导读-最新回复 - 暖白小屋

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下个️又要摘砂糖橘了

脆蜜金桔还没摘完呢下个月又要摘砂糖桔都累完了~~

维妮昨天 13:05 19 0 # 随手拍一拍 #
男性小蝌蚪，这些图大家能看懂吗

要郭好昨天 21:39 66 2 # 急淋病友的房间 #
美好的一天

哇偶吃了一整天

二姐—Shu 昨天 21:47 16 0 # 随手拍一拍 #
我家的脆蜜金桔甜度果然没有对手

每年都好做甜度对比今年是第三年我不说，估计家里人都分不出哪几个是自己家果园的果子。都分不出。哈哈哈~不是吹牛，是甜度真的对手~~ 吃一口，果然还是家里种的甜，甜几个度去。 ...

维妮前天 12:54 47 1 # 吃货朋友圈 #
你最珍贵

今天我看到娇妹儿@钱娇娇发的“病耻感”的帖子，也勾起我挺多记忆。之前有战友跟我说，他家人不让他跟亲戚朋友联系，觉得生病“丢人”，他已经好几个月没回家了。但是后边也是联系了朋友， ...

好柿前天 14:24 174 3 # 说说心里话 #
#稻种计划#我会一直做这件事

九九制前天 12:59 90 8 # 争当暖白自来水 #
咨询下，有人用过hyper CVAD +FLAG方案吗？

急淋ETP，第一疗缓解，换个本地医院要给我上这个大剂量的化疗 hyper CVAD +FLAG 方案，3个疗程。问下大家，这个方案有人用过吗？副作用大吗？效果如何？我看上海道培的刘芳院长说，hyper 对成 ...

wayne 昨天 20:37 52 2 # 日常白问 #
遛

一人一个飞盘不吵不闹

维妮昨天 15:28 15 0 # 随手拍一拍 #
碳水爆表

中午裤带面晚上饺子不好消化

二姐—Shu 前天 21:31 28 0 # 随手拍一拍 #
中国科学技术大学附属第一医院

小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊？请问哪位医生调理的好一点

Hello冰冰☜ 4 天前 76 5 # 暖白闺蜜局 #
❤️来咯来咯，今日份舞蹈来咯

今天刷抖音，刷到一个抖音博主的一个话题，病耻感！生病了以后觉得和以前不一样了，觉得是个累赘了。我相信很多人一开始都会有！像我，害怕以后找不到工作，也许会孤独终老，但听了他的话，我释 ...

钱娇娇 3 天前 136 3 # 抗白之路，视频记录 #
阳光很灿烂

晌午咖啡时光下午火锅时光(欢迎来到80年代) 傍晚欣赏廊桥夜景 citywalk一万多步

二姐—Shu 3 天前 29 0 # 随手拍一拍 #
多少有点心理问题

水会不会太冷~

喜安康前天 14:23 94 4 # 随手拍一拍 #
白肺

白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办带着氧气罩在90上下

Cycherry:D 3 天前 324 20 # 急髓病友的房间 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 2025-12-6 344 16 # 康复报道处 #
这种装白血病敛财的是什么心理?

我发个打假视频还给我拉黑了装白血病天天晚上开直播找妈妈，说自己急髓天天搁外面蹦哒，也不化疗也没有picc，出门也不戴口罩，天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血，BYD一流鼻血就拍 ...

健康蛊 7 天前 323 6 # 扫雷打假办事处 #
莫要低估自己

看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事，我特别认同这个观点。我时常高估了困难，低估了自己。就拿开车出去这件小事来说，我总觉得自己侧方位停车停不进，怕剐蹭到前后两车，所以尽可能 ...

喜安康 7 天前 118 3 # 说说心里话 #
暖白线下之约：北京及周边的病友快来参加

相约7.19，暖白茶话，暖心活动如七月骄阳般炽热暖心，暖白小屋与暖白儿童联合陆道培医院，诚邀北京及周边病友于7 月 19 日共赴一场精心筹备的线下之约 —— 这里有暖白专属茶话会、康复明星的 ...

九九制 2025-7-2 424 2 # 公告张贴 #
#我的抗白故事#活动礼品已上路

哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都 ...

九九制 2025-10-15 232 5 # 公告张贴 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 2025-12-7 153 0 # 公告张贴 #
求助

三疗结束后，粒缺期比较久，之前无感染无发烧，这次高烧，用上激素就能退下去，肺部感染，少量积液，医生说所有的抗生素已经用到顶了，看看是否再调整方案，肛周也有点感染，肺部感染的话需要做 ...

幸运降临 5 天前 127 3 # 急髓病友的房间 #
出来晒太阳呀

有关于AllB多发髓外小伙伴想聊啥随意留言

Jeff@BJ 4 天前 295 5 # 灌点热水 #
MDS回输33天血型开始转换了～

今天测血红配型，发现血型变成不确定了～指纹报告也出了，和女儿嵌合度完全吻合～说不出的激动，相信女儿干细胞活力十足

TiTi妈 4 天前 37 0 # 抗白之路，视频记录 #
蚂蚁保门诊险咨询

各位小伙伴，有购买蚂蚁保门诊险的吗，想咨询一下大家在上面都买过什么啊，目前我买过海露，米诺地尔，今天去早上起来眼睛突然模糊，去检查了一下，指标都可以，不知道什么原因引起的，移植后也 ...

