导读-最新发表 - 暖白小屋

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基因检测结果怎么解读

I类基因 DNMT3A(突变丰度6.9) NPM1(丰度2.6) ETNK1(丰度6.8) III类基因(意义不明确) AKT2 (丰度49.6) CNOT3(丰度47.8)，还有好多III类基因突变丰度接近50% 还没来得及问医生，求大佬解读 ...

健康健康健康 2026-8-3 354 4 # 急髓病友的房间 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 2026-8-3 797 21 # 急淋病友的房间 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 606 18 # 康复报道处 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 2026-8-3 260 3 # 康复报道处 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 2026-8-3 771 16 # 康复报道处 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 2026-8-3 403 4 # 康复报道处 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 2026-8-3 389 6 # 灌点热水 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制 2026-8-2 327 2 # 见个面吧 #
色达

色达天上佛国人家色达人间烟火万千不及色达一抹红漫山红屋一山信仰 16年前后特别向往的地方神圣神秘自由灿烂宁静…… 26年安排317行程的重中之重等待十年孩子还小到 ...

二姐—Shu 2026-8-2 290 2 # 灌点热水 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 2026-8-2 566 6 # 急淋病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 2026-8-2 616 12 # 急髓病友的房间 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制 2026-8-2 1147 0 # 见个面吧 #
能否要小孩

像我家这个情况，如果怀孕了，能留吗？

Wwei 2026-8-1 667 9 # 日常白问 #
急髓M5移植后要打一年巩固疗

有没有已经打完巩固疗的小伙伴，这个巩固疗是必须打一年吗？还是看情况呢

朝宝岁岁平安 2026-8-1 388 3 # 急髓病友的房间 #
一年半免疫重建

看着那么好的血项，本以为免疫重建数据也不错，这几天带着孩子，在北京人山人海的各类博物馆里逛，幸好来回都打车，没做地铁，主要是太热了，地铁口有点远嫌麻烦，要不然有可能就挤地铁了， ...

烟火凡心 2026-8-1 448 3 # 灌点热水 #
加油，病友们！

我在扬州个园溜达的时候遇见的一位著名的书法家，他正好在做一项公益活动，平时他的墨宝很难求。我抓住这个机会向他求了一幅墨宝，送给已经康复或者正在治疗的各位病友或者患者家属。我是一名半 ...

燕十三爷 2026-7-31 443 6 # 康复报道处 #
急性泪囊炎泪囊鼻腔吻合术

没看到过有关这个东西的帖子，正好我刚刚做完这个手术就给大家分享一下。我是23年7月确诊白血病的。24年1月19日会输了无关血缘的造血干细胞移植。移植后呢，也经历了很多排异眼排口排肝排 ...

有事没事 2026-7-31 436 9 # 一点经验供参考 #
百香果季节来啦！

主打一个家里种啥我吃啥到了咔咔咔咔咔咔咔咔炫百香果的季节啦佛系乱经营着~~微信里面的客户群体~ 然后最近尽遇到些颠佬客户~~我直接不想说话了 ...

维妮 2026-7-30 349 8 # 灌点热水 #
嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！

自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问： “这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？” 今天，把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上—— 数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将 ...

十柒岁 2026-7-30 1176 0 # 见个面吧 #
骨髓移植后多久化妆呀，头发多长啦

女孩子们都是多久开始化妆的呀，感觉手都生了！！头发大家都长多长啦

小嘻 2026-7-30 364 7 # 灌点热水 #
一年半大查顺利结束

愉快的日子总是过的飞快，从两个月前就惦念着一年半大查了，既害怕，怕骨穿疼，又希望赶紧做，好给自己这半年，做一个肯定的答复，以前做的勤，现在一下隔半年做一次，多少有些担心，这种 ...

烟火凡心 2026-7-30 393 7 # 灌点热水 #
大家口排是什么表现？

舌苔发白吃东西没胃口吃不出来什么味道嘴唇干掉皮张不大目前没有溃疡算不算口排啊要做什么检查能确定是口排？

aab 2026-7-30 354 6 # 排异GVHD交流 #
慢粒髓外蝶窦肉瘤求问医院和医生

各位友友有没有知道髓外哪个医院的医生经验多，移植后复发率低，有没有是髓外移植后恢复得很好的提供一下建议？我不知道怎么选择怎么办了 ...

未来之路顺利 2026-7-30 199 1 # CML病友交流 #
移植后有没有没冻卵生小宝宝的

移植以后五年了，一直和男朋友感情稳定想咨询一下有没有移植以后通过自身卵泡生孩子的病友或者通过供卵的病友生下小宝宝的

你开心点啦 2026-7-29 606 6 # 暖白闺蜜局 #
平时你们煮肉菜放什么酱料

我吃了xo酱，叉烧酱，沙茶酱，葱油酱现在发现这些酱其实不太健康但是不放酱又不好吃每天都在愁吃什么怎么做才好吃

猛猛干 2026-7-29 474 10 # 日常白问 #
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张大胖子 2026-7-29 452 3 # 急髓病友的房间 #
腰穿后上厕所问题

真的有朋友腰穿完一次能躺满六个小时吗，我做了快十次印象里只有一次扛住了六个小时大部分四五个小时就要起来尿尿再躺回去崩溃啊 ...

