导读-最新回复 - 暖白小屋

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无奈的时候也是真的无奈

无奈她妈给无奈开门无奈到家了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250816/1755355702251853_276.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250816/1755355700837399_663.mp4[/video] ...

二姐—Shu 2025-8-16 141 0 # 随手拍一拍 #
一个多月没见了

明天就带娃去上海陪老公了还好现在住的病房可以出入希望顺顺利利度过放疗早日进仓早日出仓早日回家早日康复

籽籽籽 2025-8-16 86 0 # 灌点热水 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250815/175521922490294_614.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250815/1755219182304934_305.mp4[/video]

张明明 2025-8-15 147 8 # 灌点热水 #
骨髓移植后的258天

回家已经很久了，天天在家吃吃喝喝，偶尔自己做个饭，逛逛超市，好像一切又回归到了当初的日子，总是忘了自己还生过病，偶尔想起来自己生过病，也会难过一下。但是难过或者开心，都改变不了生 ...

奥特曼打小怪兽 2025-6-29 231 2 # 说说心里话 #
刚确诊白血病还在等检测报告，应该选择在哪里治疗

父亲前几天在湖南确诊急性白血病，目前还在等流式免疫分型和基因检测报告。老人74岁，去年做过支架手术，因为我本人在上海生活，所以目前在纠结应该留在湖南治疗还是来上海治疗。如果来上海， ...

加油老黄 2025-8-8 350 8 # 萌新登记处 #
生发町真的有用

之前发的帖子说有用的话和大家说一下，我使用了几个月，头顶发缝真的长出来很多短的小碎发，现在头发比之前看着多了。大家想用的可以自己去尝试一下，效果应该是因人而异的。反正我使用了是有效 ...

月亮上的折耳兔 2025-8-14 520 22 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第18天，上午骑行去菜市场

康康111111 2025-8-15 59 0 # 运动小达人 #
河南省人民医院还是省肿瘤医院？

今天中午突然流鼻血了，上周血小板89，今天一查44了。本来之前想去航天，因为镇上有两例在航天治好的，但后来考虑到一方面家人只有我妈能陪护，他也65岁了，另一方面我是高危mds想先在省内治疗 ...

一切都会变好的 2024-10-29 1007 6 # MDS病友的房间 #
时间真快九年了

【2025年7月1日：我的「无癌生存」通关报告】治疗时间线 • 2016.10 确诊急性髓系白血病，开始化疗 • 2017.10 完成8次化疗，完全缓解 • 2020.07 白血病复发，二次化疗后进移植仓 • 202 ...

周旭航 2025-7-3 1061 24 # 康复报道处 #
出院回家啦

不放疗不化疗不吃药只能伤口好还带着引流管反正是好消息，处理的这一边很成功坏消息，昨天来说增强核磁显示左边还有一个四类钼靶，造影，b超都没提示有增强核磁最后画了个4类医护团队 ...

二姐—Shu 2025-8-8 810 26 # 随手拍一拍 #
修心修行的分享

现在移植已经快两年了，感谢上天对我如此厚爱，感谢努力的自己一直走在修心和修行的这条路上，让我遇到这么多的善知识，更让我遇到了佛法。我承认我一直都是很小心谨慎，我觉得好不容 ...

汪婷 2025-8-13 262 3 # 康复报道处 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 279 4 # 说说心里话 #
如此开心

上午株洲服饰批发市场逛一圈买买买下午三剑客就到了郴州和姐妹们一起出来玩让我如此开心笑的眼睛都没了哈哈哈～明天早起游东江湖 ...

喜安康 2025-8-10 149 3 # 随手拍一拍 #
大难后修行

是不是要在这个时候停下来，看看想想如何度过磨难。

小紫红 2025-8-11 167 2 # 静心写一写 #
郴州东江湖

五点就起床了雾漫小东江看了渔夫撒网看了游轮坐了溶洞看了小瀑布也算看了愉快的旅途结束下午打道回府大家都平安喜乐！ ...

