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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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白血病在修仙小说中,类似什么疾病?
最近沉迷凡人,跑去问了DS,他这么回答的。 在修仙世界观中,白血病常被类比为影响生命本源或造血系统的“道伤”或“血脉异变”,其核心特征(如造血功能崩溃、生命精气流失)在修真设定中常体 ...
回锅肉不要肉
2025-8-20
312
18
# 灌点热水 #
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去“搞关系”
本文初稿由@阿杰 拟定,感谢@梦蕾爸、@磁带、@达宝宝、@十七、@明明、@七七 共同编辑完善此文。尤其要感谢磁带老师、 ...
雨泽
2020-4-13
39293
48
# 科普知识分享 #
白血病省钱攻略
作为一个也为家属治疗费发愁的人,看了无数的帖子,觉得不光要想怎么凑钱,还要想怎么省钱,我总结了下,欢迎大家批评指正新增,省钱攻略1.发病后条件符合的尽快申请低保或者低保边缘,报销比例 ...
猴猴
2023-1-23
10027
45
# 一点经验供参考 #
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2
本文由老版更新而来,感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容,并提出修改意见,感谢大家的支持!本稿由十七成文,雨泽、九九制校对增补。 刚确诊白血病时你非常有必 ...
雨泽
2023-12-6
12461
12
# 科普知识分享 #
一年九个月
大家有过这种情况吗,中性粒细胞低,淋巴细胞高
cyj...
2025-7-27
470
20
# 急髓病友的房间 #
趋势
早点形成上涨趋势,身体就会舒服点吧。
小紫红
2025-8-21
38
0
# 灌点热水 #
求解
家人们,化疗结束了可以吃火锅吗?有火锅丸子的那种
想吃猫的鱼.
2025-8-20
166
6
# 急髓病友的房间 #
目前移植+142天~
移植后肠胃功能一直不怎么好,每次住院必拉肚子 ,这次肝功能转氨酶升高安排入院,每天输保肝药,突然就拉肚子了 ,又把益生菌吃上了,蒙脱石散一直都有吃 哎这肠胃啥时候能恢复呢 ...
顺德双皮奶
2025-8-20
308
11
# 说说心里话 #
第一次平板支撑
最近练了几天恢复肌肉萎缩的动作,刚才想尝试看还能不能平板支撑,特意喊老公过来计时记录一下,38秒,虽然和以前相比还差得远,至少还撑起来了,不错不错 ...
EEEEB
2025-8-16
118
2
# 灌点热水 #
#暖白微光30天计划#DAY20
四年啦!四年大查也结束啦! 除了肺结节有点闹心 其它都还行 一切安好~ 回家继续苟着 向5年出发 生命有期,欢喜无尽♾️
开云
2025-7-5
251
5
# 康复报道处 #
记录我的新生(迟到医师节故事分享)
从初诊、到年轻成人用儿童方案复发后、选择移植,这条路我将坚定的走下去! 昨天医师节,预祝所有有职业操守、医德医术双馨的医生节日快乐!在这里特别感谢在我治疗过程中那几位不离谱的医生, ...
Jeff@BJ
2023-8-20
1633
12
# 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡
第21天,上午医院,下午公园。
康康111111
2025-8-19
37
0
# 运动小达人 #
好运礼物礼物
收到暖白小屋的好运礼物礼物,病除了。谢谢十七好柿
小紫红
2025-8-19
117
5
# 说说心里话 #
三年三个月大查
懂得家人们,帮我看一下有没有进步啊 虽然还是很糟糕,但是雌激素和孕酮都有提高了,FSH和LH还是很高,但是LH降了,而且卵巢大了一丢丢, 这算不算进步呢 ...
憧憬
2025-8-19
218
3
# 复查求祝福 #
四个月完美收官之战
要郭好
2025-8-19
126
1
# 随手拍一拍 #
预处理前发烧了
明天预处理 今天发烧37.4,会不会又什么影响
阵雨
2025-8-20
110
2
# 日常白问 #
不吃零食的第8天
偶尔喝了点饮料,也吃过汉堡。只是戒了杂七杂八的饭间零食。 饭量没减,体重一动不动。
菜菜爱花蝴蝶
2025-8-20
65
0
# 灌点热水 #
星球大战场景
又有客单啦!场景是《星球大战6:绝地归来》里千年隼号汉索罗船长被碳凝冻住送给黑帮老大贾巴(视频里那个大大的鼻涕虫),然后乔装打扮成赏金猎人的莉亚公主晚上偷偷来救船长的场景 [video=ht ...
