导读-最新回复 - 暖白小屋

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看洪晶怎么挂号，有没有北医三院眼科的群

想去看洪晶，不知道从那里挂号

重获新生。 2025-5-26 148 9 # 日常白问 #
二移在仓内

9岁，男，急淋B，2020.3确诊，复发时ptpn11 ，融合基因无，超二倍体。一移1年9个月复发。道培二移中。今天开始上ATG和氟达拉滨了，听说ATG十个九个烧。。。 ...

想笑 2025-5-29 288 8 # 儿童病友的房间 #
腌糖蒜的季节

Jeff@BJ 2025-5-30 138 8 # 急淋病友的房间 #
陪老爹第13天

今天夜班哦老爹恢复很优秀

二姐—Shu 2025-5-29 62 0 # 随手拍一拍 #
想问一下移植了的前辈们

前辈们都是移植以后多久吃腌菜和火腿这些的，很好奇，希望大佬们解答一下我的疑惑

吃人成 2025-5-29 464 16 # 日常白问 #
一疗结束

我老公4月底确诊早前T淋巴细胞，现在在浙一就诊，上周结束了第一次化疗的挂水，这周准备出院了，请问各位有啥要注意的？还有移植是不是越早去排越好？ ...

Mirai 2025-5-28 279 10 # 急淋病友的房间 #
求助！白细胞低出现了原始细胞

M2b，单纯的只有Eto阳性，一疗后完全缓解后来打了九次巩固治疗，血液研究所王主任不建议移植，但一直都是白细胞有点低，这次血常规突然出现10%原始细胞没有幼稚细胞做了穿刺结果还没出好害怕 ...

那束光回来了 2023-9-19 1174 4 # 急髓病友的房间 #
身体问题求助（再加上情绪宣泄吧）

移植一年三个月，cd4/cd8只有0.19，完全看不到恢复成正常人的希望。这个五月一直在降温—感冒中无限循环，盖太厚热得浑身大汗彻夜难眠，少盖一点第二天立马出问题。昨天突然感觉脖子疼，具体在 ...

Haveitbroken 2025-5-29 448 12 # 说说心里话 #
二次移植两年两个月啦！

浅唱一下，练练肺 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241128/1732800158736049826.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241128/1732800158735962625.mp4[/video]

小老虎 2024-11-28 1644 31 # 我是K歌之王 #
谢谢大家

我们也考虑了上海新道培，综合各种因素他爸爸还是选择了瑞金，人已经赶到上海了，挂了今天的号，希望一切顺利早点住院骨穿，骨穿一次成功能少受点罪 ...

籽籽籽 2025-5-28 415 12 # 灌点热水 #
血管怎么办

血管变得很细，而且抽血的时候流的很慢，把扎带取下来才稍微流快点血管怎样才能恢复好一点啊

平安健康zj 2025-5-28 159 5 # 日常白问 #
一天不玩面浑身难受

油皮包子太香啦看着自己种的西红柿西瓜多喜人

✨大曼✨ 2025-5-27 205 14 # 随手拍一拍 #
桂林著名景点六匹马

这个雨季～～再下雨，再涨水，可能要直接变海马

维妮 2025-5-28 63 2 # 随手拍一拍 #
继续给儿子做饭

加油

狗蛋爸爸 2025-5-28 87 0 # 随手拍一拍 #
陪老头第十天

昨晚夜班今天中午回来了二哥接的我把一个芒果从这边带那边儿我想吃又给我带回来了削给我吃今天含糖量很高老头状态很哇塞能独立上厕所了呢优秀中医康复训练科室很给力教的都是专业啊 ...

二姐—Shu 2025-5-28 70 1 # 随手拍一拍 #
总蛋白和球蛋白

吃什么可以补起来呀？

EEEEB 2025-5-29 195 5 # 急髓病友的房间 #
一个没见过涨洪水的

一岁的马犬专注涨水

维妮 2025-5-26 92 7 # 随手拍一拍 #
回输后用甲氨蝶呤，怎么预防口腔溃疡

①回输后的1，3，7，11天要用甲氨蝶呤，怎么漱口才不会损伤口腔黏膜呢？现在的漱口水有葡萄糖氯已定，康复新液，浓替硝唑。 ②甲氨蝶呤会不会导致膀胱炎，现在要不要多喝水 ...

health。 2025-4-26 296 13 # 急髓病友的房间 #
不必车到山前再选路

今天看到AML5群里有战友说，最近每天群里都会新进来好几个病友，这才几天，一个新群就又300人了。大家都希望不再有新病友进群，不再因为这个病而相识。可是憧憬是憧憬，大家无奈来此，无法改 ...

