导读-最新发表 - 暖白小屋

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急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶 2026-4-9 567 16 # 康复报道处 #
肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 2026-4-9 280 1 # 排异GVHD交流 #
家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试

本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了 ...

九九制 2026-4-9 333 3 # 说说心里话 #
“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启

由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。但这几天，我们不断收到消息： “刚看到活动，还能发吗？”“一直想参 ...

九九制 2026-4-9 209 0 # 公告张贴 #
体内CAR-T（U96）治疗CD19阳性复发/难治性急性B-ALL患者招募

试验药物简介 U96是一种靶向CD19的体内CAR-T细胞注射液，旨在通过体内直接生成CAR-T细胞，治疗复发/难治性B细胞肿瘤。主要入选标准 · 年龄≥18岁，男女不限； · 明确诊断为急性B淋巴细胞白 ...

九九制 2026-4-9 183 0 # 临床研究招募信息分享 #
继续锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260409/1775693703277905_453.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260409/1775693701193422_589.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-9 129 0 # 分享你的小爱好 #
急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常

Wwei 2026-4-9 210 3 # 说说心里话 #
又想起了往事

今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李， ...

许宝的秋宝 2026-4-8 300 5 # 说说心里话 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 2026-4-8 452 11 # 康复报道处 #
急淋t移植后5年了，加油

继续加油

狗蛋爸爸 2026-4-8 319 8 # 康复报道处 #
答疑问题整理(4.8)

整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女，24年6月确诊慢粒（髓9.5%），白细胞28 ，血红蛋白95，血小板800。急淋变B（210阳性），淋4.5% 诊断 ...

好柿 2026-4-8 232 1 # 急髓病友的房间 #
老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？

初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化 ...

努力K 2026-4-8 312 8 # 说说心里话 #
4个月没有运动了，

继续加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260408/1775615691791628_319.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260408/1775615689340493_998.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-4-8 178 4 # 运动与锻炼 #
急淋b移植，三岁多的我居然能翻地啦

这片土地真的荒了三年如果我没有生病，可能这一片会是一片果树我也没有想到，我能拿起铁锹来翻地关键是还翻了蛮多，也种了蛮多树这下真不是虚胖了~~还是有点力量哒！明天还要继续干~~ ...

维妮 2026-4-7 260 7 # 分享你的小爱好 #
常来常念

很努力的在快乐着很努力的在幸福着很努力的在发挥生命力的希望没有来的日子依然很哇塞愿大家一切如愿美好一切美好终将而至未来可期加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20 ...

二姐—Shu 2026-4-7 501 19 # 分享你的小爱好 #
南瓜馒头

一个贝贝南瓜，盐，面粉，酵母，牛奶，很健康。

Wwei 2026-4-7 191 4 # 美食和健康 #
高三的弟弟，硕士的姐姐，手足之情此刻具象化了

其实我平时休息得早，小长假的头一天晚上，稍稍放纵，吃了点麻麻辣辣的，导致的结果就是辗转反侧。所以正好在这个时间，看到加我的这个弟弟。得知他现在是高三了，姐姐突然确诊了病情，父母五十 ...

好柿 2026-4-7 305 5 # 暖白立体声 #
WT1基因升高=复发？白血病患者/家属请看

在暖白小屋的社群和APP里，我们经常看到大家晒出化验单上的“WT1”指标，伴随着的往往是对数值波动的焦虑。今天，我们就来系统聊聊这个让很多病友既熟悉又陌生的WT1基因。什么是WT1基因？ ...

九九制 2026-4-7 422 2 # 科普知识分享 #
移植后

除了不长头发其他全部正常月跑一百公里目标完成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775550330937134918.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/17755503309370764 ...

传奇 2026-4-7 212 2 # 康复报道处 #
急淋b移植1125天啦

三年一个月了，来报道~顺顺利利平平安安健健康康

六六P仔 2026-4-7 396 9 # 康复报道处 #
很多人真的没有机会告别就已经离开了

群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见 ...

高家小姐要加油 2026-4-7 862 14 # 说说心里话 #
最近

歡欢欢. 2026-4-7 474 15 # 分享你的小爱好 #
出现一下上才艺！

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775527356209106_582.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/1775527353694771_276.mp4[/video]

歡欢欢. 2026-4-7 207 2 # 分享你的小爱好 #
移植两年，请问大家，这个是皮排吗？

移植两年，一月份皮排住了两三个星期医院，然后控制住了。现在又有出现了像皮排那个时候的症状，身上，腿上，都有一点（有点痒）就是这个手上的有点痛。主要是想问一下大家我不懂这个啥情况，皮 ...

喜乐^ 2026-4-6 445 7 # 排异GVHD交流 #
确诊疾病后需要戒糖吗？

今天看到别人说一点糖都不吃，需要过戒糖的生活吗？可是我做的小蛋糕，面包，馒头都有下糖，是不是错了，没糖的馒头做过了，他不吃 ...

