导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

7.18暖白河北场线下活动

每次暖白的线下活动，我都愿称之为奔赴。暖白的伙伴从五湖四海而来，河南，辽宁，上海，山东...只为一场遇见... 去年活动的时候，我的口罩还是焊在脸上的，今年都能摘下拍照啦。午餐的时候，我 ...

好柿 2026-7-19 409 7 # 见个面吧 #
急髓M5移植，马上4周年！！！

健康平安就是福 2026-5-27 638 15 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 744 16 # 康复报道处 #
急淋

关于急淋

心里难过 2026-7-16 286 0 # 急淋病友的房间 #
新病友入群常问的15个问题，再有人问先把这篇文章发给TA看

文：暖白线上协作内容小组小组成员：@阿杰、@十七、@磁带、@达宝宝、@明明问题收集：@阿杰、@十七感谢@梦蕾爸帮忙审稿并提出修改意见微信群可以降低病友们加入病友组织的成本，即时 ...

雨泽 2020-5-9 15421 27 # 科普知识分享 #
问问大家复查时间

在博仁移植，家住外地的病友们，请问一年半之后还是每3个月去博仁复查一次吗？因为6月要在博仁进行两年复查，3月就想在新桥医院复查，不知道是否可行？ ...

加油淋巴君 2024-2-22 1278 6 # 急淋病友的房间 #
航天731 17岁移植四个月恢复如何？

乔~ 2026-7-22 376 3 # 灌点热水 #
确诊急髓移植5年了，快两年没来暖白报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 2614 35 # 康复报道处 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 338 5 # 灌点热水 #
打了流感疫苗

最近好多感冒的，害怕了

狗哥 2021-9-18 1511 9 # 急淋病友的房间 #
髓系

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励

吉安 2026-7-24 300 3 # 急髓病友的房间 #
这个班是非上不可吗？

最近桂林的天气仍旧雨雨雨雨雨雨雨雨也不知道‍♀️这个雨啥时候才下完~~ 都这样子，怎么上班，滴滴打今天这个班是上不来一点~~ ...

维妮 2026-7-21 266 4 # 灌点热水 #
移植后

这双拖鞋从进仓开始跟着我，现在还在用马上六年了

传奇 2026-7-21 358 8 # 灌点热水 #
先取悦自己

前几天自己一个人跑去看了《功夫女足》，影厅里孩子们看的哈哈大笑，我也看的哈哈大笑，那刻开心、放松、自在。该抽身就抽身，该放松就放松，这份来之不易的生命，本来就该用来好好的善待自己。 ...

喜安康 2026-7-19 272 3 # 灌点热水 #
回输3个月免疫重建咨询

回输3个月了，免疫重建淋巴细胞亚群CD3，CD4，CD8全部是0，只有CD19出来了，有病友遇到我这种情况吗？是不是延迟太厉害了？有什么好办法改善一下吗？ ...

wayne 2026-7-23 349 4 # 日常白问 #
肌酐升高

请问大家有吃靶向药导致肌酐高的吗？一直口服达沙替尼，换了普纳替尼依然高，肌酐越来越高，医生说暂时停药观察，请问大家这种情况应该怎么办呢，可以看哪个医生？有推荐吗？谢谢大家 ...

山海相逢 2026-7-21 312 4 # 日常白问 #
化疗之后便秘怎么办

最近几天打阿扎胞苷这两天死活拉不出来…吃乳果糖又会恶心请问大家可以用开塞露嘛？因为我没有用过这个有点害怕……会不会痛啊

沼泽猫 2026-7-17 324 4 # 急淋病友的房间 #
急髓tlserg融合基因到底是怎么回事？有专业人士解释一下吗？查了一下还是不太清

医生说，这种情况很有可能人财两空，到底多可怕这种急性髓系tlserg融合基因，白血病分类大致有哪些？

向日葵微笑向暖 2022-4-25 2443 8 # 急髓病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 2025-6-12 1601 18 # 萌新登记处 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 383 5 # 灌点热水 #
67岁，慢粒急变，T315I，无基础病，移植还是保守治疗

我舅姥爷今年67岁，这个月突然确诊慢粒，已经是急变期了，目前在省立医院一疗，平时身体都非常好，完全没想到会生这么大的病，这边医生说移植风险也很大，纠结是移植还是保守治疗，家里人打算一 ...

大毛 2026-7-19 368 2 # 老年病友的房间 #
淋巴细胞绝对值

朋友们，有移植后淋巴细胞偏高接近正常值上限的吗，移植后淋巴细胞一直都在1.3-1.8左右我急淋移植后马上一年半了，最近复查血常规发现淋巴细胞绝对值2.79接近正常值上限（3.2） 6.6日的时候 ...

alex6666666 2026-7-19 407 5 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 925 20 # 康复报道处 #
当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。然后，身体垮了。 ...

九九制 2026-7-15 560 1 # 暖白立体声 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 685 22 # 康复报道处 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 457 6 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 698 5 # 灌点热水 #
求助:肾功能衰竭在北京看哪个医生比较好

因为最近血压一直高，查了24小时尿蛋白，还查了肾功能，都有问题，原因是找到了，这个问题是不是要找专科医生看比较好呀。有没有类似的战友，求支招 ...

