导读-最新发表 - 暖白小屋

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移植四年后大家还做骨穿吗？

马上移植四年了，今天到苏大做骨穿。排队等待的时候后面病友说，四年了还做骨穿啊？我们有个病友四年了主任说他情况很好，让他不用做骨穿了。看了自己的主任，她也说四年后大概率不会复发了，言 ...

耿耿 2025-5-15 1368 35 # 急髓病友的房间 #
今日心情

开心٩(๑^o^๑)۶

越来越好_12 2025-5-15 63 0 # 欢乐时刻上个图 #
杏仁儿好吃

昨天前天吃一袋今天又打开一袋这两天跟杏仁儿干上了二哥去参加婚礼了算是发小吧不过是二婚了人还不错

二姐—Shu 2025-5-15 104 2 # 随手拍一拍 #
T急淋

我是内蒙的5.6号带着孩子去齐市检查身体，在家发现孩子牙龈出血身体有血色斑点所以来到了医院，突如其来的结果全家人都懵了，直奔着哈尔滨医院再次确认，大夫说情况非常紧急直接入院，当时病房 ...

轩້໌ᮨ窗༊ 2025-5-15 450 9 # 抗白之路，视频记录 #
世界破破烂烂，小缝缝补补

哎呀！跑着跑着就长大了！下个月就是一年多的马犬呀！靓仔狗真是个憨憨

维妮 2025-5-15 103 3 # 萌宠乐园 #
1555天，多久来着，哎呀，忘记了

留个名，还活着，跑路~ 移植1555天，回去上班1555-365=1190天。 xdm，不要怕世俗的眼光，人间自有真情在。又恋爱了~哈哈哈

張尐。 2025-5-15 461 9 # 康复报道处 #
大家能帮忙看看严重吗或者分析一下

目前来看就是wt1 kras gata2突变染色体七号缺位

米西早日康复！ 2025-5-15 169 1 # 萌新登记处 #
是血液病吗？

之前没注意孩子（12岁男孩）4月30日放学回来发现右胸有类似出血点7、8个。出血点两天后消失去。 5月4日早发现后背有四，五个，肚子上1个胸部有2个，过两三天会变浅会消失。一直是这样的，起来 ...

撞南墙的狍子 2025-5-15 556 14 # 日常白问 #
塞替派

想问下急淋的战友，清髓的时候用过这个药吗？

贝颗麻麻 2025-5-15 317 11 # 灌点热水 #
上班10个月发烧3回

无他，看标题！唯一欣慰，现在一发烧立马吃药能在一天内把烧退了！事实证明，移植这么多年，免疫力依然不行！难道当面推那几针美罗华这么猛的！ ...

淡淡川 2025-5-15 549 16 # 复学就业和日常 #
给大家一点忠告

3月19日我老公永远离开了我，今天是老公离开的第57天，现在我正坐在我老公的坟头，老公坟头种的柏树因为天气干旱，我每隔一天就来给树浇一次水，但还是阻止不了树枝慢慢干枯发黄，这种无力感让 ...

蹬蹬爸一定平安 2025-5-15 1344 25 # 说说心里话 #
家长会

今天晚上娃儿学校开家长会第一次参加她的家长会上次她爸去的还被邀请上台发言从老师发来的视频看她爸那次也挺紧张哈哈~ 这次没有提前收到发言通知我放心了多了不然我可能得请假家长会 ...

喜安康 2025-5-15 161 7 # 随手拍一拍 #
五月节日多不适合减肥

我仨生日纪念日烘房子还有洋节六一端午体重就是这么上来的旗袍趴的体重我成压重的

二姐—Shu 2025-5-14 108 2 # 随手拍一拍 #
浙一

有外省去浙一移植，医保备案按异地长期居住人员备案的吗，好像报销比例高一些，这样的话报销是按浙江的政策报销，还是按老家的政策报销呀 ...