好柿 2025-5-28 434 10 # 灌点热水 #
逆战，再战，我还能行

消极了两天今天算缓过来了一点昨天看了北人圆圆主任冷静专业但是心情没有被安慰到也理解医生的工作不能共情每一个病人在重重加号者的加号下竟然意外挂到了昨天和下周五的正号怎么不算是一 ...

喆喆啊 2025-5-24 726 16 # 急髓病友的房间 #
Cart半年后大查……各位帮忙看一下有什么问题没有？提示造血功能差…需要咋办哦！

Cart半年后大查……各位帮忙看一下有什么问题没有？提示造血功能差…需要咋办哦！可真难啊兄弟们

一万 2025-5-28 213 2 # 急淋病友的房间 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 2406 22 # 公告张贴 #
这是怎么回事呢？是复发了吗

骨髓移植完快三个月，前几天检查医生说骨髓异常要回医院看看，现在在住院打化疗

我今天没洗头 2025-5-23 774 15 # 日常白问 #
肺排制氧机推荐

平时血氧的话95左右维持着偶尔94，主治说没事可以吸吸氧，有什么性价比高的制氧机推荐吗

程哇塞 2023-11-18 1164 7 # 日常白问 #
求助各位

18岁男，目前在河北医科大学第二医院治疗，急淋复发，医生提供了三种方案，贝林妥，cart，临床试验，希望各位能给我一点建议

Harper.★ 2025-5-22 417 13 # 日常白问 #
请问浙一之江移植怎么样

负责的钱颉靖主任。跟黄河团队负责余杭庆春院区比怎么样？感谢大家

simcoe 2024-10-29 904 7 # 急淋病友的房间 #
儿童移植

在燕达陆道培做移植大概多久后能够回家呢 -7染色体型移植后复发率高吗

米西早日康复！ 2025-5-28 210 4 # 急髓病友的房间 #
崩溃

嗓子一直说疼，各种漱口水也用了，抗病毒的药物也吃了，主任说有点慢行口排，断断续续疼了一个多月了，不知道该咋办了

dxb 2025-5-29 151 8 # 说说心里话 #
求助

大家有移植九个月血小板还不涨的吗其他三系都正常

一直阴阴阴 2025-5-26 352 12 # 急髓病友的房间 #
也并不是不计其数

自得病以来，吃的其他药确实数不过来了，激素这一瓶算是要吃完了

抗白的小杨 2025-5-29 119 4 # 随手拍一拍 #
陪老头儿第九天

老头挺厉害能走好几天了走的不规范做康复第二天康复指导训练效果明显昨晚跟我弟开始一人一天夜班我弟我让我夜班我又觉得我弟白天工作晚上夜班太辛苦二哥也要替我夜班让我陪乐在家好好休 ...

二姐—Shu 2025-5-27 86 2 # 随手拍一拍 #
大家都是移植后多久开始旅游的呀

大家都是移植后多久开始旅游的呀

阿曼 2025-5-29 187 4 # 日常白问 #
开火仪式

中午给老爹分好药老妈陪着我就回去准备 2025年5月25日下午5点25分暖居开火仪式乔迁新居之约我也荣升不惑之年四开头的人了不对还有俩小时才是现在39.9 5月25日是我和二哥的纪念日从20 ...

二姐—Shu 2025-5-25 214 11 # 随手拍一拍 #
求大学生复学群！！

之前那个我翻到了但是二维码过期了哪个好心人可以拉拉我呀我微信是memyjanl

腊八九九 2025-5-28 142 1 # 复学就业和日常 #
吐槽沈阳医大一

沈阳医大一基本在沈阳排名第一，东三省也有点名气，先不说医护态度有多嚣张，就单说化验检查吧！当时确诊是在医大先穿刺说是淋巴瘤，后加骨穿出急淋B，再三考虑去北人治疗，手术后确实良性 ...

