导读-最新热门 - 暖白小屋

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移植1172天啦！

距离5年倒计时还有654天！一切安好，各位友友也要努力打怪，加油！

健康平安就是福 2 小时前 10 1 # 康复报道处 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁昨天 16:49 109 0 # 灌点热水 #
白血病在修仙小说中，类似什么疾病？

最近沉迷凡人，跑去问了DS，他这么回答的。在修仙世界观中，白血病常被类比为影响生命本源或造血系统的“道伤”或“血脉异变”，其核心特征（如造血功能崩溃、生命精气流失）在修真设定中常体 ...

回锅肉不要肉昨天 11:05 182 16 # 灌点热水 #
换药未拔罐

咨询了一圈结论是再带几天管大病理还没给我出是应该出来了怂丧拖拖拉拉还没问出来

二姐—Shu 昨天 21:19 73 1 # 随手拍一拍 #
第四个100天

penny 6 小时前 7 0 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第21天，上午医院，下午公园。

康康111111 前天 18:43 15 0 # 运动小达人 #
好运礼物礼物

收到暖白小屋的好运礼物礼物，病除了。谢谢十七好柿

小紫红前天 19:49 52 5 # 说说心里话 #
三年三个月大查

懂得家人们，帮我看一下有没有进步啊虽然还是很糟糕，但是雌激素和孕酮都有提高了，FSH和LH还是很高，但是LH降了，而且卵巢大了一丢丢，这算不算进步呢 ...

憧憬前天 20:10 170 3 # 复查求祝福 #
四个月完美收官之战

要郭好前天 21:17 88 1 # 随手拍一拍 #
明天换药

连续三天倒流液体15 看明天能否拔了去丧了好几天今天逐渐修复局部洗澡了也是相当舒服了这个压力衣穿的我总是呼吸不畅

二姐—Shu 前天 22:04 130 3 # 随手拍一拍 #
求解

家人们，化疗结束了可以吃火锅吗？有火锅丸子的那种

想吃猫的鱼. 昨天 12:10 92 5 # 急髓病友的房间 #
美食

香晕了

想吃猫的鱼. 昨天 12:18 51 2 # 吃货朋友圈 #
知足常乐

其实目前已经很好了，情感上的问题就随缘吧

memory加油昨天 13:03 64 2 # 复学就业和日常 #
预处理前发烧了

明天预处理今天发烧37.4，会不会又什么影响

阵雨昨天 13:24 67 2 # 日常白问 #
不吃零食的第8天

偶尔喝了点饮料，也吃过汉堡。只是戒了杂七杂八的饭间零食。饭量没减，体重一动不动。

菜菜爱花蝴蝶昨天 14:05 24 0 # 灌点热水 #
目前移植+142天～

移植后肠胃功能一直不怎么好，每次住院必拉肚子，这次肝功能转氨酶升高安排入院，每天输保肝药，突然就拉肚子了，又把益生菌吃上了，蒙脱石散一直都有吃哎这肠胃啥时候能恢复呢 ...

顺德双皮奶昨天 15:07 135 10 # 说说心里话 #
头发特爱出油

友友们，头发特别爱出油，有什么好办法吗，用什么洗发水，现在头发必须一天一洗，根本撑不了两天

大宝昨天 20:18 52 2 # 说说心里话 #
趋势

早点形成上涨趋势，身体就会舒服点吧。

小紫红 5 小时前 4 0 # 灌点热水 #
星球大战场景

又有客单啦！场景是《星球大战6：绝地归来》里千年隼号汉索罗船长被碳凝冻住送给黑帮老大贾巴（视频里那个大大的鼻涕虫），然后乔装打扮成赏金猎人的莉亚公主晚上偷偷来救船长的场景 [video=ht ...

慕逸凡 3 天前 53 2 # 我爱做手工 #
步行锻炼50天打卡

第22天

康康111111 5 小时前 3 0 # 运动小达人 #
5200公里，回输608天

引擎最后一声轻颤落定在熟悉的巷口时，仪表盘上5200公里的数字忽然有了重量。近一个月的旅程像幅被风揉过的长卷，边角带着褶皱，却在摊开的瞬间漫出烟火气与历史的尘香。在山西的日子是踩着时 ...

一只小孙鼠 3 天前 123 4 # 游山和玩水 #
没移植的朋友可以看看！

北人讲堂

小葫芦 3 天前 77 3 # 灌点热水 #
问计

有做完cart后吃靶向药的病友吗？后续效果持久否？

Harper.★ 3 天前 102 4 # 急淋病友的房间 #
明明的vlog

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张明明 3 天前 59 2 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡

第20天

康康111111 3 天前 20 0 # 运动小达人 #
浑浑噩噩

今天没拿到结果

二姐—Shu 3 天前 169 1 # 随手拍一拍 #
加油

今天依旧是元气满满 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250819/175556038804759385.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250819/1755560388047508557.mp4[/video]

小浩加油前天 07:39 113 6 # 听说爆照回血快 #
五酯滴丸和胶囊上环孢素的浓度，有明显区别吗

之前十七分享了pure小姐妹买海露的经验贴，一开始我没在意，觉得很费精力（懒惰的脑子），但留下了潜意识。然后，前段时间京东又赠送了几个险，我就想着试一试。今天发现真的可以报销，18的五酯 ...

