导读-最新回复 - 暖白小屋

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贝舒还是不够得劲

吃了贝舒一年了，一开始口排能再缓解和个30%，然后就停住了，还是得配合激素。此外，肝功能的指标吃药后就开始高了。这都是最贵的药了，还是搞不好吗难道真的得去试一下间充质？已经佛了。 ...

Tony 2026-7-4 366 5 # 排异GVHD交流 #
昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀 2026-6-19 640 12 # 灌点热水 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江 2026-6-21 556 3 # 急髓病友的房间 #
大连之行完美收官

在导师带领下努力半年获得的很可能是整个职业生涯中的最高荣誉晚上导师带我们去星海广场看着熟悉又陌生的地方思绪万千大连是我的福地有幸遇到最好的导师有幸参与了导师的工作更加有幸的 ...

会好 2026-7-4 254 5 # 灌点热水 #
达沙替尼用了一年有了副作用，胸腔积液➕心衰值高

有没有病友遇到这个问题，只能换三代药普纳替尼？但是这个药好像很贵，用的人知道大概多少钱不。还有没有别的靶向药可以用呢，或者其他方案 ...

shortybin 2026-7-4 216 1 # 急淋病友的房间 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅 2026-7-4 257 2 # 急淋病友的房间 #
急髓M5移植四年整，工作一年七个月

四年前的此刻，我在移植仓与命运博弈，以为抓住的是最后稻草，却不知是握住了新生的钥匙。如今，阳光落在肩头，风拂过脸颊，每一次有力的心跳都在诉说奇迹。感恩医护人员的妙手仁心，让我穿越黑 ...

@一切顺利 2025-4-12 2901 33 # 康复报道处 #
治疗方案该怎么选？

最近真的很烦打疗很恶心医生让开始选方案准备下一步用药了第一种大概是选择儿童白血病的治疗方案（打疗完不移植后续吃药什么的维持）因为说我十六岁年纪小可以试试第二种就是自体移植，我是 ...

小安我很厉害 2022-8-23 3261 22 # 急淋病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 2026-7-1 695 14 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 2026-6-29 800 20 # 急髓病友的房间 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 2026-6-29 317 0 # 科普知识分享 #
是不是又要肺炎了

不咳嗽不发烧，就是觉得喉咙里有东西，讲讲话嗓子就容易哑，咳出来就是这样的痰…上次出现这样的痰就被确诊肺排了，这次…哎…不知道又是个什么情况？ ...

penny 2024-9-26 1085 6 # 日常白问 #
陆道培卢岳和赵艳丽那个移植医生好啊

各位小伙伴帮我解答一下感谢

珍惜 2023-1-9 4501 18 # 急髓病友的房间 #
卢岳组的费用如何？

有道培卢岳组的病友吗？想了解下费用情况，仓里和出仓。

金钟罩 2022-3-31 2643 10 # 日常白问 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 588 3 # 医药资讯 #
明年，一定打流感疫苗，肺炎疫苗，

明年，一定打流感疫苗，肺炎疫苗，三伏贴我也整上，这次感冒激发出我化疗时的感觉了

狗哥 2022-1-25 1359 5 # 欢乐时刻上个图 #
移植后肺炎

移植后感冒成了的肺炎，有同样的病友吗？你们怎么治疗的

橙子爱吃 2025-1-25 2527 19 # 日常白问 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制 2026-7-3 375 1 # 科普知识分享 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷 2026-7-3 536 13 # 急髓病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元 2026-7-2 352 9 # 急髓病友的房间 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 2026-7-2 359 3 # 急淋病友的房间 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶 2026-7-2 243 9 # 灌点热水 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 2026-7-1 207 1 # 急淋病友的房间 #
有没有吃同时吃西罗莫司和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 2026-6-17 340 4 # 排异GVHD交流 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 2026-7-1 634 17 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 2026-6-30 188 3 # 灌点热水 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 2026-6-22 366 5 # 灌点热水 #
髓系肉瘤-粒细胞肉瘤-脑白，少见的分型！

髓系肉瘤粒细胞肉瘤髓外髓样肉瘤脑白中枢神经系统白血病这个比较少见的类型！同一个类型的来这报个到吧！

齐承宇 2024-12-31 1202 4 # 康复报道处 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 1418 13 # 灌点热水 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 2026-6-23 359 2 # 灌点热水 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 2026-3-28 884 10 # 排异GVHD交流 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 2026-6-28 477 3 # 暖白立体声 #
纪念日

结婚两周年，移植206天自然要与自制烧烤及海底捞相配，愿年年有今日，岁岁有平安，更要身体健康，万事顺意。

让幸运来吧 2023-5-21 2822 11 # 灌点热水 #
清风不语寄哀思，明月无声照离人

生命短暂如烟火，但你绽放的光芒照亮太多人的路，离别不是终点，遗忘才是。昨日你菲姐还如往常一样找你聊天却没想竟是最后的对话，却没有帮到你一点点，这是无法弥补的遗憾。好在大家都记得你， ...

让幸运来吧 2025-3-12 1626 3 # 说说心里话 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-15 693 6 # 康复报道处 #
化疗后皮疹

一疗分三次上药水，第一次没什么反应，第二次之后先是口腔溃疡嘴巴烂得水都喝不下，好不容易熬过来现在全身大面积爆发皮疹，痒而不能抓，各种激素药也上了医生也没有办法了，导致现在第三次化疗 ...

我超强 2025-2-9 2408 15 # 说说心里话 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 2026-6-24 185 3 # 运动与锻炼 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 434 2 # 一点经验供参考 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 353 4 # 灌点热水 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 206 1 # 分享你的小爱好 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿 2026-4-18 552 6 # 急淋病友的房间 #
费阳急淋Ph+ALL移植后大家多久停药？

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 2026-6-24 545 8 # 急淋病友的房间 #
来给大家打打气

十年生死两茫茫十年前的今天自体移植回输了那天过的很漫长干细胞浓度太低输了十几戴毁灭性放化疗之后就像在播撒种子那天应该对未来充满了希望却想象不到今天的样子从春节到现在一直在忙 ...

静海 2020-4-9 3311 11 # 康复报道处 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 2026-6-22 192 1 # 灌点热水 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿 2026-6-21 509 8 # 日常白问 #
求助贴～

有了解脓肿分枝杆菌的病友吗？可以分享一下治疗经验，或者有专科医院和医生可以推荐吗？

一颗小卤蛋 2024-3-29 937 0 # 日常白问 #
刚确诊急髓M2，高白，化疗吐的难受

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球 2026-6-25 638 12 # 急髓病友的房间 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 2026-4-8 733 12 # 康复报道处 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝 2026-6-26 528 10 # 运动与锻炼 #
第七个100天

penny 2026-6-17 239 3 # 灌点热水 #

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