导读-最新发表 - 暖白小屋

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没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 2026-7-9 817 15 # 急髓病友的房间 #
请问大家了解移植后长期肚子疼的情况吗？有什么治疗建议吗？

我们移植半年多了，移植后一直肠排，肚子疼，肠排最近好很多了，医生说肠排基本快好了，但是肚子还是很疼，睡觉都会疼醒的程度，每天需要止疼药。做了肠镜，彩超，CT，结果都没问题，请过一位院 ...

夏工 2026-7-9 468 6 # 排异GVHD交流 #
儿童急淋b kras+crebbp

急淋b，请问有这种基因的吗，kras+crebbp，预后怎么样

神叨叨 2026-7-8 365 8 # 灌点热水 #
移植七个月干燥起皮

问下各位战友，有没有移植后7个月皮肤特别干燥起皮的，眉毛睫毛还掉了不少，有这种情况的吗？正常吗？目前联系不到医生想问问各位战友 ...

嘻嘻嘻 2026-7-8 340 8 # 日常白问 #
高善文治疗过程

这样子看是最后cart没缓解吗

zxf 2026-7-8 476 8 # 灌点热水 #
急淋b

大家可以帮忙看看吗？这个可以不移植吗？医生告诉我们是一个标危

哦哦哦哦哦 2026-7-7 476 3 # 急淋病友的房间 #
求助家人

移植后刚一年，上周去做全身体检，今天电话告诉我“癌胚抗原27”，说我得值高了，正常是5。我前期在打干扰素，刚结束干扰素治疗，怎么办啊 ...

结果 2026-7-7 471 5 # 日常白问 #
脂肪肝交流

哈喽哇，暖白的伙伴们！快半年没发帖了，时间真快，已经移植8年7个月啦，其他一切都很稳定，以前最难的血小板也已经涨到90啦！但现在又出现一个新的问题就是脂肪肝，眼看着3年多 ...

淡淡川 2026-7-7 847 17 # 其他分型 #
吃优甲乐2个月的总结

4月末我发了篇帖子，查了甲功TSH＞100，T3，T4偏低，确诊甲减。服药情况目前是优甲乐已经从2片吃到2.5片。上次复查TSH降到14。T3，T4是正常范围。感受是汗多，入睡困难，有疲劳感。血脂胆固醇 ...

好柿 2026-7-7 586 15 # 一点经验供参考 #
移植肠排异

移植一个月，肠排异，黄绿色水样便，单日10次以上，有时候有肠样条状物排出，激素，芦可替尼，CD25单抗都用了还是控制不住腹痛腹泻，无法进食喝水都想吐，不知道怎么办了 ...

SSR 2026-7-7 472 4 # 排异GVHD交流 #
九年义务教育结束＆线下见面

时间好快，有人提醒，我才记起来，原来已经移植9年了啊，大家接好运啦暖白线下交流&义诊活动时间：7月18日（周六）地点：河北燕达陆道培医院-报告厅（河北省廊坊市三河市思菩兰路35号） ...

十柒岁 2026-7-6 1182 43 # 康复报道处 #
三年平安！

继续加油努力

echo0120 2026-7-6 399 5 # 康复报道处 #
芦可替尼

皮排，从2.7号吃甲泼尼龙，后面停了一段时间，又反复了，然后又开始吃甲泼尼龙，7.3号改吃芦可替尼。现在吃了3天了手还是好痛，想问一下咋办 ...

喜乐^ 2026-7-6 777 14 # 排异GVHD交流 #
雨后山野

暂别日常琐碎，独自回娘家小住几日散散心，我和娃也都有了各自独处的时间，她好我也好。刚下过雨的山林格外治愈，凉风、鸟鸣、偶尔还能听见枝叶间残存的雨滴轻响。满眼绿油油的山水，整 ...

喜安康 2026-7-5 283 3 # 游山玩水 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 2026-7-5 727 24 # 康复报道处 #
93年 nup98:：hoxa6

93年男性今年五月份在天津血研所确诊白血病nup98:：hoxa6 一疗后选择骨髓移植供者是儿子12/9相合（8岁半） 6月28日进仓预计7月9日回输！可以多交流！ ...

MDS小贺 2026-7-5 373 5 # 日常白问 #
祸福相倚

总说上帝关了一扇门就会打开一扇窗生了这场病治愈的大家生活有更好吗？

今天太阳真好 2026-7-5 412 6 # 灌点热水 #
马上2岁的靓仔啊

小狗能有啥心思呢？满心满眼都是你感谢你陪伴的第二年…… 虽然你现在长的很大了，比你妈大姐还要壮很多，有时候也很傻，但是你真是大孝子，扛揍崽。一起出去，总是被大姐欺负，从不还手。喊 ...

