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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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徒步冰爆
曾经失去的 都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...
钢铁直女
2025-12-29
125
4
# 灌点热水 #
极美落日
醉美落日
二姐—Shu
2025-12-29
94
5
# 随手拍一拍 #
倒计时三个月!移植十年(烟花)
现在回望这一路,始终觉得每一步都很难!很难 从走800米到跑800米,我用了三年。 从负债到存款,我用了五年 从患病到治愈用了十年 加油 ...
冰君1
2025-8-12
897
9
# 康复报道处 #
这里没人认识,发在这里
移植三年了,磕磕碰碰还是走到了现在。 开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案,坐在台下感慨万千,在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的,哈哈哈~ ...
番茄炒蛋
2025-9-5
1780
38
# 复学就业和日常 #
今天我五岁啦
今天我五岁啦
简简单丹
2025-10-10
592
18
# 康复报道处 #
怎么面对“病”?!
上次做pet ct时,认识了一位髓系移植完100多天的广西病友,她本身就是一个县城里的内科医生,非常热情健谈,一直和我妈妈聊天。她最特别的地方是,她的陪护是婆婆(丈夫的妈妈),而且她的婆婆 ...
圆朗
2022-9-3
2361
14
# 急淋病友的房间 #
活一天赚一天
活一天 赚一天 但是过得好辛苦啊
小燕子飞飞
2025-12-11
203
7
# 灌点热水 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢?
如题
Kevin.wang
2025-12-11
273
3
# 急髓病友的房间 #
移植半年,马上就到家了
一看2个多月没签到了 看着他移植后一个多月都还稳定 我也回去工作了 周一飞到河北 半年大查结束接他回家 昨天上午出发 开车1300多公里 昨晚济南休息一夜 他说今晚南京或合肥住一晚吧 我说咬咬牙 ...
贝颗麻麻
2025-12-11
256
7
# 说说心里话 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗
10月20多号结疗出院 血小板逐渐涨到153最高 然后从此开始每次抽血都降一点点 现在降到122 想问下这正常吗 很担心是不是冒阳了 但是白粒红都在有条不紊地长上去,其他的血项也逐渐恢复正常 —— ...
XhYang
2025-12-11
199
7
# 急髓病友的房间 #
如愿
#2026# 我愿我们健健康康平平安安开开心心~ 愿小朋友们健康快乐的长大(5个家庭组成的儿童团,有小病友 也有爸爸妈妈是战友),看着他们多好多治愈! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.co ...
Pure
2025-12-19
109
0
# 灌点热水 #
新年快乐!
时间叠章,告别旧年往事,前路坦荡,奔赴新年春光。2026,平安喜乐,光芒万丈。愿新岁,星光熠熠,其华灼灼!
Jeff@BJ
2025-12-31
155
4
# 灌点热水 #
新年好
大家新年好,加油。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767185132720233920.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251231/176718513272013986.mp4[/video]
心里难过
2025-12-31
67
3
# 灌点热水 #
五年
我家大爷(二声)重生的第五个生日 五年了 好像很快,确很漫长 一路磕磕绊绊 我们不再是我们 我们依旧是我们 9月9号 寓意很好 长长久久 ...
蒲公英
2025-9-9
580
18
# 康复报道处 #
好久没有完整的化个妆了
格子
2025-9-10
255
2
# 康复报道处 #
年终总结
以前上班的时候,年底被老板逼着写小结 现在是自己主动写小结 好像不写点什么,这一年就白过了 就想证明点什么 这一年 (愣在这里起码5分钟不知道写什么) 我努力想想 有了! 认识了很多聊的来 ...
penny
2025-12-31
135
1
# 说说心里话 #
#2026#我愿身体健康,平安喜乐
新的一年希望身体越来越好,心态更稳一点,更专注于当下的生活
这个绘喵不太冷
2025-12-31
74
4
# 急髓病友的房间 #
笑一个吧
An orange a day keeps cancer away. 笑一个吧,让自己快乐快乐那才叫做意义。 最近减停药期间,成眼科常客了,两周去了两次眼科,一次病毒感染,一次炎症,不知道是不是眼排前期哦 ...
