导读-最新发表 - 暖白小屋

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有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 2026-6-17 776 24 # 排异GVHD交流 #
有没有吃同时吃西罗莫司和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 2026-6-17 287 4 # 排异GVHD交流 #
第七个100天

penny 2026-6-17 211 3 # 灌点热水 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 2026-6-16 1108 13 # 急髓病友的房间 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 2026-6-16 170 2 # 灌点热水 #
能不能喝可乐？emm，你爱百事还是可口呢？

天下无ai 2026-6-16 460 15 # 日常白问 #
大家骨髓抑制最长恢复时间用了多久啊？

我都一个月骨髓抑制不见好转了。血象一直很低。

天下无ai 2026-6-16 347 7 # 日常白问 #
回河南支援一下家乡建设

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260616/1781572269711843_424.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260616/1781572267077120_779.mp4[/video]

薛松 2026-6-16 327 4 # 灌点热水 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 2026-6-16 156 3 # 灌点热水 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 2026-6-15 186 0 # 灌点热水 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 2026-6-15 441 0 # 康复报道处 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 2026-6-15 337 3 # 急淋病友的房间 #
家人献血，患者能优先用血还能省钱？

每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤 ...

九九制 2026-6-15 301 1 # 一点经验供参考 #
祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 2026-6-14 545 15 # 灌点热水 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好 2026-6-14 1021 11 # 日常白问 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康 2026-6-14 179 1 # 灌点热水 #
建股骨头坏死，骨关节问题的群了，可以加我微信进群

这是申请链接加我请备注：骨关节进群 https://www.nuanbaixiaowu.com/plugin.php?id=fn_weixinqun&themecolor=F7D856

十柒岁 2026-6-14 279 3 # 灌点热水 #
被蚊子咬后咋起红点？

每次被蚊子咬后都起红点，不鼓包，也不痒，这正常吗？和移植前被咬的表现完全不同，大家有类似情况吗？

等谷雨莺時 2026-6-14 302 9 # 日常白问 #
喜提蚊子包一个

昨天发现手腕处被咬了个不大不小的包，今天才反应过来，是不是好事？说明体内没那么多药物毒性了，蚊子都敢啃一口了！

回家摆摊 2026-6-13 258 5 # 灌点热水 #
黑心香瓜老板

服了，买了五个香瓜，三个坏的。遇到黑心老板，明天早上我要去市场找他白瞎了我25元

维妮 2026-6-13 178 2 # 灌点热水 #
脱白后可以养宠物吗？

当养猫的遇到养狗的↓↓ 当然可以养啦，养宠物的好处多着呢！一、心里不再憋得慌，毛孩子提供情绪价值 1. 治病这段日子总容易焦虑失眠、胡思乱想，看着毛孩子黏着你，害怕复发、压抑难过的情 ...

小付666 2026-6-13 349 6 # 日常白问 #
CAR-T-19注射液治疗25岁（含）以下急淋B患者入

试验药物简介抗CD19单链抗体嵌合抗原受体T细胞试验设计剂型：注射剂 ,规格：30~50mL/袋用法用量：输注剂量为1.5×10^6/kg 剂量范围：0.5～1.5×10^6/kg（±20%），最高剂量不超过2.5×10^ ...

九九制 2026-6-13 201 0 # 临床研究招募信息分享 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制 2026-6-13 397 5 # 暖白立体声 #
急淋b，移植马上四年，大查顺利通过

辰槿槿尘 2026-6-13 242 2 # 康复报道处 #
有效期到八月份的药还能不能吃

有效期到26年8月份的利沙托克拉究竟还能不能吃，近期转了病友的要来吃，但是有个医药代表说临期的药，都没啥效果了。我真的很生气，如果药没效果了为啥还要写有效期，生了这个病本来就没钱了， ...

老公要加油 2026-6-12 765 14 # 日常白问 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶 2026-6-12 320 10 # 灌点热水 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松 2026-6-12 276 5 # 灌点热水 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森 2026-6-12 418 7 # 日常白问 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 2026-6-12 372 6 # 急髓病友的房间 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 2026-6-12 372 9 # 灌点热水 #
兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 2026-6-11 369 6 # 灌点热水 #
移植后到底能不能开空调？能！但要注意！

夏天到了气温也日渐升高，许多患者移植后虽然身体比较虚弱，但还是难以忍耐高温，家属们想开空调吧，又怕开空调会对患者不好，群里这不就有人问了：移植后是不是不能开空调啊？我们理解大家 ...

