导读-最新热门 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 5 小时前 97 12 # 康复报道处 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇前天 18:15 100 5 # 日常白问 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝前天 21:45 112 11 # 运动小达人 #
移植4年的日常，打牛奶的大男孩

✨✨✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775819798607896818.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260410/1775819798607844325.mp4[/video]

李中二昨天 19:16 62 3 # 复学就业和日常 #
治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？

今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子 ...

dxb 14 小时前 103 5 # 说说心里话 #
好柿你说的啥？

我的帖子被十七删掉了，说不让我在这里拉票

啦啦哈哈哈～ 5 小时前 45 1 # 争当暖白自来水 #
急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常

Wwei 前天 04:45 50 3 # 说说心里话 #
来云养喵

捡来的时候才3斤，可怜巴巴，乖怂乖怂。半年不到啊，你就8斤多了，小胖子了啊，还嚣张的不行。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775814400664395664.jpg]http://pic.nuan ...

行则将至昨天 17:50 42 1 # 萌宠乐园 #
慢粒单移植，满月了，坐等骨穿结果

今天已经是新生的30天，刚好一个月。前天做了第一次大检查，除了骨穿的基因和契合度报告还没出来，其他所有的报告医生看了都还是说挺好的。但是有三个报告的箭头比较多。有点小开心是因为上次 ...

刘^O^洋昨天 08:42 82 9 # 说说心里话 #
继续锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260409/1775693703277905_453.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260409/1775693701193422_589.mp4[/video]

狗蛋爸爸前天 08:14 16 0 # 随手拍一拍 #
“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启

由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。但这几天，我们不断收到消息： “刚看到活动，还能发吗？”“一直想参 ...

九九制前天 09:51 48 0 # 公告张贴 #
商城上新｜“马上康复”小公仔可以兑换啦

上架了十五个！开始拼手速～

九九制前天 15:24 118 10 # 公告张贴 #
老年急髓二疗后，骨髓抑制要持续多久？

3月14日～3月20日打完了阿扎胞苷，后面就是回家吃维奈克拉，今天28天最后一天维奈克拉吃完去复诊问问医生。不知道这个骨髓抑制要持续多久，居家护理有点担心，只能多多注意消毒防护了。 ...

努力K 昨天 10:31 72 4 # 老年病友的房间 #
M2，CEBPA双突结疗第二年复查顺利！

结疗第二年第一次复查上周平稳通过，偶然翻了翻手机相册，有点感慨，多亏了现在的AI技术，让一些脑海中的场景可以还原，尝试用seedance2.0做了个短片，回忆了一下刚工作到现在，远离职场快两年 ...

昊就是这个昊 6 天前 176 8 # 复学就业和日常 #
急淋b移植1125天啦

三年一个月了，来报道~顺顺利利平平安安健健康康

六六P仔 4 天前 188 9 # 康复报道处 #
急淋t移植后5年了，加油

继续加油

狗蛋爸爸 3 天前 93 7 # 康复报道处 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 3 天前 133 10 # 说说心里话 #
急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶前天 12:35 224 15 # 康复报道处 #
EB病毒打利妥昔，两个月b细胞还是0，这得持续多久？

刚出仓那时eb起来了，打了7支利妥昔 +64的亚群CD19还是0 利妥昔的效果要持续多长时间呀

健康蛊前天 16:53 93 5 # 急淋病友的房间 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵前天 15:50 158 3 # 儿童病友的房间 #
肺排，高流量制氧机可以长时间使用吗

想问一下肺排的战友们，小孩一直在医院吸氧，家里的氧浓度不太够该怎么办啊，医生建议转到疗养院吸氧，制氧仪可以再买高流量的吗，一直吸高流量的氧会不会不太好啊 ...

平安健康yep 前天 11:05 112 1 # 儿童病友的房间 #
家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试

本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了 ...

九九制前天 10:52 182 2 # 说说心里话 #
体内CAR-T（U96）治疗CD19阳性复发/难治性急性B-ALL患者招募

试验药物简介 U96是一种靶向CD19的体内CAR-T细胞注射液，旨在通过体内直接生成CAR-T细胞，治疗复发/难治性B细胞肿瘤。主要入选标准 · 年龄≥18岁，男女不限； · 明确诊断为急性B淋巴细胞白 ...

九九制前天 09:47 31 0 # 临床研究招募信息分享 #
4个月没有运动了，

继续加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260408/1775615691791628_319.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260408/1775615689340493_998.mp4[/video]

狗蛋爸爸 3 天前 35 3 # 运动小达人 #
常来常念

很努力的在快乐着很努力的在幸福着很努力的在发挥生命力的希望没有来的日子依然很哇塞愿大家一切如愿美好一切美好终将而至未来可期加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20 ...

