导读-最新发表 - 暖白小屋

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周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 2026-1-24 125 0 # 随手拍一拍 #
慢性髓系白血病

刚吃药一个月零几天，血项一直不正常，焦虑中

百世 2026-1-24 172 2 # 萌新登记处 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 2026-1-24 178 5 # 吃货朋友圈 #
独坐窗前

坐在这拍了一张照片不知道此刻心里想些啥就是挺低落的昨天做的气管镜今天结果出来了确诊卡肺不知是否该庆幸不是排异

喜安康 2026-1-24 350 11 # 随手拍一拍 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜 2026-1-24 330 7 # 急髓病友的房间 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 2026-1-24 291 7 # 日常白问 #
2026年1月21日是第四年了

说实话自己都忘记了，还是女朋友当天和我讲今天是你四岁生日！突然恍惚了一下感叹自己已经移植四年平时生活真的不会去想自己生病的事，也感叹自己回来工作已经两年零三个月了。每天忙忙碌碌奔 ...

a柯 2026-1-24 341 5 # 康复报道处 #
减肥第五天

昨天掉0.8斤起来晚了昨儿睡的好早午餐：黑咖啡，馒头，凉拌白萝卜晚午餐：涮牛肉，生菜，蘑菇今天没出门原计划出去溜达喝咖啡磨磨唧唧晚了温度下来了就没出门窝家看剧《去有风的地 ...

二姐—Shu 2026-1-23 100 1 # 随手拍一拍 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 2026-1-23 124 5 # 急髓病友的房间 #
髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 2026-1-23 850 13 # 急淋病友的房间 #
天塌了

大家好，你们看我以前的发帖。我 23.6 移植的，后来脐带血植活了，一直没排异，也没巩固。就在刚才 26.1.8 号一次骨穿，融合基因阳了，嵌合度降了，天塌了我是 set-nup214 这个融合基因 1.8 ...

蒋小发 2026-1-23 494 3 # 日常白问 #
关于股骨头坏死

关于我这最近一年的股骨头坏死的情跟大家分享一下，之前跟大家提到的冲击波治疗做了这么久好像并没有好转，只是维持了这么一个情况，但是不排斥因为冲击波才得以维持的，然后最近在针灸治疗，刚 ...

周旭航 2026-1-23 283 6 # 康复报道处 #
…

…

Jeff@BJ 2026-1-23 327 0 # 科普知识分享 #
2026年第一次感冒

还没熬过一月份，就被娃传染了。这次应该是普通感冒，娃已经吃上药了，我还在观望中，嗓子不太舒服。

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-23 157 4 # 灌点热水 #
落差感很大的一天

今天是第十次单抗临床用药（具体药名不清楚纯属稀里糊涂过日子的），排异已被稳妥控制，一切都在往好的方向发展啦，本来昨天通知输药的，结果没有床位，都到医院了被劝回，好吧，回家就回家吧。 ...

开心向阳 2026-1-22 235 2 # 灌点热水 #
m2

融合基因 eto ASXL1 kit点位n822k tet2 化疗8个疗程第一疗程CR 第六个疗程转阴请问继续维持化疗还是移植？

漫天雨 2026-1-22 383 16 # 急髓病友的房间 #
减肥第四天

昨天长一斤原因虾吃多了因为昨天早起好饿一天吃东西都比较贪嘴早餐：黑咖啡一杯午餐：涮牛肉，香菇，生菜，香菇晚餐：西红柿(不饿黄瓜没吃) 淡茶水1.8升，白开水1.8剩散步九千因 ...

二姐—Shu 2026-1-22 92 3 # 随手拍一拍 #
移植满五年

年假休五天。上班满一年。刚刚查询了报告，eto很给力保持阴性。五年了，终于安全满五。今天去民政局登机离婚，等到中午下班，对方始终没来。抑郁症治疗两年，干眼症如影随形。这就是我最近 ...

沉默的许愿机 2026-1-22 966 22 # 康复报道处 #
倔强的小老头

生日快乐呀！我亲爱的外公~ 95岁的小老头，非要烤碳火烤着，看电视，还要闭目养神

维妮 2026-1-22 101 0 # 随手拍一拍 #
回输909天记录老爸

在我出仓半年老爸确诊肺鳞癌三期这几年化疗手术免疫头年春节近端转移放疗眼看免疫要打完了今天头颅增强MR复查又出现模糊强化结节大概率基本是不好的由原来的三期变成晚期由有可能根 ...

