导读-最新发表 - 暖白小屋

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今天电疗加按摩

反正效果一般到现在肩周炎还挺折磨人合疗转一圈到我们那儿负责人跟我妈一个舞蹈队儿悄悄拉我妈去旁边确认我病称呼的标签直接暴露了我妈就跟我第一天确诊时一样晴天霹雳索性看我状态还 ...

二姐—Shu 2025-9-24 171 8 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第44天

康康111111 2025-9-24 75 2 # 运动小达人 #
大家移植20天都解锁了什么好吃的呀

目前吃了苏打饼干大米粥小米粥红薯玉米虾仁蛋羹西红柿鸡蛋面鱼汤面叶清炒芹菜豆角（调料只敢放盐和葱姜蒜）

我要吃饭 2025-9-24 298 11 # 吃货朋友圈 #
分享一次看牙科的经历

有段时间，左右两侧牙齿咀嚼食物的时候，对于冷热酸甜硬的触碰，真的是疼痛敏感。之前我的牙口好到可以徒口咬开榛子，现在吃鸡爪都得是高压锅压的，这巨大的反差，让我不得不去正视它，因 ...

好柿 2025-9-24 263 10 # 灌点热水 #
大花袄

看我大片出场穿着这身去菜地我老公走楼梯不跟我坐电梯走在人群中我老公说老头都回头看我老头都迷糊北京天气20多度咯蚊子少了可以种菜了翻了三块地提了十多桶粪运动量达标下周开 ...

✨大曼✨ 2025-9-24 321 15 # 随手拍一拍 #
生活的漩涡

最近迷茫于小朋友作业的问题，动作太慢，注意力不集中导致突然上了三年级，一天作业根本做不完，坐姿也不端正，每天跟着屁股后面催，坐直，不然会严重影响视力，（已经近视了），一边要稳定视力 ...

自然而然 2025-9-24 202 9 # 灌点热水 #
小野猫

单位附近的小野猫，每天早上上班第一件事就是带着猫粮投喂它，只要我一叫，它就跟着我，但警惕性还是很高，吃着我的猫粮，还不让我摸，吃完头也不回也不和我打招呼就走了 ...

慕逸凡 2025-9-24 90 0 # 萌宠乐园 #
秋冬养阴

天一凉，就不想出门。待在乡下院子里白天干活，晚上看看书。看书养植物，把居住的地方收拾打理成自己喜欢的样子。低成本取悦自己的方式。让心静下来，静能生慧。 ...

陈小姐姐凹凸曼 2025-9-24 190 11 # 莳花弄草 #
上一个疗程MRD阴性这MRD阳性

急性髓系白血病这么快嘛中间搁了一个月就从MRD阴性变成MRD阳性求病友给点经验求大神给点指导

髓系肉瘤 2025-9-24 210 2 # 急髓病友的房间 #
860天啦！

一切会越来越好的

格子 2025-9-23 245 11 # 康复报道处 #
老爸被主任撵出来

我们劝了不听医生不给做手术给撵出来了让回家好好修养哈哈哈哈哈哈哈康复科疼痛科让我住院治疗在做个肩部核磁我刚手术46天我咋不太敢他们判断我是肩周炎确实疼痛难忍大概有十天了 ...

二姐—Shu 2025-9-23 181 0 # 随手拍一拍 #
股骨头坏死

股骨头坏死最近走路巨疼，有没有股骨头坏死置换的病友交流一下经验，给我点勇气

Luckiness 2025-9-23 397 14 # 急淋病友的房间 #
肺排

骨髓移植两年多了还会发生肺排吗？

平安喜乐520 2025-9-23 355 8 # 日常白问 #
有中肿的友友吗

有中山大学附属肿瘤医院的友友吗，想问问这附近的日租房或者短租房

林被 2025-9-23 37 0 # 老年病友的房间 #
眼药水到了

发的顺丰很快昨天晚上就到了今天下去才去拿海露生产日期是今年4月另外一支是24年11月薅羊毛的快乐很快乐

喜安康 2025-9-23 71 0 # 灌点热水 #
急淋B复发二移求助

急淋b复发二移，在陆道培这边，现在在犹豫张建平主任的董大夫组和曹星玉主任的马薇医生组。目前了解到说张主任那边淋系经验丰富一些，曹主任这边二移经验丰富一些。不知道如何抉择。病友能不能 ...

rr的pp 2025-9-23 307 1 # 急淋病友的房间 #
五年

五年大查完美结束

传奇 2025-9-23 494 21 # 康复报道处 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 223 9 # 康复报道处 #
专业保险人测评白血病复发险，不知道怎么搭配请看

君龙暖白守护A款复发险已经面世一阵子啦，有许多白血病患者已经成功投保，还有许多患者或家属因为不太了解保险，所以处于观望状态，我们一直认为保险这东西，有总比没有好，不应该有：一定能用 ...