二姐—Shu 4 天前 183 16 # 随手拍一拍 #
急淋b移植，三岁多的我居然能翻地啦

这片土地真的荒了三年如果我没有生病，可能这一片会是一片果树我也没有想到，我能拿起铁锹来翻地关键是还翻了蛮多，也种了蛮多树这下真不是虚胖了~~还是有点力量哒！明天还要继续干~~ ...

维妮 4 天前 106 4 # 随手拍一拍 #
南瓜馒头

一个贝贝南瓜，盐，面粉，酵母，牛奶，很健康。

Wwei 4 天前 36 4 # 吃货朋友圈 #
高三的弟弟，硕士的姐姐，手足之情此刻具象化了

其实我平时休息得早，小长假的头一天晚上，稍稍放纵，吃了点麻麻辣辣的，导致的结果就是辗转反侧。所以正好在这个时间，看到加我的这个弟弟。得知他现在是高三了，姐姐突然确诊了病情，父母五十 ...

好柿 4 天前 144 5 # 暖白立体声 #
又想起了往事

今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李， ...

许宝的秋宝 3 天前 128 5 # 说说心里话 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道 ...

暖菲菲前天 22:37 172 3 # 急髓病友的房间 #
答疑问题整理(4.8)

整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女，24年6月确诊慢粒（髓9.5%），白细胞28 ，血红蛋白95，血小板800。急淋变B（210阳性），淋4.5% 诊断 ...

好柿 3 天前 93 1 # 急髓病友的房间 #
老年急髓61岁CBFβ::MYH11，到底怎么选？

初诊形态学说是aml-m5，基因突变有nras、kras、flt-tkd、kit突变，问了好几个医生，有说高危必须移植，有的说这个融合基因可以不移植但有高危基因突变移植也可以，目前二疗的医院医生说可以先化 ...

努力K 3 天前 151 8 # 说说心里话 #
关于女性移植后补充雌激素问题

有没有不来姨妈的雌激素呢来姨妈身体吃不消没有雌对睡眠和血管有影响

苹果汤 5 天前 73 5 # 说说心里话 #
WT1基因升高=复发？白血病患者/家属请看

在暖白小屋的社群和APP里，我们经常看到大家晒出化验单上的“WT1”指标，伴随着的往往是对数值波动的焦虑。今天，我们就来系统聊聊这个让很多病友既熟悉又陌生的WT1基因。什么是WT1基因？ ...

九九制 4 天前 128 2 # 科普知识分享 #
移植后

除了不长头发其他全部正常月跑一百公里目标完成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775550330937134918.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/17755503309370764 ...

传奇 4 天前 88 2 # 康复报道处 #
最近

歡欢欢. 4 天前 165 12 # 随手拍一拍 #
出现一下上才艺！

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260407/1775527356209106_582.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260407/1775527353694771_276.mp4[/video]

歡欢欢. 4 天前 68 2 # 随手拍一拍 #
确诊疾病后需要戒糖吗？

今天看到别人说一点糖都不吃，需要过戒糖的生活吗？可是我做的小蛋糕，面包，馒头都有下糖，是不是错了，没糖的馒头做过了，他不吃 ...

Wwei 5 天前 177 5 # 说说心里话 #
很多人真的没有机会告别就已经离开了

群里面一位认识了很久的病友，前几天离开了，我是家属，他是病人，认识了快三年了，私下我们经常一起约打游戏，一起聊行业场景，我们年级相仿，也很聊得来，也都喜欢喝茶爱茶，总想着找个机会见 ...

高家小姐要加油 4 天前 445 12 # 说说心里话 #
我想聊聊关于女性

关于女性你们移植了，多久来姨妈的？我移植两年半多了，没有来姨妈，已经两个小孩了，不打算生小孩了，有必要去调理姨妈么？不调理姨妈会有影响么？ ...

坚强张 6 天前 370 13 # 暖白闺蜜局 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～ 6 天前 299 10 # 说说心里话 #
CMML慢粒单移植出院十天了

今天已经是移植出院的第10天，新生25天了。除了刚出院那两天下午有点发烧之外，其他还行。出仓3月23号称了体重是50.3，想着这么多天了，应该要长点肉吧。结果昨天早上称46.54，今天早上一称才46 ...

刘^O^洋 6 天前 103 6 # 灌点热水 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制 7 天前 192 0 # 医药资讯 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮 7 天前 96 9 # 随手拍一拍 #
移植两年，请问大家，这个是皮排吗？

移植两年，一月份皮排住了两三个星期医院，然后控制住了。现在又有出现了像皮排那个时候的症状，身上，腿上，都有一点（有点痒）就是这个手上的有点痛。主要是想问一下大家我不懂这个啥情况，皮 ...

喜乐^ 5 天前 236 7 # 儿童病友的房间 #

精华推荐

图文精华