周旭航 2025-12-9 201 7 # 日常白问 #
口排快一年不好

移植后轻度口排快一年，不严重，不影响吃饭。现在吃的抗排异药有骁悉卢可替尼。有没有慢性口排的友友，交流下都吃的什么药好的

我可以的呢 2024-7-19 1490 14 # 急髓病友的房间 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿 4 天前 149 13 # 日常白问 #
日常胃疼，一会一会的疼，没什么食欲

腰穿带来的头疼还没有好，胃疼又开始了，泮脱早晚各一粒，晚上看看有没有效果吧。胃啊疼的人抓狂

沉默的许愿机 2020-9-29 1199 3 # 说说心里话 #
北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 2025-11-17 164 1 # 门诊/病区来偶遇 #
发烧

最近老是反复发烧是什么情况，烧到39度，降下去又烧起来，查血也没有问题

平安健康yep 4 天前 147 13 # 儿童病友的房间 #
口排，口腔黏膜炎

大家好啊，大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊，我现在是贝舒地尔，芦可替尼，激素都在吃，而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了，求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...

王龙 6 天前 157 3 # 急淋病友的房间 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 544 33 # 康复报道处 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 2025-11-26 229 5 # 康复报道处 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 318 7 # 急淋病友的房间 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”

人呢？来人啊？摘不完啦！我摘不完啦！今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃，专挑大个的吃。

维妮 4 天前 78 10 # 吃货朋友圈 #
化疗期间能吃些零食吗？

有没有推荐的小零食，可以化疗期间补充营养，解一解嘴馋。

王中王sir 3 天前 107 5 # 急淋病友的房间 #
太阳很好

合同没谈下来选了备选方案

二姐—Shu 4 天前 27 0 # 随手拍一拍 #
徒步

记录一下第一次徒步爬山12公里，平时骑行车15分钟就到了可是徒步和自行车又不一样靠自己的脚一步一步，挺喜欢徒步，之前觉得自己体力不够可能徒步不了，第一次徒步12公里新手徒步6-7 ...

钢铁直女 4 天前 50 1 # 运动小达人 #
㊗自己生日快乐

是爱与被爱的新一年❤️希望32岁的我依然能够做自己想做的事，成为自己想成为的人。㊗自己生日快乐

格子 5 天前 106 13 # 康复报道处 #
有没有慢性胃肠道排异的病友

目前二次移植后2年多有慢排一直长不胖 90出头点早上刷牙会恶心有时候胃会难受有那种想吐的感觉排异加重症状就加重吃很多也不吸收所以身体恢复特别慢有没有相似经历的病友告诉我怎么破 ...

苹果汤 2024-9-6 1115 5 # 说说心里话 #
就想问问，有没有胃排异

不知道怎么说自己的状况，就是每天一到吃饭就想吐，每天看到饭就想吐。开始以为是减激素没胃口，可是减激素已经很久了，还是这样，想吐，很想吐，然后每顿饭只吃一点点，就恶心吃不下去。体重也 ...

流质蛋黄 2022-6-21 2099 18 # 灌点热水 #
脑脊液

腰穿脑脊液ph值低于正常值有问题吗？看DeepSeek 说的还挺严重，说可能是代谢酸中毒，感染或者炎症啥的？

smm 3 天前 86 4 # 急淋病友的房间 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .

此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]

钢铁直女 4 天前 44 2 # 复学就业和日常 #
伴SM的AML1::ETO更新版打卡合集～区区罕见病而已～也是手拿把掐～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251126/1764163456522379_802.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251126/1764163449905344_874.mp4[/video]

薛松 2025-11-26 89 1 # 欢乐时刻上个图 #
有急淋B费阴不移植的吗？

诱导治疗mrd转阴，请问是继续化疗还是联系医院尽快移植？

王中王sir 4 天前 291 11 # 急淋病友的房间 #
日落

请你看落日然后，在云端望月亮披上夜妆与你同唱不要慌太阳下不下山我都在你身旁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250901/1756733686714996_378.jpg]http://pic.nuanbaixi ...

想笑 2025-9-1 161 3 # 灌点热水 #
以热爱之名，赴一场重生之约

骨髓移植两年了，我或许能有点勇气再去回头望这段路，我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。准确来说四年前，一纸诊断书，像一块巨石，砸碎了我原本幸福的大学生活，我不得不在大三 ...

我恨夏天 5 天前 769 6 # 抗白之路，视频记录 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡 2025-12-8 410 8 # 康复报道处 #
❤️住院的第…一个月零3天

给大家舞一曲，状态还不错呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765715108666732745.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/1765715108666583944.mp4[/video] ...

钱娇娇 5 天前 148 10 # 欢乐时刻上个图 #
化疗第二天

无任何副反应，挺好，继续加油！

天涯明月 5 天前 39 1 # 静心写一写 #
终于吃上心念念的牛肉面～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]

TiTi妈 5 天前 49 2 # 欢乐时刻上个图 #

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