导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 2025-11-17 208 1 # 门诊/病区来偶遇 #
发烧

最近老是反复发烧是什么情况，烧到39度，降下去又烧起来，查血也没有问题

平安健康yep 2025-12-15 257 13 # 儿童病友的房间 #
口排，口腔黏膜炎

大家好啊，大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊，我现在是贝舒地尔，芦可替尼，激素都在吃，而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了，求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...

王龙 2025-12-13 218 3 # 急淋病友的房间 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 709 33 # 康复报道处 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 279 5 # 康复报道处 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 362 7 # 急淋病友的房间 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”

人呢？来人啊？摘不完啦！我摘不完啦！今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃，专挑大个的吃。

维妮 2025-12-15 175 10 # 吃货朋友圈 #
化疗期间能吃些零食吗？

有没有推荐的小零食，可以化疗期间补充营养，解一解嘴馋。

王中王sir 2025-12-16 174 5 # 急淋病友的房间 #
太阳很好

合同没谈下来选了备选方案

二姐—Shu 2025-12-15 72 0 # 随手拍一拍 #
徒步

记录一下第一次徒步爬山12公里，平时骑行车15分钟就到了可是徒步和自行车又不一样靠自己的脚一步一步，挺喜欢徒步，之前觉得自己体力不够可能徒步不了，第一次徒步12公里新手徒步6-7 ...

钢铁直女 2025-12-15 98 1 # 运动小达人 #
有没有慢性胃肠道排异的病友

目前二次移植后2年多有慢排一直长不胖 90出头点早上刷牙会恶心有时候胃会难受有那种想吐的感觉排异加重症状就加重吃很多也不吸收所以身体恢复特别慢有没有相似经历的病友告诉我怎么破 ...

苹果汤 2024-9-6 1155 5 # 说说心里话 #
就想问问，有没有胃排异

不知道怎么说自己的状况，就是每天一到吃饭就想吐，每天看到饭就想吐。开始以为是减激素没胃口，可是减激素已经很久了，还是这样，想吐，很想吐，然后每顿饭只吃一点点，就恶心吃不下去。体重也 ...

流质蛋黄 2022-6-21 2144 18 # 灌点热水 #
伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251126/1764163456522379_802.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251126/1764163449905344_874.mp4[/video]

薛松 2025-11-26 126 1 # 欢乐时刻上个图 #
以热爱之名，赴一场重生之约

骨髓移植两年了，我或许能有点勇气再去回头望这段路，我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。准确来说四年前，一纸诊断书，像一块巨石，砸碎了我原本幸福的大学生活，我不得不在大三 ...

我恨夏天 2025-12-14 854 6 # 抗白之路，视频记录 #
化疗第二天

无任何副反应，挺好，继续加油！

天涯明月 2025-12-14 88 1 # 静心写一写 #
终于吃上心念念的牛肉面～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]

TiTi妈 2025-12-14 95 2 # 欢乐时刻上个图 #
很舒服的周末

昨天今天都有睡午觉浅浅的睡了一会儿就是怪热的太阳晒暖气足今天吃的老派美食玉米榛子就黄菜黄菜是我老妈腌制的口感绝佳 ...

二姐—Shu 2025-12-14 103 1 # 随手拍一拍 #
AML-m5

今年26，2024年11月15确诊AML-m5高危，基因检测显示后天基因突变，染色体异常，化疗了四次，第一次化疗后骨髓抑制了40天才开始恢复三系正常，但是第一次后就已经完全缓解到最后一次化疗也是，都 ...

黄47 2025-12-10 251 4 # 萌新登记处 #
移植后两年半找对象结婚喽

23年7.27领的证，忘了分享

飞扬－牛转乾坤 2023-8-9 3804 30 # 听说爆照回血快 #
肺排

肺移植手术成功概率是不是很低，肺排患者真的只有肺移植这一条路了吗，曾经以为移植了就会好，谁知道排异才是最难的…

平安健康yep 2025-11-28 387 6 # 急淋病友的房间 #
这里有个七年的故事

不知道能不能算得上一丢丢小正能量最近导员让我参选学校的感动校园人物，起初没多想我就答应了，于是就有了这篇时间跨度长达七年的故事。如果能有幸给读者带来一点点心灵上的慰藉和阳光，也不 ...

小文锅锅 2022-10-16 6038 41 # 康复报道处 #
灰色与青

（建议佩戴耳机哦因为调了声道，带不带感觉完全不一样）一直都很喜欢灰色与青这首歌每次听都会很感慨自己小时候和你们一起骑自行车偷偷跑去打游戏放烟花在地上翻着沾满灰尘的双手只为了拍 ...

桐山涟 2022-10-22 1710 4 # 有空弹一弹 #
一期吉他教学

感觉最近咨询我的人还比较多我就顺路做了期吉他教学第一次讲网络录播讲的不好或者讲错了还希望大家多多海涵如果大家有兴趣的话我就不定期更新下去了另外提醒一句千万不要因为外观好看什么 ...

桐山涟 2022-10-31 2548 13 # 有空弹一弹 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 4405 26 # 一点经验供参考 #
自制肉松无添加剂更健康～移植化疗的宝宝都可以吃

答应你们的肉松教程来啦，移植，化疗的宝宝都可以吃哒！和外面的一样，主要比外面健康哈哈，废话不多说开始‍（第一次出教程希望大家可以喜欢） 1️⃣把猪肉切成几小块（最好是里脊，把筋膜肥 ...

