导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

“焦虑”

从生病到现在，几乎每天都入睡困难，几乎都要一个小时才能睡着。分不清是焦虑还是抑郁，我觉得更多是焦虑，睡前就很容易想很多，只要刷到有点emo的文案或者视频就容易联想回忆，但我知 ...

小嘻 2025-11-20 186 4 # 急淋病友的房间 #
一颗智齿

立冬当天早上骑电动车不小心摔伤了，鼻骨骨折，牙齿脱位，还掉了半颗牙。当时流了好多鼻血，还好就快到医院门口，赶紧止血去看门诊，心里居然更多的是感到庆幸，庆幸自己现在血项正常。不过手 ...

蜗牛 2025-11-20 139 1 # 灌点热水 #
明天就要上药了

第四次骨穿除了看到1的幼淋细胞，其他都还好，mrd还是阴性

健康蛊 2025-11-17 92 0 # 静心写一写 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙 2025-11-16 391 11 # 急淋病友的房间 #
济南

逛吃逛吃的一天

✨大曼✨ 2025-11-17 80 0 # 随手拍一拍 #
想知道异体移植可能遇到自费内容

各位病友可以帮我解答一下吗？我们62岁，急髓化疗复发，npm1 tet2 Flt3低水平在四川成都做移植，没有供体，骨髓库找，移植前移植后可能涉及哪些费用是必须自费的呢？除开这些自费项，仓里的花 ...

Claudia 2025-11-19 225 6 # 急髓病友的房间 #
浙一排仓

请问浙一排仓要带什么，需要供者体检报告吗？去排仓的那天供者顺便体检可不可以？

叽咕叽咕 2025-11-18 133 1 # 急髓病友的房间 #
髋关节置换

最近睡眠不好，做个全麻舒服一下

下雨天 2025-11-13 148 15 # 灌点热水 #
回输50天出院！

5月25日血常规检查发现有异常细胞 5月26日骨穿确认复发发现异常细胞四个字的时候，其实心里已经明白了99%是复发了，天都塌了，骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶，只觉得以后要移植，有点难 ...

籽籽籽 2025-11-6 396 11 # 灌点热水 #
日落

这两天拍的日落

庞江浩 2025-11-14 92 3 # 灌点热水 #
每日精神支柱

真好呐

健康蛊 2025-11-14 87 1 # 静心写一写 #
又一天

欢欢乐乐

二姐—Shu 2025-11-14 91 1 # 随手拍一拍 #
吃饱喝足

北京没几天好天了下周就降温了快晒晒太阳

✨大曼✨ 2025-11-14 66 0 # 随手拍一拍 #
菜地乐园

天气晴朗阳光明媚去菜地总是很快乐

喜安康 2025-11-15 85 2 # 随手拍一拍 #
公务员体检标准调整，白血病患者的期盼还有多远？

共产党员网11月14日发布《中共中央组织部办公厅国家卫生健康委办公厅关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》对地中海贫血、多囊肾和桥本甲状腺炎这三类情况的体检标准进行了调整。这 ...

九九制 2025-11-15 253 4 # 灌点热水 #
卡替

前几天打化疗，影响是头痛。白天跟医生反馈了，开了止痛药，现在疼的厉害，输液。

小紫红 2025-7-29 309 5 # 静心写一写 #
不得劲

又冷又热的又累又难受全身不得劲儿

二姐—Shu 2025-11-17 80 0 # 随手拍一拍 #
内耗

我的乐观大大咧咧，在他们眼里可能就是没心没肺，好像我笑也成了错误，可他们不知道的是我的能量场已经很脆弱，经不起一点负面情绪，我不希望他们像看着一个病重的人一样看着我，眉眼间尽是担忧 ...

penny 2025-11-2 194 4 # 静心写一写 #
五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 749 18 # 康复报道处 #
开启向善向上的生活

今天心情跟这天一样明朗，终于拔掉了那根picc管。好好养身体，开启向善向上的生活！

Wwei 2025-11-17 95 2 # 说说心里话 #
油泼面

这两天追荒野求生

二姐—Shu 2025-11-16 65 0 # 随手拍一拍 #
一切顺利

从懵懂无知一路跌跌撞撞走过了接近9个月时间，从无数次的崩溃到现在的自我疗伤，坚信能成功上岸。感谢群里各位的指点，谢谢大家。希望后续一切安好，一切顺利！祝大家一切顺利！ ...

柿柿顺利 2025-11-17 147 1 # 急淋病友的房间 #
北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 2025-11-17 158 0 # 门诊/病区来偶遇 #
移植后，铁蛋白高出最高值的将近100倍，这个问题大吗？

铁蛋白正常最高值274，而检测结果是2360，高出太多了，问问暖白们，这个问题很大吗？病人表现为脸黑

李妮 2021-12-10 2953 13 # 急髓病友的房间 #
公务员

移植五年临床治愈后，参加公务员考试体检能过吗

memory加油 2025-11-16 405 7 # 复学就业和日常 #
移植完血型转换问题

大家都是移植完多久血型转换完成的啊？我上个月做的嵌合度100%。我的供者是我闺女B型血，我A型，目前移植完10个半月了还没完全转换过来，化验室说是a定型转换了，b定型没转换过来，血型结果还是 ...

