导读-最新发表 - 暖白小屋

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均速快接近20了

Jeff@BJ 2025-3-27 211 10 # 灌点热水 #
急性单核细胞白血病m5

我父亲是2月13日确诊为急性单核细胞白血病（M5），16号开始第一期化疗治疗，3月4日开始吃维奈克拉，3月9日开始持续低烧，然后住院治疗退烧一周。3月24日入院进行第二次化疗，又是一直在37度低烧 ...

勇往直前加油 2025-3-27 227 5 # 病例讨论分享 #
TP53基因突变三级突变

TP53基因突变三级突变，属于胚系来源，预后会很差吗

小熊猫 2025-3-27 351 4 # 急髓病友的房间 #
急淋B 低危打鞘

第一次黄水，打鞘，没有陪同进去，娃可能动的凶，损伤了，脑脊液是血性的，有没有影响啊？前两次打鞘，脑脊液是清亮且正常的，D19的MRD小余0.01%。 ...

从心 2025-3-27 225 6 # 萌新登记处 #
骨髓移植配型成功率

移植配型成功率高吗

小熊猫 2025-3-27 284 5 # 急髓病友的房间 #
深圳市第二人民医院

有没有在深圳二院治疗过的病友呀～

终见彩虹 2025-3-27 206 4 # 日常白问 #
化疗后粒缺期

请问大家，第一次化疗后多久开始涨血项，多久做骨穿看缓解度？

小熊猫 2025-3-27 189 4 # 急髓病友的房间 #
疑惑

刚刚在小红薯刷帖子，我看几个帖子里面好多人都在说自己给亲人捐骨髓了，时间是这几年前几年的。因为我身边碰见的好多都是外周血回输的，有点纳闷，现在还有好多地方用骨髓来移植吗，相比而言， ...

暖暖的惊鸿 2025-3-27 698 16 # 日常白问 #
老年急淋b

请问，急淋b，费阳，IKZF1缺失阳，年龄67，没有基础病，基因突变结果还没出来，治疗方案VDLP，化疗存活率有多少，适合移植吗？感谢

sissi 2025-3-27 263 7 # 急淋病友的房间 #
急髓早发现

急髓m2表现为体重减轻，食欲下降就去做体检发现的，属于早发现吗？

小熊猫 2025-3-27 197 3 # 急髓病友的房间 #
来特莫韦

有需要来特莫韦的吗，现在停药了，多1盒国产的28粒

我们 2025-3-27 197 2 # 医药资讯 #
all

all-b 去年8月确诊 ph➕ t315i 吃达沙替尼失效 11月cart后吃普纳替尼转阴 2月份复发 2月19吃奥雷巴替尼➕维奈克拉 3月6住院一天低剂量化疗出院 3月20住院骨穿结果很好融合基因 bcr abl ...

Asclepius 2025-3-27 225 9 # 老年病友的房间 #
降温

好冷啊今天，一下子降温给我冻醒了。这降温也太突然了，明明之前还差点上了20℃，一夜之间嘎嘎降温

暖暖的惊鸿 2025-3-27 118 2 # 急淋病友的房间 #
吃花

又到了吃花的季节鸡锦儿煎蛋

喜安康 2025-3-27 109 8 # 随手拍一拍 #
失眠

心里一有事，就睡不着，失眠太难受了☹️

dxb 2025-3-27 286 3 # 说说心里话 #
家人们，好热啊～

第一帅石榴 2025-3-27 173 4 # 听说爆照回血快 #
基因检测报告

请问大姐，基因检测报告里三类基因突变时主要关注前两级突变吗？第三类突变需要关注吗？

小熊猫 2025-3-26 285 2 # 其他分型 #
又满血复活！！！！！

前段时间连着生病天天哭⊙﹏⊙无敌丧以为是单纯心情不好原来是优甲乐吃多了 t3和t4都高了减了药身体也逐渐好起来感觉又充满了激情和力量！！！！！ ...

张张张不辣 2025-3-26 329 8 # 灌点热水 #
二哥单人摩托

奔向三百多公里外去看油菜花他收拾行囊背上背包拿上无人机他去放荡灵魂了他期待了一整个春天的油菜花开了我在秦岭北边儿吃着土他搁秦岭南边儿瞅着花儿追风少男的美丽春 ...

二姐—Shu 2025-3-26 132 4 # 随手拍一拍 #
急性髓系cart

用过mylotarg/GO这个药的，想问一下效果！

dad 2025-3-26 165 1 # 急髓病友的房间 #
骑行@潮白河

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250326/1742982431672891641.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250326/1742982431672822992.mp4[/video]

Jeff@BJ 2025-3-26 220 15 # 运动小达人 #
康复分享

我很幸运去年三月份在家里修养的那段日子遇见了抖音的圆圆老师，那时候移植完才五个月左右，虽然身体恢复的挺好的，但是内心的情绪经常还是容易起伏，那时候她每周一到周五下午12点10 ...

汪婷 2025-3-26 422 6 # 静心写一写 #
血象一直上不去该怎么办

3月6日第二次化疗结束 3月10日白细胞就低到0.7，开始打升白针，打到昨天，一共打了15天终于升到1.1了，中性粒也上去了，停了一天没打，今天又跌到0.7 二疗后20天了，这个骨髓抑制期算正常吗？ ...

抗白记事 2025-3-26 236 6 # 日常白问 #
《一段关于力量的攀爬》

夜爬泰山，下了很大的的勇气和毅力。是步履不停的6个多小时，是对我身体的极限挑战，也是我的信念，从不敢去的珠峰大本营，从摩旅的跋涉，都是跌跌撞撞的不屈，晚上11点30到凌晨6点，到把止痛药 ...

