导读-最新发表 - 暖白小屋

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有在301看过的朋友吗？

我老公在北京301医院确诊急髓性白血病，住院治疗，但是总感觉和医生沟通很困难，医生说的也不是很清楚，只是让相信他们不知道301在这方面怎么样？当时比较着急住院，后来才知道人民在这方面更擅 ...

雷霆 2026-5-30 631 13 # 急髓病友的房间 #
捡瓶子的小狗

:玩嗨了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260530/1780147697948119_60.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260530/1780147685805820_435.mp4[/video]

维妮 2026-5-30 176 1 # 灌点热水 #
这个世界真的不能没有小狗

憨憨傻傻的靓仔啊！每次我心情不好的时候，你这只傻狗总能干点蠢事，让我笑出声不是这片草都要给你咬秃了就是自己玩嗨了差点游不回来 ...

维妮 2026-5-30 168 0 # 灌点热水 #
今！天！是！个！好！日！子！

辰槿槿尘 2026-5-30 239 3 # 康复报道处 #
不说不快

明明他让我感觉很不舒服但我却不能说因为他有理由很多次都是这样理由正当，但是结果恶心的是我他自己说周六要来吃饭我说那周六大晴天带我出去转转吧又能见到儿子又能出门期待值拉满我 ...

penny 2026-5-30 486 8 # 灌点热水 #
又出来打工了。

两个月前拍的，我都忘记发了，哈哈哈哈

第一帅石榴 2026-5-30 295 9 # 灌点热水 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 154 0 # 灌点热水 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 360 6 # 康复报道处 #
又又又发烧了，这次居然查出来是鼻病毒

头一天全程戴口罩，去参加孩子家长会，回来就咳咳咳了，晚上睡了一觉早起，到中午莫名其妙就不对劲了，37.4……没管，就喝水，中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状，吃了一颗泰诺，又继续睡， ...

高家小姐要加油 2026-5-29 427 8 # 急淋病友的房间 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制 2026-5-29 308 0 # 见个面吧 #
能用发胶发蜡了吗

马上两年了，头发还是很软。发胶发蜡能用吗？

猛猛干 2026-5-29 305 3 # 日常白问 #
白血病移植五年｜于笑，一个演员的第二次开机

引言最近在朋友圈，看到于笑老师的最新动态，一个骨穿室外的的小视频，配文：这就是最后一次了，我坚信#五年之约。去年和于笑老师见面拍视频的时候，他还说：自己要做四年大查了，但就是想 ...

九九制 2026-5-29 521 2 # 暖白立体声 #
以家长代表的身份站在讲台上分享，有点紧张，但很荣幸。

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260528/1779979265667840_859.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260528/1779979224170905_962.mp4[/video]

格子 2026-5-28 325 7 # 灌点热水 #
求租房

求一套出租房，通州，清河都可以，3000元左右

而风 2026-5-28 268 2 # 灌点热水 #
有肺排是不是对空气净化要求比较高

我老公自从移植后，家里空气净化器都是开着的，去单位基本都是坐窗边。这次单位搬迁，去了新装修的地方，呆了20分钟不到，就出现头晕，胸闷气短，手麻，浑身没劲的情况，去急诊抽血做CT,心电图 ...

许宝的秋宝 2026-5-28 451 8 # 日常白问 #
求助：出仓后眼睛看不见

目前已移植2个月，出仓一个月，出仓的时候眼睛看不见了，也不像是排异，做了磁共振、脑ct，医生也找不到原因，想问问大家伙有没有遇到这类问题。 ...

请让他健康 2026-5-28 691 15 # 日常白问 #
急髓M5移植，马上4周年！！！

健康平安就是福 2026-5-27 524 15 # 康复报道处 #
移植后考研体检问题

好久没上来了，家人已经恢复到了正常上学生活中。但是休学三年，需要三年修完大学四年的课程，而且现在大三没有时间修完所有的必修课，因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。想问一下考 ...

一兜子 2026-5-27 516 7 # 日常白问 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 2026-5-27 543 14 # 康复报道处 #
移植两年半了，蚊子叮咬肿胀

移植两年半时间了，每年夏天蚊虫叮咬后，那一块肿的特别大，请问大家有同样问题的么？怎么缓解呀

没事有事 2026-5-27 510 12 # 日常白问 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 2026-5-27 325 0 # 一点经验供参考 #
复发险要不要买？

请问大家移植后买复发险了吗？有必要买吗？

Liora 2026-5-27 659 10 # 日常白问 #
二移后356天，打了干扰素

就挺无聊打了干扰素烧到38/9度爸爸妈妈半夜不睡起来测测耳的温度啊zei 呼哧哈嘿布洛芬直接往我嘴里喂但我睡得迷迷糊糊只想啊呜啊呜睡一觉醒来全忘只记得要玩豆包和pvz ...