叽咕叽咕 2025-5-14 241 6 # 日常白问 #
配型

假如想去浙一移植的话，是需要带配型结果然后挂门诊排仓吗，配型可以在当地三甲医院做吗

叽咕叽咕 2025-5-14 172 3 # 急髓病友的房间 #
帮忙给看一下是白血病吗

弟媳的爷爷，身体症状就是晕，做了好多检查也看不懂，懂得帮忙给看一下，感谢

叁白煤有袁 2025-5-14 402 9 # 日常白问 #
关于移植后复工

有没有移植两年多才去复工的友友，（不是家门口上班的），现在咋样了呀？感染的几率会变高吗？除了日常防护还需要注意什么

六六P仔 2025-5-14 717 19 # 灌点热水 #
两年顺利过关

lllkkk 2025-5-14 160 4 # 康复报道处 #
入院准备预处理喽

六点起来去买菜据说河北猪肉一言难尽听了好多战友建议还好还好今天的菜挺成功起码老公多吃了几口，哈哈早餐江西炒米粉、小米南瓜羹中午黄骨鱼烧豆腐，包了饺子，还炖了鸡蛋肉饼汤下午办 ...

贝颗麻麻 2025-5-14 180 6 # 灌点热水 #
六一捐赠衣服

已经陆陆续续做了一些，小朋友等我啊

何祈祥 2025-5-14 159 4 # 我爱做手工 #
抗白的471天

人生的幸福来自于我心扉的突然洞开

好柿豆花生 2025-5-14 187 1 # 灌点热水 #
三年半打卡

还不错嘿嘿

睡觉大王 2025-5-14 185 6 # 康复报道处 #
来听风的声音

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250514/1747191483504672_22.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250514/174719146358217_868.mp4[/video]

四叶草 2025-5-14 54 0 # 急淋病友的房间 #
下雨了

今年下了好几场雨，虽然不能出去了，但我还是挺高兴的。要不和往年一样，可能六七月份又得断水了

暖暖的惊鸿 2025-5-14 69 0 # 急淋病友的房间 #
回输100天，大家是怎么锻炼的？

盼望着，盼望着，终于回输100天了，以前以为移植出仓后，身体指标最低，没想到免疫球蛋白，回输1个月8.4，回输2个月7.4，回输3个月5.4，越来越低，其他血项和生化没什么问题，就是这个免疫 ...

烟火凡心 2025-5-14 501 18 # 说说心里话 #
小白康复后的心理问题

想和大家谈谈生病前后心态和性格的变化，有助于我们更加了解自己，更好的调整自己欢迎大家踊跃发言

欢欢change 2025-5-14 829 24 # 说说心里话 #
日常生活

白天上班晚上遛娃，大晚上还要给他做宵夜，一天下来也是够够的了，磕磕绊绊的一辈子，感谢你闯入我的生活，弥补了我的遗憾，希望你做自己，有自己目标然后为之努力，加油我的宝，成绩和天台那当 ...

周旭航 2025-5-14 271 11 # 复学就业和日常 #
夏天的风

夏天的风来了

二姐—Shu 2025-5-13 104 3 # 随手拍一拍 #
今日

格子 2025-5-13 176 5 # 灌点热水 #
回输的512天

周年快乐在一起的第四年结婚的第三年 @一只小孙鼠

大海- 2025-5-13 341 12 # 欢乐时刻上个图 #
治疗问题纠结

我父亲，72岁，2.13确诊急性髓系白血病，治疗二个疗程，阿扎+维奈无缓解，医生现在建议用伊达比星+阿糖胞苷高强度化疗。我爸是基因突变是本次检测到以下与血液肿瘤相关具有明确或潜在临床意义的 ...

勇往直前加油 2025-5-13 293 5 # 急髓病友的房间 #
655

自己种的豆角黄瓜甜丝丝带老头照核磁归来白天热懵了晚上下大雨加雹子睡个好觉

✨大曼✨ 2025-5-13 120 4 # 随手拍一拍 #
CAR-T 回输5 天

CAR-T 回输 5 天了，第一天发烧到 38.1 度后面睡一觉早上体温正常，到现在 5 天还没有其他反应算正常吗，但是外周血肿瘤负荷从回输前 6% 到今天已经 0 了，car-t 应该是有效果吧 ...

德德 2025-5-13 148 1 # 萌新登记处 #
骨髓常规

求大神帮忙解读一下是好是坏

丝瓜的丝儿 2025-5-13 301 10 # 急髓病友的房间 #
移植后迎来第一次病毒感染（支原体➕腺病毒）

前阵子迎来了移植后第一次感染，真的非常不应该，现在已经好了，已经老实了。事情的起因经过：北京的柳絮真的很很很烦人呀，但是我不知道它威力真的很大，以为戴个n95就能躲过，三月底到四月 ...

