导读-最新发表 - 暖白小屋

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北人通州做cart咨询

本人是24.11月查出急淋B费阴无融合基因，化疗一疗后就已经转阴，25.5.23日妹供兄半相合干细胞回输，回输五个月后10.14日骨穿检查出全面复发。后来北京找北人吕萌大夫加入cd19/cd22双靶点cart实 ...

雨等云迟 2025-10-23 266 2 # 急淋病友的房间 #
回输58天

关在笼子里的小鸟坐在飘窗上嗮晒太阳也不错

简单爱 2025-10-23 137 2 # 急髓病友的房间 #
化疗的第十二天

今天依旧一针增白针，四粒维奈克拉，状态很好，今天不晕了，外边的高压饭就是比食堂的强点，挺喜欢吃

胜利就在前方 2025-10-23 89 2 # 急淋病友的房间 #
生活处处需要勇气

今天去医院开转诊证明，因为过几天就要过去大查了，想着开个证明报销比例能少降点。虽然每次也没给我报多少，但有胜于无。出师不利，今天这个主任不给我开，说是医保管的严，年底都要核对谁开的 ...

喜安康 2025-10-23 528 21 # 随手拍一拍 #
北人讲座！

主讲是我的移植主治大夫！

小葫芦 2025-10-23 133 3 # 灌点热水 #
重生857天了，复查又通过啦

坚强张 2025-10-23 162 5 # 康复报道处 #
“在那些和你错开的时间里”冰君的回忆录

跟老公聊天！突然发现他没啥可说的从小珠海长大，家庭兄弟姐妹都很合睦，父母不吵架，一路学业都非常顺利反观我被领养、继承遗产、糊涂养母练法轮功愈跳楼后被“关押”我当“看官员”的经历、 ...

冰君1 2025-10-22 346 8 # 说说心里话 #
899天，今天是复试的一天。明天去上班啦！

今天去试工的一天，明天去上班啦。虽然心里会忐忑，不知道接下来是顺利还是不顺利，但是我想着要去尝试一下，就算不顺利，自己也不会后悔，因为你去尝试过了，就没有遗憾，但是你如果不去尝试， ...

格子 2025-10-22 283 10 # 康复报道处 #
看似新搭子

其实老同桌七年级同桌和八年级同学和二哥和我同班同学回来后距离近我们仨契合的玩到了一起

二姐—Shu 2025-10-22 95 0 # 随手拍一拍 #
想出去玩

想出门又担心麻烦别人想买个轮椅觉得没必要想买衣服觉得没意义现在给自己花钱的不配得感真是越来越强了

penny 2025-10-22 340 14 # 随手拍一拍 #
18岁为啥用的儿童方案

8.28确诊 NRAS KRAS PAX5突变一疗长春地辛伊达比星利妥昔单抗 mrd转阴二疗8天阿糖胞苷，培门冬酰胺酶，环磷酰胺，口服硫锉嘌呤我感觉快要给我移植了 ...

健康蛊 2025-10-22 318 9 # 急淋病友的房间 #
妈妈4月缓释后半年复发

妈妈58岁，PH+ B-ALL，CD19阳，2024年7月确证，经过5次诱导加化疗，2025年4月达到完全缓释。中间经历了真菌性肺部感染，药从达沙替尼换成氟马替尼。4月至今都是吃靶向药治疗，血常规全部正常， ...

14040310 2025-10-22 274 2 # 急淋病友的房间 #
化疗的第十一天

今天血项比较低了，白细胞0.13，血小板30红细胞52，今天有点头晕了，就在床上多休息吧，食欲还不错，就是饭越来越难吃，感觉餐厅有点糊弄，明天开始在外边给订高压的门冬饭，再坚持一周依旧是每 ...

