导读-最新发表 - 暖白小屋

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皮肤

移植后快两年了，有没有出现脚底皮肤干裂，四肢指端发红的情况啊？

壮哥 2026-6-7 289 6 # 日常白问 #
与暖白的第三年

今天有幸参加了暖白在武汉的“把握新生”主题活动，3年前我刚确诊，心里的恐惧身体的疼痛，一次次的化疗一次次的呕吐，每一次吞下的药片，每一笔不堪重负花下的医疗费...都让我觉得人生好 ...

听风 2026-6-7 363 5 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 599 16 # 康复报道处 #
东山海边别墅

同事们半个月前就商量着以家庭为单位，去租个别墅，玩个一天。好久没有带小孩子出去玩了，我也答应了，不确定他会不会跟我一起去，去就一家四口，不去就我和女儿。 6.6日是个好日子，正好是女 ...

Wwei 2026-6-7 335 2 # 游山玩水 #
最近的程小厨好像有进步一点点

歡欢欢. 2026-6-7 211 2 # 灌点热水 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活 2026-6-7 355 5 # 急淋病友的房间 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 2026-6-7 569 15 # 排异GVHD交流 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 2026-6-7 469 8 # 急髓病友的房间 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 2026-6-7 300 8 # 日常白问 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑 2026-6-6 363 4 # 灌点热水 #
四年整啦

健康平安就是福 2026-6-6 272 4 # 康复报道处 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 2026-6-6 334 1 # 老年病友的房间 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 2026-6-5 203 2 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 2026-6-5 479 5 # 暖白立体声 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 314 1 # 暖白立体声 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制 2026-6-5 357 1 # 一点经验供参考 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 2026-6-5 353 3 # 康复报道处 #
时间啊时间，妈妈急髓四年啦

没有轰轰烈烈的庆祝，因为每一天已是最大的幸福分享一张NASA拍摄的宇航员在阿尔忒弥斯2号遥望地球的照片。个体看来再天大的事，不过是浩瀚无垠宇宙其中一颗蓝色星球上的沧海一粟。 “宇航员 ...

护旗手 2026-6-5 390 8 # 康复报道处 #
永远太远了跟我一起去吃冰吧

咕噜咕噜 2026-6-4 209 2 # 美食和健康 #
老年移植后管理，路遇EB病毒

暖白小屋真是心灵的驿站，抗白路上一切顺利心情好时想来分享，遇到拦路虎时也想来这里看看。 5月26日，回输＋47天，常规复查发现EB病毒4次方，医生让第二天去住院部等床位，入院治疗。入院赶紧 ...

愿父亲康复 2026-6-4 440 9 # 老年病友的房间 #
家人们家人们你们有过这样的经历吗？

第一次诱导化疗，吃完维奈克拉后吃饭，感觉有点恶心，吐出来了，想起药很贵又活生生吞回去的吗快说你们都吞过！啊啊啊啊啊啊啊啊啊 ...

天下无ai 2026-6-4 319 9 # 日常白问 #
兄弟姐妹们，一定要清楚自己picc耐不耐高压！

之前我去做ct，戴的picc，我不知道耐不耐高压，我爸也不知道，如何，那个下面维护就写的耐高压！然后那个主院区医生一开始没看到，拿针挑我小肉肉，挑了半天，想打造影液扎不进去血管，后来她看 ...

天下无ai 2026-6-4 293 2 # 日常白问 #
移植后

重生之创业篇

传奇 2026-6-4 308 6 # 灌点热水 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 2026-6-4 219 1 # 灌点热水 #
化疗期间可不敢喝酸奶！

我是m2b，诱导化疗期间喝了口常温的瓶装酸奶，给我喉咙搞得那个刺痛啊！赶紧吃了几片西地碘，这才慢慢好转。咱就是说不敢突然尝试新食物了。背景是连续15天亚胺培南+万古霉素 ...

天下无ai 2026-6-4 240 3 # 日常白问 #
一疗后就进仓可以吗？

各位战友们好，我老婆26岁今年4月15号确诊急髓MLL-AF9基因突变，目前在天津血研所治疗，一疗后骨髓原始细胞2%，MRD也是阴性，就是她的那个融合基因还是弱阳性0.07，这边医生建议我们现在就可以 ...

MLL-af9 2026-6-4 565 9 # 急髓病友的房间 #
头发两年了还是很软很塌

啥时候会恢复正常

猛猛干 2026-6-4 292 4 # 日常白问 #
请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？

请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？我是 560ml

任平生 2026-6-4 289 4 # 日常白问 #
虚汗出的厉害，钾钙钠都低了

6.3号白细胞升上来了，晚上喝了个黄芪的补汤，结果晚上的虚汗出的更厉害了。

惜沁 2026-6-4 274 7 # 灌点热水 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 775 16 # 康复报道处 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 480 7 # 排异GVHD交流 #
选择真的好难

很后悔也很自责，到现在也不知道怎么办，自以为已经带妹妹去了相对好的地方，实际上总是换来换去医院，四次化疗一点都不缓解，第四次流式残留8%是最少的，当时坚决不想强移，因为确诊时有医生说 ...

