导读-最新发表 - 暖白小屋

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移植100天能吃苏打饼干和旺仔小馒头吗？

移植100天了能吃苏打饼干和旺仔小馒头吗，是可以直接拆开吃还是需要高温消毒才能吃？就是担心卫生标准和消化的问题大家还吃啥零食了分享下 ...

Moira 2025-4-9 246 5 # 日常白问 #
日常

最近打了两场羽毛球主打锻炼带娃做了个陶瓷主打陪伴刷了几部短剧主打放松今天也很快乐希望你也是

喜安康 2025-4-9 100 3 # 运动小达人 #
来看看北京玉渊潭的樱花吧！

旺仔小水饺 2025-4-9 126 2 # 游山和玩水 #
CAR-T对于一个白血病患者到底意味着什么？

Jeffrey的CAR-T故事前言对于一个复发难治的高危白血病患者，接受 CD19 CAR-T 治疗给了我生命续接一次的机会。这个神乎其神的“一针去癌”的靶向治疗技术其实是很理性的，同时又是很感性的。 ...

九九制 2025-4-9 457 11 # 暖白立体声 #
移植后骨穿一月一次

如上所述，移植后一年内每个月都要骨穿一次会不会太激进了点啊。好吧，我就是在心疼我的钱，还有我的屁股

暖暖的惊鸿 2025-4-9 472 17 # 急淋病友的房间 #
621

吃得饱想的少每天开心没烦恼昨天晚上复刻了山姆的黄油餐包当早点今天一大早带老爸打度伐利尤中午吃饭还来了个野餐老爹给我揪了三个毛毛吹小时候老河边揪着吃 ...

✨大曼✨ 2025-4-9 163 8 # 随手拍一拍 #
梅开二度

大查因为感染被留下来了，今天早上喜提第二次支气管镜......太折腾了

断玉 2025-4-9 255 6 # 急淋病友的房间 #
涨起来了

今天白细胞0.5，中性粒0.3 今天是回输的第九天好开心呀

林丽珊 2025-4-9 132 5 # 灌点热水 #
大家在吃什么益生菌？

移植后拉肚子住过20天院，肠道菌群失调，现在移植100天，大家平时都吃益生菌吗，吃哪种？

Moira 2025-4-9 390 13 # 日常白问 #
移植660天有了新爱好

还是得动起来啊

Hugg 2025-4-9 156 2 # 运动小达人 #
帮忙给看一下报告

巩固疗结果有懂的给帮忙看一下

叁白煤有袁 2025-4-9 218 2 # 急髓病友的房间 #
学校

在我确诊后100多天，我们学校又确诊一例急淋T，搞得我怀疑生病是学校的问题。是我多疑了还是应该怀疑。主要是我们学校只有4000多人，概率是不是太高了，而且相隔时间是不是太短了 ...

恍若 2025-4-9 512 9 # 日常白问 #
复发

复发那么多天，无力感爆棚。

xcc 2025-4-9 304 0 # 说说心里话 #
少听

关于明天的事，后天就知道啦吃饱，睡好，给时间点时间 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250409/1744137071295269_749.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250409/17441370 ...

从零起 2025-4-9 111 3 # 灌点热水 #
涨细胞

开心今天是回输第八天白细胞0.1中性粒0.1了！！！今天腰特别酸胀太兴奋了

林丽珊 2025-4-8 125 3 # 说说心里话 #
应该要转运了吧

人都是利己主义，对自己好的，对自己有用的，那我们就觉得他是好人，最近遇到了好多热心的护士和医生，是不是要转运了，(一)在北京做核磁遇到了温柔的美女护士，看我们带小孩在北京治病不容易， ...

