导读-最新回复 - 暖白小屋

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求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 2025-11-12 231 6 # 急淋病友的房间 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康 2025-11-13 103 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈 2025-11-13 87 2 # 游山和玩水 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 2025-11-13 180 3 # 随手拍一拍 #
移植后的1226天

好运报道～

健康平安就是福 2025-10-14 225 7 # 康复报道处 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊 2025-11-13 110 2 # 静心写一写 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮 2025-11-9 144 6 # 随手拍一拍 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机 2025-11-12 285 10 # 说说心里话 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 2025-11-13 346 14 # 儿童病友的房间 #
9月大查，顺利结束！

回输6个月时回家，在家的日子总是过的很快，一晃就来京做9月大查了，如今9月大查结束，又准备回家了！冬天的南方，就像北方的春天，太阳温和的暖暖的，又可以回家玩3个月了，不用担心 ...

烟火凡心 2025-11-11 222 7 # 说说心里话 #
移植78天

皮肤恢复不错，正常肤色了。

简单爱 2025-11-12 154 4 # 灌点热水 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友 2025-11-4 282 8 # 急淋病友的房间 #
就诊次数95

颞下颌紊乱好点了还是有点肿去北人复诊耳鼻喉外颌确定是颞下颌紊乱给开的药膏说我的比较轻症但是也注意休息什么的门口我老公说你看看挂号条就诊次数95 这是多么牛逼的次数我还完完好好 ...

✨大曼✨ 2025-11-10 377 28 # 随手拍一拍 #
染发

女宝们，有没有移植后染发的，我移植完6年了，一直想染头发，染发会对咱们的病有影响吗

77569 2025-10-24 373 12 # 日常白问 #
广州拜拜，下次再来

十柒岁 2025-10-27 238 4 # 吃货朋友圈 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈 2025-11-6 132 6 # MDS病友的房间 #
MDS回输第一天～

✨日有小暖，岁有小安

TiTi妈 2025-11-10 92 2 # 灌点热水 #
被 eb 病毒，反复调戏的日子！

回输6月，终于踏上回家的路，终于可以见到两个孩子了，可以不用每日窝在房间，也不用惶恐的，生活在家和医院之间了，只是需要每两周去检测一下血项和病毒，如此轻松！回家前两次测 ...

烟火凡心 2025-11-12 135 0 # 说说心里话 #
求湘雅附二的交流群

求湘雅附二的交流群

叽咕叽咕 2025-11-12 99 1 # 灌点热水 #
移植三年半了，最近脱发有点严重

移植三年半了，好不容易蓄起的长发，最近两三天洗一次头发，每次都掉好多，家里到处都能找到我掉的头发，是不是洗发水的问题还是激素问题，有没有同样困扰的朋友？ ...

蜗牛 2025-11-9 269 12 # 急淋病友的房间 #
回输卡替

身体和身体的对抗，看谁厉害赢了我站着走输了我躺着走我想我肯定是站着的。

xcc 2025-6-15 444 6 # 说说心里话 #
生病时的愿望又实现了一个～

很爱迪士尼的万圣氛围，化疗的时候以为这辈子可能再也感受不到了，移植两年半啦，我终于又来迪士尼万圣报道啦～(ps:图一图二是生病前) ...

youyou 2025-10-25 192 2 # 说说心里话 #
“在那些和你错开的时间里”冰君的回忆录

跟老公聊天！突然发现他没啥可说的从小珠海长大，家庭兄弟姐妹都很合睦，父母不吵架，一路学业都非常顺利反观我被领养、继承遗产、糊涂养母练法轮功愈跳楼后被“关押”我当“看官员”的经历、 ...

冰君1 2025-10-22 367 8 # 说说心里话 #
新手机

按照以往是觉得价格偏高的手机嘛没必要但是一想到有可能最后一部手机有可能这部手机拍的照片是那啥的照片 …… 多少有点丧气了为多少有些小概率就是吧跟当初二哥心态还不一样他是最坏结 ...

二姐—Shu 2025-11-10 265 9 # 随手拍一拍 #
每年都在熬金桔膏

每年都在熬，今年第一锅！从隔壁哥哥家院子里面摘了个柠檬换成这个香水柠檬也不知道‍♀️口感是个啥

维妮 2025-11-10 61 0 # 吃货朋友圈 #
细胞冻存

请问一般细胞冻存要保留几年？

天空静好 2025-11-10 234 6 # 急髓病友的房间 #
求助

想求助一下各位病友，妹妹今年十九岁被检查出髓系白血病，还伴有一点淋系，染色体也有问题，据说是复发率很高的一种，家里的父母都是农民，拼凑了四十多万，两次化疗在山东省内，一疗是标准方案 ...

