导读-最新回复 - 暖白小屋

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不移植复发率高吗？

急髓白血病如果低危，只化疗不移植可以吗

小熊猫 2025-3-29 530 10 # 急髓病友的房间 #
m2

数值怎么上升了

小龙6688 2025-4-4 249 3 # 急髓病友的房间 #
进仓需要注意什么？

弟弟下周就要进仓了，请问大家进仓需要注意什么？进仓之后可以吃些什么？做什么饭？

Fortunate 2025-4-3 158 2 # 日常白问 #
西达苯胺

大家都在哪里买西达本胺，道培医院里配的话一盒多少钱啊？

橙子0513 2025-4-1 269 4 # 日常白问 #
姐们儿说

瘦了瘦了你太瘦了别减了这是亲姐们儿今儿没约饭没约酒看看花散散步再看一看减了一周的彼此瘦了没二哥带乐去吃烤肉烤肉烤肉哎馋希望明天掉个两斤半经过昨天努力周天放纵餐算 ...

二姐—Shu 2025-4-1 153 5 # 随手拍一拍 #
三月三从桂C到桂B～～

西来古寺拜了，马鞍山爬了，干捞螺蛳粉吃了～～

维妮 2025-4-1 136 4 # 游山和玩水 #
仓里膀胱炎

喝不下水怎么办每天晚上尿尿就痛一天打三支止痛针

林丽珊 2025-4-3 343 5 # 说说心里话 #
好久没出现啦来弹唱一曲！

让自己快乐快乐这才叫做意义～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250314/1741930312067924_842.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250314/1741930194827975_932.mp4[/video] ...

牛奶咕嘟嘟. 2025-3-14 881 17 # 有空弹一弹 #
放疗后后的皮肤

春雷滚滚我好怕怕，移植一年半了，进仓前做了全身放疗，右侧小腿因为有髓外包块所以加强了放疗，经历过脱皮，肿胀，瘙痒，到一年的时候皮肤僵硬，腓总神经损伤，踝关节活动受限无法屈伸，现在是 ...

我还好 2025-3-3 783 2 # 急髓病友的房间 #
升升降降的血象

一疗完第17天明明白细胞涨到了0.91医生说明天要到1就出院了，结果第二天没涨还降了，成0.82了，大家也是这样有反复吗？

小熊猫 2025-4-4 246 4 # 急髓病友的房间 #
随手记

追风或是风追我遛狗或是狗溜我晒太阳或是太阳晒我快乐就行！

喜安康 2025-4-3 109 3 # 随手拍一拍 #
头发问题

有没有移植后头发变稀疏的？感觉以前头发挺好的，移植后头发也不错，这次复发后，头发就开始长得很慢，而且比较稀疏，哎各位朋友有什么生发秘籍吗，我不要秃头‍我不要啊有什么偏方或者药物吗？ ...

一万 2025-3-15 1160 12 # 急淋病友的房间 #
各位家人我想问一下血研所问诊都需要准备什么？

爸爸3月份确诊了急髓M2高危此刻正在当地医院进行第一阶段的化疗主治说化疗使用的是标准DA方案（具体没有说用药）挂了天津血研所秘主任的号准备问诊想咨询一下大家几个问题： 1️⃣除了医院 ...

孙文静 2025-4-3 219 5 # 萌新登记处 #
有没有在南京上学的朋友

一起出来玩，或者打游戏。二十几岁，男生

月白 2025-3-30 298 15 # 灌点热水 #
m2快第五年复查 idh2变弱阳其他正常

前阵子心梗手术在医院新冠了好了之后一个月去骨穿检查，其他都正常 idh2弱阳了这个基因之前化疗时就时阴时阳，但是家人拒绝移植移植化疗治疗，结疗时还是弱阳性，后来打干扰素是三个月转阴了 ...

要健康呀 2024-11-27 1158 13 # 急髓病友的房间 #
M2b维持治疗该吃什么药

目前aml1-eto基因定量0.019％，想问问相同基因的病友维持治疗都在吃什么药，这边医生说维奈克拉对这个基因作用不大，吃索拉非尼，但我没有flt3突变 ...