胜利就在前方 2025-10-22 95 0 # 急淋病友的房间 #
干扰素反应

目前wt1高干扰素降低三系会自己涨上去吗。反应大吗是只有前几次反应大吗求各位告知干扰素实际副作用

Zyuanxuan-M 2025-10-22 141 4 # 急髓病友的房间 #
各位病友们，想咨询一下一开始的流式报告和一疗之后的流式报告，想比起来缓解的怎么样

幸运降临 2025-10-22 168 4 # 急髓病友的房间 #
移植一年一个月，wt1连续几个月增高

我妹妹连续几个月wt1增高 0.6 0.8 1.0 这次1.4了，一直吃着吉瑞替尼，其余所有指标都正常，想问一下这种该怎么办？打干扰素会不会对血象影响太大了？wt1高可以不管吗 ...

Zyuanxuan-M 2025-10-22 289 7 # 急髓病友的房间 #
谁养的像谁

别人放，我放又是被它们治愈的一天。

维妮 2025-10-22 97 1 # 萌宠乐园 #
季节交替，总有新的故事值得期待

开始降温了Hi~ o添衣，ブ保暖即使生活点跌跌撞撞，也要心里装满阳光☀️积极向上！一定会好的️

钱娇娇 2025-10-22 127 1 # 听说爆照回血快 #
移植后四年

最近有点不太顺利，有点肺排了，怕什么还真是来什么，已经在吃孟鲁司特和阿奇霉素以及布地奈德吸入剂了，第一张图片是上个月做的。第二张今天做的肺功能，想请教一下怎么看这个肺功能，看哪个指 ...

likm 2025-10-22 350 8 # 急淋病友的房间 #
做了个喜扇

是我生病了也一直在帮助我的好朋友，她要结婚啦没有大钱，但有巧手，花了几天钩了一把喜扇送给她

陈二淼 2025-10-22 181 9 # 我爱做手工 #
感恩这份温暖

我也收到啦！

MOM0 2025-10-21 84 2 # 争当暖白自来水 #
努力快乐

让自己努力快乐

二姐—Shu 2025-10-21 93 0 # 随手拍一拍 #
骨髓移植+1308

淡淡的就会顺顺的

咕噜咕噜 2025-10-21 329 12 # 欢乐时刻上个图 #
来潮汕溜达了

落地面基@七里香，8年以来头一次见吃完粿条，打卡小公园，打车准备去吃潮汕牛肉火锅，路上司机大哥热心推荐本地人才知道的好地方，我们扭头就去 1.牛肉火锅找-飞厦老二手槌牛肉丸·牛肉 ...

十柒岁 2025-10-21 347 15 # 游山和玩水 #
移植后6个月，融合基因冒阳了

移植后每次大查骨髓都没有什么问题，血象也很好，有轻微的皮排和口排。四个半月大查的时候融合基因这些都是好的，没有打巩固化疗，吃维a酸片和黄黛片维持，刚吃完一个月，六个月大查基因就有点 ...

health。 2025-10-21 362 5 # 急髓病友的房间 #
现在每一天都是赚的

这是一个在重大生活灾难的废墟上，每个人都背负着沉重枷锁前行的故事。是创伤、恩情、压力和内疚交织成的复杂困境，每一方都觉得自己是受害者，每一方都感到精疲力尽。 ...

喜安康 2025-10-21 204 6 # 随手拍一拍 #
队友出差了，偷偷吃好吃的。

吃个dq。他在家老唠叨我。

我是狗蛋 2025-10-21 185 8 # 灌点热水 #
来个大神帮忙看下融合基因检测

谢谢，急淋b没有高危基因突变

胜利就在前方 2025-10-21 233 5 # 急淋病友的房间 #
移植后白细胞低

移植后1年7个月，白细胞和中粒都偏低，9月就已经停了西达本胺，但9月感冒检查出来近平滑真菌，吃了一个月+氟康唑，会有这个因素导致白细胞和中粒低的吗？ ...

陪妈妈抗白d 2025-10-21 176 2 # 急髓病友的房间 #
移植8个月频繁流眼泪是咋了？

目前在家休养，无事做看电子产品时间较多，是用眼过度疲劳导致的吗？又有点担心是眼排前兆

等谷雨莺時 2025-10-21 208 9 # 日常白问 #
下雨寻觅美食

寻寻觅觅

二姐—Shu 2025-10-20 76 0 # 随手拍一拍 #
带四个娃出门的一天阿，不容易呀。

格子 2025-10-20 91 2 # 欢乐时刻上个图 #
化疗的第九天

今天一早做了一个血常规，白细胞只有0.14，红细胞52，医生开了一针增白针，然后把输血排上了，我老婆是o型血，好像需要排好久，今天我抓紧摇了两个人，明天去献血，今天药就是两袋，没有化疗， ...