✨大曼✨ 2026-1-22 279 9 # 静心写一写 #
九天的预处理终于结束了，明天就要回输了

预处理的最后两天是真感觉像在鬼门关走了一遭，昏迷了两天打营养液挺过来的，一直发烧醒了就吐，太可怕了幸好还是挺过来了，希望移植是好结果 ...

健康蛊 2026-1-22 253 6 # 急淋病友的房间 #
求推荐靠谱兼职

目前康复期，排异继续，每个月都会感染，暂时不打算正式工作。想找一份靠谱的线上兼职，打算居家做三四个月。此前做过视频标注，太费眼，干眼症承受不了。带背单词抗遗忘次数太多，感觉像黑奴 ...

回家摆摊 2026-1-22 395 12 # 复学就业和日常 #
36个小目标——国风板画

开年的时候我说一年是36个10天，可以完成36个小目标第一个十天完成了【心安理得躺平】成就（来自十七的提议）第二个十天，我尝试了一直想但是一直没有落实的国风板画。感觉这几幅画画完，我再 ...

penny 2026-1-21 151 3 # 没事画一画 #
找骨髓移植

骨髓库里没找到合适的，自愿者中有两个，一个不想捐，一个没答复，大概率也是不想的。爸爸的5个点，但是体检不合格，独生子，还有什么地方能找合适的骨髓吗？ ...

请让他健康 2026-1-21 548 16 # 日常白问 #
大烟台又下雪了

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雪山飞狐 2026-1-21 90 3 # 欢乐时刻上个图 #
减肥第三天

昨天掉1.6斤早餐：酸汤烙面配生菜小虾午餐：一碗米饭配牛肉海虾焖西兰花生菜晚餐：中午剩四个海虾配生菜和两个西红柿淡茶水1.8升，白开水1.8升今天补了碳水明天掉秤可能比较悬家 ...

二姐—Shu 2026-1-21 72 0 # 随手拍一拍 #
极重型再障移植将近四年，昨天刚做完甲状腺结节切除手术。

移植前就有小结节，期间没有长大，移植后一切都好，今年体检换了家医院，B超结果不太好，然后换医院检查，建议手术。目前已行半切➕左侧颈部淋巴结清扫。发这个帖子不是制造焦虑，是想寻求寻求 ...

勇阿勇 2026-1-21 174 2 # 再障病友的房间 #
聊聊近期

上周出差见到了很多淋巴瘤，骨髓瘤，卡斯特曼，多神家园的伙伴，聊天中，得到了很多启发和思考，综合下来，原来每个人的人生和状态还可以这样(不是废话，哈哈)，就是还是要多走走，多聊聊，思路 ...

好柿 2026-1-21 227 3 # 灌点热水 #
身份证

生病后原来身份证上圆嘟嘟的我总是无法和现在的我匹配上只要是刷身份证的地方经常要走人工手机上人脸识别也识别不了终于下定决心去把身份证更换了上午赶去取了新证今天进站很便捷 ...

喜安康 2026-1-21 169 6 # 随手拍一拍 #
移植第六年

2025年是移植后的第六年，日子过的简单、规律。脆皮又坚强的身体与我在时间里慢慢磨合、适应。我清楚的记得它经历的每一次痛苦，它也深知我活着的不容易，我们慢慢达成一种平衡和默契， ...

猫姐 2026-1-21 459 16 # 康复报道处 #
大查过关

最近河南雪很大 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260121/1768927058746824_811.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260121/1768927045444430_346.mp4[/video]

香橙战宝 2026-1-21 185 4 # 康复报道处 #
《25次“好好的”》

王开熙。王开熙。听到叫名，我小跑过去。走进房间，消毒液的气味冰冷刺骨，而对针头的忌惮更让我后背发凉。麻药、穿刺、抽髓，过程一气呵成。我还是会习惯性的掐虎口，大口呼吸，转移 ...

开熙开心 2026-1-20 276 5 # 灌点热水 #
暖白小马即将上线！准备好暖心！

前段时间我们的小马已经定制好了，不过有些人说有点像小牛 hhhh 我觉得特别可爱，印了暖白小logo 今年的数量比去年略微多一点点，因为今年想做更多的活动，那就意味着大家有更多的机会得到小 ...

九九制 2026-1-20 434 20 # 争当暖白自来水 #
减肥第二天

昨天掉2斤当然第一天都是水分早餐：牛奶咖啡，六只虾子，一口馒头油泼辣子午餐：清水涮的牛肉，虾子，西兰花蒜泥剁椒醋汁子中间吃了个西红柿和几口油泼辣子一般情况下中午涮肉了下 ...

