导读-最新发表 - 暖白小屋

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＃2026＃

2026就移植四年了最近还和家人说太快了一眨眼就要四年了时光真是如白驹过隙我愿这一年可以更健康家人更平安生活更美满继续努力攒钱提升自己可以出去看看世界！ ...

旺旺不仙贝. 2025-12-25 192 2 # 灌点热水 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 2025-12-25 108 6 # 随手拍一拍 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 2025-12-25 105 3 # 随手拍一拍 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 2025-12-25 241 11 # 听说爆照回血快 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 2025-12-24 102 8 # 我爱做手工 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 2025-12-24 550 16 # 康复报道处 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 2025-12-24 79 3 # 随手拍一拍 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜 2025-12-24 141 4 # 急淋病友的房间 #
极限国度

无聊找游戏搭子不限于这个游戏

张国亮 2025-12-24 44 0 # 暖白游戏厅 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝 2025-12-24 130 3 # 日常白问 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 2025-12-24 77 3 # 随手拍一拍 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 129 3 # 吃货朋友圈 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊 2025-12-24 166 5 # 急淋病友的房间 #
求助解答

刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发 ...

无限可能 2025-12-24 243 7 # 老年病友的房间 #
有没有感染巨细胞病毒或者EB病毒的，然后血小板狂掉的

感染了EB和巨细胞病毒，肺炎，血小板狂掉，有没有遇到过同样情况的病友啊

平平淡淡 2025-12-24 169 9 # 日常白问 #
有北人通州的群吗？谁能拉我一下？

在通州排仓了，想加个病友群，谢谢

wayne 2025-12-24 55 0 # 灌点热水 #
进仓前的紧张

下个月初就要移植了，想问问大家进仓有什么要注意的吗。之前刚确诊的时候就想着赶快移植完然后快快恢复正常生活，但随着治疗快要到移植的时间心里还是不免许多忐忑紧张和焦虑，我很畏惧未知的一 ...

小嘻 2025-12-23 177 9 # 急淋病友的房间 #
九寨沟旅行

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766500708523177_905.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766500704814219_621.mp4[/video]

庞江浩 2025-12-23 130 6 # 游山和玩水 #
慢性肝排

距离2025年还有7天我的肝功能总算是恢复正常啦！肝排小黄人算是恢复正常了！嘎只来庆祝

维妮 2025-12-23 129 7 # 听说爆照回血快 #
我今天接娃

二哥加班前几年这个时候加班医院转圈圈去年今年相对安生了谢天谢地

二姐—Shu 2025-12-23 97 0 # 随手拍一拍 #
今天看的cctv生育力保存

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766486389600056897.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766486389599984356.mp4[/video]

Pure 2025-12-23 122 1 # 专家观点 #
徒步

可有的女孩不像糖果她们生来就代表勇敢冒险无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...

钢铁直女 2025-12-23 127 4 # 复学就业和日常 #
落定了几件事儿

挺好的挺好的给老爸老妈一人织了条围巾

二姐—Shu 2025-12-22 110 0 # 随手拍一拍 #
加油，活着就有希望。

科研团队加油啊。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251222/176641010351222746.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251222/1766410103512114874.mp4[/video]

心里难过 2025-12-22 129 0 # 灌点热水 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 2025-12-22 219 7 # 复查求祝福 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 2025-12-22 146 6 # 灌点热水 #
不容易啊

这是他第一次主动说那就现在好好过吧很欣慰他能这么想总是想如果怎么样毫无意义要向前看

penny 2025-12-21 263 4 # 说说心里话 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-12-21 191 4 # 灌点热水 #
请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？

请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？我们是这个月初移植完出仓的，出仓后就感染了一直拉肚子，怎么也控制不住，想考虑换个医院看看。目前是在博仁医院。 ...

夏工 2025-12-21 192 3 # 急髓病友的房间 #
#2026#我愿平安顺利

2025年，就让那些不美好都留在过去吧。 2026年，本命年，迎接一切的美好。愿一家人平安顺遂，幸福安康。特别是老公每次的复查都能顺顺利利，永不复发。等状态好点了，出去看看外面的世界～ ...

