导读-最新回复 - 暖白小屋

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睡不着，来发个帖

第二根picc今天拔管了第一根拔管的时候我以为再也不会和他打交道了现在第二根拔了我却已经做好了以后装输液港的准备了第一次拔了，我和朋友分享了喜悦，这次就好像和拔留置针一样的感觉 ...

penny 2025-5-27 253 7 # 随手拍一拍 #
什么情况

为啥我的暖白成黑白的了？早上签到还好的呢？

penny 2025-4-2 1869 20 # 随手拍一拍 #
回输半月，吞咽困难，也不排尿

回输15天了病人从进仓前就是一直嘴里口腔溃疡各种毛病，各种烂嘴，前几天是嘴里和嗓子很疼，各种漱口，但是没好转，现在成了嘴里吐不完的粘液，我个人感觉不像嘴里的，像食道里的，病人也很 ...

.急髓m1 2025-5-25 375 17 # 急髓病友的房间 #
没有告别（这次应该可以看了）

两个多月过去了，我想我可以平静的写出这些文字了。 2022年的某一天，镜子添加了我的微信，我们也正式开启了“好友之路”，那是一个比我弟弟还小两岁的小孩儿，善良、真诚、乐观、乐于助人。 ...

九九制 2025-5-20 1231 27 # 说说心里话 #
每一天都是新的开始

我喜欢每天的清晨，每周的星期一，因为一切都是新的开始。人生何其短，要笑的格外甜

钱娇娇 2025-5-19 63 0 # 莳花弄草 #
移植700天整了

700天整

LUCKY张 2025-5-19 128 5 # 灌点热水 #
有康复后考公务员或者编制的吗？

如题，想问问考过的暖白们体检能过吗？像咱们这种情况可以考吗

少女心老柠檬 2020-12-6 4810 31 # 日常白问 #
穿越生死桥梁，迎接生命曙光：记录骨髓移植后近20年的旅程

姗姗疾病类型：慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性确诊时间： 2004年10月27日目前状态：移植后7046天（截止到写文当天）确诊白血病大家好，我叫姗姗，大三那年，当同龄人正沐浴在青春的光 ...

飞鸟bird 2024-11-4 4288 32 # 康复报道处 #
春天就应该去野餐呀！

上海终于升温啦

youyou 2025-3-22 536 20 # 游山和玩水 #
关于我最近经常在各种群里发疯

以前读书时候还有工作时候都是听话乖乖女，不敢反抗，现在就是只要我不爽了就输出

一只雪糕 2025-5-25 1786 20 # 急淋病友的房间 #
移植后眼睛经常水肿

不知道大家有没有这种情况，经常睡醒人还是很累，然后眼睛就会水肿得更加明显，检查的话肾功能偏低，达不到正常数字，眼睛真的肿得很明显，但到下午会稍微好点 ...

自然而然 2025-5-20 125 4 # 灌点热水 #
加油

十万分之一的概率是我千分之一还怕啥

朵朵2020 2025-4-10 636 24 # 康复报道处 #
+159天急淋高危移植完五个多月

有e2a~hlf融合基因和ikzf1的突变吴彤说这个融合基因很少来博仁做了卡替桥接移植的一个月停了免疫制剂三个月停了激素第四个月的时候出了皮排主要集中在面部和脖子属于轻微皮排就吃卢可替 ...

心无杂念 2022-2-14 1722 13 # 急淋病友的房间 #
免疫性血小板减少症

请问有免疫性血小板减少症的病友吗，这个病症该怎么治疗养病呢，或者去哪个医院找哪个医生看更好呢

生命因你而火热 2025-5-25 171 6 # 日常白问 #
有没有吃激素调妇科的姐妹

想问下大家，吃激素调理妇科，有没有变胖啊。我现在移植2年，一直没有看妇科，最近胃口也很好，胖了很多，所以很纠结，怕吃激素调妇科会越来越胖，大家都胖了吗？ ...

夏美 2024-5-21 1909 15 # 暖白闺蜜局 #
害怕失去的每一天

又一天马上过去了爸爸停止西达本胺用药治疗已经四天了两天没有再发烧感恩感激感谢上天保佑如果能让爸爸多活几年我愿意用我的寿命换真的看着太心酸了吃不下睡不好脸色没血色眼泪快哭干了 ...

贾坚强 2025-5-25 254 2 # 说说心里话 #
妇科检查

近期查了妇科阴式彩超卵巢15*9，amh小于0.01，没有卵泡。当地医生告诉我回去好好生活，心里还是一阵难过。权利是你可使它或者不使它。如今是想用用不了。下次去北京复查再去看看。另外这些检查 ...

