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  • 六一礼物筹备中
    我家小朋友第一个一周年,万分感谢有很多很多人的帮助,这也是我第一次想为小朋友们做点什么,筹备了一些小礼物、衣服、防护帽希望小朋友们会喜欢,大家都超级棒加油 ...
    何祈祥 2025-5-23 175 4 # 灌点热水 #
  • 这是怎么回事呢?是复发了吗
    骨髓移植完快三个月,前几天检查医生说骨髓异常要回医院看看,现在在住院打化疗
    我今天没洗头 2025-5-23 774 15 # 日常白问 #
  • 请问这个是不是没有配上啊
    谢谢,医生说是半相合
    叽咕叽咕 2025-5-23 224 7 # 急髓病友的房间 #
  • 移植4个月
    近期的一次MRD阳性,有1.77%的异常髓系幼稚细胞,好无奈啊☹️
    扑通扑通 2025-5-23 235 2 # 急髓病友的房间 #
  • 我的连签大计
    昨天中断了,还好买得起补签卡
    暖暖的惊鸿 2025-5-23 96 9 # 急淋病友的房间 #
  • 北人附近三室房子出租
    三室房子出租,7700每月,要回家了,还有一些物品能用上也都可以赠送
    平平淡淡 2025-5-23 269 5 # 灌点热水 #
  • 求助
    有知道天津血研所三抗临床试验的要求的吗?
    Harper.★ 2025-5-23 81 0 # 急淋病友的房间 #
  • 有从成都到北人治疗的老乡吗?
    家属4月30号确诊B-all,从成都到北人住院抗白,想问问有没有从四川来的老乡啊
    逢凶化吉 2025-5-23 183 6 # 萌新登记处 #
  • 移植后
    开启牛马的一天,不能跑就不跑了
    传奇 2025-5-23 209 6 # 灌点热水 #
  • 给狗蛋做个饭
    加油
    狗蛋爸爸 2025-5-23 102 5 # 随手拍一拍 #
  • 染色体-7 wt1 kras突变
    有这样的aml病友 想问问儿童这个类型移植后效果怎样
    米西早日康复! 2025-5-23 126 2 # 急髓病友的房间 #
  • 一年八个月,复发了
    一直以来都很坚强 也觉得自己肯定能治好 也觉得自己很幸运 突如其来的复发有些措手不及 上班的五个月真的很快乐 和同事吃吃喝喝觉得自己真的是个正常人 估计以后很难再返岗了吧 今晚有些睡不着 ...
    喆喆啊 2025-5-23 1815 33 # 急髓病友的房间 #
  • 越来越好
    今天刷抖音,刷到了于笑和小十七会面 心中感慨,眼眶湿润 好似看到曾经并肩作战的战友 看到大家一切都好 老头康复的这些日子 重心也慢慢转移到身边的生活 偶尔回来看看 但从未忘记我们这个有爱 ...
    兰么么 2025-5-22 347 11 # 说说心里话 #
  • 求助各位
    18岁男,目前在河北医科大学第二医院治疗,急淋复发,医生提供了三种方案,贝林妥,cart,临床试验,希望各位能给我一点建议
    Harper.★ 2025-5-22 417 13 # 日常白问 #
  • 第四天
    严格控糖 老爹说 那么吃 活着还有啥意思 每天给老爹上三个小时的“思想教育”课 控糖 控糖 控糖
    二姐—Shu 2025-5-22 97 4 # 随手拍一拍 #
  • 坏消息:股骨头坏死了 好消息:应该不是很严重
    故事的开始应该是在暖白小屋看到一个关于股骨头坏死的帖子,毕竟之前我也用了好几个月的激素,想着咨询完项目两年半大查的时候蛮查一下,没想到一查天塌了,早上主任告诉我有可能股骨头坏死那一 ...
    桃皮皮 2025-5-22 705 51 # 日常白问 #
  • 医生突然说骨髓异常 好害怕
    我今天没洗头 2025-5-22 399 2 # 日常白问 #
  • 有复发后,单cd19的战友吗!