Wwei 2025-12-21 112 3 # 说说心里话 #
饺子节快乐

同乐同乐

二姐—Shu 2025-12-21 83 0 # 随手拍一拍 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿 2025-12-21 118 5 # 吃货朋友圈 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 579 14 # 康复报道处 #
犟种狗耽误我送货

一个狗出来玩就是撒娇卖萌(๑•̀ω•́๑) 二个狗出来玩就是你不拿我不拿，你拿我也拿行了，都给我拿好~~耽误我送货了

维妮 2025-12-21 89 4 # 随手拍一拍 #
既忐忑又紧张

又到了大复查时间了，说实话从确诊到移植再到修养，每次的大检查我都忐忑，到了医院门口看见那第四军医医院几个字腿就有点抖，骨穿做了几十次了，都已经习惯了，就是每次大检查都希望啥问题没有 ...

向往 2025-12-21 206 3 # 说说心里话 #
#2026#我愿平安顺利，幸福安康

今日冬至，我愿自己和家人以及所有的暖白们平安顺利，幸福安康。

蜗牛 2025-12-21 77 1 # 灌点热水 #
#2026#我愿未来可期

2026，马上好运，马上幸福，平安健康！向阳而生

wangxin125 2025-12-21 72 0 # 灌点热水 #
腰穿后头疼，脖子僵疼，后背和腰僵疼

有没有做完腰穿有同样情况的朋友，这次腰穿结束后都只能平躺在床上，难受的不行，一周了只有白天缓解一点，一到晚上还是难受的厉害。 ...

smm 2025-12-21 139 10 # 急淋病友的房间 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭 2025-12-20 179 2 # 康复报道处 #
圣诞氛围

小朋友从妈妈肚子开始的友谊至今12.5年+十个月我们这几个妈妈也就相识了十三年步入中年陆陆续续父母身体多多少少出现故障今天期中一个老妈提交筛出异常今天确诊肺癌目前选择医院中坐标 ...

二姐—Shu 2025-12-20 132 0 # 随手拍一拍 #
今日我是德华小姑

社小孩，恨不得路边的，都要跟人家聊几句~ 这个娃带不了一点，太费小姑了摘个砂糖橘，叽叽喳喳捡鸭蛋也是...

维妮 2025-12-20 81 0 # 随手拍一拍 #
祝大家冬至安康

提前祝大家冬至安康，阖家团圆，岁岁平安！

晚芔 2025-12-20 61 0 # 灌点热水 #
#2026#

2026年了，希望我的两个孩子快了成长，一生无病无灾。

从零起 2025-12-20 78 1 # 争当暖白自来水 #
吉房转rent

移植恢复顺利吉房，距北人西直门500m，一楼，性价比嘎嘎高

自强小鱼 2025-12-20 120 0 # 灌点热水 #
在北京出带状疱疹推荐哪个医院啊？

皮肤科还是血液科呢？

黑白中间灰 2025-12-20 168 4 # 日常白问 #
贵贵的剩药怎么办

急淋B CART之后达到完全缓解了但是让我们吃了个叫戈利息替尼的药医生说是为了辅助CART效果现在又给我换了药可是我的戈利息替尼还有23粒一万多买来的药咋办好啊 ...

Hania 2025-12-20 164 2 # 日常白问 #
肝排还是肝损伤

帮看下肝排还是肝损伤？血小板也掉了

平平淡淡 2025-12-20 185 5 # 日常白问 #
2026的心愿

2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安，老公复查一切顺利！足矣。

许宝的秋宝 2025-12-20 104 4 # 说说心里话 #
肺排了，唉帮看下肺ct还有肺功能，可逆吗？

肠排过两次，眼排口排皮排刚好一点又肺排了，现在主治让加了他克莫司三分之一，贝舒地尔，孟鲁司特钠，舒利迭，想问下肺排大概多久能好转，药是不是要一直吃个大半年，还有可逆吗最后一张 ...

一切都会变好的 2025-12-20 441 21 # MDS病友的房间 #
#2026#我愿遇见更好的自己

2025年是超顺利的一年，晋级成功，还意外得了一笔小补助，2026年我愿家人朋友身体健康，愿自己可以一直健康快乐

大宝 2025-12-20 84 0 # 欢乐时刻上个图 #

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