导读-最新回复 - 暖白小屋

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陪老爸第六天

早起没多久二哥带着丫头来医院替换我二哥让我越发的对他情感深沉原计划的5月25日开火仪式乔迁暖居物料仪式提前准备挺久老爹这事儿打的我措手不及还好还好昨天今天已经扶墙走了主 ...

二姐—Shu 2025-5-24 106 0 # 随手拍一拍 #
急淋T

我老公25年4月30日查出，确诊是急淋T，我现在也不是很懂这些，想知道T型好治吗？大家都是怎么康复的，然后基因检测里有一个FLT3-ITD突变阳性是什么意思？然后现在我们刚开始用维奈克拉，暂时没 ...

Mirai 2025-5-12 602 24 # 萌新登记处 #
来一场说见就见

奔现了！！！是弟弟妹妹是温暖的同行一路人不管聊什么都能聊到感同身受，真好，能认识这么多小伙伴真的很好！我们也充满期待的说着下次见 ...

Pure 2025-5-16 705 7 # 听说爆照回血快 #
常回家看看

瘦了点又胖了再减肥开心过焦虑过活着挺好我在

H2O儿♈️ 2025-5-20 321 12 # 康复报道处 #
六一礼物筹备中

我家小朋友第一个一周年，万分感谢有很多很多人的帮助，这也是我第一次想为小朋友们做点什么，筹备了一些小礼物、衣服、防护帽希望小朋友们会喜欢，大家都超级棒加油 ...

何祈祥 2025-5-23 175 4 # 灌点热水 #
陪老爹第五天

恢复力很优秀胳膊腿力量感很足控制上需要好好练习老爹劲头十足锻炼控糖的乖乖宝儿

二姐—Shu 2025-5-23 74 2 # 随手拍一拍 #
二次移植后3年半

二次移植后三年半了可能接受的治疗太多了脾胃一直恢复不过来还是很虚人就90斤 166的个有什么好办法

苹果汤 2025-5-23 334 4 # 说说心里话 #
TCR重排降低了

上次检查是4月27日38%，这次降低了，加油

Orgrimmar 2025-5-24 112 3 # 老年病友的房间 #
友友们能不能帮帮忙…俺需要50个赞能不能助力孩子的期末及格梦

形势政策作业算期末成绩看官老爷动动发财的手指助力孩子期末圆梦一下叭万分感谢

歡欢欢. 2025-5-19 145 2 # 复学就业和日常 #
移植9个月wt1高

融合基因阴性，但wt1高于正常值了，心又提到了嗓子眼。

梧桐雨 2025-5-19 285 5 # 灌点热水 #
自身免疫性胰腺炎

我真的栓Q了这边融合基因还没阴那边贝林妥打完第三次胰腺肿大又怀疑是自身免疫性胰腺炎真的是多灾多难的一年我真的补药吃成激素脸 ...

hovo 2025-5-17 153 2 # 急淋病友的房间 #
求助

怎么办有懂的朋友吗目前结疗一年多异常细胞2%

籽籽籽 2025-5-25 362 3 # 灌点热水 #
问计

fish重排到0.4％，是不是说明病情不稳定，有复发风险？

Harper.★ 2025-5-25 260 2 # 急淋病友的房间 #
舟山

闪现舟山普陀

雷紧裤腰带 2025-5-13 118 4 # 欢乐时刻上个图 #
久违的腰穿很顺利

一转眼好几个月没住院了，真好，这次腰穿的小医生边给新来的研究生讲课边穿还挺顺利，希望这批研究生毕业后能顺利的找到好的工作吧，好久不睡医院的床失眠了一晚上，把我手机电都玩光了，医生刚 ...

吃人成 2025-5-7 275 6 # 听说爆照回血快 #
夜景

每个城市的夜景是不是都很美

喜安康 2025-5-16 94 4 # 随手拍一拍 #
平价蛋白粉

我妈妈想给我买点蛋白粉吃，提高免疫力，但是我不知道移植之后吃哪种蛋白粉比较好。大家有没有什么推荐啊，最好平价一点的，谢谢 ...

