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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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移植后,男性白血病患者还能生育吗?
“移植后,我还有机会有自己的孩子吗?” 这是暖白小屋群里无数男性病友藏在心里、却很少问出口的问题,在前几天化疗后还能冻存精子吗的文章下,有战友在暖白小屋APP留言问:移植后呢? 今天, ...
九九制
2026-3-27
275
6
# 科普知识分享 #
确诊M2移植5年 上岸,下一站 自由
我爬山涉水 生命就随我流动 要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/1767603258034282665 ...
钢铁直女
2026-1-5
636
17
# 康复报道处 #
CMML慢粒单移植回输+16天,出院啦
2月25号住院,28号进仓,3月23号出仓,3月27号终于回到了租住的小屋,整整三十天辛苦女儿了。一大堆的药,感觉比自己吃的饭还多。在医院一直都没睡过好觉,现在终于不用一会考体温一会量血压, ...
刘^O^洋
2026-3-27
174
8
# 说说心里话 #
聊聊生活
周末,我的第一份工作的两个同事姐姐来家里看我,真的很有心了,三四年没见面了,还能惦记着我。只是现在无论是即将迎来什么事,头一天晚上必然是失眠的。 准备了6个菜,瓜子,水果,大家 ...
好柿
2026-3-23
270
10
# 灌点热水 #
移植后膝盖骨头坏死是吃激素导致还是排异啊
贝舒地尔有用吗?吃3个月了,不想吃了,但是医生说不能停太快,可能会加重。
平安健康zj
2026-3-12
258
11
# 日常白问 #
身体慢慢恢复
今年最大的愿望,不腹泻,不头疼,不失眠,头发再长长不脱发,家人孩子身体健康就是最好的了!
心儿
2026-3-18
195
16
# 灌点热水 #
屯个货
这下能吃很久了
啦啦哈哈哈~
2026-3-26
145
10
# 美食和健康 #
来自啦啦哈哈哈~的帖子
啦啦哈哈哈~
2026-3-22
102
6
# 灌点热水 #
荠菜
看别人挖荠菜腚痒痒
啦啦哈哈哈~
2026-3-20
137
7
# 欢乐时刻上个图 #
臭豆腐
血项正常➕没要辣椒,不要学我
啦啦哈哈哈~
2026-3-12
207
10
# 欢乐时刻上个图 #
两天
早上起来在床边站了一会,感觉到腿都有点发软了,而且心里闷闷的。是不是在床上躺久了,人已经快废掉了?还要在仓里待10天左右呢。我可是想着自己走出去,不要坐轮椅。还是先在床上踢踢腿,也算 ...
刘^O^洋
2026-3-13
156
9
# 运动与锻炼 #
化疗后还能冻存精子吗?
很多战友是在进入暖白的病友群之后,才第一次听说“生育力保护”这件事。而这时候往往已经开了化疗,甚至已经完成好几个疗程。关于这些,大家最关心的问题高度一致: “我都化疗了,还能冻精子 ...
九九制
2026-3-25
257
10
# 科普知识分享 #
+14
突然发现生病就是为了改变原来的自己。 白酒,啤酒,红酒,顿顿不离的我,以后通通戒掉 不会做饭,长期外卖,天天在外面吃饭的我,以后都要学着自己在家里做饭吃 经常晚上出去烧烤,喝夜啤,k歌 ...
刘^O^洋
2026-3-25
220
6
# 说说心里话 #
求助
骨髓移植后又卡替一年半了,最近一直低烧,孩子不咳嗽精神状态好,骨穿阴性,排除了各类感染,有没有遇到过类似情况的朋友们?
张女士加油
2026-3-25
289
5
# 急淋病友的房间 #
珍惜当下
张雪峰老师一路走好~
啦啦哈哈哈~
2026-3-25
97
0
# 欢乐时刻上个图 #
+13
出仓第二天,不知道咋的,感觉有时候心口有点疼。今天稍微可以吃一点点东西,想多吃一点就不行,可是没一会又要饿,而且是非常饿的那种感觉。今天医生已经给我停了很多液体,上午两组,下午一组 ...
