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体内CAR-T（U96）治疗CD19阳性复发/难治性急性B-ALL患者招募

试验药物简介 U96是一种靶向CD19的体内CAR-T细胞注射液，旨在通过体内直接生成CAR-T细胞，治疗复发/难治性B细胞肿瘤。主要入选标准 · 年龄≥18岁，男女不限； · 明确诊断为急性B淋巴细胞白 ...

九九制 2026-4-9 116 0 # 临床研究招募信息分享 #
急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常

Wwei 2026-4-9 144 3 # 说说心里话 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 3106 54 # 急淋病友的房间 #
求助各位病友

我爸爸患急性髓细胞白血病M410年了，中间断断续续化疗，停疗期间出现过2次腿麻，手麻像压迫腰椎一样的感觉，化疗之后就不麻了。这次前十几天右眼开始慢慢模糊，右耳听力也减弱，右边肩膀也出现 ...

都要好 2025-9-26 530 8 # 急髓病友的房间 #
脱白倒计时四年顺利过关～

歡欢欢. 2025-9-28 392 8 # 急髓病友的房间 #
超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 2025-11-26 637 11 # 急髓病友的房间 #
急性髓系白血病m4b

急性髓系高危，复发率是不是很大，这个病是不是会死……哎。焦虑

小鹿乱撞丫 2022-10-14 3116 22 # 说说心里话 #
迈入第四年

第四次进京复查，一切都好！被告知停药，还需要复查两次就顺利通关了！来到燕郊，看到熟悉的场景，痛苦的记忆一下拉回到2023年，还是揪心的疼。回归正常工作一年，最近又因为要考试，压力大， ...

未来安好 2026-3-6 477 14 # 说说心里话 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋 2026-3-10 417 14 # 说说心里话 #
新技术

又有新技术了，坚持就是胜利。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260311/1773234726992761438.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260311/1773234726992660443.mp4[/video] ...

心里难过 2026-3-11 201 0 # 医药资讯 #
3月12号

我以为是移植那天开始算重生，结果都说是移植干细胞的第二天才是重生的日子。也就是说今天才是我真正重生。今天是植树节，那就选一颗从（重)生鳗草种下去，希望我们一起克服困难茁壮成长。 ...

刘^O^洋 2026-3-12 239 4 # 灌点热水 #
3

今天是干细胞回输三天了，早上起来看见自己的手心红彤彤的，因为女儿鲜活的血液在我体内流淌着。第一张照片是今早拍的，第二张是之前输血过后拍的，第三张照片是还没查出病的时候拍的。发现指 ...

刘^O^洋 2026-3-14 209 0 # 灌点热水 #
2021年3月20，五年之前的今天确诊M3

五年了啊！五年之前的今天确诊了，时光匆匆，一切真的不容易！一切都会好起来！记录一下，病友们也都加油！都要好起来！我们都值得这个世界的美好感谢我的家人，感谢我的妻子！往后我们都一切安 ...

Ren 2026-3-21 432 16 # 康复报道处 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 402 9 # 暖白立体声 #
关于金钱

曾经在31岁大好年纪的时候，不劳而获实现了财富自由，不过好景不长，没有把握住，给败完了，还负债累累。现在37岁了，工作也10几年了，没积蓄还欠着银行，越活越回去了，是自己的错。连累了老 ...

Wwei 2026-3-2 266 2 # 说说心里话 #
移植386天

嘿嘿，给大家听听我唱的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241204/173328248414713_370.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241204/1733282480958248_517.mp4[/video] ...

明天见 2024-12-4 1784 14 # 分享你的小爱好 #
急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 2026-4-2 343 8 # 急淋病友的房间 #
M2，CEBPA双突结疗第二年复查顺利！

结疗第二年第一次复查上周平稳通过，偶然翻了翻手机相册，有点感慨，多亏了现在的AI技术，让一些脑海中的场景可以还原，尝试用seedance2.0做了个短片，回忆了一下刚工作到现在，远离职场快两年 ...

昊就是这个昊 2026-4-5 255 8 # 复学就业和日常 #
肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 2026-4-9 222 1 # 排异GVHD交流 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 1720 13 # 急髓病友的房间 #
南瓜馒头

一个贝贝南瓜，盐，面粉，酵母，牛奶，很健康。

Wwei 2026-4-7 126 4 # 美食和健康 #
高三的弟弟，硕士的姐姐，手足之情此刻具象化了

其实我平时休息得早，小长假的头一天晚上，稍稍放纵，吃了点麻麻辣辣的，导致的结果就是辗转反侧。所以正好在这个时间，看到加我的这个弟弟。得知他现在是高三了，姐姐突然确诊了病情，父母五十 ...

