导读-最新回复 - 暖白小屋

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淋巴瘤1分cr结疗后，四个月转化成白血病m5。

我爸爸，60岁，2024.10.25发现左侧腋下淋巴结肿大。切除活检后于11.13确诊弥漫大B淋巴瘤，双表达，有MYD88 ,CD798, TET2 ,TP53突变治疗方案：西达本胺+6Rchop+2R。结疗：2025.5.2号1分CR结疗 ...

早日康复起来吧 2025-9-3 444 6 # 萌新登记处 #
白血病给我带来了什么

造血干细胞移植后的一年零三个月，再次失眠了。第一次点开发帖键位，想说的话有很多，该从何说起呢～今日去复查甲状腺问题，迟迟没有好转的甲功指标让人心烦意乱，内分泌主任的一句做好终身服 ...

QQ仔仔 2025-9-19 901 16 # 说说心里话 #
还是无法面对自己得了白血病的事实

生病快两年了，所有人都在向前走，只有我，只有我知道，我被永远的困在了2023年，走在路上，平等的羡慕每一个健康的人，哪怕是捡垃圾的老奶奶，她不戴口罩翻垃圾桶也不会生病，而我，哪怕待在房 ...

蒋蒋蒋 2025-9-23 693 9 # 说说心里话 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 2025-11-13 789 15 # 排异GVHD交流 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 488 6 # 急淋病友的房间 #
7岁女孩急琳T，哈尔滨血液研究所所确诊，五天后转入天津学研所没有查急琳t白血病

哈尔滨确诊后用了四天激素地撒米松，没有上化疗，转入天津后抽血，骨穿，二测，基因突变，流氏，各项指标都没有查出来急琳t白血病，医生建议继续住院化疗，现在迷茫应该上化疗吗？孩子目前状况 ...

嘟乐 2026-1-4 523 10 # 萌新登记处 #
白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

黑色树 2026-1-20 798 14 # 急髓病友的房间 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世 2026-1-24 253 3 # 萌新登记处 #
急性髓系白血病m5b

我爸（53岁）在1月12日住院，1月15日确诊急性髓系白血病m5b，身体非常虚弱，咳嗽，无力，无法走路，目前正在当地医院（哈医大医院）接受治疗（目前骨髓抑制期阶段）医生说这个分型预后不好，医 ...

要努力的活着 2026-1-25 402 9 # 萌新登记处 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 2026-1-27 387 5 # 老年病友的房间 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆 2026-3-19 407 6 # 说说心里话 #
急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐 2026-4-20 806 32 # 急髓病友的房间 #
髓系白血病治疗未缓解求助

家人，50岁，一个月前，被诊断“髓系白血病（TP53）”，省级医院地西他滨+维奈克拉治疗后，骨髓结果显示异常原始髓系细胞占80%，药物不敏感，完全耐药。一个月以来反复高热，抗生素已经用到顶端 ...

林林 2026-5-7 405 5 # 急髓病友的房间 #
新界面好看

哇，不知道哪次更新后，现在界面很好看！

抗白的小杨 2026-5-8 168 1 # 灌点热水 #
锻炼来对抗甲减的肥胖

移植后从90斤恢复到110斤的时候(第二年），我开心了三天三夜~~ 我以为自己重启人生，可以恢复到没生病之前的状态~~ 没成想，第三年体重直奔140斤~~ 如果说前面几年是我重启人生，那么接下来的 ...

维妮 2026-5-8 252 7 # 灌点热水 #
移植后

每当压力大的时候就会进来看看看看朋友们有多么努力的的在生活 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260507/1778158954921998941.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260507/177 ...

传奇 2026-5-7 188 2 # 灌点热水 #
肺部感染，现在怎么办法求支招！

4月刚做完一年大查，顺利通过。还没高兴几天，家属突然说感觉上楼比以前累了点，没敢耽误在本地做了肺功能和CT，肺功能先出结果没有问题还以为家属大惊小怪了，CT结果出来疑似真菌感染，抓紧联 ...

℡羅小羊 2026-5-10 351 4 # 急髓病友的房间 #
查甲状腺超声+甲功

起因是我最近经常失眠，遇事焦虑心慌，而且近半年体重涨了20斤，还是在控制饮食的基础上。我开始找原因，查资料，暖白里也有甲状腺斗士社群。查了甲功，就得到了这个结果。花费220。先别着急 ...

好柿 2026-4-27 336 9 # 一点经验供参考 #
重度汉服爱好者的春天

马上就要跨入移植第三年，这个春天打卡了花神系列，希望六月的三年复查顺顺利利平平安安！

youyou 2026-5-6 238 9 # 分享你的小爱好 #
你在京好好治疗，我在南昌攒子弹

回两天收拾了一下东西赶紧把工作上的事情捋捋待办事情有七八件了你在北京吃好睡好锻炼好收到了十七寄的福气小马希望我们否极泰来收到了师弟从新疆寄来的特产家里一切都好等你凯旋 ...

会好 2026-5-6 249 8 # 灌点热水 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 2026-5-6 213 8 # 游山玩水 #
想问问基因问题，必须要移植吗？

公公59岁4月份查出急性髓系白血病，骨穿结果是偏向于m1或 m2 ，基因检测结果刚出来，显示 ASXL1预后不良基因，其他基因都是阴性，这种基因比较严重吗。光化疗不移植可以吗，还是必须移植呢， ...