刘^O^洋
2026-3-24
202
7
# 说说心里话 #
燕达道培有一起拼西多福韦的吗
有没有这两天拼印版西多福韦,在燕达陆道培 有没有这两天拼西多福韦的,燕达陆道培
alone
2026-3-24
78
0
# 萌新登记处 #
回输第六天腿疼睡不着 会是涨细胞么……
回输第六天腿疼睡不着 会是涨细胞么……好奇
打boss升级中
2026-3-23
177
5
# 急淋病友的房间 #
沪slo6漫展
第一次参加如此正规大型的漫展,遇到了好多星战同好!面基了只在线上聊过天的小伙伴!是对星战的热爱让我们聚集到了一起! ...
慕逸凡
2026-3-23
145
6
# 分享你的小爱好 #
是新孩哎
顺应一下春天的颜色
啦啦哈哈哈~
2026-3-23
101
4
# 欢乐时刻上个图 #
有谁跟我一样
有谁跟我一样,说到做骨穿还是会瑟瑟发抖,害怕到流汗
坚强张
2026-3-24
249
13
# 灌点热水 #
头发问题困扰
三年六个月了,头发还是很稀疏,也没遇到像我这种情况的
小一
2026-3-18
233
8
# 日常白问 #
春天是万物复苏的季节
所以我家里老是有这种虫子踩死了还有一种刺鼻的味道,能不能有啥好办法让消失一下啊
啦啦哈哈哈~
2026-3-24
227
12
# 灌点热水 #
二移+5
口腔溃疡➕胆红素上升 每天都是折磨 吃不好睡不好 细胞快快涨起来吧 求你了
好好妹
2026-3-22
196
4
# 灌点热水 #
二移+7 胰腺炎 吐了一晚上 插了胃管 太难受了 保佑快快好起来
好好妹
2026-3-24
166
6
# 说说心里话 #
健康快乐
陪伴打怪兽
小白姑娘好了
2026-3-22
104
4
# 说说心里话 #
我就看你们喝
坤哥的店~ 我们的聚会基地~ 又是看着你们喝的一晚上 我只配闻闻
维妮
2026-3-21
112
4
# 分享你的小爱好 #
求助!
有没有合肥的朋友,我在北京开的维a酸片今天跑了好几家医院都没有,有没有朋友知道有哪家医院可以合肥居民慢病医保报销的维a酸片
生产胖子的布丁
2026-3-23
148
4
# MDS病友的房间 #
牙疼
移植后,吃馒头后,牙疼。吃面条没感觉,是不是自己出现幻觉了?也不知道有没有和我一样的。我是一天胡思乱想,头也疼,不知道该咋办了 ...
安安然
2026-3-23
144
6
# 说说心里话 #
最后99天
距离五年CR的日子从四位数降到三位数,再降到两位数,指日可待了哈! 昨天想一口气完成校友会18km骑行的挑战,可路上全是货车,尘土飞扬,没办法,骑到了村里,顺便看望姥姥隔壁的邻居。 村里真 ...
回家摆摊
2026-3-21
224
10
# 运动与锻炼 #
+12
不知不觉都已经12天了,进仓已经24天。一直都很顺利,就是前天下午长细胞的时候腰疼,原本想着自己扛过去,结果到了晚上来势汹汹。实在受不了了,就吃了颗止疼药,结果两个小时都没反应,又想睡 ...
刘^O^洋
2026-3-23
194
9
# 灌点热水 #
元宵节快乐
先祝我老爹生日快乐 再祝大家元宵节快乐 我们都要天天快乐 祝愿 一切美好终将而已 未来可期 加油加油
二姐—Shu
2026-3-3
166
4
# 分享你的小爱好 #
患教直播答疑问题整理(3.19)
个人整理的直播答疑,每个人理解重点可能有差异,仅给类似情况战友提供一点思路。 详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...
