导读-最新回复 - 暖白小屋

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顺利过关✌️

终于9个月了，在慢慢康复中… [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250612/17497316745191611.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250612/1749731674519053518.mp4[/video] ...

草莓夹心小饼干 4 天前 168 7 # 康复报道处 #
9月份准备复学

2024年3月，因一次放学后的发烧，姑娘被检测出AML，M4EO，inv16，CBFβ-MYH11融合基因，NRAS突变。经历了5次化疗，后续阿扎+维奈的维持，病情持续稳定。7月份复查结束后，9月份准备重返校园。一 ...

靑魘ঞ 4 分钟前 4 0 # 复学就业和日常 #
八段锦day2打卡

今天是真的第二天咯，前两天广州在下暴雨吹台风，寒气太重就不打啦，上班还顺手剪了个视频 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750049501560256_856.jpg]http://pic.nuanbaixia ...

我是明明半小时前 6 0 # 灌点热水 #
一直有微小残留怎么办？

治疗两年，维持治疗了两年多，微小残留一直有，忽高忽低，怎么办？好害怕再复发

韧苇儿 1 小时前 24 1 # 急髓病友的房间 #
真的不知道怎么办

大家有没有因为打了疫苗得了白血病的现在弄得自己负债累累的

崔健 3 小时前 79 3 # 复学就业和日常 #
出现一下{:爱你:}

出现一下

東井十四昨天 19:48 71 2 # 听说爆照回血快 #
炫父节快乐

周天又热起来了热地我就不想出门娃们都憋疯了邀请老头吃饭被婉拒了说等下周搬家给我烘房

二姐—Shu 昨天 21:12 27 0 # 随手拍一拍 #
出仓

出仓

想笑 3 小时前 35 2 # 儿童病友的房间 #
暖心活动【暖白·微光30天】—— 点亮生活，温暖同行

活动时间： 2025年6月16日 - 7月16日统计与公示期：挑战结束后3天内神秘奖品发放期：公示结束后7天内挑战规则：核心：鼓励参与，强调包容与安全，在活动期间的30天内，至少完成26天APP ...

九九制 2 小时前 21 0 # 公告张贴 #
夏天的傍晚

今天散步发现一只白鹭夏天的云变化多样昨天的红霞超美没有带手机却留在了我的眼里整个人松弛下来感觉真好看啥都觉美好❤️ ...

喜安康前天 19:58 46 3 # 随手拍一拍 #
荔枝酒糟蒸蛋

网上说是温补正好食材齐全尝试一下挺好喝

喜安康昨天 21:41 48 3 # 吃货朋友圈 #
移植后复发的，上哪里找实验项目组靶向治疗

化疗后复发，移植后又复发，北人医生说他们没办法了，让寻找做实验项目的靶向治疗的项目组，不知道去哪里找，求各位好心人指导

老白2023 3 天前 658 13 # 急髓病友的房间 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机昨天 21:10 112 9 # 康复报道处 #
感冒

想问一下大家在家感冒都是怎么治疗的，是吃药在当地医院治疗，还是回去治疗的医院打针呀？

kk. 前天 09:13 154 12 # 日常白问 #
谈父母之爱子

朋友在刚大学毕业的时候，信心满满，以为自己能改变命运，大言不惭的跟他爸妈说，将来自己买房子，问题是，他父母真信了，压根没想过给儿子钱买房子。后来朋友买房差3万块钱，打电话想让家里借 ...

好柿 3 天前 302 10 # 说说心里话 #
生命的礼物 | 一袋血，一份干细胞，一个重生的希望

当陌生人的血液流进我的身体在血液肿瘤病房里，时间总是过得很慢。患者们等待着化疗、等待着移植、也等待着那袋救命的血液——可能是血小板，可能是红细胞，也可能是一份来自千里之外的造血干 ...

九九制前天 12:11 146 8 # 暖白立体声 #
骨穿报告单有谁会看？

家人们，谁会看这个报告单，到底有没有问题？移植两年三个月

琳琳琳琳前天 15:50 189 7 # 急髓病友的房间 #
请欣赏我的freestyle dancing

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/174989372896927045.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749893728969164523.mp4[/video]

Pure 前天 17:35 70 2 # 暖白练舞室 #
有没有TLS-ERG的病友

互相交流经验

打怪的丸子昨天 20:25 25 0 # 急髓病友的房间 #
东盟版的吉瑞替尼有人吃吗？

我看好多病友都吃老挝大熊吉瑞替尼

烟雨昨天 17:48 16 0 # 急髓病友的房间 #
新冠对咋们这个战友有影响吗？有啥影响？

如题

抗白大智-陆道培昨天 10:21 192 7 # 日常白问 #
今儿凉爽

据说早晨下雨今天凉快很

二姐—Shu 前天 23:58 14 0 # 随手拍一拍 #
明明的vlog

慢慢来，就快了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250615/1749950975515550_171.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250615/1749950931892614_594.mp4[/video]

张明明昨天 09:29 71 8 # 灌点热水 #
农活

北京这两天下雨难得的凉快早上5点起干了三个多小时农活回家洗个澡沙发一瘫太舒服了海哥早上也五点起把我给喂饱了狗也喂饱了擦地擦桌子然后去钓鱼昨天第一个瓜开瓜留瓜留的有点低了 ...

