导读-最新回复 - 暖白小屋

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急淋B 新人报道

我的父亲昨天确诊了急性淋系B 白血病，发现了暖白小屋这么温馨的app，先来报道mark 下。患者情况，60岁男性，ABL1融合基因,为P190型阳性。目前患者状态良好，准备转院到苏大附一院(家在苏州 ...

多多的鱼昨天 07:03 102 4 # 急淋病友的房间 #
确诊复发的第八天

当医生告诉我们确诊的那一刻，整个人都呆住了，无法相信，才两年的时间，五月中旬做的骨穿还是没事的，本以为美好的生活就要开始了，但老天还是跟我开了一个玩笑，让我从幸福的梦里醒了。确诊 ...

健康， 2022-7-20 5807 32 # 急淋病友的房间 #
值得纪念的日子

。。。继续和生活对线，运气再好一些吧。

勇敢的心。。昨天 17:17 94 5 # 灌点热水 #
好久不见

马上迎来我的第十年，和大家报道一下，日子忙忙碌碌的过着，成绩没有看到，钱也没赚到，但受累了其实还好啦，日常工作的同时忙里偷闲，和朋友小聚，放松喝点儿小酒，吐槽，很平凡的日子，这是 ...

芝芝为荔枝昨天 20:02 146 7 # 康复报道处 #
广而告之，一群已满～

ETO群

薛松 3 小时前 7 0 # 一点经验供参考 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 40423 278 # 康复报道处 #
新人咨询

患者年龄52，性别男，确诊AML的m5分型，NPM1、DNMT3A、FLT3、KRAS、NRAS基因突变，目前在老家三甲医院化疗，一疗进行中采取VA方案，这是今天化疗第13天的血常规。想咨询一下这种基因突变是否需 ...

smile100 昨天 20:23 125 8 # 急髓病友的房间 #
移植后三年半，来一个新问题

移植后的每一年，都跟做任务通关一样从最先开始的膀胱炎，皮排，眼排，慢性肝排(就你最久，最耗时间，年初才停药)，眼排还能一年多再来一轮再到今年的甲减，现在还有这个…… 心宽体胖的我， ...

维妮 9 小时前 101 2 # 灌点热水 #
在等骨髓结果了初步说骨髓内90%的细胞都是坏的有点怕怕

血象看着像 m3么如果坏细胞比例这么高会不会很难治疗

阿丹昨天 16:56 153 11 # 急髓病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 827 6 # 急淋病友的房间 #
旅行

福州人好地方也好东西也好吃

勇敢的心。。 2026-4-30 357 1 # 灌点热水 #
一个复活的新生命从此而生

生命中第二个生日 8.28 入仓到出仓23天，已顺利出仓，Thank God bless me,you're my life and my way.

爱之光昨天 17:15 48 6 # 灌点热水 #
这淋巴细胞咋了？起飞了？

我这一大早去医院抽血隔了半个月这淋巴细胞就飙了？？上次有问过卢冰冰主任她说移植后淋巴细胞低你才要担心也不是什么病毒感染是在免疫重建。可是这隔了半个月这淋巴细胞跟坐飞机起飞了一 ...

Pure 2025-7-17 1343 13 # 灌点热水 #
保髋手术十天回院看伤口愈合情况（下面有X光片和刀口照片如有不适抱歉）

时间过得真快啊一晃做完保髋手术都十一天了。从最开始的微创手术变成了开放式植骨保髋手术我这性感的胯骨上多了两条刀口唉走路不痛就成了！这十一天从怎么躺着都痛，翻身痛，起身痛，各种 ...

小盆儿友昨天 16:58 81 1 # 急淋病友的房间 #
ALL-T 移植后6个月顺利拔管回家

离成功又近了一步

乔~ 昨天 12:35 64 2 # 康复报道处 #
有史以来进仓最狼狈之人

本来三疗后休息很久状态很好，进仓前检查做了个腰穿，第三天突然开始头疼根本站不起来，这两天通知进仓，顶着头疼做各项准备穿管子，简直就是五步一趟十步一吐折磨到现在终于是进来了护士刚把我 ...

Cheng橙昨天 13:04 122 4 # 急髓病友的房间 #
武汉｜首届白血病患者关爱大会圆满落幕

2026年9月20日，「与爱同行，生命绽放」首届白血病患者关爱大会在武汉举行，它是第四届国际慢粒日CML武汉论坛暨CACA整合慢粒全程个案管理大会最柔软的一章。大会由中国抗癌协会、红棉公益基金 ...

