导读-最新回复 - 暖白小屋

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出仓第二天

预计做完骨穿没事周一就可以回家啦马上可以呼吸新鲜空气了

香橙战宝 2025-9-19 151 2 # 灌点热水 #
移植推荐去哪个大医院咨询

我在安徽这边治疗医生说大概率是要移植，我们准备二疗结束去大医院看看，大家有什么建议哪个医院吗，瑞金怎么样呀（我是急淋b偏ph阴性）。这个去大医院咨询可以带方案回来吗，这 ...

小嘻 2025-9-20 321 9 # 急淋病友的房间 #
移植后约9个月：白细胞终于涨上来了，从2.55涨到5.17，中性粒也正常了！开心

来医院复查等待结果的时候，去附近小清河转了一圈，风景真美，美无处不在，摘了口罩自由的大口呼吸新鲜空气的感觉真好！心若满足，处处都是幸福加油呀！ [video=http://pic.nuanbaixiaow ...

心儿 2025-9-21 216 5 # 灌点热水 #
3岁7个月小姐姐参加《了凡四训》读书会

《了凡四训》真的是一本真诚又通达的经典。真正的“改命”从不是等运气，而是把日子过明白的底气✨ 重读《了凡四训》，发现袁了凡靠“立命、改过、积善、谦德”改写人生的逻辑，藏着当代人最 ...

麦芽糖 2025-9-20 181 3 # 灌点热水 #
下雨了爸爸我好想您……

最近绵绵秋雨爸爸我又想您了每天都会想您后天就是您离开我的第一百天您还好吗爸爸我好想您时间根本不是解药反而加重了我对您的思念 25年经历了失去您的痛苦希望早点过去可是25年是 ...

贾坚强 2025-9-22 229 6 # 说说心里话 #
有中肿的友友吗

有中山大学附属肿瘤医院的友友吗，想问问这附近的日租房或者短租房

林被 2025-9-23 37 0 # 老年病友的房间 #
皮肤发红，没有明显瘙痒

挠了几下目前是这样，是皮排吗

朱大侠 2025-9-20 153 5 # 急髓病友的房间 #
当地影视城看演艺的一天

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康康111111 2025-9-20 119 4 # 灌点热水 #
老爸被主任撵出来

我们劝了不听医生不给做手术给撵出来了让回家好好修养哈哈哈哈哈哈哈康复科疼痛科让我住院治疗在做个肩部核磁我刚手术46天我咋不太敢他们判断我是肩周炎确实疼痛难忍大概有十天了 ...

二姐—Shu 2025-9-23 182 0 # 随手拍一拍 #
他莫昔芬影响情绪

今天突然就很爆炸烦得很而且控制不住那种想发火

二姐—Shu 2025-9-21 101 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第43天

康康111111 2025-9-22 61 0 # 运动小达人 #
窝家一天

昨天老爹说去医院我挂了号但是还是劝暂时不手术胆囊炎慢性的但是老头想做老头心里问题明显更严重不支持但把号挂了在周四他不愿意跟前的就近医院那就挂西安三大医院在我这儿不顺气儿昨 ...

二姐—Shu 2025-9-22 126 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第38天

康康111111 2025-9-15 62 0 # 运动小达人 #
出仓啦

成功转到普通病房

我要吃饭 2025-9-16 208 7 # 急淋病友的房间 #
活着真美好，活好每一天！

解压的最好的方式，就是沉默，不说话，不交际！活着最自在，心静力量越大，人要足够智慧，足够慈悲！守住自己的能量，不入局！背不动的时候通通放下！不评判，不内耗，不入局，就是放下最好的破 ...

