导读-最新发表 - 暖白小屋

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确诊了MD S，一开始还比较乐观，昨天医生谈话之后觉得前路渺茫

患者58周岁，男，21年双表达弥漫大B淋巴瘤治疗后，来那度胺维持两年，后一直复查正常。24年12月参加亲属葬礼后，持续发烧12天血象低，未引起重视。25年2月12钓鱼着凉后又开始发烧，自行服药未缓 ...

吃不饱的大可爱 2025-3-31 285 0 # 萌新登记处 #
关于股骨头坏死

最近也咨询了好多医生和相关的朋友，说是体外冲击波，不过在一期和二期前期有用，不知道病友有用过吗，这玩意也不便宜按次收费的，我打算去试试，有效果的话给大家分享，建议大激素的友友也定期 ...

周旭航 2025-3-30 316 7 # 病例讨论分享 #
有没有在南京上学的朋友

一起出来玩，或者打游戏。二十几岁，男生

月白 2025-3-30 298 15 # 灌点热水 #
养花的乐趣

这几天家门口听到最多的就是，你家这花开的漂亮，还可以开这么久

追溯往昔 2025-3-30 200 4 # 莳花弄草 #
天气好了

西安天气流行满三十减一半前一天短袖第二天羽绒服今天出太阳了卫衣加外套

二姐—Shu 2025-3-30 108 4 # 随手拍一拍 #
这个是基因是复发吗？

移植出仓15天，这个报告是今天出来的，之前没有过这个tet2基因突变的,是什么原因导致的突变，以前的3个基因突变目前都是好的，为啥移植后会出现新的突变后天去复诊，看到报告上的临床意义，心 ...

诸葛同学 2025-3-30 368 5 # 急髓病友的房间 #
堂食吃什么

移植半年多了（七八个月），不可避免要在外面吃一顿饭的话，吃什么比较安全啊

暖暖的惊鸿 2025-3-30 506 17 # 吃货朋友圈 #
611

青芒一口就上头今天给西瓜羊角蜜搭架西红柿授粉泡了3 桶饼渣肥水丰收半桶土豆

✨大曼✨ 2025-3-30 118 6 # 随手拍一拍 #
“与爱同频·春晖共愈”——血液病患者关爱活动圆满落幕

2025年3月30日，由红棉公益基金会、陆道培医疗集团、上海新道培血液病医院主办，多家爱心企业、公益组织联合协办的“与爱同频·春晖共愈”血液病患者关爱活动在上海新道培血液病医院圆满落幕。 ...

九九制 2025-3-30 216 6 # 灌点热水 #
移植两周后能吃什么解馋

饼干什么的可以吃吗？

我今天没洗头 2025-3-30 421 11 # 日常白问 #
大小便后大家都是用什么擦？

原本用湿厕纸，但是貌似不能用。最近用完有点肛裂，小红书也刷到有人说用完后肛周湿疹然后肛裂了

我今天没洗头 2025-3-30 238 6 # 日常白问 #
头发稀疏

本人女移植后2年1个月了，目前头发还是很稀疏，请教一下各位有没有用过什么可以使头发长的茂密一些的，经常有人问为什么这么年轻头发这么少，心里很难过希望用过的兄弟姐妹们可以分享一下，谢 ...

月亮上的折耳兔 2025-3-30 415 11 # 日常白问 #
+1236天旅行

爬山

庞江浩 2025-3-30 188 5 # 游山和玩水 #
天气晴朗风好大

从零起 2025-3-30 89 2 # 灌点热水 #
加个餐

烤串+生蚝+羊腰 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250329/1743261048167614_938.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250329/1743261046901986_757.mp4[/video]

从零起 2025-3-29 213 3 # 欢乐时刻上个图 #
保险续保

请问大家有没有在支付宝上买的百万医疗是不保证续保的，确诊白血病后能给续保吗？

欣欣向荣 2025-3-29 670 22 # 日常白问 #
都出苗儿了

哎呀呀哎呀呀出来了长出来了减肥减肥减肥明天涮火锅嚯啤酒

二姐—Shu 2025-3-29 135 4 # 随手拍一拍 #
气胸

移植四个多月了现在有点气胸要去医院吸氧有没有必要在家里自备一个制氧仪，会不会方便一点

平安健康yep 2025-3-29 273 4 # 儿童病友的房间 #
二次移植后62天了，自体和异体有区别吗？

3月4号出院的，回去呆了几天状态都还可以。不知咋的EB病毒高了，让我住院，这两天心态有点不咋的，老是想些乱七八糟的。有二次移植的家人没。可否留个联系下联系方式。谢谢 ...