幸运降临 2025-11-11 432 7 # 说说心里话 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 2025-10-3 326 3 # 科普知识分享 #
不知不觉今年收治的SM/AML1::ETO患者已超过两位数～

薛松 2025-11-7 404 10 # 灌点热水 #
为什么一定要移植呢？

一化过后在家修养，其实我不想移植，说不清还是害怕还是什么，害怕移植之后有很多副作用，害怕移植之后也没法回到那个能够蹦蹦跳跳，自由自在的自己，害怕死亡，也害怕痛苦的活着，人真的很矛盾 ...

强壮的小张 2025-11-7 614 13 # 说说心里话 #
！

这才是真正的戴口罩防勒耳神器吧！！在网上买的那种一个耳朵模型的根本用不了难用！！今天意外发现这个夹子居然有这个作用！！太赞了！！太舒服了 ...

Pure 2025-11-9 138 5 # 一点经验供参考 #
阳光很好

心情很好

二姐—Shu 2025-11-9 76 0 # 随手拍一拍 #
确诊两年了

两年前的今天，是个周五，乏力去感染科，血常规异常，大夫让把家属叫过来。周一住院骨穿确诊。化疗移植一条龙。恍惚间两年已经过去了。回家以后，有一次队友唠叨我不收拾家，我和娃糟蹋乱七八 ...

我是狗蛋 2025-11-10 284 6 # 灌点热水 #
大化疗最后一天～

加油～护士老师说在仓里你很坚强～明天就是回输的日子～

TiTi妈 2025-11-9 126 5 # MDS病友的房间 #
烦恼，很累。

我们这种病人与另一半无法沟通了怎么办。没有共同点，只要一说话就要吵架。然后保持沉默把自己憋死。这样真的很累很累。

简单爱 2025-11-9 234 6 # 说说心里话 #
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.进足协杯 2025-10-31 190 2 # 灌点热水 #
万圣节好想去玩

去年万圣节的照片，今年也好想好想去玩哦，可惜要在医院渡过了

Flowwww 2025-11-1 91 0 # 听说爆照回血快 #
夕阳很漂亮

今天天气不错心情也不错

二姐—Shu 2025-11-8 73 0 # 随手拍一拍 #
美景让你心情愉悦

医院路上的一角

抗白大智-陆道培 2025-11-9 110 5 # 灌点热水 #
骨梗死

病友们，有移植一年多膝盖上面髌骨坏死的吗，看到好多是股骨头坏死，髌骨坏死怎么办啊，都做什么治疗呢

平安健康zj 2025-10-25 348 13 # 日常白问 #
每天的快乐！

各位家人们平安喜乐！我又来了，想做个小调查，在家修炼的战友闲暇之余都在干些什么啊？我是每天除了接送娃洗衣做饭打扫卫生外闲暇的时候就是每天围着鱼缸来回的瞎折腾！有兴趣的甩张图片 ...

小盆儿友 2025-11-7 462 19 # 急淋病友的房间 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 2025-9-15 1006 17 # 灌点热水 #
来潮汕溜达了

落地面基@七里香，8年以来头一次见吃完粿条，打卡小公园，打车准备去吃潮汕牛肉火锅，路上司机大哥热心推荐本地人才知道的好地方，我们扭头就去 1.牛肉火锅找-飞厦老二手槌牛肉丸·牛肉 ...

十柒岁 2025-10-21 366 15 # 游山和玩水 #
想到一段回忆

刷到故人弟弟发的朋友圈，突然想到一段回忆，我好像很久都没有记起来过了，如此，就在这里记录一下吧弟弟的账号还是继承的姐姐的，看着弟弟分享恋爱日常，心里暖暖的，就像是自己的亲弟弟一般 ...

小嫣 2025-11-8 334 3 # 说说心里话 #
一边丧气一边自愈

还能怎么办没有难过的空间只有一复一日的努力开心健康也好长寿也好努力就好

二姐—Shu 2025-11-7 158 1 # 随手拍一拍 #
请问吃着达沙替尼的情况下能吃柚子吗？？

如题，据说柚子会影响很多药的效果？

All-B病友 2025-11-9 137 5 # 急淋病友的房间 #
养狗

友友们最近想养狗狗的心达到了巅峰选了一只白土松掉毛不是很厉害就是说三年七个月了能养吗

旺旺不仙贝. 2025-10-30 212 7 # 日常白问 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 460 9 # 说说心里话 #
被花花治愈的时光

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251107/1762494121815115_721.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251107/1762494114765679_55.mp4[/video]

四叶草 2025-11-7 81 0 # 急淋病友的房间 #
20块钱的快乐能持续好几天

20块钱的快乐能持续好几天

✨大曼✨ 2025-11-7 101 2 # 随手拍一拍 #

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