慕逸凡
2025-8-18
80
2
# 我爱做手工 #
5200公里,回输608天
引擎最后一声轻颤落定在熟悉的巷口时,仪表盘上5200公里的数字忽然有了重量。近一个月的旅程像幅被风揉过的长卷,边角带着褶皱,却在摊开的瞬间漫出烟火气与历史的尘香。 在山西的日子是踩着时 ...
一只小孙鼠
2025-8-18
164
4
# 游山和玩水 #
cart后肝肾功能衰竭
在原本的医院治疗的时候昨晚cart的第十天就出现了很强烈的反应,呕吐、呼吸不畅、发烧,第十一十二天时反应加重,十二天直接神志不清、说胡话、昏迷,医生说可能是药物影响,并没有说很严重,一 ...
小白退退退退退
2025-8-18
356
0
# 急淋病友的房间 #
没移植的朋友可以看看!
北人讲堂
小葫芦
2025-8-18
128
3
# 灌点热水 #
问计
有做完cart后吃靶向药的病友吗?后续效果持久否?
Harper.★
2025-8-18
145
4
# 急淋病友的房间 #
明明的vlog
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250818/1755522688973131_949.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250818/1755522652530487_117.mp4[/video]
张明明
2025-8-18
78
2
# 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡
第20天
康康111111
2025-8-18
49
0
# 运动小达人 #
浑浑噩噩
今天没拿到结果
二姐—Shu
2025-8-18
200
1
# 随手拍一拍 #
加油
今天依旧是元气满满 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250819/175556038804759385.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250819/1755560388047508557.mp4[/video]
小浩加油
2025-8-19
140
6
# 听说爆照回血快 #
五酯滴丸和胶囊上环孢素的浓度,有明显区别吗
之前十七分享了pure小姐妹买海露的经验贴,一开始我没在意,觉得很费精力(懒惰的脑子),但留下了潜意识。然后,前段时间京东又赠送了几个险,我就想着试一试。今天发现真的可以报销,18的五酯 ...
想笑
2025-8-19
142
6
# 灌点热水 #
菌群移植
有肠排的朋友做过这个的吗,这个有必要做吗,效果怎么样
布拉德特皮
2025-8-19
181
3
# 急髓病友的房间 #
田间地头的患者
一五年,大年三十确诊,转眼快十年了,刚开始的恐慌,再焦虑,到慢慢的接受一切……难…… 加油吧战友们,既然躲不过,我们就认真迎接,对待,这必须发生的一切! 我们只能坚持,努力,结果随天 ...
八里湾老李
2025-8-13
342
7
# 说说心里话 #
换药未拔罐
咨询了一圈 结论是再带几天管 大病理还没给我 出是应该出来了 怂 丧 拖拖拉拉还没问出来
二姐—Shu
2025-8-20
137
0
# 随手拍一拍 #
cart后昏迷
做完cart第十天后出现呕吐、呼吸不畅现象,昨晚突然昏迷,神志不清,一晚上说梦话胡话,昏迷中一直喊叫,今天早上突然抽搐,现在医生说情况很不好,在做血液透析,看今晚的造化了 ...
小白退退退退退
2025-8-17
844
14
# 急淋病友的房间 #
【用药参考】回输后口腔感染疱疹/EB病毒一直不好?!
没想到移植两年多了,还有病友问我口腔疱疹一直不好,口腔疼吃不下饭/药,整个人变得很焦虑,怎么办?以下我将叙述我的发病和治疗过程。 我是23.6.1开始回输的,有加强预处理和放疗史,每一步 ...
Hugg
2025-8-13
277
6
# 急淋病友的房间 #
一眼万里
移植后的一年零一个月,希望未来的路可以平坦些,可以早日回学校上学,复查一切顺利,排异也结束
柒夏
2025-8-5
150
6
# 说说心里话 #
好想有一百万
医生让带我弟弟回家了。说在icu还能维持生命体征,机会也渺茫,花费也高。我爸妈准备带他回去了。如果我有一百万就好了。这渺茫的机会我也不想放弃。我真的接受不了 ...
