导读-最新回复 - 暖白小屋

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急性淋巴细胞白血病必须得移植吗

我爸2月底确诊急性淋巴细胞白血病，3月1日在山东大学齐鲁医院开始一疗，vip药物注射+贝林妥欧单抗注射【自费打了8支】，一个月后一疗结疗，4月7日入院复查后，第一个疗程缓解的很好，残留还有百 ...

小阿芳 2025-4-11 498 12 # 萌新登记处 #
#我给暖白写幅字#虽迟但到，抛砖引玉~

献丑了，暖白们摸根笔，都参与起来吧，看看大家的所思、所想、所感和所学所得

雨泽 2023-11-21 677 9 # 静心写一写 #
急淋B, 我是家属。

17岁，男，确诊3月12号，融合基因TCF3-PBX1阳性，无基因突变，染色体正常，医生说低危，方案用IVD+贝林妥联合化疗，诱导1期用了9支贝林妥，目前诱导1期19天结束，请问这个结果正常吗？目前就出 ...

柿柿顺利 2025-4-10 283 3 # 急淋病友的房间 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 1863 20 # 公告张贴 #
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复刻山姆麻薯刚出锅太香啦炒猪脆吃的腮帮子疼今天这大风适合吃火锅

✨大曼✨ 2025-4-12 158 6 # 吃货朋友圈 #
结疗后多久可以健身

已经结疗半年啦，没有骨髓移植，吃的太胖了肚子很多肉，想要练一练腹肌，目前身体状况还可以，请问可以开始健身了嘛，希望各位战友可以给我一点点意见 ...

爱吃鸡腿菇 2025-4-12 291 4 # 灌点热水 #
看了两天日食记

二哥说我自虐减肥着呢一直看美食节目昨天掉秤1.2斤前天掉秤2.8斤明天掉多少不知道新家还没体重秤呢坚持坚持今天中午吃挺多 ...

二姐—Shu 2025-4-12 107 3 # 随手拍一拍 #
大家在舱里都吃什么呀？家人就给放了点盐，白面条

EEEEB 2025-4-12 423 15 # 急髓病友的房间 #
今天吐槽一位保险咨询者

1.来源。客户35岁左右，月收入5000左右，母亲60岁。目前腿上有淤斑，怀疑血液病，去医院做了各种检查，都没问题。又找到暖白APP，又找到了我。 2.需求给60岁母亲安排医疗险。我建议买普通百 ...

我是狗蛋 2025-4-12 524 18 # 说说心里话 #
大风

你那里刮大风了吗？今天空气还严重污染 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250412/1744428464655363_868.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250412/1744428394768892_188.mp4 ...

喜安康 2025-4-12 92 1 # 随手拍一拍 #
世界总会有人排除万难的去爱你。

希望大家都要永远幸福，永远健康，永远快乐。

Blue 2025-2-6 2215 35 # 康复报道处 #
现在最后悔的就是这五年。。。没有规划做什么事情

首先我211本科美术系退学，也没学啥美术水平高中高中学历先后在销售前台行业都做做想法思维比较活跃个人觉得自学能力也不错现在回想，患病的这五年，应该早一些规划时间，通过学习去提 ...

冰君1 2020-3-12 1573 6 # 说说心里话 #
来自云知道的帖子

云知道 2022-12-29 921 1 # 草莓书影 #
恢复期无聊，你们都在干什么？有人会弹吉他吗？

有没有会弹吉他的小伙伴呀，可以一起学习打卡吗？

一定会更好 2025-4-12 183 4 # 急髓病友的房间 #
大风

好大的风啊，我走在路上给我吹回去三次

暖暖的惊鸿 2025-4-12 101 4 # 急淋病友的房间 #
榨猪油

前几天榨了两锅猪油喷喷香青椒炒油渣子喷喷香最近几个月查血胆固醇总有点高主任没给干预只能自己不吃蛋黄也少吃肥肉

喜安康 2025-4-12 132 5 # 随手拍一拍 #
大风，特大风

额滴个神这辈子没见过这么大风见过一次去年夏天在瓜州高速一股横风过来没有视线了一点儿能见度没有了被沙风包围不敢停车也不敢开车还好很短暂今天西安这风让我长见识了土到处都是土 ...

