导读-最新发表 - 暖白小屋

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你们那里下雪了吗

下雪了，我……又熬过了一年。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251213/1765586686684918_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251213/1765586683384922_672.mp4[/video] ...

从零起 2025-12-13 122 3 # 灌点热水 #
两小只生日快乐

12岁 8岁年年岁岁时间快

二姐—Shu 2025-12-12 121 0 # 随手拍一拍 #
膀胱炎求助

最近一直尿频从最开始的两三小时一次到现在一小时一次小便到最后还有点痛擦拭下体有黄色或者带血丝的组织块（？类似白带的东西）而且现在尿的频而且尿量小晚上起夜很多次。有什么方法可以 ...

SIN 2025-12-12 303 9 # 日常白问 #
故宫迎飞雪

✨大曼✨ 2025-12-12 160 5 # 随手拍一拍 #
莫要低估自己

看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事，我特别认同这个观点。我时常高估了困难，低估了自己。就拿开车出去这件小事来说，我总觉得自己侧方位停车停不进，怕剐蹭到前后两车，所以尽可能 ...

喜安康 2025-12-12 179 3 # 说说心里话 #
这种装白血病敛财的是什么心理?

我发个打假视频还给我拉黑了装白血病天天晚上开直播找妈妈，说自己急髓天天搁外面蹦哒，也不化疗也没有picc，出门也不戴口罩，天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血，BYD一流鼻血就拍 ...

健康蛊 2025-12-12 403 6 # 扫雷打假办事处 #
白血病是怎么得的

有人有人知道白血病是如何得的，真的和熬夜免疫力下降有关吗，我觉得应该是基因突变吧

Kevin.wang 2025-12-12 539 10 # 说说心里话 #
新疆辣皮子拌面

优质地道别个新开的店

二姐—Shu 2025-12-11 120 4 # 随手拍一拍 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗

10月20多号结疗出院血小板逐渐涨到153最高然后从此开始每次抽血都降一点点现在降到122 想问下这正常吗很担心是不是冒阳了但是白粒红都在有条不紊地长上去，其他的血项也逐渐恢复正常 —— ...

XhYang 2025-12-11 196 7 # 急髓病友的房间 #
移植半年，马上就到家了

一看2个多月没签到了看着他移植后一个多月都还稳定我也回去工作了周一飞到河北半年大查结束接他回家昨天上午出发开车1300多公里昨晚济南休息一夜他说今晚南京或合肥住一晚吧我说咬咬牙 ...

贝颗麻麻 2025-12-11 249 7 # 说说心里话 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢？

如题

Kevin.wang 2025-12-11 271 3 # 急髓病友的房间 #
活一天赚一天

活一天赚一天但是过得好辛苦啊

小燕子飞飞 2025-12-11 199 7 # 灌点热水 #
我太喜欢暖白了又温暖又真实还友爱

本来这几天在积极搞治疗方案，一线我想面诊医生还差一位，但是心情已经很沉重。All群里病友又安慰打气，Chenny小姐姐还帮忙找最新方案！这个互助大家庭，真的可以叫自留地、暖心社，可以制度化 ...

Jeff@BJ 2025-12-11 449 6 # 急淋病友的房间 #
疑问解除了

主治说方案没问题这项数据不同可忽略完美

二姐—Shu 2025-12-11 115 0 # 随手拍一拍 #
AML-m5

今年26，2024年11月15确诊AML-m5高危，基因检测显示后天基因突变，染色体异常，化疗了四次，第一次化疗后骨髓抑制了40天才开始恢复三系正常，但是第一次后就已经完全缓解到最后一次化疗也是，都 ...

黄47 2025-12-10 250 4 # 萌新登记处 #
化疗一直打不下去，现在还有脑出血了，请问还能有什么办法吗？

刚在陆道培结束三疗，前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了，今天突然出现呕吐，做了脑ct发现脑出血了，细胞升到40多，想问问大家还有什么办法吗？帮帮我们吧 ...

请让他健康 2025-12-10 502 13 # 日常白问 #
眼排＆北医三院就医指引

挂号：我首推这两个挂号方式（我挂的彭主任） ①［北医三院服务号］微信公众号，选择三院本院—五官科—眼科门诊，挂洪晶教授或者彭荣梅主任 ②［北京114预约挂号］微信公众号，直接搜索上面专 ...

十柒岁 2025-12-10 379 24 # 就医指引 #
wt1高需要化疗回输么？

妹妹移植十四个月了，wt1一直高，每次都在1.多，吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去，其余的所有基因流式都正常，现在状态挺好的，北人说以前发病的时候基因突变比较多，建议化疗，再回输一些 ...

Zyuanxuan-M 2025-12-10 279 2 # 急髓病友的房间 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 2025-12-10 267 8 # 日常白问 #
两年半复查，请万能的病友们帮我看一下

M2，融合基因没问题，这个红系比例升高没事哈？

混混日子 2025-12-10 246 4 # 急髓病友的房间 #
肺排

有肺排，贝舒地尔可以一天吃两次吗

平安健康yep 2025-12-10 174 4 # 急淋病友的房间 #
两年了！

终于找回了密码先来冒个泡感谢@九九制

我恨夏天 2025-12-10 159 6 # 欢乐时刻上个图 #
很长时间没更新了，是因为最近很好

最近家属胃口很好，吃嘛嘛香，血象也基本正常，贝林妥也打了一半疗程了，中途有点小发烧，但是都很快就下去了，今天要输丙球了，医生说的b细胞都被t细胞打没了，好好好，该输就得输，该用就得用 ...

