导读-最新回复 - 暖白小屋

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有没有m4的宝宝可以分享一下经验我刚开始化疗

我目前在西安交大一附院，21岁有宝宝能帮忙看一下吗

小雨打败白血病 2025-8-8 698 33 # 萌新登记处 #
二次移植后3年半

二次移植后三年半了可能接受的治疗太多了脾胃一直恢复不过来还是很虚人就90斤 166的个有什么好办法

苹果汤 2025-5-23 513 4 # 说说心里话 #
m5移植前复发化疗不缓解，流式很高，医生让决定强移还是化疗，求经验建议

急髓m5，前三疗治疗效果都挺好的，基因转阴流式未见异常。但当时供者查体没做加上排仓原因所以决定继续打疗等。四疗后准备移植的，出院三周后检查发现复发，mrd3.5%，于是再化疗，用的克拉屈 ...

安乐 2024-2-1 2739 13 # 急髓病友的房间 #
一定要坚强

老公又来住院了？他很坚强，我也要坚强，要强大

老公要加油 2025-8-6 289 11 # 说说心里话 #
从冬到夏

重仿同一病房.房已待建成.治疗之路已战胜一大半

梦梦易 2025-8-7 110 2 # 门诊/病区来偶遇 #
EB病毒DNA咽拭子这个量是需要治疗吗

移植一年五个月，这几个月反复喉咙痛，身体发热半个多月，昨天做了咽拭子这个结果，有懂的朋友能给点建议吗？（化疗期间感染过EB病毒，医生说这个一直都会带着只能压制） ...

Haveitbroken 2025-8-9 199 4 # 急淋病友的房间 #
等待

今天没收到放疗通知估计是明天了去了国家图书馆好多读书的人座位远不够想念南昌江西省图书馆景色好座位充足哪也不如家里好啊 ...

会好 2025-8-12 125 4 # 说说心里话 #
明明的vlog

朋友们说：“明明不上班好像更开心了”哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250812/1755003406579576_172.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250812/175500336654736 ...

张明明 2025-8-12 122 6 # 灌点热水 #
头发稀疏后续

听说这个可以长头发买了两瓶试试期待有效果

月亮上的折耳兔 2025-4-3 1320 28 # 灌点热水 #
突然发现自己以前还写了这些东西

可能现在已经写不出了！

冰君1 2025-4-15 789 13 # 康复报道处 #
如果有第二次生命你会做什么？deepseek的回答值得思考

如果，上帝又给了我们第二次生命，身而为人你会做什么呢？第二次生命，我摒弃了加班模式，买房结婚执念都不如当下活着幸福快乐健康重要。在deepseek上问它如果有机会变成人，它会做什么！这 ...

冰君1 2025-2-9 1749 14 # 说说心里话 #
睡觉

昨晚输液结束的早，可以补一个觉了。

小紫红 2025-8-13 73 1 # 灌点热水 #
我也升级啦

嘿嘿嘿嘿嘿，开心

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-13 86 3 # 灌点热水 #
曹妃甸

曹妃甸赶海天津老刨冰润泽园结束回家

✨大曼✨ 2025-8-10 84 0 # 随手拍一拍 #
能量加持！我要好运

两年零38天，记录一下，血常规第一次红色没有箭头，小生化继续加油！

黄儿 2025-3-17 563 9 # 听说爆照回血快 #
开始痒了

上半天还在痛下半天开始痒唯有睡觉能缓解睡吧睡吧睡着了就舒服了为啥口干舌燥喝水也没有缓解

二姐—Shu 2025-8-12 165 3 # 随手拍一拍 #
今日唠嗑

今天来说一说我的主治她是一位人美心善又温柔的女医生会经常鼓励我还会经常夸我可爱情绪价值满满的！！记得刚转到珠江医院那会第一个见到的医生就是周璇医生我还发着烧头超级疼都无法 ...