豆芽w 2026-5-5 354 5 # 急髓病友的房间 #
确诊ETP，放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 898 10 # 康复报道处 #
两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 2026-2-5 595 10 # 分享你的小爱好 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 2026-4-17 295 5 # 康复报道处 #
⛰️华南之巅

来吧，一起癫吧~负氧离猛猛吸华南之巅，猫儿山~~

维妮 2026-5-5 139 4 # 灌点热水 #
移植后多久可以化妆呀，头发长成短发要多久呀

感觉移植后嘴周变得黑黑的暗沉了，黑眼圈也重了。姐妹们都是多久开始化妆的呀，头发什么时候能长成小短发好

小嘻 2026-5-5 249 7 # 急淋病友的房间 #
髓系CAR-T：从实验室到临床，我们走到哪一步了

对于许多复发难治性急性髓系白血病（R/R AML）患者来说，化疗效果不佳或多次复发令人倍感无力。CD19 CAR-T在B细胞白血病和淋巴瘤中取得的惊艳成绩，让人不禁期待：CAR-T能否成为髓系白血病的“ ...

九九制 2026-5-5 168 0 # 科普知识分享 #
假如没生病，会是什么样的生活

突然脑袋浮现了这个问题！五一的朋友圈，小盆友的春假，还有没生病前公司的团建！看他们做游戏，拔河，吃小龙！记得生病那年，也是第二天公司团建了，当时跟领导请假，还不同意，说了住院以后才 ...

钱娇娇 2026-5-5 456 13 # 说说心里话 #
人生第一次包肉馅饺子

发视频找我妈现学的，从葱姜水，和馅儿，苷饺子皮，包饺子，感觉馅儿还是有点干巴巴的，可能是葱姜水倒少了，不过还是觉得自己好棒呀 ...

EEEEB 2026-5-5 153 2 # 美食和健康 #
(T^T)

五一假期回家、又被医生一个电话回来治疗了。。。后续就要做移植害怕。。。

薛晚 2026-5-4 304 8 # 灌点热水 #
确诊MPAL混合型移植，今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 917 18 # 康复报道处 #
2023 ASCO摘要发布：急性白血病专场

本文来源：血液肿瘤资讯小屋引用的目的是为了进行白血病相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。当地时间2023年6月2日至6日，备受肿瘤领域关注的 ...

小屋播报 2023-5-29 2343 0 # 医药资讯 #
Ponatinib与贝林妥欧单抗联合治疗或成Ph+ ALL移植替代方案

本文来源：医脉通血液科小屋引用的目的是为了进行白血病相关医学研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 Ponatinib和贝林妥欧单抗在费城染色体阳性（Ph+ ...

小屋播报 2023-6-29 3069 6 # 医药资讯 #
用于新诊断AML患者，FLT3抑制剂「奎扎替尼」在美国获批上市

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。美国时间7月20日，FDA宣布批准第一三共（Daiichi Sankyo）的 ...

小屋播报 2023-7-21 1952 0 # 医药资讯 #
用于治疗慢性移植物抗宿主病，贝舒地尔在中国获批上市

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。今日（8月3日），中国国家药品监督管理局（NMPA）官网最新公 ...

小屋播报 2023-8-3 3226 3 # 医药资讯 #
治疗复发难治性AML和MDS，Bexmarilimab 1/2期临床结果积极

本文来源：药明康德小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。日前，Faron Pharmaceuticals宣布其正在进行的BEXMAB1/2 ...

小屋播报 2023-7-21 2287 1 # 医药资讯 #
移植后皮肤变黑？无语

一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑

刘^O^洋 2026-4-23 211 5 # 其他分型 #
做个快乐的中年小阿姨，不浪费今天的快乐，不预支明天烦恼。。。

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260502/1777734806320458_292.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260502/17777348054092_38.mp4[/video]

茈の謩莉 2026-5-2 150 1 # 灌点热水 #
移植后分子学复发

42岁急髓m5，移植1年分子学复发，目前转阴，不想二次移植，想走维持治疗

小样 2026-5-7 1613 45 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植2年8月皮肤慢性排异硬皮症

躯干四肢都有感觉身体僵硬蹲不下起不来 11月份开始腿也抬不起来腰感觉很僵硬弯不下去穿鞋袜都穿不了腿站一会就感觉僵硬 8月份开始吃激素到现在感觉没什么效果腰感觉比以前严重了医 ...

达达DaDa 2024-1-5 2687 16 # 日常白问 #
陌生感

小一个月后回到南昌觉得好陌生

会好 2026-5-4 110 0 # 灌点热水 #
求一个西安游玩攻略

如题

要郭好 2026-5-4 271 11 # 康复报道处 #
注意肌酐）肾穿最难熬的是穿刺后绝对卧床的24小时

前6个小时只有头和手可以动 6小时后脚掌可以转动之后可以微蜷腿最难熬的是腰酸酸到想尖叫同时提醒各位病友在治疗结束后一定要注意血肌酐我就是全红的检验报告看习惯了治疗过程中肝指标 ...

Hugg 2026-5-4 283 5 # 一点经验供参考 #
吹吹风，看看海

EEEEB 2026-5-4 111 1 # 灌点热水 #
这个五一哪都没去上

大宝 2026-5-4 257 10 # 灌点热水 #
微信上的暖心问候与祝福之旅！

长海医院移植仓2019年留言的回响

印第安老斑鸠 2025-4-14 1905 22 # 欢乐时刻上个图 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 717 18 # 康复报道处 #
确诊MDS移植后五年啦

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 1073 23 # 康复报道处 #
出门啦

今天老公把轮椅推着带我出去溜达了一圈，放假人太多，我们就尽量往稍微少一点的地方转转偶尔起来走走。两个多月了第一次走这么久，到家还觉得腿有点酸痛呢 ...

刘^O^洋 2026-5-3 255 9 # 灌点热水 #

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