胜利就在前方 2025-12-10 197 3 # 急淋病友的房间 #
出仓以后身体还是一点胃口没有吃不了饭

大剂量的放化疗人都是半条命了，这嘴巴里疼得啥都吃不了。

天空很蓝 2025-12-9 119 2 # 灌点热水 #
蚂蚁保门诊险咨询

各位小伙伴，有购买蚂蚁保门诊险的吗，想咨询一下大家在上面都买过什么啊，目前我买过海露，米诺地尔，今天去早上起来眼睛突然模糊，去检查了一下，指标都可以，不知道什么原因引起的，移植后也 ...

周旭航 2025-12-9 310 10 # 日常白问 #
慢病

今天就近三甲医院办理慢病咨询康复科康复训练问题这里主科主任提出来一个疑问这个疑问关乎后期治疗靶向化疗还是内分泌治疗一下又给我干蒙圈了再回到治疗医院问问看目前来看结果还行 ...

二姐—Shu 2025-12-9 187 1 # 随手拍一拍 #
移植100天

最近皮肤很干起皮也痒看过皮肤科说毛囊炎最近眼皮不舒服看了眼科让摸这个药有没有相同的家人们给点建议

香橙战宝 2025-12-9 178 2 # 日常白问 #
移植后

有没有人嘴唇周围这一圈红红的，又干还容易起皮，需要管它吗，

好运来！！！ 2025-12-9 150 3 # 日常白问 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 2278 53 # 急淋病友的房间 #
暖白群所见所想

心结打不开的孩子，和担忧的母亲；很多人都经历过吧血研所患教直播中看到的几点小tip，分享给了上边的孩子母亲，也共享给诸君；看科普正确晒太阳也会让心情愉悦；爱都是在细节中，我妈妈 ...

好柿 2025-12-9 192 0 # 灌点热水 #
突然明白，我的妈妈也只是个孩子

看着我53岁的妈妈和95岁的外婆视频，想到一年前刚确诊时。也开过一次视频。我的外婆用那无力颤抖的声告诫我的妈妈，要好好吃饭，好好休息，好好养病。突然想明白我的妈妈也只是个孩子。还有妈妈 ...

过路人李先生 2025-12-9 174 4 # 抗白之路，视频记录 #
❤️全世界都在让我加油

刷抖音推送了个链接，京东上1分钱的杯子，看在这价格上无论质量好坏必须得拿下呀。当时也觉得这还怪好看的！早起喝牛奶才看到这字母！前一秒还在心里想，好难呀！这一刻仿佛又充满了斗志，隔壁 ...

钱娇娇 2025-12-9 258 13 # 灌点热水 #
窝家

懒出新概念

二姐—Shu 2025-12-8 92 0 # 随手拍一拍 #
上课

我家姐姐上课是这样的

追溯往昔 2025-12-8 100 0 # 复学就业和日常 #
移植后头晕怎么回事

移植会输第9天了头晕怎么回事一睁眼就头晕，是环孢素副作用吗

宋家麻椒鸡 2025-12-8 172 3 # 灌点热水 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡 2025-12-8 512 8 # 康复报道处 #
12.8

我们出仓了越来越好

宋家麻椒鸡 2025-12-8 103 3 # 灌点热水 #
MDS出仓～

终于等来了出仓的消息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251208/1765168525446469507.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251208/1765168525446434649.mp4[/video]

TiTi妈 2025-12-8 125 2 # 灌点热水 #
60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

范125 2025-12-8 187 2 # 灌点热水 #
互相帮忙吧

有经济困难看不到希望需要帮助的吗？

好荷包啊不 2025-12-7 302 3 # 灌点热水 #
我救自己万万遍

人啊，能忙起来就什么都好了什么emo的情绪都不见了应了那句话【未来的你会感谢现在努力的自己】现在的我感谢以前努力的自己现在这上课的游刃有余是以前无数个日夜对着空气练习磨出来的虽 ...

penny 2025-12-7 257 4 # 日常白问 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 2025-12-7 92 0 # 随手拍一拍 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康 2025-12-7 230 2 # 日常白问 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 2025-12-7 216 0 # 公告张贴 #
天气不好又怎样~

嘿嘿天气不好也不影响我心情好一拖二哈哈哈

维妮 2025-12-7 87 0 # 静心写一写 #
900多天啦！上班45天

简单，快乐，开心这就是生活。没有必要把枷锁套得太重。保持愉悦的心情最重要！

格子 2025-12-7 181 3 # 灌点热水 #
久违的小裙子

天气很好突发奇想换上了以前的裙子裙子还是很可爱这条也还能穿的上穿上好像回到了之前没有烦恼的时光不过也只是在房间拍了几张照片拍完后又把裙子挂了起来那么多的小裙子很多都已经穿不 ...

小嫣 2025-12-6 187 4 # 听说爆照回血快 #
爬山

昨晚十点去看的动物城十点前复习了第一部今早起床就去爬山退废了哎呀好累

二姐—Shu 2025-12-6 106 0 # 随手拍一拍 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 2025-12-6 262 13 # 游山和玩水 #
医院选择

大家好想问一下大家推荐哪个医院会比较好一点我现在在河科大一附院

晴柔 2025-12-6 268 8 # 急髓病友的房间 #

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