幸运降临 2026-6-3 1155 17 # 急髓病友的房间 #
结疗197天

明天他自己上厦门半年复查，愿一切顺利。

Wwei 2026-6-2 245 6 # 灌点热水 #
求助，可能是tma吗？

求助，移植第二个月经历了两次肠排住院，入院前血小板100多，出院后80。出院第二周复查血小板从80到49，出现1+尿蛋白，高血压头疼，主任怀疑是tma，后来又做了ldh，和外周血涂片检查。ldh：350 ...

lys 2026-6-2 314 1 # 日常白问 #
急髓M5移植一年啦

一年大查顺利，万里长征的又一次阶段性胜利！致敬勇敢的暖白们和同样坚强的暖白家属，我们都是好样的，加油！他恢复的很好，但是血项有时还会波动，我的心情就像过山车。可能我还是不够勇敢， ...

H.Y 2026-6-2 402 6 # 康复报道处 #
你们诱导化疗在院住多久？

M2诱导，住了快40天，好无聊啊，你们最长住院多久，无不无聊啊

天下无ai 2026-6-2 294 3 # 日常白问 #
二移后反复发烧

回输五十多天了，从出仓后就断断续续的反复发烧，一直在37度到38度徘徊，最近间隔会烧到38度以上，有食道溃疡，其他检查医生说都没什么大问题，那老是发烧是怎么回事 ...

kk. 2026-6-2 375 4 # 日常白问 #
一线cart+异基因移植

为什么不能一线就cart+移植非要复发了才能用cart吗这样缓解更彻底是不是可以降低复发的概率还是说这样效果不好呢？

今天太阳真好 2026-6-1 601 10 # 急淋病友的房间 #
6月白血病临床试验有这些

各位亲爱的病友和家属们，我们整理了一批最值得关注的新药临床试验，大家可以根据下面的提示，加微信咨询。我们会根据您的具体病情推荐适合的临床试验，安排就近入组。临床试验的药品和检查都 ...

九九制 2026-6-1 316 0 # 临床研究招募信息分享 #
冒泡

各位家人们平安喜樂！又是好久没出来冒泡了，可是我每天都会进来看看！这不我前几天去回店做了个543天的保养，经过各种检查一切正常挺让我欣慰的！就是这保养费用能打个折就好了毕竟是博仁店的 ...

小盆儿友 2026-6-1 415 6 # 急淋病友的房间 #
从ASH到ASCO，又一国产BCL-2抑制剂交出答卷

每隔一段时间，我们就会收到病友发来关于“新药”的询问。有的是在新闻里瞥见一个名字，有的是医生随口提了一句临床试验，还有的是家属在海外网站上搜到了只言片语。最近，被问得最多的一个词， ...

九九制 2026-6-1 270 0 # 医药资讯 #
化疗间隔时间一定很紧凑？是否一定要移植呢

我父亲56岁，AML-m5分型，目前在武汉同济医院治疗，医生不太好沟通。我父亲身体很虚，目前两次化疗结束，医生说过一个礼拜就再去3次化疗， 3次化疗后要求移植但是我父亲身体很差，可以先缓 ...

冬至1122 2026-5-31 680 10 # 急髓病友的房间 #
家距离医院1个半小时车程，还有必要在医院就近租房吗

移植出仓了，恢复的不错，现在在洁净病房马上出院了，面临租房问题。这几天一直在找房，都不满意，医院周边都是老破小，新装修的又怕甲醛。病人也不想租房。 ...

新元 2026-5-31 470 7 # 日常白问 #
嗨，我又来了，多出现，让你们记得我

那天，姐姐被医生找去谈话了以后(二次移植费用70w)，姐姐说20w还能努努力，70吃不消！讲真，就算有钱，我可能也不想看了，总觉得会人财两空！那时候，觉得生无可恋了，感觉命不久矣了！回家以后 ...

钱娇娇 2026-5-31 1240 22 # 游山玩水 #
别再等待

刚刚差点找不到发帖子的入口以前不是右下角有个加号吗现在没有了？昨天夜听看到的一句话 “想看的风景，现在就出发；想见的人，今天就约；想做的事，别等“合适的时机”。很认同，特别是 ...

喜安康 2026-5-31 269 2 # 灌点热水 #
有没我移植之后考教师的呀，教资体检能过嘛

现在大三下，教资校考已经过了，好害怕到时候体检过不了，我还是师范生

立风. 2026-5-31 657 17 # 日常白问 #
骨质疏松怎么办？

今天查了骨密度，提示骨质疏松，移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇，请问大家都怎么治疗的？有什么经验？通知哪些锻炼能恢复？

EEEEB 2026-5-31 512 16 # 日常白问 #
央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...

这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。” ...

九九制 2026-5-31 367 0 # 一点经验供参考 #
吃补佳乐后拉肚子？

紧急询问请问大家有吃补佳乐拉肚子的吗？我现在不知道是吃错东西了还是因为补佳乐，肚子不舒服三天了。突然想起来看门诊的时候医生说记录情况，有拉肚子的话也记下来。所以想问问大家有没有吃补 ...

Hello冰冰☜ 2026-5-31 279 2 # 暖白闺蜜局 #
破案了……原来是疱疹性咽颊炎

28号下午开始莫名的高烧，烧到39.4，用了布洛芬2小时都退不下来一点，呼吸道筛查显示的鼻病毒弱阳性急诊医生开的双氯芬酸钠栓剂上了一颗退烧了，直到半夜三点又冲到39，上了退烧药退下去白天到 ...

高家小姐要加油 2026-5-30 359 8 # 急淋病友的房间 #

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