导读-最新回复 - 暖白小屋

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股骨头坏死

各位战友们大家好! 我是急淋走的化疗路线，已经进维持5个月了，但是在最近我查出来了股骨头坏死，真的很郁闷又给我了一次重重的打击，查出来已经是三期了不过还没有塌陷，我也去华西看了骨 ...

简单 2023-1-11 3632 34 # 急淋病友的房间 #
股骨头髋关节置换

9月核磁结果是股骨头坏死2期，这天一冷，直接走不了路了，马上约手术，北人骨科张培训做的，做的挺好的，手术缝线也很好，皮下缝合，不用拆线，术中应该也没有出血，就是术后第二天开始发烧，骨 ...

maltose_77 2023-12-4 1021 9 # 灌点热水 #
股骨头坏死

今天是右侧全髋关节置换手术后的第五天，出院回家了！去年8月份确诊双侧股骨头坏死，今天4月份确诊双侧肩关节坏死，期间的心酸和泪水啊！吃完激素的友友们一定要注意不要负重，定期检查髋关节 ...

summer 2024-7-9 1392 20 # 灌点热水 #
白血病还没过关，股骨头又坏死了，算是废了。

下雨天 2025-3-21 435 6 # 复查求祝福 #
关于股骨头坏死

最近也咨询了好多医生和相关的朋友，说是体外冲击波，不过在一期和二期前期有用，不知道病友有用过吗，这玩意也不便宜按次收费的，我打算去试试，有效果的话给大家分享，建议大激素的友友也定期 ...

周旭航 2025-3-30 398 8 # 病例讨论分享 #
腰穿结果求看

这个有核细胞高是什么情况啊

simcoe 2025-4-29 242 5 # 急淋病友的房间 #
三年啦，鼓励一下自己，虽然股骨头坏死啦，绝境求道

最近的骨头是越来越僵硬，走路已经变形，只缘身在此山中，我自己倒是觉察不到。我能做些什么呀？吃药，锻炼，维持得了多久呢？甚是欣慰的是孩子们越来越来越听话，跑腿挺勤快。晚上肌肉紧张得睡 ...

小燕子飞飞 2025-6-1 394 11 # 复学就业和日常 #
好好努力，好好加油！

身体是革命的本钱！马上3疗！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250602/1748828814875744_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250602/1748828809867112_43.mp4[/video] ...

柿柿顺利 2025-6-2 88 3 # 急淋病友的房间 #
关于移植后甲亢或甲减的问题

大家都是怎么发现自己有甲亢或甲减的呢?几个月大查会查这个项目呢?我们医生没有让查这个项目呢

清风263 2025-6-1 253 12 # 日常白问 #
给低危尤其是eto 友友的建议

评估为低危，能化疗结疗的，实在是让人羡慕，作为低危，面对未来的未知，化疗结疗还是去移植，一直困扰着低危的友友们，有时我也困惑，为什么比别人多了一条更好的路，为何还会如此纠结， ...

芜蘅 2025-1-12 2200 25 # 说说心里话 #
高考倒计时

难以想象下周的这个时候已经在高考考场上了复学七个月的生活也要落幕啦

人为什么要起床 2025-5-31 456 25 # 复学就业和日常 #
38生日祝我长命百岁吧

昨天生日老妈说19年一次阴阳重合是个好日子带老妈去天津吃好吃的平平淡淡的生日晚上吃的麻辣香锅生日就算过完了今天我想来碎碎念今天端午去婆婆那吃饭突然很感慨生病前妥妥的事业型女 ...

✨大曼✨ 2025-5-31 261 20 # 灌点热水 #
4年整

继续加油

狗蛋爸爸 2025-5-9 429 25 # 康复报道处 #
回输38天后肾损伤

最近膀胱炎，小腹一直痛，还尿血，血肌酐很好，肾小球滤过率很低，这种严重吗？

smm 2025-6-2 250 10 # 急淋病友的房间 #
刚好七周年了留个念

每天向上向善。欣赏自己，相信自己，肯定自己，鼓励自己，你的生命将焕发新的生机，让生命的每一天，都做一个全新的自己，一个敢于挑战的自己，一个生命飞扬的自己。每一个人，都与众不同，有着 ...

追溯往昔 2024-3-12 687 5 # 复学就业和日常 #
20岁了，必须来发个帖

2005.3.29-2025.3.29 近看光阴荏苒被病魔偷走的光阴终究重新发了芽 20年前，当我躺在病床上，心中满是恐惧与不安时，是家人用爱为我撑起了一片天。他们日夜守护在我身边，用无尽的耐心和包容 ...