咕噜咕噜 2025-7-30 442 11 # 欢乐时刻上个图 #
移植后一年10个月

可能太放松警惕了，以为快两年了没事了，出仓半年就开始照顾自己照顾孩子，以为自己正常了，各种排异也排了，刚找到工作，妈呀，开始低烧，浑身没有力气，打了四天抗生素，继续高烧不退，住院化 ...

开心向阳 2025-7-31 669 15 # 说说心里话 #
女性骨髓移植前要做卵巢冻存

有没有了解这方面的姐姐或者妹妹？我今年18岁，做这个卵巢冻存有什么好处或者弊端啊

我要吃饭 2025-8-7 304 7 # 急淋病友的房间 #
不容易

哪种治疗方式对病人都是一种摧残。早点好起来。

小紫红 2025-8-12 120 6 # 说说心里话 #
明明的vlog

一转眼都立秋了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250810/1754800213350425_934.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250810/1754800170768502_386.mp4[/video]

张明明 2025-8-10 133 4 # 灌点热水 #
髓外复发，急求类似治疗过的病友！！！！

急髓M5，22年2月移植，25年6年髓外复发，右肾占位，穿刺结果显示为原始白血病细胞，髓内没有问题！

余生好好爱你 2025-6-27 460 9 # 门诊/病区来偶遇 #
求解答。谢谢。

为啥血小板这么难涨呀，涨到86一个星期又掉了20。好无语。白细胞一直2.9。。有没有知道的哥哥姐姐们。

心里难过 2025-8-4 282 8 # 日常白问 #
+1365天继续旅行，应县木塔，大同古城

大家一定都会好的，加油！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250806/1754454647654511_223.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250806/1754454618450688_631.mp4[/video] ...

庞江浩 2025-8-6 133 3 # 游山和玩水 #
重生八百天咯～

不知不觉已经移植完八百天了，有时觉得自己和正常人差不多；有时又觉得还是要加倍小心感染；有时看见写字楼进进出出的人群特别羡慕，疯狂地想找工作想上班，想回到从前的自己，但是现实是只要说 ...

youyou 2025-8-6 217 4 # 说说心里话 #
肌肉萎缩

住院太久了，小腿大腿甚至屁股上都肌肉萎缩了，大家都是怎么恢复的？

EEEEB 2025-8-12 366 11 # 日常白问 #
战斗

这两天战士精神点了，终于没有频繁发烧，有点小力气了。

小紫红 2025-8-9 78 2 # 说说心里话 #
流水账-道培细胞大会线下活动

每次线下活动，都是我和病友与家属面基的机会。4月踏春来燕郊，25日下午先参加［暖白儿童］首次线下见面会，受到艳儿姐邀请，我分享了自己作为患者的一些经验，很高兴能和大家认识，竟然还有我 ...

十柒岁 2025-5-7 1539 18 # 灌点热水 #
af9 evi1 wt1 解甘露醇罗尔斯顿耐药菌

55岁融合基因af9 高表达 evi1 高表达 wt1高表达化疗中复发身上有解甘露醇罗尔斯顿耐药菌该怎么办

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 228 3 # 日常白问 #
痛感

有些感冒有些痛感反正是不舒服

二姐—Shu 2025-8-10 193 4 # 随手拍一拍 #
19岁男孩白血病三年复发四次，抵押房产后爸妈说：只要能救孩子，付出什么都愿意

夜晚病房或家里，是否有一盏灯为你亮着？如果此刻你正感到疲惫或迷茫，我们想邀请你，一起打开纪录片《闪闪的儿科医生》（可在b站或东方卫视观看）中那个关于“19岁男孩阿柑”的故事——这不是 ...

九九制 2025-8-6 276 3 # 暖白立体声 #
罕见融合基因

一疗后mrd是0，但融合基因定量8.5% 二疗后融合基因降到0.4%，好难打阴啊...

