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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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高考倒计时
难以想象 下周的这个时候已经在高考考场上了 复学七个月的生活也要落幕啦
人为什么要起床
2025-5-31
989
25
# 复学就业和日常 #
每次来医院都感觉冥冥之中自有定数
很少来市区的孩子突然来市区学习纹身 然后熟悉了医院周边的路线 知道每条路怎么走 然后有一天 突然确诊了 后来大学又回了市区 逐渐的 在这几条路的日子 比在家还多 好像 让我提前熟悉了一切 ...
歡欢欢.
2025-9-28
140
2
# 吃货朋友圈 #
三岁啦
重生三年咯 感觉时间过的真快
許愿姐姐
2025-9-6
199
4
# 康复报道处 #
海露十七块,薅
继上次@Pure 姐分享门诊险买海露https://app.nuanbaixiaowu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=40268&themecolor=ff9300&circle_id=144 我也投保并且薅上了,购买很简单,上支付宝搜门 ...
十柒岁
2025-9-26
520
19
# 灌点热水 #
860天啦!
一切会越来越好的
格子
2025-9-23
248
11
# 康复报道处 #
大家移植20天都解锁了什么好吃的呀
目前吃了苏打饼干 大米粥 小米粥 红薯 玉米 虾仁蛋羹 西红柿鸡蛋面 鱼汤面叶 清炒芹菜 豆角(调料只敢放盐和葱姜蒜)
我要吃饭
2025-9-24
299
11
# 吃货朋友圈 #
感染值又降了
但是血小板39 胆结石得做 基础病太多 做了呼吸机很难取 还得冒 心脑血管 哎
二姐—Shu
2025-9-27
108
0
# 随手拍一拍 #
一白遮三丑(*´ー`*)
我很爱晒太阳,但是很懒涂防晒油、穿防晒衣,帽子也不爱带,然而一个夏天 全黑了,不知道是不是移植后黑色素沉淀厉害呢?一点都白不回来,大家有心得分享下吗?只想白回来一点 挽回点自信心 ...
曾可爱的misa
2025-9-27
96
2
# 说说心里话 #
饭后偷吃才是最香的
歡欢欢.
2025-9-27
99
2
# 吃货朋友圈 #
生活奇奇怪怪,我得可可爱爱✌
格子
2025-9-27
97
0
# 灌点热水 #
院内日常打卡!
海归博士,T急淋移植后若干年,已回归正常工作,工作之余还操心我写文章,经常帮我翻译或者改文章!
薛松
2022-8-16
1341
8
# 灌点热水 #
毕业啦!!
六年了,从病房到阳光下,每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人,余生一定好好生活,不负热爱。❤️ ...
街角De风铃
2025-9-16
449
15
# 康复报道处 #
长征大哥:抗癌21年!活着真好!
在去福州前,雨泽一直说要见见长征大哥,当我听到他已经移植二十多年的时候,我也无比震惊,这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了,所以我也很期待能够 ...
九九制
2023-5-15
5891
31
# 暖白立体声 #
骨髓移植康复的第五年
键盘上的字反反复复输入删除 此时此刻的心情 不知如何表达! 曾经幻想五年后的样子 现在也只是简单的两个字 这五年 一切都好!
印第安老斑鸠
2024-5-6
7724
74
# 康复报道处 #
快两年没来了 报个到
好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧 昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了 也才想起来我也8年了 十七比我快半个月 磁带老师比我慢半个月 属于三剑客了这是 哈哈哈 时间过得真快。我 ...
七里香
2025-8-3
1470
33
# 康复报道处 #
回去上班了
一晃五年,回到工作岗位,键盘都用不利索了。
一株胖胡杨
2025-8-29
774
16
# 康复报道处 #
五年大查完美通过啦!
期末考试终于结束了,我也解放了才来发动态七月一日做的五年大检查,结果都出来啦,嵌和99.91%,其他一切都ok,完美通关!大家也要加油啊!祝好运! ...
大宝
2024-7-10
6210
96
# 康复报道处 #
移植7年多了,报个到!
不知不觉已经移植七年多了,好像五年以后就不是那么关注精确的时间了。 这一年经历了很多,也收获了很多,也有不少感悟想和大家分享。 先来说说收获,最大的收获是和相识相恋十年的对象步入了 ...