心儿 2025-11-16 401 20 # 日常白问 #
求助咨询

移植半年了，平时没有适当的运动，胃口也一般般，走几步路就累，这样是正常现象吗？

丁霞 2025-9-2 536 13 # 急淋病友的房间 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 2038 44 # 康复报道处 #
想吃好吃的

等一疗结束后可以吃炸鸡汉堡吗

夏蝉 2025-11-16 190 6 # 日常白问 #
住院的日子真的很无趣

这小小的病床，囚禁的不只是我的身体，还有我的灵魂……想把思绪梳理到信中，却不知从何道来（住院没东西可写千篇一律）

健康蛊 2025-11-16 106 2 # 静心写一写 #
兄弟们，我有小蝌蚪了

意外的惊喜，请看下边备注内容，一个镜头下有1~2条活动的，医生说可以做二代试管。有生育需求的自己去医院查查吧。

薛大海 2024-3-31 4054 33 # 灌点热水 #
移植后

还有两个月满五年（移植完第二年就上班了），当初医生说我是挽救性移植，如今我重新活了我命由我不由天每天坚持五公里也相信大家都会好起来，加油 ...

传奇 2025-7-23 1145 19 # 康复报道处 #
来到血研所的第一天

搭乘早上6点半的高铁，9点50到达了天津南，今天是来到天津血研所的第一天，上午办理住院，交了押金，下午做了骨穿，同病房的大哥大姐人很好，主动聊，天，还给讲一些小常识，整天感觉还是不错， ...

胜利就在前方 2025-10-9 246 4 # 急淋病友的房间 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 964 16 # 说说心里话 #
1114与卢主任见面的日子

最近甲流有点放肆特派家属前往与卢冰冰主任会面。家属带着我的总结稿给主任，开了视频，一见到可爱多好开心呀：你好可爱你好可爱你好可爱你觉得你可爱吗，我最喜欢小女生啦！你长大了你肯定 ...

Pure 2025-11-15 234 7 # 灌点热水 #
恐惧，内耗，无奈

刚确诊那几天，我反而心里不太慌，我鼓起勇气，乐观的笑着安慰着爸爸，妈妈，我说会好的。可是，随着对这个病的了解，这几天一疗，也不知是因为精神和肉体的疲惫，还是说在暖白，小红书，抖音 ...

夏蝉 2025-11-15 303 8 # 说说心里话 #
急淋B，未移植这个月刚满一年，今天拔管了

从2023年3月确诊后，直接在上海这边进行规范治疗，好在第一阶段诱导化疗后，对化疗比较敏感，分为中危，主任建议说暂时不用移植，采取诱导+巩固+维持方案，总共下来需要三年左右吧，八次巩固也 ...

Guan 2024-3-8 1207 6 # 急淋病友的房间 #
请教一下，成人费阳急淋B，有不移植长期存活的吗？

本人五月底确诊成人费阳急淋B目前已完成两个疗程的化疗。家中没有兄弟姐妹、子女，父母年纪太大，亲人给我捐骨髓这条路走不通了。骨髓库那边我也不抱什么希望。那么，在这种不太具备移植条件 ...

naryao 2024-9-11 3744 36 # 急淋病友的房间 #
急淋b费阳，基因转阴的时间问题，萌新求解答

一直都听说三个月基因转阴很重要，想问下，这个时间是从什么时候开始计算的呢？是从开始吃靶向药开始计算，还是说从开始化疗开始计算呢？还是确诊开始计算？ ...

自强小鱼 2025-3-25 815 8 # 急淋病友的房间 #
急髓M5分型化疗后一周初步骨穿报告

请大神们帮忙看看，这是没有缓解的意思吗？

Liora 2025-11-16 175 2 # 急髓病友的房间 #
急淋又有新药啦

急淋又有新药啦，治愈率超高！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251111/1762856504737947_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251111/1762856502700645_817.mp4[/video ...

八里湾老李 2025-11-11 229 1 # 灌点热水 #
又到纪念日

双11.11 我记得有四对儿和我们一天纪念日奖励自己礼物今年不买金子因为贵太贵了

二姐—Shu 2025-11-11 196 10 # 随手拍一拍 #
有没有急髓系（NUP98::NSD1）FLT3itd突变的病友啊

唉，佑佑出仓3个月不到就残留和基因复阳，把环孢素停了后就出现急性皮肤排异，重新吃了索拉非尼，皮肤排异好了之后再次做骨穿，融合基因（NUP98::NSD1)下降了一些，可是FLT3itd突变又分化出一组 ...

创奇佑佑 2024-9-14 1308 12 # 急髓病友的房间 #
求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 2025-11-12 227 6 # 急淋病友的房间 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康 2025-11-13 97 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈 2025-11-13 84 2 # 游山和玩水 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 2025-11-13 174 3 # 随手拍一拍 #
移植后的1226天

好运报道～

健康平安就是福 2025-10-14 219 7 # 康复报道处 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊 2025-11-13 106 2 # 静心写一写 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮 2025-11-9 143 6 # 随手拍一拍 #

1 2 3 4 567 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华