月牙 2025-3-14 654 0 # 急髓病友的房间 #
北京

颐和园圆明园路过清华北大

大海- 2025-8-9 199 4 # 欢乐时刻上个图 #
难受难受

各种难受那那那都疼坐着也难受躺着也难受站着更难受嘴巴干血管疼伤口疼啊啊啊啊啊，啊啊啊啊

二姐—Shu 2025-8-11 221 4 # 随手拍一拍 #
2年啦~

重生2年了，这一切就像梦一样，那时刚确诊的时候，觉得自己日子不多了，几乎都是失眠状态，每天都怕睡觉，怕睡着了就没醒来了，那时的状态真的很差，失眠，焦虑，难过，恐惧，甚至都要抑郁了， ...

LUCKY张 2025-6-19 278 4 # 灌点热水 #
移植后

心心念念的一千天终于来到了

要郭好 2025-6-19 343 5 # 康复报道处 #
前年的今天也是下雨️

明天见 2025-6-22 246 4 # 急淋病友的房间 #
时隔一年冒个泡

三岁宝宝啦，感恩有老妈的每一天，好久没回小屋了，有时候没有消息就是一切都在回归正轨老妈赶上延迟退休前的最后一波，美美退休过好日子了我是毕业直接当牛马去了，上班真累，但发工资第一件 ...

护旗手 2025-7-10 307 4 # 康复报道处 #
第一阶段

熬过第一波细胞因子风暴。

小紫红 2025-8-10 218 8 # 急淋病友的房间 #
陆道培医院移植二科拟于2025年8月29日下午于北京陆道培医院（亦庄院区）举办

墨丹儿 2025-7-29 86 0 # 灌点热水 #
eb病毒多久清零

住院十天，从1200降低到310，没有打丙球，没有打单抗，就是环孢素由早晚25减成了早晚10，医生让明天出院？还需不需要打丙球

老公要加油 2025-8-10 216 3 # 日常白问 #
房子租好

去世纪坛旁边的小超市找到了房源世纪坛由于位置离北京西站超级近房租比307周边贵不少决定租到307周边放疗的时候打车过去感谢大家帮助 ...

会好 2025-8-9 151 4 # 说说心里话 #
3年半复查，流式，基因，图文都正常，wt1高出许多，怎么办？

流年 2025-5-26 1220 12 # 日常白问 #
步行锻炼50天打卡

第14天

康康111111 2025-8-10 56 0 # 运动小达人 #
步行锻炼50天打卡

第13天 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250809/1754743161937305_665.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250809/1754743160802144_151.mp4[/video]

康康111111 2025-8-9 82 1 # 运动小达人 #
相约株洲共赴暖阳

战友们阶段性的胜利特殊的缘分特殊的战友情相聚一堂好开心❤️ 期待下一次相聚～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250809/1754749656255522_273.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

喜安康 2025-8-9 135 1 # 灌点热水 #
有茂名高州市的病友或者家属吗，一起交流一下

有茂名市，高州市的病友或者家属吗？一起交流一下。

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 121 3 # 老年病友的房间 #
贫血好几天了，血红蛋白只有43，全身无力头晕头痛耳鸣，医院又血库紧张怎么办？

如题

小白退退退退退 2025-7-22 311 8 # 急淋病友的房间 #
元气满满

早起二哥去医院打针我弟弟从老爹那离开来瞅了我一眼儿同时我朋友来接走了快乐姐去嗨玩了一整天日子回归基本正常这医院距离近很方便都能照顾上我昨儿的医院得四五十分钟车程显得很折腾 ...

二姐—Shu 2025-8-9 212 1 # 随手拍一拍 #
供者基因测序需要做什么项目

目前在新桥医院治疗，女供父，女儿异地做供者检查，医生要求做基因测序，但不知道是具体什么项目的基因测序，有人之前做过吗？医生周末联系不上基因测序和染色体检查一般大概多久能出结果啊 ...

红茶 2025-8-9 147 2 # 急髓病友的房间 #

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