开熙开心 2025-3-26 425 19 # 灌点热水 #
急髓m1

母亲12月29日，确诊急髓M1低危，目前正在接受三疗

許我晴天 2025-3-26 177 2 # 萌新登记处 #
又是一年桃花开

家门口的桃花如约而至清晨的菜市场烟火气息浓厚

喜安康 2025-3-26 163 10 # 随手拍一拍 #
暖心够了，充电宝没了！

龙宝归来 2025-3-26 198 7 # 急髓病友的房间 #
我又要减肥咯

因为约了旗袍趴时间紧任务重

二姐—Shu 2025-3-25 141 6 # 随手拍一拍 #
问下大家

你们移植后，残留会反反复复么？每次阴了，又冒一丢丢，又阴，反反复复的

LUCKY张 2025-3-25 655 11 # 日常白问 #
流式

流式0.007，复发迹象？

LUCKY张 2025-3-25 493 4 # 日常白问 #
大家移植完多久才开始长头发呀？还有激素脸什么时候能退下去？

如标题

yuxuan666 2025-3-25 461 15 # 日常白问 #
骨穿

4岁的娃，急淋B 低危，第19天骨穿MRD小于0.01%，主治说第46天骨穿不做。想问问其他病友，真的是怕做，又怕不做。想问问其他病友，其他中心有这样的情况吗？ ...

从心 2025-3-25 283 2 # 急淋病友的房间 #
是脑白吗？

急淋维持治疗期间，做腰穿医生说脑脊液流出比较快，生化和常规结果都是正常，病人没有症状能排除脑白吗？

天真者自有天佑 2025-3-25 345 8 # 急淋病友的房间 #
急淋b费阳，基因转阴的时间问题，萌新求解答

一直都听说三个月基因转阴很重要，想问下，这个时间是从什么时候开始计算的呢？是从开始吃靶向药开始计算，还是说从开始化疗开始计算呢？还是确诊开始计算？ ...

自强小鱼 2025-3-25 318 7 # 急淋病友的房间 #
二次移植后60天中，无排异，血象恢复很好，想促排，不知道风险怎么样

不知道干扰素大夫能不能控制好，担心，请有这方面经验的战友能提供点建议

待你重新归来 2025-3-25 573 11 # 日常白问 #
二次移植后生存率到底怎么样

第一次移植完恢复很好，血象也恢复很快，一年半后工作，两年复发，现在二次移植

待你重新归来 2025-3-25 564 9 # 急髓病友的房间 #
出现一下

我妈的花我敷衍浇水 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250325/1742874657272105383.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250325/1742874657272018210.mp4[/video] [video=http: ...

旺仔小水饺 2025-3-25 181 4 # 听说爆照回血快 #
溜达

清晨在山间小路走一圈给自己点个赞

喜安康 2025-3-25 103 4 # 随手拍一拍 #
卢冰冰

请问大家去加卢冰冰的特需号号在哪个楼？有什么加号流程？

肉肉吃玉米 2025-3-25 268 2 # 日常白问 #
无德骗子丧良心

此人是骗子病友们看到请绕行骗子电话：17560729567 17662135677 17562159966

从零起 2025-3-25 339 3 # 灌点热水 #
失望

… 话到嘴边也不想说了

penny 2025-3-24 363 1 # 灌点热水 #
3年一个月的头发

洗完吹干后

麦芽糖 2025-3-24 479 13 # 听说爆照回血快 #
气人很

打完球上来收拾准备去华胥镇看杏花结果呢车库一二百五停车眼瞎那么大地方挡着车位出车路打物业挪车打12123挪车打122车库不在马路压的简直了浪费时间最后骑摩托就近公园溜达一圈 ...

二姐—Shu 2025-3-24 159 3 # 随手拍一拍 #
元宝

叔放我鸽子不来接狗子了最近几天可能感觉到我对它的冷落它好像食欲不佳今天上午也没出去溜它一整个嗷嗷可怜叫实在不忍心晚饭后还是带着溜了一大圈它要是不咬裤脚我还是挺喜欢它的虽 ...

喜安康 2025-3-24 106 2 # 随手拍一拍 #
有人8月要去北京骨穿复查吗？速来救救社恐。

家人们谁懂啊，一个人去医院做骨穿复查怪害怕的，本人现在坐标新疆，打算今年8月份左右去北京做骨穿复查，有没有同去的兄弟姐妹，速速来抱团组队! ...

姜小白 2025-3-24 490 11 # 门诊/病区来偶遇 #
不懂就问

不小心被菜刀切破指甲盖流血，用创口贴止住血了，像我们移植过的，还需要特殊处理吗

丝瓜的丝儿 2025-3-24 454 11 # 急髓病友的房间 #
酸爽

骨穿腰穿一起做，有多酸爽，腰穿还要两次就满12次，就不用再腰穿了

LUCKY张 2025-3-24 208 5 # 灌点热水 #
天气晴朗

开心一笑，享受生活吧

从零起 2025-3-24 101 5 # 灌点热水 #
m2b移植后近五年

移植后还有两个月就五年，得了面神经炎！请问大家遇到过这种情况吗

李含英 2025-3-24 546 13 # 急髓病友的房间 #
日常吐槽

我真的对我自己感到服气，我全程精神恍惚，买了车票付了钱，过了安检一回神，唉，我车票呢，咋找不着。原来我根本没拿车票还好除了我没别人安检，我一路往回冲，冲到了售票处，拿到了我的票票。 ...

暖暖的惊鸿 2025-3-24 172 1 # 随手拍一拍 #

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