导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

移植一年俩个月

每次到快要复查的时候都会紧张，害怕，加油啦！

墨丹儿 2025-8-12 370 3 # 听说爆照回血快 #
好想回家看看我的宝贝

EEEEB 2025-9-26 218 0 # 听说爆照回血快 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣 2025-11-3 360 9 # 听说爆照回血快 #
移植后两年半

请我连滚带爬的上山摘果我家姐一句现摘不完，不能回家可不卡咔咔咔咔咔咔剪越剪心越痛，这么大的果都裂开了，好可惜啊! 都说脆蜜金桔贵，其实也没有那么贵~~ 一棵树在生长期，先是梳果，再到 ...

维妮 2025-11-10 313 7 # 听说爆照回血快 #
❤️早起补充个能量，愿我们每天都精神饱满，状态好好！！！

突然有个感悟：人一定要有信念！好好吃饭，好好收拾自己，精气神提起来就一定会度过所有难关，对叭祝我.祝我们…还能拥有很多很多的每一天 ...

钱娇娇 2025-11-27 683 21 # 听说爆照回血快 #
妇科三个问题：我在吃什么药！可以不调理吗？停药以后会来姨妈吗？

妇科三个问题：我在吃什么药？可以不调理吗？停药以后会来姨妈吗？那后续私信以上雷同的问题我就不再回复了～～最后私信我的宝宝打招呼可以把问题说清楚而不是在吗～～这样 [video=ht ...

冰君姐 2022-4-25 3489 7 # 暖白闺蜜局 #
横店的十七和九

前阵子去横店溜达了（是挺好玩啊）做了妆造这里只有我和十七十七移植八年多了，现在生活质量还是很不错滴！横店的妆造是厉害，屌丝如我，也能被整得有点可爱很喜欢这个地方做着漂亮 ...

九九制 2026-1-26 325 11 # 听说爆照回血快 #
回输

今天是回输第5天这几天肠胃不适很难受不知道能不能挺过去

马上就好起来了 2026-2-1 181 4 # 灌点热水 #
南方花鸟已应阑！

北方风霜尤自寒，南方花草已应阑，日日生夜夜涨，终于花成海，树成林！

烟火凡心 2026-1-30 114 2 # 灌点热水 #
1.29急髓线上交流会回顾

趁着热乎劲，回顾下昨天的急髓线上交流会，参与人数四十多，感谢大家的积极参与。平时都是有限的文字沟通，面对面交流的机会我们也是倍感珍惜。会前也是精心诚意地准备了几个环节: 一、开头的 ...

好柿 2026-1-30 225 2 # 急髓病友的房间 #
我发现了一个㊙️密

乍一看，高大上再一看，塌房了只剩归途明天的垃圾有点沉

好柿 2026-1-30 167 6 # 欢乐时刻上个图 #
我们又约会喽

上半天结业典礼十点半放假了父女俩接了后一起去保养车回家下午约会是提前安排好的好朋友们见面上次是元旦假期搬家前是三天一小见五天一大见见天儿的约会搬家后是小半年见两面距离不远 ...

二姐—Shu 2026-1-30 137 1 # 随手拍一拍 #
暖白小屋约见大专家/住院直通服务

各位病友/家属：在病友群和APP论坛上经常遇到病友拿到复查的骨穿结果，发现疾病进展复发，却不知道该怎么办，有什么治疗办法！还有些刚确诊症状比较重，想让患者去北上广的专业医院治疗，但又 ...

十柒岁 2025-2-13 5242 27 # 公告张贴 #
理疗科关节排异

有没有朋友关节排异呀？吃过很多种抗排异药，芦可环孢素贝舒地尔但是关节还是不行，手举不过头顶，蹲不下。有没有朋友看理疗科看关节的呀？有没有用呀，不想针灸，怕疼 ...

有事没事 2026-1-28 366 22 # 日常白问 #
闲聊饮食营养

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，不少病友会经常讨论饮食营养问题。估摸着也许有些参考价值。在此根据自己的经历，简 ...

清风徐来 2022-11-23 4436 37 # 一点经验供参考 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 2025-11-21 903 14 # 复查求祝福 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 2025-12-22 285 8 # 复查求祝福 #
移植后可以吃零食吗?