喜安康 2025-8-11 95 4 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第15天，刚到家雨就下大了。

康康111111 2025-8-11 62 0 # 运动小达人 #
移植一年俩个月

每次到快要复查的时候都会紧张，害怕，加油啦！

墨丹儿 2025-8-12 146 3 # 听说爆照回血快 #
1月18日进仓了，担心害怕中充满期望

低危希望能化疗结了，最终还是走进了移植仓，从本地发现基因上涨，到北人查体入仓，也就2周内的时间，衔接的非常紧密，感谢两地医生对生命的托举，现在我坐在移植仓的床上，既有些松口 ...

芜蘅 2025-1-18 1418 11 # 说说心里话 #
芜湖

iamcmz 2022-8-5 1045 2 # MDS病友的房间 #
不由人

气到哭有啥比活着重要追杀你的人不放过你

二姐—Shu 2025-8-15 320 4 # 随手拍一拍 #
人间大事吃喝二字

吃好喝好快乐不倒在家也可以走一万多步

✨大曼✨ 2025-8-13 150 6 # 吃货朋友圈 #
腰穿

8月13日，第一次做腰穿，提前给他买了纸尿裤，交代了要平躺6小时，别乱动。他说:“穿着尿不出来，还是起来上厕所了”，6个小时内起来上了一次厕所。 6个小时后起来上厕所，腰有点酸。第3，4疗 ...

Wwei 2025-8-14 284 4 # 灌点热水 #
移植后7个月（卷毛+白发）

宝子们，你们移植后的头发白的多吗？我知道移植后基本都是羊毛卷，可白头发比之前多了很多，以后头发还能黑回来吗？卷毛也能恢复吗？求解！ ...

心儿 2025-8-6 338 27 # 灌点热水 #
卡拉永远ok

把老头都唱走了哈哈哈唱到暴风雨困桥下了走不了就继续唱练练肺活量

✨大曼✨ 2025-8-14 104 2 # 随手拍一拍 #
急性肠排

回输一个月急性肠排便血，请问肠道菌群还能恢复吗

布拉德特皮 2025-8-15 189 3 # 急髓病友的房间 #
担心cart会没效果

八月五号做的，今天是第十天了，医生说效果不是很明显，不知道要不要二次回输

小白退退退退退 2025-8-15 222 1 # 日常白问 #
又来一次跳空

昨天又是惊恐一天，真难

小紫红 2025-8-15 98 0 # 说说心里话 #
消食

这一碗面吃下去赶紧下楼转圈圈撑着了

二姐—Shu 2025-8-14 115 0 # 随手拍一拍 #
愿诸君安好

经历过五月份pcp肺炎和髋关节四到五级塌陷，6月整理物品，7月大查和搬家，总算安定下来可以回归到原本生路径。8月9日我退群了，这一天也是回输两年的日子，也是我给自己定的要求做两年公益的时 ...

Jeff@BJ 2025-8-12 860 37 # 说说心里话 #
抗击白血病这三年到底对我意味着什么？

今天见到了我的第一任主治，恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌：主治：“初诊治疗结果看下来，还是建议移植。” 我：“如果只走化疗，我还能活几年？” 主治：“1-2年左右，也可能会久 ...

Jeff@BJ 2025-5-20 1378 22 # 说说心里话 #
复学疑问（大一

想问问宝子们都是移植多久复学的，我目前办了一年的休学

我要吃饭 2025-8-12 476 11 # 急淋病友的房间 #
没来的日子都在好好生活

哈哈，上个帖子二姐和晴天说我好久没来暖白了，其实还是经常来转转的，只是发帖的好多人我都不太熟悉了，情况也不清楚，很少评论区留言。马上移植四年了，移植后一直困扰我的问题 ...

耿耿 2025-5-18 779 16 # 复学就业和日常 #
出成绩啦不好不坏

虽然不是最高的一次也不是特别理想但想想毕竟只复学了七个月付出的努力当然也没有别人多也算是不错的结果啦很开心来到了人生的新起点 ...

