导读-最新发表 - 暖白小屋

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今天坐小马扎没坐好，摔倒了

EEEEB 2025-9-19 114 1 # 灌点热水 #
往后余生，平安顺遂

2022.5.1日我们搬了新家，家里的一针一线，都是我自己满心欢喜挑选出来的，租好了房子，家里的东西这两天我一点点的往外搬着，心里的酸涩，无以言表，扔了很多东西，也留了好多，这么多年的辛苦 ...

dxb 2025-9-19 263 2 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡，第41天

今天上午刚做的血常规

康康111111 2025-9-19 83 1 # 运动小达人 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 728 11 # 说说心里话 #
白血病还能考公考编吗？

大家好，我是一名来自福建的小白，21年1月，大三下，诊断为M3(低危)，在厦门进行了规范治疗，一切都还顺利，一年后复学，后来也顺利考上研究生，现在研三，明年6月毕业，现阶段要为工作做准备了 ...

半糖 2025-9-19 516 12 # 复学就业和日常 #
WT1又高了，主治让看其他医生

移植两年半了， WT1这次复查又高了，今年3月份复查是0.88%，主治说不用管。这次9月份复查是1.3%。流式和骨穿结果没问题。主治说让看其他医生，不知道怎么办了。这会儿肺排，眼排还排着呢。 ...

20221107 2025-9-19 438 11 # 灌点热水 #
出仓第二天

预计做完骨穿没事周一就可以回家啦马上可以呼吸新鲜空气了

香橙战宝 2025-9-19 148 2 # 灌点热水 #
外地办公的日子终于快结束了

前天看到有微信群一个两三岁小女孩白血病筹钱，默默捐了一点，希望她好好渡过难关最近三个月工作要求去外地办公暑假还好，孩子们都出去玩儿了 9月份好难熬，经常想家，想闺女要第一次离开家 ...

鹏然心动 2025-9-19 137 0 # 说说心里话 #
移植后甲减焦虑？不存在

我是在二月份的时候住了几天院查出了甲减但是但是在此之前其实已经有报告异常了也就是说我大概在移植后的两年这样就已经开始甲减了因为我一直门诊复查有的时候出现问题知道的不太及时 ...

歡欢欢. 2025-9-19 261 12 # 急髓病友的房间 #
头发密度不够

一年多了，头发剃了又长出来了，但是密度依然不够，能看见头皮

暖暖的惊鸿 2025-9-19 148 4 # 急淋病友的房间 #
活着真美好，活好每一天！

解压的最好的方式，就是沉默，不说话，不交际！活着最自在，心静力量越大，人要足够智慧，足够慈悲！守住自己的能量，不入局！背不动的时候通通放下！不评判，不内耗，不入局，就是放下最好的破 ...

心儿 2025-9-19 114 0 # 灌点热水 #
深夜来发点猫吧

rt

巴伐利亚 2025-9-19 103 2 # 萌宠乐园 #
白血病给我带来了什么

造血干细胞移植后的一年零三个月，再次失眠了。第一次点开发帖键位，想说的话有很多，该从何说起呢～今日去复查甲状腺问题，迟迟没有好转的甲功指标让人心烦意乱，内分泌主任的一句做好终身服 ...

QQ仔仔 2025-9-19 536 15 # 说说心里话 #
想问下道培的病友报销前后花了多少啊？想有个底

准备40w够吗

jesseoiio 2025-9-18 391 10 # 日常白问 #
拿病历和复查

这几天患侧肩膀痛痛到影响睡眠今天去见主治最后结论可以找康复科按按

二姐—Shu 2025-9-18 150 3 # 随手拍一拍 #
移植医生选择

急淋b移植加cart序贯后复发目前在道培化疗有推荐的二移主任吗？目前在纠结曹星玉卢岳和张建平主任本来想去博仁咨询咨询吴彤但是肿瘤90%了，来不及了先在道培开治了。目的：就是想以最后一 ...

rr的pp 2025-9-18 396 8 # 急淋病友的房间 #
够不到的，上不完的树

一天天不乱飞飞盘不是看不见就是够不到飞盘所以大姐家族都会上树快三岁的大姐啦！

维妮 2025-9-18 96 2 # 萌宠乐园 #
请读下一页

歡欢欢. 2025-9-18 172 7 # 急髓病友的房间 #
明年想爬奥太娜雪山

有爬过雪山的友友吗

Y22 2025-9-18 114 3 # 游山和玩水 #
一疗骨穿复查，求求大佬帮忙看看（急淋b）

第一个疗程目前用了三次药（两次长春地辛➕伊达比星，异常利妥昔单抗）想问问疗效怎么样

健康蛊 2025-9-18 145 0 # 复查求祝福 #
回输！

从确诊到现在已经824天了坚持了这么久一次次化疗骨穿腰穿放疗终于熬到今天有点感人这次一定会好

籽籽籽 2025-9-18 176 4 # 灌点热水 #
移植两年了可以养猫吗？

在生病前养了两只猫，因为生病了，没办法，家里人照顾我，就照顾不了猫咪了，就送朋友了，现在移植两年了，想养猫可以吗

Shirley 2025-9-18 520 24 # 急淋病友的房间 #
方面儿

又名旗花面跟下雨天很适配西安预报了半个月的雨

二姐—Shu 2025-9-17 121 2 # 随手拍一拍 #
想问问大家，现在浙一有个car-t试验组，建议去吗？

急髓白m5，km2ta：mllt10融合基因，FBXW7、MED12、NRAS基因突变。

请让他健康 2025-9-17 241 5 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡，第40天

