导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植后

压力大就跑山看风景

传奇 2026-5-15 101 1 # 游山玩水 #
AML-M2首次诱导化疗效果不佳

患者32岁，女，26.04.30确诊AML，原始细胞比例50%，基因突变NRAS（16.3%）+PHF6（1.4%），无融合基因，染色体47，XX，+6[9]/46，XX[11]，医生诊断为中危。在西安唐都医院进行首次诱导，选择米 ...

dylan懋 2026-5-19 298 8 # 急髓病友的房间 #
输氯化钾一定要注意！！！

过快会心率加速，呼吸困难，很快人就昏过去了。大家一定要引以为戒。

新元 2026-5-16 205 7 # 灌点热水 #
移植+1514

噜噜嗓子haha [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260515/1778860478691206491.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260515/1778860478691144703.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-15 180 6 # 分享你的小爱好 #
愿我们往后余生，皆是坦途

你记住，你真的很棒，但凡换个人走你走过的路，都不一定能安然无恙的站在这里，为自己骄傲吧！一个人度过了那么多艰难的时光，又一个人克服了那么多的难关，我就不信以后还有什么能难倒你。那些 ...

钱娇娇 2026-5-15 289 10 # 灌点热水 #
晋祠3000年的周柏

摸了可以长寿，大家云摸吧。

我是狗蛋 2026-5-15 206 12 # 日常白问 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 376 5 # 老年病友的房间 #
4年半复查

帮我看看，我的免疫恢复的怎么样呀。

庞江浩 2026-5-15 513 11 # 康复报道处 #
CAR-T临床试验不再收费，但这些现实门槛你要知道！

5月1日起，《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（国务院令第818号）正式施行。这是我国首部针对细胞治疗、基因治疗等前沿技术进行全链条监管的行政法规。条例第二十条明确规定： ...

九九制 2026-5-14 154 1 # 科普知识分享 #
膀胱炎好起来啦

今天是插尿管的第11天，已经没有憋尿的感觉啦！一天比一天好！

好好妹 2026-5-14 176 5 # 急淋病友的房间 #
五年后做的那件有意义的事

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安徽省立小柯 2026-5-13 196 0 # 灌点热水 #
关于二哥半年回家后的复查安排（北人西直门）

事情是这样的哈关于回家后的复查安排问的比较多我就捋捋我家的流程安排给个参考大家六个月走之前都会有个六个月大查然后看了主治主治同意回家然后回家后怎么办？？？？对吧！我来说说 ...

二姐-Shu 2022-2-14 7643 40 # 一点经验供参考 #
生病治疗经验贴

哈喽！大家好，我是印第安老斑鸠。好久没有在小屋分享动态了。到今年的五月八日是我移植完整整三年。接下来我想和大家分享我在生病治疗期间的一些经验，以及之后和大家分享移植完成后身体和心理 ...

印第安老斑鸠 2022-2-14 11858 45 # 康复报道处 #
急髓M2，我以后不用再复查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1861 34 # 康复报道处 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 2425 40 # 复学就业和日常 #
准备工作了

移植后三年了，镇上有家眼镜店在招人，要求不严格，就想着去给自己挣点零花钱，明天开始培训，希望自己能适应这份工作，心里面还挺紧张的，太久没有社交没有工作了。 ...

平安健康zj 2026-5-13 557 16 # 灌点热水 #
日常

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抗白大智-云淡风 2026-5-13 115 0 # 灌点热水 #
2021-2026｜我的复发、脑白、失明与重生

我叫路花，今年22岁。 2021年8月，我17岁，刚高考完，没考好，准备去复读。那时候赶上新冠，我感冒了，在家吃药一直不见好，就去当地小诊所准备打针输液。按照当时的规定，得先做血常规，结果 ...

九九制 2026-5-13 371 6 # 暖白立体声 #
王朝华门诊求助，平均门诊要看多久？

主页没有小加号➕了找了半天找到发帖子的地方。我想请问一下挂了王朝华医生的号，门诊时间是下午一点开始，排第三号。请问王医生平均每个人看的时间是多久啊，我在想买几点回程的票合适。下午 ...

Hello冰冰☜ 2026-5-13 229 7 # 日常白问 #
正在招募｜临床

这里是正在招募的临床试验，本文将实时更新。淋系 ·CD19-CAR-T（pCAR-19B，复发难治型急淋b）·CD7-CAR-T（复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者；急淋t，T淋母）髓系 ·CT1390B（CL ...

九九制 2026-4-23 519 2 # 公告张贴 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 176 5 # 灌点热水 #
大体重真不适合跑步

‍♀️‍♀️ .ᐟ.ᐟ 行还是不行，行动了再说

维妮 2026-5-12 148 6 # 运动与锻炼 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 934 26 # 康复报道处 #
Ph+费阳急淋的五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 905 18 # 康复报道处 #
急髓M2，五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 1175 18 # 康复报道处 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1878 25 # 急淋病友的房间 #
小Y的故事-从病床到镜头前：

我了解她是在暖白小屋髓光摄影摄像活动中，小Y是其中一个参与者。 2020年的夏天，当大多数同龄人还在为学业和未来奔波时，她，刚刚被确诊为急性髓系白血病M2型，痛苦不再赘述。如今，五年多的时 ...

好柿 2026-5-12 243 1 # 康复报道处 #
汗疱疹

急髓移植10个月，出现汗疱疹，医生说是因为皮肤角质层厚，汗出不来的问题，有没有有什么解决的好办法？

静静子 2026-5-12 222 8 # 日常白问 #
皮肤

不是皮排，但是皮肤上会长这些，偶尔痒一下，基本不痛不痒，但是一个月已经长了腿部手臂不同位置，看了医生说是真菌，但用了激素无效，有友友们试过吗？ ...

