导读-最新发表 - 暖白小屋

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重生的第1133天

朋友们，移植3年多了，最近莫名的出现腿酸，整晚都睡不着。问了主治说指标都是正常的！最近牙龈也肿痛，吃东西很费劲，尿频尿急已经持续8个月了，大家有类似的情况么？该如何应对，来聊聊 ...

钱娇娇 2025-7-25 304 6 # 说说心里话 #
蚂蚁们这是在搞什么集体活动？

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蜗牛 2025-7-25 92 2 # 欢乐时刻上个图 #
树洞

这里是我的靠山，心灵安放之处。每天来

小紫红 2025-7-25 90 2 # 说说心里话 #
早起一溜溜蓝朋友

今天早起让我弟陪我妈多待一会儿我去了躺交大办理手续（从车库开始好多蓝朋友）最后想着既然不着急那就九月在处理最起码等我父母出院以后交大医生微信加了流程问清楚了何建军组下周就 ...

二姐—Shu 2025-7-24 241 4 # 随手拍一拍 #
21天确实可以养成一个习惯，比如参加活动后总是忍不住要发点什么

人在顺境中，可随遇而安，人在逆境，就要谋求破局。尤其是在极端低谷期，自己要敢于去破相，差到极致，所有改变都是契机。此路不通，就要去变，去掉头，不拘泥过往，完全打破。人在绝路，只要有 ...

大宝 2025-7-24 85 2 # 说说心里话 #
细胞低，感染发烧

急淋t，大概还有一周就要做cart了，化疗后细胞一直没涨上去还贫血严重，弟弟本来一直想着等细胞升上去了出院吃炸鸡，没想到半路又杀出个发烧，看来二移前把想吃的东西吃了的愿望是要落空了。还 ...

小白退退退退退 2025-7-24 271 7 # 急淋病友的房间 #
回输三个月了，能吃什么调料啊？

目前只吃了盐和醋，吃啥都不香，馋疯了

EEEEB 2025-7-24 195 4 # 灌点热水 #
落地北京

由于返程路线之前自驾过所以车选择托运人已经落地北京往床上一躺还是家好啊回家饭搭子就要吃馅烫面蒸饺安排素肉的各一屉拌个小凉菜一边等着饺子一边把衣服都洗了近期不出游了快种大白 ...

✨大曼✨ 2025-7-24 155 7 # 随手拍一拍 #
去柳州逛了个公园

完成了一次徒步~~ 蒽，要减肥了…………

维妮 2025-7-24 110 6 # 听说爆照回血快 #
微光活动礼品邮寄！

耗时一个月的连签活动算是结束啦，礼品已经为大家买下等待发货，来评论区无奖竞猜，猜猜看是什么？（夏天用的，我们预算不多，狗头保命）当然希望大家继续在APP活跃，分享自己生活，这里是独属 ...

十柒岁 2025-7-24 910 42 # 灌点热水 #
生病一年了

生病一年了记录下，除了父母和一直陪着我的对象，谁也不知道我生病了。偶尔感叹人的运气可以这么不好，两年半之前甲癌，一年前又生病。不过一直有人陪着挺好的，也保持正常生活。五个月大化疗 ...

风铃声 2025-7-24 256 3 # 灌点热水 #
打卡

打卡

大海- 2025-7-24 57 0 # 欢乐时刻上个图 #
7.19线下暖白宝子们的见面会

我是活动前几天到的北京，想着不能连着坐车，对身体来说太疲劳。这还是我生病后，第一次独立出远门。本来家里人还想着陪我。我说哪有工作还带家属的。其实后来也是自己偷着走的，等着回 ...

好柿 2025-7-24 188 4 # 复学就业和日常 #
求助移植五年以上战友

就是在这五年里，怎么才能顺利度过，比如日常生活，外出旅游吗？什么时间，日常生活中是休闲养生，还是坚持锻炼，锻炼时有氧还是力量训练，一日三餐等，都详细说一下， ...