洋芋巴巴 2025-3-29 724 16 # 说说心里话 #
桂林妹|三月三…

跟人生搭子换个地方⛰水

维妮 2025-3-29 134 4 # 随手拍一拍 #
股骨头置换

激素导致股骨头坏死，在医院确诊一个星期就换了，我也是佩服我的魄力，可能经历过白血病的宝贝们都是承受能力很好，都是英雄吧，对于白血病来说这个都不是病 ...

下雨天 2025-3-29 611 19 # 复查求祝福 #
20岁了，必须来发个帖

2005.3.29-2025.3.29 近看光阴荏苒被病魔偷走的光阴终究重新发了芽 20年前，当我躺在病床上，心中满是恐惧与不安时，是家人用爱为我撑起了一片天。他们日夜守护在我身边，用无尽的耐心和包容 ...

飞鸟bird 2025-3-29 1580 67 # 康复报道处 #
讲个笑话，大家开心一点

都督 2025-3-29 145 2 # 灌点热水 #
寻李启事

由于我的最爱---贵妃芒，现在没得吃，就忽然想起了当年上学时买的李子，十分想念，又不知道叫啥名，现发布一则寻李启事：她是青色的，和图片上长的有点像，味道是我最喜欢的酸甜口，反正有酸， ...

暖暖的惊鸿 2025-3-29 207 6 # 吃货朋友圈 #
不移植复发率高吗？

急髓白血病如果低危，只化疗不移植可以吗

小熊猫 2025-3-29 530 10 # 急髓病友的房间 #
外泌体

有人用过外泌体吗

小小薰 2025-3-29 119 1 # 医药资讯 #
610

冲进星巴克就要咖啡渣茶渣子进菜市场就要菠萝皮再要点鱼肠子再顺便去废品收购站买几个大桶堆肥水越来越上瘾喝完酸奶瓶子我都要涮涮酸奶水 ...

✨大曼✨ 2025-3-29 226 12 # 随手拍一拍 #
嵌合率

想请问一下大伙，每次大查你们查的嵌合率分析，是这两种都查吗？这两项有什么区别呢？嵌合率可不可以只查HSCT这项呢？图上三项全自费，发票都单独开，费用也没有算在全年医疗费用里面。想着 ...

喜安康 2025-3-29 269 3 # 日常白问 #
世界那么大，只有广西的三月在放假！

今晚收拾好书包～明天早上出发去浪浪啦！～三月三广西的假期… 不出去玩的，搞不好要被拉去对山歌～哈哈留守的人就是全村的希望，能不能赢一头牛回来呀呀┏((＝￣㉨￣=))┛ ...

维妮 2025-3-28 201 7 # 欢乐时刻上个图 #
焦虑症又犯了

3.13日发烧，喝了一次退烧药，就不烧了，然后大查，3.16日出结果一切正常，3.17日晚上又是吐，又是拉，还高烧反复烧了2天，各种抗生素和抗细菌抗病毒的药轮番上阵，发烧控制住了，但是拉肚子还 ...

dxb 2025-3-28 282 2 # 说说心里话 #
一点小事就容易崩溃

情绪太不稳定了一个人躲在车子里大哭

诺子 2025-3-28 540 17 # 说说心里话 #
二次移植

感谢二姨父薛松大夫，给我一颗健康跳动的心，感恩曹星玉主任团队专业知识的技术！感谢我的管床潘大夫. 每次都帮我抢血小板半年检查作业已通过最后，祝愿大家身体健康，万事如意！这是一个 ...

詹锐健 2025-3-28 593 10 # 萌新登记处 #
第十一次骨穿

又在焦虑的等结果……

EEEEB 2025-3-28 476 11 # 复查求祝福 #
二哥回去浇水给花花草草

昨天物业电话说我们违规改造露台我很气不为露台我要你这破二楼干啥一我没违建二我没改变用途三公共区域你们丝毫不打扫四你认为违建你自己举证，不然你去告我二哥今儿去给露台花花草草 ...