心儿 2025-9-19 114 0 # 灌点热水 #
眼药水到了

发的顺丰很快昨天晚上就到了今天下去才去拿海露生产日期是今年4月另外一支是24年11月薅羊毛的快乐很快乐

喜安康 2025-9-23 72 0 # 灌点热水 #
天气好，去运动一下，已经一个月没下楼了。

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250923/1758612530313867_774.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250923/1758612528833316_467.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2025-9-23 83 1 # 随手拍一拍 #
英语专业想做兼职的来

这个平台我做了3个月非常靠谱，课源充足，对于我们生病不能出门的人非常友好。成功了以后推荐奖咱们平分

penny 2025-9-22 488 15 # 随手拍一拍 #
修行的分享—《地藏菩萨本愿经》（有紧急救治情况的最好看下）

上次和大家分享了修心和修行的心得，今天重点和大家分享一下修行的心得吧！今天是南无大愿地藏王菩萨的生日，借此机会和大家详细介绍一下《地藏菩萨本愿经》吧！话说回来，还要感谢那个 ...

汪婷 2025-9-21 123 0 # 康复报道处 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 2025-9-15 937 17 # 灌点热水 #
移植后

出发五年大查。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250916/1757994821340476_187.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250916/1757994801800929_93.mp4[/video]

传奇 2025-9-16 220 6 # 灌点热水 #
回输！

从确诊到现在已经824天了坚持了这么久一次次化疗骨穿腰穿放疗终于熬到今天有点感人这次一定会好

籽籽籽 2025-9-18 176 4 # 灌点热水 #
往后余生，平安顺遂

2022.5.1日我们搬了新家，家里的一针一线，都是我自己满心欢喜挑选出来的，租好了房子，家里的东西这两天我一点点的往外搬着，心里的酸涩，无以言表，扔了很多东西，也留了好多，这么多年的辛苦 ...

dxb 2025-9-19 265 2 # 说说心里话 #
连云港疗养之旅

很突然的通知有疗养的机会，就两个名额，老公也报名了，很幸运的事是第二天两个人都收到了疗养短信通知。自从老公生病后，我们都没有出去旅游过，趁这次机会，好好放松一下。我们把中转站改在上 ...

许宝的秋宝 2025-9-20 270 11 # 复学就业和日常 #
干作业一整天

今天那也没去干作业因为预报有雨然后没下雨二哥的双椒牛肉简直了辣的好爽

二姐—Shu 2025-9-20 94 0 # 随手拍一拍 #
2025年6月5号回输

老公的正101天，三位数了！今天还要去复查血常规，希望历此大难之后一天更比一天好。

H.Y 2025-9-15 162 8 # 灌点热水 #
【女性成长】生不了孩子，不知道怎么面对婚姻和感情

不知道从哪说起因为在一起六七年确实经历了蛮多了除了怎么认识这个话题，可能大家会比较感兴趣和小白都会面临的一个话题： “对方是否介意病史和不能生孩子的情况” 其实，是介意的，考虑的因 ...

冰君姐 2022-8-2 14681 79 # 康复报道处 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去“搞关系”

本文初稿由@阿杰拟定，感谢@梦蕾爸、@磁带、@达宝宝、@十七、@明明、@七七共同编辑完善此文。尤其要感谢磁带老师、 ...

雨泽 2020-4-13 39719 48 # 科普知识分享 #
白血病还能考公考编吗？

大家好，我是一名来自福建的小白，21年1月，大三下，诊断为M3(低危)，在厦门进行了规范治疗，一切都还顺利，一年后复学，后来也顺利考上研究生，现在研三，明年6月毕业，现阶段要为工作做准备了 ...

半糖 2025-9-19 519 12 # 复学就业和日常 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机 2025-6-15 908 29 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第42天

康康111111 2025-9-21 67 1 # 运动小达人 #
生活还是得学会自己哄自己

今天的快乐是一束鲜花给的，今天快乐价值15.9，网购了一大束鲜花，自己分插了3瓶，挺好，挺满意

dxb 2025-9-21 134 3 # 说说心里话 #
有相似症状的么，烦请指点一二

移植时间3年4个月，9月份出现腿酸，每天都换不同地方。腿酸之后出现小腿疼痛，到现在出现走楼梯膝盖无力症状。门诊问主治说是排异，之前隔天一粒卢克到现在一天两粒。大家有相同情况么 ...

