导读-最新回复 - 暖白小屋

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菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康 2026-6-14 164 1 # 灌点热水 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 836 13 # 暖白立体声 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 15722 11 # 科普知识分享 #
M4Eo，CBFβ，骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 9396 75 # 康复报道处 #
两年大查顺利通过之际，说说关于DSA抗体和移植的一些经验

哎呀不知不觉老妈都回输两周年了，回想起来之前经历的种种困难都历历在目，尤其是关于DSA抗体的，当时因为DSA差点移植不了，也踩过很多坑，关于这块我有些自己作为家属的经验，希望能帮助 ...

护旗手 2024-5-29 3164 13 # 说说心里话 #
北医三院洪晶就诊以及挂号流程

洪晶是每周一周三下午出诊，周一500，周三100。我的症状是，眼红，分泌物多，怕风怕光首次去北医三院的，先在微信公众号搜北京大学第三医院-五官科-洪晶。放号时间早七点，每周四放下周三的 ...

肉肉吃玉米 2024-5-29 2694 8 # 就医指引 #
北人王朝华妇科就诊注意事项

张张张不辣 2024-6-8 2958 9 # 暖白闺蜜局 #
#说说心里话# 我居然得了白血病！

白血病对老师来说意味着什么？老师，我们等你回来继续带我们…加油！老师，你啥时候回来啊？老师，你最近好点了吗？老师… 这么好的小姑娘怎么得了这个病… 哎…别想太多，我们都等你回来继 ...

penny 2024-9-2 2761 14 # 说说心里话 #
世界白血病日｜专访国际血液病专家：白血病不是生命的...

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240904/1725419812674460675.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240904/1725419812674406116.mp4[/video] 9月4日是世界白血病日白血病不 ...

九九制 2024-9-4 4770 6 # 灌点热水 #
#说说心里话# 重生

“白血病对你来说意味着什么”，在暖白公众号看到这话题时，心里格登了一下，仿佛被什么东西砸中，隐隐作痛。回想起这四年多的时光，心中有万语千言却又无从说起，就选几个关键词说说吧。 ...

芷hui鱼 2024-9-4 5027 31 # 说说心里话 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松 2026-6-12 262 5 # 灌点热水 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 291 1 # 暖白立体声 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 2026-6-5 195 2 # 灌点热水 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活 2026-6-7 330 5 # 急淋病友的房间 #
被蚊子咬后咋起红点？

每次被蚊子咬后都起红点，不鼓包，也不痒，这正常吗？和移植前被咬的表现完全不同，大家有类似情况吗？

等谷雨莺時 2026-6-14 282 9 # 日常白问 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 2026-6-15 172 0 # 灌点热水 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 6182 19 # 说说心里话 #
不定时运营笔记：我遇到了一位父亲，我们的对话没有结尾

想必大家都知道，在暖白，咨询疾病和进病友群找十七（儿童患者找艳姐），我和十七的分工是他负责与病友及家属们联系，我来做内容相关的工作。我是一个非常敏感细腻的人，从我弟弟生病到现在， ...

九九制 2024-10-18 4006 4 # 说说心里话 #
急髓AML脐带血移植四年

昨天忘记发了，超时十几分钟补发昨天的今天“四”岁啦，冲冲冲，第五年我来啦～和闺蜜一起一起见面，吃饭～最后希望病友都越来越好！ ...

小彭 2025-3-18 2116 17 # 康复报道处 #
移植后小忠言

偶尔还是想和大家共勉一下。（不喜勿喷，请绕路）有的人会说你那么久了你也该恢复到正常生活了吧？但是我一直都在正常生活呀，我正常的吃着家属做的家常菜，我只是还没有上班，没有出去游山玩 ...

Pure 2025-5-17 1284 9 # 说说心里话 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 2026-6-15 410 0 # 康复报道处 #
家人献血，患者能优先用血还能省钱？

每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤 ...

九九制 2026-6-15 273 1 # 一点经验供参考 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 2026-6-10 274 5 # 急淋病友的房间 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森 2026-6-12 390 7 # 日常白问 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 2026-6-12 349 9 # 灌点热水 #
骨质疏松怎么办？

今天查了骨密度，提示骨质疏松，移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇，请问大家都怎么治疗的？有什么经验？通知哪些锻炼能恢复？

EEEEB 2026-5-31 491 16 # 日常白问 #
建股骨头坏死，骨关节问题的群了，可以加我微信进群

这是申请链接加我请备注：骨关节进群 https://www.nuanbaixiaowu.com/plugin.php?id=fn_weixinqun&themecolor=F7D856

十柒岁 2026-6-14 257 3 # 灌点热水 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶 2026-6-12 298 10 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 2026-6-8 459 9 # 见个面吧 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 2026-6-12 363 6 # 急髓病友的房间 #
黑心香瓜老板

