导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 410 4 # 美食和健康 #
移植两年半，健身锻炼？

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 2026-6-22 638 21 # 日常白问 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 2026-5-6 366 9 # 游山玩水 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制 2026-6-25 175 0 # CML病友交流 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 1038 23 # 复学就业和日常 #
一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的？吃喝拉撒睡咯~

在仓里的生活是极其单调的，每天做好五件事——吃喝拉撒睡就好。然而，这个在正常生活中毫不费力的基本生理需求，在仓里其实没那么简单。每天医生和护士的询问基本也围绕于此，护士每天除了打针 ...

张六六 2020-1-13 5216 16 # 急髓病友的房间 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白 2026-5-26 527 14 # 日常白问 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 143 0 # 灌点热水 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 2026-6-7 525 15 # 排异GVHD交流 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 2026-5-27 502 14 # 康复报道处 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 2026-6-22 389 9 # 急淋病友的房间 #
那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 2026-6-22 663 9 # 急髓病友的房间 #
去儿研所（首儿）做了肺功能六项

看了冰冰主任，表示娃在道培做的肺功能数据有些漂移，且在下降。今天去北儿研所做了肺功能和脉冲振荡气道阻力（印象名）。人挺多的，音挺大的。候诊挺智能的，手机上看得到前面有几个。在挂号后 ...

想笑 2026-6-23 231 1 # 灌点热水 #
肛门破皮抹什么？

今天听他说肛门破皮了，自己说是太热了，流汗弄的，有人也遇到过这个情况吗？抹什么药呢？

Wwei 2026-6-22 337 8 # 日常白问 #
阮祥燕教授：女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护

为了帮助血液肿瘤患者解决生育难题，给患者留下“生”的希望，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 15 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了被誉为中国“冻存卵巢”第一人、中国“ ...

九九制 2023-7-6 5155 3 # 专家观点 #
中日友好医院孙伟教授：移植后骨坏死诊疗新进展

为了帮助血液肿瘤患者更好地预防和治疗移植后缺血性骨病，让患者拥有正常活动的自由，在血液病数字诊疗专业委员会的组织下，6 月 27 日晚 7 点，专委会患教活动第一季特别邀请了中日友好医院 ...

九九制 2023-7-25 4831 4 # 专家观点 #
仓内随笔—入仓前准备（人、钱、治疗方案）

（发现这个帖吧吞内容，原文放在评论区咯）前言：我的移植主任开始选的就是赵主任组，在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通，后期维护应该也是两位，她们俩给我的感觉都很干练和雷 ...

Jeff@BJ 2023-8-22 4914 14 # 急淋病友的房间 #
关于临床试验，我们整理了7个问题及病友经验分享

‍ 在小屋 App 里搜索“临床试验”，除了既往收录的一些相关报道外，一共只有 5 位暖白发布了 6 篇帖子：同样在群聊中搜索，对临床试验的讨论也不是很多。而微信搜一搜中还没等看结果，关键 ...

九九制 2023-8-22 4031 0 # 科普知识分享 #
13款惠民保正在投保，带病可投既往症能赔

5月到6月，各地惠民保进入集中投保期。我们每年这个时候都会帮大家梳理一遍，因为很多病友在治疗后想买补充保障，常因既往病史被商业保险拒之门外。惠民保不问健康状况、既往症也能赔，是我们 ...

九九制 2026-5-21 585 2 # 惠民保 #
三个日子合一

阴历生日+端午节+重生日，也是很巧了大家端午安康

诺子 2026-6-19 208 4 # 灌点热水 #
能不能喝可乐？emm，你爱百事还是可口呢？

天下无ai 2026-6-16 434 15 # 日常白问 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 2026-6-21 101 0 # 灌点热水 #
端午安康

雄关漫道真如铁

诺子 2026-6-19 159 1 # 灌点热水 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 2026-6-16 137 3 # 灌点热水 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 2026-6-16 156 2 # 灌点热水 #
山雨欲来风满楼

️乌云压城｜被天空的暗涌狠狠击中了！ ✨风里带着泥土的腥甜，混着未干的暑气在阳台打转。突然懂了古人说的"山雨欲来风满楼"，原来自然的伏笔藏在每一阵风的褶皱里。此刻只想搬把藤椅坐着等， ...

