导读-最新发表 - 暖白小屋

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睡不着，来发个帖

第二根picc今天拔管了第一根拔管的时候我以为再也不会和他打交道了现在第二根拔了我却已经做好了以后装输液港的准备了第一次拔了，我和朋友分享了喜悦，这次就好像和拔留置针一样的感觉 ...

penny 2025-5-27 253 7 # 随手拍一拍 #
一天不玩面浑身难受

油皮包子太香啦看着自己种的西红柿西瓜多喜人

✨大曼✨ 2025-5-27 205 14 # 随手拍一拍 #
陪老头儿第九天

老头挺厉害能走好几天了走的不规范做康复第二天康复指导训练效果明显昨晚跟我弟开始一人一天夜班我弟我让我夜班我又觉得我弟白天工作晚上夜班太辛苦二哥也要替我夜班让我陪乐在家好好休 ...

二姐—Shu 2025-5-27 86 2 # 随手拍一拍 #
朋友们说还是横屏好那就横屏上

更新更新咯，简简单单，睡不着可以瞄瞄我，是挺催眠的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250527/1748352675362572_183.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250527/17483525897 ...

张明明 2025-5-27 222 14 # 灌点热水 #
关于急淋 b 自费用贝林妥后沪惠保报销的一些经验分享

不知道大家有没有看我之前的两个帖子，一个是关于我整个治病的过程，一个是我吐槽之前医院用贝林妥太浪费了，今天就想写一个我在用贝林妥的过程中关于省钱报销方面的一个经验供大家参考我一疗 ...

一只雪糕 2025-5-27 346 9 # 一点经验供参考 #
巩固疗

患者女，31岁，基因突变NPM1，Cebpa双突，dnmt3a，无关供者移植，目前移植后47天了，没有靶向药，恢复的挺好的，请问大家有没有类似情况，移植后需不需要打巩固疗。 ...

欣欣向荣 2025-5-27 285 3 # 日常白问 #
妇科检查

近期查了妇科阴式彩超卵巢15*9，amh小于0.01，没有卵泡。当地医生告诉我回去好好生活，心里还是一阵难过。权利是你可使它或者不使它。如今是想用用不了。下次去北京复查再去看看。另外这些检查 ...

好柿 2025-5-27 168 0 # 暖白闺蜜局 #
求助

有没有糖尿病患者移植的，想了解一下具体情况。我们结疗14个月复发了，大概率要移植去哪个医院好，骨穿原始细胞45%，其他报告还没有 ...

籽籽籽 2025-5-27 423 10 # 日常白问 #
懂的帮忙给看个报告病友的这次有原始跟早幼细胞重要吗

懂的帮忙给看一下感谢

叁白煤有袁 2025-5-27 262 6 # 急髓病友的房间 #
不惑之年

9.30分出生滴就这会儿我四开头喽

二姐—Shu 2025-5-26 154 4 # 随手拍一拍 #
有没有化疗或者移植后牙齿出现问题？

感觉化疗之后牙齿有了结石和牙菌斑，担心口腔问题，但是目前也不能去医院洗牙，想问问有没有过来人一些建议或者经验呢？

璇宝特种兵 2025-5-26 193 3 # 日常白问 #
看洪晶怎么挂号，有没有北医三院眼科的群

想去看洪晶，不知道从那里挂号

重获新生。 2025-5-26 148 9 # 日常白问 #
3年半复查，流式，基因，图文都正常，wt1高出许多，怎么办？

流年 2025-5-26 774 11 # 日常白问 #
一个没见过涨洪水的

一岁的马犬专注涨水

维妮 2025-5-26 92 7 # 随手拍一拍 #
漂亮桃

东台山上玉兰花开~ 小学同学特意给我送的桃这份心意真是很温暖呢好看又好吃

喜安康 2025-5-26 71 1 # 随手拍一拍 #
idh1靶向药

艾伏尼布停药转，有需要的病友吗

芊芊（stan） 2025-5-26 49 0 # 灌点热水 #
家里人都在为我“拼命”

我爸二十多年没上班了，今年年初勇敢迈出了上班的步伐。他在打工的地方睡不好觉，只是这个地方的工资比别处多几百块钱，他就咬牙挺着。前天我妈给我打电话，说之前打工的地方，想让她回去上班， ...

