导读-最新回复 - 暖白小屋

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CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 883 0 # 灌点热水 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1470 37 # 复学就业和日常 #
，

珍珠妹儿 2025-9-28 193 7 # 萌新登记处 #
是不是口排呢？

从8月10号自驾回来就一直口腔不舒服，开始是舌头两边一吃辛辣的就疼，没当回事儿，也没敢吃辣的了，想着是上火了就喝了一段时间金银花颗粒，过了一周多，没有好转。舌头左侧开始有白边，以为是 ...

祎牧为霞 2025-9-28 251 9 # 灌点热水 #
脐带血造血干细胞移植

最近在安徽省立病友春芽志愿者协会做了一个脐带血造血干细胞移植五年后的回访任务24人 11人，电话未接通其中很多都是以为我买保险的因为我的号码广东的开头又是请问你是谁谁谁吗？给我 ...

曹水 2021-9-24 4601 32 # 说说心里话 #
有没有移植后关节酸痛的病友

因为前段病毒出来了医生说因为抗排异的药吃太多了引起的所以一下子把吗替全部减了，减完吗替的一两天后开始出现全身关节的酸痛，轻轻转个弯都很酸痛无力我可太难了……皮排又很固执一直不好一直 ...

CSH 2022-5-29 1092 4 # 急髓病友的房间 #
深夜痛醒，右手臂，肩膀酸胀痛

已经好几天没睡好觉了。想问问关节排异和关节坏死如何区分。很害怕坏死啊！右手指头连夹菜的劲都使不上了

要有信心呀~ 2024-12-26 878 8 # 日常白问 #
顺义陆道培医院，平安百万医疗理赔吗

病友们，北京顺义陆道培血液病医院，平安商业保险可以理赔吗，有明白的，帮忙回答一下

红洪宏 2025-9-16 183 4 # 急髓病友的房间 #
燕达陆道培租房

友友们，有出租或转租陆道培附近的房子没

安于现状™ 2024-4-12 874 3 # 萌新登记处 #
旧照片，希望这个回家，肝排再也不反复，可以一直正常

柒夏 2025-8-25 168 0 # 说说心里话 #
#我教大家拿手菜#

八月十五工厂放假，十六突然爆单，最近一直组织工人没完没了加班。不想错过这个活动，前天在家做饭，今天趁在车上赶紧发出来买了新鲜的羊蝎子，羊腩肉，熟的羊杂羊脸肉清洗干净新鲜羊肉， ...

小张有棵许愿树 2023-10-28 875 5 # 吃货朋友圈 #
#暖白微光30天挑战#（第18天）

自己用糯米粉和牛奶做的雪糕，好吃一下子全吃完了哈哈哈哈哈哈哈哈

不糟糕 2025-7-3 164 0 # 吃货朋友圈 #
降值了

各种感染值都降了胆管炎急性老头状态依旧很好期待继续降降降

二姐—Shu 2025-9-26 107 1 # 随手拍一拍 #
不知不觉移植八年多了，一点感悟分享～

不知不觉，昨天晚上才突然意识到，已经移植八年多了，好像以前每年都要在暖白发一篇小文章，算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。根据以前的经验，会有病友询问我的基本情况，在这里先简单说一下 ...

清风徐来 2025-8-3 1951 31 # 康复报道处 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 2025-9-28 192 8 # 急髓病友的房间 #
今天电疗加按摩

反正效果一般到现在肩周炎还挺折磨人合疗转一圈到我们那儿负责人跟我妈一个舞蹈队儿悄悄拉我妈去旁边确认我病称呼的标签直接暴露了我妈就跟我第一天确诊时一样晴天霹雳索性看我状态还 ...

二姐—Shu 2025-9-24 172 8 # 随手拍一拍 #
成打工仔了

现在都成打工仔了，都没时间进暖白分享日常了，白天是打工仔，晚上和周末是教学生，时间都满了

馨乐！ 2025-9-10 211 5 # 随手拍一拍 #
暖白福利社兑换礼品邮寄啦

因为快递无法邮寄充电宝，包括我也问了顺丰，所以很无奈告诉兑换充电宝的暖白们，我们将全额退回你的暖心，望大家理解那么除了充电宝，其他物品都已邮寄，注意查收短信，如果好久都没有收到短 ...