阿灵 2025-2-18 1337 23 # 日常白问 #
肠排后怎么吃呀

该吃点啥？

Auu 2025-3-16 521 10 # 急淋病友的房间 #
网页问题

今天的暖白网页怎么是黑白色，没有彩色了

小熊猫 2025-4-3 462 2 # 村民意见箱 #
带状疱疹

好痛好痛

沉默的许愿机 2025-2-18 1743 20 # 说说心里话 #
快一年了，蛋白终于正常了一下

Pure 2025-4-1 164 5 # 灌点热水 #
有没有用过马立巴韦的战友，请问这药和缬更昔洛韦相比有什么优势！

如题，这药有没有啥副作用啊，巨细胞一直下不去，主治推荐用这个药。

苟住就是胜利 2024-11-4 1040 10 # 急淋病友的房间 #
一直好下去

不回忆过去向未来美好时光看齐

要郭好 2025-3-11 1012 11 # 康复报道处 #
脑脊液正常吗哥哥姐姐们！

阵雨 2025-4-1 211 5 # 急淋病友的房间 #
纠结要不要继续吃泊沙康唑肠溶片？

2021年2月生病，2025年2月继续打阿扎胞苷维持治疗。2月5号上疗前检查痰阴性。6号上疗，有点咳嗽继续培养曲霉属。8号再次痰培养阴性。28号CT和2024年6月份无变化。（以往有过毛霉菌感染）。3月1 ...

韧苇儿 2025-3-13 259 4 # 日常白问 #
耐立克每盒补贴3000

自从有这个政策，几个病友都来买药，网友见面分外眼红，聊到刚开始生病的日子都是几度哽咽，不过还是很嗨皮，只有病友更了解病友。还有没有来面基的呀，留言或者私信我呀。 ...

小新 2025-3-31 237 3 # 灌点热水 #
二次移植

感谢二姨父薛松大夫，给我一颗健康跳动的心，感恩曹星玉主任团队专业知识的技术！感谢我的管床潘大夫. 每次都帮我抢血小板半年检查作业已通过最后，祝愿大家身体健康，万事如意！这是一个 ...

詹锐健 2025-3-28 593 10 # 萌新登记处 #
610

冲进星巴克就要咖啡渣茶渣子进菜市场就要菠萝皮再要点鱼肠子再顺便去废品收购站买几个大桶堆肥水越来越上瘾喝完酸奶瓶子我都要涮涮酸奶水 ...

✨大曼✨ 2025-3-29 227 12 # 随手拍一拍 #
612

今天拿玉米芯育了玉米苗老妈说哪学的歪门邪道就让我嚯嚯这些玉米坐等它出苗堵老妈的嘴前两天育的各种西红柿出苗了芦笋也出苗了这是开春腌的第二次油黄瓜了太好吃了糖蒜慢慢在变绿 ...

✨大曼✨ 2025-3-31 242 12 # 随手拍一拍 #
异地医保备案-图中每一条都达不到要求

体会分享去外地就医前反复打电话问参保地医保局，就诊医院，确认备案条件，医院能不能开出转诊证明，我们按照正常的备案程序备不成，今天又临时问怎么备案，告诉我们可以在参保地小程序的“其 ...

鹏然心动 2023-1-6 1599 11 # 一点经验供参考 #
m4eo低危三疗cbfβ 0.06 考虑移植了。

初次基因74 一疗ia基因0.07 二疗ia基因0.06 三疗clag基因0.06(准备自体所以化疗后5天就做了骨穿) 现在三疗后细胞没涨起来，准备长起来后再复查一次医生说要准备异体移植 ...

ddzz 2022-5-7 2899 18 # 急髓病友的房间 #
请问26岁复发的急淋B去道培卢岳医生好还是赵艳丽医生好啊～

请问26岁复发的急淋B去道培的话是卢岳医生好还是赵艳丽医生好啊～每个病友推荐的都不一样……我也懵逼了……我们可能下周就去……现在在纠结找哪个医生……她们俩感觉都很棒……给我感觉就是一 ...