听说苏大那边仓里就让吃旺旺的零食，打算等出仓试试旺旺零食和儿童辅食零食目前回输第五天了，因为烧了六天所以喝了6天冰水，然而并没有坏肚子和腹痛发生，听说肠排和吃的种类没什么关系（除 ...

健康蛊 2026-1-27 435 15 # 急淋病友的房间 #
夕阳

一个人没有聊天搭子容易emo 同病房的北京老太出院了手机也看腻了真应该把围巾带过来织快点让我出院吧在这真的待得发慌了明天复查胸部ct ...

喜安康 2026-1-31 127 2 # 随手拍一拍 #
可爱的小马收到了

牛马收到了，非常的喜欢。感谢暖白的贴心礼物。@十柒岁让你费心了谢谢

wangxin125 2026-1-31 115 2 # 灌点热水 #
回输第10天

今天回输第10天血常规不再是星号了开始涨细胞了请问下病友血小板是最后涨的吗

就到 2026-1-31 172 8 # 急髓病友的房间 #
DSA抗体2万有降下来的病友吗？

妈妈2月份检查出来急性髓系M5，身边人配型检查都是半相合。骨髓库筛选出来的人都放弃捐献，感觉自己所有的路都被堵死了想着大不了用亲缘半相合做供者。DSA特异性抗体检查又发现妈妈强阳性，请 ...

看看这世界 2022-6-7 4258 33 # 急髓病友的房间 #
堂食

在这住了快10天了每天煎熬的是吃饭这件事弄得我都分不清是胃口真不好还是饭菜不合胃口也就早餐的馄饨有点盼头昨天开始没有吸氧血氧应该是97 每天上午下午上半夜下半夜输四回阿莫西林克拉 ...

喜安康 2026-1-30 264 12 # 随手拍一拍 #
急髓M5

一直头痛，打甘油果糖能稍微缓解，但是不打就很痛，不确定白细胞有没有进脑，这种情况可以强移吗？如果放弃回家，是不是很快就不行了。。。 ...

请让他健康 2026-1-19 417 8 # 灌点热水 #
外食这件事

大家都是移植完多久去外食的呀？刚移植完连家里的饭都吃不下去

龙泉忽缺鋩 2026-1-29 494 16 # 日常白问 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 304 2 # 医药资讯 #
入仓第三天，分享下北京大学人民医院通州院区移植仓宣教手册

#北京大学人民医院（通州院区）# 仅供参考哈。

邢小二 2023-12-10 2337 11 # 一点经验供参考 #
暖白小马收到啦

小马好可爱呀，头上的小花花更绝，感谢暖白大家庭

不糟糕 2026-1-30 126 7 # 欢乐时刻上个图 #
关于股骨头坏死

关于我这最近一年的股骨头坏死的情跟大家分享一下，之前跟大家提到的冲击波治疗做了这么久好像并没有好转，只是维持了这么一个情况，但是不排斥因为冲击波才得以维持的，然后最近在针灸治疗，刚 ...

周旭航 2026-1-23 281 6 # 康复报道处 #
时间真快九年了

【2025年7月1日：我的「无癌生存」通关报告】治疗时间线 • 2016.10 确诊急性髓系白血病，开始化疗 • 2017.10 完成8次化疗，完全缓解 • 2020.07 白血病复发，二次化疗后进移植仓 • 202 ...

周旭航 2025-7-3 1606 24 # 康复报道处 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 2026-1-26 410 17 # 听说爆照回血快 #
新鲜下树

今天又是果园打包妹的1️⃣天~~ 各种打包ing

维妮 2026-1-29 142 4 # 吃货朋友圈 #
说说心里话

1月27住院准备移植出仓，第三次骨穿，第二次腰穿。这次骨腰穿是前所未有的体验。骨穿做好，过会头晕，后面走路有点打晃，去做B、心超检查，走道门口就发现不对劲更晕了，走路有点打晃，还好都是 ...

高思思 2026-1-28 280 6 # 说说心里话 #
不想吃饭

病人不想吃饭，可能是每次都低脂少盐，吃的没味，每次都是吃一小口饭，零食也不知道可以吃什么，感觉营养都跟不上身体消耗，你们在家都是吃什么？有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...