十柒岁 2025-8-26 465 14 # 灌点热水 #
mrd

二次移植后五个多月，mrd0.11%，是复发了吗

zzzzzzzzz 2025-7-2 343 2 # 急髓病友的房间 #
口腔排异什么症状？

家人们有经历过口腔排异吗？具体有哪些症状做了哪些检查确认的呀口腔溃疡黏膜薄弱快两个月了用了康复新液和漱口，西瓜霜喷雾治疗溃疡效果不佳热的，辣的通通不敢碰现在说话或者大笑都疼 ...

鹏然心动 2025-9-28 231 12 # 说说心里话 #
半相合移植的大家都恢复得怎么样了

排异严重吗？持续了多长时间？有没有好完全的案例呀

yuxuan666 2024-12-7 2278 22 # 日常白问 #
出发

出发，去学校报道咯

追溯往昔 2025-9-12 111 1 # 康复报道处 #
为什么日子过得一塌糊涂

老公骨髓抑制期，昨天下午自己去办了住院，今天我公公去陪床。今天早上小儿子早上8:30，给量体温38.5，就给吃了美林（滴剂），然后去加班了，带了大女儿去加班。中午12点多回来，饭都没吃， ...

Wwei 2025-9-28 302 7 # 说说心里话 #
化疗后五个月了，血象一直涨不起来，焦虑中

上次5月2号停的药，到现在快五个月了，血象还没涨起来，中间也没化疗，九月10号做的骨穿显示缓解，图片在下面，求大神讲解，该怎么办？ ...

M不知道 2025-9-25 173 4 # 急髓病友的房间 #
嗯踏实了

踏实了

_燕儿 2025-9-27 220 6 # 再障病友的房间 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 34296 275 # 康复报道处 #
女性骨髓移植前要做卵巢冻存

有没有了解这方面的姐姐或者妹妹？我今年18岁，做这个卵巢冻存有什么好处或者弊端啊

我要吃饭 2025-8-7 402 9 # 急淋病友的房间 #
高白细胞352起病，确诊急性混合型白血病伴BCR：：ABL融合

女，24岁，未婚未育 ❤️急性混合型白血病，无高危基因突变，染色体核型正常，BCR：：ABL融合，p210阳性诊疗过程：发现白细胞352→住院羟基脲+2次白细胞单采降白→环磷酰胺+激素预治疗→白细 ...

化疗版椒麻鱼 2025-2-25 968 6 # 萌新登记处 #
轻舟已过万重山

5 年了，新的开始，别内耗，别焦虑！向前看，别回头❤️

波妞 2024-3-26 3028 34 # 康复报道处 #
五年了，目前一切顺利，也希望大家都能安好

在准备保研了～希望以后生活能容易一些哈哈哈。

Flamingo 2024-3-22 3559 37 # 康复报道处 #
受金同学邀请，来小屋分享下自己的康复经历

本人目前移植后5年，21岁，已经是一名在校大学生，我想给大家分享一下我的康复经历，希望对你们有帮助，真心希望大家能够都平安康复。我是在清河北人进行的移植，排仓就准备了3个月，当时本来 ...

suerte 2022-1-1 14080 60 # 康复报道处 #
378，刷一波存在感。

365那天正式回归上班，一切都好。前两天下雪了，南方人多年未见到雪的快乐~分享一波雪景，祝各位一切顺利~

張尐。 2022-2-23 3371 15 # 康复报道处 #
有跟我排异一样严重的病友吗

21，男，移植已4年，目前口腔，眼睛，肺排异，一直吃着抗排异药和激素，但感觉没什么用呢，现在处于休学状态。

在下真诚 2024-9-2 2185 17 # 萌新登记处 #
【OOT生活随记】五一也冒个泡吧～

٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و差不多8年了急淋亲缘全和移植 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230501/1682944784220294435.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230501/16829447 ...

冰君1 2023-5-1 10367 84 # 康复报道处 #
回输ing

期待这一天好久了有好多话说不出来就连现在都感觉有好多不真实的感觉只希望接下来的日子一切顺顺利利平平安安健健康康

我要吃饭 2025-9-4 406 13 # 急淋病友的房间 #
正能量来了！！！看看群友报平安吧~

前两天，北京大学人民医院移植群中，发起了“报平安”活动，如图。看到大家都恢复的这么好，我想把这些正能量发出来，对正在治疗中的病友，应该是一种很大的鼓励！故个人将部分报平安内容 ...

