导读-最新回复 - 暖白小屋

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4天了

今天是移植过后的第四天，为什么今天的血项回到移植前了啊？移植后的第一天不是挺好嘛。昨天就开始打了升血小板的针，也看不出什么效果。有没有高人指点指点 ...

刘^O^洋 2026-3-15 302 12 # 说说心里话 #
怎么那么容易饿啊

化疗前两个诱导疗一点都不想吃饭，自从诱导完了往后饿的非常快，本来就是小个子，已经胖了20斤了，再这样下去真成了正方形了大家有啥好主意不？ ...

啦啦哈哈哈～ 2026-3-14 143 4 # 灌点热水 #
移植后10个月开始腹泻，是慢性肠排吗

移植后10个月开始至今腹泻了断断续续4个月了，瘦了12斤了，中间医生给开了蒙脱石散，盐酸小檗碱，双歧杆菌吃了管几天又反复，又给开了易蒙停，断断续续腹泻，让做了胃肠镜也没事，做完好了半个 ...

心儿 2026-2-6 422 17 # 日常白问 #
移植后2232天健身减肥第12天

尝试爬坡中，从坡度8 速度3.6 到现在坡度10速度3.8啦！有进步明显心肺变得好一些加油恬！

小恬想穿小裙子 2026-3-13 136 3 # 运动与锻炼 #
春

县城小公园

啦啦哈哈哈～ 2026-3-13 71 0 # 欢乐时刻上个图 #
AML伴髓外战友故事｜我愿意参与你的每一步

这周我接到了L爱人的消息，说L已经移植后顺利出院了。真的倍感欣喜，每次听到好消息，都像打了一针“兴奋剂”，就在几个月前，她还在为转院的事焦灼。其实她在求诊上的每一步，几乎都会跟我分享 ...

好柿 2026-3-12 246 2 # 分享你的小爱好 #
有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经

有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经吃了一周没有效果，今天突然看到说明书说有一个普遍反应会引起皮疹，不是治疗皮排怎么还会引起呢 ...

简简单丹 2021-5-7 2545 12 # 说说心里话 #
移植后感染Hpv怎么办

已经55岁了，22年移植，移植之前妇科检查一直没有问题，移植之后完全没有x行为，去年检查妇科有16的感染，半年后复查还是阳性，但是阴道镜没有问题。大家有什么好的经验可以分享么！感觉免疫力 ...

加油宝贝dd 2026-3-13 374 8 # 老年病友的房间 #
咨询

抗白大智-云淡风 2026-3-13 90 0 # 灌点热水 #
三年啦，鼓励一下自己，虽然股骨头坏死啦，绝境求道

最近的骨头是越来越僵硬，走路已经变形，只缘身在此山中，我自己倒是觉察不到。我能做些什么呀？吃药，锻炼，维持得了多久呢？甚是欣慰的是孩子们越来越来越听话，跑腿挺勤快。晚上肌肉紧张得睡 ...

小燕子飞飞 2025-6-1 1121 11 # 复学就业和日常 #
2

对不起，让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单

刘^O^洋 2026-3-11 394 8 # 说说心里话 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 3699 30 # 医药资讯 #
化疗期现在阑尾穿孔要怎么办

请问大家，化疗8疗了，因为3疗后复发了。骨髓抑制严重。现在又出现了阑尾穿孔要怎么办，目前再浙一治疗。有没有过来人指点一下。感谢 ...

㵘㵘 2026-3-13 102 1 # 急淋病友的房间 #
有战友治愈后考公务员和事业单位成功的么？是不是体检很难过？？？

准备考公或事业单位，但是看到体检这块说血液病体检直接打不合格。治疗之后康复的也不能考么？太难了有战友考过的么

八月大狮几 2021-5-17 4257 21 # 说说心里话 #
1492天，我们一起来到了新疆

四年前，你给了妈妈第二次生命现在我们又能一起去看大好河山

耿耿 2025-8-24 777 10 # 急髓病友的房间 #
活着就好

老公早晨拿东西把脚砸了，运动不行，想着没事干，晚上喊同学夫妻俩过来打扑克牌玩。打第三牌大约只有五分钟的时间，老公忽然满脸冒冷汗，人马上就趴到桌子上，接着往地上滑。我吓得不知所措， ...

耿耿 2025-10-1 525 8 # 急髓病友的房间 #
活一天赚一天

活一天赚一天但是过得好辛苦啊

小燕子飞飞 2025-12-11 306 8 # 灌点热水 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 2025-11-24 522 9 # 灌点热水 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 2026-3-11 433 22 # 急淋病友的房间 #
确诊10年，移植8年。白血病我都战胜了，还有什么能打败我

暖白立体声很久没有更新了，一直找不到合适的采访对象，我们也都挺着急的，压力之下，雨泽出手了，他向我推荐了一个非常值得被采访的对象——“钢镚儿”，钢镚儿也愿意接受我们的采访，所以有了 ...

