导读-最新发表 - 暖白小屋

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Cc池 2025-10-29 391 3 # 急淋病友的房间 #
化疗的第十八天

今天是停药等恢复出院的第三天，一切皆好，身体恢复的很快四瓶纤维蛋白原，一针增白针。一切顺顺利利

胜利就在前方 2025-10-29 102 2 # 急淋病友的房间 #
有没有新疆的病友群？

如题

克己 2025-10-29 151 4 # 急髓病友的房间 #
来个视频吧

上午刚做完骨穿现在骨穿和腰穿确实是要求隔几天分两次住院才能做流式结果还没出但是我感觉一切顺利所以视频先做起来哈哈~ 关注当下的自己！爱你们 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/p ...

喜安康 2025-10-29 148 5 # 随手拍一拍 #
骑车50公里左右

秋高气爽艳阳高照骑车溜达五十公里胳膊酸痛（患侧）

二姐—Shu 2025-10-28 132 3 # 随手拍一拍 #
肾

移植后九个多月，突然发现尿蛋白很高，但是肌酐血生化都正常，医生说考虑慢性肾炎？请问有遇到类似状况的朋友吗

alex6666666 2025-10-28 425 19 # 日常白问 #
周二复查起，天气阴，心情晴

又是一次复查日，虽然血项还是不稳定，胆固醇也还是高！但不能影响每天的好心情！半个月没出门，浅浅吃一下，浅浅快乐一下叭 ...

钱娇娇 2025-10-28 300 7 # 欢乐时刻上个图 #
溴夫定

移植后2年4个月了，白血病相关药物已经停了。目前得了带状疱疹，医生给开了这个药，想问一下大家有用过这个吗？白血病人可以用吧？（有点担心） ...

混混日子 2025-10-28 316 6 # 急髓病友的房间 #
妈妈的心理树洞

心情孩子生病一年半了，我也变得越来越怕见人，上班只是混个饭碗，和谁都不爱说话了？刚恢复上班时不时找单位的老姐妹陪伴，倾诉，真约着人家见面发现说来去就这么点心事，她们都听惯了，也无 ...

加多健康 2025-10-28 364 10 # 说说心里话 #
新的环境

新环境平安顺遂

诺子 2025-10-28 141 2 # 灌点热水 #
化疗的第十七天

今天还是有点蔫的，昨天来了一袋血红蛋白，不到100毫升，真是太缺，今天做了一个血常规，血小板涨到了70多，但是其他的都掉了，可能明天就好点了，也不指望能再来血了，自己坚持坚持，恢复下， ...

胜利就在前方 2025-10-28 85 0 # 急淋病友的房间 #
今天的骨穿是实习生做的

今天，老公又去战斗了，抽了个血常规，三周了，涨起来也是慢吞吞的。说做骨穿痛，我一猜就是实习生做的，给当了一回小白鼠。可能周四才会上药，先办了住院，暂时回他哥家住几天等通知。晚上 ...

Wwei 2025-10-28 181 1 # 说说心里话 #
急性髓系AML（CBFB-MYH11 KIT D816、KRAS、NRAS）

妈妈59岁，患急性髓系白血病（CBFB-MYH11 KIT D816、KRAS、NRAS），经过三次化疗，微小残留均转阴后移植，当前异体造血干细胞（半相合）移植，移植后第一个月骨髓结果显示CBFB-MYH11转阴，请问 ...

陶文庆 2025-10-28 268 6 # 萌新登记处 #
移植后参加高考

移植后2年半，准备参加山西高考，关于高考报名既往史怎么填，真实填会影响录取吗，应该怎么填更合理，有知道的或者有这方面经验的朋友给个建议，感谢 ...

小幸运fyy 2025-10-28 263 4 # 复学就业和日常 #
开心的小胖胖

胖就胖吧！胖也不耽误我开心^_^^_^

维妮 2025-10-27 103 2 # 听说爆照回血快 #
今天爬山了

没登顶累爬一半吃两顿饺子

二姐—Shu 2025-10-27 108 1 # 随手拍一拍 #
移植后

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 529 21 # 康复报道处 #
全氟己基辛烷滴眼液。

有移植后干眼症的朋友，有用过这个眼药水吗

周旭航 2025-10-27 84 0 # 复学就业和日常 #
周末碎片

上下铺的兄弟最近总看自助快餐的视频，比如沈阳的富龙。我平时也顾不上给他做什么复杂的，就趁周末的时候整了几个菜给他打打牙祭。拌菜家附近没有卖的，就自制了酸辣豆芽。炸叉骨和鸡脖，搭子 ...