维妮 2026-7-5 296 8 # 灌点热水 #
髋关节处出现浸润，是复发了吗？

髋关节处出现浸润，是复发了吗？年龄53岁，女，2025年4月确诊。就诊于西安交大一附院。急淋费阳，移植前做髋关节影像检查，检查结论有白血病浸润的可能。用贝博萨（1支）+维奈克拉+全身放疗 ...

郭建 2026-7-5 605 9 # 急淋病友的房间 #
缬更昔洛韦的副作用与服用时长

有朋友吃这药出现副作用吗，问了同院病友都没有吃了3天，巨细胞转阴，主任让再坚持一周，现在第8天，副作用太大了，发烧头痛恶心，感觉坚持不下去了，可不可以停药 ...

新元 2026-7-5 255 2 # 日常白问 #
五疗结束，记录一下

一二疗维奈克拉+阿扎胞苷，三疗3g阿糖胞苷三天，四疗5g阿糖胞苷3天，做腰穿查出来脑白，不过医生说不严重髓注几次后面再复查，中间粒缺期有点长发烧很难退下来；五疗就是低剂量阿糖胞苷2mg三天+ ...

努力K 2026-7-5 423 2 # 老年病友的房间 #
贝舒还是不够得劲

吃了贝舒一年了，一开始口排能再缓解和个30%，然后就停住了，还是得配合激素。此外，肝功能的指标吃药后就开始高了。这都是最贵的药了，还是搞不好吗难道真的得去试一下间充质？已经佛了。 ...

Tony 2026-7-4 460 5 # 排异GVHD交流 #
大连之行完美收官

在导师带领下努力半年获得的很可能是整个职业生涯中的最高荣誉晚上导师带我们去星海广场看着熟悉又陌生的地方思绪万千大连是我的福地有幸遇到最好的导师有幸参与了导师的工作更加有幸的 ...

会好 2026-7-4 316 5 # 灌点热水 #
基因报告终于来了，融合基因染色体还没出

m2a DNMT3A R882S: 45.6% · CEBPA P70Rfs*90: 41.9% · CEBPA K304_Q305insL: 38.2% · NRAS G13D: 26.4% · NRAS G12C: 10.6% · NRAS G12D: 5.3% 病前这个有点高了拉高了危险度，总之是要移 ...

毛线球 2026-7-4 422 4 # 急髓病友的房间 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 2026-7-4 1322 36 # 康复报道处 #
达沙替尼用了一年有了副作用，胸腔积液➕心衰值高

有没有病友遇到这个问题，只能换三代药普纳替尼？但是这个药好像很贵，用的人知道大概多少钱不。还有没有别的靶向药可以用呢，或者其他方案 ...

shortybin 2026-7-4 271 1 # 急淋病友的房间 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅 2026-7-4 322 2 # 急淋病友的房间 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 353 5 # 灌点热水 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 2026-7-3 412 0 # 一点经验供参考 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制 2026-7-3 468 1 # 科普知识分享 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷 2026-7-3 673 13 # 急髓病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元 2026-7-2 425 9 # 急髓病友的房间 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 2026-7-2 428 3 # 急淋病友的房间 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶 2026-7-2 311 9 # 灌点热水 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 2026-7-1 697 17 # 灌点热水 #
移植110多天了大家帮忙看看

大家帮忙看看是什么，已经三天了。不知道是溃疡还是疱疹

乔~ 2026-7-1 404 6 # 急淋病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 2026-7-1 808 15 # 急髓病友的房间 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 2026-7-1 264 1 # 急淋病友的房间 #
三年啦，我又通过啦

很开心，我复查又通过了

坚强张 2026-7-1 366 9 # 康复报道处 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 2026-6-30 511 11 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 2026-6-30 234 3 # 灌点热水 #
怀疑得了CML，要做哪些检查？

上一篇推文说到：CML（慢性髓性白血病）确实擅长“伪装”——它起病隐匿，很多人是在体检时意外发现白细胞升高，也有人因乏力、盗汗、脾脏肿大等症状就医后被怀疑。那么，当医生开始怀疑是CML ...

九九制 2026-6-29 297 0 # CML病友交流 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 2026-6-29 411 0 # 科普知识分享 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 2026-6-29 966 20 # 急髓病友的房间 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 2026-6-28 864 16 # 康复报道处 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 2026-6-28 909 19 # 老年病友的房间 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 2026-6-28 567 3 # 暖白立体声 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝 2026-6-26 697 10 # 运动与锻炼 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 262 1 # 分享你的小爱好 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 413 4 # 灌点热水 #

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