导读-最新回复 - 暖白小屋

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确诊M2，移植5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 852 15 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 691 18 # 康复报道处 #
摔死我了……

去给妈妈开门的时候就这么水灵灵的倒下去了……半天没缓过来，现在整个人还是懵的

江风渡策 2026-3-21 203 5 # 其他分型 #
纯聊天

先叠甲，仅代表个人观点聊聊我对医患关系的看法。有人说，既然选择了你的医生就要完全相信他。我是绝对不同意这个观点的，虽然普通人的水平肯定不如医生，但不是所有医生都能全 ...

天下无白 2026-3-21 249 2 # 说说心里话 #
移植2年半了！大家情况怎么样？一起加油！

大家好刚做了两年半的检查骨髓血的结果还没出，想问问大家多久免疫力才能接近正常呢？我是急淋B 费阳P190 移植前一个化疗缓解后➕28天贝林妥，后半相合移植。移植后没有大的问题，小毛病不断， ...

黑白中间灰 2026-3-22 273 5 # 急淋病友的房间 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 14779 11 # 科普知识分享 #
CMML慢粒单移植出院，想问问要在家蜗多久呢？

今天一早醒来竟然是在自己的床上，感觉好幸福。虽然昨晚醒了两次上厕所（估计是医院里面的生物钟吧），但起码早上不是抽血的叫声把我喊醒的。出院回到家里了，想请教一下大家，刚出院的时候， ...

刘^O^洋 2026-3-28 225 12 # 说说心里话 #
又香香啦～

吃了好几年的烧烤摊，食材新鲜。（不要学我）

啦啦哈哈哈～ 2026-4-1 218 10 # 美食和健康 #
急淋b二移，+15终于涨起来了

今天终于0.51了

好好妹 2026-4-1 122 9 # 急淋病友的房间 #
海南出门开车买个肉霸堡，真是惬意呀

巴伐利亚 2026-3-3 101 0 # 复学就业和日常 #
移植后的xxx

回输一个月多了，在仓里和出仓之后胃一直都很不舒服，吃不下东西，最近严重到吃药吐喝水也吐，看到药就犯恶心现在在住院天天输着护胃抑酸的，停了好几种药让我一点一点加回来，感觉好慢啊，不知 ...

小嘻 2026-3-3 207 4 # 急淋病友的房间 #
“万里长征”

生病之后我觉得自己最大的变化就是，感觉自己慢慢变成一个很平静很淡的人没有特别想去的地方，也没有说很想做什么事情，也不想认识新的人，对很多事情都提不起来兴趣和激情了。 ...

小嘻 2026-3-3 288 8 # 急淋病友的房间 #
确诊ETP，放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 764 10 # 康复报道处 #
确诊MDS移植后五年啦

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 883 23 # 康复报道处 #
急髓移植后五年康复了，Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 913 33 # 康复报道处 #
广而告之。

广而告之～

善因结善缘 2026-3-27 73 0 # 灌点热水 #
急淋移植+14天

好好妹 2026-3-31 68 0 # 说说心里话 #
母亲75+确诊慢性白血病进展期，女儿想要辞职照顾她

这个将近80岁的战友是要做髋关节置换手术的时候，检查发现原始细胞高。女儿随即找到了暖白，想快速了解下一步的方向，那还是年前的时候，女儿再干一周的工作才能拿到年终奖，她顾不得这个，说加 ...

好柿 2026-3-31 192 6 # 灌点热水 #
CT1390B治疗复发/难治急性髓系白血病临床研究患者招募

研究药物：CT1390B细胞注射液，靶向CLL-1的通用型CAR-T 适应症：复发/难治急性髓系白血病费用方面：免费提供细胞，研究相关的检查费用，报销与研究相关AE的治疗费用，方案中要求的采血/交通等 ...

九九制 2026-3-31 128 0 # 临床研究招募信息分享 #
赏花

开的快败的也快

啦啦哈哈哈～ 2026-3-31 48 0 # 分享你的小爱好 #
CMML慢粒单移植出院第四天又在医院里面折腾了5个多小时

就是因为出院的第二天睡午觉起来量了体温38度，这下不得了了，除了昨天，天天都往医院跑。今天一早又抽血，下午挂了移植医生的号，3点半出的门，轮到叫我号的时候都已经5点过了。所有报告看了都 ...

刘^O^洋 2026-3-30 147 2 # 说说心里话 #
移植后要吃多久来特莫韦？

浙一这边100天以内可以走医保，那之后还要吃吗？可不可以在这100天内多开几盒？

smm 2025-6-27 458 3 # 急淋病友的房间 #
请教家人

家人们帮我看看结果啊，移植后8个多月，“单核细胞比例增高”

结果 2026-3-12 231 2 # 日常白问 #
自己拌的

就是调料拿捏的不好，不好吃

啦啦哈哈哈～ 2026-3-27 162 13 # 欢乐时刻上个图 #
徒步爬山 .