    最近又浑身无力…好害怕又复发……昨天做了骨穿,担心得要死… 有没有战友复发后单cart没接移植的战友哦?沟通一下!听说复发后单cart复发率也挺高 哎,心累,这几天提心吊胆的 ...
    一万 2025-5-22 273 1 # 急淋病友的房间 #
  • 今日家长会
    746天参加家长会
    格子 2025-5-22 124 4 # 复学就业和日常 #
  • 这是一颗故事的土鸡蛋!
    烟雨漓江~ 真是美呀!边吃早餐,边看风景更美! 在仙境里面,吃着自家土鸡蛋,真香!哈哈
    维妮 2025-5-22 66 2 # 随手拍一拍 #
  • 门东
    上次门东都没有这么大反应,这次打门东乏力,没胃口,你们会有这反应么
    LUCKY张 2025-5-22 95 3 # 急淋病友的房间 #
  • 进仓
    护士说下午放疗完直接进仓了 加油
    贝颗麻麻 2025-5-22 244 12 # 灌点热水 #
  • 骨髓抑制期中粒降到0.03需要立刻返院吗
    求助
    米西早日康复! 2025-5-22 197 4 # 急髓病友的房间 #
  • 打完升白针后
    打完升白针后,细胞是涨的挺快,但也开始腰痛,而且外周血里原始细胞居然有17了,之前都是0的,真的焦虑死了
    小熊猫 2025-5-22 137 5 # 急髓病友的房间 #
  • 大检查ok,捐头发ok
    大检查好了,留了两年的头发也捐啦,吃个饭,然后回家啦
    何祈祥 2025-5-22 140 2 # 听说爆照回血快 #
  • 你们还有啥水果还没有碰
    移植后的你们还有啥水果没吃过的?移植快两年了,最近桃子,李子,枇杷可多了
    LUCKY张 2025-5-22 146 4 # 静心写一写 #
  • 回输34天后,身上各处骨节偶尔疼是什么原因?
    也不是疼的受不了,就是突然腿疼,突然又脚踝,突然又手指关节疼一下,这是缺钙还是排异呀?最近早上12毫克晚上4毫克甲泼尼龙
    EEEEB 2025-5-22 167 3 # 急髓病友的房间 #
  • 病情问答
    有懂的嘛?这个大夫说保证长生存也很难?
    金凯 2025-5-22 383 11 # 灌点热水 #
  • 帮忙看一下骨髓报告
    这次报告出来有一个巨核细胞120 以前从来没有这么高过 正常吗 懂得帮忙看一下 感谢
    叁白煤有袁 2025-5-22 170 2 # 急髓病友的房间 #
  • 陪老爹第三天
    今儿第三天 老头儿今儿状态好很多 左手臂和左腿有力量没控制 后期需要康复训练 血糖还是高 重新调整了胰岛素方案
    二姐—Shu 2025-5-21 86 1 # 随手拍一拍 #
  • 两年大查已通过
    520去复查✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌ ...
    格子 2025-5-21 280 8 # 康复报道处 #
  • 分享
    北京陆道培医院二次移植3个月,520大查顺利通过!眼排一个多月了,难受!求眼排治愈经验分享
    中山小白 2025-5-21 369 10 # 急髓病友的房间 #
  • 反骨仔
    你说你呀毛都没长齐,干嘛非要跑出窝。不把你拿出来养么,怕你感冒去鸟星。拿出来么一身反骨。
    雷紧裤腰带 2025-5-21 148 6 # 萌宠乐园 #
  • 相比520,我更喜欢521,
    相比昨天,我更喜欢今天,因为今天比昨天多一点。快乐多一点,幸福多一点,健康多也多一点!去年今天,短发齐肩的我,移植时间两年,因为肺部感染问题还在住院,只能吃好饭时间出来溜达了一下。 ...
    钱娇娇 2025-5-21 333 10 # 静心写一写 #
  • 请问移植后长途旅行/旅游大家一般会准备些什么?
    我妈移植后一年了打算出远门旅游,想请教下大家通常会准备些什么药品或者物品呢?谢谢!
