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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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我们又约会喽
上半天结业典礼 十点半放假了 父女俩接了后一起去保养车 回家 下午约会是提前安排好的 好朋友们见面上次是元旦假期 搬家前是三天一小见五天一大见 见天儿的约会 搬家后是小半年见两面 距离不远 ...
二姐—Shu
2026-1-30
137
1
# 随手拍一拍 #
我发现了一个㊙️密
乍一看,高大上 再一看,塌房了 只剩归途 明天的垃圾有点沉
好柿
2026-1-30
167
6
# 欢乐时刻上个图 #
1.29急髓线上交流会回顾
趁着热乎劲,回顾下昨天的急髓线上交流会,参与人数四十多,感谢大家的积极参与。平时都是有限的文字沟通,面对面交流的机会我们也是倍感珍惜。 会前也是精心诚意地准备了几个环节: 一、开头的 ...
好柿
2026-1-30
226
2
# 急髓病友的房间 #
回输➕218
快八个月了,过年能去三亚吗
Cynthia..
2026-1-30
455
14
# 听说爆照回血快 #
什么时候还有充电宝
第一次抢的的最耐用 第二次抢的电池鼓包,直接炸了
陈二淼
2026-1-30
367
14
# 欢乐时刻上个图 #
南方花鸟已应阑!
北方风霜尤自寒,南方花草已应阑,日日生夜夜涨,终于花成海,树成林!
烟火凡心
2026-1-30
114
2
# 灌点热水 #
暖白小马收到啦
小马好可爱呀,头上的小花花更绝,感谢暖白大家庭
不糟糕
2026-1-30
126
7
# 欢乐时刻上个图 #
一年大查顺利通关,继续砥砺前行!
从确诊,到入仓,出舱后日日煎熬,日日期盼,羡慕别人,60天了,羡慕别人100天了,羡慕别人半年,可以回家了,更羡慕别人一年了,我数着日子,看着日历,好想快快的把这些过程中的日子,一 ...
烟火凡心
2026-1-30
269
7
# 复查求祝福 #
堂食
在这住了快10天了 每天煎熬的是吃饭这件事 弄得我都分不清是胃口真不好 还是饭菜不合胃口 也就早餐的馄饨有点盼头 昨天开始没有吸氧 血氧应该是97 每天上午下午上半夜下半夜输四回 阿莫西林克拉 ...
喜安康
2026-1-30
265
12
# 随手拍一拍 #
下雪了
去阳台接了个电话,透过落地窗看到了鹅毛大雪❄️❄️❄️
愿父亲康复
2026-1-29
104
2
# 急髓病友的房间 #
下雨+雪
下雨喽 下雪喽 放假喽 二哥B超漏做了 被医生打电话催 明早空腹去做
二姐—Shu
2026-1-29
156
4
# 随手拍一拍 #
外食这件事
大家都是移植完多久去外食的呀?刚移植完连家里的饭都吃不下去
龙泉忽缺鋩
2026-1-29
494
16
# 日常白问 #
新鲜下树
今天又是果园打包妹的1️⃣天~~ 各种打包ing
维妮
2026-1-29
142
4
# 吃货朋友圈 #
说说心里话
1月27住院准备移植出仓,第三次骨穿,第二次腰穿。这次骨腰穿是前所未有的体验。骨穿做好,过会头晕,后面走路有点打晃,去做B、心超检查,走道门口就发现不对劲更晕了,走路有点打晃,还好都是 ...
高思思
2026-1-28
280
6
# 说说心里话 #
九九制的审美真不错
明天两点开始的活动哦,大家可以扫码预约进会议室,我就先排练到这里啦,晚安~
好柿
2026-1-28
154
4
# 公告张贴 #
带状苞疹
害!上次大查医生让停了阿昔洛韦疱疹就来了 真是疼毁我了 老老实实回医院输丙球了 图片有点害人谨慎观看
香橙战宝
2026-1-28
369
13
# 灌点热水 #
第二次入院
1月15日第一次出院 1月25日第二次入院,来Mark下。 医生来问我移植的事情,68岁俩冠心病,而且被各种案例看得退缩了的我,又被推动了,无论结果如何,总应该去动起来去了解一下吧,突然觉得我们 ...
