导读-最新回复 - 暖白小屋

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这么近那么美周末到河北

钓完就进嘴了明天继续

✨大曼✨ 2025-8-8 261 11 # 随手拍一拍 #
去柳州逛了个公园

完成了一次徒步~~ 蒽，要减肥了…………

维妮 2025-7-24 137 6 # 听说爆照回血快 #
今天有个人到病房跟我们说，氟马替尼买三赠三，这个是真的吗。下面是对方发给我的。

氟马替尼买3赠3 需要: 1 本月出院总计开3盒氟马替尼 2 发票 3 清单 4 购药药盒（3个） 5 处方（3盒药需要医生写个处方）需要出院才能办 ...

加油老爸！ 2024-6-17 2164 9 # 急淋病友的房间 #
一年一度芒果季~

桂七7️⃣呀呀呀每一年的这个时候，都会收到来自姐妹的❤️~~哪怕几年不见，芒果都不会缺席！

维妮 2025-8-1 100 3 # 吃货朋友圈 #
马上就要两年半啦！！

滤镜~原图直出～～自从戴了口罩~~不用化妆~不用美颜~ 哈哈哈

维妮 2025-8-1 148 7 # 听说爆照回血快 #
贴个秋膘

叫老爸老妈来吃饭贴个秋膘

✨大曼✨ 2025-8-7 85 0 # 随手拍一拍 #
情绪

“儿子去哪，妈妈就去哪” 我恨自己消极的态度恨自己对妈妈说了消极的话更应该好好活着为了自己为了家人˃̣̣̥᷄⌓˂̣̣̥᷅

勇敢的壮 2025-7-16 187 2 # 说说心里话 #
激素药的原因，让胃口太好了，早上都得吃正餐了

菠菜 2025-7-18 158 3 # 急髓病友的房间 #
回输

下周一回输。这几天化疗有点不舒服了

小紫红 2025-7-26 124 4 # 说说心里话 #
求遮暇，粉底推荐

要去实习了，开始化妆了

赛7 2025-8-8 181 3 # 灌点热水 #
零食

今天把我儿子一个充不了电的大挖机卖了，二百多买的，卖了35块。去零食店买了39块，亏了亏了。

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-9 83 0 # 灌点热水 #
刚确诊的暖白建议看下这系列视频，不用到处加群东一枪西一枪的乱问了

前几天和@张明明聊起了微信群满员的问题，一致认为这个群体很大，目前小屋微信群的分班制度很难把控，无力去新建维护更多的群。因为真的难以做到每个群都有老暖白去“坐镇维护”，光靠“消耗” ...

雨泽 2020-4-12 4490 2 # 科普知识分享 #
职业病

在有油漆喷漆的车间工作十几年，突然得白血病是职业病吗？

庆庆 2024-3-18 1830 25 # 灌点热水 #
蓝色创赛（3/4），内容页，原稿和美化页

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250808/1754646677060973_986.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250808/17546466752730_857.mp4[/video]

在下真诚 2025-8-8 68 0 # 灌点热水 #
失踪人口回归

好久没有登录了，之前的账号也找不到了好像移植马上快三年了，不过也已经忙碌了快两年了，下班背了几篇作文一看又到点了，突然想起来，那就发个最近动态睡觉睡觉 ...

勇敢的心。。 2025-6-26 378 2 # 康复报道处 #
快三年了，没来小屋的日子都在认真生活，来了就记录生活

经历一场意外，重活一次人生好像开了挂，自从精神不好了整个人就精神了，“夸”可不是个好词！那是吃了多少亏换来的。以前的自己为别人活，现在的自己也为自己活，不仅是一条难钓的鱼，还是一头 ...

幸子姐姐 2025-7-27 397 8 # 康复报道处 #
移植4年了。希望能给你们带来一点勇气。

简单说下经历，愿能给你们带来勇气。慢粒急性变，2020年5月一疗未能缓解，反而加重。医生从天津血液研究所要了一个大化疗方案，让我选择，说很凶险的方案，三分一可能会死亡。我想的是那不是还 ...

