
今日六年复查

主治大夫说超过五年就不用做骨穿了，其他超声也减少了，除了“三高”有点高，其他的没问题，搞不清楚怎样才能不高我自己申请做了子宫附件超声其实就想和22年的结果做个对比，内膜厚从0.3变成了0 ...

大宝 2025-7-30 410 12 # 说说心里话 #
化疗药损伤到面部神经导致一侧脸有点面瘫能治好吗？

面瘫只能针灸治疗，现在得先把白血病的问题解决了才能想办法去治疗面瘫，就怕拖久了没办法治好

小白退退退退退 2025-7-30 64 0 # 日常白问 #
移植后第一个澡，舒服！

自从进仓，就再也没洗过一个舒舒服服的澡了，人啊真是挺能适应环境的，在南方呆着，每天睡前一个澡，那是必须的，来北京了，进仓后到现在都半年多了，一个澡都没洗，每天就是擦洗，在以前看 ...

烟火凡心 2025-7-30 380 16 # 说说心里话 #
基孔肯雅热来袭：白血病患者的生存防御指南

近期，基孔肯雅热（Chikungunya）在部分热带和亚热带地区出现传播趋势，这种由蚊子叮咬传播的病毒性疾病可能对普通人群造成关节疼痛、发热等症状。然而，对于白血病患者——尤其是正在接受化疗 ...

九九制 2025-7-30 191 0 # 一点经验供参考 #
白血病复发险迭代｜3年保证续保，暖白首发

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 277 7 # 公告张贴 #
基因转阳了对移植效果有啥影响

已经进仓5天，进仓前的做的基因测试结果出来了，IDH1和mll-ptd都转阳了，化疗后一直是都是阴的，对移植有啥影响不。骨穿结果没有原始细胞，流试的结果还没出来 ...

云梧千江 2025-7-30 170 3 # 灌点热水 #
战斗的一天

找医生护士多次反馈头疼，各种止痛药止痛针止痛膏都用上了，今晚狠安静，睡的很香

小紫红 2025-7-30 51 0 # 说说心里话 #
线下活动，希望办的越来越好

很多暖白应该知道19号线下活动，上午暖白举办见面会，大家简单分享自己治疗或康复经历，暖白团队也逐一亮相，能认识新的病友，能再见到老的战友，是兴奋又欣慰见面会也有一些需要改进的地方， ...

十柒岁 2025-7-30 297 15 # 灌点热水 #
大伙儿的鼓励收到了

谢谢大家伙鼓励关心寸到这儿了也是没招走一步看一步吧希望是切了后干干脆脆不放化疗这一点就很吸引我全切今儿刚起来正在洗漱老爹电话来了说心口痛了一小时他的脑主治让去急诊最快的 ...

二姐—Shu 2025-7-29 323 12 # 随手拍一拍 #
eb病毒退退退

eb病毒退退退，烦人的病毒，反反复复，都折腾了三周了还么有下去，丙球也打了三次了，怎么还不小去。快快下去，快快滚蛋

老公要加油 2025-7-29 251 14 # 灌点热水 #
陆道培医院移植二科拟于2025年8月29日下午于北京陆道培医院（亦庄院区）举办

墨丹儿 2025-7-29 67 0 # 灌点热水 #
没有味觉知觉

回输30天+，舌头一直没有味觉知觉，连带嘴唇口腔感知也很差，酸甜苦辣都尝不出来甚至有时候食物很烫吃进嘴巴都毫不知情。味觉要多久才能恢复，真的好烦人，除了面糊什么都不能吃，米饭面条吃进 ...

布拉德特皮 2025-7-29 158 8 # 急髓病友的房间 #

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