导读-最新回复 - 暖白小屋

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中秋安康

想起之前脑出血死里逃生，又经历移植期间出仓做手术，最后还能活下来。今天中秋还能看到月亮，实在感恩。接下去的日子，只想尽自己所能去帮助苦难中的人，因为曾经在我最无助最绝望时是身边人的 ...

陈小姐姐凹凸曼 7 天前 166 6 # 灌点热水 #
开始炫砂糖橘啦！

家里种的，根本摘不完！来福都要来吃砂糖橘～这个丰收的季节来了来了干不完的活也来了来了

维妮昨天 09:57 55 3 # 随手拍一拍 #
大理继续躺平。

今天遇到个小狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251012/1760245680553208_878.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251012/1760245657705942_921.mp4[/video]

庞江浩昨天 13:07 40 3 # 康复报道处 #
今天是化疗的第一天

好几天没露面了，这几天住院然后做骨穿，检查，做picc，今天终于开始治疗了，是急淋b阴性，基因检测还得10天左右出来，医生还没定具体方案，一般第一个疗程就是化疗，后面是做免疫还是ct听医生 ...

胜利就在前方昨天 15:29 72 0 # 急淋病友的房间 #
心疼

移植回家第二天，看着年迈的父亲为我忙前忙后，有种说不出的心疼。

简单爱昨天 20:32 56 4 # 暖白立体声 #
雨明天给放假一天

明天没雨下了40天明天给休假一天城墙都长苔藓了

二姐—Shu 昨天 21:35 16 0 # 随手拍一拍 #
感谢国家政府积极实施三明一体保障病人

恐惧(恐伤肾)比疾病本身杀伤力大多了。很多病不是病，只是身体阴阳失衡了。相信我们自己身体有强大的自愈力。信任和喜乐的心乃世间最有用的药。治疗中的相信自己能恢复健康，康复中的相信自己已 ...

陈小姐姐凹凸曼 5 分钟前 2 0 # 说说心里话 #
又是吃的一天

巧克力欧包自己手打的牛肉丸油浸黑胡椒蘑菇做的恰巴塔刚出炉太好吃了糯米藕西贝凉糕三蒸三晒山东苯枣晚上叫爸妈来吃饭嗝儿～又是吃饱的一天厨房溜溜站一天都不累我爱厨房 ...

✨大曼✨ 前天 21:06 74 3 # 吃货朋友圈 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 3 天前 193 15 # 康复报道处 #
心态远不如之前

之前住院移植心态都很好反而现在心态差到爆炸生活工作感情真的压力好大每晚十二点一两点才睡

六六前天 15:36 157 11 # MDS病友的房间 #
我可太适合修仙了

酷爱“炼丹” 意志坚定的能偷懒就偷懒凡人修仙传动漫粉

MOM0 4 天前 54 0 # 灌点热水 #
填地址｜#我的抗白故事#活动圆满结束！

哈喽哈！ #我的抗白故事#活动结束啦！一共有9位友友参与活动分享了自己的故事，感谢大家的分享，后续争取把大家的故事编辑后发到app上哟（可能会私聊大家补充一些内容） @芷hui鱼 @回家摆摊 ...

九九制 4 天前 129 5 # 公告张贴 #
冬天真的来啦

亲爱的战友们，东北的天气越来越冷，大家一定要保护好自己哟！春暖花开的时候我们离胜利越来越近了

丁霞 4 天前 38 0 # 灌点热水 #
沉浸在我的绿植里

好看好看真好看今天终于放晴了萧敬腾走了

二姐—Shu 5 天前 80 3 # 随手拍一拍 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～ 5 天前 306 13 # 抗白之路，视频记录 #
准备去天津的第一天

原定计划是12号去血研所的，计划赶不上变化，需要9号就到，今天和老婆两个人今天出去买了衣服，和生活必需品，还有一些快递还没到，今天匆匆忙忙整理到现在，晚上美美的睡一觉，明天一早的高铁 ...