好柿 2025-5-26 348 4 # 说说心里话 #
求助

大家有移植九个月血小板还不涨的吗其他三系都正常

一直阴阴阴 2025-5-26 352 12 # 急髓病友的房间 #
一早的伙食

Jeff@BJ 2025-5-26 311 11 # 急淋病友的房间 #
成人费阴急淋B二次移植后4个月基因冒阳

在道培二次移植，移植前mrd和基因都清0，4个月大查融合基因TEL-AML1冒阳0.03%，流式没问题，请问这个情况严重吗？医生让停环孢素半个月再复查。 ...

小陈195668876 2025-5-26 389 4 # 急淋病友的房间 #
害怕失去的每一天

又一天马上过去了爸爸停止西达本胺用药治疗已经四天了两天没有再发烧感恩感激感谢上天保佑如果能让爸爸多活几年我愿意用我的寿命换真的看着太心酸了吃不下睡不好脸色没血色眼泪快哭干了 ...

贾坚强 2025-5-25 254 2 # 说说心里话 #
免疫性血小板减少症

请问有免疫性血小板减少症的病友吗，这个病症该怎么治疗养病呢，或者去哪个医院找哪个医生看更好呢

生命因你而火热 2025-5-25 171 6 # 日常白问 #
开火仪式

中午给老爹分好药老妈陪着我就回去准备 2025年5月25日下午5点25分暖居开火仪式乔迁新居之约我也荣升不惑之年四开头的人了不对还有俩小时才是现在39.9 5月25日是我和二哥的纪念日从20 ...

二姐—Shu 2025-5-25 214 11 # 随手拍一拍 #
乳酸脱氢酶持续升高怎么办

移植完一个月，最近3次的乳酸脱氢酶从555升到640再到690，最近的白细胞也涨超了，到16了，去门诊，医生也没说什么，就调了点药

smm 2025-5-25 346 11 # 急淋病友的房间 #
回输半月，吞咽困难，也不排尿

回输15天了病人从进仓前就是一直嘴里口腔溃疡各种毛病，各种烂嘴，前几天是嘴里和嗓子很疼，各种漱口，但是没好转，现在成了嘴里吐不完的粘液，我个人感觉不像嘴里的，像食道里的，病人也很 ...

.急髓m1 2025-5-25 375 17 # 急髓病友的房间 #
问计

fish重排到0.4％，是不是说明病情不稳定，有复发风险？

Harper.★ 2025-5-25 259 2 # 急淋病友的房间 #
求助

怎么办有懂的朋友吗目前结疗一年多异常细胞2%

籽籽籽 2025-5-25 362 3 # 灌点热水 #
烟台山上摸龙尾，一辈子不生病

我愿意相信那是真的所以替大家走了也替大家摸啦

九九制 2025-5-25 295 16 # 游山和玩水 #
迷你小花卷

昨天送早餐大哥说都吃了一半说花卷太大了一点没有南方的精致行吧今天弄个迷你的

贝颗麻麻 2025-5-25 102 3 # 灌点热水 #
关于我最近经常在各种群里发疯

以前读书时候还有工作时候都是听话乖乖女，不敢反抗，现在就是只要我不爽了就输出

一只雪糕 2025-5-25 1786 20 # 急淋病友的房间 #
陪老爸第六天

早起没多久二哥带着丫头来医院替换我二哥让我越发的对他情感深沉原计划的5月25日开火仪式乔迁暖居物料仪式提前准备挺久老爹这事儿打的我措手不及还好还好昨天今天已经扶墙走了主 ...

二姐—Shu 2025-5-24 105 0 # 随手拍一拍 #
移植

26 妹妹18全相合弟弟14半相合我m2复发选哪个

奶酪2689 2025-5-24 372 3 # 萌新登记处 #
生活碎片

今天做了午餐肉淀粉含量2%煎一下我家狗都魂飞魄散了昨天下雨吃的火锅吃货的快乐

✨大曼✨ 2025-5-24 176 10 # 随手拍一拍 #
更新了更新了，终于是有时间拍有时间剪咯

我的催眠小视频来咯来咯这小半年在上班呢为什么断更呢因为忙的压根没时间又拍又剪！！虽然现在也一般碎碎念结束 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250524/174807737348818_174.j ...