清风徐来
2024-8-19
4037
42
# 康复报道处 #
一晃20年啦
时光荏苒,岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓 终于迎来了20年后的生日 未来,可能还会面临困难和挑战 但依旧会勇敢坚韧的走下去! 曾经努力的去追寻光 现在 ...
飞鸟bird
2024-10-24
6693
104
# 康复报道处 #
秋冬养阴
天一凉,就不想出门。待在乡下院子里白天干活,晚上看看书。 看书养植物,把居住的地方收拾打理成自己喜欢的样子。低成本取悦自己的方式。让心静下来,静能生慧。 ...
陈小姐姐凹凸曼
2025-9-24
192
11
# 莳花弄草 #
20岁了,必须来发个帖
2005.3.29-2025.3.29 近看光阴荏苒 被病魔偷走的光阴终究重新发了芽 20年前,当我躺在病床上,心中满是恐惧与不安时,是家人用爱为我撑起了一片天。他们日夜守护在我身边,用无尽的耐心和包容 ...
飞鸟bird
2025-3-29
3276
69
# 康复报道处 #
我出关啦
1985天历劫旅程,是时间的馈赠,也是生命中最美的奇迹,在逆境中学会了坚强,也学会了面对生活的无奈,但正因如此,才能真正领略到生命的精彩,懂得欣赏生活的美好,怀着希望,勇敢前行! ...
街角De风铃
2024-11-14
3127
46
# 康复报道处 #
10年
一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天,2000多天。那时候我就在想我能不能做到?日子一天天过去,现在我也做到了,现在也是3开头的四位数,马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...
雷紧裤腰带
2024-12-9
6238
106
# 康复报道处 #
花钱拍照
花了钱拍照就是清晰
雷紧裤腰带
2025-9-26
140
8
# 欢乐时刻上个图 #
步行锻炼50天打卡,第46天
康康111111
2025-9-26
61
0
# 运动小达人 #
步行锻炼50天打卡,第47天
康康111111
2025-9-27
57
0
# 运动小达人 #
我行你也行
18年移植的,现在已经又能征战业余足球赛事了。
烨哥哥
2025-2-14
2403
21
# 康复报道处 #
生活的漩涡
最近迷茫于小朋友作业的问题,动作太慢,注意力不集中导致突然上了三年级,一天作业根本做不完,坐姿也不端正,每天跟着屁股后面催,坐直,不然会严重影响视力,(已经近视了),一边要稳定视力 ...
自然而然
2025-9-24
202
9
# 灌点热水 #
肺排复查0910补记录
复查当天知识点蛮多的,补一下记录。(再次声明:所有情况仅限于我自己的情况,请大家勿自行代入,有任何不适请线下及时就医!) 状态:生活中没有明显活动后气短,空气不好的时候戴N95口罩可能 ...
Pure
2025-9-27
196
1
# 灌点热水 #
两年大查
两年大查 中午带老爸吃卤煮 谁懂这一碗卤煮的含金量 下午回来做了双皮奶
✨大曼✨
2025-8-1
270
4
# 随手拍一拍 #
1492天,我们一起来到了新疆
四年前,你给了妈妈第二次生命 现在我们又能一起去看大好河山
耿耿
2025-8-24
476
10
# 急髓病友的房间 #
焦虑症又犯了
租住的好多年的老房子,听房东说,主卧的柜子也有10来年了,但是好久没住人了,一打开,就有一股味道,不知道影响不,心里又有点害怕了,总是怕这个,怕那个的,现在已经给租的房子换了冰箱,洗 ...
dxb
2025-9-21
533
21
# 说说心里话 #
今天是我们重生的第1114
好久没登陆暖白小屋了 我的老公不知不觉就已经康复三年了 上次点开还是我发婚礼帖子的那天收到了超多祝福 哈哈 这两年我们慢慢恢复了工作 一起过生日过纪念日 一起装修了我们的房子 一起去旅 ...
esssssssl
2025-7-8
897
22
# 康复报道处 #
买海露17块钱,能薅就薅!
给大家推一个支付宝好医保门诊险,带病投保,等待期30天,主要是一些家庭常备药。 我自己主要是买海露,一瓶17块钱。还有进口思密达。 我不是托,纯属推给大家哈哈哈哈哈哈好的东西一起分享~ [ ...