dxb 2025-4-8 252 6 # 说说心里话 #
全民瘦身

我记得这个博主之前挺胖今天刷到都不认识瘦太多了吧馒头瘦身法今天没实现因为睡醒后都十二点半了等放学和娃一起吃了

二姐—Shu 2025-4-8 125 5 # 随手拍一拍 #
移植100天能用米诺地尔吗

头顶的头发不长了，只有后脑勺的头发长用米诺地尔对血液有没有影响啊

宋木木 2025-4-8 269 9 # 日常白问 #
吃奥雷巴替尼长痣

各位兄弟姐妹们，我想问一下有没有一直吃奥雷巴替尼的。现在移植两年了，主任说可以停药了。身上，脸上全都是痣。我想问一下，停药之后痣会慢慢消退么？有的话大概多久可以啊？还是说要去医院做 ...

月亮上的折耳兔 2025-4-8 303 13 # 灌点热水 #
移植两年了，一次都没做过腰穿。

你们移植后有没有做腰穿的？

彤彤9284 2025-4-8 539 11 # 急淋病友的房间 #
独自复查

很快很快我将独自去复查，有点心情复杂。

暖暖的惊鸿 2025-4-8 343 16 # 急淋病友的房间 #
腰穿

大家一疗后多久做的腰穿？腰穿疼不

小熊猫 2025-4-8 240 11 # 急髓病友的房间 #
求助！血常规可见幼稚细胞，什么情况！

今日回输+17天，昨天+16天低烧出舱，早上血常规底下有一条镜下可见幼稚细胞，这是什么情况啊？有知道的吗？

℡羅小羊 2025-4-8 588 10 # 急髓病友的房间 #
移植后fu fa

我好难受，移植两年半了，本来今天是带娃上北京看天安门，却得到mrd 不再正常范围内，还在等基因报告，老天为什么要这么对我，生活刚好一点，又对我出重拳，我舍不得孩子，舍不得父母老公，舍不 ...

糖葫芦甜 2025-4-8 709 10 # 说说心里话 #
馒头减肥法试一试

减了八天又收货大概7-9斤的样子过节和周末都会反弹的收假就继续今天不饿不馋但是生理期不敢太过分中午二哥赏我一口饭他说怕饿死我晚上不吃不吃我炖了一锅肉明天我预备尝试馒头减肥 ...

二姐—Shu 2025-4-7 143 3 # 随手拍一拍 #
想吃周黑鸭

结疗2年半了，最近嘴巴特别淡，想吃周黑鸭，在淘宝旗舰店买的，应该没啥吧

保持健康！ 2025-4-7 208 3 # 灌点热水 #
植发

有没有朋友知道咱们移植后能不能植发啊，能的话多久能植发，能用那种植发方式啊（括弧：替朋友问得）

暖暖的惊鸿 2025-4-7 199 4 # 急淋病友的房间 #
有没有移植后染发的友友

想染发，突然想起来得白血病这个事，不知道能不能染了还有就是可以补牙拔牙吗

Hello冰冰☜ 2025-4-7 347 7 # 说说心里话 #
继续化疗还是移植？

成人急淋b初诊白细胞20，采用儿淋方案（VDLP），四个基因突变（NRAS、SPEN,ITPKB，ETV6一疗效果显著，骨穿结果完全缓解，目前正在二疗，这种情况是否需要考虑移植？ ...

山抹微云 2025-4-7 366 6 # 急淋病友的房间 #
想问一下化疗路线的友友

请问急淋大概几个疗程结疗呢？后续维持治疗大概多久？多久能外食呢？多久可以养花养小动物呢？

lucky. 2025-4-7 320 4 # 萌宠乐园 #
骨髓移植后的学生们

大家可以自行进群

刘雨轩 2025-4-7 146 0 # 复学就业和日常 #
618

今天我能耐了终于向跟我借钱的张嘴了我也跟你借借完我也不还

✨大曼✨ 2025-4-6 690 20 # 灌点热水 #
天悬天坑

今天探洞小说既视感就鬼吹灯那感觉没信号无人机装机了

二姐—Shu 2025-4-6 142 6 # 随手拍一拍 #
骨髓移植后的大学生

本人是一个骨髓移植后的大学生，我想建一个关于返校的群，大家可以一起讨论回校的注意事项，或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验，一起聊聊天，约着打游戏，离得近的可以一起出去玩， ...