服了，买了五个香瓜，三个坏的。遇到黑心老板，明天早上我要去市场找他白瞎了我25元

维妮 2026-6-13 166 2 # 灌点热水 #
肺排治疗分享（个人经验仅供参考）

1.肺排了找血液科医生还是找呼吸科医生？个人经验：首先还是要靠血液科医生的，因为我们的致病原理和普通肺部问题发病原理不一样，势必治疗手段会不一样。当控制期间出现严重肺部感染时，需要 ...

penny 2025-1-25 2833 17 # 分享你的小爱好 #
买海露17块钱，能薅就薅！

给大家推一个支付宝好医保门诊险，带病投保，等待期30天，主要是一些家庭常备药。我自己主要是买海露，一瓶17块钱。还有进口思密达。我不是托，纯属推给大家哈哈哈哈哈哈好的东西一起分享～ [ ...

Pure 2025-2-7 3242 12 # 一点经验供参考 #
急淋b，移植马上四年，大查顺利通过

辰槿槿尘 2026-6-13 219 2 # 康复报道处 #
22年10月确诊M5于郑大一附院接受治疗，23年9月结束治疗。

结疗后首次复查、希望一切顺利

南方有乔木 2023-12-5 1288 8 # 灌点热水 #
兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 2026-6-11 351 6 # 灌点热水 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 2026-5-22 326 4 # 急淋病友的房间 #
【女性成长】生不了孩子，不知道怎么面对婚姻和感情

不知道从哪说起因为在一起六七年确实经历了蛮多了除了怎么认识这个话题，可能大家会比较感兴趣和小白都会面临的一个话题： “对方是否介意病史和不能生孩子的情况” 其实，是介意的，考虑的因 ...

冰君姐 2022-8-2 16178 79 # 康复报道处 #
五年了，报个到

从北京复查回来，已经有几天了，移植已经五年。感谢北京大学人民医院的医护人员，从化疗到移植，感谢血液科大夫，感恩暖白小屋这样一个平台，让我认识了很多病友，给了我很多方面 ...

清风徐来 2022-8-8 10543 69 # 康复报道处 #
23岁的5岁小孩

生日愿望就是暖白的大家都能一起平平安安、快快乐乐的继续好好生活下去 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20220412/1649714931199280175.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20 ...

兰博没有基尼 2022-4-12 15096 129 # 康复报道处 #
一晃20年啦

时光荏苒，岁月依旧 20年前的今天确诊白血病 19年前妹妹勇敢的抽取640毫升的骨髓终于迎来了20年后的生日未来，可能还会面临困难和挑战但依旧会勇敢坚韧的走下去！曾经努力的去追寻光现在 ...

飞鸟bird 2024-10-24 8509 104 # 康复报道处 #
马上移植四年了，来给大家打气！！！

18年四月确诊急性混合型白血病，同年十月移植，四年时间经历过致命感染，严重排异还复发了两次，但现在还活蹦乱跳的，自己都觉得是个奇迹，真是打不死的小强。但是 ...

蒙奇奇 2022-8-18 14067 83 # 康复报道处 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 26447 89 # 急髓病友的房间 #
婚礼完成

上图接亲迎宾婚礼现场

印第安老斑鸠 2023-7-30 6896 50 # 欢乐时刻上个图 #
10年

一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天，2000多天。那时候我就在想我能不能做到？日子一天天过去，现在我也做到了，现在也是3开头的四位数，马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...

雷紧裤腰带 2024-12-9 7946 106 # 康复报道处 #
病床五年，悟出“三句话”破题重大疾病！

当生活突然发生巨大的、严重超出我们理解范畴或承受能力的改变时，我们心中难免会冒出十万个为什么？这无疑对病人造成了最大的心理压力，人说得大病的人，好多不是病多严重，而是吓死的。所以 ...

zhangjing-2014 2020-3-10 13836 34 # 康复报道处 #
骨髓移植4周年

过得好快，半和移植4周年了。想想当初觉得人生灰暗，看不到希望，现如今工作稳定，马上领证一周年了，今年七月份办婚礼，当初的经历好像也就那么一回事。愿往后平安顺遂！！！ [video=http://pi ...

印第安老斑鸠 2023-5-7 10170 68 # 康复报道处 #
急淋bALLb重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这么幸 ...

元宵节的宵 2021-11-27 9783 26 # 康复报道处 #
【OOT生活随记】五一也冒个泡吧～

٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و差不多8年了急淋亲缘全和移植 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230501/1682944784220294435.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230501/16829447 ...

冰君1 2023-5-1 11987 84 # 康复报道处 #
希望可以给正在坚持的朋友打打气

去年的五月，在我经历了五个月的肠排以后终于回家了。由于在三疗开始就没有回过家的我，整整在医院呆了大半年，肠排不停的反复拉血，和无止尽的腹绞痛、肠梗阻。让我每个夜晚都翻来覆去的，疼到 ...

ouiiuo 2022-9-29 10033 59 # 康复报道处 #

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