二姐—Shu 2025-4-11 140 3 # 随手拍一拍 #
623

玉米棒育苗玉米已经长出粗壮的苗苗咯中下旬就可以移栽了玉米棒移栽后会腐化成肥料两颗蓝莓已经开花北京明天刮大风超市已经搬空我这啥也没买的有点不尊重这大风拔点油菜樱桃萝卜 ...

✨大曼✨ 2025-4-11 151 7 # 随手拍一拍 #
最近忙着赏花，歌唱的时候不多

来一首牛姐的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250411/1744359763275108_320.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250411/1744359760503940_433.mp4[/video]

翠翠 2025-4-11 152 10 # 我是K歌之王 #
AML家属如何陪护呢

想咨询暖白们一些问题～我外公刚刚确诊了AML，还在做基因检测阶段，尚不知是什么具体类型。这段时间家属可以做些什么呢？以及病人饮食日常有什么需要注意的？谢谢各位路过的暖白和暖白家属 ...

cece- 2025-4-13 215 3 # 急髓病友的房间 #
如果有第二次生命你会做什么？deepseek的回答值得思考

如果，上帝又给了我们第二次生命，身而为人你会做什么呢？第二次生命，我摒弃了加班模式，买房结婚执念都不如当下活着幸福快乐健康重要。在deepseek上问它如果有机会变成人，它会做什么！这 ...

冰君1 2025-2-9 1235 14 # 说说心里话 #
移植后fu fa

我好难受，移植两年半了，本来今天是带娃上北京看天安门，却得到mrd 不再正常范围内，还在等基因报告，老天为什么要这么对我，生活刚好一点，又对我出重拳，我舍不得孩子，舍不得父母老公，舍不 ...

糖葫芦甜 2025-4-8 709 10 # 说说心里话 #
移植快三年啦

三年大查之前，先去旅行，第一站迪士尼，这个季节上海真的好热，感觉要中暑了，步行1万7000步，真的很累了。完全没有玩够啊，以后选凉快的季节再去一次。 ...

夏美 2025-4-10 236 6 # 灌点热水 #
向阳而生☀️然逐光而行

苦尽甘来终有时，一路向阳待花开嘿嘿越来越好啦，时间过的也挺快的，移植后已经四年多啦，还有一年不到就脱白啦熬过化疗移植排异吃药…到现在的啥都吃。希望病友们都能够越来越好吖～～ [vi ...

小彭 2025-4-10 256 12 # 欢乐时刻上个图 #
肝排

总胆红素173了怎么破

结果是财富 2025-4-10 113 1 # 急髓病友的房间 #
爱丽

眼科医生给我开了个爱丽，因为医院有的那个需要冷藏，我家没有冰箱，我说要不我自己出去买吧，然后医生开了个爱丽，艰难的辨认出应该是0.1%。。那么问题来了，这个药长啥样，要去哪里买啊。我真 ...

暖暖的惊鸿 2025-4-10 185 4 # 急淋病友的房间 #
眼睛就诊小趣事

昨天忙着问爱丽了，忘了说一个小趣事。我去做视力检查，一看视力下降了25度。我还是头一回知道近视眼度数居然还能下降。抱着好奇的心态我去问了大夫，大夫说年纪大了是会有这种情况的，视力会 ...

暖暖的惊鸿 2025-4-11 202 5 # 急淋病友的房间 #
「野火烧不尽，春风吹又生」

移植出院一周年纪念

牛咪NewMe 2025-4-11 226 4 # 康复报道处 #
all

all-b 去年8月确诊 ph➕ t315i 吃达沙替尼失效 11月cart后吃普纳替尼转阴 2月份复发 2月19吃奥雷巴替尼➕维奈克拉 3月6住院一天低剂量化疗出院 3月20住院骨穿结果很好融合基因 bcr abl ...

Asclepius 2025-3-27 225 9 # 老年病友的房间 #
正能量分享

同为二次移植的友友看到这样的好消息让我忍不住分享也让我更有信心加油！

喜安康 2025-3-6 1060 10 # 康复报道处 #
AF6复发问题

60女性MLL-AF6，移植4个月了一切顺利，非常害怕复发，有相同基因的病友长期缓解或者治愈的希望交流一下。谢谢！

初来乍到 2023-11-12 2751 29 # 老年病友的房间 #
我“脱白”啦！

还记得当时看到别人移植后一百多天特别特别羡慕，不知不觉中我移植快两千天了，大家一起加油吧，都会越来越好的！

天空 2025-3-3 2293 49 # 康复报道处 #
今天白血病的基因突变检测结果出来了，有没有懂的能看一下，我自己也了解了一点

第一个基因突变多出现在慢粒白血病，属于中危第二，三个CEBPA不能确定是不是同等位突变，也不好说是不是低危第三个flt不是经典点位突变，也不能确定危险程度，主治医师只说先治，治不好再用靶 ...