暖暖的惊鸿 2025-5-24 336 12 # 急淋病友的房间 #
求助贴：肛周感染（肛瘘）

求助：肛周脓肿感染引起肛瘘，治疗医院肛肠科会诊说肛瘘手术至少至少是需要45天恢复期，血液科说时间太久，白血病治疗更要紧，然后只能做个简单引流手术，术后间隔十天左右接了次小化疗，这次是 ...

姗姗 2025-5-24 400 21 # 急髓病友的房间 #
3年啦

时间过得真快啊，一转眼都3年了，一切安好

玫瑰か- 2025-5-12 212 8 # 康复报道处 #
移植4个月

近期的一次MRD阳性，有1.77%的异常髓系幼稚细胞，好无奈啊☹️

扑通扑通 2025-5-23 235 2 # 急髓病友的房间 #
AML急性髓系白血病 M2晚期

今天爸爸说不要给我治疗了我觉得我的病治不好了……哭死我了…… 去年的十月份发现病情之后一直用的维奈克拉➕阿扎胞苷维持保守治疗 75岁今年五月病情复发已经治疗了半个月期间服用西达本 ...

贾坚强 2025-5-24 601 16 # 说说心里话 #
原始粒细胞5%是复发了吗？

有会看的吗

某幻想家 2024-12-13 1285 6 # 急髓病友的房间 #
移植

26 妹妹18全相合弟弟14半相合我m2复发选哪个

奶酪2689 2025-5-24 372 3 # 萌新登记处 #
这是一颗故事的土鸡蛋！

烟雨漓江～真是美呀！边吃早餐，边看风景更美！在仙境里面，吃着自家土鸡蛋，真香！哈哈

维妮 2025-5-22 66 2 # 随手拍一拍 #
急淋B, 我是家属。

17岁，男，确诊3月12号，融合基因TCF3-PBX1阳性，无基因突变，染色体正常，医生说低危，方案用IVD+贝林妥联合化疗，诱导1期用了9支贝林妥，目前诱导1期19天结束，请问这个结果正常吗？目前就出 ...

柿柿顺利 2025-4-10 386 5 # 急淋病友的房间 #
急淋b残留

23年移植，24年一月份发现mrd，打了贝林妥单抗，25年5月份第二次发现mrd，再一次接受贝林妥治疗，医生建议二次移植，可是我担心移植风险，大家有什么好的建议吗？ ...

kk. 2025-5-24 397 6 # 日常白问 #
改口服环孢素有9天了，浓度从130慢慢降到107左右，今天发现白细胞和血小板掉了

浓度变低，现在的血象波动算大吗？影响我们过几天出院吗？

health。 2025-5-24 171 7 # 急髓病友的房间 #
我妈妈跟我舅舅做了配型可以帮忙看看配上了吗

我妈妈跟我舅舅配型成功了吗

LZQ: 2025-5-24 221 2 # MDS病友的房间 #
越来越好

今天刷抖音，刷到了于笑和小十七会面心中感慨，眼眶湿润好似看到曾经并肩作战的战友看到大家一切都好老头康复的这些日子重心也慢慢转移到身边的生活偶尔回来看看但从未忘记我们这个有爱 ...

兰么么 2025-5-22 347 11 # 说说心里话 #
移植后

开启牛马的一天，不能跑就不跑了

传奇 2025-5-23 209 6 # 灌点热水 #
四年了

什么时候可以喝酒

沉默的许愿机 2025-3-11 1419 15 # 说说心里话 #
病友放下口罩相见

我们3年了，4年了，5年了，终于不再是带着口罩，只知道名字不知道长什么的样子，而是完全真实模样见面了！开心，感动，愿我们一起活到88，祝愿那些还在康复的宝宝们继续加油，顺顺利利 ...