愿父亲康复
2026-1-28
163
4
# 急髓病友的房间 #
血脂高了
昨天今天 检查完了 目前没出几个结果 下午电话说 现在是O型血 彻底转成了 A转O 下来医生说血脂高了 少油少肥肉 今天下午又去喂猫了 附近寺院 才发现的 去了三四趟了 腊梅很漂亮 ...
二姐—Shu
2026-1-28
163
1
# 随手拍一拍 #
撸卡皮巴拉
我是狗蛋
2026-1-28
118
4
# 萌宠乐园 #
理疗科 关节排异
有没有朋友关节排异呀?吃过很多种抗排异药,芦可 环孢素 贝舒地尔 但是关节还是不行,手举不过头顶,蹲不下。有没有朋友看理疗科看关节的呀?有没有用呀,不想针灸,怕疼 ...
有事没事
2026-1-28
366
22
# 日常白问 #
想问一个问题,求解答!!
有费阳210急淋b的友友没有选择移植方案的吗?爸爸不想选择移植!!!!求解答!!
平安度过
2026-1-28
251
3
# 急淋病友的房间 #
玄学~
我发现抗白真的是个玄学 很多病友过得跟教科书一样谨慎 但还是无法避免的排异甚至本病出现不好的情况 但是有的病有活的洒脱 在能接受的范围内把自己活的特别高兴特别好 看他们的抗白小记就跟看 ...
好了就去涮火锅
2026-1-28
469
11
# 灌点热水 #
关于这个病
我想知道这个病,移植多久了才算一个稳定期?五年以上?
坚强张
2026-1-28
380
5
# 日常白问 #
连续签到2026天
2026年也会越来越好!小屋里的大家也是一样哦!
慕逸凡
2026-1-28
105
3
# 说说心里话 #
邪门儿
复查今天去了 穿了 然后吧 人回来了 就是吧 感冒了 神奇吧 好好的去复查一趟 整感冒了 昨晚我俩都失眠 我失眠前半夜 他失眠后半夜 然后今天感冒 真邪乎 ...
二姐—Shu
2026-1-27
173
3
# 随手拍一拍 #
移植后可以吃零食吗?
听说苏大那边仓里就让吃旺旺的零食,打算等出仓试试旺旺零食和儿童辅食零食 目前回输第五天了,因为烧了六天所以喝了6天冰水,然而并没有坏肚子和腹痛发生,听说肠排和吃的种类没什么关系(除 ...
健康蛊
2026-1-27
438
15
# 急淋病友的房间 #
半相合移植一年 一切都好!
永远健康!
alex6666666
2026-1-27
200
5
# 康复报道处 #
急性髓系白血病m5b
我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病,染色体正常,有三个基因突变,一个融合,医生说化疗预后不好,建议把骨髓移植考虑在内,想问一下,要去哪里移植比较好?听说有代诊,代排仓的怎么联系 ...
要努力的活着
2026-1-27
211
4
# 老年病友的房间 #
过了腊八就是年
你们都吃咸腊八还是甜腊八呀 这腊八粥就是一家一味,从小吃到大的味道,别人就家就是不一样 咱家粥里有:红豆,花生,黄豆,芋头,荸荠,青菜,胡萝卜,南瓜 也不知道自己还能吃多少年家的味道 ...
penny
2026-1-26
119
6
# 随手拍一拍 #
腊八腊八
过了腊八就是年 安排了明天去确诊医院 准备五年大查 原计划去北人查 二哥不想折腾 状态挺好 最后决定在确诊医院找确诊主治 圆满的画一个圆 今天腊八 二哥妹妹生日 当年35的妹供36的哥 今天妹妹 ...
二姐—Shu
2026-1-26
195
5
# 随手拍一拍 #
急淋b移植后需要巩固疗嘛
急淋b的战友移植后有没有打巩固疗呀
夏央
2026-1-26
240
4
# 急淋病友的房间 #
十年康复
如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA, 我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化,在身子底子差的情况下,36岁想 ...
冰君1
2026-1-26
757
22
# 康复报道处 #
会是肝排还是肝损伤啊喂
半个月前环孢素50-50改成了50-25 其他没有变化。目前开始吃多烯磷脂酰胆碱胶囊和甘草酸二铵肠溶胶囊了,希望指标快快好起来
Ö༠°
2026-1-26
193
6
# 急淋病友的房间 #
你们都是什么型?移植多久了吖?工作了么?