许宝的秋宝 2022-7-3 2780 13 # 说说心里话 #
还是好人多呢

遇到的人，总是在自己的能力范围内，给我们施以最大的善意，今天教育局领导找了录取学校的校长，让校长帮我们解决，教育局领导的施压以及学校的领导人本来也很好很负责任，一下午就帮我们解决了 ...

dxb 2026-7-17 376 3 # 灌点热水 #
考事业编与公务员

白血病移植五年后有人可以事业编公务员么体检需要病史吧

@@@@@ 2026-7-17 481 6 # 日常白问 #
事缓则圆

本以为可以顺顺利利的上小学了，今天录取的小学打电话告知，他们学校暑假要装修，让我考虑一下，看要不要给娃再找个学校，好嘛，既然老师一说，按照我这焦虑性格，赶紧去找，跑了一下午的党群活 ...

dxb 2026-7-16 487 7 # 灌点热水 #
老年AML治疗正在从"住院化疗"变成"在家吃药"

暖白小屋的留言里，这样的问题出现过太多次："我爸/妈70+，确诊AML，医生说身体受不了强化疗，是不是只能放弃了？" 每次看到这样的提问，屏幕外的我们都跟着揪心，所以我们想用这篇文章，给患 ...

九九制 2026-7-15 481 0 # 科普知识分享 #
移植前，智齿到底要不要拔？

“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？” “移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？” “能不能等移植完身体好了再处理？” 在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。 ...

九九制 2026-7-15 315 0 # 一点经验供参考 #
白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？

复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一 ...

九九制 2026-7-15 321 0 # 一点经验供参考 #
贝博萨

用了贝博萨血小板低怎么办？还能继续用吗？

壮哥 2024-6-20 1533 3 # 急淋病友的房间 #
入职体检能过吗？

我以为我一个试用期的招生老师不用做体检今天居然通知我体检~~ 意思是让我用上班的时间去?? 我们小身板能OK吗？还好我慢性肝排排完了隐瞒一切面试，隐瞒一切入职…… 连手机号微信号都是 ...

维妮 2026-7-15 416 6 # 康复报道处 #
CML无治疗缓解(TFR)的免疫监视机制被破解！

吃TKI好几年，BCR-ABL压到了深度缓解，能不能停药？停药后会不会复发？这个问题几乎每个CML病友都会问。EURO-SKI是到目前为止全球最大的CML停药研究，结果大家可能都知道：停药后大概一半人 ...

九九制 2026-7-15 243 0 # CML病友交流 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 2026-6-22 622 13 # 灌点热水 #
有急淋移植不放疗的吗

有急淋移植不放疗的吗

夏日炎炎 2022-9-10 3955 31 # 欢乐时刻上个图 #
长征大哥：抗癌21年！活着真好！

在去福州前，雨泽一直说要见见长征大哥，当我听到他已经移植二十多年的时候，我也无比震惊，这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了，所以我也很期待能够 ...

九九制 2023-5-15 7185 31 # 暖白立体声 #
回输第56天，血小板一直再掉

回输第56天了，出仓后门诊第一周的血小板还有152，接下来的每一周血小板都在掉，第二周87，第三周60，这周34，没有病毒，也没有新增的排异，血小板就这么一直掉，有没有病友碰到这种情况啊，昨 ...

高家小姐要加油 2023-10-21 4747 24 # 急淋病友的房间 #
没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 2026-7-9 807 15 # 急髓病友的房间 #
昨天的晚霞今天发

才晴了几天接下来又要包雨了下雨️又要涨水了…… 今年的雨额外多……

维妮 2026-7-14 158 0 # 灌点热水 #
回杭州补充精神能量

年初六回爸妈这边，带爸爸三疗➡移植➡eb➡卡肺关关难过关关过，消耗了太多能量离开自己的小家太久，一切安排妥当，回来补充点能量 ...

愿父亲康复 2026-7-14 256 5 # 灌点热水 #
有茂名高州市的病友或者家属吗，一起交流一下

有茂名市，高州市的病友或者家属吗？一起交流一下。

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 678 3 # 老年病友的房间 #
又到了热的不想出门的天气

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260714/1784010647329857_366.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260714/1784010644827672_235.mp4[/video]

四叶草 2026-7-14 197 2 # 分享你的小爱好 #
请问大家护肾一般吃什么药呀？

血检肾功能有些高，当地医生让吃百令胶囊，主治医生没联系到，请问大家都是吃哪些药呀？移植后的。

胖哒熊 2023-6-3 1487 4 # 日常白问 #
肾功能，大家帮忙看看，这个数值严

肾功能，大家帮忙看看，这个数值严重吗？肾排一般什么症状呀？我报告发给医生已经三天没回复我了

简简单丹 2024-1-11 1584 7 # 说说心里话 #
药物性肾损伤，肌酐高

今天是回输第194天，之前的检查血红和血小板掉的厉害，免疫制剂用的也一直不顺。现在环孢素他克莫斯和西罗莫斯全都停了，只剩下每天早中晚的骁悉，之前怀疑有tma，这两次检查血红稳定在65左右， ...

北冥之鱼 2024-10-28 2252 10 # 排异GVHD交流 #
回输38天后肾损伤

最近膀胱炎，小腹一直痛，还尿血，血肌酐很好，肾小球滤过率很低，这种严重吗？

smm 2025-6-2 1380 11 # 急淋病友的房间 #

1 ... 3 4 5 6 7 8910 11 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华