九九制 2025-9-23 286 2 # 灌点热水 #
天气好，去运动一下，已经一个月没下楼了。

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250923/1758612530313867_774.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250923/1758612528833316_467.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2025-9-23 83 1 # 随手拍一拍 #
还是无法面对自己得了白血病的事实

生病快两年了，所有人都在向前走，只有我，只有我知道，我被永远的困在了2023年，走在路上，平等的羡慕每一个健康的人，哪怕是捡垃圾的老奶奶，她不戴口罩翻垃圾桶也不会生病，而我，哪怕待在房 ...

蒋蒋蒋 2025-9-23 366 8 # 说说心里话 #
九九制妹妹安排测评保险的活儿干完了

个人想法：虽然有诸多限制，仍然有不少昂贵的药在清单呢。如果用上，能省不少钱。虽然不能和正常产品比。

我是狗蛋 2025-9-23 206 6 # 灌点热水 #
英语专业想做兼职的来

这个平台我做了3个月非常靠谱，课源充足，对于我们生病不能出门的人非常友好。成功了以后推荐奖咱们平分

penny 2025-9-22 487 15 # 随手拍一拍 #
窝家一天

昨天老爹说去医院我挂了号但是还是劝暂时不手术胆囊炎慢性的但是老头想做老头心里问题明显更严重不支持但把号挂了在周四他不愿意跟前的就近医院那就挂西安三大医院在我这儿不顺气儿昨 ...

二姐—Shu 2025-9-22 126 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第43天

康康111111 2025-9-22 59 0 # 运动小达人 #
周边康复多年的那些人，都哪去了？

吼吼，回归生活了呗～经常会有群友问我这个问题，或者在app上也有新病友发帖去问，有没有康复10年20年的战友啊？其实我从来没怀疑过，即使咱们有时候不知道他是谁，但是肯定都晓得他们的故事 ...

好柿 2025-9-22 423 7 # 说说心里话 #
+1413天

日落归山海，分享最近拍的日落。

庞江浩 2025-9-22 151 5 # 康复报道处 #
有没有成人移植的现在有二三十年的呀

在网络上看到的很少，想听听有没有真实的例子，心里有点害怕

小嘻 2025-9-22 558 9 # 急淋病友的房间 #
下雨了爸爸我好想您……

最近绵绵秋雨爸爸我又想您了每天都会想您后天就是您离开我的第一百天您还好吗爸爸我好想您时间根本不是解药反而加重了我对您的思念 25年经历了失去您的痛苦希望早点过去可是25年是 ...

贾坚强 2025-9-22 229 6 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡，第42天

康康111111 2025-9-21 63 1 # 运动小达人 #
他莫昔芬影响情绪

今天突然就很爆炸烦得很而且控制不住那种想发火

二姐—Shu 2025-9-21 100 0 # 随手拍一拍 #
修行的分享—《地藏菩萨本愿经》（有紧急救治情况的最好看下）

上次和大家分享了修心和修行的心得，今天重点和大家分享一下修行的心得吧！今天是南无大愿地藏王菩萨的生日，借此机会和大家详细介绍一下《地藏菩萨本愿经》吧！话说回来，还要感谢那个 ...

汪婷 2025-9-21 121 0 # 康复报道处 #
生活还是得学会自己哄自己

今天的快乐是一束鲜花给的，今天快乐价值15.9，网购了一大束鲜花，自己分插了3瓶，挺好，挺满意

dxb 2025-9-21 134 3 # 说说心里话 #
移植后约9个月：白细胞终于涨上来了，从2.55涨到5.17，中性粒也正常了！开心

来医院复查等待结果的时候，去附近小清河转了一圈，风景真美，美无处不在，摘了口罩自由的大口呼吸新鲜空气的感觉真好！心若满足，处处都是幸福加油呀！ [video=http://pic.nuanbaixiaow ...