想笑
2025-12-31
90
0
# 欢乐时刻上个图 #
快乐姐今天表演
庆元旦 青春很美好
二姐—Shu
2025-12-30
92
0
# 随手拍一拍 #
浙一医生刚刚发的
请伴有flt3-ITD突变,或者说在吃吉瑞替尼的患者请关注,做骨髓复查的时候请加做flt3分子深度检测,这个检测能达到10-6检测深度,对疾病的整体治疗策略,包括是否移植,是否可以停药等都具有至关 ...
贾诩陪老妈抗白
2025-12-30
353
7
# 急髓病友的房间 #
三年结束,继续努力
上周提心吊胆的来,这周等待打印结果的时候,明显感到心扑通扑通的跳,结果出来了,看见MRD阴性的这一刻,压力瞬间没了,每次做大检查骨穿的前一晚就睡不着,取报告的前一晚也是睡不着,一闭眼 ...
向往
2025-12-30
238
3
# 复查求祝福 #
升白针太猛了……
二疗结束五天了,想着涨细胞吃点好吃的,早上起来去医院验来个血,回家睡了一觉起来看血象,我嘞个去,白细胞涨爆表了,比确诊时候还吓人,怎么个事呢,是不是还要打降白针啊…… ...
郑是在下
2025-12-29
147
2
# 急淋病友的房间 #
肺排
有看肺部问题比较好的中医吗
平安健康yep
2025-12-2
224
9
# 急淋病友的房间 #
有没有急淋t康复 四年,5年的 甚至更久的
有的话留个赞吧,激励我一下,现在很没信心,害怕。
乔~
2025-12-29
333
8
# 灌点热水 #
#2026#
2026就移植四年了 最近还和家人说太快了 一眨眼就要四年了 时光真是如白驹过隙 我愿这一年可以更健康 家人更平安 生活更美满 继续努力攒钱 提升自己 可以出去看看世界! ...
旺旺不仙贝.
2025-12-25
193
2
# 灌点热水 #
2026的心愿
2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安,老公复查一切顺利!足矣。
许宝的秋宝
2025-12-20
107
4
# 说说心里话 #
#2026#我愿万事顺遂,平安喜乐。
移植后两年八个月了,顺顺利利,开开心心。 没有学习,没有工作,一直在啃老。
不糟糕
2025-12-20
89
1
# 灌点热水 #
快移植了,还是挺激动的
10.2临沂确诊,10.9到天津血研所进行治疗,一疗诱导mrd转阴,二疗贝林妥28天巩固,1.26号左右北人通州院区进行造血干细胞移植。感恩求医路上遇到的所有医护和战友今天整理书包发现了确诊的第一 ...
胜利就在前方
2025-12-29
170
6
# 急淋病友的房间 #
“CR之路,愈你同行”活动有感
昨天有幸参加了“CR之路,愈你同行”病友见面会活动,整个活动持续近四个小时,大咖云集,还有吃有喝有拿,感谢同济医院,感谢暖白小屋。分享一下感受: 1、以为是以奔波在治疗路上的病友家属为 ...
诗聿
2025-12-29
146
3
# 灌点热水 #
我们的病友会结束啦
感谢同济提供给我们一个专场,能和各学科大咖交流讨论,共促血液病多学科团队合作,提高患者治愈和生活质量 当然啦,少不了和暖白们面基和干饭,期待明年再见面! ...
十柒岁
2025-12-28
199
7
# 灌点热水 #
有阳光的周末
值得好好记录
二姐—Shu
2025-12-28
75
1
# 随手拍一拍 #
又到了吃草莓的季节
草莓好贵 自己给自己做一盆
penny
2025-12-28
76
4
# 我爱做手工 #
没味觉很苦恼
在航天用了四天大剂量化疗,有几种是以前没用过的,打基因 两天之后没有味觉了,有没有懂的 已经没味觉四天了,这个要多久才能恢复? ...
乔~
2025-12-28
141
2
# 急淋病友的房间 #
厚德载物存善心行善事
感恩老天不收之恩,两年多前当医院都拒收我之时上帝为我开了另一扇窗,让我自学食疗养生自救,今天是主日,我要去做见证去分享起死回生之路,让更多人对人生重燃信心。 生病不是为了打倒我们, ...
