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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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肝排还是肝损伤
帮看下肝排还是肝损伤?血小板也掉了
平平淡淡
2025-12-20
185
5
# 日常白问 #
2026的心愿
2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安,老公复查一切顺利!足矣。
许宝的秋宝
2025-12-20
104
4
# 说说心里话 #
肺排了,唉帮看下肺ct还有肺功能,可逆吗?
肠排过两次,眼排口排皮排刚好一点又肺排了,现在主治让加了他克莫司三分之一,贝舒地尔,孟鲁司特钠,舒利迭,想问下肺排大概多久能好转,药是不是要一直吃个大半年,还有可逆吗 最后一张 ...
一切都会变好的
2025-12-20
444
21
# MDS病友的房间 #
#2026#我愿遇见更好的自己
2025年是超顺利的一年,晋级成功,还意外得了一笔小补助,2026年我愿家人朋友身体健康,愿自己可以一直健康快乐
大宝
2025-12-20
84
0
# 欢乐时刻上个图 #
#2026#我愿万事顺遂,平安喜乐。
移植后两年八个月了,顺顺利利,开开心心。 没有学习,没有工作,一直在啃老。
不糟糕
2025-12-20
87
1
# 灌点热水 #
#2026#我愿身体壮壮,钱包胖胖
新的一年,希望早日增重,早日复工。 愿大家都有战胜困难的勇气,能吃得起药,挂得上号。不对疾病屈服,不为生活弯腰。 另附上周黄山光明顶照片,祝我们都有光明的未来。 ...
回家摆摊
2025-12-20
164
4
# 说说心里话 #
#2026#我愿我们都安康顺遂。
2025年,从9月到现在也是很平淡,很满足的日子。虽然8月末才从北京回来,但是感觉已经过去很久。每天8点多开车去学校,副驾驶是大智哥。达到学校,大智哥去一墙之隔的公园锻炼,十点多去办公室 ...
会好
2025-12-20
133
2
# 说说心里话 #
最近的粘土手工
我总是用给儿子买玩具的借口给自己买很多我想玩的东西 比如这个粘土,他玩的很少,剩下的都成我的了
penny
2025-12-19
132
6
# 我爱做手工 #
#2026#我愿未来可期
愿二哥预备五岁顺顺利利 愿我的五年平平安安 愿父母也都再健康一点 愿大家都能一切都好
二姐—Shu
2025-12-19
108
0
# 随手拍一拍 #
两年大查
两年大查,前面这张是昨天出来的,基因后面有数值,也不知道是好的还是不好,后面一个是之前陆道培的数值为0,换了医院检查,两边的结果都不一样,看也看不明白,但是好不好,有没有哪位病友帮 ...
cyj...
2025-12-19
219
2
# 急髓病友的房间 #
如愿
#2026# 我愿我们健健康康平平安安开开心心~ 愿小朋友们健康快乐的长大(5个家庭组成的儿童团,有小病友 也有爸爸妈妈是战友),看着他们多好多治愈! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.co ...
Pure
2025-12-19
108
0
# 灌点热水 #
HSCT8整年
今天翻开日历突然想到2017.12.20-2025.12.19,HSCT回输整整8y了,余下人生,骐骥驰骋!翻年就是年,本命年了!今年有个好的结尾,在自己不断争取下终于加薪了,这工资亦如人生冻结了八九 ...
淡淡川
2025-12-19
306
10
# 康复报道处 #
#2026#我愿每个朋友都长长久久
周一我,九九,十七沟通跨年活动,当盘点到25年小屋的三件大事时,他俩说其中一件是我的加入,而且要把我放在第一件事上。好语一句三冬暖,2026愿我们感受到的每份善意,都能开花结果。 ...
好柿
2025-12-19
148
8
# 欢乐时刻上个图 #
#2026#我愿接下来都顺利…
引用我们推文的信息:时间巧无声息,不知不觉又即将翻篇 回首这一年,原以为一切顺利,安全的度过了3年的大检查,药也在慢慢减停,以为真的脱白了!殊不知又一场风暴来临!感叹命运,却也不得不 ...