好柿 2025-10-27 163 5 # 欢乐时刻上个图 #
M5急髓一个疗程就把基因全打阴了？

想问一下大家有没有遇到过一个疗程就把基因全打阴的？但是没有缓解。是基因检测报告出问题了吗？

请让他健康 2025-10-27 270 4 # 急髓病友的房间 #
广州拜拜，下次再来

十柒岁 2025-10-27 220 4 # 吃货朋友圈 #
化疗的第十六天

可能是昨天刚打完疗，今天有点蔫，血红蛋白还没来，0型血就这么缺么，能不能来快点，今天都是献血完的第七天了！！！希望一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-27 103 1 # 急淋病友的房间 #
心情晒晒太阳生活闪闪发光

第一次吃木薯炖完了密封起来想吃就加热 QQ弹弹很好吃我也是出息了蒜黄也让我种出来了比买的口感好太多了夏天种的姜也起了切片我要做红糖姜片给老妈喝暖手暖脚今天钓鱼佬鱼获满满收拾完 ...

✨大曼✨ 2025-10-26 155 4 # 吃货朋友圈 #
天终于晴了

终于见着太阳了二哥昨儿摩托彪了300公里夜里都没回来这是下雨天给憋成啥样了都

二姐—Shu 2025-10-26 106 0 # 随手拍一拍 #
聚餐

偶遇暖白的十七大佬，感谢慧慧姐的大餐

养乐多好喝 2025-10-26 181 3 # 欢乐时刻上个图 #
有朋自远方来

@十柒岁活力大湾区，魅力新广州@Blue

张明明 2025-10-26 259 7 # 欢乐时刻上个图 #
化疗的第十五天

今天维奈克拉停了，早上做了一次血常规，白细胞终于涨了，血小板也自己到50多了，护士紧急撤回了一袋血小板，但是血红蛋白什么时候能来啊，今天是最后一次化疗药了一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-26 127 1 # 急淋病友的房间 #
Z日平安

歌曲：《你的恩典够我用》在凡事得胜有余，靠着祂力量凡事都能做。虽然在世上有疾病软弱孤独，深信有祂就有喜乐且是满足的喜乐。歌曲：《亲眼看见你》有你我生命我不一样，有你我生命再点亮 ...

Pure 2025-10-26 87 0 # 灌点热水 #
硬膜下出血引流手术✅

终于拔掉引流管了！直接在床边操作，没有缝针，比想象中好多了，拔掉之后就能坐起来了，他甚至计划下床走几步，不过头上钻的洞还是疼。这两个月几乎没吃东西，吃了也是吐，就是喝喝可乐喝喝汤混 ...

籽籽籽 2025-10-26 157 2 # 灌点热水 #
窝家干作业

七年级不是娃不适应是我不适应干嘛那么卷

二姐—Shu 2025-10-26 95 0 # 随手拍一拍 #
移植半年超敏C升到80多

移植半年了，最近半个月一到晚上就有点低烧，超敏C也是一点一点升高，从十几到三十几到五十几到今天八十几，然后这两天就是持续高烧，之前拍过CT有一点点肺炎，但是之后挂了5天的头孢，难道还会 ...

smm 2025-10-25 218 4 # 急淋病友的房间 #
骨梗死

病友们，有移植一年多膝盖上面髌骨坏死的吗，看到好多是股骨头坏死，髌骨坏死怎么办啊，都做什么治疗呢

平安健康zj 2025-10-25 331 13 # 日常白问 #
icu 白肺 eb 炎症风暴

移植后五个多月，病人因为肺部感染(进去的时候拍片已经全白了)呼吸衰竭休克进icu三天了，现在问题就是全身炎症风暴严重(进去治疗前白介素六是两千二)导致全身器官被影响加上血压用大剂量肾上 ...

