导读-最新发表 - 暖白小屋

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作为病人配偶，觉得压力很大的请举手

我急淋移植后4年多了，病情一直比较稳定。刚确诊时，妻子已经怀孕8个多月。我天性比较乐观，震惊之余也没多想，一心希望赶紧把病治好，回归家庭，和妻子一起照顾孩子。治疗期间，妻子和岳母 ...

hhhhhhhhh 2025-5-20 768 19 # 说说心里话 #
cebpa基因定量

四疗开始前做了个基因定量检测，cebpa基因定量还有0.051％但是流式没检查出坏细胞。这样要去移植了吗?从一疗结束后mrd就一直是阴性，有无比较了解这个基因的给一点意见? ...

空白 2025-5-20 208 3 # 急髓病友的房间 #
记录和妈妈的每一次约会

范范111 2025-5-20 68 0 # 欢乐时刻上个图 #
被小学生包围了～

第一帅石榴 2025-5-20 108 3 # 灌点热水 #
移植后眼睛经常水肿

不知道大家有没有这种情况，经常睡醒人还是很累，然后眼睛就会水肿得更加明显，检查的话肾功能偏低，达不到正常数字，眼睛真的肿得很明显，但到下午会稍微好点 ...

自然而然 2025-5-20 125 4 # 灌点热水 #
觉得这个世界很割裂

我从今年清明节之后，算是恢复以前上班1/3的工作量了。这个月居然排名全国前5%，这个数据挺可怕的。做保险第六年了，我知道自己数量做了多少，这样的数据，都能排名这么靠前。而且我们是头部 ...

我是狗蛋 2025-5-20 268 8 # 灌点热水 #
老爹梗了又

上次是22年十月中这次是25年五月中都是临晨的电话都是没接到都是梗脑袋都是有惊无大险小险正在受谢谢二哥陪我一起陪我爸 ...

二姐—Shu 2025-5-20 148 3 # 随手拍一拍 #
75岁急性髓系白血病

2024十月份发现患病去了天津血研所和郑大一附院咨询问诊都说年纪太大不能骨髓移植也不能化疗。只能吃靶向药阿扎胞苷➕维奈克拉保守治疗。今年5月7号复发，血小板降到18 血象也很不好。当地 ...

贾坚强 2025-5-19 404 11 # 萌新登记处 #
又一年

又是一年很好继续加油哦自己！

Méng 2025-5-19 101 2 # 灌点热水 #
残疾人

成功加入组织，年纪轻轻就吃上国家饭了，以后还得了？未来可期

下雨天 2025-5-19 751 32 # 灌点热水 #
求好运

回输的330天马上就去找薛医生大查啦祝我好运

墨丹儿 2025-5-19 309 14 # 复查求祝福 #
有AML FLT3基因突变的病友吗

30岁，女，AML-M4，CEBPA、WT1、FLT3-ITD高危基因突变，无融合基因，染色体正常。在四川，四川大学华西医院治疗，第一次治疗方案是柔红霉素和阿糖胞苷后面基因报告出来又吃了一盒吉瑞替尼，最 ...

打怪兽 2025-5-19 388 15 # 急髓病友的房间 #
移植9个月wt1高

融合基因阴性，但wt1高于正常值了，心又提到了嗓子眼。

梧桐雨 2025-5-19 285 5 # 灌点热水 #
移植后24天，每天糊状便6-7次，到底什么时候能好啊

从15号开始，一天6次左右腹泻，前期伴有腹痛，这两天只有想排便的时候才会疼。我感觉就是吃东西不吸收，消化完了就想排出去，肚子里存不住东西。大便糊状，黄色，此外没有什么症状。每天吃小 ...