胜利就在前方 5 天前 146 2 # 急淋病友的房间 #
不生气

不生气不生气不生气学生是自己选的学生是自己选的学生是自己选的自己做的孽赶紧送走赶紧毕业吧

会好 5 天前 102 2 # 说说心里话 #
中秋节|老家聚餐

跟谢先生驱车几个小时，只为回老家过节~ 喏，你们想看的玉林白切鸡

维妮 7 天前 57 3 # 吃货朋友圈 #
有没有耳鸣的

有没有耳鸣的朋友？有做过一定治疗且恢复了的朋友留言给我分享一下呗。

周旭航 2025-10-5 184 23 # 灌点热水 #
来到血研所的第一天

搭乘早上6点半的高铁，9点50到达了天津南，今天是来到天津血研所的第一天，上午办理住院，交了押金，下午做了骨穿，同病房的大哥大姐人很好，主动聊，天，还给讲一些小常识，整天感觉还是不错， ...

胜利就在前方 4 天前 158 3 # 急淋病友的房间 #
感谢好帖的帮助

感谢@Pure 推荐的支付宝好医保门诊险一直眼干眼药水就没停过之前看Pure的薅羊毛贴很心动直到上个月才行动起来这不刚过了等待期立马就薅羊毛操作简单实惠很多 nice 有需要的友友们值得考 ...

喜安康 2025-9-21 176 4 # 灌点热水 #
+1432天快忘了多少天了。

一个人来云南旅行 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251011/1760151557701145_924.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251011/1760151540544745_622.mp4[/video] ...

庞江浩前天 10:58 89 4 # 游山和玩水 #
还在下雨

真真的成了烟雨西安已经有水雾气大楼了太阳快出来吧

二姐—Shu 前天 19:55 28 0 # 随手拍一拍 #
今天是出院的第一天

我们提前做好了商保报案，然后放假结束就去政务大厅做医保异地就医备案，因为我妻子没有一点症状，只在我们本地医院打了三天激素，做了个血常规，医生给开了两盒甲泼尼龙片，和一盒钙片，本身我 ...

胜利就在前方 6 天前 146 1 # 急淋病友的房间 #
化疗在家休息期间可以化妆吗，有什么推荐的假发呀

想画画淡妆，打扮打扮消磨一下时间，有没有推荐的好用的假发呀也不知道后面移植完如果吃一些激素药会不会变得不太好看了（我看很多会有激素脸，还是有点提前焦虑的 p ...

小嘻前天 12:47 99 6 # 急淋病友的房间 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 218 3 # 一点经验供参考 #
#我的抗白故事#走走走走走啊走

每个人患病时的反应和情绪基本一致，每发一遍，都要勾起一次痛苦的回忆。既然不想回望过去，不如聊聊移植后值得期待的瞬间。移植的前三年，在死亡边缘的徘徊和各种排异的轰炸，让我不敢奢望出 ...

回家摆摊 6 天前 299 15 # 说说心里话 #
＃我的抗白故事＃

2021年12月2日，老公因为低烧，没食欲，还咳嗽去医院做了彩超（我强烈要求下医生才开的），彩超医生看了检查情况，让我老公去抽血，我们都没有意思到问题的严重性。小县城血液报告结果一般都是 ...

许宝的秋宝 4 天前 222 8 # 急淋病友的房间 #
一日游

这个国庆假期没出远门不是不想出原计划是江西的这不节前俺爹慢性变急性前天晚上出院昨天过节挺开心也挺好今天俺一家一日游陈炉古镇也是八大窑之一一千八百多年始于唐朝棉花库霍 ...

二姐—Shu 6 天前 92 0 # 随手拍一拍 #
云逛天安门

✨大曼✨ 6 天前 72 2 # 随手拍一拍 #
难过，求安慰

住院的第四天！下楼去拿个快递买个纸巾，一路颤颤巍巍，走到病房门口，脚突然被什么拌了一下，噗通一下摔倒了！拼命喊叫护士，同病房的家属阿姐听见声音把我扶起来。躺在床上突然很难过的失声痛 ...

钱娇娇 6 天前 408 16 # 复查求祝福 #
时间过得真快。

勇敢的心。。 6 天前 172 6 # 复学就业和日常 #
#我的抗白故事#心怀微光，春暖花开

去年今天，是我确诊的日子。一直想要分享成为小白后的点滴，正好趁着这个机会，分享下这一年的所有心理历程。这一年，我从迷茫与恐惧中，慢慢学会了接受；从异地求医的奔波，到移植后的崩溃， ...

MOM0 6 天前 119 0 # 灌点热水 #
#我的抗白故事#生命的印记

又是一年国庆逢中秋回想五年前，国庆中秋正好同一天。那时躺在病房里刚打完二疗，多么急切地盼着出院过节，可被主任一句细胞太低不宜出院留了下来，心里失落至极，郁闷了好几天。实在忍不住 ...