白拜 2025-5-28 271 4 # 急淋病友的房间 #
贝舒地尔吃了，眼排加重？

有没有吃了贝舒地尔后眼排加重的友友？贝舒地尔已经吃了3个月，为了治肺排开始吃的。目前肺排没觉得有缓解，眼排倒是有加重的感觉！以前眼睛只是干、畏光，偶尔有炎症，滴点左氧氟沙星滴 ...

yeyi 2025-5-28 166 2 # 日常白问 #
请问有没有在浙一移植的，大家移植之前都准备了多少钱呀

目前只弄到二十多万，网贷信用卡什么的也都弄不了，不知道要不要去排仓

叽咕叽咕 2025-5-23 486 12 # 急髓病友的房间 #
好久不见

好久没来暖白了晚上突然想起来哦我 3 岁了那天爸妈说要买蛋糕我说不用啦稀松平常的一天我只是普通人啦也只是过了普通的一天而已希望我们都继续过着我们平凡普通的生活就这样就很好 ...

鱼丸不加粗面 2025-4-26 616 21 # 康复报道处 #
一年半了！

回想起这两年陪爸爸的治疗过程还是感慨良多，常常不敢回想。珍惜好现在的每一天，过好每一天！希望大家都能顺顺利利，越来越好！ ...

老红一定会好的 2025-4-28 186 3 # 康复报道处 #
两年交个作业

李仁学 2025-4-28 224 8 # 急淋病友的房间 #
幸福其实很简单！比如：

躺在床上就可以看自己种的花。做自己喜欢的事情，奔赴真实简单的生活！记得把普通的日子也过得浪漫一些…花不会一直开，但一直会有花开好的心态，是治愈一切的良药！争不过岁月，也跑不过时间 ...

幸子姐姐 2025-4-30 158 5 # 莳花弄草 #
确诊十年移植九年【整】一手烂牌算翻篇啦

如果用一句话概括这十年就是“一个没有家庭托举的女孩，清醒得太晚，一路跌跌撞撞磕磕碰碰，现在终于知道自己的能力和欲望边界在哪里，开始会好好安排自己人生了。” 十年前病痛、钱、是最大 ...

冰君1 2024-11-8 2040 19 # 康复报道处 #
没有不更嗷，再等等vlog就上了

已经上班十来天了，一直还不够稳定就还没拍，先上点plog（图一那个是艾粒灸）

张明明 2025-1-25 772 10 # 灌点热水 #
更新了更新了，终于是有时间拍有时间剪咯

我的催眠小视频来咯来咯这小半年在上班呢为什么断更呢因为忙的压根没时间又拍又剪！！虽然现在也一般碎碎念结束 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250524/174807737348818_174.j ...

张明明 2025-5-24 216 10 # 灌点热水 #
AML-ETO讲座

薛松 2024-5-15 591 2 # 灌点热水 #
诶我的厦门之旅补上

去厦门是因为做大学生返家乡哈哈哈哈说起来我真的是个勤勤恳恳“大学牲” 放寒假了还在做志愿搞证书但是我很乐意做完返家乡当晚第一站舅舅的火锅店厦门的朋友可以去吃吃（不是广告不是广告 ...

歡欢欢. 2025-3-14 243 0 # 游山和玩水 #
睡不着，来发个帖

第二根picc今天拔管了第一根拔管的时候我以为再也不会和他打交道了现在第二根拔了我却已经做好了以后装输液港的准备了第一次拔了，我和朋友分享了喜悦，这次就好像和拔留置针一样的感觉 ...

penny 2025-5-27 253 7 # 随手拍一拍 #
什么情况

为啥我的暖白成黑白的了？早上签到还好的呢？

penny 2025-4-2 1869 20 # 随手拍一拍 #
回输半月，吞咽困难，也不排尿

回输15天了病人从进仓前就是一直嘴里口腔溃疡各种毛病，各种烂嘴，前几天是嘴里和嗓子很疼，各种漱口，但是没好转，现在成了嘴里吐不完的粘液，我个人感觉不像嘴里的，像食道里的，病人也很 ...

.急髓m1 2025-5-25 375 17 # 急髓病友的房间 #
没有告别（这次应该可以看了）

两个多月过去了，我想我可以平静的写出这些文字了。 2022年的某一天，镜子添加了我的微信，我们也正式开启了“好友之路”，那是一个比我弟弟还小两岁的小孩儿，善良、真诚、乐观、乐于助人。 ...

九九制 2025-5-20 1231 27 # 说说心里话 #

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