小杨没烦恼丶 2025-5-19 214 10 # 急髓病友的房间 #
友友们能不能帮帮忙…俺需要50个赞能不能助力孩子的期末及格梦

形势政策作业算期末成绩看官老爷动动发财的手指助力孩子期末圆梦一下叭万分感谢

歡欢欢. 2025-5-19 145 2 # 复学就业和日常 #
大家出仓后环孢素浓度多少？

因为基因代谢慢，口服环孢素浓度也在200多，之前跟博人的医生聊说他们都卡100-150，否则很容易出eb 病毒，前天血常规都有异型淋巴细胞了，好担心～ ...

smm 2025-5-19 163 4 # 急淋病友的房间 #
明天环孢素就要改口服了，希望血药浓度稳定住！！

主任说环孢素浓度会影响细胞指标，有的人输液换口服没什么影响，有的人换口服浓度会下降，如果一切正常的话再过一周等回输30天的时候，做个骨穿就能出院了，然后每周随访就行。今天是在北京陆 ...

health。 2025-5-19 133 2 # 急髓病友的房间 #
回输第24天，血小板涨到140

①自从出仓后血小板每日蹭蹭上涨，今天看到130的血小板激动到语无伦次。生病这半年内，血小板几乎都在个位数到80之间浮动，哪里见过这么正常的板。 ②回输第22天血型就开始转了，正定A，反定O ...

health。 2025-5-19 178 3 # 急髓病友的房间 #
靶向药吃两年的疑惑

刚看一个兄弟姐妹发帖问奥雷巴两年还能吃不，我忽然想起来我有一个疑惑来着。这个两年是咋算的啊。是按我第一次吃一半的量，也就是一片达沙替尼开始算（中途有因为副作用大停药两次），还是按我 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-19 204 4 # 急淋病友的房间 #
移植700天整了

700天整

LUCKY张 2025-5-19 128 5 # 灌点热水 #
每一天都是新的开始

我喜欢每天的清晨，每周的星期一，因为一切都是新的开始。人生何其短，要笑的格外甜

钱娇娇 2025-5-19 62 0 # 莳花弄草 #
是血液病吗？

大家好孩子的血液分析和凝血出现异型淋巴绝对值和百分比能帮看看吗？

撞南墙的狍子 2025-5-19 319 11 # 日常白问 #
你们都几点睡的？

你们都几点睡的？

彤彤9284 2025-5-19 347 11 # 萌新登记处 #
旗袍趴

12岁的蛇宝宝们认识13年喽再过几个月都是初中生了

二姐—Shu 2025-5-18 121 2 # 随手拍一拍 #
移植两年了，奥雷巴替尼可以一直吃下去吗？

移植两年了，奥雷巴替尼可以一直吃下去吗？

彤彤9284 2025-5-18 228 4 # 萌新登记处 #
看到阿飞又复发的视频，突然心里很慌。

看到阿飞又复发的视频，突然心里很慌。

彤彤9284 2025-5-18 517 6 # 灌点热水 #
骨穿

你好！骨穿的话你们是固定穿同一个地方吗？

小燕子飞飞 2025-5-18 435 15 # 急髓病友的房间 #
日常野餐

我是狗蛋 2025-5-18 85 4 # 灌点热水 #
今天破例发个帖

感谢我有爱的患者们，谢谢大家！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250518/1747557155776179_588.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250518/1747557154040354_426.mp4[/video ...

薛松 2025-5-18 284 10 # 欢乐时刻上个图 #
安静

每天海哥起大早钓早口我7:30起床擦桌子他回来擦地做早点我收拾收拾洗衣服做午饭 2点准时和老妈去菜地他2点也走去钓鱼 6点他回来洗菜备菜蒸米饭我回来就炒吃完了他研究绑千导揉核桃 ...

✨大曼✨ 2025-5-18 157 3 # 灌点热水 #
偶遇一株开得灿烂的朱顶红

远远看着，还以为是假的。

会好 2025-5-18 57 0 # 莳花弄草 #
没来的日子都在好好生活

哈哈，上个帖子二姐和晴天说我好久没来暖白了，其实还是经常来转转的，只是发帖的好多人我都不太熟悉了，情况也不清楚，很少评论区留言。马上移植四年了，移植后一直困扰我的问题 ...