Pure 2025-5-13 375 6 # 急淋病友的房间 #
急性髓系白血病m5等待移植期间复发

请教一个问题，我妈妈52岁，在去年十一月确诊急性髓系白血病m5，入院时原始及幼稚单核细胞占82%，有Dnmt3a,Idh1,Npm1共3个基因突变。受经济、方便照顾、以及家里人上学等因素考虑，选择在本地做 ...

是白熙啦. 2025-5-13 350 3 # 急髓病友的房间 #
带个小小勇士出发

上次带着姐姐到河北是做供者查体书包就是自我安慰的哈哈

贝颗麻麻 2025-5-13 203 4 # 说说心里话 #
舟山

闪现舟山普陀

雷紧裤腰带 2025-5-13 118 4 # 欢乐时刻上个图 #
今天是移植后第54天，TCR重排阳了是什么情况

报告出来的时候就懵了，之前没做过TCR重排，最近病情还算稳定，主任随访也询问了，让暂时先观察，有没有病友也有相似的情况。

Orgrimmar 2025-5-13 208 0 # 急淋病友的房间 #
第三个100天

penny 2025-5-13 80 0 # 灌点热水 #
星战迷禁止套娃！

星球大战衍生美剧《曼达洛人》主角儿，cos甲终于到了！咱也是个有cos服的大叔了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250513/174708469571260_845.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...

慕逸凡 2025-5-13 82 1 # 随手拍一拍 #
今天看到女儿哭了心里很难受

女儿今天放学回来吃完饭后，在写作业。突然写完拿给我检查。我发现她声音有点不对劲。鼻塞了。就赶紧给她喂了感冒药和奥司他韦。老公就说她今天感觉了不能跟我睡觉。让她去隔壁房间睡觉，妈妈抵 ...

格子 2025-5-13 309 5 # 说说心里话 #
激素

友友们，之前因为肺部感染吃了甲泼尼龙来压，但是药一直没停，因为肺部情况还是有点问题，之前隔日一次吃十片，这阵子明显感觉身体累累的不想活动，游走性的麻木酸感，还有胸闷的感觉，这是不是 ...

東井十四 2025-5-12 302 9 # 急淋病友的房间 #
今儿丰富的很

早起吵架俩人出差变一人一早上么吃东西两杯咖啡忙完中午一点晕晕的还心突突的回老妈哪儿蹭饭一碗烩菜俩馒头下午跟乐干妈互相心理治愈一下喝茶嗑瓜子骂老公晚饭没吃但是吃了一堆零 ...

二姐—Shu 2025-5-12 124 3 # 随手拍一拍 #
移植后一年wt1终于正常了

还能记得四个半月报告出来的时候是家属大晚上和我说的说2.4，把我吓的一激灵，先是查了百度：（真的不要查百度动不动就说是复发）然后翻遍了小红书关于WT1的笔记，深夜找了几个友友咨询，只有一 ...

Pure 2025-5-12 491 11 # 说说心里话 #
急淋b中危，e2APBX1融合，移植后复发，迷茫！！！！

孩子2024年4月份确诊急性淋巴细胞白血病b型e2APBX1阳性，GCCCC2020方案化疗，19天和46天MRD阴性，e2APBX1阴性。小维持前复发了，上了CART，mrd和基因转阴后，紧接着进仓移植，现在移植后mrd转阳 ...

路途遥远 2025-5-12 328 3 # 儿童病友的房间 #
骨髓移植795天，终于去海边玩啦

哈哈哈虽然是五一时候出去玩的啦，是移植后第一次去海边~大海真的好美，心情特别特别好~期待下一次的旅游啦~

六六P仔 2025-5-12 521 14 # 康复报道处 #
奔溃ing

花了两个月时间，参加了一次二建考试，考的我一愣一愣的

雷紧裤腰带 2025-5-12 292 11 # 欢乐时刻上个图 #
治愈一切的海

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250512/1747046798216510737.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250512/1747046798216465341.mp4[/video]

开熙开心 2025-5-12 131 6 # 灌点热水 #
随身WiFi

如上，大家伙有什么经济实惠，流量套餐也便宜的随身WiFi推荐吗，最好是充电款的，网能看视频的，当然，如果能打游戏就更好了

暖暖的惊鸿 2025-5-12 299 15 # 急淋病友的房间 #

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