胜利就在前方 2025-10-20 205 9 # 急淋病友的房间 #
乳酸脱氢酶410是不是很高了？

乳酸脱氢酶410是不是很高了？

彤彤9284 2025-10-20 176 1 # 灌点热水 #
铁蛋白从之前的400+，直接升到1600咋整？

铁蛋白从之前的400+，直接升到1600咋整？

彤彤9284 2025-10-20 210 3 # 灌点热水 #
俺也收到了

一只小孙鼠 2025-10-20 188 7 # 欢乐时刻上个图 #
干燥的季节，都给我笑起来，躁起来

自古逢秋悲寂寥，加上最近天气转凉，可能会影响很多伙伴的心绪，最近焦虑不安的战友很多呀～可我想说的是，除了实实在在的病痛带给我们的，其他的感受多数都是情绪带来的。这是我周 ...

好柿 2025-10-20 207 4 # 灌点热水 #
321笑！

我允许了消毒机提醒我更新滤芯的时候，我才发现，家人一直没打开滤芯，我也一直没看，一年除去紫外线，好像其他功能就是心理安慰作用 ...

MOM0 2025-10-19 218 5 # 灌点热水 #
我们一起哈哈哈

最近我在圈子里面不发光，也不发热，我只想发疯~~

维妮 2025-10-19 171 7 # 听说爆照回血快 #
孩子妈妈的无奈

前段时间一个家属聊生育力保护问题，她很后悔是没有提前去了解这这方面事情家长痛心于孩子还小，对于未来的生长发育蛮有影响的，但无奈目前只能用补救措施，也就是找妇科进行雌激素替代治疗 ...

十柒岁 2025-10-19 338 6 # 灌点热水 #
空盒留念

这都是白花花的银子呀！！！！！空盒空盒空盒

从零起 2025-10-19 146 0 # 灌点热水 #
我真的很久没打开暖白了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251019/1760877862132905_458.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251019/1760877860679144_701.mp4[/video]

玲玲 2025-10-19 180 5 # 我是K歌之王 #
参加婚礼

感觉好久都没参加婚礼了

二姐—Shu 2025-10-19 127 2 # 随手拍一拍 #
第一次外食

移植后九个月第一次外食！一切顺利永远健康！

alex6666666 2025-10-19 206 5 # 复学就业和日常 #
收到礼物啦

感谢组织关怀，这是一份特别的礼物！

Wwei 2025-10-19 104 2 # 说说心里话 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 336 18 # 康复报道处 #
北京大降温

北京大降温可以穿羽绒服了有太阳去大棚待会太舒服了跟老妈给老玉米脱粒晒干好的磨玉米面吃不好的喂鸡晒得我汗珠子直流中午吃自己种的豆角做的豆角焖面菜地的蒿子杆茴香菠菜香菜青 ...

✨大曼✨ 2025-10-19 135 1 # 吃货朋友圈 #
请教一下大家身体恢复上的一些问题。

目前急淋B费阳生病四年半，没移植，走化疗加靶向路线，去年8月结疗。目前身体整体来说没什么大问题，但是今年三月开始出现一些毛病具体说就是对冷比较敏感，只要衣服裹得不够，就会出现喉咙瘙 ...

All-B病友 2025-10-19 339 7 # 复学就业和日常 #
化疗的第八天

今天是化疗的第八天，+了一袋长春新碱，维奈克拉加到了4粒，其他没有什么，我老婆状态依然很好，胃口也很好一切顺顺利利

胜利就在前方 2025-10-19 82 1 # 急淋病友的房间 #
感恩❤️

今天的快乐，来自暖白的神秘礼物

钱娇娇 2025-10-19 197 8 # 欢乐时刻上个图 #

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