抗白大智-陆道培 2025-7-24 363 5 # 日常白问 #
六月的雨七月的……

这会子心情好，愿意跟我小酌一杯史前爬虫原浆。还给我掏了眼睫毛上的小毛线，难得一见地温柔。小孩的脸说变就变，跟这夏天的天气很搭。上一秒还在叫我滚蛋别烦他。 ...

想笑 2025-7-24 89 0 # 欢乐时刻上个图 #
节奏

今天赶完了手头工作，节奏可以慢下来一点，等着月底结算。病人在医院开始化疗，有没有好的结果出现？

小紫红 2025-7-24 123 6 # 说说心里话 #
生物钟失衡，

唉，怎么就失眠了

菠菜 2025-7-24 68 0 # 急髓病友的房间 #
谢谢大伙关心

左右是要挨一刀挨吧挨吧就这么滴吧谢谢大伙儿关心

二姐—Shu 2025-7-23 430 16 # 随手拍一拍 #
急髓两次化疗未缓解

请问大家，我妈妈有flt3-itd这个高危基因，二疗医生让我们配一代索拉非尼或者二代吉瑞替尼吃。吃不起正版的吉瑞，我从病友那购到大熊版吉瑞。（当时我个人网上查索拉非尼的药效不好，总觉得仿版 ...

1141006 2025-7-23 206 4 # 急髓病友的房间 #
移植后

今天结束，跑步➕

传奇 2025-7-23 71 0 # 灌点热水 #
确诊后一定请排个仓先！

今天，王昱主任门诊，遇到一个24岁的小伙，想着低危，且惧怕移植，医生也没说非要移植，5个疗下来，今年3月份流逝又冒头了，这次就不太好打下来，在北京租了房，现在7月底了，来北人排仓，西 ...

烟火凡心 2025-7-23 366 9 # 说说心里话 #
游山玩水，保持良好心态

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庞江浩 2025-7-23 110 2 # 游山和玩水 #
只要笑，就没有输！

人，只要笑，就没有输。尤其是在不如意的日子里，要笑出声来，把淤积的晦气，都震散，把一丝丝喜悦，塞进缝隙里，一点点扩大。过日子，哪有那么多高光，就是平平常常，普普通通，忙忙碌碌，只要 ...

大宝 2025-7-23 111 6 # 说说心里话 #
大大的彩虹

雨后的彩虹加油呀！加油舱里的小鱼！快快涨细胞快快出仓！我们去嚯嚯这个世界

小牛儿 2025-7-23 101 4 # 灌点热水 #
想知道移植的风险和规避

真的有很严重的排异吗？18岁费阳ikzf1缺失移植的获益会大于化疗吗

我要吃饭 2025-7-23 317 9 # 急淋病友的房间 #
坍塌后的重健只会更加坚固，大家继

坍塌后的重健只会更加坚固，大家继续稳扎稳打，加油

菠菜 2025-7-23 92 2 # 灌点热水 #
入院

这次看看免疫治疗的效果

马小红 2025-7-23 73 0 # 灌点热水 #
夜晚孤独的白血病患者

我想活，但猝死也行

抗白小白1999 2025-7-23 335 9 # 灌点热水 #
aml m1

请问急髓两次化疗都没有达到完全缓解是不是没得治了说移植也得建立在缓解的基础之上医生说的我真的接受不了说病人还不知道生存期有多久有点意思劝我们放弃治疗但我真的不想放弃我妈妈 ...

1141006 2025-7-23 324 11 # 病例讨论分享 #
移植后

还有两个月满五年（移植完第二年就上班了），当初医生说我是挽救性移植，如今我重新活了我命由我不由天每天坚持五公里也相信大家都会好起来，加油 ...