人为什么要起床 2025-6-25 808 23 # 复学就业和日常 #
+1493

历史成绩确实很不如意，比平时差好多，感觉还是有遗憾。不过想来生病再复学已经很不容易了，迎接新的未来吧！

神无月十二. 2025-6-25 499 13 # 复学就业和日常 #
#暖白微光30天挑战#第12天

六年快乐呀

大宝 2025-6-28 381 13 # 康复报道处 #
返程

北京行，四天三夜圆明园，颐和园，毛主席纪念堂，故宫，升国旗，大栅栏，地坛，雍和宫，天坛

大海- 2025-8-12 87 0 # 欢乐时刻上个图 #
白血病引起的不良症状

老人73岁了，确诊为AM LM5急性髓系白血病，化疗完第一期回家修养现在口腔里面长口腔溃疡了，疼的吃不下饭，广大的大白们有什么办法吗 ...

去你tmd白血病 2025-8-12 216 8 # 急髓病友的房间 #
孩子出血点反复。

4月底发现孩子（12岁男孩）有出血点。后背脖子，腋下。两三天会消失。做了两回的血常规和凝血加上血液的流式，医生说孩子是健康的。好好学习，好好生活吧。然后昨天8月12日。又复查了一个血常规 ...

人皆好运 2025-8-13 361 7 # 萌新登记处 #
这结果吓人

回输第十二天，今的的血常规中查出中晚幼粒细胞4%查了一下，不是感染就是复发，我该怎么办呢

明丽 2025-8-13 366 7 # 随手拍一拍 #
移植后四年云南之旅，挑战玉龙雪山 4680 成功！✌️✌️✌️

移植后四年云南之旅，昆明滇池，丽江古城，玉龙雪山！成功挑战了玉龙雪山 4680，居然没有吸氧成功登上 4680！每一次挑战都是对自己，对拯救自己的医生团队的认可！ ...

小葫芦 2025-8-8 316 11 # 游山和玩水 #
河北人在烟台了

偷闲和同学出来溜达找病友和家属问了问，做了小攻略，什么烟大小吃街，月亮岛，烟台山，朝阳街，金沙滩等等，玩就是了（光顾着看，照片没拍多少，一天下来快成软脚虾了）今天体验下海钓 ...

十柒岁 2025-8-10 513 18 # 游山和玩水 #
慢就是快

胜败兵家事不期，包羞忍耻是男儿。

月白 2025-7-29 152 8 # 灌点热水 #
平静的期待

我觉得除了经济毒性，其他的我都能平静的对待。希望血像早点涨起来

小紫红 2025-8-14 149 3 # 说说心里话 #
步行锻炼50天打卡

第17天

康康111111 2025-8-14 45 0 # 运动小达人 #
久违的巩固

第四次的巩固治疗阿扎+维奈这次反应来的好快才半天不到就已经想吐了

诺子 2025-8-14 78 0 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡

第16天

康康111111 2025-8-13 59 0 # 运动小达人 #
想洗澡

想洗澡一周了窝空调房还是想洗澡今天换药了太粗鲁了疼了很久讨厌很

二姐—Shu 2025-8-13 160 1 # 随手拍一拍 #
身心俱疲

弟弟确诊到现在已经快一年时间了，期间进过ICU，吃了那么多苦终于熬到移植出仓。以为已经打赢一仗了接下来只要好好做好应对排异的准备，结果短短三个月复发。好受挫，一次次艰难建立起的信心和 ...

小白退退退退退 2025-7-6 818 16 # 说说心里话 #
敏感的妈

老妈又在闹别扭，懒得哄，太多次了，心累啦。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-12 144 9 # 灌点热水 #
移植后7个多月～以后每个月复查一次

又来医院检查了，三个周没来了，长期不来医院检查，心里不太放心似的，感觉只有来查一次，哪怕是个简单的抽血也能安慰到自己一点。医生说如果没大事，以后就一个月来复查一次，移植后一年基本就 ...

心儿 2025-8-10 332 12 # 灌点热水 #

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