导读-最新回复 - 暖白小屋

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今天坐小马扎没坐好，摔倒了

EEEEB 2025-9-19 114 1 # 灌点热水 #
拿病历和复查

这几天患侧肩膀痛痛到影响睡眠今天去见主治最后结论可以找康复科按按

二姐—Shu 2025-9-18 150 3 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第41天

今天上午刚做的血常规

康康111111 2025-9-19 84 1 # 运动小达人 #
all-b

麻烦请问一下各位急淋b确诊时白细胞0.84 只有NRAS 5.4%突变染色体各种都正常这种严重吗

jndodjejjdk 2025-9-20 188 1 # 急淋病友的房间 #
终于一年啦耶耶耶

勉勉强强吧也就那样吧还行吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

草莓夹心小饼干 2025-9-12 276 9 # 康复报道处 #
浙一移植哪位医生比较推荐？

各位战友大家好！目前在昆明化疗，想问问大家目前计划去浙一移植余杭院区和庆春区哪个环境更好更方便？治疗费用一个医院应该是一样的吧？罗和赵主任哪个态度更好更推荐哪一个呢？ ...

元气桃桃 2025-9-12 244 9 # 急髓病友的房间 #
要移植，想问问大家必须要经历什么吗或者什么建议

急淋b，偏阴型，基因型不是很好没有什么主流靶向药用。想知道移植的话必须要经历什么吗或者要注意的，移植前包括移植后，想提前做个心理预设。还有就是熬过五年的话，以后的寿命会和正常人有 ...

小嘻 2025-9-16 315 7 # 急淋病友的房间 #
忙里偷个闲！

四五线小城市️️～

维妮 2025-9-13 151 5 # 听说爆照回血快 #
≈hello 比起过往，前方更值得期待

早晨追了部剧，里面的台词特别有感触，分享给各位宝宝们！ _我们都是会受伤的，剪指甲会受伤，剪头发会受伤，但是没关系，我们受伤以后再康复，我们就是无敌的！人生也会有很多挫折，但是早点遇 ...

钱娇娇 2025-9-4 163 0 # 说说心里话 #
方面儿

又名旗花面跟下雨天很适配西安预报了半个月的雨

二姐—Shu 2025-9-17 121 2 # 随手拍一拍 #
兄弟姐妹们，我回来了。

先说一下脑袋里面的肿瘤吧，做了微创活检说是白血病细胞累及到大脑在鞍区肿瘤。症状就是压迫视神经，导致视力下降，还有重影。颅压升高，恶心呕吐。已经一个月没吃饭了。全靠营养液。目前正在放 ...

要有信心呀~ 2024-6-8 2139 18 # 说说心里话 #
现场听道培讲座

今天道培医生到福建福州举办讲座，很高兴的去参加，可惜知道的太晚了，到那边人都所剩无几，但是依然很激动，怀着感恩的心情和道培医生聊着天，顺便也咨询了一些问题。感恩道培的张建平主任，贺 ...

许宝的秋宝 2025-6-28 314 4 # 说说心里话 #
钩织小物—手套

大三的时候就相中了这个手套，那时候尝试着开了个头，找不到正确的孔位，今天终于完工了，开心。

不糟糕 2025-9-16 82 2 # 我爱做手工 #
老爸唠叨病情被我怼了

我也不想啊可是都生病着不是老头一个怼了老头儿二哥后来提醒我不能这么着外婆蒸的花卷儿、辣子层层馍和韭菜盒子奶奶晒的果干儿和大南瓜舅妈炒的八宝辣椒酱我们逐渐过上了蹭吃蹭喝的好 ...

二姐—Shu 2025-9-16 246 6 # 随手拍一拍 #
希望每次见主任都是开心幸福的状态

去年一起在仓里的小伙伴来上海啦，早就约好要在快一年的时候一起来感谢主任，希望每次见面都是开心幸福的

一只雪糕 2025-9-17 235 4 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡，第40天

康康111111 2025-9-17 95 2 # 运动小达人 #
一个2015年确诊还2016年移植17年基因复阳回输治疗后2023年又复发移植的

奈何文化有限，文笔不行，写的太乱，大家见谅。下载暖白小屋有大半年了，连账号也没注册，每次心里难受都会来找找正能量的帖子给自己加油打气，下面就正式鼓起勇气注册账号介绍下 ...