九九✨ 昨天 17:17 34 1 # 见个面吧 #
进仓的餐盒碗筷勺都买哪种什么牌子呀

准备移植物品了，用哪家的微波炉专用耐热饭盒、微波炉塑料勺子、微波炉的筷子呀？

满怀信心 4 天前 277 10 # 急淋病友的房间 #
胸腔积液了，还在等床

这个是否是达沙替尼引起的呢，症状是咳嗽，走道喘不上来气

暖暖的惊鸿昨天 10:43 76 2 # 日常白问 #
中医

各位病友们，我移植完快六年了，急淋费阳，生活水平不错，恢复的也挺好，就是融合基因总是阴阴阳阳，水平一般在0.00几%，目前打干扰素联合氟马替尼效果比较好，其他的很多靶向药都试过，效果一 ...

77569 6 天前 332 8 # 日常白问 #
康复心态问题分享

十年磨一剑，绝境逢生。一下回到解放前，不幸中万幸！

灵通（武当山）前天 10:58 147 1 # 康复报道处 #
两年。

道阻且长，行则将至。不知不觉间，两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输，差点被坐过山车般的血压折磨晕倒，还好，一切都过去了。偶尔也会因为病耻感，不愿意说话。慢慢的我也释怀了，既来 ...

小狗饭馆 2026-9-10 437 17 # 康复报道处 #
呕出有血

今天是移植第21天，已经出仓3天了，晚上的时候呕吐吐出来的红红的，大便正常是黄色的，医生给拍了CT还有开了云南白药，是排异了吗？ ...

愿有个好运前天 20:12 103 2 # 排异GVHD交流 #
造血干细胞移植

有在南京造血干细胞移植的吗？可以来分享分享经验吗？

满怀信心前天 17:46 46 1 # 日常白问 #
⺁白血病康复过了13年！

涅槃重生，生命奇迹。感恩众生！

灵通（武当山） 3 天前 277 7 # 康复报道处 #
五年啦～

其实也不知道要写什么我的五年真的是相对顺利的首先！谢谢我们家老程（我爹）从始至终一路陪我到现在，还有我们家阿娇女士（麻麻），我觉得阿娇在天上看得到的，在保佑我我移植后没什么很 ...

歡欢欢. 4 天前 450 21 # 康复报道处 #
分享我知道的，帮助更多的人，互帮互助一起暖白

首先，感恩一路上暖心帮助的各位战友和家属们，谢谢。赠人玫瑰，手有余香，分享我知道的，让更多的朋友更顺利的暖白。我主要分享一些大家需要留意的地方第一部分：检查及确诊 1·骨穿的骨 ...

愿我们都安康 2026-9-3 296 9 # 一点经验供参考 #
二移后反复发烧

回输五十多天了，从出仓后就断断续续的反复发烧，一直在37度到38度徘徊，最近间隔会烧到38度以上，有食道溃疡，其他检查医生说都没什么大问题，那老是发烧是怎么回事 ...

kk. 2026-6-2 497 6 # 日常白问 #
有没有大神解读一下

目前三疗结束45天即将移植，上周做的骨穿，为什么还有这么多三类的突变，形态报告也有3.5的原始细胞，这些有没有影响呀

Cheng橙 7 天前 171 9 # 急髓病友的房间 #
全面复发化了疗缓解了髓内但是髓外还是有病灶为什么医生迟迟不说放疗的事呢

髓外不放疗不得行啊为什么医生迟迟不说放疗的事这样等着髓外病兆会不会越来越多呀

怡生平安 4 天前 218 3 # 日常白问 #
+1838

今天去做了五周年复查 1、乙肝没有抗体了，需要补乙肝疫苗 2、因为吃芬吗通需要定期复查乳腺，这次去没有在我们本地做乳腺检查，本来想着复查回来再去做，结果今天教授顺便给开了一个乳腺检查， ...

六六 2026-9-13 242 6 # MDS病友的房间 #
有ETV6基因突变的吗？

ETV6这种类型有先天因素，据说有发病前克隆细胞，可能后天因素一两次基因打击就致病，但这种类型化疗很容易好，复发也大都是远期，这张类型治愈率很高，后天打击积累突变的，我理解不一定对，大 ...