好柿 2025-5-27 169 0 # 暖白闺蜜局 #
骨髓移植后的大学生

本人是一个骨髓移植后的大学生，我想建一个关于返校的群，大家可以一起讨论回校的注意事项，或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验，一起聊聊天，约着打游戏，离得近的可以一起出去玩， ...

刘雨轩 2025-4-6 1390 31 # 复学就业和日常 #
各位友友有没有关心过骨质疏松的问题呀？

最近冬天，想去滑雪的心蠢蠢欲动，但是害怕自己有骨质疏松的问题，摔了骨折，不敢去。所以想问一下大家移植后对骨质疏松这方面的情况和管理。我自己的情况是，女生，钙片每天吃，每次去复查医 ...

胖哒熊 2023-12-23 1161 15 # 灌点热水 #
求助

有没有糖尿病患者移植的，想了解一下具体情况。我们结疗14个月复发了，大概率要移植去哪个医院好，骨穿原始细胞45%，其他报告还没有 ...

籽籽籽 2025-5-27 423 10 # 日常白问 #
巩固疗

患者女，31岁，基因突变NPM1，Cebpa双突，dnmt3a，无关供者移植，目前移植后47天了，没有靶向药，恢复的挺好的，请问大家有没有类似情况，移植后需不需要打巩固疗。 ...

欣欣向荣 2025-5-27 285 3 # 日常白问 #
没来的日子都在好好生活

哈哈，上个帖子二姐和晴天说我好久没来暖白了，其实还是经常来转转的，只是发帖的好多人我都不太熟悉了，情况也不清楚，很少评论区留言。马上移植四年了，移植后一直困扰我的问题 ...

耿耿 2025-5-18 429 14 # 复学就业和日常 #
你们的血管粗吗？

我的血管据说又细又没弹性了不知道还能不能养好血管呐

小世界 2020-10-2 1995 11 # 说说心里话 #
友友们血管现在很细不好抽血有啥法

友友们血管现在很细不好抽血有啥法子保护血管不？或者吃啥补补？我现在去门诊抽血就超级恐惧(护士都扎不准）

路花 2021-11-3 1775 18 # 日常白问 #
有没有iklf1基因的急淋b费阴？

家属有这个基因，说是高危预后不好，我好担心。有了解的暖友吗？需要信心

逢凶化吉 2025-5-24 385 13 # 急淋病友的房间 #
给大家一点忠告

3月19日我老公永远离开了我，今天是老公离开的第57天，现在我正坐在我老公的坟头，老公坟头种的柏树因为天气干旱，我每隔一天就来给树浇一次水，但还是阻止不了树枝慢慢干枯发黄，这种无力感让 ...