Y﹉ 2026-1-26 200 9 # 急淋病友的房间 #
今日做个️蜡烛的小果农

+歲◂ 勇敢，健康，快乐，自由，没有枷锁，来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐

维妮 2026-1-26 118 1 # 听说爆照回血快 #
撸卡皮巴拉

我是狗蛋 2026-1-28 118 4 # 萌宠乐园 #
2026年1月21日是第四年了

说实话自己都忘记了，还是女朋友当天和我讲今天是你四岁生日！突然恍惚了一下感叹自己已经移植四年平时生活真的不会去想自己生病的事，也感叹自己回来工作已经两年零三个月了。每天忙忙碌碌奔 ...

a柯 2026-1-24 341 5 # 康复报道处 #
眼睛看不清、重影、难聚焦

大家有没有碰到眼睛不舒服、累，看东西时候重影、模糊、很难聚焦，有点类似散光一样。倒是没有红肿、出血啥的。现在还没到三个月，是排异吗？怎么改善呢？ ...

大骏哥 2022-9-7 2860 18 # 急淋病友的房间 #
九九制的审美真不错

明天两点开始的活动哦，大家可以扫码预约进会议室，我就先排练到这里啦，晚安～

好柿 2026-1-28 154 4 # 公告张贴 #
血脂高了

昨天今天检查完了目前没出几个结果下午电话说现在是O型血彻底转成了 A转O 下来医生说血脂高了少油少肥肉今天下午又去喂猫了附近寺院才发现的去了三四趟了腊梅很漂亮 ...

二姐—Shu 2026-1-28 163 1 # 随手拍一拍 #
想问一个问题，求解答！！

有费阳210急淋b的友友没有选择移植方案的吗？爸爸不想选择移植！！！！求解答！！

平安度过 2026-1-28 248 3 # 急淋病友的房间 #
玄学～

我发现抗白真的是个玄学很多病友过得跟教科书一样谨慎但还是无法避免的排异甚至本病出现不好的情况但是有的病有活的洒脱在能接受的范围内把自己活的特别高兴特别好看他们的抗白小记就跟看 ...

好了就去涮火锅 2026-1-28 467 11 # 灌点热水 #
关于这个病

我想知道这个病，移植多久了才算一个稳定期？五年以上？

坚强张 2026-1-28 377 5 # 日常白问 #
连续签到2026天

2026年也会越来越好！小屋里的大家也是一样哦！

慕逸凡 2026-1-28 103 3 # 说说心里话 #
邪门儿

复查今天去了穿了然后吧人回来了就是吧感冒了神奇吧好好的去复查一趟整感冒了昨晚我俩都失眠我失眠前半夜他失眠后半夜然后今天感冒真邪乎 ...

二姐—Shu 2026-1-27 171 3 # 随手拍一拍 #
半相合移植一年一切都好！

永远健康！

alex6666666 2026-1-27 197 5 # 康复报道处 #
带状苞疹

害！上次大查医生让停了阿昔洛韦疱疹就来了真是疼毁我了老老实实回医院输丙球了图片有点害人谨慎观看

香橙战宝 2026-1-28 369 13 # 灌点热水 #
幼稚粒

没有打升白针，血常规有幼稚粒细胞怎么回事啊

平安健康吧 2026-1-26 201 4 # 急淋病友的房间 #
过了腊八就是年

你们都吃咸腊八还是甜腊八呀这腊八粥就是一家一味，从小吃到大的味道，别人就家就是不一样咱家粥里有：红豆，花生，黄豆，芋头，荸荠，青菜，胡萝卜，南瓜也不知道自己还能吃多少年家的味道 ...

penny 2026-1-26 117 6 # 随手拍一拍 #
腊八腊八

过了腊八就是年安排了明天去确诊医院准备五年大查原计划去北人查二哥不想折腾状态挺好最后决定在确诊医院找确诊主治圆满的画一个圆今天腊八二哥妹妹生日当年35的妹供36的哥今天妹妹 ...

二姐—Shu 2026-1-26 193 5 # 随手拍一拍 #

1 ... 3 4 5 6 7 8910 11 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华