二姐—Shu 2026-1-20 92 3 # 随手拍一拍 #
暖白“我愿”活动寄出啦

十柒岁 2026-1-20 297 20 # 灌点热水 #
白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

白血病m2b低危ETO基因阳性移植完4个半月基因还剩0.007%，还有机会转阴吗

黑色树 2026-1-20 497 13 # 急髓病友的房间 #
雪

听广播说岳阳长沙都下指甲盖大小的雪了我们这是这样的，也很冷。上午医院做了肺功能，心电图，血常规，好像没有一个正常的肺中度阻塞，窦性心律过快，血小板420。联系了移植科大夫，让我下 ...

喜安康 2026-1-20 279 13 # 随手拍一拍 #
两年啦

这一年丰富多彩去了三亚武汉昆明景德镇婺源青岛北京泉州乘坐了摩托艇，做了陶器，拍了簪花和格格，吃了各地不同的美食，真好。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260119/17 ...

有事没事 2026-1-19 190 5 # 康复报道处 #
减肥第一天

早餐：起来晚了咖啡+纯奶午餐：油麦菜蒜蓉焖牛肉晚餐：剁椒蒜蓉焖茼蒿+黄瓜中间加餐西红柿一颗，黄瓜半颗那个面条当然一口没吃就是眼馋很 1.8升茶水 1.8升白开水这一天即将结束晚上早早上 ...

二姐—Shu 2026-1-19 94 1 # 随手拍一拍 #
急髓M5

一直头痛，打甘油果糖能稍微缓解，但是不打就很痛，不确定白细胞有没有进脑，这种情况可以强移吗？如果放弃回家，是不是很快就不行了。。。 ...

请让他健康 2026-1-19 417 8 # 灌点热水 #
周末

周末快乐，这个好像最省钱的一个周末了，孩子多就是可以当甩手掌柜，他们会自己玩

周旭航 2026-1-18 186 6 # 灌点热水 #
减肥这件事儿

还是下定决心减肥了今晚开穴位了我也不确定能坚持几天试试吧

二姐—Shu 2026-1-18 126 5 # 随手拍一拍 #
请教友友

请教友友们，急髓移植后191天，早起双手关节有些胀，握拳不利索，活动后会缓解，这是关节排异吗？

结果 2026-1-18 326 14 # 急髓病友的房间 #
爱会让人充满希望

大家以后有考虑过在身体逐渐恢复的情况下找一个同样的病友，或者可以接受自己情况的人携手共度余生吗

李李李 2026-1-18 545 12 # 说说心里话 #
移植后的友友们一定一定要注意骨头问题噢！

由于我的右脚内侧一直疼大概有一个月左右吧情况有好转没有像刚开始那么痛然后这中间我也有去看过骨科医生说因为走路太多导致的又或者是筋拉伤了于是就想着去拍一个磁共振但是由于报销问 ...

咕噜咕噜 2026-1-17 497 4 # 欢乐时刻上个图 #
星期六

很哇塞的星期六喂猫喂鸭子喂鱼看夕阳西下明天开始降温后天下雪

二姐—Shu 2026-1-17 107 0 # 随手拍一拍 #
移植是时间窗口重要还是选好医院重要

问题: 想北上但是怕排仓时间太长，在当地医院做移植又担忧移植后的排异，抗感染水平不够。患者情况: pnh患者2年+，转化为AML，年龄50岁，男。2025.12.4确诊急性髓性白血病（骨髓染色体：46，X ...

新元 2026-1-17 582 14 # 萌新登记处 #
对复工好迷茫怎么办？

90的，36岁了，学历不高，才初中，移植两年半了，以前没生病的时候做导购收银的，后面进厂没有一个月就生病了，现在对复工好迷茫，做导购现在都要00后了，36岁人家觉得年龄大了，进厂时间太长了 ...

坚强张 2026-1-17 413 7 # 说说心里话 #
四年大查完美收官！

zxf 2026-1-17 204 4 # 康复报道处 #
在移植仓有什么注意的吗

进仓有两三天了，目前就是食欲不振，胃很难受，血压有点低，一开始吐了两三次，后面吃了止吐药加上各种护胃的，暂时感受到胃痛但不吐了。种种的反应其实我觉得还在可接受范围内，不知道过两天的 ...

小嘻 2026-1-17 251 6 # 急淋病友的房间 #

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