飞鸟bird 2025-3-29 1888 69 # 康复报道处 #
过端午

好朋友送的生日礼物，赶在六一提前送了我可真是太喜欢了老家的枇杷多的吃不完姑妈寄过来好多都压着了只能熬成枇杷膏早饭涂面包来一点下午拌酸奶来一点晚上冲水来一点 ...

penny 2025-5-31 137 1 # 随手拍一拍 #
端午快乐

陕西人端午节说“快乐” 关中有个“屈lian馍” 大家端午安康哈昨儿老头出院早上电话一切安好我们今儿一天四城跑麻了累很很吃完回酒店睡 ...

二姐—Shu 2025-5-31 66 0 # 随手拍一拍 #
心塞

昨天端午节，家里杀了只养了好几年的鸭子，（虽然不是我养的，）等我下午回来准备晚饭时，看到鸭子不是自家养的那只，才知道中午我公公让烧给女儿外甥女吃了，剩下这只是女儿市场里买的，连做饭 ...

追溯往昔 2025-6-1 333 8 # 说说心里话 #
开心

出发京杭大运河兜风，到达牡丹园门卫：快关门了！我：几点呀？门卫：5点看了看手表 16：50了！！！快速走了一圈17：04出来了整个园子里感觉就只有我们三新鲜的空气美丽的花儿幸福的 ...

Pure 2025-6-1 153 1 # 灌点热水 #
肺部真菌感染

一开始反复发烧入院，医生按照细菌感染治疗，用了伏立康唑，多粘，甲泼尼龙等等这些，反而还扩大了，然后医生说是真菌感染，现在上了两性霉素，但妈妈想要转肺科医院看，家人们有什么建议嘛 ...

Cycherry:D 2025-5-20 241 9 # 急髓病友的房间 #
复发了需要重新移植吗

移植三个月复发了，问家长家长就说不用重新移植，重新回输就可以，怕她只是想让我放下心才这么说

我今天没洗头 2025-6-1 618 8 # 日常白问 #
有AML FLT3基因突变的病友吗

30岁，女，AML-M4，CEBPA、WT1、FLT3-ITD高危基因突变，无融合基因，染色体正常。在四川，四川大学华西医院治疗，第一次治疗方案是柔红霉素和阿糖胞苷后面基因报告出来又吃了一盒吉瑞替尼，最 ...

打怪兽 2025-5-19 388 15 # 急髓病友的房间 #
血液流式的报告。看不懂啊，大家帮瞅瞅。

撞南墙的狍子 2025-5-30 244 7 # 日常白问 #
化疗食谱私人订制版，饭桶超绝干饭中

护长：很少见养得这么好的

化疗版椒麻鱼 2025-5-30 188 7 # 吃货朋友圈 #
天空放晴

村里人家今天杀猪早早的过来等着买肉看着路边的小溪忆起小时候摸螃蟹的快乐提前祝大家端午安康！

喜安康 2025-5-30 75 3 # 随手拍一拍 #
心情也会如鲠在喉

旁边的幼儿园放的音乐“这世界那么多人……” 我听着，心里莫名涌现一丝伤感。我妈给我电话说两年前打工的地方让她6月3号去复工，这几天她说在家给我包了很多饺子冻起来，说天气热，我不愿意做 ...

好柿 2025-5-30 160 1 # 说说心里话 #
DAY-4 归归归…归零

ATG的第二天

想笑 2025-5-30 127 4 # 儿童病友的房间 #
这几天小便后有些不适，做了尿菌培养，

出仓后有四天左右小便后没用碘伏擦洗，然后这几天尿尿的时候下体偶尔不舒服，不尿尿的时候没有不适，每天小便的次数也正常，不是膀胱炎。医生说取尿必须中段，而且尿尿过程中不能中断，我们取 ...

health。 2025-5-30 131 2 # 急髓病友的房间 #
当干细胞受捐者家属与干细胞捐赠者见面

嘿嘿其实还没见上马上就要见到了，我那勇敢建联的一生因为和于笑老师一起合拍视频，在视频评论区遇见了一个刚刚捐完干细胞的姐姐，恰巧最近我在青岛，而她就是青岛人，于是我约了个饭，想聊 ...

九九制 2025-5-30 399 13 # 说说心里话 #
+4年4天

冒个泡，移植四年了，复学后也是参加了学校举办的毕业典礼及成人礼。还有8天高考，希望自己破除万难后可以正常发挥吧。也祝愿大家都能快快乐乐的，拥抱美好人生 ...

神无月十二. 2025-5-30 516 15 # 康复报道处 #
求排异啊求排异

真是旱的旱死涝的涝死，就不能给我来点排异抗抗我的癌细胞吗

喆喆啊 2025-5-30 1226 31 # 说说心里话 #
拔牙拔牙拔牙

准备下个星期安装picc开始化疗之后移植今天突然大牙疼的受不了止疼药也没用医生让明天挂个牙科号去拔牙有化疗移植前拔牙的病友吗拔了怕身体太虚不拔又疼的受不了 ...

