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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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心率过速
最近不怎么动心率都时常是一百零几,稍微动一下就一百一十几,有时甚至达到126。坐床上看手机都有九十多的心率,这是不是心率过速?是不是慢阻肺加重了?是不是要赶紧去复查一下肺功能?总要去 ...
喜安康
2026-1-17
285
6
# 日常白问 #
二哥说我胖了
确实胖了 好几斤呢
二姐—Shu
2026-1-16
102
0
# 随手拍一拍 #
五年后
每个星期雷打不动三次五公里
传奇
2026-1-16
199
5
# 听说爆照回血快 #
骨髓移植 8 个月,免疫性血小板减少
之前了解的排异都是器官受累,这次才知道还会影响造血系统,有没有同样经历的病友,你们都是多久调理正常的?
smm
2026-1-16
295
9
# 急淋病友的房间 #
贝舒地尔
这个贝舒地尔的访谈项目已经结束了。
来来来
2026-1-16
318
6
# 一点经验供参考 #
移植143天
移植143天了,睡眠好胃口好,出仓体重涨了22斤了
简单爱
2026-1-16
217
8
# 灌点热水 #
拉肚子 没力气
这段时间老陈先是出现口腔溃疡 牙痛的情况。刚见好转 昨天晚上忽然腹痛 然后就拉了肚子。今早起来浑身没劲 两个月没检查了 应该不会有问题吧? 有点担心 ...
老陈必胜!
2026-1-16
239
5
# 急髓病友的房间 #
母爱
今天又一次如此真切的感受到了妈妈的爱❤️ 我是幸福的
喜安康
2026-1-16
137
1
# 说说心里话 #
又是很哇塞的一天
落日余晖 是一天中最浪漫的告白
二姐—Shu
2026-1-15
97
0
# 随手拍一拍 #
体力
体力大不如前,走十几步都得歇一歇…爬楼梯就更不用说,爬两三层就累的呼呼的,像我这种要怎么开始锻炼呀,在家慢走可以吗,新疆冬天太冷了,出门散步怕感冒。一运动就感觉大喘气心跳很快,可能 ...
東井十四
2026-1-15
410
10
# 急淋病友的房间 #
两年九个月,冒个泡。
上月底到杭州复查。 骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。 上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。 骨穿结果,基因是12.31的下午六点出的,给了我一个完美的跨年礼,后面 ...
菜菜爱花蝴蝶
2026-1-15
349
6
# 康复报道处 #
多个账号涉嫌瞎勾八聊
都已经进行禁言和封号处理,如果还有别人这样,联系我
十柒岁
2026-1-15
991
21
# 灌点热水 #
阳光好心情好
不是乌孙古道去不起 而是湾里王更有性价比 袁家村很好吃
二姐—Shu
2026-1-14
102
0
# 随手拍一拍 #
七年
2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着 庆幸、感恩! 大病后的心态就是 只要我是健康的 其他一切就都不是事儿 不去想太远的未来 享受当下的每一天。 ...
喜安康
2026-1-14
235
9
# 随手拍一拍 #
car-t后12个月
抗白第一年成功!
百无禁忌
2026-1-14
172
1
# 急淋病友的房间 #
剪了个复工日常视频
2018年9月移植,现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...
薛大海
2026-1-14
483
15
# 复学就业和日常 #
身体太差 感觉撑不到移植怎么办
每次化疗到一半 身体就开始出问题,肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断,想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗?平时身体都很好的,怎么第二次化疗就开始出问题了,是化 ...
请让他健康
2026-1-13
836
16
# 日常白问 #
昆明池赏落日
昆明池又名七夕公园 落日绝了 搭配秦岭山也是极美
二姐—Shu
2026-1-13
106
2
# 随手拍一拍 #
单只脚踝关节水肿
最近脚踝关节处水肿。单只脚,上面有一点一点红红的点点,查了尿酸之类都是正常的,自己以为是之前走路走多了,去看了医生,让拍了X光片,说局部组织水肿,还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...
自然而然
2026-1-13
374
13
# 日常白问 #
求解答
北人通州院区,有没有了解的,怎么样,是北人的医生吗?还是新来的医生,现在医生推荐去那边做手术,不知道是不是北人的医生过去做手术? ...
@一切顺利
2026-1-13
216
4
# 日常白问 #
…
…
Jeff@BJ
2026-1-13
1024
18
# 急淋病友的房间 #
我想问问大家
生病几年没上班,你们移植后多久开始上班的?突然开始工作的你们,都在做什么工作?刚开始适应工作会觉得特别累么?
坚强张
2026-1-13
641
15
# 日常白问 #
手工
嗨好久不见,最近迷上了拼豆,这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴,不过我的技术有点点差,总是烫不好 这些都是帮朋友拼的,朋友们很满意 开心开心 ...
Hello冰冰☜
2026-1-12
293
12
# 我爱做手工 #
天气好
天好暖 像春天 偶然间发现一个寺庙 然后也有香香的腊梅 很多的小猫 大兴善寺平替版
二姐—Shu
2026-1-12
127
4
# 随手拍一拍 #
城巴佬在家蹲了五天
瘸的还没有好 家里的都想我了
维妮
2026-1-12
107
0
# 随手拍一拍 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不
大家讨论下,现在移植4年了多了,明年想去。
庞江浩
2026-1-12
560
15
# 日常白问 #
发点开心的吧
和病友姐姐的围炉煮茶 二四年二月份加的好友,到现在也快一年了,还是一个城市的,刚加好友这个姐姐就消失移植去了 一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触 总觉得很恍惚 活着真 ...
