导读-最新发表 - 暖白小屋

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我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 819 35 # 康复报道处 #
大旺仔呀！你回来啦！

半年多没见的大旺仔呀！仍旧是个可爱❥(ゝω・✿ฺ)的憨憨就是越长越像大姐啦！你这半年就在农场吧，毕竟你主人要去外地没法带你去。没想到，被人领出去的，还能送回来。感情你去别人家寄养 ...

维妮 2026-3-16 106 1 # 分享你的小爱好 #
+5

移植已经五天了，血项一点没有涨，昨晚还输了血小板。1号仓的帅哥比我早三天，昨晚他涨白细胞，疼了一晚上，听说眼泪都疼出来了，佩服他一直忍着没有打止痛针。我会不会也很疼啊 ...

刘^O^洋 2026-3-16 158 5 # 灌点热水 #
半年大查通关开心开心

要开始慢慢减药了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260316/1773663512626459_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260316/1773663510461148_556.mp4[/video]

香橙战宝 2026-3-16 102 3 # 灌点热水 #
钩织进阶挑战

布鲁托，跟我回家感觉钩织时候总是有毛毛，所以全程戴口罩以后什么玩偶，都可以自产自销了

陈二淼 2026-3-16 98 0 # 分享你的小爱好 #
ETO

一年九个月大查顺利通过开心的嘞

墨丹儿 2026-3-16 201 9 # 分享你的小爱好 #
邀你参加：“髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛

春天，是枝头的新绿，是窗外的暖阳，是心底悄然萌发的希望。在这个万物复苏的季节里，暖白小屋想邀请你，用镜头记录下属于自己的光芒时刻。无论你此刻身在何处——是在病房里静待花开，还是已 ...

九九制 2026-3-16 203 8 # 公告张贴 #
又是满血的一天

初诊到现在满1年了，继续加油！

柿柿顺利 2026-3-15 125 2 # 运动与锻炼 #
大家都在家做什么运动？

有没有推荐？

啦啦哈哈哈～ 2026-3-15 465 23 # 欢乐时刻上个图 #
股骨头坏死了还能上班吗

现目前股骨头坏死，走路变形了，一瘸一拐的，但是没有影响睡眠，还能干嘛呀

小燕子飞飞 2026-3-15 450 12 # 复学就业和日常 #
狗子与春天的路

阴天☁️☁️

维妮 2026-3-15 89 2 # 分享你的小爱好 #
每次感冒必定伴随口腔溃疡

移植后快4年了，免疫力似乎依然比较弱，同事笑说我每个月必定感冒一次，每次耗时一个月最主要的是，后面这几次每次都伴随着严重的口腔溃疡，张嘴受限，吃饭很痛苦 ...

自然而然 2026-3-15 205 4 # 灌点热水 #
4天了

今天是移植过后的第四天，为什么今天的血项回到移植前了啊？移植后的第一天不是挺好嘛。昨天就开始打了升血小板的针，也看不出什么效果。有没有高人指点指点 ...

刘^O^洋 2026-3-15 302 12 # 说说心里话 #
这状态真美

炉甘石洗剂水粉分明特别纯净

喜安康 2026-3-15 86 0 # 分享你的小爱好 #
养生模式～

Pure 2026-3-14 76 0 # 灌点热水 #
我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 2026-3-14 641 18 # 说说心里话 #
怎么那么容易饿啊

化疗前两个诱导疗一点都不想吃饭，自从诱导完了往后饿的非常快，本来就是小个子，已经胖了20斤了，再这样下去真成了正方形了大家有啥好主意不？ ...

啦啦哈哈哈～ 2026-3-14 145 4 # 灌点热水 #
当然要记录一下啦

移植后第一次血常规一个箭头都没有

蜗牛 2026-3-14 214 8 # 欢乐时刻上个图 #
你说想吃啥，就安排

某人说想吃叉烧包，买了叉烧酱就来安排，第一次弄，有点咸了。一会说要吃豆沙包，一会说吃水晶包。一种都没学到精致，让我再来去抖音学！ ...

Wwei 2026-3-14 101 2 # 说说心里话 #
很久之前有个帖子下面都是评论移植5年以上的帖子，目前在干嘛的找不到了，好像qq

移植5年多了，一切目前安好，但是有时候又是怕这一切是假象，会不会定时炸弹来一个，有人知道那个帖子吗，好像在qq群，记得一个ip叫清风的评论过好像， ...

朵朵2020 2026-3-14 534 13 # 灌点热水 #
3

今天是干细胞回输三天了，早上起来看见自己的手心红彤彤的，因为女儿鲜活的血液在我体内流淌着。第一张照片是今早拍的，第二张是之前输血过后拍的，第三张照片是还没查出病的时候拍的。发现指 ...

刘^O^洋 2026-3-14 174 0 # 灌点热水 #
移植后2232天健身减肥第12天

尝试爬坡中，从坡度8 速度3.6 到现在坡度10速度3.8啦！有进步明显心肺变得好一些加油恬！

小恬想穿小裙子 2026-3-13 143 3 # 运动与锻炼 #
春

县城小公园

啦啦哈哈哈～ 2026-3-13 74 0 # 欢乐时刻上个图 #
两天

早上起来在床边站了一会，感觉到腿都有点发软了，而且心里闷闷的。是不是在床上躺久了，人已经快废掉了？还要在仓里待10天左右呢。我可是想着自己走出去，不要坐轮椅。还是先在床上踢踢腿，也算 ...