耿耿 2025-5-18 429 14 # 复学就业和日常 #
移植完第一次拍汉服

广西太美了！山水画中行~

youyou 2025-5-17 209 8 # 游山和玩水 #
开心的周六

今儿开心氛围感来了吧就是今年这妖风土大今天打扫土

二姐—Shu 2025-5-17 58 0 # 随手拍一拍 #
移植后

跑多了

传奇 2025-5-17 160 3 # 灌点热水 #
最近忙着体验佛系摆摊人生

这一天天的，根本闲不住～～早上摆摊做豆浆妹中午睡觉下午遛狗&喂鸭&捡鸡蛋哈哈哈哈哈哈哈哈～～

维妮 2025-5-17 138 7 # 听说爆照回血快 #
自身免疫性胰腺炎

我真的栓Q了这边融合基因还没阴那边贝林妥打完第三次胰腺肿大又怀疑是自身免疫性胰腺炎真的是多灾多难的一年我真的补药吃成激素脸 ...

hovo 2025-5-17 153 2 # 急淋病友的房间 #
移植后小忠言

偶尔还是想和大家共勉一下。（不喜勿喷，请绕路）有的人会说你那么久了你也该恢复到正常生活了吧？但是我一直都在正常生活呀，我正常的吃着家属做的家常菜，我只是还没有上班，没有出去游山玩 ...

Pure 2025-5-17 521 9 # 说说心里话 #
与病无关，也有点关系

这就是为啥自己观点鲜明的反对代孕，别拿什么自己想当父母的借口，生咱们这病的还有啥看不开的，真想搞代孕，出国搞啊，东南亚人口失踪，器官贩卖，代孕反正黑色产业链那么成熟，非得在 ...

淡淡川 2025-5-17 244 3 # 灌点热水 #
北人半相合

北人半相合移植会加脐带血吗？加脐带血有什么好处

自强小鱼 2025-5-17 405 14 # 灌点热水 #
病友放下口罩相见

我们3年了，4年了，5年了，终于不再是带着口罩，只知道名字不知道长什么的样子，而是完全真实模样见面了！开心，感动，愿我们一起活到88，祝愿那些还在康复的宝宝们继续加油，顺顺利利 ...

钱娇娇 2025-5-17 638 23 # 欢乐时刻上个图 #
请问给供着买什么？

大家都买的什么给供着啊

多喜乐，长安宁 2025-5-17 620 19 # 急髓病友的房间 #
今天吃的口味重

二哥参加婚礼今天下午回来的我昨晚加班睡很晚今早乐上学走后我一直在补觉重点是现在睡觉一定静音然后十一点不到醒了二十分钟前未接电话很多老师的乐的二哥的都一个事儿乐在学校头晕 ...

二姐—Shu 2025-5-16 142 4 # 随手拍一拍 #
面试成功

可算找到一个靠谱的线上授课平台了，太久没上课给我整紧张了，还好顺利通过钱多钱少无所谓了，就想有个事做

penny 2025-5-16 518 19 # 复学就业和日常 #
移植后多久停激素

大家都是移植后多久停激素的呢

贝弗里 2025-5-16 233 3 # 日常白问 #
各位前辈今天入仓了，能传受些经验吗

我看都让我喝水，我们这个医生让加上喝饭的汤类不能超过1500毫升

多喜乐，长安宁 2025-5-16 372 16 # 急髓病友的房间 #
来一场说见就见

奔现了！！！是弟弟妹妹是温暖的同行一路人不管聊什么都能聊到感同身受，真好，能认识这么多小伙伴真的很好！我们也充满期待的说着下次见 ...

Pure 2025-5-16 704 7 # 听说爆照回血快 #
求沈阳代诊

谁有沈阳靠谱的代诊跑腿推荐一下谢谢

张张_ 2025-5-16 105 2 # 急髓病友的房间 #
夜景

每个城市的夜景是不是都很美

喜安康 2025-5-16 94 4 # 随手拍一拍 #
儿童急髓去哪个医院移植比较好

求推荐

米西早日康复！ 2025-5-16 357 10 # 急髓病友的房间 #

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