钱娇娇 2025-9-21 260 1 # 灌点热水 #
有没有成人移植的现在有二三十年的呀

在网络上看到的很少，想听听有没有真实的例子，心里有点害怕

小嘻 2025-9-22 560 9 # 急淋病友的房间 #
请问有人知道在武汉协和医院怎么维护输液港吗？挂哪一个科？周几可维护？急！

请问有人知道在武汉协和医院怎么维护输液港吗？挂哪一个科？周几可维护？急！

腊八九九 2025-9-21 143 2 # 日常白问 #
眼睛肿了

魏不怂 2022-12-15 805 2 # 急髓病友的房间 #
求助肠排和环孢素浓度的关系

最近肚子疼，有点拉肚子，半夜也肚子疼，环孢素浓度测不到，医生说可能是环孢素浓度不够肠道排异，让我加药吃，这种情况加药后还能好吗 ...

floral 2020-12-22 4950 20 # 急淋病友的房间 #
WT1又高了，主治让看其他医生

移植两年半了， WT1这次复查又高了，今年3月份复查是0.88%，主治说不用管。这次9月份复查是1.3%。流式和骨穿结果没问题。主治说让看其他医生，不知道怎么办了。这会儿肺排，眼排还排着呢。 ...

20221107 2025-9-19 443 11 # 灌点热水 #
退休生活丰富多彩哈哈

胖就胖吧真不在乎那一斤二斤三斤四斤的北京这几天的温度太舒服了不用开空调了打点黑芝麻糊喝暖暖胃生怕自己掉一斤肉

✨大曼✨ 2025-9-15 149 2 # 随手拍一拍 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 975 24 # 急淋病友的房间 #
75岁急性髓系白血病

2024十月份发现患病去了天津血研所和郑大一附院咨询问诊都说年纪太大不能骨髓移植也不能化疗。只能吃靶向药阿扎胞苷➕维奈克拉保守治疗。今年5月7号复发，血小板降到18 血象也很不好。当地 ...

贾坚强 2025-5-19 871 13 # 萌新登记处 #
积善缘，希望能帮助迷茫的战友。

我家老头2024.06确诊急淋b，初始白细胞8万，肺部真菌感染肺克，败血症，当地1疗后确诊难治型急淋b，马上转至浙一医余杭院区，使用2针贝博萨后高烧不退，每天发烧至40度每天烧3.4次，持续40多天 ...

老夏加油！ 2025-9-20 352 6 # 急淋病友的房间 #
求病友给点建议，妈妈，加油

妈妈今年59岁，还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子，她硬是供出了三个大学生。我是最小的，去年刚有了孩子，妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里，让她好好享享天 ...

范125 2025-9-17 422 10 # 急髓病友的房间 #
大家移植后有没有嗓子容易哑？

说话稍微多一点，比如连续聊两三个小时，嗓子就哑。生病前能一直叭叭叭。

我是狗蛋 2025-9-20 369 18 # 日常白问 #
移植后能不能做胃镜

移植1年了，一直没有胃口，时不时还会呕吐，靶向药吃了几次也停下来了，医生说可以做胃镜，能不能做胃镜啊？

灰灰灰 2025-9-16 249 7 # 急淋病友的房间 #
加油

一到吃饭点就想哭了

简单爱 2025-9-17 162 4 # 灌点热水 #
出差一天

手术至今我今天是头一次线下工作状态没啥影响肩膀痛感强烈伤口也有痛感来回车上比较明显

二姐—Shu 2025-9-19 150 5 # 随手拍一拍 #
一疗第六天了医生竟然没有开基因检测

在湘雅附二一疗第六天了，前面几天反复确认有没有做基因检测，因为门诊骨穿只留了两份涂片，说采外周血做，担心遗漏和主治医生再三确认说已经做了。今晚再次确认一看说没有做。病 ...

刘一木 2023-11-28 946 2 # 急髓病友的房间 #
貌似秃头进程被提前了

都说秃头和基因有关，我家里男性长辈貌似都是四十来岁开始秃的，但是我这自从移植完新长的就这样了

克己 2025-9-17 135 3 # 随手拍一拍 #
深夜来发点猫吧

rt

巴伐利亚 2025-9-19 105 2 # 萌宠乐园 #

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