籽籽籽 2025-5-30 157 8 # 灌点热水 #
救救我老公给我一点希望和鼓励

我老公91年生人，24年6月22入住哈尔滨医大二院后确诊急性髓系白血病(M2) 经过六个疗后一直都是完全缓解随后结疗 2个月后也就是过完年复查骨穿复发 3月份入院继续化疗没有达到完全缓解换方案 ...

小尾巴 2025-5-30 921 27 # 急髓病友的房间 #
我大抵是闲的

三脚猫的水平，还玩上了《大家来找茬》看着我告诉我为什么不是flow 虽然fiow像拟声词可可爱爱

想笑 2025-5-30 99 1 # 欢乐时刻上个图 #
老头儿出院了

延髓脑梗并且是第二次延长至脑干症状也是 14天前到医院速度快溶栓速度快老头从第一天的左半身麻木到嘴斜吐字不清到今天吐字清晰自理卫生间走路不用辅助器老头儿锻炼很积极也很有效果 ...

二姐—Shu 2025-5-31 123 4 # 随手拍一拍 #
马上出生啦

昨天上午采干用了4小时说今天还要采昨天傍晚就回输上了今天回输脐带血加油虽然后面还有一段路我们会加油的

贝颗麻麻 2025-5-31 188 6 # 说说心里话 #
6.1杭州漫展

6.1杭州第二十一届中国国际动漫节。有偶遇的吗？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250531/1748653802782436_31.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250531/174865376192038_ ...

慕逸凡 2025-5-31 54 0 # 随手拍一拍 #
我知道你很想吃粽子，但你先别想

粽叶飘香，艾草芬芳，又是一年端午佳节将至。在这个祈愿安康的传统节日里，暖白们也少不了访亲友，吃粽子，在享受节日氛围的同时，请务必注意以下事项，守护来之不易的健康。写给病友们饮食 ...

九九制 2025-5-31 300 11 # 灌点热水 #
challenging

十岁的岳云鹏 2025-5-31 65 0 # 灌点热水 #
关于塞替派

一般大家用的塞替派是不是福和的？刚刚了解到，国产首家过评，已在美欧上市的江苏恒瑞塞替派好像没怎么听过呢？不知道价格如何搜到的信息显示塞替派2025是甲类药，不知道报销有没有变。 ...

想笑 2025-5-31 142 4 # 日常白问 #
允许一切如其所是

当你感到内耗焦虑的时候，读一读这首小诗——《我允许》现在，请你张开嘴，轻轻地朗读这首诗：《我允许》-伯特·海灵格我允许任何事情的发生。我允许，事情是如此的开始，如此的发展，如 ...

喜安康 2025-5-31 105 1 # 说说心里话 #
新人，混脸熟，求解答

大家好，我今年38岁，去年我怀孕四个多月时查出得了急性髓性白血病，由于病情紧急，我不得已放弃了我的孩子，现在的我已经五疗过后，血象越发难涨，我想问问战友，这是正常情况吗？ ...

M不知道 2025-5-31 341 7 # 日常白问 #
吃来吃去这个苏打饼干最好吃

化疗版椒麻鱼 2025-5-31 61 1 # 灌点热水 #
eb病毒

移植后51天了，这个eb病毒稍微高点，之前都是小于10，身体上没有反应，请问各位，需要上治疗吗，还是输点丙球压一压

欣欣向荣 2025-5-31 202 7 # 日常白问 #
纠结去哪个医院

大家好，本人是急性髓系M5三疗结束了，需要做移植请问上海第一人民医院做移植怎么样

抗白窦 2025-6-1 211 5 # 萌新登记处 #
皮排

大家好啊，谁有过中度以上皮排的经历啊，晚上能睡好吗？还有我现在一天输80mg激素和四粒芦可替尼，加三粒环孢素，感觉皮疹还在加重怎么办啊 ...

王龙 2025-6-1 238 8 # 急淋病友的房间 #
每天步行一万步

康康111111 2025-6-1 47 0 # 运动小达人 #
保险索赔时效

医疗险索赔时效两年，重疾险索赔时效五年，以病历日期开始计算。举个例子，2023.06.01的就诊，2025.06.01之前都可以索赔医疗险，2028.06.01之前都可以索赔重疾险。即使生病以后，保险不给续 ...

我是狗蛋 2025-6-1 149 1 # 灌点热水 #
可恶的肺克，怎么跑尿里去了

一疗痰培养有肺克二疗没出来仓里血培养有肺克出院后小便不适，尿培养又又又查出了肺克，这个菌怎么这么顽固啊。现在一天一片左氧氟沙星，每天早晨和小便多的时候没有不适感，尿少的时候尿完 ...

health。 2025-6-2 119 1 # 急髓病友的房间 #

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