钱娇娇
2025-12-19
192
7
# 灌点热水 #
大连本地治疗?还是北上陆道培?
本人急淋ETP,大连本地有辽宁最大的移植中心,大连医科大学附属第二医院血液科。但是我不是太了解,有病友了解吗? 我想去燕达陆道培,家人有阻力。 想听听大家的建议。 ...
wayne
2025-12-19
212
3
# 急淋病友的房间 #
跨年活动|2026,我愿…
时间悄无声息,又一年即将翻篇。 站在2025年的尾声,你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子? 或许,你希望身体再稳一点、复查一切顺利; 或许,你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜; 或 ...
九九制
2025-12-19
148
4
# 公告张贴 #
血红蛋白一直在40-60,啥原因啊?
10月31日查血75,从11月4日开始上化疗药后,血红蛋白就一直在40-60多,一疗结束在家期间也是很低,就是涨不上去,请问是啥原因啊?
王中王sir
2025-12-19
112
1
# 急淋病友的房间 #
美好的一天
哇偶 吃了一整天
二姐—Shu
2025-12-18
85
0
# 随手拍一拍 #
男性小蝌蚪,这些图大家能看懂吗
要郭好
2025-12-18
409
10
# 急淋病友的房间 #
咨询下,有人用过hyper CVAD +FLAG方案吗?
急淋ETP,第一疗缓解,换个本地医院要给我上这个大剂量的化疗 hyper CVAD +FLAG 方案,3个疗程。问下大家,这个方案有人用过吗?副作用大吗?效果如何? 我看上海道培的刘芳院长说,hyper 对成 ...
wayne
2025-12-18
167
2
# 日常白问 #
遛
一人一个飞盘不吵不闹
维妮
2025-12-18
71
0
# 随手拍一拍 #
下个️又要摘砂糖橘了
脆蜜金桔还没摘完呢 下个月又要摘砂糖桔 都累完了~~
维妮
2025-12-18
86
0
# 随手拍一拍 #
碳水爆表
中午裤带面 晚上饺子 不好消化
二姐—Shu
2025-12-17
91
0
# 随手拍一拍 #
你最珍贵
今天我看到娇妹儿@钱娇娇 发的“病耻感”的帖子,也勾起我挺多记忆。 之前有战友跟我说,他家人不让他跟亲戚朋友联系,觉得生病“丢人”,他已经好几个月没回家了。但是后边也是联系了朋友, ...
好柿
2025-12-17
279
3
# 说说心里话 #
多少有点心理问题
水会不会太冷~
喜安康
2025-12-17
172
4
# 随手拍一拍 #
#稻种计划#我会一直做这件事
九九制
2025-12-17
164
8
# 争当暖白自来水 #
我家的脆蜜金桔甜度果然没有对手
每年都好做甜度对比 今年是第三年 我不说,估计家里人都分不出哪几个是自己家果园的果子。都分不出。哈哈哈~不是吹牛,是甜度真的对手~~ 吃一口,果然还是家里种的甜,甜几个度去。 ...
维妮
2025-12-17
131
1
# 吃货朋友圈 #
阳光很灿烂
晌午 咖啡时光 下午 火锅时光(欢迎来到80年代) 傍晚 欣赏廊桥夜景 citywalk一万多步
二姐—Shu
2025-12-16
83
0
# 随手拍一拍 #
❤️来咯来咯,今日份舞蹈来咯
今天刷抖音,刷到一个抖音博主的一个话题,病耻感!生病了以后觉得和以前不一样了,觉得是个累赘了。我相信很多人一开始都会有!像我,害怕以后找不到工作,也许会孤独终老,但听了他的话,我释 ...
钱娇娇
2025-12-16
223
3
# 抗白之路,视频记录 #
脑脊液
腰穿脑脊液ph值低于正常值有问题吗?看DeepSeek 说的还挺严重,说可能是代谢酸中毒,感染或者炎症啥的?
smm
2025-12-16
151
4
# 急淋病友的房间 #
白肺
白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办 带着氧气罩在90上下
Cycherry:D
2025-12-16
562
23
# 急髓病友的房间 #
化疗期间能吃些零食吗?