Wwei 2026-4-6 314 5 # 说说心里话 #
关于女性移植后补充雌激素问题

有没有不来姨妈的雌激素呢来姨妈身体吃不消没有雌对睡眠和血管有影响

苹果汤 2026-4-6 231 5 # 暖白闺蜜局 #
M2，CEBPA双突结疗第二年复查顺利！

结疗第二年第一次复查上周平稳通过，偶然翻了翻手机相册，有点感慨，多亏了现在的AI技术，让一些脑海中的场景可以还原，尝试用seedance2.0做了个短片，回忆了一下刚工作到现在，远离职场快两年 ...

昊就是这个昊 2026-4-5 352 8 # 复学就业和日常 #
我想聊聊关于女性

关于女性你们移植了，多久来姨妈的？我移植两年半多了，没有来姨妈，已经两个小孩了，不打算生小孩了，有必要去调理姨妈么？不调理姨妈会有影响么？ ...

坚强张 2026-4-5 640 13 # 暖白闺蜜局 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～ 2026-4-5 513 10 # 说说心里话 #
CMML慢粒单移植出院十天了

今天已经是移植出院的第10天，新生25天了。除了刚出院那两天下午有点发烧之外，其他还行。出仓3月23号称了体重是50.3，想着这么多天了，应该要长点肉吧。结果昨天早上称46.54，今天早上一称才46 ...

刘^O^洋 2026-4-5 255 6 # 灌点热水 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制 2026-4-4 382 0 # 医药资讯 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮 2026-4-4 244 9 # 分享你的小爱好 #
清明小假期第一天开始了

今天打算赶个集

啦啦哈哈哈～ 2026-4-4 212 3 # 灌点热水 #
有没有人能帮忙科普一下

平常我会在公众号上看看科普文章，下面这篇提到all一疗转阴不推荐移植？不知道“极低确定性证据的条件推荐”意味着什么。有时候不知道网上了解的医学知识是不是正确的，很多病友都说医院都 ...

天下无白 2026-4-3 427 3 # 急淋病友的房间 #
MLL-PTD最坏的事情还是发生了，复发了

移植8个月复发了，一年努力归零了，继续战斗吧

云梧千江 2026-4-3 1141 20 # 急髓病友的房间 #
ALL和AML的CAR-T正在“全面进化”

2026年开春，白血病治疗领域的好消息正以前所未有的频率传来—— 中国团队在《Cell》发表一篇研究论文[1]，这种新型“分子双面胶” 技术只用传统CAR-T细胞五分之一剂量就能达到等同效果；2天即 ...

九九制 2026-4-3 309 1 # 医药资讯 #
橙子树开花了

维妮 2026-4-2 221 9 # 分享你的小爱好 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-2 252 2 # 灌点热水 #
事业编请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己 2026-4-2 1147 20 # 复学就业和日常 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳 2026-4-2 330 14 # 听说爆照回血快 #
急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 2026-4-2 416 8 # 急淋病友的房间 #
急淋b移植979天公园溜达

今天和嫂子约北小河公园赏樱花公园的大爷大妈们身体真是棒啊应该派他们去打仗哪高哪陡爬哪穿的花花绿绿这几年朝阳区公园建设的是越来越漂亮骑行道一条又一条 20多度的天气不要太舒服溜 ...

✨大曼✨ 2026-4-2 236 6 # 分享你的小爱好 #
复查日

又一次复查结束，最近北京天气晴天多雾霾多，早晚温差大，适合穿秋裤，路上的花都开了，很漂亮

叭叭叭吧 2026-4-2 170 2 # 复查求祝福 #
急淋t一眨眼都回输25天啦！

在仓里边真是太难了但也熬过去了

乔~ 2026-4-2 227 1 # 急淋病友的房间 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江 2026-4-2 367 1 # 急髓病友的房间 #
疑似TMA，依库珠单抗有没有人用过

患者是我家人，今年51岁。先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马 ...

慢粒 2026-4-2 338 5 # 排异GVHD交流 #
二移+16终于破1了看见曙光了可以出仓了

好好妹 2026-4-2 232 2 # 急淋病友的房间 #
患教直播答疑环节梳理(4.2)

个人整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女 53岁有高血压 25年九月确诊急髓m2 npm1➕tet2突变第一疗三支克拉屈滨和小计量阿糖和吃维奈克拉 ...

好柿 2026-4-2 221 0 # 急髓病友的房间 #
费阳急淋，两年九个月大查通关✅

大四的时候妈妈生病，现在我已经研究生毕业工作了，治病的路上碰到很多崎岖坎坷，但好在风波已过，结果是美好的。这两年经历了医院奔波、导师刁难、学业压力、实习秋招，还有恋爱订婚，每次都 ...

echo0120 2026-4-1 575 10 # 康复报道处 #
又香香啦～

吃了好几年的烧烤摊，食材新鲜。（不要学我）

啦啦哈哈哈～ 2026-4-1 407 10 # 美食和健康 #

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