芷hui鱼 6 天前 117 3 # 康复报道处 #
寻找笔友

大家好，我今年20➕，巨蟹座，INFJ，是个宅女，日常喜欢画画，看看浪漫的文字，听听动人的故事，诚心想要交一些笔友，年龄不限，彼此分享日常生活，什么都可以聊，但尽量不要太负能量的有意的 ...

这个绘喵不太冷 6 天前 247 13 # 说说心里话 #
中秋节快乐呀

老爹出院很开心啊节日团团圆圆的真好大家节日快乐

二姐—Shu 7 天前 71 2 # 随手拍一拍 #
移植一年胃口一直不好

老妈移植一年了，目前胃口一直不太好，吃不下肉类，移植前体重130斤左右，目前只能维持在95斤，请问大家移植一年后有这种情况嘛，后续是怎么解决的，可以喝中药调理嘛？ ...

暖暖1010 3 天前 193 13 # 急髓病友的房间 #
脑白放疗

请问大家脑白放疗北京哪家医院比较好？

小y 2025-10-1 130 5 # 急淋病友的房间 #
血红蛋白怎么涨啊到底

急淋b高危，一疗缓解回家图一是刚出院时（9.26）图二是前几天复查（9.29）图三是今天复查（10.2）为什么其他都涨了就血红蛋白掉了 ...

健康蛊 2025-10-2 127 2 # 灌点热水 #
卡替

有脑白的话建议做卡替吗

龙泉忽缺鋩 4 天前 99 2 # 日常白问 #
喝豆汁熬秋梨膏

事实证明这地道豆汁地道北京人也喝不了去了牛街溜达到前门潘家园结束吃了清真烤肉唱了歌吃不了的百香果猕猴桃梨熬成百香果酱猕猴桃酱秋梨膏放冰箱冬天喝北京这天晚上叫老爸老妈来吃 ...

✨大曼✨ 4 天前 85 4 # 随手拍一拍 #
周五和冰冰主任见面的日子

今天自己去的西直门，又好像不是自己一个人，一群友友们陪着我。卢主任今天说可爱多是不是和爸爸在家睡午觉了所以没有来，嘿嘿，一直说可爱多很可爱。希望每一次看门诊我都可以不用10分钟就 ...

Pure 3 天前 168 5 # 灌点热水 #
秋天很美呀

秋天很美呀

二姐—Shu 前天 00:29 29 0 # 随手拍一拍 #
＃聊聊复学复工＃一份复学后的年度总结～（有点小长）

＃聊聊复学复工＃哈喽哈喽～先来个小介绍：本人：程欢欢年龄：刚满20周岁生病时间：2020年11月12确诊生病类型：急性髓系白血病（AML-M5）目前所处阶段：2021年9月18日移植（现在是移植后 ...

歡欢欢. 2023-12-17 2631 27 # 复学就业和日常 #
menin抑制剂仿制药

有menin抑制剂仿制药吗？

380754478 前天 00:04 114 5 # 急髓病友的房间 #
中秋快乐平平安安

歡欢欢. 7 天前 24 0 # 随手拍一拍 #
站在病人角度说说家属充当的角色

听说读万卷书不如行万里路，行万里路不如阅人无数确实遇到过很多家属，由于各种原因，不仅帮不上忙，还徒增病人的烦恼。这个故事是朋友A的公婆，连朋友什么时候复查，一个月吃多钱药都不知道 ...

好柿 3 天前 203 6 # 说说心里话 #
蹦蹦车

好朋友的卡哇伊三轮车带着我溜达溜达诉说一下各种生活中的琐事放学回家

二姐—Shu 4 天前 56 0 # 随手拍一拍 #
北人的宝藏基地呀！

去了三四次了上回无意在病友群里看见群里友友发的，这下我亲自来探索一下，真的好棒!好 relax ! 这几个月经常往返卢冰冰主任那儿(有点小肺排)，在通州每次坐早上十点半班车过去吃个午饭刚好看诊 ...

Pure 2025-8-23 309 2 # 灌点热水 #
带爸妈吃饭

带老爸老妈吃饭嫂子给买的小猪佩奇嫂子给买的还腌了几颗酸菜

✨大曼✨ 7 天前 83 5 # 随手拍一拍 #

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