新生 2022-6-4 5408 32 # 急髓病友的房间 #
骨髓纤维化

有aml治疗过骨髓纤维化mf-3级的友友吗？不到三个月凭空出现，确诊时活检还没有啊。

天下无ai 2026-9-12 207 6 # 急髓病友的房间 #
好久不见✌

格子 7 天前 151 6 # 灌点热水 #
第二阶段化疗中

急淋b费阳ikzf1基因缺失第二阶段化疗中，肺部还有一些感染在打消炎药今天是上环磷酰胺的第三天，医生说量比第一次大一些，我很恶心，一吃饭就吐，闻到炒菜的味道也吐，我能感觉到我很饿，但是 ...

Gor.Yeojin 2026-9-13 183 7 # 急淋病友的房间 #
如此甚好

歡欢欢. 5 天前 124 6 # 康复报道处 #
一年啦接下来四年也会顺利度过

太不容易了

籽籽籽 4 天前 99 4 # 康复报道处 #
美剧《群星》

今天看了这部剧的解说。是惊悚片的风格但不是惊悚故事。讲的是波粒二象性的事（大概吧忘掉物理知识很久了）这个被观察者“观察”到的自己可能在另一个没被“观察”到的自己没有生病 ...

行走的实验数据 2026-9-13 98 0 # 灌点热水 #
求问！！有没有跟我一样血象过山车的？

我二疗完一个多月，用的伊达比星+阿糖3+3，中间有两次靠阿伐曲血小板涨到一百多，两次都跌到20左右，血红中间涨到70过，后面又跌到50几，打升白白细胞到了2点几，停了现在跌到1点几了，有没有跟 ...

毛线球 2026-9-12 200 13 # 日常白问 #
北京大学人民医院西直门院区附近住宿

各位病友们好，我想问一下，在北京大学人民医院西直门院区附近租房，租什么样的小区比较合适？今天刚动身去北京。

summer 2026-9-12 179 3 # 日常白问 #
向阳而生！

大宝 2026-9-12 110 4 # 灌点热水 #
下周一抽血做配型

希望全相合，拜托了

Liu 2026-9-11 268 11 # 灌点热水 #
费阳急淋移植后1年8个月

这次骨穿，活检显示造血组织20%，骨髓增生欠佳，但是涂片显示骨髓增生活跃，基因和mrd都是好的，外周血也ok，啥意思？有大佬解答一下吗，感谢 ...

alex6666666 4 天前 319 7 # 康复报道处 #
今天夜间空气好，，溜达溜达

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260917/1789647503503698_661.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260917/1789647499276145_547.mp4[/video]

狗蛋爸爸 5 天前 37 0 # 运动与锻炼 #
AML不考虑移植的老年M2a，后续的化疗更换医院可以吗？

患者是我岳母，今年71岁，7月22日在长沙湘雅医院诊断急性髓系白血病M2a，目前已经在湘雅医院完成第一次化疗，一疗采用的是“阿糖胞苷+维奈克拉+克拉屈滨”，8月22日出院时，流式细胞检测显示未 ...

一抹深蓝 5 天前 180 4 # 老年病友的房间 #
移植配型外院认可问题

大家好，我最近在当地医院化疗，后续准备去航天/道培移植，想问一下患者本人的HLA高分辨可以在当地医院做吗？航天或者道培认不认外院的结果呀 ...

‭yknal 5 天前 172 9 # 急髓病友的房间 #
碎碎念

本来通知来医院四疗的突然改为体检准备进仓的，房子还没租好也，好紧张也有点害怕虽然这一天肯定会来的。也感谢骨髓库供者一个月时间高分体检加复检，虽然还是没过但是因为他的善意也发现了健康 ...

Cheng橙 6 天前 233 11 # 急髓病友的房间 #
转院

家属求助，安徽患者，目前在合肥省立医院，医生高度怀疑血液病，正在等骨穿结果，暂未确诊。想咨询苏州大学附属第一医院血液科： 1. 现在预约登记候床，流程是怎样？是打电话到护士站登记，还 ...

3957691247 6 天前 237 8 # 日常白问 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 2170 14 # 急髓病友的房间 #
失眠

久久就会失眠一次，每天8点多，工作到6点多下班，不停歇的，居然还会失眠。睡不着挺难受的，打了一晚上的王者，天也快亮了。

Wwei 6 天前 89 4 # 灌点热水 #

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