想笑 2026-5-27 352 1 # 灌点热水 #
最近忙着减肥

也不知道瘦没瘦反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...

维妮 2026-5-26 251 3 # 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征

总是忍不住对他发脾气，每天都是跟在屁股后面一直追着，好好睡觉好好吃饭，好好锻炼，我也想学着放手，学着和自己和解，但是我真的做不到，他睡的晚了，我就焦虑，因为他起的真的很早，一个7岁 ...

dxb 2026-5-26 400 9 # 灌点热水 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白 2026-5-26 557 14 # 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

李想成真 2026-5-26 265 1 # 灌点热水 #
五年了，血小板终于涨了

从21年六月进仓到回输结束，血小板基本就没怎么涨，前两年一直在输，后来不输了，就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药，一概没用。 22年住院，主任说我血小板植入不良，建议二次移植。主治进 ...

回家摆摊 2026-5-26 893 20 # 康复报道处 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 2026-5-26 339 4 # 康复报道处 #
恶语伤人心！

辰槿槿尘 2026-5-26 277 4 # 灌点热水 #
纪念日快乐

大家好呀一些日常我们挺好你们好吗？加油加油，一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...

二姐—Shu 2026-5-26 348 6 # 游山玩水 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干 2026-5-26 733 20 # 日常白问 #
三年节点

三年大查等结果中无限焦虑对我来说很重要的节点

诺子 2026-5-25 540 11 # 灌点热水 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 2026-5-25 327 2 # 急髓病友的房间 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 269 0 # 公告张贴 #
儿童血小板减少医院咨询

请问女孩13岁，免疫性血小板减少，此前吃激素恢复正常，后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊，是去北京儿童医院还是北大人民医院呢？ ...

Like718 2026-5-25 309 6 # 日常白问 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 219 0 # 运动与锻炼 #
AML-M5复发，移植？

各位友友，我的家人是24年2月确诊AML-M5，于山大齐鲁医院进行了6次化疗，第1次化疗就完全缓解，后续进行了5次巩固治疗，24年10月结疗，结疗后未服用任何药物。不幸的是，26年4月复发，医院建议 ...

向阳生 2026-5-23 1922 50 # 日常白问 #
可以吃凉拌菜吗？

移植后10个月，可以吃凉拌菜吗？

结果 2026-5-23 763 11 # 日常白问 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 2026-5-23 440 0 # 一点经验供参考 #
毕业即失业，原来这不是传说。

研究生毕业，嗯，毕业即失业，在学校（上海）周边，户籍地（广州）周边都找不到工作，咋办呢，处处都在裁员。考公吧？咨询过，有既往血液病史的人是考不了的。 ...

越来越优秀 2026-5-23 755 10 # 灌点热水 #
脱白四年后患上口腔癌

口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长

而风 2026-5-22 1146 21 # 灌点热水 #
腰穿

腰穿后一直打嗝是正常现象吗？有什么好办法能改善吗？连着打了三天了…停不下来

Liora 2026-5-22 282 3 # 日常白问 #
今天的云很美

住院50天了，还不知道要多久才能出院，但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...

云梧千江 2026-5-22 223 1 # 灌点热水 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 2026-5-22 350 4 # 急淋病友的房间 #
4年半，基因也出全了

上次wt1高，这次也正常了。大家加油！

庞江浩 2026-5-22 495 9 # 康复报道处 #
这是类似荨麻疹还是皮排呢

+120天最近胳膊和下颚线的位置偶尔会出现这种，不挠也起领子，不管它过一会就自己下去了，有人知道怎么回事吗

健康蛊 2026-5-22 360 7 # 急淋病友的房间 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康 2026-5-22 410 3 # 灌点热水 #
AML-M1 高白一疗诱导未缓解

目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁 4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84% 诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解 4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，染色体46, XY ...

肯定会好啊 2026-5-22 372 4 # 急髓病友的房间 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊 2026-5-21 616 16 # 灌点热水 #

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