    Nate 2025-5-21 294 9 # 老年病友的房间 #
  • 维持期一年整的大检查
    带小家伙去广州大检查了,莫名紧张,为了缓解情绪连着4天车了二十几条裤子去广州送小朋友
    何祈祥 2025-5-21 155 3 # 听说爆照回血快 #
  • 时至小满,早安
    早安,今天是5月21号星期三,时至小满,年将过半。人生不求太满,小满即是圆满!余下的日子,唯愿小有所得,小有所满,生活无恙,健康平安! ...
    钱娇娇 2025-5-21 78 2 # 灌点热水 #
  • 求助:移植后唾液分泌很少
    目前二移+154 第一次移植后没出现过口排和唾液分泌问题。 第二次移植后出现了轻微的口排(和地图舌),但是很快就好了,不过唾液分泌一直很少,导致吃什么都干干的很烦。 第二次移植是放疗的方 ...
    北斗 2025-5-20 376 12 # 日常白问 #
  • 这绝对是我见到的最大的超大宝宝
    总得发发日常照片~~ 记录一下我这忙碌且充实的小日子!
    维妮 2025-5-20 176 12 # 吃货朋友圈 #
  • IKZF1(IK6)
    第三疗结束骨穿,这个基因定量分析0.19%;一疗33天的时候是阴性 0.00%,NGS二代测序的MRD还没出,一疗33天时MRD阴性,问一下这个表示是不是复发了,有同样基因的吗?这个基因必须移植吗?@十柒 ...
    神经蛙123 2025-5-20 259 5 # 急淋病友的房间 #
  • 医院泡第二天
    果然是不惑之年 从我的35岁开始 这个医院就熟门熟路了 外卖 超市app 京东 美团 送过地址都留存有医院 科室固定
    二姐—Shu 2025-5-20 142 1 # 随手拍一拍 #
  • 抗击白血病这三年到底对我意味着什么?
    今天见到了我的第一任主治,恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌: 主治:“初诊治疗结果看下来,还是建议移植。” 我:“如果只走化疗,我还能活几年?” 主治:“1-2年左右,也可能会久 ...
    Jeff@BJ 2025-5-20 884 20 # 说说心里话 #
  • 520
    520一大早老公做的电饭煲蛋糕 好吃
    顺德双皮奶 2025-5-20 91 4 # 吃货朋友圈 #
  • 预处理了
    今天开始清髓了,输了40支塞替派,下午开始泵环孢素,说要泵24小时,幸好,目前没啥反应,早中晚还是有好好吃饭,碰到一个病友,所有都是同步的,他们家也是女儿做供者。2个勇敢的小姑娘。 ...
    贝颗麻麻 2025-5-20 323 11 # 说说心里话 #
  • 常回家看看
    瘦了点 又胖了 再减肥 开心过 焦虑过 活着挺好 我在
    H2O儿♈️ 2025-5-20 320 12 # 康复报道处 #
  • 没有告别(这次应该可以看了)
    两个多月过去了,我想我可以平静的写出这些文字了。 2022年的某一天,镜子添加了我的微信,我们也正式开启了“好友之路”,那是一个比我弟弟还小两岁的小孩儿,善良、真诚、乐观、乐于助人。 ...
    九九制 2025-5-20 1231 27 # 说说心里话 #
  • 三疗后未发现明显异常细胞群是不是不用移植了?
    大家好,我是女生,今年24髓,我是急性髓型m1白血病,三个化疗的一个月后做了骨穿显示未发现明显异常细胞群,是不是就说明好转不需要移植了? ...
    银河 2025-5-20 413 12 # 急髓病友的房间 #
  • 雨过天晴
    听说看到彩虹的人,接下来的日子都会闪闪发亮✨
    喜安康 2025-5-20 66 1 # 随手拍一拍 #
  • 吃完饭来公园消消食
    毛毛妈妈 2025-5-20 60 0 # 欢乐时刻上个图 #
  • 肺部真菌感染
    一开始反复发烧入院,医生按照细菌感染治疗,用了伏立康唑,多粘,甲泼尼龙等等这些,反而还扩大了,然后医生说是真菌感染,现在上了两性霉素,但妈妈想要转肺科医院看,家人们有什么建议嘛 ...
    Cycherry:D 2025-5-20 241 9 # 急髓病友的房间 #
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