Pure
2025-2-7
2258
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# 一点经验供参考 #
大花袄
看我大片出场 穿着这身去菜地 我老公走楼梯 不跟我坐电梯 走在人群中 我老公说老头都回头看我 老头都迷糊 北京天气20多度咯 蚊子少了 可以种菜了 翻了三块地 提了十多桶粪 运动量达标 下周开 ...
✨大曼✨
2025-9-24
324
15
# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡,第44天
康康111111
2025-9-24
79
2
# 运动小达人 #
又一个进重症
老头周二住进肝胆科 又被劝出来 让养养再做 慢性病不着急 昨天发烧 今早去就成急症了 感染值很高 转氨酶很高 肌酐很高 降钙素原很高 白介素很高 … 怀疑胆管有石头了 发炎了 明早核磁 上午普通 ...
二姐—Shu
2025-9-25
315
4
# 随手拍一拍 #
一切的不安都是虚惊一场
昨天听到消息真的失去理智了 昨日种种历历在目我不敢想象 找了很多资料咨询病友医生 感觉没有很大的问题 凌晨报告出来了 确实好像没啥问题 虚惊 日子会越来越好的 ...
超人老爸cr
2025-9-26
205
0
# 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡,第45天
康康111111
2025-9-26
51
0
# 运动小达人 #
倒计时三个月!移植十年(烟花)
如果你的人生是一本书,你会怎么写的故事? 生病前我幻想的剧本是:一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子,男孩觉得女孩有爱心,简朴真诚,两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...
冰君1
2025-8-12
690
9
# 康复报道处 #
肺排
骨髓移植两年多了还会发生肺排吗?
平安喜乐520
2025-9-23
356
8
# 日常白问 #
小野猫
单位附近的小野猫,每天早上上班第一件事就是带着猫粮投喂它,只要我一叫,它就跟着我,但警惕性还是很高,吃着我的猫粮,还不让我摸,吃完头也不回也不和我打招呼就走了 ...
慕逸凡
2025-9-24
92
0
# 萌宠乐园 #
分享一次看牙科的经历
有段时间,左右两侧牙齿咀嚼食物的时候,对于冷热酸甜硬的触碰,真的是疼痛敏感。 之前我的牙口好到可以徒口咬开榛子,现在吃鸡爪都得是高压锅压的,这巨大的反差,让我不得不去正视它,因 ...
好柿
2025-9-24
263
10
# 灌点热水 #
生活充实
这个星期都在朋友店里帮忙 做小助理 拍视频写文案剪辑 给客户做全屋灯具方案 也是忙忙碌碌 昨天居然都没有签到 才坚持了几天 感觉我又想偷懒了 ...
喜安康
2025-9-25
90
1
# 随手拍一拍 #
明天进仓但是发烧了
上个疗程打了14天贝林妥 这次来医院两次抽血结果白细胞都比较低 只有0.5左右医生也很纳闷 昨天发烧37.5 今天最高37.9 不过三四个小时就退了 这对进仓有什么影响吗?因为一直鼻塞有点流鼻涕 ...
SIN
2025-9-25
192
4
# 日常白问 #
专业保险人测评白血病复发险,不知道怎么搭配请看
君龙暖白守护A款复发险已经面世一阵子啦,有许多白血病患者已经成功投保,还有许多患者或家属因为不太了解保险,所以处于观望状态,我们一直认为保险这东西,有总比没有好,不应该有:一定能用 ...
九九制
2025-9-23
292
2
# 灌点热水 #
还是无法面对自己得了白血病的事实
生病快两年了,所有人都在向前走,只有我,只有我知道,我被永远的困在了2023年,走在路上,平等的羡慕每一个健康的人,哪怕是捡垃圾的老奶奶,她不戴口罩翻垃圾桶也不会生病,而我,哪怕待在房 ...
蒋蒋蒋
2025-9-23
366
8
# 说说心里话 #
想问下道培的病友报销前后花了多少啊?想有个底
准备40w够吗
jesseoiio
2025-9-18
395
10
# 日常白问 #
头发密度不够
一年多了,头发剃了又长出来了,但是密度依然不够,能看见头皮
暖暖的惊鸿
2025-9-19
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4
# 急淋病友的房间 #
外地办公的日子终于快结束了
前天看到有微信群一个两三岁小女孩白血病筹钱,默默捐了一点,希望她好好渡过难关 最近三个月工作要求去外地办公 暑假还好,孩子们都出去玩儿了 9月份好难熬,经常想家, 想闺女要第一次离开家 ...
鹏然心动
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