导读-最新回复 - 暖白小屋

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TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 2287 53 # 急淋病友的房间 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1358 34 # 康复报道处 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-12-21 192 4 # 灌点热水 #
记录移植第38天

移植后第一次骨穿 eto啊eto

沉默的许愿机 2021-3-4 3150 28 # 急髓病友的房间 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙 2025-11-16 471 11 # 急淋病友的房间 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .

此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]

钢铁直女 2025-12-15 93 2 # 复学就业和日常 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 2025-12-26 109 2 # 随手拍一拍 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 2025-12-25 84 0 # 随手拍一拍 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 610 9 # 康复报道处 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 2025-12-25 112 6 # 随手拍一拍 #
怎么缓解呕吐

急髓非m3有严重肺部感染，一疗的时候一直在吐，结疗出院了也一直在吐有没有什么好办法啊

1康康 2025-12-26 148 2 # 急髓病友的房间 #
九寨沟旅行

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766500708523177_905.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766500704814219_621.mp4[/video]

庞江浩 2025-12-23 131 6 # 游山和玩水 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 2025-12-24 104 8 # 我爱做手工 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊 2025-12-24 171 5 # 急淋病友的房间 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 2025-12-25 108 3 # 随手拍一拍 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 2025-12-24 79 3 # 随手拍一拍 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 2025-12-24 81 3 # 随手拍一拍 #
请大家帮我看看是肺排吗

大家好，我从11月25号左右，觉得活动耐力下降，感觉累累的，以为是蛋白低了去输的丙球，12月6日明显大喘气，和医生说怀疑肺排马上到北京检查，肺功能吹不动，没有做成，先做了肺ct，显示炎症， ...

山海相逢 2025-12-13 343 8 # 日常白问 #
求助解答

刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发 ...

无限可能 2025-12-24 245 7 # 老年病友的房间 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 129 3 # 吃货朋友圈 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 2025-12-22 219 7 # 复查求祝福 #
加油，活着就有希望。

科研团队加油啊。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251222/176641010351222746.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251222/1766410103512114874.mp4[/video]

心里难过 2025-12-22 133 0 # 灌点热水 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜 2025-12-24 141 4 # 急淋病友的房间 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝 2025-12-24 134 3 # 日常白问 #
800天

两年了终于外周血嵌合正常这个曲线真是看着看着就哭

诺子 2025-8-27 309 3 # 复学就业和日常 #
你最珍贵

今天我看到娇妹儿@钱娇娇发的“病耻感”的帖子，也勾起我挺多记忆。之前有战友跟我说，他家人不让他跟亲戚朋友联系，觉得生病“丢人”，他已经好几个月没回家了。但是后边也是联系了朋友， ...

好柿 2025-12-17 281 3 # 说说心里话 #
#2026#我愿接下来都顺利…

引用我们推文的信息：时间巧无声息，不知不觉又即将翻篇回首这一年，原以为一切顺利，安全的度过了3年的大检查，药也在慢慢减停，以为真的脱白了！殊不知又一场风暴来临！感叹命运，却也不得不 ...

钱娇娇 2025-12-19 193 7 # 灌点热水 #
#2026#我愿每个朋友都长长久久

周一我，九九，十七沟通跨年活动，当盘点到25年小屋的三件大事时，他俩说其中一件是我的加入，而且要把我放在第一件事上。好语一句三冬暖，2026愿我们感受到的每份善意，都能开花结果。 ...

好柿 2025-12-19 150 8 # 欢乐时刻上个图 #
#2026#我愿身体壮壮，钱包胖胖

新的一年，希望早日增重，早日复工。愿大家都有战胜困难的勇气，能吃得起药，挂得上号。不对疾病屈服，不为生活弯腰。另附上周黄山光明顶照片，祝我们都有光明的未来。 ...

回家摆摊 2025-12-20 166 4 # 说说心里话 #
#2026#我愿平安顺利

2025年，就让那些不美好都留在过去吧。 2026年，本命年，迎接一切的美好。愿一家人平安顺遂，幸福安康。特别是老公每次的复查都能顺顺利利，永不复发。等状态好点了，出去看看外面的世界～ ...