清风徐来 2020-10-19 12940 75 # 康复报道处 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 20004 154 # 康复报道处 #
0926肺排复查（已吃天数贝舒78激素63芦可17）

还是给自己记录一下吧，今天看诊15分钟，我总觉得时间越短越证明问题不大（纯为自己记录用，大家情况不一样勿自行带入） 1⃣️开门询问：卢主任：你状态好吗？我：还行，走快一点可能喘一下 ...

Pure 2025-9-27 290 7 # 急淋病友的房间 #
最后一次发帖

我弟弟因为cart失败昨天去世了，现在讲一下事情经过吧。顶着两个真菌感染做了cart，前十天都没什么反应，主治还说可能要二次回输，结果第十天就开始起反应，呕吐、呼吸不畅。第十一天的时候我 ...

小白退退退退退 2025-8-23 2469 31 # 急淋病友的房间 #
世界总会有人排除万难的去爱你。

希望大家都要永远幸福，永远健康，永远快乐。

Blue 2025-2-6 3054 35 # 康复报道处 #
冒个泡儿

复学毕业总结

划水zhuzhu 2024-9-9 1415 14 # 复学就业和日常 #
周边康复多年的那些人，都哪去了？

吼吼，回归生活了呗～经常会有群友问我这个问题，或者在app上也有新病友发帖去问，有没有康复10年20年的战友啊？其实我从来没怀疑过，即使咱们有时候不知道他是谁，但是肯定都晓得他们的故事 ...

好柿 2025-9-22 423 7 # 说说心里话 #
五年

五年大查完美结束

传奇 2025-9-23 500 21 # 康复报道处 #
新人求解读：AML-M5一疗骨穿报告结果怎么看

战友们，第一次化疗的结果出了一部分～大家帮忙看看结果如何捏基因检测的结果还没出来呐

和花花 2025-9-25 216 6 # 萌新登记处 #
7年老战友来冒个泡啦！

哈哈大家好呀不知不觉已经快有一年没来小屋看大家了。不知不觉一晃已经7年了！病痛给我带来了肉体和心理的双重打击，但有时也偶尔会感谢曾经的病痛，让我修炼了强大的内心，面对困难和挫折 ...

大金刚 2024-4-28 4676 56 # 康复报道处 #
白血病给我带来了什么

造血干细胞移植后的一年零三个月，再次失眠了。第一次点开发帖键位，想说的话有很多，该从何说起呢～今日去复查甲状腺问题，迟迟没有好转的甲功指标让人心烦意乱，内分泌主任的一句做好终身服 ...

QQ仔仔 2025-9-19 536 15 # 说说心里话 #
宅家的日子，开心吖(〃'▽'〃)

宅家的日子，步数不超1千。嘻嘻૮(˶ᵔᵕᵔ˶)ა近期因为膝盖无力，走楼梯跟老奶奶似的，得扶着墙！所以，宅在仙气飘飘的乡下，放空自己，也挺美好！咱就说还有什么问题来就是了，本宫不怕必须 ...

钱娇娇 2025-9-27 155 7 # 说说心里话 #
求助各位病友

我爸爸患急性髓细胞白血病M410年了，中间断断续续化疗，停疗期间出现过2次腿麻，手麻像压迫腰椎一样的感觉，化疗之后就不麻了。这次前十几天右眼开始慢慢模糊，右耳听力也减弱，右边肩膀也出现 ...

都要好 2025-9-26 281 7 # 急髓病友的房间 #
日常

充实的工作拍个小短剧，喝个小酒恢复以前的生活还是美滋滋心情一如既往的好 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240714/17208939706730_937.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/2 ...

勇敢的心。 2024-7-14 1370 9 # 复学就业和日常 #
+1160

转眼已经移植三年多了，下次来北京不止是为了复查，也是为了求学，虽然因为种种原因没有进入医学方向，但是我想今后在任何一个领域我都会努力前进。我永远记得在绝境中每一个帮助我，鼓励我，支 ...

进击的阿铖 2024-7-20 4004 41 # 复学就业和日常 #

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