导读-最新发表 - 暖白小屋

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甲泼尼龙停药失败

真是太难了停药之后第三天肚子疼胸腔疼呕吐受不了了又吃了一颗还吃了止痛药回输172天

籽籽籽 2026-3-9 214 8 # 灌点热水 #
出成绩单了

结疗第112天，这报告等了5天，继续保持健康

Wwei 2026-3-9 113 2 # 灌点热水 #
凉拌菜

香香～没要辣椒血项正常✌️

啦啦哈哈哈～ 2026-3-9 99 2 # 欢乐时刻上个图 #
送给自己三岁的礼物

春节期间，跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错，这个是我画的绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子，杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈集齐一套单身狗的专 ...

维妮 2026-3-9 132 4 # 分享你的小爱好 #
第十天

今天是入仓的第10天了，明天就要从一开始新生仔细想来，从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多，不过已经过去了，接下来要面对的是更加的彷徨，没有经历过，就只有慢慢摸索。如果有前辈能够 ...

刘^O^洋 2026-3-9 133 2 # 说说心里话 #
第六个100天

呦呼~

penny 2026-3-9 103 2 # 欢乐时刻上个图 #
海南对皮排星人真是友好

我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了 ...

我是狗蛋 2026-3-9 491 19 # 一点经验供参考 #
第九天

医生说今天输完明天休息一天，后天就移植了，又期待又害怕，不知道前面还有什么等着我想想女儿期待的眼神，我知道自己只有努力向前走 ...

刘^O^洋 2026-3-8 235 17 # 说说心里话 #
回输+100天

度过了黄金100天，出门溜弯。虽然期间感染过eb病毒，膀胱炎，偶尔也会不舒服呕吐，不过都是小问题，也如愿解锁了一些零食嘻嘻生活给我出难题，我说ok小问题 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

Serendipity. 2026-3-8 199 7 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 319 18 # 康复报道处 #
每一步都算数

走的每一步都算数

Pure 2026-3-8 111 0 # 灌点热水 #
高考体检

想问一下高考体检既往病史要填吗房缺封堵术这种要填吗

琳琳 2026-3-8 212 8 # 日常白问 #
越来越好加油

移植后3个月，这天天吃这么多药，都吃不下饭，加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...

天空很蓝 2026-3-8 113 1 # 灌点热水 #
1

111

啦啦哈哈哈～ 2026-3-8 65 0 # 欢乐时刻上个图 #
求助

我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...

龙泉忽缺鋩 2026-3-8 183 2 # 日常白问 #
遛了个

维妮 2026-3-7 91 2 # 分享你的小爱好 #
第八天

血小板降到几个了，昨晚输了血小板，今早一起来看见手心恢复了点颜色昨天做化疗不知道输了什么液，天呐吃完晚饭的时候我感觉到身体里面好像有一团火，漫延嘴巴里面就像是有一块烧红的碳，就连 ...

刘^O^洋 2026-3-7 202 7 # 说说心里话 #
关于辣椒

其实忌口辣椒的，血像好的时候会吃一丢丢嗦嗦味，今天吃了两个麻辣鸡肉条居然辣的鼻孔疼

啦啦哈哈哈～ 2026-3-7 158 6 # 欢乐时刻上个图 #
看了下精选经验，几乎都是康复多少年的，这种并不好

好的都被拿出来了，坏的都去哪了?这不健康，知道吗？就像一个人，一个国家，每天看到都是好事，再去看看美国这个国家，好的坏的，都在太阳底下，居安思危，这才叫文明! 这样的国家，怎么可能不 ...

apple110 2026-3-7 1878 33 # 说说心里话 #
进仓了，明天就要置管上药了…

终于处理好肺炎了，在仓里准备开始上药了……很紧张，不知道接下来要独自面对什么。好多人说费阳急淋不需要移植，也问了好多权威医生，又说趁年轻还是移植，最终还是选择赌一下，赌一个根治，赌 ...

郑是在下 2026-3-7 269 9 # 急淋病友的房间 #
移植后无精症

白血病移植后四年多。今天查精子活力无精症…。精子活力0。当初上过大化疗。还有什么办法吗家人们。

aa李 2026-3-6 986 25 # 说说心里话 #
迈入第四年

第四次进京复查，一切都好！被告知停药，还需要复查两次就顺利通关了！来到燕郊，看到熟悉的场景，痛苦的记忆一下拉回到2023年，还是揪心的疼。回归正常工作一年，最近又因为要考试，压力大， ...

未来安好 2026-3-6 436 14 # 说说心里话 #
最近日常

最近日常

格子 2026-3-6 165 5 # 复学就业和日常 #
第七天

又期待又害怕

刘^O^洋 2026-3-6 188 6 # 说说心里话 #
骨穿腰穿之后大家会有酸胀感吗？

血液病骨穿腰穿肯定少不了很多次，偶尔会感觉骨穿腰穿的地方会有酸胀感冬天冷的时候会更明显，大家有啥好的解决办法？

啦啦哈哈哈～ 2026-3-6 160 8 # 欢乐时刻上个图 #
重生193天

干细胞移植193天，容貌变了，苍老许多，新的头发3个月了，还夹杂着少量白头发，不过没关系在生死面前这算什么，一切都会好的，加油 ...