好柿 2026-4-7 241 5 # 暖白立体声 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 2026-4-9 296 3 # 急髓病友的房间 #
等待移植

我在四线城市，三甲医院，我是吃达沙替尼复发了，去年11月份入院，目前做了四次化疗了。当时两个方案，要么移植，还有就是图片中的这个方案。医生是偏向图中的方案的。本来钱都交了，开始制备细 ...

apple110 2026-2-27 671 18 # 说说心里话 #
回归平静

这段时间非常适合静下来做很多事情

李中二 2026-3-26 101 2 # 分享你的小爱好 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1341 3 # 急淋病友的房间 #
答疑问题整理(4.8)

整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女，24年6月确诊慢粒（髓9.5%），白细胞28 ，血红蛋白95，血小板800。急淋变B（210阳性），淋4.5% 诊断 ...

好柿 2026-4-8 173 1 # 急髓病友的房间 #
老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？

初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化 ...

努力K 2026-4-8 239 8 # 说说心里话 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 2361 0 # 灌点热水 #
关于女性移植后补充雌激素问题

有没有不来姨妈的雌激素呢来姨妈身体吃不消没有雌对睡眠和血管有影响

苹果汤 2026-4-6 170 5 # 暖白闺蜜局 #
WT1基因升高=复发？白血病患者/家属请看

在暖白小屋的社群和APP里，我们经常看到大家晒出化验单上的“WT1”指标，伴随着的往往是对数值波动的焦虑。今天，我们就来系统聊聊这个让很多病友既熟悉又陌生的WT1基因。什么是WT1基因？ ...

九九制 2026-4-7 323 2 # 科普知识分享 #
移植后

除了不长头发其他全部正常月跑一百公里目标完成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775550330937134918.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/17755503309370764 ...

传奇 2026-4-7 161 2 # 康复报道处 #
出现一下上才艺！

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775527356209106_582.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/1775527353694771_276.mp4[/video]

歡欢欢. 2026-4-7 135 2 # 分享你的小爱好 #
确诊疾病后需要戒糖吗？

今天看到别人说一点糖都不吃，需要过戒糖的生活吗？可是我做的小蛋糕，面包，馒头都有下糖，是不是错了，没糖的馒头做过了，他不吃 ...

Wwei 2026-4-6 257 5 # 说说心里话 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 2026-3-17 358 11 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 359 18 # 康复报道处 #
骗子医院，长啥样？

本文转自：菠萝因子 “Don't Be Evil（不作恶）”——谷歌企业座右铭今天（2016-06-08）连续收到几个好友给我发微信，讲的是同一件事: 21岁的西安电子科大学生魏则西，最近因为癌症去世 ...

雨泽 2019-11-20 3137 3 # 扫雷打假办事处 #
化疗后复发准备移植，目前在天津血研

化疗后复发这次准备移植，突变基因（cebpa bzip 区，没有融合基因，）目前在天津血研所，想做完一次化疗看一下缓解程度，目前指标都挺低的，想北上，但是又担心太折腾，所以想着这次在这边先做 ...

保护花花 2026-3-12 426 11 # 急髓病友的房间 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江 2026-4-2 293 1 # 急髓病友的房间 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-5 418 10 # 说说心里话 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制 2026-4-4 294 0 # 医药资讯 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳 2026-4-2 221 14 # 听说爆照回血快 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮 2026-4-4 161 9 # 分享你的小爱好 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 2026-1-26 607 19 # 听说爆照回血快 #
移植8年余的钢镚

钢镚是M4，16年移植，我初识钢镚儿是在17年，那时暖白群还不满400人，而这次属于是多年网友，第一次奔现！钢镚是化疗出现复发然后移植，治疗路也蛮曲折，我们从她确诊时候“奇葩”事，聊到复发 ...

十柒岁 2024-7-30 4927 34 # 说说心里话 #
寒冬已过，春天来了！

被确诊的时，泪水雨下，如此鲜活的生命，难道就只有有限的时日了，当时我还在办理转社保，考虑退休的事，这就病了？！突然感觉办这些没啥意义，我还能等到退休，拿退休金吗？我还有未来 ...

烟火凡心 2026-3-26 278 11 # 说说心里话 #
事业编请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己 2026-4-2 991 20 # 复学就业和日常 #
移植两年，请问大家，这个是皮排吗？

移植两年，一月份皮排住了两三个星期医院，然后控制住了。现在又有出现了像皮排那个时候的症状，身上，腿上，都有一点（有点痒）就是这个手上的有点痛。主要是想问一下大家我不懂这个啥情况，皮 ...

喜乐^ 2026-4-6 363 7 # 排异GVHD交流 #
清明小假期第一天开始了

今天打算赶个集

啦啦哈哈哈～ 2026-4-4 144 3 # 灌点热水 #
ALL和AML的CAR-T正在“全面进化”

2026年开春，白血病治疗领域的好消息正以前所未有的频率传来—— 中国团队在《Cell》发表一篇研究论文[1]，这种新型“分子双面胶” 技术只用传统CAR-T细胞五分之一剂量就能达到等同效果；2天即 ...

九九制 2026-4-3 235 1 # 医药资讯 #

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