小葫芦 2026-6-19 196 2 # 灌点热水 #
即将异地工作忐忑

自从生病后在家养了三年多，现在要重新回归社会，去异地工作很不适应，要租新房子，离开熟悉的家，要适应人际关系很害怕我以为这些年已经很坚强了，但是还是不够勇敢复工的家人们，可以给 ...

valentina 2026-6-20 584 20 # 灌点热水 #
喜提蚊子包一个

昨天发现手腕处被咬了个不大不小的包，今天才反应过来，是不是好事？说明体内没那么多药物毒性了，蚊子都敢啃一口了！

回家摆摊 2026-6-13 244 5 # 灌点热水 #
临床亚甲减好像自愈了？

得病前就有临床亚甲减，tsh稍偏高，当时大夫说不生孩子就不用管，就没管。得病做了骨髓移植，tsh也是偏高一点，两个抗体也高，主治说不用管。今天抽血顺带做了甲功，居然指标全正常了。 ...

我是狗蛋 2026-6-21 422 16 # 灌点热水 #
检查结果出来了是真菌感染

求助大家：现在依然看不见，只能看到光影，还能复明吗？或者北京有没有看这方面的医生推荐呢？

请让他健康 2026-6-21 329 5 # 日常白问 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制 2026-6-13 364 5 # 暖白立体声 #
脱白后可以养宠物吗？

当养猫的遇到养狗的↓↓ 当然可以养啦，养宠物的好处多着呢！一、心里不再憋得慌，毛孩子提供情绪价值 1. 治病这段日子总容易焦虑失眠、胡思乱想，看着毛孩子黏着你，害怕复发、压抑难过的情 ...

小付666 2026-6-13 327 6 # 日常白问 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好 2026-6-14 973 11 # 日常白问 #
祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 2026-6-14 513 15 # 灌点热水 #
帮白血病病友少走弯路，我们还可以做什么？

2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为白血病患者组织“暖白小屋”的工作人员，我和十七有幸受邀参加。连续两天的议程收获满满，多个环节都令我印象深刻，忍不住提笔记录 ...

九九制 2026-6-22 255 0 # 见个面吧 #
大家骨髓抑制最长恢复时间用了多久啊？

我都一个月骨髓抑制不见好转了。血象一直很低。

天下无ai 2026-6-16 312 7 # 日常白问 #
前年的今天也是下雨️

明天见 2025-6-22 661 8 # 急淋病友的房间 #
移植前阳了

移植前检查新冠阳了，无症状，已经用上P药了，影响移植吗？

坚强机智黄 2024-5-9 766 3 # 急淋病友的房间 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 2026-6-16 1070 13 # 急髓病友的房间 #
回河南支援一下家乡建设

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260616/1781572269711843_424.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260616/1781572267077120_779.mp4[/video]

薛松 2026-6-16 301 4 # 灌点热水 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 1386 35 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 632 18 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3807 15 # 一点经验供参考 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展

本文由入镜/十七整理编辑引言慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是一种非常具有挑战性和复杂的综合征，具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...

九九制 2023-8-23 4193 1 # 医药资讯 #
眼排干眼症强脉冲巩膜镜试戴感受分享

之前在网络上搜索感觉写这方面的人比较少，写写自己的体验希望病友们少走一些弯路我是眼排造成的干眼症，状态最好的时候也要3h～4h滴一次海露，一出门眼睛就又干又畏光难受的不行。做过的治疗 ...

nine 2023-9-25 3251 18 # 一点经验供参考 #
#我给暖白写副字#一封感谢信

趁着宝宝睡着的间歇做点自己喜欢的事情，进仓前写给恩人的感谢信忘记拍照了。午后提笔，可能因为药物，手有点抖，慢慢来，相信以后会写得更好。在视频中把这封感谢信读了出来，依旧对人家大爱 ...

莫莫 2023-11-24 2669 12 # 分享你的小爱好 #
化疗期间可不敢喝酸奶！

我是m2b，诱导化疗期间喝了口常温的瓶装酸奶，给我喉咙搞得那个刺痛啊！赶紧吃了几片西地碘，这才慢慢好转。咱就是说不敢突然尝试新食物了。背景是连续15天亚胺培南+万古霉素 ...

天下无ai 2026-6-4 228 3 # 日常白问 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 2026-6-4 204 1 # 灌点热水 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 2026-6-5 322 3 # 康复报道处 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制 2026-6-5 322 1 # 一点经验供参考 #

1 2 3 4 567 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华