九九制 2026-6-11 403 2 # 一点经验供参考 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制 2026-6-11 248 0 # 一点经验供参考 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 2026-6-10 298 5 # 急淋病友的房间 #
移植前检查T-spot弱阳

爸爸待移植移植前检查T-spot有异常斑点试验抗原A为9（＞6）斑点试验抗原B为3 CT看着无异常请问移植后会有结核风险吗

jessi 2026-6-10 247 1 # 急髓病友的房间 #
伤残津贴

今天参加劳动能力鉴定，专家简单问了几个问题就出来了两周后出结果，有办理过的友友吗？

结果 2026-6-10 708 29 # 日常白问 #
围巾完工

给妈妈织的围巾，今天终于完工啦因为随心，所以耗时长了点，大半年了。等妈妈今年生日再送给她希望她会喜欢。这个花色叫相思扣，之前还看到过一个菠萝花，我觉得也挺好看的，打算再给我 ...

喜安康 2026-6-10 239 5 # 灌点热水 #
村巴佬的日常

下午四小时铲草只搞了不到20颗树…… 弄到第三颗的时候，铁锹杆都断了

维妮 2026-6-10 209 3 # 灌点热水 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 2026-6-10 355 0 # 暖白立体声 #
皮疹？皮排？

最近鼻窦炎，开了很多药，中药西药喷雾，然后就起了这个？不知道是药物副作用的皮疹还是皮排？我现在还吃着甲泼尼龙和芦可替尼

EEEEB 2026-6-10 239 3 # 日常白问 #
移植后

长不了头发五公里结束

传奇 2026-6-10 200 1 # 灌点热水 #
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aab 2026-6-9 517 3 # 急淋病友的房间 #
急髓一疗二疗之间需要间隔多久？

亲们，我老公确诊了急髓白血病，目前一疗已经住院15天了，阿糖胞苷7天，阿扎7天，维奈克拉吃14天，现在就维奈还要再吃5天，医生说还需要在医院两周左右。出院后3-4周再做评估，这个间隔时间会不 ...

雷霆 2026-6-9 645 11 # 急髓病友的房间 #
“把握新生”｜2026年IDH1 AML医患关爱活动武汉站圆满落幕

2026年6月7日下午，由红棉公益基金会发起、暖白小屋联合主办的“把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动在武汉举行。来自各地的急性髓系白血病（AML）战友、家属，以及血液领域临床专家、医保政策 ...

九九制 2026-6-9 287 1 # 见个面吧 #
移植后一年

我2024年11月7号在北医三院初诊急淋B，今年26岁，贝利妥缓解后衔接移植中间因新冠又复发了，而后做了商业Car t衔接半相合移植。现在移植完11个月了，血项经常波动，大部分略低于临界值是正常的 ...

心想是陈 2026-6-9 471 4 # 急淋病友的房间 #
求一份在家里做的工作

大家有没有好的推荐呢，在家带孩子，也想有点收入，现在在帮别人抄写教案，这个收入很少，1万字30块钱，每次一周时间差不多100块钱这样，想出去工作，又不能照顾孩子，就想着看大家都是怎么办的 ...

dxb 2026-6-9 633 14 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 2026-6-8 482 9 # 见个面吧 #
求助，回输后血小板连续上涨，持续5天超高且无下降趋势

从回输第13天开始涨，今天是第31天，已经涨到362了，这正常吗

新元 2026-6-8 361 3 # 日常白问 #
小可爱们都给我支棱起来

天下无ai 2026-6-8 228 4 # 日常白问 #
暖白武汉线下活动结束啦！

终于和大家见面啦，线下活动意义应该就是看到真实的人，心里感觉更踏实，聊天可以更轻松，几位教授非常有亲和力，我们还拉着黎纬明教授录科普视频，黎主任特别的支持特别感谢大家的参与， ...

十柒岁 2026-6-8 624 5 # 见个面吧 #

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