小白退退退退退
2025-8-18
726
8
# 急淋病友的房间 #
戒零食
第四天了,努力坚持。
菜菜爱花蝴蝶
2025-8-17
108
4
# 灌点热水 #
看彩排
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250817/1755401060327650_188.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250817/1755401059855262_502.mp4[/video] [video=http://pic.nuanbaixiao ...
✨大曼✨
2025-8-17
143
7
# 随手拍一拍 #
2025.7.17五年毕业复查
好久好久没来小屋了,因为平时照顾俩哥,当然主要是因为懒,5年大查必须记录一下,结局一切都是美好的,相信小屋里的战友们也会一切如愿 14号到北京,17号住院大查,按大哥规划必须先安排一波吃 ...
韩娟娟
2025-7-21
591
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# 复学就业和日常 #
北人就诊经验分享
初治病人要带的资料:确诊的骨穿结果、染色体、基因等一些列基因检查结果,确诊时的抽血结果,看诊当天的检查结果(一般就是最近一次的抽血结果,看血项),能够描述确诊前身体的异常情况 ...
慌缪
2025-8-17
111
1
# 灌点热水 #
痔疮
卡提后养了十多天细胞,血像涨不起来。又多添了一个毛病,痔疮发作了,怎么破。
小紫红
2025-8-17
125
3
# 灌点热水 #
高温天气
最近都挺好 本来想去好友店里帮点忙打发时间 去了两天很开心 因为她店里是新装修的 考虑到甲醛问题又没去了 闲在家里久了就感觉精气神不太佳 ...
喜安康
2025-8-17
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# 随手拍一拍 #
明天出大病理结果
周末两天窝着 很废 很丧 明天等宣判结果
二姐—Shu
2025-8-17
228
2
# 随手拍一拍 #
壶口瀑布
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250817/1755420822358984_928.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250817/1755420810214788_766.mp4[/video]
大海-
2025-8-17
76
2
# 灌点热水 #
2020.625-2025625
旺仔小馒头
2025-6-25
667
20
# 康复报道处 #
步行锻炼50天打卡
第19天
康康111111
2025-8-16
41
0
# 运动小达人 #
二姐我出来了,一切顺利
报平安啦 报平安啦 大家不担心了 有你们的鼓励 真好 虽然哭着进去的 因为哭唧唧 被团宠了 哎妈呀 被团宠这感觉 还给我放了《稻香》 周杰伦原版哦 要会员费那种 说别哭 妆哭花了不好看了 这么 ...
二姐—Shu
2025-8-6
730
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# 随手拍一拍 #
烤全羊
收到主任邮件 确认是排异表现 让我加上甲氨蝶呤片 晚上去山庄吃了烤全羊 十几个人一起都没有吃完 很香但也有点腻 夜幕降临前的天空总是很美 ...
喜安康
2025-8-7
249
10
# 随手拍一拍 #
+1507
一直以来心态都不是很好,但在没病的时候,也凭自己收集信息考上了大家都认为我好高骛远的研究生学校,没报班考过了雅思。 生病这四年,记不清爆炸过多少次。推搡过的家属,说出的气话,撕破的 ...
回家摆摊
2025-8-13
407
13
# 说说心里话 #
住进来了,明天开
我爹造影心血管没有梗 放了个药搞定 恢复恢复就出 二哥血项有变化 我就跟发疯了似的自己吓自己 做了外周血涂层 跟确诊主治,17,昊爸聊了后 逐渐平复自己 我的事情结束后还是尽快安排 五年前的 ...
二姐—Shu
2025-8-5
439
13
# 随手拍一拍 #
山东科技馆(新馆)~一日游
移植后7个半月多,总想做点什么,昨天带孩子去了趟科技馆新馆,之前一直没约上票,这几天好歹约上了就去吧,即使人多也不管了。其实没有介绍的好玩,四层楼,玩了3个小时,又去附近的印象济南和 ...
心儿
2025-8-16
110
0
# 灌点热水 #
无奈的时候也是真的无奈
无奈她妈给无奈开门 无奈到家了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250816/1755355702251853_276.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250816/1755355700837399_663.mp4[/video] ...
二姐—Shu
2025-8-16
142
0
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