导读-最新发表 - 暖白小屋

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结疗后第二次复查结果

今天主动接到主治打来电话给说MRD结果甚是欣慰，周末不出结果等的还有点着急。

康康111111 2025-7-21 139 0 # 灌点热水 #
回输80➕

回输80天，维持治疗第11天，血小板只有十个了，其它项也低

菠菜 2025-7-21 80 0 # 急髓病友的房间 #
回家看看

他出院了，想回老家看看，临时起意回家，烈日炎炎，入伏第一天

马小红 2025-7-21 64 0 # 说说心里话 #
赛里木湖

赛里木湖我没白活

✨大曼✨ 2025-7-20 200 9 # 游山和玩水 #
头伏饺子

今天头伏吃饺子我爹日常保养状态良好我妈今天感染值12 其他数据平稳今天状态挺好吃饭，聊天都很好血压血糖控制不够稳定接着加油还好还好惊恐开局结果良好自己念叨大难不死必有后福 ...

二姐—Shu 2025-7-20 112 0 # 随手拍一拍 #
缘分

选择出去玩没想到选的旅游地碰上台风天哪哪都不方便幸亏还去了趟海边晚一天都闭园进不去于是在广东待了三天今天打道回大湖南回来之前赶着去吃了顿早茶挺好，心愿完成了孩子们不是很开 ...

喜安康 2025-7-20 86 3 # 随手拍一拍 #
每天都是限量版

今日份运动量完成✅ 谢先生的休息日还是被我拉去徒步了炸毛的短发仍旧还炸毛，离不开帽子

维妮 2025-7-20 76 2 # 随手拍一拍 #
感觉人生被毁了，想发火又不知道该对谁发

不能接受

asdfghjkl 2025-7-20 294 6 # 说说心里话 #
台风天

受台风的影响，昨晚刮风又下雨。难得有风，关了空调，大开窗户，准备享受自然风。半夜风声呼呼雨声嘀嗒，终是睡不着起来关窗。刚才下楼准备出门走走，刚出单元门就见邻居抱着婴儿匆匆跑进来， ...

清风263 2025-7-20 85 1 # 复学就业和日常 #
问计

想问一下有没有病人做完cart后过了21天才扩增到10^7起效果的，过了一周左右又降到10^6，这种晚扩增的后续效果怎样？

Harper.★ 2025-7-20 198 5 # 急淋病友的房间 #
吃索拉非尼片引起手和脚起泡，疼痛难忍，请问可以怎么办？

年龄47，女，1Aml-m5 ，idh2突变，化疗结疗2月，吃恩西地平。最近两次mrd 0.011，0.022，医生让吃索拉非尼，吃后一星期就手脚起泡严重，疼痛难忍。请问可以怎么缓解？吃什么药，擦什么药比较好 ...

aaaaaaa 2025-7-20 180 2 # 急髓病友的房间 #
原来我也不是我想象中的那么能扛

医院精神科看了下，焦虑抑郁了吃上文拉法辛了；吃上之后发现原来很多无厘头的症状都是精神带来的，比如喉头异物感，比如早醒，比如头疼，比如吃激素后亢奋焦虑；要是早点知道该多好 ...

Tony 2025-7-20 293 8 # 说说心里话 #
月经

移植完后就来了一次月经，之后就没再来过了。感觉不来月经后，身上明显的症状就是燥热，很容易生闷气，出汗多，友友们有一样的情况吗 ...

東井十四 2025-7-20 293 11 # 急淋病友的房间 #
作品集30天打卡，第6天，毕业答辩，思来想去觉得上个封面还是太丑了，又重新做了张

在下真诚 2025-7-20 58 0 # 我爱做手工 #
每一次线下活动都很开心能见很多人！爱来！多办！

见到菲菲了（好可爱！比去年状态好很多啦！）还有姑姑（一直这么美）还有我们的cart主任杨君芳医生、移植主任赵艳丽医生！（好亲切好亲切！家人感）上午我们做了暖白自己的交流会（谢谢道培 ...

