导读-最新回复 - 暖白小屋

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今日入仓了，但我有点emo了

4月底莫名其妙的确诊，熬过了5月、6月、7月，就这么一疗二疗三疗都熬过去了，来到了八月中旬，之前是期待早点入仓，真的接到电话说第二天进仓的时候其实整个人的内心都是矛盾的，今年的9月就是 ...

高家小姐要加油 2023-8-16 3065 22 # 急淋病友的房间 #
皮排（有图片，谨慎观看）

移植一年10个月出现了皮排，后面控制住了，但是身上还是留了好多疤。现在在吃环孢素，吗替，甲泼尼龙，甲苯磺酸……主要是想请问一下各位，脸上长了特别多斑，这种斑以后会消吗。是不是吃药引起 ...

喜乐^ 2026-2-25 360 9 # 日常白问 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 2026-1-27 235 4 # 老年病友的房间 #
摔倒也不耽误热爱生活

我疼得一度以为我的两个膝盖碎了，裤子是真结实啊

好柿 2026-3-1 106 2 # 吃货朋友圈 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 2025-12-10 397 8 # 日常白问 #
普通感冒还是鼻窦炎？

这两天总是鼻子痒打喷嚏流鼻涕眼睛跟着痒流泪嗓子倒是不疼不咳嗽然后就开始微微出汗也不发烧留清涕鼻像流不完一样有朋友是这种症状吗？ ...

ciciii 2023-12-22 1310 10 # 急髓病友的房间 #
有鼻窦炎的同志们都怎么弄好的啊

之前去燕达看过，完全没用啊现在又流脓鼻涕，还头疼

Hugg 2024-3-15 2538 21 # 急淋病友的房间 #
移植后有了鼻炎，一直流鼻涕咳嗽！

我是急淋B 移植九个多月了，移植后有了鼻炎，一直有鼻涕这一个月还引起咳嗽，有同样情况的病友吗？

黑白中间灰 2024-6-20 926 5 # 灌点热水 #
献丑了

献丑结束

好柿 2026-2-27 149 10 # 我是K歌之王 #
brca1 基因变异，需要移植吗？

三年不到急淋b神经中枢复发，初诊低危组，无重排融合，仅有brca1基因变异，男孩，初发六岁，现在九岁。换了医院准备做cart，这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗？ ...

kris 2026-2-27 254 4 # 急淋病友的房间 #
第一天

第一次吃女儿亲手做的饭菜竟然是在医院里，一定要吃完

刘^O^洋 2026-2-28 180 6 # 欢乐时刻上个图 #
骨髓移植后第五次爬山⛰️

山高路远，我们来日方长❤️

是慧慧 2026-2-28 105 1 # 游山和玩水 #
慢性排异会引起胃炎吗

胃镜检查出来慢性非萎缩性胃炎伴糜烂，可能是慢性排异引起的吗，移植5年了

赵さん 2026-2-26 178 7 # 急淋病友的房间 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 11538 129 # 康复报道处 #
回输前血项异常低怎么办？

已经在仓里准备移植，刚放疗完，才打了三天化疗，突然咳血，医生说是弥漫性肺泡出血，同时发现皮下多处出血，就暂停化疗了，现在血小板为个位数，输了血小板也还是个位数，血红只剩下30多。下个 ...

请让他健康 2026-2-28 181 2 # 日常白问 #
多学科协作（MDT）：白血病治愈之路上的“集团军”作战

一个人可以走得快，一群人才能走得远。白血病的治疗从来都不只是血液科单一科室的事儿，许多患者在治疗过程中可能已经接触到了多学科团队（MDT）协作体系，这是针对类似于白血病这种涉及多个专 ...