book 2025-4-12 187 5 # 日常白问 #
移植八个月

血项一直没正常过，嵌合度基因啥的都正常，真令人捉急。

梧桐雨 2025-4-12 222 3 # 日常白问 #
依旧弱阳的eto，难免郁闷的心

移植两个月了，满一个月时eto 0.0029%，现在满两个月测 eto 0.0019%, 我想着数值降低了，三个月内应该不用干预什么，又可以愉快的休养一个月了，可是我主治说，这点不叫降，让找王昱主任，估 ...

烟火凡心 2025-4-11 242 0 # 说说心里话 #
雾化制氧机

有出雾化制氧一体机的嘛

平安健康yep 2025-4-3 145 4 # 儿童病友的房间 #
肺排

各位战友肺排一定要肺移植吗医生今天查房说孩子的肺像几十年老烟枪一样，心凉一半了说要肺移植也是一笔不小的费用还有后续的排异问题不知道该怎么办了这条路太难走了 ...

平安健康yep 2025-4-11 619 12 # 儿童病友的房间 #
骨髓移植配型

请问配型适合移植吗

布拉德特皮 2025-4-11 196 6 # 急髓病友的房间 #
CAR-T对于一个白血病患者到底意味着什么？

Jeffrey的CAR-T故事前言对于一个复发难治的高危白血病患者，接受 CD19 CAR-T 治疗给了我生命续接一次的机会。这个神乎其神的“一针去癌”的靶向治疗技术其实是很理性的，同时又是很感性的。 ...

九九制 2025-4-9 457 11 # 暖白立体声 #
涨起来了

今天白细胞0.5，中性粒0.3 今天是回输的第九天好开心呀

林丽珊 2025-4-9 132 5 # 灌点热水 #
移植660天有了新爱好

还是得动起来啊

Hugg 2025-4-9 156 2 # 运动小达人 #
学校

在我确诊后100多天，我们学校又确诊一例急淋T，搞得我怀疑生病是学校的问题。是我多疑了还是应该怀疑。主要是我们学校只有4000多人，概率是不是太高了，而且相隔时间是不是太短了 ...

恍若 2025-4-9 512 9 # 日常白问 #
少听

关于明天的事，后天就知道啦吃饱，睡好，给时间点时间 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250409/1744137071295269_749.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250409/17441370 ...

从零起 2025-4-9 111 3 # 灌点热水 #
后天要进仓了，各位前辈可以留下一些注意事项吗

管床说，进去第一天不用药，后面开始预处理9天，第11天回输。清髓后难受还是回输后难受呢？

月牙 2025-4-11 604 20 # 急髓病友的房间 #
吃点啥

胃里不舒服想吃凉的还不敢吃。煎熬呀

从零起 2025-4-11 70 0 # 灌点热水 #
确诊前与两次化疗后骨穿结果报告解读

化疗前骨穿结果图1。一期化疗后穿刺结果图2，二期化疗骨穿结果图3！是两期化疗都缓解了吗？还是有问题如下图

超人妈妈 2025-4-11 141 1 # 急髓病友的房间 #
嵌合度下降焦虑中

有移植一年嵌合度下降的吗，之前是百分之99点几现在降至百分之96点多，有这种情况的都是怎么处理的呢？

吴锐妈妈 2025-4-12 251 3 # 日常白问 #
大家要小心呀

平时有时带蓝牙耳机，所以手机蓝牙经常是开启状态，今早坐公交没连耳机，突然接收到这样的消息，给我吓一跳，这些人真是无孔不入，所以蓝牙不用的时候还是关掉吧 ...

大宝 2025-4-10 321 7 # 说说心里话 #
刚刚医生通知明天出仓了

今天是回输的第十天，猛涨！！医生说明天出仓了去单人间过渡太开心了

林丽珊 2025-4-10 316 12 # 说说心里话 #
第三次复查通过，开心

感谢薛松主任团队

中山小白 2025-4-10 188 4 # 欢乐时刻上个图 #

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