康康111111 2025-9-17 93 2 # 运动小达人 #
加油

一到吃饭点就想哭了

简单爱 2025-9-17 161 4 # 灌点热水 #
貌似秃头进程被提前了

都说秃头和基因有关，我家里男性长辈貌似都是四十来岁开始秃的，但是我这自从移植完新长的就这样了

克己 2025-9-17 135 3 # 随手拍一拍 #
希望每次见主任都是开心幸福的状态

去年一起在仓里的小伙伴来上海啦，早就约好要在快一年的时候一起来感谢主任，希望每次见面都是开心幸福的

一只雪糕 2025-9-17 235 4 # 灌点热水 #
求病友给点建议，妈妈，加油

妈妈今年59岁，还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子，她硬是供出了三个大学生。我是最小的，去年刚有了孩子，妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里，让她好好享享天 ...

范125 2025-9-17 417 10 # 急髓病友的房间 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 968 33 # 康复报道处 #
移植后能不能做胃镜

移植1年了，一直没有胃口，时不时还会呕吐，靶向药吃了几次也停下来了，医生说可以做胃镜，能不能做胃镜啊？

灰灰灰 2025-9-16 248 7 # 急淋病友的房间 #
老爸唠叨病情被我怼了

我也不想啊可是都生病着不是老头一个怼了老头儿二哥后来提醒我不能这么着外婆蒸的花卷儿、辣子层层馍和韭菜盒子奶奶晒的果干儿和大南瓜舅妈炒的八宝辣椒酱我们逐渐过上了蹭吃蹭喝的好 ...

二姐—Shu 2025-9-16 246 6 # 随手拍一拍 #
眼科挂号

最近眼睛不舒服，看门诊医生说去北人或朝阳医院看看，请问大家北人张钦医生或者朝阳陶勇医生的号怎么挂呀？公众号我看都约满了

EEEEB 2025-9-16 154 3 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡，第39天

康康111111 2025-9-16 59 0 # 运动小达人 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 446 15 # 康复报道处 #
出仓啦

成功转到普通病房

我要吃饭 2025-9-16 208 7 # 急淋病友的房间 #
钩织小物—手套

大三的时候就相中了这个手套，那时候尝试着开了个头，找不到正确的孔位，今天终于完工了，开心。

不糟糕 2025-9-16 82 2 # 我爱做手工 #
移植后

出发五年大查。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250916/1757994821340476_187.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250916/1757994801800929_93.mp4[/video]

传奇 2025-9-16 218 6 # 灌点热水 #
要移植，想问问大家必须要经历什么吗或者什么建议

急淋b，偏阴型，基因型不是很好没有什么主流靶向药用。想知道移植的话必须要经历什么吗或者要注意的，移植前包括移植后，想提前做个心理预设。还有就是熬过五年的话，以后的寿命会和正常人有 ...

小嘻 2025-9-16 313 7 # 急淋病友的房间 #
请教：血小板减少原因？

化疗节疗后血小板一直没有涨到正常值，反而下降到40左右，是什么原因？前3疗休疗的时候血小板有正常涨到100以上的，第4次化疗后骨髓抑制期结束后，血小板涨到85后直接下降到60（稳住一个月都是6 ...

福娃 2025-9-16 119 0 # 急髓病友的房间 #
复工返岗前写给最好的同事

刘部长你好，见字如面！应该说，锃，好久不见！一直都想感谢你，生病期间，谢谢你帮我处理了很多事情，很多，对我的情谊我能感受到，非常感谢你！尤其记得你问过我钱够不够，你是一个 ...

漫漫漫漫 2025-9-16 251 9 # 复学就业和日常 #
利可君

有哪位友友吃过利可君吗？结疗后白细胞一直低，已经复学了，医生说可以吃利可君，但利可君说明书上写的急、慢性髓细胞白血病患者慎用 ...

想吃猫的鱼. 2025-9-16 159 6 # 急髓病友的房间 #
顺义陆道培医院，平安百万医疗理赔吗

病友们，北京顺义陆道培血液病医院，平安商业保险可以理赔吗，有明白的，帮忙回答一下

红洪宏 2025-9-16 182 4 # 急髓病友的房间 #
回输第11天

可以出仓了吧一直恶心大家有啥好办法吗那种胃不舒服的恶心难受

香橙战宝 2025-9-16 120 2 # 灌点热水 #
大家慢病申请的什么病种

今天打医保窗口说，白血病取消了，只能办成恶性肿瘤。办不了是因为我之前选的器官移植抗排异，这个有什么影响吗，我主要是想大查的时候门诊报销检查费 ...

朱大侠 2025-9-16 283 13 # 急髓病友的房间 #
红薯养爆盆了

别的不见长势喜人红薯发芽后没扔这长势喜人

二姐—Shu 2025-9-15 94 2 # 随手拍一拍 #
退休生活丰富多彩哈哈

胖就胖吧真不在乎那一斤二斤三斤四斤的北京这几天的温度太舒服了不用开空调了打点黑芝麻糊喝暖暖胃生怕自己掉一斤肉

✨大曼✨ 2025-9-15 149 2 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第38天

康康111111 2025-9-15 60 0 # 运动小达人 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 2025-9-15 936 17 # 灌点热水 #
刚确诊髓系肉瘤

30岁女性，刚确诊髓系肉瘤，等待排除MPLA。骨髓和血液检查都正常。在广州中肿确诊的。对这个病一点了解也没有，有什么建议吗？

妮儿333 2025-9-15 180 3 # 萌新登记处 #

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