二姐—Shu 2025-3-28 129 2 # 随手拍一拍 #
风很大

前几天春江水暖鸭先知今天又把袄子穿上了风特大摩托车都被吹的摇晃大风黄色预警最近左脚掌第一跖骨有点疼不知道啥原因不会又要到骨科去报到吧骨头坏死是什么症状呢？ ...

喜安康 2025-3-28 90 0 # 随手拍一拍 #
天上下泥了啊啊啊

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250328/1743156125875345_604.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250328/1743156123862260_936.mp4[/video]

第一帅石榴 2025-3-28 126 1 # 听说爆照回血快 #
注意看！这个女人三岁了！

今天是回输的第1097天曾经羡慕别人三年的我今天也满三年了诸多感概不多说相信大家都明白多重心情交织最后汇成一句话：祝我昂扬祝我明媚祝我平安顺遂！ ...

旺旺不仙贝. 2025-3-28 723 25 # 康复报道处 #
有没有在深圳二院移植过的病友～

急淋B费阳，有没有在深圳二院移植过的病友呀～

终见彩虹 2025-3-28 225 5 # 日常白问 #
不要温和地走进那个良夜，怒斥，怒斥那光明的微灭！

24年的今天，是我21岁的生日，却收到了一份来自医院的大礼——确诊急性髓系白血病。治疗近一年，新的一岁开启，希望新的一岁，身体健康，万事如意，平安喜乐！自记事起每次过生日都在学校 ...

小狗饭馆 2025-3-28 611 20 # 静心写一写 #
学书法

初学者，希望高手指点。

小鹏先生 2025-3-28 162 3 # 静心写一写 #
治愈

急髓病友有没有只化疗就治愈的

小熊猫 2025-3-28 414 7 # 急髓病友的房间 #
入组失败

半个月前原始细胞5%，七天后原始细胞清零，不符合入组要求。不知道是好事还是坏事。

从零起 2025-3-28 359 2 # 抗白之路，视频记录 #
抓住冬天❄️

面对忽冷忽热的天气，各位战友注意温度变化，别感冒了！！！在一切都是好消息的时候突然来了个股骨头坏死，这算是坏消息吗…？经过多方咨询都是花了挂号费和医生聊聊天，怎么说呢可能这个就是 ...

周旭航 2025-3-27 377 16 # 游山和玩水 #
哎呀！我养大的毛孩子啊！

～大姐（狗妈）VS靓仔（狗儿砸）～大姐|橙色狗⭕️是我移植后，来到家里的～大概十个月，我才敢遛它～当然，马犬是怎么爱黏人的，但服从指挥～当时都是保持安全距离遛狗不拴绳遛，它基本上会走 ...

维妮 2025-3-27 141 3 # 萌宠乐园 #
记录一下运动日常

你跑过的路，每一步都算数，要一直加油哦 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250327/1743086964016369172.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250327/1743086964016317450.mp4[ ...

草莓夹心小饼干 2025-3-27 167 2 # 运动小达人 #
回输一年

接下来是2.3.4.5年。一切要顺利呀。大家一起加油

祥小伶 2025-3-27 240 11 # 日常白问 #
奔向开满油菜花的春天

二哥昨儿单人单摩托跨越秦岭奔向开满油菜花的春天我前天掉2.6斤昨天掉1.4斤今天预计在1.2斤在减之前大概过年肥能少2.4 因为是虚胖所以稍微那啥了一下就会掉二哥今儿在我跟前吃面我瞪 ...

二姐—Shu 2025-3-27 149 10 # 随手拍一拍 #
停激素后膝关节疼痛

看到一位病友说吃激素把骨头吃坏了，换了人工关节，所以就想问问有没有什么预防措施，是不是停药了就没事？

yuxuan666 2025-3-27 247 3 # 日常白问 #
今年有戏！！！

崔健 2025-3-27 99 0 # 复学就业和日常 #
降温前的花

会好 2025-3-27 94 1 # 灌点热水 #

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