蹬蹬爸一定平安 2025-5-15 1344 25 # 说说心里话 #
雨过天晴

听说看到彩虹的人，接下来的日子都会闪闪发亮✨

喜安康 2025-5-20 66 1 # 随手拍一拍 #
懂的帮忙给看个报告病友的这次有原始跟早幼细胞重要吗

懂的帮忙给看一下感谢

叁白煤有袁 2025-5-27 262 6 # 急髓病友的房间 #
阿西米尼

有吃阿西米尼的病友吗，交流交流

雪域雄鹰 2024-10-26 499 1 # 灌点热水 #
一早的伙食

Jeff@BJ 2025-5-26 311 11 # 急淋病友的房间 #
idh1靶向药

艾伏尼布停药转，有需要的病友吗

芊芊（stan） 2025-5-26 50 0 # 灌点热水 #
漂亮桃

东台山上玉兰花开~ 小学同学特意给我送的桃这份心意真是很温暖呢好看又好吃

喜安康 2025-5-26 71 1 # 随手拍一拍 #
3年半复查，流式，基因，图文都正常，wt1高出许多，怎么办？

流年 2025-5-26 774 11 # 日常白问 #
有没有化疗或者移植后牙齿出现问题？

感觉化疗之后牙齿有了结石和牙菌斑，担心口腔问题，但是目前也不能去医院洗牙，想问问有没有过来人一些建议或者经验呢？

璇宝特种兵 2025-5-26 193 3 # 日常白问 #
皮肤痒怎么办

移植已经十个多月了，目前浑身痒的难受，一直用地奈德乳膏涂抹，有没有什么好的办法？痒了三个月了。也不知道是不是皮排。

万丈光芒小太阳 2022-10-4 1400 5 # 急淋病友的房间 #
有移植以后皮肤特别干的吗

移植八个月了，皮肤特别干，掉皮屑和下雪一样，每天睡醒或者睡觉会觉得嘴里也很干

秋月春风等闲度 2023-3-31 1743 18 # 急淋病友的房间 #
这是最开心的礼物

已经有一批礼物寄到广州恤孤会了，志愿者们上门分发礼物，小朋友自己选了一件衣服，这是我收到的最开心的礼物了

何祈祥 2025-5-24 117 3 # 灌点热水 #
饮食不听话

我老公中午非要点外卖吃，人家医生护士再三强调不吃外卖，他就是不听，吃上管不住嘴，我跟他生气，他就更和我生气，我还挺愧疚，惹他生气了～可是每次他这样不听话就让人好崩溃～ ...

小熊猫 2025-5-24 333 5 # 急髓病友的房间 #
寻烟台病友

我是隔壁淋巴瘤的家属，有没有烟台的病友群拉我一下咨询一下丙球报销的事情，谢谢大家

cr99 2025-5-2 70 1 # 萌新登记处 #
骨髓移植795天，终于去海边玩啦

哈哈哈虽然是五一时候出去玩的啦，是移植后第一次去海边~大海真的好美，心情特别特别好~期待下一次的旅游啦~

六六P仔 2025-5-12 523 14 # 康复报道处 #
三年半打卡

还不错嘿嘿

睡觉大王 2025-5-14 186 6 # 康复报道处 #
调理妇科会不会有出血止不住的情况呢

上周问主任，说可以去三甲医院妇科调理。但是提示激素类药物会影响凝血功能，要注意检查指标。有点忐忑，现在感觉害怕大量出血。 ...

好柿 2025-5-24 120 4 # 暖白闺蜜局 #
cebpa基因定量

四疗开始前做了个基因定量检测，cebpa基因定量还有0.051％但是流式没检查出坏细胞。这样要去移植了吗?从一疗结束后mrd就一直是阴性，有无比较了解这个基因的给一点意见? ...

空白 2025-5-20 208 3 # 急髓病友的房间 #
作为病人配偶，觉得压力很大的请举手

我急淋移植后4年多了，病情一直比较稳定。刚确诊时，妻子已经怀孕8个多月。我天性比较乐观，震惊之余也没多想，一心希望赶紧把病治好，回归家庭，和妻子一起照顾孩子。治疗期间，妻子和岳母 ...

hhhhhhhhh 2025-5-20 768 19 # 说说心里话 #
总会有阳光穿过裂缝照亮

今天老爸生日，用了1个小时做了一桌菜！想想刚出仓恢复在家时都是爸爸做的饭。到现在我也可以给他安排生日宴了。感谢陪伴的那些时光，希望以后的每天，换我去照顾，加油⛽ ...

钱娇娇 2025-5-24 129 2 # 静心写一写 #
成人费阴急淋B二次移植后4个月基因冒阳

在道培二次移植，移植前mrd和基因都清0，4个月大查融合基因TEL-AML1冒阳0.03%，流式没问题，请问这个情况严重吗？医生让停环孢素半个月再复查。 ...

小陈195668876 2025-5-26 389 4 # 急淋病友的房间 #
生活碎片

今天做了午餐肉淀粉含量2%煎一下我家狗都魂飞魄散了昨天下雨吃的火锅吃货的快乐

✨大曼✨ 2025-5-24 176 10 # 随手拍一拍 #
一年八个月，复发了

一直以来都很坚强也觉得自己肯定能治好也觉得自己很幸运突如其来的复发有些措手不及上班的五个月真的很快乐和同事吃吃喝喝觉得自己真的是个正常人估计以后很难再返岗了吧今晚有些睡不着 ...

喆喆啊 2025-5-23 1815 33 # 急髓病友的房间 #
熬大夜起大早，见到耳机里的人

演唱会戒断真的好容易共情，粉丝互动时在后悔为什么没有抢到A区票，明明B区和A区就只差几排的距离，看其他粉丝讲述她们追星的心情时，感觉自己就是他们，一边哭一边笑。 [video=http://pic.nua ...

芝芝为荔枝 2024-7-1 588 3 # 随手拍一拍 #
我的连签大计

昨天中断了，还好买得起补签卡

暖暖的惊鸿 2025-5-23 96 9 # 急淋病友的房间 #

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