九九制 2024-1-29 3671 17 # 暖白立体声 #
你还是你

加油！一切都会过去，你还是你。

老公要加油 2025-8-9 498 4 # 说说心里话 #
李子花

上午天气好出去溜达一圈下午在家把娃明天带去学校义卖的小吃做好量多没有发挥出以前的水平味道一般又是平常的一天！

喜安康 2026-3-11 135 3 # 分享你的小爱好 #
季节限定

荠菜馄饨我觉得好吃

啦啦哈哈哈～ 2026-3-11 184 14 # 欢乐时刻上个图 #
第一个购买无健康告知医疗险的病友的理赔案例

去年买了免健告除外重大既往症医疗险的病友妹妹，今年畸胎瘤，赔了4000+医疗费。真心建议没有保险的病友们，买一个这样的。虽然赔不了原发病，也有生其他病的可能。去年咨询我的病友非常多 ...

我是狗蛋 2026-3-10 296 5 # 灌点热水 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事 2025-11-6 366 4 # 急髓病友的房间 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 498 10 # 康复报道处 #
越来越好加油

移植后3个月，这天天吃这么多药，都吃不下饭，加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...

天空很蓝 2026-3-8 109 1 # 灌点热水 #
送给自己三岁的礼物

春节期间，跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错，这个是我画的绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子，杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈集齐一套单身狗的专 ...

维妮 2026-3-9 129 4 # 分享你的小爱好 #
凉拌菜

香香～没要辣椒血项正常✌️

啦啦哈哈哈～ 2026-3-9 97 2 # 欢乐时刻上个图 #
晨昏轮转岁岁平安

歡欢欢. 2026-2-16 142 1 # 听说爆照回血快 #
移植三年可以戴牙套吗

移植三年了可以戴牙套吗（拔了智齿没什么问题）

盐^_^ 2026-3-10 223 7 # 日常白问 #
头发快快长

长了70来天的头发，想让长的再快点

啦啦哈哈哈～ 2026-3-10 199 10 # 欢乐时刻上个图 #
失眠怎么办

最近总是失眠，白天晚上都睡不着。

平安健康zj 2026-3-10 350 11 # 灌点热水 #
白细胞涨的快吗

22号回输的，最近白细胞从0.02➡️0.17➡️1.54➡️10.27 ，每天两针升白针，天天下半身酸疼酸疼的，今天早上看白细胞10点多，这是不是涨的有点太快了，这样好不好啊 ...

小嘻 2026-2-1 206 2 # 急淋病友的房间 #
我的21岁----写给自己的日记

我的21岁确诊了白血病（一）一个很普通的暑假，我还在每天准备考研，期待着今年能和男朋友一起上岸，还计划憧憬着我们的未来。可能是老天爷怕我过得太顺利了，总要给我制造点麻烦… ...

小嘻 2025-9-10 1695 25 # 急淋病友的房间 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 1982 19 # 说说心里话 #
肝排

胆红素降了点，但是胆固醇还是高，已经很清淡饮食了呜呜呜住了三个月了啥时候才好

好好妹 2026-2-19 164 2 # 说说心里话 #
海南对皮排星人真是友好

我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了 ...

我是狗蛋 2026-3-9 482 19 # 一点经验供参考 #
第六个100天

呦呼~

penny 2026-3-9 101 2 # 欢乐时刻上个图 #
第十天

今天是入仓的第10天了，明天就要从一开始新生仔细想来，从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多，不过已经过去了，接下来要面对的是更加的彷徨，没有经历过，就只有慢慢摸索。如果有前辈能够 ...

刘^O^洋 2026-3-9 131 2 # 说说心里话 #
第九天

医生说今天输完明天休息一天，后天就移植了，又期待又害怕，不知道前面还有什么等着我想想女儿期待的眼神，我知道自己只有努力向前走 ...

刘^O^洋 2026-3-8 232 17 # 说说心里话 #
回输+100天

度过了黄金100天，出门溜弯。虽然期间感染过eb病毒，膀胱炎，偶尔也会不舒服呕吐，不过都是小问题，也如愿解锁了一些零食嘻嘻生活给我出难题，我说ok小问题 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

Serendipity. 2026-3-8 197 7 # 康复报道处 #
每一步都算数

走的每一步都算数

Pure 2026-3-8 110 0 # 灌点热水 #
移植一年后颅压增高，视盘水肿

急髓m2移植一年后wt1高，二次回输后，wt1下降，但是出现颅压增高、视盘水肿，怀疑脑白，但是腰穿后未发现白细胞，脑脊液流式都是阴性，外送结果全阴。主治说没有科学依据，但是还是怀疑脑白，要 ...

Zyuanxuan-M 2026-2-4 586 11 # 急髓病友的房间 #
女孩子的烦恼

头发太短不好意思出门，整的假发帽✌️单独买的帽子和假发，让我修整了还挺合适

啦啦哈哈哈～ 2026-2-8 163 4 # 欢乐时刻上个图 #
乌鸡汤

真不知道营养比普通鸡高在哪里？

啦啦哈哈哈～ 2026-2-7 294 11 # 欢乐时刻上个图 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～ 2025-12-27 160 2 # 灌点热水 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～ 2025-10-8 782 13 # 运动与锻炼 #
高考体检

想问一下高考体检既往病史要填吗房缺封堵术这种要填吗

琳琳 2026-3-8 209 8 # 日常白问 #
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啦啦哈哈哈～ 2026-3-8 65 0 # 欢乐时刻上个图 #

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