导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植半年白介素6高查不出原因

最近2个月一直有低烧，血检查白介素6高60，超敏C高，最近半个月在医院输液美罗培南，吃利奈唑胺和多西环素，本来上周数值已经成倍降下来了，白介素6到18，结果这周一查又升到44，常规检查都做了 ...

smm 2025-11-6 158 4 # 急淋病友的房间 #
黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 2025-11-5 90 0 # 随手拍一拍 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤 2025-11-5 197 3 # 说说心里话 #
报道

新人报道我是几岁于2021年11月临近高考前一个月发现急性髓系白血病m5。发病速度很快几乎住院第二天发病就成明显了，万幸的是在浙一医院之江院区遇到了我的化疗主治医生，娄引军，他给了我和我 ...

Sonnet 2025-11-5 335 5 # 萌新登记处 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱 2025-11-5 56 0 # 灌点热水 #
第6疗开始的第一天

这次是最后一次了，加油！

Wwei 2025-10-30 66 0 # 说说心里话 #
小黄出山

今天又没太阳了没太阳没太阳小黄被二哥又弄好了换了个电瓶贼好奇啥都好就是七八天不骑就打不着火以我现在的胳膊也推不着 ...

二姐—Shu 2025-10-29 105 2 # 随手拍一拍 #
头发密度不够

一年多了，头发剃了又长出来了，但是密度依然不够，能看见头皮

暖暖的惊鸿 2025-9-19 218 6 # 急淋病友的房间 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事 2025-11-6 214 4 # 急髓病友的房间 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康 2025-11-5 61 0 # 随手拍一拍 #
移植后融合基因bcrabl转阳处理

B淋母，移植两年，移植后三个月开始吃达沙。流式阴性，融合基因定量最近三个月依次2.69%，0.11%，0.39%。几天的查房，跟主治沟通了很多次，常用的方案讨论结果如下：（1）换其他二代药或三 ...

行则将至 2023-3-31 1218 2 # 急淋病友的房间 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮 2025-11-4 88 4 # 随手拍一拍 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬 2025-11-5 285 9 # 暖白闺蜜局 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈 2025-11-5 67 0 # 灌点热水 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘 2025-11-5 135 2 # 急淋病友的房间 #
双肺多发微小结节

在北人查体做胸部ct时，发现双肺多发微小结节，会对后续移植产生影响吗？

Cc. 2025-11-6 299 12 # 日常白问 #
回输➕132

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251104/1762259771239431808.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251104/1762259771239372543.mp4[/video]

Cynthia.. 2025-11-4 135 5 # 暖白练舞室 #
➕790天复工返岗半个月，和战友小妹妹面基了！

有段时间没上小屋，最近忙着上班搬砖，慢慢找回点以前的感觉。每天工作6小时，吃饭加午休2小时，以前负责的工作内容目前身体状态后精力不够用，只能做一点稍微动动脑的文职工作。朝八晚五的工作 ...

胡开心 2024-8-19 1971 14 # 灌点热水 #
杭州西湖益联保购买维奈克拉的经验分享

因为治疗需要，我们之前是从指定药店直接先购买了2盒100mg的维奈克拉，然后第二天申请购买药物之后的报销。想着起付线差不多够了（起付线1万，之后报销60%），那么第二次买药的时候可以直接结算 ...

sunny 2022-3-12 1866 3 # 急髓病友的房间 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 2025-11-4 63 0 # 随手拍一拍 #
想问一下大家移植后多久复工的

我的工作是规培生，要规培三年，现在刚过一年确诊了白血病，还剩两年，想问问大家移植后多久能复工

Ry. 2025-11-4 289 5 # 灌点热水 #
泊沙康唑真讨厌啊

化疗版椒麻鱼 2025-11-1 169 4 # 灌点热水 #
18周岁确诊急淋b 好迷茫

大家好，我在2025-8-28日初步确诊急性淋巴白血病b系，目前骨穿结果基因突变还没出全，对这方面很迷茫，目前在长春吉大一院治疗。所以想请教请教各位我的病情是否很严重，整个治疗需要多长时间， ...

健康蛊 2025-9-7 673 14 # 萌新登记处 #
我想问问外省的在安徽省立医院做脐

我想问问外省的在安徽省立医院做脐带血移植如果出仓出院了是不是还要等三到六个月才能回自己家

雪夜 2021-9-19 1210 8 # 急髓病友的房间 #
难过，求安慰

住院的第四天！下楼去拿个快递买个纸巾，一路颤颤巍巍，走到病房门口，脚突然被什么拌了一下，噗通一下摔倒了！拼命喊叫护士，同病房的家属阿姐听见声音把我扶起来。躺在床上突然很难过的失声痛 ...