曾可爱的misa 2026-5-11 398 18 # 日常白问 #
1018天

最近忙着种菜啊年龄一到血脉觉醒全身有氧无氧燃脂提粪肩臂力量拔草核心力量加卷腹挖菜下肢力量加蹲起地头快走心肺功能还能免费晒太阳补钙种地解压当然我目前也没啥压可以吃无公 ...

✨大曼✨ 2026-5-11 247 8 # 灌点热水 #
坚持锻炼

减肥的日子夏天的小裙子

维妮 2026-5-11 185 4 # 灌点热水 #
母亲节

母亲节快乐从我确诊到现在二次移植，我的妈妈没有离开过我半步，陪护做饭护理…一样都没有落下、..我的超人妈妈用她蹩脚的普通话在北方跟护士医生交流有笑也有哭不管怎么样她的出发点永 ...

好好妹 2026-5-11 284 1 # 灌点热水 #
移植后

明天开始试试减肥马上一百七了

传奇 2026-5-10 200 1 # 灌点热水 #
求助：芦可替尼在哪里开药？门慢特报销吗？

每次都是在北京大查开药，医保在长沙，双通道也是长沙的，可现在人不在长沙

EEEEB 2026-5-10 184 2 # 日常白问 #
费阳急淋移植后四个半月基因复阳严重吗？

患者27岁，PH+ALL，8月12日回输。回输前流式转阴，基因残余0.01%。回输后基因转阴，但因为感染各种病毒原因没吃tki，第四个月骨穿发现bcr-abl复阳0.01%……主治让重新吃上达沙，早晚各50mg。想 ...

dantecui 2024-12-26 1786 10 # 急淋病友的房间 #
移植五年大查顺利通关

一晃眼都五年了，这五年确实给我带来很多苦难与折磨，但幸好都一一挺过来了，也让我收获了许多东西，最终苦尽甘来。最后祝愿暖白的宝子们都能关关难过关关过 ...

在下真诚 2025-6-16 1004 11 # 康复报道处 #
移植4周年啦

不知不觉已经4年啦，这次大查之前去了趟宁波，吃了好吃的海鲜面，去了普陀，祈求自己以后都身体健康，又去了嘉兴和杭州，感恩医学，感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员，等我5周年再来发帖。 ...

夏美 2026-4-25 463 20 # 康复报道处 #
儿童急髓M7，NUP98::KDM5A融合

孩子一岁 7 个月确诊，急性 M7 伴 NUP98:KDM5A 了解的可以讲解一下么

龚汐 2026-3-28 337 8 # 急髓病友的房间 #
关于提供免费法律咨询

各位病友及家属，我是“乌拉嘎嘎”，在2021年3月确诊急髓M2，同年10月移植，截至发帖之日已满四年半，目前仍存在轻微口腔排异、全身毛囊受损、毛发细软等情况。我目前是实习律师，想现面向全 ...

乌拉嘎嘎 2026-5-7 583 19 # 灌点热水 #
达沙副作用大，求后续治疗方向，请各位病友给一个指导

1、患者男，59周岁，CML患者，无其他基础病，初治疗伊马替尼耐药，服用尼洛替尼，目前已有5个多月。 2、融合基因从33.8%➡️15.7%➡️7.7%。染色体异常ACA：t(9,22),del(12p).ABL激酶未突变。 3 ...

崔先生的女儿 2026-5-9 319 5 # CML病友的房间 #
母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的 ...

九九制 2026-5-10 169 0 # 说说心里话 #
求助：王朝华网上问诊，代诊【渠道】

朋友们，下周二去北京，不巧的是，北人妇科王朝华医生没有放号。只能约其他医生。但是心里还是想看一下王朝华医生。所以请教一下，哪里可以网络问诊吗？好大夫上没有。如果有代诊渠道，希望可 ...

Sunny2102052 2026-5-9 286 6 # 日常白问 #
暖白故事分分享

上个月，发了一篇我和战友L的爱人，从初识到帮助他们转院，到中间髓外的插曲，到入仓，到顺利出仓的好消息。下文可以重温: https://mp.weixin.qq.com/s/96qwN9zH9R3Dz82zPGsx4Q 这又迎来了续集 ...

好柿 2026-5-9 243 2 # 灌点热水 #
快更新APP！新界面超好看！

突然看到个帖子，说app更新后很好看！对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！目前77%苹 ...

九九制 2026-5-9 167 0 # 公告张贴 #
白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”

各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。 2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR ...

九九制 2026-5-9 313 1 # 一点经验供参考 #
MDS急髓变，我毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 906 18 # 康复报道处 #
确诊M5，今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 1812 38 # 康复报道处 #
肝功能异常

移植后一年半肝功能一直异常持续了快八个多月有类似的病友吗

一直阴阴阴 2026-5-10 318 11 # 排异GVHD交流 #
刚确诊白血病还在等检测报告，应该选择在哪里治疗

父亲前几天在湖南确诊急性白血病，目前还在等流式免疫分型和基因检测报告。老人74岁，去年做过支架手术，因为我本人在上海生活，所以目前在纠结应该留在湖南治疗还是来上海治疗。如果来上海， ...

加油老黄 2025-8-8 688 10 # 萌新登记处 #
老人确诊急性髓系白血病，流式报告M4或M5

老人确诊了髓系M4或者M5，基因检测报告未出，目前白细胞低，血红蛋白低，输血后状态平稳，目前肺部感染还未痊愈，医生在询问是否需要做化疗并告知了化疗风险！谈完话被风险告知吓坏了，如果保守 ...

加油老黄 2025-8-11 627 6 # 急髓病友的房间 #

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