我是急淋b,移植两年七个月了,还没有复工
坚强张
2026-1-26
234
4
# 说说心里话 #
幼稚粒
没有打升白针,血常规有幼稚粒细胞怎么回事啊
平安健康吧
2026-1-26
203
4
# 急淋病友的房间 #
一点tips
讲真,疲劳+气候变化,真的容易感冒,上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽,tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项,对症用药。回家后感冒次数不多,归功于防护到位,家人 ...
好柿
2026-1-26
194
2
# 灌点热水 #
那我追加一个面基
和认识8年多的@憨憨李恩 终于面上,见我面他就说:格格,你变了,变老了 好好好,下次再来找你吃霸王餐 (总觉得他像一位故人--茄子) 明清宫里有个大猫,我和九九制必须合影 还让我们碰到了 ...
十柒岁
2026-1-26
413
17
# 听说爆照回血快 #
肺排emo
又到寒假了,看着别的同学各种周游世界,孩子又难过伤感了,不知道自己什么时候能实现自己的跨洋游。我心好痛,不知道孩子的未来会怎样,每天祈祷肺功能越来越好,但是全家都没有勇气如做检查 ...
加朵
2026-1-26
272
6
# 说说心里话 #
横店的十七和九
前阵子去横店溜达了(是挺好玩啊) 做了妆造 这里只有我和十七 十七移植八年多了,现在生活质量还是很不错滴! 横店的妆造是厉害,屌丝如我,也能被整得有点可爱 很喜欢这个地方 做着漂亮 ...
九九制
2026-1-26
326
11
# 听说爆照回血快 #
移植后髓外复发
pet结果出来了,不是单一处肿块,好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊,我的小钱钱遭不住啊,看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗? ...
kk.
2026-1-26
397
2
# 急淋病友的房间 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚 男性还能生育吗 还有精子吗
髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚 男性还能生育吗 还有精子吗
报之以李c
2026-1-26
407
8
# 急髓病友的房间 #
今日做个️蜡烛的小果农
+歲◂ 勇敢,健康,快乐,自由, 没有枷锁,来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐
维妮
2026-1-26
120
1
# 听说爆照回血快 #
不想吃饭
病人不想吃饭,可能是每次都低脂少盐,吃的没味,每次都是吃一小口饭,零食也不知道可以吃什么,感觉营养都跟不上身体消耗,你们在家都是吃什么?有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...
Y﹉
2026-1-26
204
9
# 急淋病友的房间 #
鼻窦炎
有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗?效果怎么样?又不敢用,怕激素会引起复发
平安喜乐520
2026-1-26
326
19
# 日常白问 #
赠送药物,自付邮费,发处方医嘱给我,微信找我或APP申请私聊[药贩勿扰5
感谢赠药病友和家属对暖白的信任,也谢谢您的无私赠送与爱的传递。 这里是药物赠送,白嫖请不要挑剔哦。 如果你也有闲置药品和物品想赠送,可以联系我。 注:通过一段时间赠药,我发现联系赠药 ...
十柒岁
2026-1-25
710
3
# 闲置物品转让 #
收到马上健康!
Pure
2026-1-25
145
7
# 争当暖白自来水 #
天儿不好
窝家 天气不好 所以不想出门 包括老妈让去吃大包子都懒得动
二姐—Shu
2026-1-25
79
0
# 随手拍一拍 #
周末放纵餐
减了五天 放纵两天 卫健委的5+2
二姐—Shu
2026-1-24
125
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# 随手拍一拍 #
解锁越来越多的技能
现在每天就捣鼓各种吃的,换着口味,上市场买菜,各种鱼,各种肉,做各种口味的饺子,做戚风蛋糕,做馒头,做肉包,做蛋糕…周末是最忙碌的! 只为能吃得新鲜,干净。 第一个月、第二个月血常 ...
Wwei
2026-1-24
178
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# 吃货朋友圈 #
独坐窗前
坐在这拍了一张照片 不知道此刻心里想些啥 就是挺低落的 昨天做的气管镜 今天结果出来了 确诊卡肺 不知是否该庆幸不是排异
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