简单爱 2026-3-6 156 7 # 日常白问 #
。

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Ry. 2026-3-5 352 10 # 萌新登记处 #
懵

今日医生和我说计算的时间从确诊这个病的时间去计算，并不是按移植后计算，到底是怎样计算啊？我一直以为是从移植时间起算康复时间。 ...

曾可爱的misa 2026-3-5 597 16 # 说说心里话 #
都说十指连心

我感觉身体任何一个地方不舒服都不好受

啦啦哈哈哈～ 2026-3-5 115 2 # 欢乐时刻上个图 #
打上苗苗了

第一针

菜菜爱花蝴蝶 2026-3-5 283 12 # 灌点热水 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 2026-3-5 266 7 # 说说心里话 #
移植191天

孩子开学了，要起早床了，白天又是一个人在家。

简单爱 2026-3-5 93 2 # 灌点热水 #
门特

化疗门特快过期了，已经不需要化疗，但骨穿报销比例高，医生给续吗？大家是怎样的？

曾可爱的misa 2026-3-5 324 10 # 说说心里话 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 425 5 # 急淋病友的房间 #
移植后复学啦~

珍惜现在的时光。感恩一切，感恩活着的每一分一秒。一直平安下去吧

小狗饭馆 2026-3-4 260 9 # 复学就业和日常 #
第五天

来之不易啊!感谢爱心人士

刘^O^洋 2026-3-4 191 5 # 说说心里话 #
有一点好笑

有一点幽默

想笑 2026-3-4 143 3 # 欢乐时刻上个图 #
吃药后胃疼，请大家分享经验

移植后十月余，也一直吃药。最近因为血脂高，晚上吃一颗他汀，早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了，每天早上三四点胃疼，吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况，是吃药刺激到了吗？ ...

EEEEB 2026-3-4 186 5 # 急髓病友的房间 #
咨询移植后问题

大家好想咨询下我父亲回输后一个大查骨穿腰穿都没有问题但是嵌合度83点多，属于混合嵌合状态，基因还有三个没有转阴但定量很低医生让调整环孢素从早4晚3调整到早3晚3，什么时候嵌合度能涨上 ...

就到 2026-3-4 452 13 # 急髓病友的房间 #
流感+生理期的海南行

出发前几天队友发烧起飞当天我嗓子难受测了抗原没测出来落地立刻奥司他韦+头孢烧了一天多最高38.1 流感没好利索突然来大姨妈了今天已满血复活 12月一波流感 3月一波流感 ...

我是狗蛋 2026-3-3 220 6 # 灌点热水 #
第一次季度复查

约了明天九点半的门诊，愿做骨穿的医护人员技术好点，结果顺顺，平安健康归来。

Wwei 2026-3-3 113 4 # 说说心里话 #
高二之前的梦想我都是想当古惑仔

小时候浸在港片里，总觉得铜锣湾的风都带着义气。庙街的油烟、砵兰街的霓虹、球场边的吆喝，构成了我高二之前的世界。那时我以为，讲义气就是能打，有面子就是背后跟着一群人。那份热血，还在 ...

开熙开心 2026-3-3 222 2 # 灌点热水 #
汤圆吃了

元宵节过啦！年过完啦！下一轮工作又要开始啦

维妮 2026-3-3 136 2 # 美食和健康 #
元宵节快乐

手搓汤圆，真不错。温水和糯米面，再拿出三分之一煮熟，再和。包上自己喜欢的馅料。我这个是椰蓉红糖芝麻的。QQ弹弹我看到群里还有晒笋肉豆腐干的。也好奇它的味道啦~ ...

好柿 2026-3-3 91 1 # 美食和健康 #
元宵节快乐

先祝我老爹生日快乐再祝大家元宵节快乐我们都要天天快乐祝愿一切美好终将而已未来可期加油加油

二姐—Shu 2026-3-3 168 4 # 分享你的小爱好 #
世事无常，活着便是幸

正月十五元宵节，万家灯火，我却在回家路上的超市里，接到了一个让我瞬间失语的消息。偶遇发小收银员，一句“XX走了，酒后心梗”，瞬间让我懵在原地。不到四十岁，少年时的玩伴，竟以这样仓 ...

喜安康 2026-3-3 203 1 # 说说心里话 #
海南出门开车买个肉霸堡，真是惬意呀

巴伐利亚 2026-3-3 105 0 # 复学就业和日常 #
“万里长征”

生病之后我觉得自己最大的变化就是，感觉自己慢慢变成一个很平静很淡的人没有特别想去的地方，也没有说很想做什么事情，也不想认识新的人，对很多事情都提不起来兴趣和激情了。 ...

小嘻 2026-3-3 296 8 # 急淋病友的房间 #
移植后的xxx

回输一个月多了，在仓里和出仓之后胃一直都很不舒服，吃不下东西，最近严重到吃药吐喝水也吐，看到药就犯恶心现在在住院天天输着护胃抑酸的，停了好几种药让我一点一点加回来，感觉好慢啊，不知 ...

小嘻 2026-3-3 214 4 # 急淋病友的房间 #
移植后肺部感染

移植后三个月复查，发现肺部有轻微感染。输了6天伏立康挫+头孢。期间因为受凉一直鼻塞流鼻子，发烧过一次。但是昨天ct报告感染并没减轻。请问这种情况严重么？真的有点焦虑了。 ...

SIN 2026-3-3 228 3 # 日常白问 #

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