钱娇娇 2025-10-7 761 18 # 复查求祝福 #
MDS进仓第5天～

依旧胃口很好吃的特别多～加个炖梨去去小苦药(＞﹏＜)

TiTi妈 2025-11-4 91 0 # 灌点热水 #
化疗的第二十四天

时间过得好快，已经确诊一个月了，马上一疗也该出院了，从一开始的难受，不相信，到现在的接受，乐观，积极治疗，好像过了很长时间一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-11-4 70 0 # 急淋病友的房间 #
碎碎念

小时候真好啊，没有智能手机，没有思念的人，更没有凌晨三点的天花板。不知道是因为下午喝了同事请的那杯奶茶，还是因为担心那个跟爷爷同样疾病经历的病危患者，我躺在值班房的床上久久不能入睡 ...

月半木昜 2025-11-4 159 2 # 说说心里话 #
好个球秋

秋天适配度

二姐—Shu 2025-11-3 75 0 # 随手拍一拍 #
公仔

暖白的第一个公仔入手正好是我的生肖有点可爱

喜安康 2025-11-3 89 1 # 争当暖白自来水 #
从汕头吃到广州

吃了生腌，咋说呢，虽然做了万全准备（蒙脱石+左氧氟），但是还是消化不良了，对的，没错，蹲坑的米田共不成型今晚是正经吃

十柒岁 2025-10-24 339 10 # 游山和玩水 #
化疗的第十六天

可能是昨天刚打完疗，今天有点蔫，血红蛋白还没来，0型血就这么缺么，能不能来快点，今天都是献血完的第七天了！！！希望一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-10-27 103 1 # 急淋病友的房间 #
吴彤主任：白血病造血干细胞移植后复发的防治

本文来源：医脉通血液科小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一 ...

小屋自习室 2020-8-27 6371 10 # 专家观点 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣 2025-11-3 222 9 # 听说爆照回血快 #
有办过因病转学的嘛

什么流程要走哪些程序？

歡欢欢. 2022-4-13 1306 5 # 复学就业和日常 #
公园溜达

昨天老爸老妈来我这吃饭钓鱼佬钓的大胖头我烙饼炖了鱼头吃的鱼头泡饼还炒了个酸菜吃完晚上急诊急诊晚上人少当时就可以做做了个超声抽血腮腺病毒没有 c反也不高只能明后天等着看口腔 ...

✨大曼✨ 2025-11-3 163 4 # 随手拍一拍 #
今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话

我们是否曾认真想过：当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。我们只想，温柔地谈谈生命。活动环节包括 ...

九九制 2025-11-3 188 0 # 公告张贴 #
舱内饮食～

MDS入舱第4天，目前接受小化疗阶段，精神状态不错，能吃能睡～

TiTi妈 2025-11-3 137 4 # 抗白之路，视频记录 #
化疗的第23天

今天一针增白针一切顺顺利利

胜利就在前方 2025-11-3 57 0 # 急淋病友的房间 #
每周一次美食排雷

自从吃外面的食物后，谢先生带着我就有点飘！！我决定以后不飘了，每次他都带我来排雷，网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时，吃饭10分钟️，然后还不好吃，不如回家自己做。 ...

维妮 2025-11-3 140 6 # 吃货朋友圈 #
看看你在哪个有趣的地方群

为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助，目前暖白设立地方群啦，想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区，进群后可邀请老乡哦～ ...

好柿 2025-11-3 192 7 # 欢乐时刻上个图 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方 2025-11-5 90 1 # 急淋病友的房间 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱 2025-11-5 256 3 # 说说心里话 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰］

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 2025-2-20 7960 7 # 闲置物品转让 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 17100 96 # 暖白立体声 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 34903 276 # 康复报道处 #
关于维奈印刷问题

图一是我在药店买的，图二是在病友那边收的，想问下有没有病友买过维奈后面是图二的样子？感觉比我在药店买的印刷粗糙好多排版也不一样 ...

老爸加油!!! 2023-5-14 3401 16 # 医药资讯 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展

本文由入镜/十七整理编辑引言慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是一种非常具有挑战性和复杂的综合征，具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...

九九制 2023-8-23 3289 1 # 医药资讯 #
针对复发难治B细胞急淋，CD19/CD3双特异性疗法获批临床

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2月28日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示 ...

小屋播报 2024-2-29 2336 4 # 医药资讯 #
抗体疗法axatilimab在中国获批临床，用于治疗慢性GVHD

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 6月27日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网公示，Incyt ...

小屋播报 2024-6-28 1311 0 # 医药资讯 #

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