.急髓m1 2025-10-25 421 9 # 急髓病友的房间 #
现在新建的移植仓都是双人间的吗

医生说现在新建的移植仓都是两个病人一个房了，是这回事吗？

希望妈妈好好的 2025-10-25 356 4 # 急髓病友的房间 #
生病时的愿望又实现了一个～

很爱迪士尼的万圣氛围，化疗的时候以为这辈子可能再也感受不到了，移植两年半啦，我终于又来迪士尼万圣报道啦～(ps:图一图二是生病前) ...

youyou 2025-10-25 179 2 # 说说心里话 #
化疗的第十四天

今天就打了一袋小的，昨天11点输了一袋红细胞，今天活力满满啊，今天还需要打升白针，为什么白细胞上不去啊都打了五天了，好像明天又要打一袋长春新碱了一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-25 108 1 # 急淋病友的房间 #
今晚七点我们一起抓大鹅

暖白小屋的伙伴们，注意啦！周末晚上别闲着啦，咱们来点轻松的！治疗和生活已经很辛苦了，是时候给自己的心情放个小假，来参加我们为你准备的「抓鹅大赛」吧！暂时忘记那些复杂的指标和流程 ...

九九制 2025-10-25 202 5 # 公告张贴 #
简简单单

据了解这一波雨终于终于可以告一段落了下了俩月额滴神呀

二姐—Shu 2025-10-24 105 0 # 随手拍一拍 #
37天终于熬到出仓了

今天终于转到外面2人间了，还是靠窗的，很不错。因为硬膜下出血不能自行吸收，已经在仓里多呆了2周了，下定决心做了引流手术，在脑袋上开了两个小洞，现在还插着管子。关关难过关关过，也算是扛 ...

籽籽籽 2025-10-24 224 7 # 灌点热水 #
从汕头吃到广州

吃了生腌，咋说呢，虽然做了万全准备（蒙脱石+左氧氟），但是还是消化不良了，对的，没错，蹲坑的米田共不成型今晚是正经吃

十柒岁 2025-10-24 333 10 # 游山和玩水 #
回输第59天

今天包饺子咯！放了盐，姜汁水，酱油不知道味道怎么样。

简单爱 2025-10-24 126 3 # 灌点热水 #
染发

女宝们，有没有移植后染发的，我移植完6年了，一直想染头发，染发会对咱们的病有影响吗

77569 2025-10-24 355 12 # 日常白问 #
化疗的第十三天

今天只有一袋药+4片维奈克拉，老婆状态还是很好的，能吃，能喝，能睡，早上做了个血常规，中午之前做了次骨穿又受了一点小罪。不过问题不大，希望顺顺利利。 ...

胜利就在前方 2025-10-24 85 0 # 急淋病友的房间 #
整理碎片

这周的用眼量真的超标了，眼干眼涩，天灵盖疼。起因是梳理了下髓1群，给群友细分到了基因，地区，康复等群，初衷也是为了高效交流，让大伙能在合适的群获取更接近自己情况的信息。只是大家的反 ...

好柿 2025-10-24 205 7 # 灌点热水 #
关于复查花费

大家一次复查大概花费多少？上了几个月班好不容易攒了小一万，复查一趟一夜回到解放前了

克己 2025-10-24 265 3 # 复查求祝福 #
天空太美

今天早起的天空太美分享给勇敢的我们蓝天白云勇敢的人享受世界

喜安康 2025-10-24 125 4 # 随手拍一拍 #
藏了六年的真相

晚上和老爸聊天的时候聊起来了我生病那年的事情。直到现在我才知道我以为的，和真实的相差很多。第一个疗程我记得当时和我说的时候是缓解了一点的，我还想缓解一点也行，好很多了。现在才知道 ...

Hello冰冰☜ 2025-10-24 531 15 # 说说心里话 #
半天阴半天雨

怀念去年的秋高气爽这雨快俩月了人都要发霉了

二姐—Shu 2025-10-23 71 0 # 随手拍一拍 #
900天啦！记录一下也是上班的第一天。

格子 2025-10-23 152 2 # 康复报道处 #
wt1是0.61%，是什么情况

移植两年复查，停药一年，目前骨髓形态正常，流式正常，血象也稳定，wt1结果是0.61%，之前都是0.1%左右，同时报告显示“样本细胞少内参低结果仅供参考”，这次做骨穿时间久，听病人说医生扎了半 ...

老红一定会好的 2025-10-23 388 9 # 急髓病友的房间 #

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