✨大曼✨ 昨天 10:37 89 5 # 随手拍一拍 #
回输卡替

身体和身体的对抗，看谁厉害赢了我站着走输了我躺着走我想我肯定是站着的。

xcc 昨天 12:26 87 5 # 说说心里话 #
置换髋关节股骨头

2025年3月21号检查出骨头坏死，2025年3月27号手术置换髋关节，我也是佩服自己，正常人谁一周换个关节啊，不得考虑几个月，可能对于我来说，这个在白血病面前都不算病吧，2025年其实我去年也查了 ...

下雨天 2025-4-2 860 23 # 一点经验供参考 #
MDS移植三年发现骨梗死

2022年做的脐带血移植，今年五月初膝盖疼的受不了，去检查发现是骨梗死，怀疑是激素作用导致，想问问各位病友有没有类似骨梗死的经验分享交流一下呀 ...

AnsonC 昨天 02:09 256 5 # 日常白问 #
昨天～

東井十四 2025-6-2 224 11 # 听说爆照回血快 #
今天台风雨，也阻挡不了带娃出来看节目

虽然是广东人，但也是第一次看潮州英歌，看完的感受是，这个节目很强大，表演人员多，每个演员的技术都很厉害，队伍很齐。少年强则中国强是一次很不一样的收获。 [video=http://pic.nuanb ...

格子前天 18:10 77 1 # 康复报道处 #
6.14八段锦day2

广州下雨了，晒网了今天

我是明明前天 09:04 41 4 # 灌点热水 #
免费送鱼跃制氧机需杭州余杭区良渚自提

鱼跃负离子制氧机带加湿箱。9陈新，功能完好。自提点离浙一余杭院区十几分钟车程。因为自己在生病期受到了很多人的帮助，现在恢复不错。也希望尽自己所能传递爱。 ...

陈小姐姐凹凸曼前天 07:35 115 3 # 闲置物品转让 #
朋友们，有关节疼痛的吗？

移植14个月，最近两只手的指关节，膝盖，脚后跟，都很疼。尤其是走多了，站久了，膝盖骨疼的没法弯曲，脚后跟疼的没法动弹。每天睡醒指头酸痛，弯曲伸直都好疼。有类似情况的朋友吗。这是属于排 ...

流质蛋黄 2023-1-30 2584 24 # 急淋病友的房间 #
病情问答

大家好，化疗一次后身上起这个，怎么回事？

金凯前天 19:24 99 5 # 日常白问 #
移植后

移植后全身出现一些红疙瘩，还有一大片红色的类似于瘢痕的东西，大家有类似的情况吗，还很痒

好运来！！！昨天 12:11 110 7 # 一点经验供参考 #
被花包围的森林女孩

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749900674199926_266.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749900672873870_32.mp4[/video]

四叶草前天 19:30 24 0 # 急淋病友的房间 #
昨天的

喝大了越发的没克制了喝糊了给自己个儿

二姐—Shu 前天 18:22 34 0 # 随手拍一拍 #
有不有回输后容易饿的？

孩子回输后总是喊饿，刚吃完又饿了。给他吃多了肚子又胀气，怕肠排，不给他吃又哭又发脾气

平安顺遂99 前天 21:59 144 8 # 暖白立体声 #
抗白第55天

二疗:5月24日打药7天，5月30日打药结束。在家住6天，查血项低了，医生让办了住院，6月5日住院，6月11日出院，住院7天。 5日，来医院一测核酸阳了，吃了先诺欣。5～11日早上挂个止血的，下午挂 ...

Wwei 昨天 01:00 75 2 # 说说心里话 #
髓系m5，npm1伴flt3-itd dntm3a，有朋友没移植吗？

如上，在移植和化疗中难以抉择。

5555555555 昨天 14:18 150 5 # 急髓病友的房间 #
2025，5.5年，继续和暖白相伴

来发帖晒晒你的连签

十柒岁 3 天前 238 7 # 灌点热水 #
移植后+14mrd显示残留，这正常么？

想请教大家，我妈继发骨髓纤维化移植，移植前异常细胞流式检测为2.5%，移植后14天嵌合度显示99.77%，但是mrd显示异常髓系细胞群体占有核细胞数0.25%。主任刚看到的时候说不应该，可能是因为涨细 ...

Nate 2024-7-16 799 6 # 老年病友的房间 #
移植第三个月融合基因mrd涨到0.5了难受

能转阴吗

沧海 2024-12-15 982 2 # 急髓病友的房间 #
慢粒急淋变移植前

慢粒急淋变14岁的孩子，体重125斤，现在面临移植，想听一下各位病友的意见，父母半相和还是脐带血更好一些呢？医院给出的是哪个都行都可以，各有利弊，我们就没有主意了，之前以为医院会给出肯 ...

好运常在✌ 2025-5-12 184 6 # 日常白问 #
儿子的花花草草

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749855114638312_471.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749855112974602_122.mp4[/video]

大宝前天 06:53 28 2 # 莳花弄草 #
骨髓移植

骨髓移植后，洗发水大家都用什么牌子的，有推荐吗

好运来！！！ 3 天前 111 2 # 一点经验供参考 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250613/1749798725050157_857.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250613/17497986733390_37.mp4[/video]

张明明 3 天前 63 2 # 灌点热水 #
回输多久开始长细胞啊。今天已经17天了

17天了还是一动不动

Joey仙人掌 3 天前 151 3 # 急淋病友的房间 #
八段锦打卡day1

我是明明 3 天前 79 8 # 灌点热水 #
有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？

有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？停药后会变正常么？

平安顺遂99 3 天前 149 6 # 日常白问 #
今天是阴天⛅也是晴天☀

格子 4 天前 54 0 # 康复报道处 #

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