盼君安康 2021-3-22 2609 14 # 急淋病友的房间 #
肺排治疗分享（个人经验仅供参考）

1.肺排了找血液科医生还是找呼吸科医生？个人经验：首先还是要靠血液科医生的，因为我们的致病原理和普通肺部问题发病原理不一样，势必治疗手段会不一样。当控制期间出现严重肺部感染时，需要 ...

penny 2025-1-25 1226 14 # 随手拍一拍 #
养花的乐趣

这几天家门口听到最多的就是，你家这花开的漂亮，还可以开这么久

追溯往昔 2025-3-30 200 4 # 莳花弄草 #
我三岁惹

差点忘记打卡三岁！祝我们都越来越好！！

咕噜噜 2025-2-3 1067 17 # 听说爆照回血快 #
故人不可见汉水日东流

很久没来暖白了今天特意下载回来想看看他以前的足迹...死亡不是终点遗忘才是你永远是我人生路上很重要很重要的好朋友！！（ps：虽然镜子不在了但是他的精神一直存在大家都不会忘记他是怎 ...

牛奶咕嘟嘟. 2025-3-12 1614 15 # 说说心里话 #
骨髓移植四年半肺移植一年零一个月

从20年确诊到现在已经五年多了移植后经历过重度肠排三级皮排肝排眼排白内障手术肺排bos吸氧两年后做了肺移植......这五年经历了太多但是还好都挺过来了！现在终于可以像正常人一样出去玩 ...

牛奶咕嘟嘟. 2025-3-15 1756 30 # 欢乐时刻上个图 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 10510 12 # 科普知识分享 #
病友，咨询一下博仁和道培哪个更好

病友，咨询一下博仁和道培哪个更好？急淋b更适合哪个医院？目前在北人，入院慢，有转院意愿。

好好姑娘 2024-5-7 1523 21 # 急淋病友的房间 #
保险续保

请问大家有没有在支付宝上买的百万医疗是不保证续保的，确诊白血病后能给续保吗？

欣欣向荣 2025-3-29 670 22 # 日常白问 #
爽一天惨四天

昨天炫的有多爽今天就有多惨二哥说我减肥瘦的是他俩额天你俩一人一老碗面还瘦饭量翻倍再加诱惑我哎 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250331/1743424033878343_529. ...

二姐—Shu 2025-3-31 150 5 # 随手拍一拍 #
关于股骨头坏死

最近也咨询了好多医生和相关的朋友，说是体外冲击波，不过在一期和二期前期有用，不知道病友有用过吗，这玩意也不便宜按次收费的，我打算去试试，有效果的话给大家分享，建议大激素的友友也定期 ...

周旭航 2025-3-30 316 7 # 病例讨论分享 #
天气好了

西安天气流行满三十减一半前一天短袖第二天羽绒服今天出太阳了卫衣加外套

二姐—Shu 2025-3-30 108 4 # 随手拍一拍 #
三月三

三月三地菜煮鸡蛋——祛湿你们那边有这个说法吗？

喜安康 2025-3-31 237 11 # 吃货朋友圈 #
学书法

初学者，希望高手指点。

小鹏先生 2025-3-28 162 3 # 静心写一写 #
611

青芒一口就上头今天给西瓜羊角蜜搭架西红柿授粉泡了3 桶饼渣肥水丰收半桶土豆

✨大曼✨ 2025-3-30 118 6 # 随手拍一拍 #
“与爱同频·春晖共愈”——血液病患者关爱活动圆满落幕

2025年3月30日，由红棉公益基金会、陆道培医疗集团、上海新道培血液病医院主办，多家爱心企业、公益组织联合协办的“与爱同频·春晖共愈”血液病患者关爱活动在上海新道培血液病医院圆满落幕。 ...

九九制 2025-3-30 216 6 # 灌点热水 #
天气晴朗风好大

从零起 2025-3-30 89 2 # 灌点热水 #
重生九年的姐姐想告诉你一些知心话

很多病友看了我写的文章，都希望我继续写一点关于移植后初期，平时饮食和生活需要注意哪些。说真的，我没想到我能在九年后，还能健健康康的活着，还可以跟大家分享经验。当然，我既然能这 ...

元宵节的宵 2021-11-27 8123 26 # 康复报道处 #
+1236天旅行

爬山

庞江浩 2025-3-30 188 5 # 游山和玩水 #
二次移植后60天中，无排异，血象恢复很好，想促排，不知道风险怎么样

不知道干扰素大夫能不能控制好，担心，请有这方面经验的战友能提供点建议

待你重新归来 2025-3-25 573 11 # 日常白问 #

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