鱼兜兜 2024-7-29 2225 20 # 康复报道处 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 723 0 # 惠民保 #
移植两年半血象正常可以去游泳吗

移植两年半血象正常可以去游泳吗

Y22 2025-8-7 449 11 # 复学就业和日常 #
明明的vlog

发vlog就证明我又又不干了，上班累了只想躺着 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250807/1754555623309712_858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250807/1754555575680775_66 ...

张明明 2025-8-7 128 4 # 灌点热水 #
Cart后的难受

以前化疗不觉得他像病人，这次卡替完全治的不像人样了，一天好几轮高烧，提心吊胆的。医生谈话，说熬过去就是有效果，中间要时刻警惕着，怕脑出血风险。心碎了一地。 ...

小紫红 2025-8-8 237 6 # 说说心里话 #
想吃麻辣米线

好馋啊，回输后多久就可以吃豆腐皮啊米线啊，越说越饿

EEEEB 2025-8-8 149 5 # 灌点热水 #
今天会胖三斤起步

早上面条中午烤鸭晚上蛋糕加晚饭还有一顿夜宵

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-8 88 2 # 灌点热水 #
脑白

做了5次腰穿后脑脊液流式还没转阴继续打腰穿还是直接先放疗再移植

籽籽籽 2025-8-8 265 9 # 灌点热水 #
谢谢大家伙的加油，我都收到了

今天的帖子提前发不确定我下午晚上能动上手机这个自留地这个树洞这个好朋友的坚强后盾谢谢你们给我一遍一遍的鼓励和加油我有被感动到哦术前准备差不多了二哥说他打完针一会过来陪我 ...

二姐—Shu 2025-8-6 608 23 # 随手拍一拍 #
秋天的第一杯奶茶

今天立秋奶茶安排孩子们喝的蜜雪冰城我和二哥喝的霸王茶姬给我的医生点了星巴克二哥昨天打完针就来陪我了今天午后回他的医院打针晚上又来了一趟快乐姐来我当小护理然后二哥又回他的医 ...

二姐—Shu 2025-8-7 307 13 # 随手拍一拍 #
#暖白微光30天挑战#day5

旅行烟台长岛

我是狗蛋 2025-6-21 166 2 # 游山和玩水 #
#暖白微光30天挑战#打卡15

山间小溪流水潺潺

陈好好 2025-7-3 116 1 # 游山和玩水 #
#暖白微光30天挑战#打卡16

我以为的爬山水泥路或者台阶，没有想着是真的爬山涉水 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250704/1751621777266277720.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250704/175162177726 ...

陈好好 2025-7-4 89 0 # 游山和玩水 #
18 #暖白微光30天挑战#

9.30班车通往西直门 16.30班车再回了通州。感谢北人的班车，省了一大笔车费吃了一顿火锅！看了冰冰主任，她说咱们又见面啦！整个过程就像聊天一点都不像在看病，很愉快，可爱多就坐在她对面的 ...

Pure 2025-7-4 232 3 # 游山和玩水 #
好家伙

小

想笑 2025-8-8 110 0 # 欢乐时刻上个图 #
分享我得便秘后

便秘将近十天了，虽然当中我吃的少，但是也是会存在大便的，乳果糖没效果，开塞露不敢整，然后医生给我开了这个（如图）昨天今天顺畅通便，舒坦 ...

打怪兽的坚强张 2023-7-11 942 4 # 一点经验供参考 #
暖白分享：不要慌！我们应对感冒发热的经验总结

前阵子因为我弟弟突然生病了，那个时候我做了很多关于新冠、流感、支原体肺炎的功课，做功课的时候在想：我弟弟已经移植两年了我们尚且还会这么紧张，那正在化疗或才移植不久的暖白们肯定更紧张 ...