九九制 2026-2-28 125 0 # 一点经验供参考 #
一定要坚持啊

26年1月底确诊CMML，今天开始进仓准备移植了，有点紧张，有点害怕

刘^O^洋 2026-2-28 138 6 # 萌新登记处 #
在仓里不用大济量清髓？

大夫说我的方案不需要用美法仑怕导致我各种感染，出不了仓因为进仓前有四天的局部病灶放，三天全身放疗，就相当于清髓了，用几天阿甘伊达比星克拉屈滨. Api 后回输，有没有懂的解答一下。 ...

乔~ 2026-2-28 216 1 # 急淋病友的房间 #
感冒

病毒

大海- 2026-2-28 122 3 # 灌点热水 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 2026-1-26 448 8 # 急髓病友的房间 #
Bo.ren九病区真敢啊，草菅人命、唯利是图、没有底线

1.【隐瞒患者病情】患者肿瘤发热告诉患者是carT反应，导致病情进展！ 2.【不懂疾病还乱接】拿超声给患者做髓外肿瘤评估，导致疾病迅速进展，我tm想请问了，你家tm髓外拿超声监测，如果不是我坚 ...

Jeff@BJ 2026-2-27 479 2 # 急淋病友的房间 #
昨天居然忘了登录

补发个昨天，大家应该都能看懂吧

啦啦哈哈哈～ 2026-2-28 234 16 # 欢乐时刻上个图 #
求妇科医生推荐

本来是想从线上挂王朝华医生的号，在当地检查，没想到王医生没有线上问诊，想问一下各位女性病友有没有了解的其他医生或者成都范围内的骨髓移植后妇科专家也可以 ...

Hugg 2026-2-27 180 2 # 急淋病友的房间 #
求问

小张准备下个月去做五年大查了，问问各位好朋友，除了常规检查，加妇科b超，还有什么需要需要另加的检查吗？工作三年，没有什么不舒服，偶尔偏头疼。没意外的话最后一次骨穿了，想检查的全全的 ...

小张有棵许愿树 2026-2-27 245 6 # 复查求祝福 #
cart后igg多久能恢复

cart后两年多了，igg还是很拉胯，经常要输丙球。还有希望恢复吗

琦玉老师 2026-2-27 168 3 # 急淋病友的房间 #
焦虑+10086

不知道大家移植完有没有感冒过的，我们冬天已经感冒了两次了，每次都会因为感冒引起鼻炎，然后就是痰很多，测了呼吸道也没什么问题，血项也正常，马上要去大查了，心里特别的畏惧，不敢去查，也 ...

dxb 2026-2-27 282 14 # 说说心里话 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 73 0 # 欢乐时刻上个图 #
大年初七人人生日祈福纳寿

许个愿望只求健康

九九制 2026-2-23 33 0 # 争当暖白自来水 #
某个阶段

听着外面传来的奥数题讨论声，这一年的春节，心里终于踏实了。那些曾经的冷处理、那些针锋相对的疲惫，终究都被这难得的和谐溶解了。我们一次次调整心态，不是为了逃避，而是为了学会更温柔 ...

喜安康 2026-2-25 125 3 # 说说心里话 #
二次回输后胸后背疼

妹妹因为wt1高二次回输，一直低烧，c反应蛋白高,最近全身疼，查了所有检查都没事，petct也查了，啥事没有，就是胸膜增厚，为啥会这么疼呢？为啥一直三十七度多呢？很奇怪 ...

Zyuanxuan-M 2026-2-26 231 2 # 急髓病友的房间 #
化疗结束需要该做什么检查？

刚结疗一个月左右

啦啦哈哈哈～ 2026-2-26 112 2 # 欢乐时刻上个图 #
持续霸榜苹果商店排名的病历管理分析app

打磨了近半年的病历AI分析和管理app，最近一段时间持续霸榜了苹果商店的排名，而且也获得了基本百分百的好评。不管是孕妇产检的病历单，还是小孩的病历单，或者老人的病历单，或者癌症患者的病 ...