好了就去涮火锅 2026-7-29 419 9 # 急淋病友的房间 #
flt3-tkd吃吉瑞替尼纠结

一疗前的基因检测提示基因突变有cebpa框内插入突变（27.4%）、flt3-tkd错义突变（11.48%）、gata2错义突变（27.49%）；染色体46, xY, del (9) (g31),add (13) (g32) [20] 骨髓细胞经培养后行染 ...

Tornadooo 2026-7-29 372 3 # 急髓病友的房间 #
分析一下能否转院

患者25年12月底进仓二次移植，移植后3个月出现了3级肠排，通过加激素单抗控制住了，回家15天后，又出现拉肚子一天3次稀水便，又住院调整，没想到现在住院快两月了，大便一直一到两次，最多三次 ...

太阳花~ 2026-7-28 993 14 # 排异GVHD交流 #
直达拉萨

青春没有售价自驾直达拉萨自驾勇士证也是领到了呢旱地拔葱网红s弯倒影布达拉宫大昭寺看朝拜的虔诚一路上泥石流冰雹暴雨大风大雪高海拔垭口墨脱边防 …… 朝拜的徒步的自行车的 ...

二姐—Shu 2026-7-28 606 18 # 游山玩水 #
3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“ ...

九九制 2026-7-28 290 0 # 暖白立体声 #
有没有急髓M4/M5不移植结疗的

M4或M5，如果不移植，能顺利结疗不复发吗？

健康健康健康 2026-7-27 491 3 # 急髓病友的房间 #
纠结要不要移植

我妈妈今年55，有糖尿病，他2月份确诊aml m1 有FLT3-ITD DNMT3A NPM1 IDH1 基因突变我们在浙一化疗的，3疗就是缓解了，基因都变阴了，然后这边的医生就是说建议我们移植，但是我妈妈这边不太想 ...

正在长头发18 2026-7-27 1087 23 # 急髓病友的房间 #
移植选哪个医院好

安徽人mds确诊半年，病程发展快北人医生让我尽快移植，但他那边排仓太慢，说可以让我回合肥省立医院移植，但是我担心我变异的基因点预后不好，合肥不能很好的处理。想来问一下有没有更好的地方 ...

生产胖子的布丁 2026-7-26 511 4 # MDS病友的房间 #
复发率，概率论

IDH2，BCORL1基因突变，异基因造血干细胞移植，治愈率只有50%，排异死亡+复发率占了一半，这么可怕么，AI给的结论，准确吗？好烦，好迷茫！我想知道，是不是移植复发率低基本都是预后良好的 ...

冬至1122 2026-7-25 630 6 # 急髓病友的房间 #
8月2日，来上海，见病友，见专家

暖白小屋首次在上海举办病友大会，有这些亮点值得你前来上午：主会场你能获得的 1.血液肿瘤15年发展史 2.患儿从确诊到康复上学 3.于笑和他未婚妻医生的故事 4.医保和医药下午：成人白血病分 ...

十柒岁 2026-7-25 340 2 # 见个面吧 #
马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心 2026-7-25 397 3 # 灌点热水 #
《感受，观察》

去感受，去观察，世界缓缓的展开，我们都会有无限可能✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260724/1784902043043780546.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260724/178490204 ...

本心ᥫ᭡ 2026-7-24 280 4 # 灌点热水 #
便秘有什么好方法？

平均每3-4天才解到一次大便，最后还是用开塞露才能解出来，不太想依赖开塞露了。

好好妹 2026-7-24 479 11 # 日常白问 #
免疫性血小板减少问题咨询

2024年11月确诊急性b淋巴细胞白血病，2025年5月亲缘半相合造血干细胞移植，25年10月诊断复发，25年11月于北人做cd19/22双靶点cart，最后完全缓解至今已有8个月。两个月前检查到血小板偏低后， ...

雨等云迟 2026-7-24 395 3 # 急淋病友的房间 #
移植后排异的问题

马上移植五年了，肝功能指标还是没有恢复正常，好不容易有一次正常医生让停了卢可替尼停药两个月所有指标又涨了上去，有没有哪位过来人指点一下肝的问题该去找哪位医生看比较好，最好是浙江上海 ...

陪吴先生抗白 2026-7-24 645 10 # 急髓病友的房间 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 2026-7-24 179 0 # 灌点热水 #
髓系

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励

吉安 2026-7-24 313 3 # 急髓病友的房间 #
甲苯磺酸索拉非尼片

大家好，我想问一下关于索拉非尼片的问题，昨天闲来无事查了一下我吃的药都有哪些副作用。发现这个索拉非尼片的副作用是这样的，然后呢索拉非尼我是2月9号开始吃的。我1月中旬出现过皮排，住了 ...

喜乐^ 2026-7-24 679 22 # 日常白问 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 2026-7-23 219 0 # 见个面吧 #
回输3个月免疫重建咨询

回输3个月了，免疫重建淋巴细胞亚群CD3，CD4，CD8全部是0，只有CD19出来了，有病友遇到我这种情况吗？是不是延迟太厉害了？有什么好办法改善一下吗？ ...

wayne 2026-7-23 368 4 # 日常白问 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 2026-7-22 689 11 # 急髓病友的房间 #
航天731 17岁移植四个月恢复如何？

乔~ 2026-7-22 395 3 # 灌点热水 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 2026-7-22 220 0 # 灌点热水 #
移植后

这双拖鞋从进仓开始跟着我，现在还在用马上六年了

传奇 2026-7-21 370 8 # 灌点热水 #

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