想笑前天 08:44 105 6 # 灌点热水 #
菌群移植

有肠排的朋友做过这个的吗，这个有必要做吗，效果怎么样

布拉德特皮前天 14:17 122 3 # 急髓病友的房间 #
回老家4天～发烧了

宝子们，移植后7个多月，回老家了，突然发烧了，吃啥药好，嗓子也不疼，别的也没不舒服，就光发烧，头疼。这会38度了。

心儿前天 17:01 184 7 # 灌点热水 #
cart后昏迷

做完cart第十天后出现呕吐、呼吸不畅现象，昨晚突然昏迷，神志不清，一晚上说梦话胡话，昏迷中一直喊叫，今天早上突然抽搐，现在医生说情况很不好，在做血液透析，看今晚的造化了 ...

小白退退退退退 4 天前 667 14 # 急淋病友的房间 #
好想有一百万

医生让带我弟弟回家了。说在icu还能维持生命体征，机会也渺茫，花费也高。我爸妈准备带他回去了。如果我有一百万就好了。这渺茫的机会我也不想放弃。我真的接受不了 ...

小白退退退退退 3 天前 543 8 # 急淋病友的房间 #
戒零食

第四天了，努力坚持。

菜菜爱花蝴蝶 4 天前 52 4 # 灌点热水 #
看彩排

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✨大曼✨ 4 天前 122 7 # 随手拍一拍 #
北人就诊经验分享

初治病人要带的资料:确诊的骨穿结果、染色体、基因等一些列基因检查结果，确诊时的抽血结果，看诊当天的检查结果（一般就是最近一次的抽血结果，看血项），能够描述确诊前身体的异常情况 ...

慌缪 4 天前 76 1 # 灌点热水 #
痔疮

卡提后养了十多天细胞，血像涨不起来。又多添了一个毛病，痔疮发作了，怎么破。

小紫红 4 天前 94 3 # 灌点热水 #
高温天气

最近都挺好本来想去好友店里帮点忙打发时间去了两天很开心因为她店里是新装修的考虑到甲醛问题又没去了闲在家里久了就感觉精气神不太佳 ...

喜安康 4 天前 34 0 # 随手拍一拍 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 6 天前 939 41 # 康复报道处 #
明天出大病理结果

周末两天窝着很废很丧明天等宣判结果

二姐—Shu 4 天前 195 2 # 随手拍一拍 #
壶口瀑布

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大海- 4 天前 45 2 # 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡

第19天

康康111111 5 天前 19 0 # 运动小达人 #
北人进仓实用篇

北人查体，主要在门诊楼，住院部， ①抽血：（提前拿尿*2、便*1管，可带回家）； ②胸部正位：门诊楼一楼放射科（先签到）； ③彩超：医技楼1楼排队登记，2楼3楼检查；要看好自己的预约单 ...

慌缪 4 天前 130 4 # 灌点热水 #
移植后～第一次回老家

2025.8.16日，移植后232天（7个月零20）天，带着闺女回老家了，从去年生病到现在一年多没回过老家了，回家的感觉真好！家是最温暖的港湾！ ...

心儿 5 天前 104 0 # 听说爆照回血快 #
山东科技馆（新馆）～一日游

移植后7个半月多，总想做点什么，昨天带孩子去了趟科技馆新馆，之前一直没约上票，这几天好歹约上了就去吧，即使人多也不管了。其实没有介绍的好玩，四层楼，玩了3个小时，又去附近的印象济南和 ...

心儿 5 天前 72 0 # 灌点热水 #
第一次平板支撑

最近练了几天恢复肌肉萎缩的动作，刚才想尝试看还能不能平板支撑，特意喊老公过来计时记录一下，38秒，虽然和以前相比还差得远，至少还撑起来了，不错不错 ...

EEEEB 5 天前 80 2 # 灌点热水 #
无奈的时候也是真的无奈

无奈她妈给无奈开门无奈到家了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250816/1755355702251853_276.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250816/1755355700837399_663.mp4[/video] ...

二姐—Shu 5 天前 115 0 # 随手拍一拍 #
一个多月没见了

明天就带娃去上海陪老公了还好现在住的病房可以出入希望顺顺利利度过放疗早日进仓早日出仓早日回家早日康复

籽籽籽 5 天前 52 0 # 灌点热水 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250815/175521922490294_614.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250815/1755219182304934_305.mp4[/video]

张明明 6 天前 99 8 # 灌点热水 #
生发町真的有用

之前发的帖子说有用的话和大家说一下，我使用了几个月，头顶发缝真的长出来很多短的小碎发，现在头发比之前看着多了。大家想用的可以自己去尝试一下，效果应该是因人而异的。反正我使用了是有效 ...

月亮上的折耳兔 7 天前 417 22 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第18天，上午骑行去菜市场

康康111111 6 天前 31 0 # 运动小达人 #

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