向阳而生呀 2026-2-25 160 1 # 儿童病友的房间 #
妈呀！开盲盒吃到花心红薯啦！

真是我的梦中情薯啊啊啊啊啊。。。好多年没有吃到这种花心红薯啦

维妮 2026-2-25 92 5 # 随手拍一拍 #
你们都是什么型？移植多久了吖？工作了么？

我是急淋b，移植两年七个月了，还没有复工

坚强张 2026-1-26 255 4 # 说说心里话 #
喜庆的事物和念头

开始准备春节的小东西了，真的能提升幸福感搭子做的早饭，味道不错的，之前很多事都习惯大包大揽，如今享受被“照顾”，糊里糊涂，感情甚笃。我做的午饭，还是技高一筹(原谅我自卖自夸)，这 ...

好柿 2025-11-29 224 4 # 随手拍一拍 #
17岁快移植加放疗听说会失去生育能力天塌了。

17岁急淋T快移植了加放疗，当知道生育能力会彻底消失，还是特别绝望，感觉像天塌了一样，有没有经历过的已经结婚生子的讲讲，十柒哥太接受不了了难道没一点希望吗 ...

乔~ 2026-2-3 488 7 # 说说心里话 #
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没烦恼 2026-2-25 101 0 # 说说心里话 #
想知道化疗结疗之后多久能不戴口罩？

还有多久之后能正常聚餐

啦啦哈哈哈～ 2026-2-25 192 7 # 欢乐时刻上个图 #
有没有移植近四年还腹泻的？突然有肠排吗？

大家知道有没有这种情况吗？已经有5天了，都是水样便。肠胃还时常有气，腹胀腹泻一直有……

橙子啊 2026-2-23 729 24 # 日常白问 #
胃非常非常非常痛

回输一个月，胃一直很痛很恶心，前段时间一直吐，医生开了长效的止吐药。现在变得吐又吐不出来，胃一直疼，吃不吃东西都好痛，喝水都疼已经不知道该怎么办了，吃药也好痛苦，看到药就难受，胃又 ...

小嘻 2026-2-25 163 6 # 急淋病友的房间 #
大年初一，祝大家马上康复

愿新春的朝阳照亮大家的每一程

九九制 2026-2-17 69 1 # 听说爆照回血快 #
大年初二回娘家

暖白是大家可以随时归宁的港湾脱白后工作生活累了倦了可以随时回娘家倾诉

九九制 2026-2-18 66 0 # 欢乐时刻上个图 #
大年初三今日休息吧

暂时的躺平是为了更好的出发

九九制 2026-2-19 73 2 # 听说爆照回血快 #
大年初四迎灶神家安宁

迎接一切守护与福气平安环绕家门

九九制 2026-2-20 47 0 # 听说爆照回血快 #
破五迎财神

少跑医院就是大财

九九制 2026-2-21 63 2 # 争当暖白自来水 #
大年初六送走穷困开启新局

将昨日的病痛与阴霾打包送远开启焕新的康复篇章

九九制 2026-2-22 46 0 # 灌点热水 #
大年初八星辰顺行光明丰盈

九九制 2026-2-24 38 0 # 欢乐时刻上个图 #
抗击白血病这三年到底对我意味着什么？

今天见到了我的第一任主治，恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌：主治：“初诊治疗结果看下来，还是建议移植。” 我：“如果只走化疗，我还能活几年？” 主治：“1-2年左右，也可能会久 ...

Jeff@BJ 2025-5-20 2018 22 # 说说心里话 #
求大神分享。化疗3疗后复发，现在第七疗还未完全缓解怎么办

各位病友，想请教下。我们是混合型的在浙一治疗的，第一疗完全缓解第三疗结束准备移植了。结果复发了，淋巴肿大第四疗第五疗上的蓝药水，后面就一直骨髓抑制，第六疗联合用药骨穿报告髓系0.6%淋 ...

㵘㵘 2026-2-23 492 16 # 急淋病友的房间 #
又是阳光又是雨

春天右边是阳光左边是春雨

喜安康 2026-2-23 80 1 # 随手拍一拍 #

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