传奇 2025-7-23 678 19 # 康复报道处 #
30天作品集打卡，毕业答辩第8天打卡

在下真诚 2025-7-22 59 0 # 我爱做手工 #
打卡秦皇岛

抗白大智-陆道培 2025-7-22 114 4 # 游山和玩水 #
一切顺利

毛毛妈妈 2025-7-22 102 5 # 欢乐时刻上个图 #
得，导管原位癌

坏消息：恶的，要切，还要放疗好消息：治愈率高西交大的战友能给我打听打听乳腺癌群否我赶紧学习学习另老妈感染值2.66 老爸保养挺好明天俩人放一个科室了就我们就不用上下楼跑了 ...

二姐—Shu 2025-7-22 797 17 # 随手拍一拍 #
贫血好几天了，血红蛋白只有43，全身无力头晕头痛耳鸣，医院又血库紧张怎么办？

如题

小白退退退退退 2025-7-22 253 8 # 急淋病友的房间 #
赛里木湖蓝

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250722/1753158466891367_832.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250722/1753158464218393_465.mp4[/video]

✨大曼✨ 2025-7-22 66 0 # 游山和玩水 #
造血干细胞移植后

造血干细胞移植624天！头发细软稀少，这个还能改善吗

小雨转阴 2025-7-22 183 3 # 急髓病友的房间 #
发芽

回输80+，貌似开始隐隐约约长头发，到是期待这新长的头发是啥样

菠菜 2025-7-22 67 0 # 灌点热水 #
…..

…… ……

CMCC-666 2025-7-22 68 0 # 灌点热水 #
美好的期待

今天约好了床位，去医院做下一阶段治疗。历经千辛万苦，愿有一枚好果子。

马小红 2025-7-22 107 2 # 静心写一写 #
血压不稳

感染值5.7 血压不稳血糖不稳

二姐—Shu 2025-7-21 162 3 # 随手拍一拍 #
运动第三天

躺着动动腿和腰，挺适合我的，希望下次检测肌酸激酶能提高一点

清风263 2025-7-21 138 4 # 灌点热水 #
别当抗癌博主

别当抗癌博主，真的，很难的。之前我开了个小红书，本意是想分享下就医经验，避免大家走弯路，顺带吐槽吐槽。尤其是去大城市就医，花费比想象的少，这个点很多人不知道，所以就想写出来。包 ...

我是狗蛋 2025-7-21 1015 27 # 说说心里话 #
美食篇

✨大曼✨ 2025-7-21 97 2 # 游山和玩水 #
2025.7.17五年毕业复查

好久好久没来小屋了，因为平时照顾俩哥，当然主要是因为懒，5年大查必须记录一下，结局一切都是美好的，相信小屋里的战友们也会一切如愿 14号到北京，17号住院大查，按大哥规划必须先安排一波吃 ...

韩娟娟 2025-7-21 512 20 # 复学就业和日常 #
睡眠差做梦多

重生已经480天了身体恢复还是需要时间头发有点希希拉拉的加上食欲不是特别好睡眠质量不好一天睡得好一天睡不好但凡没睡好一整天都是浑浑噩噩的一睡觉就做梦从来没有不做梦的有没有 ...

柿柿 2025-7-21 158 4 # 康复报道处 #
不懂就问

各位大神，吃药导致肝损伤转氨酶偏高，有哪些护肝的药求推荐

美好生活 2025-7-21 212 5 # 日常白问 #
渴望大姨妈回归

压移植后六年了，越来越好了美中不足的是大姨妈啥时候能回来呀从16周岁到22周岁快到了嫁人的年龄了有点着急了

蓝柠檬 2025-7-21 256 5 # 说说心里话 #
30天作品集打卡，毕业答辩第7天

在下真诚 2025-7-21 49 0 # 我爱做手工 #
结疗后第二次复查结果

今天主动接到主治打来电话给说MRD结果甚是欣慰，周末不出结果等的还有点着急。

康康111111 2025-7-21 139 0 # 灌点热水 #

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