小嫣
2026-1-12
230
1
# 听说爆照回血快 #
等着涨细胞
D25 停药后的第15天,昨天血小板已经涨到125了,白才0.66,粒0.11,有个心脏支架在,氯吡格雷已经吃上了,白赶快涨起来吧~~
愿父亲康复
2026-1-12
141
2
# 急髓病友的房间 #
无
无
Jeff@BJ
2026-1-11
254
0
# 急淋病友的房间 #
老爸发烧
我生病到现在都是爸爸在照顾 回家以后也是和爸妈住 因为照顾我,爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶 最近我稳定点了,爸爸就想着回去看一下 回去的第一天晚上他就开始发烧了 今天打电话问我,这样能不 ...
penny
2026-1-11
311
7
# 说说心里话 #
又是新的一年了好有压力(负能量寻求帮助)
吃的药很贵,不想吃了,家庭也负担不起了,因为整个人在家里待着没工作很有压力,什么都靠家里人托举,买瓶饮料点个外卖都很有负罪感 感觉自己精神不是很好,很像adhd的症状已经很久了,不会感 ...
小嫣
2026-1-11
605
16
# 复学就业和日常 #
询问移植后发物的问题
一直在病友群里,听他们说鹅肉,羊肉,大公鸡等等是发物,会影响移植后恢复,可是我在移植仓里就开始吃羊肉了,今天亲戚要我逮走一只大鹅吃,又犹豫了,因为看到他们一直说是发物,请问大家,铁 ...
不再低调
2026-1-11
514
13
# 日常白问 #
非遗打铁花
窝了一天 被二哥拉出去溜达一圈 看了场非遗打铁花 不新鲜 但没看过现场
二姐—Shu
2026-1-11
94
0
# 随手拍一拍 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友
有没有移植后中耳炎的病友啊?感觉应该是经常感冒引起的鼻炎,然后慢慢拖成分泌性中耳炎的,鼓膜浑浊,听力下降,耳朵闷,前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想,后又切割做了鼓膜置管,断断续续 ...
高家小姐要加油
2026-1-11
213
9
# 急淋病友的房间 #
分享个病友就诊眼科的经历
大概情况是病友刚移植半年,之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干,飞蚊,以为是电子产品用多了,之前也没想过是由病毒导致,还好就医及时,判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...
好柿
2026-1-11
220
4
# 一点经验供参考 #
忙叨一整天
今儿算是累着了呢
二姐—Shu
2026-1-10
104
0
# 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办?
妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染,情况很危急,一着急买了很多免疫球蛋白,可今天说可以不用了,请问后续没有感染情况的话,免疫球蛋白后续还会需要吗? ...
Grace_Guo
2026-1-10
240
3
# 日常白问 #
三年dfs达成
RT
巴伐利亚
2026-1-10
256
8
# 复学就业和日常 #
抗体高
有没有抗体太高的战友呀
唐任任
2026-1-10
156
1
# 急髓病友的房间 #
5年之后还需要做骨穿吗?
如题,5年之后还需要骨穿检查吗?还是可以像正常人一样生活?
保持健康!
2026-1-10
544
8
# 灌点热水 #
移植后751天,我站上了366米高的悬崖。
大家好,我是邢小二,也是群里偶尔冒泡的丞丞,被标题吓到了吧。 自从出仓后就没有来过暖白小屋了,排异的困扰,生活琐事的压力,已经让自己疲于奔波。 两年大查刚刚结束,虽然皮排、肝排还在继 ...
邢小二
2026-1-9
393
9
# 复学就业和日常 #
周五夜
周五夜放松一下 然后打印机干冒烟儿了 没墨了 英语卷子四套 数学卷子四套 道法五套 历史,语文…
二姐—Shu
2026-1-9
115
0
# 随手拍一拍 #
停激素的问题
大家好啊,我是十五天前停的激素,停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的,这还是激素停药导致的吗? ...
王龙
2026-1-9
381
12
# 日常白问 #
❤️家人们,求支招
靶向药的第45天,口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天!昨天新的一轮又开始了,好像还长了舌头下面,根本不能吃东西,右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的!大家有什么好的方法么? ...
钱娇娇
2026-1-9
228
6
# 日常白问 #
马年小礼物
妈妈送的马上有钱 内心平静真的好像每天都能挺开心
喜安康
2026-1-9
139
6
# 随手拍一拍 #
一口一个炫起来!
小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿 果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️
维妮
2026-1-9
147
2
# 吃货朋友圈 #
手心脱皮
化疗后手心多次脱皮,一年多了也不见好转
康康111111
2026-1-9
305
11
# 灌点热水 #
拼豆
解锁新手工 非常合我心意哈哈哈
旺旺不仙贝.
2026-1-8
159
4
# 我爱做手工 #
今天天气很哇塞
这两天长体重了 减肥已经半年没启动了 比较稳定 从跨年开始逐渐长
二姐—Shu
2026-1-8
119
2
# 随手拍一拍 #
这排异咋搞呀?
各位友友们,我移植后2年半了,可是这个指甲还是一直开裂着,裂了得有一年多了,一直没好,就这两只比较严重,其它的指甲也有开裂的趋势,这咋办呀,求解,咋样才能让指甲好起来呀? ...
仙贝
2026-1-8
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19
# 急淋病友的房间 #
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