有没有推荐的小零食,可以化疗期间补充营养,解一解嘴馋。
王中王sir
2025-12-16
171
5
# 急淋病友的房间 #
中国科学技术大学附属第一医院
小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊?请问哪位医生调理的好一点
Hello冰冰☜
2025-12-15
141
7
# 暖白闺蜜局 #
有急淋B费阴不移植的吗?
诱导治疗mrd转阴,请问是继续化疗还是联系医院尽快移植?
王中王sir
2025-12-15
438
11
# 急淋病友的房间 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”
人呢?来人啊?摘不完啦!我摘不完啦! 今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃,专挑大个的吃。
维妮
2025-12-15
170
10
# 吃货朋友圈 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .
此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]
钢铁直女
2025-12-15
90
2
# 复学就业和日常 #
发烧
最近老是反复发烧是什么情况,烧到39度,降下去又烧起来,查血也没有问题
平安健康yep
2025-12-15
254
13
# 儿童病友的房间 #
太阳很好
合同没谈下来 选了备选方案
二姐—Shu
2025-12-15
69
0
# 随手拍一拍 #
徒步
记录一下第一次徒步爬山12公里,平时骑行车15分钟就到了 可是徒步和自行车又不一样 靠自己的脚一步一步 ,挺喜欢徒步,之前觉得自己体力不够 可能徒步不了 ,第一次徒步12公里 新手徒步6-7 ...
钢铁直女
2025-12-15
95
1
# 运动小达人 #
移植后10个月开始腹泻,是肠排还是慢性排异啊?
移植后10个月到现在马上就1年了,这2个月断断续续的拉肚子,开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点,最近这半个月了吃了不太管用,上周医生又给我开的易蒙停,吃了管了2天,这几 ...
心儿
2025-12-15
326
17
# 日常白问 #
MDS回输33天血型开始转换了~
今天测血红配型,发现血型变成不确定了~ 指纹报告也出了,和女儿嵌合度完全吻合~ 说不出的激动,相信女儿干细胞活力十足
TiTi妈
2025-12-15
88
0
# 抗白之路,视频记录 #
出来晒太阳呀
有关于AllB多发髓外小伙伴想聊啥随意留言
Jeff@BJ
2025-12-15
382
5
# 灌点热水 #
终于吃上心念念的牛肉面~
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]
TiTi妈
2025-12-14
92
2
# 欢乐时刻上个图 #
㊗自己生日快乐
是爱与被爱的新一年❤️希望32岁的我依然能够做自己想做的事,成为自己想成为的人。㊗自己生日快乐
格子
2025-12-14
180
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# 灌点热水 #
化疗第二天
无任何副反应,挺好,继续加油!
天涯明月
2025-12-14
88
1
# 静心写一写 #
❤️住院的第…一个月零3天
给大家舞一曲,状态还不错呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765715108666732745.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/1765715108666583944.mp4[/video] ...
钱娇娇
2025-12-14
224
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# 欢乐时刻上个图 #
很舒服的周末
昨天今天都有睡午觉 浅浅的睡了一会儿 就是怪热的 太阳晒 暖气足 今天吃的老派美食 玉米榛子就黄菜 黄菜是我老妈腌制的 口感绝佳 ...
二姐—Shu
2025-12-14
96
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# 随手拍一拍 #
求助
三疗结束后,粒缺期比较久,之前无感染无发烧,这次高烧,用上激素就能退下去,肺部感染,少量积液,医生说所有的抗生素已经用到顶了,看看是否再调整方案,肛周也有点感染,肺部感染的话需要做 ...
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# 急髓病友的房间 #
以热爱之名,赴一场重生之约
骨髓移植两年了,我或许能有点勇气再去回头望这段路,我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。 准确来说四年前,一纸诊断书,像一块巨石,砸碎了我原本幸福的大学生活,我不得不在大三 ...
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周六
太阳很好 没有出门 (只有我没有出门) 娃没回来 昨晚从姥姥家直接挪到舅舅家 没有回家 现在距离近 方便她到处去溜达
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