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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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六一礼物筹备中
我家小朋友第一个一周年,万分感谢有很多很多人的帮助,这也是我第一次想为小朋友们做点什么,筹备了一些小礼物、衣服、防护帽希望小朋友们会喜欢,大家都超级棒加油 ...
何祈祥
2025-5-23
175
4
# 灌点热水 #
这是怎么回事呢?是复发了吗
骨髓移植完快三个月,前几天检查医生说骨髓异常要回医院看看,现在在住院打化疗
我今天没洗头
2025-5-23
774
15
# 日常白问 #
请问这个是不是没有配上啊
谢谢,医生说是半相合
叽咕叽咕
2025-5-23
224
7
# 急髓病友的房间 #
移植4个月
近期的一次MRD阳性,有1.77%的异常髓系幼稚细胞,好无奈啊☹️
扑通扑通
2025-5-23
235
2
# 急髓病友的房间 #
我的连签大计
昨天中断了,还好买得起补签卡
暖暖的惊鸿
2025-5-23
96
9
# 急淋病友的房间 #
北人附近三室房子出租
三室房子出租,7700每月,要回家了,还有一些物品能用上也都可以赠送
平平淡淡
2025-5-23
269
5
# 灌点热水 #
求助
有知道天津血研所三抗临床试验的要求的吗?
Harper.★
2025-5-23
81
0
# 急淋病友的房间 #
有从成都到北人治疗的老乡吗?
家属4月30号确诊B-all,从成都到北人住院抗白,想问问有没有从四川来的老乡啊
逢凶化吉
2025-5-23
183
6
# 萌新登记处 #
移植后
开启牛马的一天,不能跑就不跑了
传奇
2025-5-23
209
6
# 灌点热水 #
给狗蛋做个饭
加油
狗蛋爸爸
2025-5-23
102
5
# 随手拍一拍 #
染色体-7 wt1 kras突变
有这样的aml病友 想问问儿童这个类型移植后效果怎样
米西早日康复!
2025-5-23
126
2
# 急髓病友的房间 #
一年八个月,复发了
一直以来都很坚强 也觉得自己肯定能治好 也觉得自己很幸运 突如其来的复发有些措手不及 上班的五个月真的很快乐 和同事吃吃喝喝觉得自己真的是个正常人 估计以后很难再返岗了吧 今晚有些睡不着 ...
喆喆啊
2025-5-23
1815
33
# 急髓病友的房间 #
越来越好
今天刷抖音,刷到了于笑和小十七会面 心中感慨,眼眶湿润 好似看到曾经并肩作战的战友 看到大家一切都好 老头康复的这些日子 重心也慢慢转移到身边的生活 偶尔回来看看 但从未忘记我们这个有爱 ...
兰么么
2025-5-22
347
11
# 说说心里话 #
求助各位
18岁男,目前在河北医科大学第二医院治疗,急淋复发,医生提供了三种方案,贝林妥,cart,临床试验,希望各位能给我一点建议
Harper.★
2025-5-22
417
13
# 日常白问 #
第四天
严格控糖 老爹说 那么吃 活着还有啥意思 每天给老爹上三个小时的“思想教育”课 控糖 控糖 控糖
二姐—Shu
2025-5-22
97
4
# 随手拍一拍 #
坏消息:股骨头坏死了 好消息:应该不是很严重
故事的开始应该是在暖白小屋看到一个关于股骨头坏死的帖子,毕竟之前我也用了好几个月的激素,想着咨询完项目两年半大查的时候蛮查一下,没想到一查天塌了,早上主任告诉我有可能股骨头坏死那一 ...
桃皮皮
2025-5-22
705
51
# 日常白问 #
医生突然说骨髓异常 好害怕
我今天没洗头
2025-5-22
399
2
# 日常白问 #
有复发后,单cd19的战友吗!