王先生166 2024-3-29 3553 36 # 听说爆照回血快 #
回输第七天

这几天不发烧了舒服了好多大夫查房说就等涨细胞了然后就可以出仓了开心这个环孢素浓度是用来干嘛的？

香橙战宝 2025-9-12 188 5 # 日常白问 #
一疗骨穿复查，求求大佬帮忙看看（急淋b）

第一个疗程目前用了三次药（两次长春地辛➕伊达比星，异常利妥昔单抗）想问问疗效怎么样

健康蛊 2025-9-18 147 0 # 复查求祝福 #
马犬幼崽糖豆

犟种二号！好好珍惜在农场的开心时光吧，月底就要被朋友接去山里⛰️打工，做牧羊犬了，陪着朋友的妈妈一起放羊，但愿别跟羊吵架，比较我见过靓仔跟牛吵架的 ...

维妮 2025-9-9 129 5 # 萌宠乐园 #
WT1这基因多少有点流氓

四个半月本来啥事没有结果复查wt1冲到0.8 多少有点烦 @十柒岁求助十七哥问题大吗

我胡汉三又回来 2021-9-28 2374 6 # MDS病友的房间 #
移植三年九个月后

移植三年多了，最近几天发现身体上不一定在哪个地方会忽然很痒，一般腿上或者pi gu上，忍不住的想要挠，挠完之后就会很红起一点小疙瘩，一天差不多一两次，很困扰不知道是怎么回事，很担心是皮 ...

likm 2025-9-14 370 5 # 康复报道处 #
步行锻炼50天打卡，第37天

康康111111 2025-9-14 70 0 # 运动小达人 #
红薯养爆盆了

别的不见长势喜人红薯发芽后没扔这长势喜人

二姐—Shu 2025-9-15 95 2 # 随手拍一拍 #
有没有mds移植的，我们准备今天

有没有mds移植的，我们准备今天进仓呢，医生说红细胞太低，现在是48，我们现在输了以后涨的也不多，请问这影响进仓吗

梦醒如初 2023-1-11 1000 4 # MDS病友的房间 #
步行锻炼50天打卡，第39天

康康111111 2025-9-16 61 0 # 运动小达人 #
眼科挂号

最近眼睛不舒服，看门诊医生说去北人或朝阳医院看看，请问大家北人张钦医生或者朝阳陶勇医生的号怎么挂呀？公众号我看都约满了

EEEEB 2025-9-16 154 3 # 说说心里话 #
在美国，如何治疗白血病？与国内有何不同 | 暖白立体声

带有一点小私心做了这篇内容~ 因为我们的群友大都是在国内治疗的，私下我们也会对比各地医疗条件，又想着都是国内的对比，那海外白血病诊疗是什么样的呢？和国内有哪些相似点又有哪些不同呢？于 ...

九九制 2024-8-29 1991 9 # 暖白立体声 #
关于急淋 b 自费用贝林妥后沪惠保报销的一些经验分享

不知道大家有没有看我之前的两个帖子，一个是关于我整个治病的过程，一个是我吐槽之前医院用贝林妥太浪费了，今天就想写一个我在用贝林妥的过程中关于省钱报销方面的一个经验供大家参考我一疗 ...

一只雪糕 2025-5-27 883 10 # 一点经验供参考 #
穿越生死桥梁，迎接生命曙光：记录骨髓移植后近20年的旅程

姗姗疾病类型：慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性确诊时间： 2004年10月27日目前状态：移植后7046天（截止到写文当天）确诊白血病大家好，我叫姗姗，大三那年，当同龄人正沐浴在青春的光 ...

飞鸟bird 2024-11-4 5204 33 # 康复报道处 #
好久不见，应该不记得我了吧哈哈哈

好久不见呀，大家新年快乐啊，新年祝大家身体健康，正在治疗的朋友们早日恢复康复，康复的朋友们越来越好，工作顺利，学业有成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250128/173806717748 ...

芝芝为荔枝 2025-1-28 1191 5 # 康复报道处 #
北人眼科看谁

孩子秋假打算去北京，顺道去看下我的眼睛，求推荐医生

雷紧裤腰带 2025-9-13 181 2 # 欢乐时刻上个图 #
复工返岗前写给最好的同事

刘部长你好，见字如面！应该说，锃，好久不见！一直都想感谢你，生病期间，谢谢你帮我处理了很多事情，很多，对我的情谊我能感受到，非常感谢你！尤其记得你问过我钱够不够，你是一个 ...