刘^O^洋 2026-3-13 160 9 # 运动与锻炼 #
化疗期现在阑尾穿孔要怎么办

请问大家，化疗8疗了，因为3疗后复发了。骨髓抑制严重。现在又出现了阑尾穿孔要怎么办，目前再浙一治疗。有没有过来人指点一下。感谢 ...

㵘㵘 2026-3-13 109 1 # 急淋病友的房间 #
移植后感染Hpv怎么办

已经55岁了，22年移植，移植之前妇科检查一直没有问题，移植之后完全没有x行为，去年检查妇科有16的感染，半年后复查还是阳性，但是阴道镜没有问题。大家有什么好的经验可以分享么！感觉免疫力 ...

加油宝贝dd 2026-3-13 379 8 # 老年病友的房间 #
咨询

抗白大智-云淡风 2026-3-13 91 0 # 灌点热水 #
回输第214天，mrd7.34%了

2025.2确诊，有etv6基因突变 2025.8.11回输 2026.3.10骨穿，mrd7.34%了，WT1也一直没转阴，等医院排床位入院，非常迷茫

Gracy 2026-3-13 246 1 # 急淋病友的房间 #
AML伴髓外战友故事｜我愿意参与你的每一步

这周我接到了L爱人的消息，说L已经移植后顺利出院了。真的倍感欣喜，每次听到好消息，都像打了一针“兴奋剂”，就在几个月前，她还在为转院的事焦灼。其实她在求诊上的每一步，几乎都会跟我分享 ...

好柿 2026-3-12 250 2 # 分享你的小爱好 #
请教家人

家人们帮我看看结果啊，移植后8个多月，“单核细胞比例增高”

结果 2026-3-12 233 2 # 日常白问 #
曲霉菌

家人们，怎么检查个肺泡灌洗液好多问题啊，昨天是有eb，今天又有真菌和曲霉菌，听说这个曲霉菌很难搞，弄得我很慌啊

尽凡不平凡 2026-3-12 616 23 # 急淋病友的房间 #
为工作烦恼，总归是个好事情，希望大家越来越好

去年10月底找了一份教培工作，初高中化学一对一教学，需要在几个学区上课，体力上有些辛苦，精神压力也比较大，家里人都不愿意我干，但是我想我这么几年不工作，刚来上班肯定不适应，需要付出更 ...

文君 2026-3-12 362 13 # 复学就业和日常 #
请教一下大家

我们家在5楼，然后这两天4楼装修，会对病人有影响不，问了物业，说是简单装一下，就收拾卫生间厨房和墙面，我不怕噪音，就怕装修甲醛那些 ...

dxb 2026-3-12 489 22 # 日常白问 #
臭豆腐

血项正常➕没要辣椒，不要学我

啦啦哈哈哈～ 2026-3-12 211 10 # 欢乐时刻上个图 #
3月12号

我以为是移植那天开始算重生，结果都说是移植干细胞的第二天才是重生的日子。也就是说今天才是我真正重生。今天是植树节，那就选一颗从（重)生鳗草种下去，希望我们一起克服困难茁壮成长。 ...

刘^O^洋 2026-3-12 205 4 # 灌点热水 #
移植后膝盖骨头坏死是吃激素导致还是排异啊

贝舒地尔有用吗？吃3个月了，不想吃了，但是医生说不能停太快，可能会加重。

平安健康zj 2026-3-12 259 11 # 日常白问 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 2026-3-12 373 11 # 急髓病友的房间 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 2026-3-11 167 0 # 医药资讯 #
李子花

上午天气好出去溜达一圈下午在家把娃明天带去学校义卖的小吃做好量多没有发挥出以前的水平味道一般又是平常的一天！

喜安康 2026-3-11 139 3 # 分享你的小爱好 #
2

本来在仓里10多天一直过着悠哉的日子。今天是移植的第二天了。下午回输干细胞，我以为就是像昨天输骨髓一样输液呢，结果直接来个王炸。原来是在我屁股上左右各打一个洞，把200ml干细胞从洞里直 ...

刘^O^洋 2026-3-11 550 15 # 说说心里话 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 2026-3-11 458 22 # 急淋病友的房间 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡 2026-3-11 332 9 # 急淋病友的房间 #
季节限定

荠菜馄饨我觉得好吃

啦啦哈哈哈～ 2026-3-11 190 14 # 欢乐时刻上个图 #
2

对不起，让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单

刘^O^洋 2026-3-11 397 8 # 说说心里话 #
第一个购买无健康告知医疗险的病友的理赔案例

去年买了免健告除外重大既往症医疗险的病友妹妹，今年畸胎瘤，赔了4000+医疗费。真心建议没有保险的病友们，买一个这样的。虽然赔不了原发病，也有生其他病的可能。去年咨询我的病友非常多 ...

我是狗蛋 2026-3-10 301 5 # 灌点热水 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋 2026-3-10 369 14 # 说说心里话 #
移植三年可以戴牙套吗

移植三年了可以戴牙套吗（拔了智齿没什么问题）

盐^_^ 2026-3-10 224 7 # 日常白问 #
头发快快长

长了70来天的头发，想让长的再快点

啦啦哈哈哈～ 2026-3-10 204 10 # 欢乐时刻上个图 #
确诊混合型MPAL，移植5年半啦

5年半啦！感谢医生的一路相伴，医生看到我状态这么好的站到她的面前，逐个给办公室的医生们介绍我有多不易，主动拥抱我，哽咽的说“真好，真好”太感动了感恩相遇❤️ ...

简简单丹 2026-3-10 448 17 # 康复报道处 #
失眠怎么办

最近总是失眠，白天晚上都睡不着。

平安健康zj 2026-3-10 354 11 # 灌点热水 #

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