九九制 2023-9-9 2774 3 # 一点经验供参考 #
骨髓移植

骨髓移植后，洗发水大家都用什么牌子的，有推荐吗

好运来！！！ 2025-6-13 275 2 # 一点经验供参考 #
今天拿到毕业证了，那我就谈谈我的学校吧

2020年在我移植后两年准备步入学校之际，得来的却是录取高中的多次拒绝，七月份了，我慌了，我害怕没书读了，我就在网上找，一直刷学校看招生简章，看有没有学校招往届生，一开始打了好几个学校 ...

张明明 2025-6-27 635 20 # 说说心里话 #
移植后

大家贝舒地尔都是什么时候吃

好运来！！！ 2025-8-6 143 3 # 日常白问 #
今天啊算好一点

穿刺报告显示不算癌症但是有一定的可能性又加做了个免疫类型检查还最终确定到底是好是坏下周二出结果结果出了再说不管不管结果咋样都得挨刀子切老妈昨天意识模糊进去的一个小时后逐渐 ...

二姐—Shu 2025-7-17 526 14 # 随手拍一拍 #
问问大家复查时间

在博仁移植，家住外地的病友们，请问一年半之后还是每3个月去博仁复查一次吗？因为6月要在博仁进行两年复查，3月就想在新桥医院复查，不知道是否可行？ ...

加油淋巴君 2024-2-22 800 5 # 急淋病友的房间 #
今天是我们重生的第1114

好久没登陆暖白小屋了我的老公不知不觉就已经康复三年了上次点开还是我发婚礼帖子的那天收到了超多祝福哈哈这两年我们慢慢恢复了工作一起过生日过纪念日一起装修了我们的房子一起去旅 ...

esssssssl 2025-7-8 613 22 # 康复报道处 #
不知道。

今天喝了啤酒有点香，没多喝。饭都变得美味起来

沉默的许愿机 2025-8-6 186 7 # 说说心里话 #
上岗

今天去医院换班了，这几天病人和陪护都不容易，卡提后的各种乱象，坚持住。

小紫红 2025-8-7 87 1 # 说说心里话 #
做梦

梦见我醒来看见群里好几个红包皮，最后一个发红包的是海绵笑死

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-7 104 3 # 灌点热水 #
我又出院了

本来因为发烧急诊住院的，医生查查这查查那，没查出来毛病，头孢也打着，但是我还是烧，区别就是大多数时候到不了38，不喝退烧药第二天自己也降了，下午接着37。但也有一次烧到了39。今天医生说 ...

暖暖的惊鸿 2025-8-6 199 3 # 急淋病友的房间 #
三年半了，大家加油

大家加油，三年半复查后爬山。

庞江浩 2025-6-6 682 10 # 康复报道处 #
移植五年大查顺利通关

一晃眼都五年了，这五年确实给我带来很多苦难与折磨，但幸好都一一挺过来了，也让我收获了许多东西，最终苦尽甘来。最后祝愿暖白的宝子们都能关关难过关关过 ...

在下真诚 2025-6-16 522 10 # 康复报道处 #
三周年啦！

三年前的今天，身上的细胞通通被灭掉，加入了新的骨髓，让生命重生！！此刻心里无限感慨，有好多话想说，但最后只想说，愿未来的日子继续无恙，依旧美好，依旧可期。一路跌跌撞撞成长，从光头‍ ...

钱娇娇 2025-6-18 423 8 # 康复报道处 #
步行锻炼50天打卡

第12天

康康111111 2025-8-7 81 1 # 运动小达人 #
北京世纪坛病友群

在世纪坛放疗估计要住三周。想短租医院旁边的房子。请问万能的病友是否有世纪坛医院的病友群，或者房源资源。感谢！

会好 2025-8-7 114 2 # 说说心里话 #
给姐妹们分享个便宜假发

可以随心所欲换发型

一只雪糕 2025-8-5 99 0 # 欢乐时刻上个图 #
眼睛偶尔会痒会红

但持续的时间不长，滴眼药水1-2天基本能消。怀疑是用眼过度和结膜炎啥的

菜菜爱花蝴蝶 2025-8-6 123 4 # 灌点热水 #

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