好柿
2026-3-19
275
0
# 一点经验供参考 #
一直很好奇 靶向药
费阳急淋移植后,有很多种靶向药吃,达沙、普纳、奥雷、阿思尼布,一问病友们感觉吃的剂量有多有少的,到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么? 本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒( ...
alex6666666
2026-3-19
193
2
# 急淋病友的房间 #
免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办
移植后两年零两个月了,这个数值还是一直偏低,主任说低于7就要挂丙球,目前是3个月挂一次,想问问大家这个值跟什么有关,怎么才能提高啊? ...
红彤彤啊
2026-3-18
254
14
# 老年病友的房间 #
求助
家人们有没有出仓后回家使用的空气净化器推荐一下呀。
刘^O^洋
2026-3-22
186
9
# 说说心里话 #
️雨天的
下雨天的鸡蛋真难捡
维妮
2026-3-22
74
4
# 分享你的小爱好 #
家人们好久不见
今天龙抬头来剪发 剪发前让理发师给我拍了一张 给你们看看将近四年的头发 中途剪过几次 理发师说这次剪了自然卷应该也没有了 只会越剪越直 我还挺喜欢后来这种卷度的 发色也是有黄有黑 化疗导致 ...
鱼丸不加粗面
2026-3-20
294
11
# 听说爆照回血快 #
菠萝夹乌梅条
好评➕10086
啦啦哈哈哈~
2026-3-17
132
4
# 美食和健康 #
移植后6个月融合基因冒阳,打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....
一个月前融合基因0.02%,打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%,二次回输后打了两针胸腺法新促排,但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳,真的好想要一个好的结 ...
health。
2025-11-20
492
5
# 急髓病友的房间 #
有推荐的好用的口罩不?
天热了想问问大家有没有好用的口罩可以推荐一下~
啦啦哈哈哈~
2026-3-21
297
17
# 日常白问 #
请教一下大家
我们家在5楼,然后这两天4楼装修,会对病人有影响不,问了物业,说是简单装一下,就收拾卫生间厨房和墙面,我不怕噪音,就怕装修甲醛那些 ...
dxb
2026-3-12
489
22
# 日常白问 #
+10
明明都已经开始长白细胞了,今天还非要打一针生白针,这下好了,从今天下午4点多钟腰就一直疼,疼的我坐也不行,跪着也不行,躺着也不行,怎么办呀?我又不想打止疼针。要疼多久啊?站着走动一 ...
刘^O^洋
2026-3-21
208
7
# 急淋病友的房间 #
移植九年该怎么办呢
到今天2026年3月20日,刚好移植九年整,吃雌激素也吃了六年了吧,中间偶尔断过一两月,很少,刚开始还半年查一次,数值很差很差,没有一点恢复迹象,现在就一直吃也没去查过了,中间断过两三次 ...
酒酿小鱼干
2026-3-20
354
7
# 暖白闺蜜局 #
求助
有暖白知道北京哪里能买到可耐吗?急用
江风渡策
2026-3-21
194
4
# 日常白问 #
+9
记录一下 早上7点到15点
刘^O^洋
2026-3-20
141
6
# 灌点热水 #
+9
今天进仓21天了,新生已经9天。昨晚又发烧,浑身没劲,折腾我到2点多钟,我还以为开始长白细胞了呢,结果今天早上的报告出来只比昨天的报告多了0.04,也挺好的啦,证明先锋部队已经到达。加油哦 ...
刘^O^洋
2026-3-20
127
4
# 说说心里话 #
周末长沙!面基有无
如题!
九九制
2026-3-20
76
0
# 灌点热水 #
升血小板管用吗
有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗!有吃过的吗
天空很蓝
2026-3-19
125
4
# 说说心里话 #
冒泡!
嗨!各位家人们平安喜乐安康!转眼间又好久没出来冒泡了!怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在,而且我还是非常快乐的存在着! 这转眼间二次移植后473天了!自己都想不到如 ...
小盆儿友
2026-3-19
460
19
# 急淋病友的房间 #
1 ...
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