最近又浑身无力…好害怕又复发……昨天做了骨穿,担心得要死… 有没有战友复发后单cart没接移植的战友哦?沟通一下!听说复发后单cart复发率也挺高 哎,心累,这几天提心吊胆的 ...
一万
2025-5-22
273
1
# 急淋病友的房间 #
今日家长会
746天参加家长会
格子
2025-5-22
124
4
# 复学就业和日常 #
这是一颗故事的土鸡蛋!
烟雨漓江~ 真是美呀!边吃早餐,边看风景更美! 在仙境里面,吃着自家土鸡蛋,真香!哈哈
维妮
2025-5-22
66
2
# 随手拍一拍 #
门东
上次门东都没有这么大反应,这次打门东乏力,没胃口,你们会有这反应么
LUCKY张
2025-5-22
95
3
# 急淋病友的房间 #
进仓
护士说下午放疗完直接进仓了 加油
贝颗麻麻
2025-5-22
244
12
# 灌点热水 #
骨髓抑制期中粒降到0.03需要立刻返院吗
求助
米西早日康复!
2025-5-22
197
4
# 急髓病友的房间 #
打完升白针后
打完升白针后,细胞是涨的挺快,但也开始腰痛,而且外周血里原始细胞居然有17了,之前都是0的,真的焦虑死了
小熊猫
2025-5-22
137
5
# 急髓病友的房间 #
大检查ok,捐头发ok
大检查好了,留了两年的头发也捐啦,吃个饭,然后回家啦
何祈祥
2025-5-22
140
2
# 听说爆照回血快 #
你们还有啥水果还没有碰
移植后的你们还有啥水果没吃过的?移植快两年了,最近桃子,李子,枇杷可多了
LUCKY张
2025-5-22
146
4
# 静心写一写 #
回输34天后,身上各处骨节偶尔疼是什么原因?
也不是疼的受不了,就是突然腿疼,突然又脚踝,突然又手指关节疼一下,这是缺钙还是排异呀?最近早上12毫克晚上4毫克甲泼尼龙
EEEEB
2025-5-22
167
3
# 急髓病友的房间 #
病情问答
有懂的嘛?这个大夫说保证长生存也很难?
金凯
2025-5-22
383
11
# 灌点热水 #
帮忙看一下骨髓报告
这次报告出来有一个巨核细胞120 以前从来没有这么高过 正常吗 懂得帮忙看一下 感谢
叁白煤有袁
2025-5-22
170
2
# 急髓病友的房间 #
陪老爹第三天
今儿第三天 老头儿今儿状态好很多 左手臂和左腿有力量没控制 后期需要康复训练 血糖还是高 重新调整了胰岛素方案
二姐—Shu
2025-5-21
86
1
# 随手拍一拍 #
两年大查已通过
520去复查✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌ ...
格子
2025-5-21
280
8
# 康复报道处 #
分享
北京陆道培医院二次移植3个月,520大查顺利通过!眼排一个多月了,难受!求眼排治愈经验分享
中山小白
2025-5-21
369
10
# 急髓病友的房间 #
反骨仔
你说你呀毛都没长齐,干嘛非要跑出窝。不把你拿出来养么,怕你感冒去鸟星。拿出来么一身反骨。
雷紧裤腰带
2025-5-21
148
6
# 萌宠乐园 #
相比520,我更喜欢521,
相比昨天,我更喜欢今天,因为今天比昨天多一点。快乐多一点,幸福多一点,健康多也多一点!去年今天,短发齐肩的我,移植时间两年,因为肺部感染问题还在住院,只能吃好饭时间出来溜达了一下。 ...
钱娇娇
2025-5-21
333
10
# 静心写一写 #
请问移植后长途旅行/旅游大家一般会准备些什么?
我妈移植后一年了打算出远门旅游,想请教下大家通常会准备些什么药品或者物品呢?谢谢!