CSH 2022-11-26 1269 6 # 吃货朋友圈 #
马上三年了，真的蛮快的。每年一次

马上三年了，真的蛮快的。每年一次的旅行也安排了，日子会越来越好，大家都要加油油！

小芳 2023-2-3 5977 44 # 康复报道处 #
和一位移植十年的姐姐网友小型见面会

大家还记得2021年，移植9年的姐姐来暖白发帖鼓励我们吗？跟她认识后，发现她在燕郊住得居然和我很近，昨天跟她说马上准备回老家，然后她今天就来我家看我了。同样的经历，都是骨髓库志愿者 ...

麦芽糖 2023-2-13 3660 21 # 欢乐时刻上个图 #
河北陆道培就医攻略

题记：之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来因为是自己的个人经验和 ...

麦芽糖 2023-2-23 8786 38 # 就医指引 #
暖白线上协作：移植后各相关科室医生名单

大家都知道，血液病治疗期间出现的情况会涉及多个相关科室，有些问题血液科医生不能单独处理，需要联合相关专科医生会诊。所以，我们整理了一些病友群中经过口口相传积累下来的各个相关科室的大 ...

十柒岁 2023-3-23 3088 5 # 一点经验供参考 #
术后1-3个月恢复训练：1.下肢训练

⚠️：一切遵医嘱。在自身准许情况下进行，原则上不要产生任何身体不适和疼痛。不求动作数量和节奏多快，质量第一，有控制的进行！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230403/168052 ...

杨兆帆 2023-4-3 2462 15 # 运动小达人 #
置换髋关节股骨头

2025年3月21号检查出骨头坏死，2025年3月27号手术置换髋关节，我也是佩服自己，正常人谁一周换个关节啊，不得考虑几个月，可能对于我来说，这个在白血病面前都不算病吧，2025年其实我去年也查了 ...

下雨天 2025-4-2 1898 26 # 一点经验供参考 #
周六

太阳很好没有出门 (只有我没有出门) 娃没回来昨晚从姥姥家直接挪到舅舅家没有回家现在距离近方便她到处去溜达

二姐—Shu 2025-12-13 101 0 # 随手拍一拍 #
化疗一直打不下去，现在还有脑出血了，请问还能有什么办法吗？

刚在陆道培结束三疗，前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了，今天突然出现呕吐，做了脑ct发现脑出血了，细胞升到40多，想问问大家还有什么办法吗？帮帮我们吧 ...

请让他健康 2025-12-10 508 13 # 日常白问 #
60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

范125 2025-12-8 190 2 # 灌点热水 #
互相帮忙吧

有经济困难看不到希望需要帮助的吗？

好荷包啊不 2025-12-7 305 3 # 灌点热水 #
MDS移植后30天～

一个月了目前检查结果，原始病已经控制住，继续加油☺️

TiTi妈 2025-12-13 94 0 # 灌点热水 #
12.8

我们出仓了越来越好

宋家麻椒鸡 2025-12-8 109 3 # 灌点热水 #
膀胱炎求助

最近一直尿频从最开始的两三小时一次到现在一小时一次小便到最后还有点痛擦拭下体有黄色或者带血丝的组织块（？类似白带的东西）而且现在尿的频而且尿量小晚上起夜很多次。有什么方法可以 ...

SIN 2025-12-12 307 9 # 日常白问 #
两小只生日快乐

12岁 8岁年年岁岁时间快

二姐—Shu 2025-12-12 124 0 # 随手拍一拍 #
白血病是怎么得的

有人有人知道白血病是如何得的，真的和熬夜免疫力下降有关吗，我觉得应该是基因突变吧

Kevin.wang 2025-12-12 541 10 # 说说心里话 #
新疆辣皮子拌面

优质地道别个新开的店

二姐—Shu 2025-12-11 124 4 # 随手拍一拍 #
故宫迎飞雪

✨大曼✨ 2025-12-12 163 5 # 随手拍一拍 #
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生

采访、撰文/九九制几个数字在白血病病友这个群体里，大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日，缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病，又在 ...

九九制 2022-3-10 17501 96 # 暖白立体声 #
那年今日

今天整回输7年了，吃了那么多苦，换来了这么多时间，值了值了！虽然全身还是各种乱七八糟的毛病，免疫力也差，但都不影响正常工作和生活，时刻提醒自己心态平和不内耗，以病退为目标！各 ...

淡淡川 2024-12-21 1974 23 # 康复报道处 #
回输1187天

只要我跑的够快，就能追上幸福，摆脱厄运

Remember 2025-1-27 1169 4 # 康复报道处 #
术后3-5个月后：可以进行的恢复训练

说在最前面的话！谨遵医嘱，多和自己的医生主任沟通得到批准后进行锻炼…… 一切改变不要着急，安下心来做随着时间的积累，我们一定可以得到回报。本次训练建议：本套视频适合可以进行日常活动 ...

杨兆帆 2023-4-4 1184 2 # 运动小达人 #
北人供体捐干细胞过程，供参考。

北人供体捐干细胞流程 -2023年背景：姐姐供弟弟，40/36，60kg/95kg 供者:40岁，女性供者查体： 1⃣️3.17把供者查体单子全部开出来。内容包含抽血、心电图、彩超、CT。 ...

求一个好运 2023-4-18 2982 11 # 一点经验供参考 #
陶勇主任答疑：造血干细胞移植后眼部问题的处理

4 月 20 日下午两点的全国肿瘤宣传周公益活动上，首都医科大学附属北京朝阳医院陶勇主任通过线上直播围绕《血液病患者眼部问题防与治》为广大病友做了科普答疑，小屋在活动之前也收集整理了一 ...

雨泽 2023-4-28 4359 5 # 专家观点 #
快两年没来了报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 1748 34 # 康复报道处 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 2025-12-5 176 6 # 听说爆照回血快 #

1 ... 3 4 5 6 7 8910 11 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华