陈小姐姐凹凸曼
2025-12-28
282
3
# 康复报道处 #
在北京出带状疱疹推荐哪个医院啊?
皮肤科还是血液科呢?
黑白中间灰
2025-12-20
173
4
# 日常白问 #
求助帮忙看看报告
求助,辛苦各位帮忙看看,这个报告是怎么回事,谢谢
今晚睡个好觉
2025-12-23
400
13
# 萌新登记处 #
徒步
可有的女孩不像糖果 她们生来就代表勇敢冒险 无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...
钢铁直女
2025-12-23
127
4
# 复学就业和日常 #
今天看的cctv生育力保存
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766486389600056897.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766486389599984356.mp4[/video]
Pure
2025-12-23
123
1
# 专家观点 #
我今天接娃
二哥加班 前几年这个时候 加班医院转圈圈 去年今年相对安生了 谢天谢地
二姐—Shu
2025-12-23
101
0
# 随手拍一拍 #
我的圣诞节礼物
也是见到把cart用的炉火纯青的医生了⚕️,一个人源cd19的靶点,可以用不同细胞回输两次以达到最佳效果 每天和林主任最期盼的事情就是自己发烧 ...
Jeff@BJ
2025-12-25
308
4
# 急淋病友的房间 #
暖心瞬间
之前总是追着大家的脚步跑,现在大家也会主动跟我分享自己的好事情,一个人的快乐被两个人知道,1+1就>2了~
好柿
2025-12-27
88
0
# 静心写一写 #
#2026#
2026我愿世间没有病毒 大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香
啦啦哈哈哈~
2025-12-27
86
2
# 灌点热水 #
进仓前焦虑
17岁,急淋T,基因没太大问题,在北京航天移植前准备,现在特别苦恼,内耗,用了四天大剂量药物应该是会影响心情的,目前已经清零,没有微小病灶, ...
乔~
2025-12-27
198
5
# 急淋病友的房间 #
前天出院打了个长效升白针,今天浑身很痛,怎么办……
年龄28,性别女,25年10月23日确诊急淋b费阳,目前在二疗刚结束,靶向药氟马替尼。 三天前二疗结束出院,打了个长效升白针,早上去验了血,看细胞听低的,今天下午开始,夜里下半身腿疼,腰疼 ...
郑是在下
2025-12-27
167
9
# 急淋病友的房间 #
请问是不是口排
目前移植150天左右,口腔两侧昨天开始感觉肿痛,嘴巴张不开,牙齿表面的分泌物变多,不知道是口排还是上火了听病友说排异要看嗜酸粒细胞值,上周查血是零 ...
kkkkk1010
2023-1-30
1435
4
# 日常白问 #
泪奔了
好喜欢ai生成的第一张图片 笑得真好看 以前的我不用ai也可以笑的很好看 现在和儿子合照都要用ai生成了
penny
2025-12-25
235
5
# 说说心里话 #
勾毛线上瘾
今天勾个帽子24个小时
二姐—Shu
2025-12-27
88
3
# 随手拍一拍 #
❤️你们有为自己容貌焦虑的时候过么?
住院41天,中间洗了一次澡(当然每天还是有在擦的)今天趁着天气好,有点力气了,我想着洗洗!脱下衣服,摸上沐浴露(错把洗发水当成了沐浴露)那一刻我嚎啕大哭,老天爷,这幅鬼身体要不拿走吧 ...
钱娇娇
2025-12-27
393
24
# 复查求祝福 #
冬至快乐
随手拍的,有饺子,没出镜,别挑理哦。 以前是在平凡的日子里找仪式感,现在每个日子都觉得可以是节日,与诸君共饮,cheers
好柿
2025-12-21
121
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# 吃货朋友圈 #
跨年活动|2026,我愿…
时间悄无声息,又一年即将翻篇。 站在2025年的尾声,你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子? 或许,你希望身体再稳一点、复查一切顺利; 或许,你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜; 或 ...
九九制
2025-12-19
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