九九制 2025-7-20 202 2 # 欢乐时刻上个图 #
因爱展翼，新生启航 | 第二届培爱血液病病友会圆满落幕

总有一些人，用坚韧和勇气点燃希望的火光；也有一些地方，用专业和温情托起重生的翅膀。2025年7月19日下午，由红棉公益基金会、陆道培医疗集团主办，暖白小屋、暖白儿童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之 ...

九九制 2025-7-20 143 1 # 公告张贴 #
午饭

中午家里没人自己做了个三明治（今天这个蛋煎的稀碎）其实很喜欢自己做一些没尝试过的新奇的美食和饮品而且每次吃自己做的东西感觉就算不好吃也都是好吃的哈哈哈 ...

旺旺不仙贝. 2025-7-20 99 4 # 吃货朋友圈 #
拔个葱

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250720/1752978745146530_958.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250720/1752978742736176_769.mp4[/video]

✨大曼✨ 2025-7-20 50 0 # 游山和玩水 #
祝我生日快乐，天天欢喜！跟大家一起在康复路上，不见不散！

好柿 2025-7-20 135 4 # 复学就业和日常 #
移植后半年～半个月复查

好久没来医院检查了，半个月没下楼了，平时除了去医院下楼哪都不去。爱臭美的我穿上漂亮的裙子（去年这时候化疗一夏天也没穿上裙子，5月就买了新裙子，结果6月就确诊了，裙子标牌都没摘呢，浑身 ...

薄荷微微凉 2025-7-20 169 2 # 复查求祝福 #
坚强的我

接了病人出院，安排好日常生活。休息两天去武汉

马小红 2025-7-20 79 2 # 说说心里话 #
健康饮食，规律作息

最近几天总是十二点左右才能入睡，需要早点调整过来

菠菜 2025-7-20 80 1 # 灌点热水 #
好消息

老妈出了ICU 转入亚重症目前其他数据都正常维感染值还高21比昨天低了腹痛头晕恶心想吐后腰痛症状没改善热射病肾盂肾炎脓毒症休克血压血糖白细胞2+ 血红88 我妈自己想她会不会那啥…… ...

二姐—Shu 2025-7-19 235 6 # 随手拍一拍 #
终于找到了适合我的运动方式

是个懒乌龟，从来不运动。回输后不得不运动，以为每天走个四千五千步就是运动了，肌酸激酶一直二十几，手臂肌力完全没有了（因为家人保护太好了连提起水壶倒水都费力，还埋怨装修时推门选得 ...

清风263 2025-7-19 224 7 # 灌点热水 #
旅途

大梅沙去了深圳博物馆去了台风预警邮轮停运去不了珠海转战广州 “小蛮腰”去了下一步不知道怎么安排了亲子旅行联萌走一步算一步也挺累哈哈 ...

喜安康 2025-7-19 119 4 # 随手拍一拍 #
假期第一天

大宝 2025-7-19 82 4 # 运动小达人 #
发布的帖子可以删除吗，只看到编辑了，没有删除入口呢

如题

云梧千江 2025-7-19 178 6 # 灌点热水 #
加急求助！

各位家人们！小弟求助个问题，我在博仁这里的一病友，最近颅内感染了腺病毒，急需这方面的相关医生推荐！或者相关的医院急需推荐感谢！救人一命，胜造七级浮屠。望有知道的家人们给留个言或者直 ...

小盆儿友 2025-7-19 256 0 # 急淋病友的房间 #
康复回家

康复回家，转租北人西直门急诊对面电梯两居室，南北通透，步行3分钟到医院。 18748365432

北人血液科代办 2025-7-19 84 1 # 灌点热水 #
康复回家

康复回家，转租北人西直门急诊对面电梯两居室，南北通透，步行3分钟到医院。 18748365432

北人血液科代办 2025-7-19 54 0 # 闲置物品转让 #
继续步行锻炼

一周的阿扎加维奈，今天第四天。虽然打针吃药还是想出来转转，加油。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250719/1752928498990932_675.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202507 ...