心儿 2025-9-21 216 5 # 灌点热水 #
请问有人知道在武汉协和医院怎么维护输液港吗？挂哪一个科？周几可维护？急！

请问有人知道在武汉协和医院怎么维护输液港吗？挂哪一个科？周几可维护？急！

腊八九九 2025-9-21 142 2 # 日常白问 #
感谢好帖的帮助

感谢@Pure 推荐的支付宝好医保门诊险一直眼干眼药水就没停过之前看Pure的薅羊毛贴很心动直到上个月才行动起来这不刚过了等待期立马就薅羊毛操作简单实惠很多 nice 有需要的友友们值得考 ...

喜安康 2025-9-21 205 6 # 灌点热水 #
有相似症状的么，烦请指点一二

移植时间3年4个月，9月份出现腿酸，每天都换不同地方。腿酸之后出现小腿疼痛，到现在出现走楼梯膝盖无力症状。门诊问主治说是排异，之前隔天一粒卢克到现在一天两粒。大家有相同情况么 ...

钱娇娇 2025-9-21 260 1 # 灌点热水 #
焦虑症又犯了

租住的好多年的老房子，听房东说，主卧的柜子也有10来年了，但是好久没住人了，一打开，就有一股味道，不知道影响不，心里又有点害怕了，总是怕这个，怕那个的，现在已经给租的房子换了冰箱，洗 ...

dxb 2025-9-21 530 21 # 说说心里话 #
大家移植后有没有嗓子容易哑？

说话稍微多一点，比如连续聊两三个小时，嗓子就哑。生病前能一直叭叭叭。

我是狗蛋 2025-9-20 369 18 # 日常白问 #
慢排眼睛一直有分泌物怎么办

二次移植3年10个月慢排眼睛一直有分泌物怎么办之前用过环孢素滴眼液效果不行

苹果汤 2025-9-20 175 5 # 说说心里话 #
干作业一整天

今天那也没去干作业因为预报有雨然后没下雨二哥的双椒牛肉简直了辣的好爽

二姐—Shu 2025-9-20 91 0 # 随手拍一拍 #
移植推荐去哪个大医院咨询

我在安徽这边治疗医生说大概率是要移植，我们准备二疗结束去大医院看看，大家有什么建议哪个医院吗，瑞金怎么样呀（我是急淋b偏ph阴性）。这个去大医院咨询可以带方案回来吗，这 ...

小嘻 2025-9-20 320 9 # 急淋病友的房间 #
皮肤发红，没有明显瘙痒

挠了几下目前是这样，是皮排吗

朱大侠 2025-9-20 150 5 # 急髓病友的房间 #
当地影视城看演艺的一天

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250920/1758366664913641_890.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250920/1758366641386233_490.mp4[/video]

康康111111 2025-9-20 118 4 # 灌点热水 #
连云港疗养之旅

很突然的通知有疗养的机会，就两个名额，老公也报名了，很幸运的事是第二天两个人都收到了疗养短信通知。自从老公生病后，我们都没有出去旅游过，趁这次机会，好好放松一下。我们把中转站改在上 ...

许宝的秋宝 2025-9-20 267 11 # 复学就业和日常 #
慢粒的骨穿的基因定量检测报告有哪位大神可以帮忙看下，谢谢

余生随心 2025-9-20 124 4 # 萌新登记处 #
all-b

麻烦请问一下各位急淋b确诊时白细胞0.84 只有NRAS 5.4%突变染色体各种都正常这种严重吗

jndodjejjdk 2025-9-20 187 1 # 急淋病友的房间 #
3岁7个月小姐姐参加《了凡四训》读书会

《了凡四训》真的是一本真诚又通达的经典。真正的“改命”从不是等运气，而是把日子过明白的底气✨ 重读《了凡四训》，发现袁了凡靠“立命、改过、积善、谦德”改写人生的逻辑，藏着当代人最 ...

麦芽糖 2025-9-20 180 3 # 灌点热水 #
积善缘，希望能帮助迷茫的战友。

我家老头2024.06确诊急淋b，初始白细胞8万，肺部真菌感染肺克，败血症，当地1疗后确诊难治型急淋b，马上转至浙一医余杭院区，使用2针贝博萨后高烧不退，每天发烧至40度每天烧3.4次，持续40多天 ...

老夏加油！ 2025-9-20 350 6 # 急淋病友的房间 #
出差一天

手术至今我今天是头一次线下工作状态没啥影响肩膀痛感强烈伤口也有痛感来回车上比较明显

二姐—Shu 2025-9-19 150 5 # 随手拍一拍 #

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