Wwei 2025-12-21 117 3 # 说说心里话 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 585 14 # 康复报道处 #
掉嵌合，二次回输

我母亲移植后30天骨穿，骨髓嵌合99.14%，外周血93%，医生说减免疫抑制剂看看。现在45天再查，结果骨髓到了87%，外周血58%，但是原发病暂时没问题。想问，这种情况二次回输会有用吗？我们供者骨 ...

好好姑娘 2024-8-27 1550 5 # 急淋病友的房间 #
有北人通州的群吗？谁能拉我一下？

在通州排仓了，想加个病友群，谢谢

wayne 2025-12-24 60 0 # 灌点热水 #
有没有感染巨细胞病毒或者EB病毒的，然后血小板狂掉的

感染了EB和巨细胞病毒，肺炎，血小板狂掉，有没有遇到过同样情况的病友啊

平平淡淡 2025-12-24 170 9 # 日常白问 #
进仓前的紧张

下个月初就要移植了，想问问大家进仓有什么要注意的吗。之前刚确诊的时候就想着赶快移植完然后快快恢复正常生活，但随着治疗快要到移植的时间心里还是不免许多忐忑紧张和焦虑，我很畏惧未知的一 ...

小嘻 2025-12-23 179 9 # 急淋病友的房间 #
慢性肝排

距离2025年还有7天我的肝功能总算是恢复正常啦！肝排小黄人算是恢复正常了！嘎只来庆祝

维妮 2025-12-23 132 7 # 听说爆照回血快 #
落定了几件事儿

挺好的挺好的给老爸老妈一人织了条围巾

二姐—Shu 2025-12-22 113 0 # 随手拍一拍 #
#2026#我愿平安顺利，幸福安康

今日冬至，我愿自己和家人以及所有的暖白们平安顺利，幸福安康。

蜗牛 2025-12-21 78 1 # 灌点热水 #
#2026#我愿未来可期

2026，马上好运，马上幸福，平安健康！向阳而生

wangxin125 2025-12-21 75 0 # 灌点热水 #
犟种狗耽误我送货

一个狗出来玩就是撒娇卖萌(๑•̀ω•́๑) 二个狗出来玩就是你不拿我不拿，你拿我也拿行了，都给我拿好~~耽误我送货了

维妮 2025-12-21 92 4 # 随手拍一拍 #
饺子节快乐

同乐同乐

二姐—Shu 2025-12-21 85 0 # 随手拍一拍 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 2025-12-22 148 6 # 灌点热水 #
极限国度

无聊找游戏搭子不限于这个游戏

张国亮 2025-12-24 45 0 # 暖白游戏厅 #
季节交替，总有新的故事值得期待

开始降温了Hi~ o添衣，ブ保暖即使生活点跌跌撞撞，也要心里装满阳光☀️积极向上！一定会好的️

钱娇娇 2025-10-22 182 1 # 听说爆照回血快 #
不容易啊

这是他第一次主动说那就现在好好过吧很欣慰他能这么想总是想如果怎么样毫无意义要向前看

penny 2025-12-21 264 4 # 说说心里话 #
请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？

请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？我们是这个月初移植完出仓的，出仓后就感染了一直拉肚子，怎么也控制不住，想考虑换个医院看看。目前是在博仁医院。 ...

夏工 2025-12-21 193 3 # 急髓病友的房间 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1352 24 # 急淋病友的房间 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 2025-12-6 269 13 # 游山和玩水 #
白肺

白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办带着氧气罩在90上下

Cycherry:D 2025-12-16 566 23 # 急髓病友的房间 #
m4eoCBFβMYH11这个基

m4eo CBFβMYH11这个基因定量还有0.0058还要继续化疗吗？有没有同类型的

重新开始 2023-6-26 1480 5 # 门诊/病区来偶遇 #

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