山高路远见自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260329/1774777496211104639.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260329/1774777496211033682.mp4[/video]

钢铁直女 2026-3-29 132 6 # 运动与锻炼 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 628 14 # 康复报道处 #
确诊M5，移植后5年

回想起过去的五年，已经比任何人都幸运，希望下一个五年一直都好

传奇 2026-2-17 245 3 # 康复报道处 #
移植五年后

接下来的目标是挣钱上三亚 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260322/177417897986886674.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260322/1774178979868836102.mp4[/video] ...

传奇 2026-3-22 226 9 # 分享你的小爱好 #
一年过关！顺便提一嘴感染

从上次九月大查顺利通关，大夫允许回家后，全家都松了一口气，原本开开心心打算五一回家，回家前想着医保报销还能顺便补个牙。结果坏就坏在去补牙上，妈妈四月中旬补了牙，可能在医院不知道哪 ...

echo0120 2024-7-3 1909 4 # 康复报道处 #
减激素疑问

减激素的恶心乏力是因为内源激素分泌跟不上的话，那怎么能促进自己身体内激素恢复分泌呢？每天坚持散步运动可以嘛？能有效缩短减激素的难受的时间嘛？ ...

echo0120 2024-2-2 2737 10 # 急淋病友的房间 #
漂亮饭又让我想开了

果树养护期也是我的工作空窗期那就随其自然吧~工作就随缘了有合适就干，没有合适的就算了~~ 感谢谢先生的漂亮饭，又让我想开了 ...

维妮 2026-3-29 135 5 # 美食和健康 #
移植后用贝林妥能降低复发率。

有人移植后用贝林妥进行维持或者巩固治疗的吗

陪老婆一起抗白 2024-9-7 1890 10 # 急淋病友的房间 #
流式怎么看？缓解了吗

能不能帮忙看看，有懂的吗

妈妈平安我爱你 2023-11-11 2164 13 # 急髓病友的房间 #
M2，NPM1回输第十二天

一起走下去 2026-3-30 129 7 # 急髓病友的房间 #
急淋回输+12，细胞没动过了还是0.09 啥时候能涨起来啊

好好妹 2026-3-30 168 5 # 急淋病友的房间 #
力量训练

我的肌酐含量只有正常值的一半所以最近想增加点力量训练

啦啦哈哈哈～ 2026-3-30 118 2 # 运动与锻炼 #
CMML慢粒单移植出院，一直发烧

今天是出院的第三天了，昨天下午睡了午觉起来量体温，竟然有38度，女儿吓坏了，立马给我挂个急诊，挂号，检查这些从下午3点多钟一直折腾到6点多钟回来。因为报告要两个多小时才能出来完，结果女 ...

刘^O^洋 2026-3-29 195 2 # 灌点热水 #
急淋b二次移植，+12

好好妹 2026-3-29 89 0 # 说说心里话 #
高危髓系M2/M5 ，希望小白们都能打怪通关成功

38，男，确诊时间2023年2月28日，高危髓系AML-M2/M5 ，一疗二疗完全缓解，M RD微小残留阴性，现在正在西部战区总医院血液科接受化疗，后面准备进行移植 ...

粉丝哥打怪中 2023-5-15 1273 6 # 萌新登记处 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 2026-3-28 421 10 # 排异GVHD交流 #
又加激素了！

和朋友吃个饭看个电影刘总的礼物最后落入了我小侄子的房间皮排异排的我头晕！另一个还没排完药什么加不住了！激素又从6颗回到10颗然后发现10颗还是压不住？？鬼迷日眼的这破排异又破坏了 ...

缺钙的困屁虎 2022-8-4 1674 5 # 分享你的小爱好 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 1284 12 # 一点经验供参考 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 2025-11-20 620 13 # 急淋病友的房间 #
8岁的中年狗啊

小短腿日常养老

维妮 2026-3-23 63 1 # 分享你的小爱好 #
急淋b二次移植，+11！细胞终于动了

细胞快快涨起来吧

好好妹 2026-3-28 115 2 # 说说心里话 #
下一步成为大厨‍

外观差点意思但是味道不错哎

啦啦哈哈哈～ 2026-3-28 125 9 # 美食和健康 #
发现了收到的礼物

在这里谢谢十七了，就是收到礼物之后能干嘛啊

啦啦哈哈哈～ 2026-3-29 197 6 # 灌点热水 #
老年急髓AML，我们进仓移植啦！

经历了一番小波折之后，终于等来了正式进仓通知，18楼的住院环境着实不太好，所以只是挂了张床并未住院，30号早上置管，下午进仓，送仓物品已经到位送去消毒了，头也剃了，备用药也买好了，只差 ...

愿父亲康复 2026-3-28 200 8 # 老年病友的房间 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 2330 23 # 公告张贴 #
CMML慢粒单移植回输+16天，能出院吗？

医生说让我今天出院了，我看了今天早上的报告，这样的指标能出去吗？白细胞比出仓的时候掉了那么多。

刘^O^洋 2026-3-27 164 7 # 说说心里话 #

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