钱娇娇 2025-5-17 638 23 # 欢乐时刻上个图 #
移植后小忠言

偶尔还是想和大家共勉一下。（不喜勿喷，请绕路）有的人会说你那么久了你也该恢复到正常生活了吧？但是我一直都在正常生活呀，我正常的吃着家属做的家常菜，我只是还没有上班，没有出去游山玩 ...

Pure 2025-5-17 521 9 # 说说心里话 #
移植完第一次拍汉服

广西太美了！山水画中行~

youyou 2025-5-17 209 8 # 游山和玩水 #
你们都几点睡的？

你们都几点睡的？

彤彤9284 2025-5-19 348 11 # 萌新登记处 #
被小学生包围了～

第一帅石榴 2025-5-20 108 3 # 灌点热水 #
移植四年后大家还做骨穿吗？

马上移植四年了，今天到苏大做骨穿。排队等待的时候后面病友说，四年了还做骨穿啊？我们有个病友四年了主任说他情况很好，让他不用做骨穿了。看了自己的主任，她也说四年后大概率不会复发了，言 ...

耿耿 2025-5-15 1368 35 # 急髓病友的房间 #
抗击白血病这三年到底对我意味着什么？

今天见到了我的第一任主治，恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌：主治：“初诊治疗结果看下来，还是建议移植。” 我：“如果只走化疗，我还能活几年？” 主治：“1-2年左右，也可能会久 ...

Jeff@BJ 2025-5-20 884 20 # 说说心里话 #
染色体-7 wt1 kras突变

有这样的aml病友想问问儿童这个类型移植后效果怎样

米西早日康复！ 2025-5-23 126 2 # 急髓病友的房间 #
求助

有知道天津血研所三抗临床试验的要求的吗？

Harper.★ 2025-5-23 82 0 # 急淋病友的房间 #
北人附近三室房子出租

三室房子出租，7700每月，要回家了，还有一些物品能用上也都可以赠送

平平淡淡 2025-5-23 269 5 # 灌点热水 #
给狗蛋做个饭

加油

狗蛋爸爸 2025-5-23 102 5 # 随手拍一拍 #
第四天

严格控糖老爹说那么吃活着还有啥意思每天给老爹上三个小时的“思想教育”课控糖控糖控糖

二姐—Shu 2025-5-22 97 4 # 随手拍一拍 #
男性话题啊！！！！！

大家好啊，我是今天是回输后的第20天，晚上洗澡的时候观察身体有没有变化发现的。现在发现男性私处，阴囊阴茎发黑，而且比以前黑的多，阴毛有些白毛。问问大家移植后有没有这些问题，需不需要处 ...

王龙 2024-12-18 1183 11 # 灌点热水 #
打完升白针后

打完升白针后，细胞是涨的挺快，但也开始腰痛，而且外周血里原始细胞居然有17了，之前都是0的，真的焦虑死了

小熊猫 2025-5-22 137 5 # 急髓病友的房间 #
两年大查已通过

520去复查✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌✌ ...

格子 2025-5-21 282 8 # 康复报道处 #
请问移植后长途旅行/旅游大家一般会准备些什么？

我妈移植后一年了打算出远门旅游，想请教下大家通常会准备些什么药品或者物品呢？谢谢！

Nate 2025-5-21 294 9 # 老年病友的房间 #
请问这个是不是没有配上啊

谢谢，医生说是半相合

叽咕叽咕 2025-5-23 224 7 # 急髓病友的房间 #
请问下大家，确诊MDS之前，都有

请问下大家，确诊MDS之前，都有哪些症状啊？伴有JAK2基因突变的，是不是预后不好？

wuwei 2024-1-26 1004 4 # MDS病友的房间 #
有从成都到北人治疗的老乡吗？

家属4月30号确诊B-all，从成都到北人住院抗白，想问问有没有从四川来的老乡啊

逢凶化吉 2025-5-23 183 6 # 萌新登记处 #

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