张明明 2025-5-24 216 10 # 灌点热水 #
TCR重排降低了

上次检查是4月27日38%，这次降低了，加油

Orgrimmar 2025-5-24 112 3 # 老年病友的房间 #
有没有iklf1基因的急淋b费阴？

家属有这个基因，说是高危预后不好，我好担心。有了解的暖友吗？需要信心

逢凶化吉 2025-5-24 385 13 # 急淋病友的房间 #
平价蛋白粉

我妈妈想给我买点蛋白粉吃，提高免疫力，但是我不知道移植之后吃哪种蛋白粉比较好。大家有没有什么推荐啊，最好平价一点的，谢谢 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-24 336 12 # 急淋病友的房间 #
这是最开心的礼物

已经有一批礼物寄到广州恤孤会了，志愿者们上门分发礼物，小朋友自己选了一件衣服，这是我收到的最开心的礼物了

何祈祥 2025-5-24 117 3 # 灌点热水 #
总会有阳光穿过裂缝照亮

今天老爸生日，用了1个小时做了一桌菜！想想刚出仓恢复在家时都是爸爸做的饭。到现在我也可以给他安排生日宴了。感谢陪伴的那些时光，希望以后的每天，换我去照顾，加油⛽ ...

钱娇娇 2025-5-24 129 2 # 静心写一写 #
急淋b残留

23年移植，24年一月份发现mrd，打了贝林妥单抗，25年5月份第二次发现mrd，再一次接受贝林妥治疗，医生建议二次移植，可是我担心移植风险，大家有什么好的建议吗？ ...

kk. 2025-5-24 397 6 # 日常白问 #
饮食不听话

我老公中午非要点外卖吃，人家医生护士再三强调不吃外卖，他就是不听，吃上管不住嘴，我跟他生气，他就更和我生气，我还挺愧疚，惹他生气了～可是每次他这样不听话就让人好崩溃～ ...

小熊猫 2025-5-24 333 5 # 急髓病友的房间 #
我妈妈跟我舅舅做了配型可以帮忙看看配上了吗

我妈妈跟我舅舅配型成功了吗

LZQ: 2025-5-24 221 2 # MDS病友的房间 #
改口服环孢素有9天了，浓度从130慢慢降到107左右，今天发现白细胞和血小板掉了

浓度变低，现在的血象波动算大吗？影响我们过几天出院吗？

health。 2025-5-24 171 7 # 急髓病友的房间 #
调理妇科会不会有出血止不住的情况呢

上周问主任，说可以去三甲医院妇科调理。但是提示激素类药物会影响凝血功能，要注意检查指标。有点忐忑，现在感觉害怕大量出血。 ...

好柿 2025-5-24 120 4 # 暖白闺蜜局 #
逆战，再战，我还能行

消极了两天今天算缓过来了一点昨天看了北人圆圆主任冷静专业但是心情没有被安慰到也理解医生的工作不能共情每一个病人在重重加号者的加号下竟然意外挂到了昨天和下周五的正号怎么不算是一 ...

喆喆啊 2025-5-24 726 16 # 急髓病友的房间 #
求助贴：肛周感染（肛瘘）

求助：肛周脓肿感染引起肛瘘，治疗医院肛肠科会诊说肛瘘手术至少至少是需要45天恢复期，血液科说时间太久，白血病治疗更要紧，然后只能做个简单引流手术，术后间隔十天左右接了次小化疗，这次是 ...

姗姗 2025-5-24 400 21 # 急髓病友的房间 #
AML急性髓系白血病 M2晚期

今天爸爸说不要给我治疗了我觉得我的病治不好了……哭死我了…… 去年的十月份发现病情之后一直用的维奈克拉➕阿扎胞苷维持保守治疗 75岁今年五月病情复发已经治疗了半个月期间服用西达本 ...

贾坚强 2025-5-24 601 16 # 说说心里话 #
陪老爹第五天

恢复力很优秀胳膊腿力量感很足控制上需要好好练习老爹劲头十足锻炼控糖的乖乖宝儿

二姐—Shu 2025-5-23 74 2 # 随手拍一拍 #
二次移植后3年半

二次移植后三年半了可能接受的治疗太多了脾胃一直恢复不过来还是很虚人就90斤 166的个有什么好办法

苹果汤 2025-5-23 334 4 # 说说心里话 #
请问有没有在浙一移植的，大家移植之前都准备了多少钱呀

目前只弄到二十多万，网贷信用卡什么的也都弄不了，不知道要不要去排仓

叽咕叽咕 2025-5-23 486 12 # 急髓病友的房间 #

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