Nate
2025-5-21
294
9
# 老年病友的房间 #
维持期一年整的大检查
带小家伙去广州大检查了,莫名紧张,为了缓解情绪连着4天车了二十几条裤子去广州送小朋友
何祈祥
2025-5-21
155
3
# 听说爆照回血快 #
时至小满,早安
早安,今天是5月21号星期三,时至小满,年将过半。人生不求太满,小满即是圆满!余下的日子,唯愿小有所得,小有所满,生活无恙,健康平安! ...
钱娇娇
2025-5-21
78
2
# 灌点热水 #
求助:移植后唾液分泌很少
目前二移+154 第一次移植后没出现过口排和唾液分泌问题。 第二次移植后出现了轻微的口排(和地图舌),但是很快就好了,不过唾液分泌一直很少,导致吃什么都干干的很烦。 第二次移植是放疗的方 ...
北斗
2025-5-20
376
12
# 日常白问 #
这绝对是我见到的最大的超大宝宝
总得发发日常照片~~ 记录一下我这忙碌且充实的小日子!
维妮
2025-5-20
176
12
# 吃货朋友圈 #
IKZF1(IK6)
第三疗结束骨穿,这个基因定量分析0.19%;一疗33天的时候是阴性 0.00%,NGS二代测序的MRD还没出,一疗33天时MRD阴性,问一下这个表示是不是复发了,有同样基因的吗?这个基因必须移植吗?@十柒 ...
神经蛙123
2025-5-20
259
5
# 急淋病友的房间 #
医院泡第二天
果然是不惑之年 从我的35岁开始 这个医院就熟门熟路了 外卖 超市app 京东 美团 送过地址都留存有医院 科室固定
二姐—Shu
2025-5-20
142
1
# 随手拍一拍 #
抗击白血病这三年到底对我意味着什么?
今天见到了我的第一任主治,恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌: 主治:“初诊治疗结果看下来,还是建议移植。” 我:“如果只走化疗,我还能活几年?” 主治:“1-2年左右,也可能会久 ...
Jeff@BJ
2025-5-20
884
20
# 说说心里话 #
520
520一大早老公做的电饭煲蛋糕 好吃
顺德双皮奶
2025-5-20
91
4
# 吃货朋友圈 #
预处理了
今天开始清髓了,输了40支塞替派,下午开始泵环孢素,说要泵24小时,幸好,目前没啥反应,早中晚还是有好好吃饭,碰到一个病友,所有都是同步的,他们家也是女儿做供者。2个勇敢的小姑娘。 ...
贝颗麻麻
2025-5-20
323
11
# 说说心里话 #
常回家看看
瘦了点 又胖了 再减肥 开心过 焦虑过 活着挺好 我在
H2O儿♈️
2025-5-20
320
12
# 康复报道处 #
没有告别(这次应该可以看了)
两个多月过去了,我想我可以平静的写出这些文字了。 2022年的某一天,镜子添加了我的微信,我们也正式开启了“好友之路”,那是一个比我弟弟还小两岁的小孩儿,善良、真诚、乐观、乐于助人。 ...
九九制
2025-5-20
1231
27
# 说说心里话 #
三疗后未发现明显异常细胞群是不是不用移植了?
大家好,我是女生,今年24髓,我是急性髓型m1白血病,三个化疗的一个月后做了骨穿显示未发现明显异常细胞群,是不是就说明好转不需要移植了? ...
银河
2025-5-20
413
12
# 急髓病友的房间 #
雨过天晴
听说看到彩虹的人,接下来的日子都会闪闪发亮✨
喜安康
2025-5-20
66
1
# 随手拍一拍 #
吃完饭来公园消消食
毛毛妈妈
2025-5-20
60
0
# 欢乐时刻上个图 #
肺部真菌感染
一开始反复发烧入院,医生按照细菌感染治疗,用了伏立康唑,多粘,甲泼尼龙等等这些,反而还扩大了,然后医生说是真菌感染,现在上了两性霉素,但妈妈想要转肺科医院看,家人们有什么建议嘛 ...
Cycherry:D
2025-5-20
241
9
# 急髓病友的房间 #
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