漫漫漫漫 2025-9-16 251 9 # 复学就业和日常 #
回家！快一个月了！

6个月检查后，主治就让回家了，还好提前一个多月，每天早上运动，走8000步左右，带个便携小凳，期间累了就坐着休息会儿，从3个月出门，推着轮椅，到现在只需要带个便携小凳出门，体力一天天在 ...

烟火凡心 2025-9-11 216 7 # 说说心里话 #
父亲三疗后MDR还是阳，残留0.18%主治说预后差，基因检测也不好该怎么办？

去年年底淋巴结肿大，脖子腋下都有，眼见的大。马上先去九院北院检查，拍了派特。说是淋巴瘤，九院特长是口腔，想着近点华山血液科还可以又去了华山北院做了穿刺活检，谁知华山北院技术不行，隔 ...

无限可能 2024-5-28 872 1 # 急淋病友的房间 #
有TP53突变化疗治愈现在脱白的

有TP53突变化疗治愈现在脱白的暖白嘛

你一定可以成功 2022-10-24 3349 18 # 急髓病友的房间 #
利可君

有哪位友友吃过利可君吗？结疗后白细胞一直低，已经复学了，医生说可以吃利可君，但利可君说明书上写的急、慢性髓细胞白血病患者慎用 ...

想吃猫的鱼. 2025-9-16 159 6 # 急髓病友的房间 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 1003 0 # 惠民保 #
回输第11天

可以出仓了吧一直恶心大家有啥好办法吗那种胃不舒服的恶心难受

香橙战宝 2025-9-16 124 2 # 灌点热水 #
七年级家长手工

周天老爹让组织烧烤安排我弟安排我参加我都初一家长了还在搜索制作手工

二姐—Shu 2025-9-14 89 0 # 随手拍一拍 #
有没有TLS-ERG的病友

互相交流经验

打怪的丸子 2025-6-15 237 1 # 急髓病友的房间 #
还有九百多天就有徽章了

每天想着从暖白薅东西的菜

菜菜爱花蝴蝶 2025-9-15 103 1 # 灌点热水 #
利沙托克拉（利生妥），有人用过这款药吗？

求助各位病友，有用过这款药的吗？医生最近推荐了这款药，想了解一些关于这款药的信息

Mike 2025-9-12 81 1 # 医药资讯 #
m2快第五年复查 idh2变弱阳其他正常

前阵子心梗手术在医院新冠了好了之后一个月去骨穿检查，其他都正常 idh2弱阳了这个基因之前化疗时就时阴时阳，但是家人拒绝移植移植化疗治疗，结疗时还是弱阳性，后来打干扰素是三个月转阴了 ...

要健康呀 2024-11-27 1804 14 # 急髓病友的房间 #
请教：血小板减少原因？

化疗节疗后血小板一直没有涨到正常值，反而下降到40左右，是什么原因？前3疗休疗的时候血小板有正常涨到100以上的，第4次化疗后骨髓抑制期结束后，血小板涨到85后直接下降到60（稳住一个月都是6 ...

福娃 2025-9-16 120 0 # 急髓病友的房间 #
移植后

五年之后还要做骨穿吗

传奇 2025-9-9 386 8 # 急髓病友的房间 #
夜逛水亭门

昨晚上去了水亭门，很热闹，下了一场雨之后的江边很凉快，玩的人也比较多，吃了衢州的烤饼，水晶糕，就是没有勇气尝衢州鸭头（因为太辣了），还盖了一百个印章 [video=http://pic.nuanbaixia ...

追溯往昔 2025-9-14 115 3 # 复学就业和日常 #
有没有西安办理过慢特的战友

想咨询办理流程，今天去交一，医生签字了。到医保窗口说办不了，给我们看一张纸写着“骨髓移植后”不申请，让找医保局，医保局说就是在医院办，互相踢皮球。想问下其他战友怎么办的 ...

朱大侠 2025-9-15 183 6 # 急髓病友的房间 #
回输第九天

腰疼的我睡不着觉就涨了0.05

香橙战宝 2025-9-14 247 10 # 灌点热水 #
婚姻带给我什么

感觉结婚后一地鸡毛，日子过得一点都没有以前好。单身的时候钱够花，精神还丰富，很是潇洒。结婚后，除了多了两个娃，什么都要退步，一地鸡毛。 ...

Wwei 2025-9-15 272 3 # 说说心里话 #

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