康康111111 2025-7-19 81 2 # 运动小达人 #
遛弯儿的尽头是商场哈

不愧又贵又抢不到呀，每一只都是萌物一枚

梦梦易 2025-7-19 53 0 # 随手拍一拍 #
八卦城

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250719/1752924212408734_925.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250719/1752924210288141_473.mp4[/video]

✨大曼✨ 2025-7-19 53 0 # 游山和玩水 #
暖白一日游

十七见了，好柿见了，九九制见了，于笑见了，主任见了，好多十几年战友见了。好好好

抗白大智-陆道培 2025-7-19 327 9 # 门诊/病区来偶遇 #
玩水

夏天该有的样子 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250719/1752914950188591827.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250719/1752914950188429958.mp4[/video]

雷紧裤腰带 2025-7-19 52 0 # 欢乐时刻上个图 #
一个人能内耗到什么地步

今天带我外甥在科技馆的儿童乐园玩，我在等待的时候发现了一个蚂蚁，我想我要不要踩死它，之前看到人说见到毒蛇就要打死，这是做好事，那我踩死它吧万一夹到小朋友，然后就踩了，发现没死就又踩 ...

文君 2025-7-19 207 4 # 灌点热水 #
明天复查，血象涨起来又准备下一轮

明天复查，血象涨起来又准备下一轮维持治疗了

菠菜 2025-7-19 85 0 # 复查求祝福 #
#暖白微光30天挑战#

昨天知道获得暖白小屋的奖品了很开心。愿陪伴的日子都顺利

马小红 2025-7-19 135 4 # 静心写一写 #
今天还好

我的问题要等下周二宣判我爹入住脑科进行复查保养我妈今天感染值下来了很多其他数据也正常昨晚发热隔壁俩床人都走了给我妈吓得不轻今天要求出重症会诊后说30+的感染值还是不能出希望 ...

二姐—Shu 2025-7-18 233 1 # 随手拍一拍 #
17p缺失

想请教大家，染色体17p缺失是必须要移植吗？

小熊猫 2025-7-18 159 2 # 急髓病友的房间 #
喀拉峻

✨大曼✨ 2025-7-18 129 3 # 游山和玩水 #
病友们有好的中医推荐吗？

移植马上一年了，身体还是很虚弱，感觉移植的大化疗真的是把身体的器官都造成了损伤，现在想找个好一点的中医调理调理，病友们有没有看过中医还觉得挺好的，推荐推荐吧 ...

平平淡淡 2025-7-18 553 17 # 日常白问 #
#暖白微光30天挑战#thirty three days

一年顺利通过

抗白大智-陆道培 2025-7-18 143 5 # 灌点热水 #
再见啦！

第一个村小呆了六年，第二个村小呆了四年，下学期就合并到中心校了，再见吧！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250718/1752815573617573_911.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vide ...

大宝 2025-7-18 170 3 # 说说心里话 #
送精神力量？

新院区这个床位设置真的，昨天的室友，是一个五年大查，心态很好，很健谈的大小伙。今天的室友是一个肠排经验丰富的小孩弟，（虽然没聊上几句，因为他们出院很快）。我有理由怀疑，是医生故意 ...

想笑 2025-7-18 288 9 # 灌点热水 #
移植后

家人们，最近鼻子，还有脸颊两旁，都有些不是痘，但也很痒的一片红色的东西，有没有知道这是些啥，脸太干了

好运来！！！ 2025-7-18 163 8 # 一点经验供参考 #
激素药的原因，让胃口太好了，早上都得吃正餐了

菠菜 2025-7-18 128 3 # 急髓病友的房间 #
#暖白微光30天挑战#28

昨天居然忘了签到，还好今天可以补签，补签这个功能必须给个好评打卡完成，期待奖品

蜗牛 2025-7-18 71 1 # 灌点热水 #
#暖白微光30天挑战#

放下执念，解决眼前问题

马小红 2025-7-18 56 0 # 说说心里话 #
移植后半年

睡不着，最近偶尔有些焦虑。

薄荷微微凉 2025-7-18 143 3 # 灌点热水 #

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