刘雨轩 2025-4-6 1199 30 # 复学就业和日常 #
无

好烦啊

皮皮鲁 2025-4-6 167 0 # 说说心里话 #
今天回输第五天了开始打升白针了

开心开心开心虽然每顿都是白粥和苹果水，数着日子出仓啦细胞快快涨起来吧

林丽珊 2025-4-6 178 6 # 说说心里话 #
打升白针会刺激癌细胞吗

本来血小板一直在涨的，中性粒细胞也在涨的，打了升白针，白细胞倒是涨了点，可是血小板也降了，粒细胞也降了

小熊猫 2025-4-6 236 1 # 急髓病友的房间 #
燕达租房求教

求燕达道培附近的租房，有没有病友转租、或者有租房信息提供，要求：一室或两室一厅、干净卫生、距离近！！谢谢各位～

hello77 2025-4-6 138 2 # 就医指引 #
配料表比较干净的五香味锅巴半相合移植后多久可以慢慢尝试喔

就主要怕那个香辛料，会不会不能吃

alex6666666 2025-4-6 399 13 # 日常白问 #
静静朝朝暮暮

2021.2.19回输至今已四年余，今年添丁越来越好

飞扬－牛转乾坤 2025-4-6 768 29 # 复学就业和日常 #
骨髓抑制期

战友们，骨髓抑制期要多久，化疗完都第20天了，细胞还是没涨上来，前面都一直在涨了，后面又降下来了，太煎熬了！

小熊猫 2025-4-6 153 4 # 急髓病友的房间 #
腿疼

化疗了三年，昨天和儿子去烈士陵园，儿子40分钟爬到山顶，而我用了近3小时才登顶是时候锻炼锻炼了，加油、加油、加油。

从零起 2025-4-6 155 4 # 听说爆照回血快 #
碎碎念日常

"计划表是空的，但我的一天满满的，我要发呆、静坐、咀嚼、散步、看天，把所有毫无意义的事，郑重其事做一遍，因为这世界，我是来玩儿的。" ▲坚持锻炼还真是考验耐力的一件事哇！ ...

小狗饭馆 2025-4-5 275 5 # 随手拍一拍 #
天悬天坑

来寻找16年发现的亚洲最深天坑据说是个天坑群下坑之后特有鬼吹灯的感觉

二姐—Shu 2025-4-5 121 6 # 随手拍一拍 #
革命烈士陵园

缅怀先烈

从零起 2025-4-5 97 1 # 灌点热水 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 620 12 # 急髓病友的房间 #
LOVE Loss

我会永远记住你弹琴说唱的样子我会一直记得你对我的包容和鼓励但是我又陷入了无限自责，我在想我应该对你更好一点，再好一点，再再好一点…… 还没来的及跟你说 12月11号你弹唱的《好想好想 ...

这个绘喵不太冷 2025-4-4 576 5 # 说说心里话 #
m2

数值怎么上升了

小龙6688 2025-4-4 249 3 # 急髓病友的房间 #
假期第一天

早上去祭祖路上老爹电话让安排烤肉好安排我这体重又放纵累计起来减了又八斤多看收假后还能保留几斤然后继续

二姐—Shu 2025-4-4 131 3 # 随手拍一拍 #
马立巴韦，最贵的药

回输+172天，巨细胞病毒跑出来了，周二检查结果848，连续打了6瓶丙球，周四复查1890。医生建议外购马立巴韦，比黄金还贵的药，希望我家老爹能好起来。这么贵的药怎么就不能进医保呢？ ...

抗白小冯 2025-4-4 524 15 # 日常白问 #

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