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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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两年啦,出来冒个泡
很久没出来冒泡,趁着两年的时间点来冒个泡 这两年磕磕绊绊的,基因也是起起伏伏的,去年一年跑了医院七八次,治疗也是磕磕绊绊的,整个人都有点低迷,就群里面活跃一点。 去年九 ...
秃头得让人头秃
7 小时前
170
8
# 康复报道处 #
血小板
最近两次血常规结果,血小板下面的数值都没有,这是什么情况啊?
急淋21.9.23移植
2022-1-3
1167
3
# 急淋病友的房间 #
受金同学邀请,来小屋分享下自己的康复经历
本人目前移植后5年,21岁,已经是一名在校大学生,我想给大家分享一下我的康复经历,希望对你们有帮助,真心希望大家能够都平安康复。 我是在清河北人进行的移植,排仓就准备了3个月,当时本来 ...
suerte
2022-1-1
12113
60
# 康复报道处 #
四年
昨天忘记发了,超时十几分钟补发昨天的 今天“四”岁啦,冲冲冲,第五年我来啦~ 和闺蜜一起一起见面,吃饭~ 最后希望病友都越来越好! ...
小彭
2025-3-18
824
17
# 康复报道处 #
二移两年半复查顺利通过!来唱首歌!
突然发现这首《无名的人》也很适合我们,向抗白路上遍体鳞伤却又无畏向前的无名的我们致敬! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250331/1743393779931728434.jpg]http://pic.nuanbaixi ...
小老虎
2025-3-31
473
20
# 康复报道处 #
今日·谷雨 小院的虞美人开啦~
捡了朵不小心被撞断的木绣球
年年
6 小时前
18
0
# 莳花弄草 #
朋友们,回输后要注意什么呀?
今天下午回输的,一大早吃了早饭和西药就胃疼,期间护胃,止疼的药加了几次,还是痛,现在稍微吃点东西,吃颗药都疼,怎么办,快碎掉了? ...
EEEEB
前天 18:03
186
10
# 急髓病友的房间 #
跑男录制
跟着娃凑热闹 跑男家跟前录制三天 最后一天凑一下热闹 我今天是过瘾了 洋槐花 好吃滴很 就是吧 我可怜的卡平台三天
二姐—Shu
前天 22:19
129
3
# 随手拍一拍 #
木香花进入了尾声…
但是小院里其他的花,争相盛开
年年
昨天 12:01
61
5
# 莳花弄草 #
半年大查顺利过关
✨老爸AML移植半年,高危基因转阴啦!!嵌合率也全部99%以上!!! 新的希望正在生长,未来继续拥抱阳光!❤️ 感谢所有守护,继续向着健康冲鸭! ...
抗白小冯
昨天 12:49
144
6
# 灌点热水 #
m3移植 第一次去陆道培
大家好,我是21岁 m3伴有基因突变,过几天去陆道培化疗一次移植,请问有没有在亦庄陆道培移植的群或者病友,那里听说花费很多 真的吗 ...
是鱼鱼
昨天 14:23
450
12
# 萌新登记处 #
亦庄陆道培
有没有在亦庄陆道培六病区的病友呀 好无聊哦 来聊天吧
顺德双皮奶
昨天 15:42
47
1
# 说说心里话 #
美好的一天
今天带孩子去公园玩,表弟说,姐你去休息,我来陪孩子玩,你拿我的耳机去听歌吧,然后他就给我放了陈楚生的老歌,嗯,是我青春的回忆,外挂式的耳机效果真的挺好的,那半个多小时,我沉浸在音乐 ...
dxb
昨天 21:39
96
5
# 说说心里话 #
还在坚持
卡平台这事儿 破烦很 坚持很为难 别人吃着我闻着
二姐—Shu
昨天 23:46
58
4
# 随手拍一拍 #
晨练
在医院楼下练了一套八段锦 旁边的矮树丛吸引了我 这树叶是想开花还是结果?
喜安康
14 小时前
83
7
# 随手拍一拍 #
atg氟达拉滨第二天,降钙素原60多正常吗
血氧97,血压93.64,早上起床发烧39.1,测的降钙素原66,喝了美林后退烧到36.8,病人目前就是呕吐,没有力气,想睡觉。医生说降钙素原报危急值了怀疑细菌入血,又做了一套血培养。 ...
月牙
9 小时前
75
3
# 急髓病友的房间 #
632
带着老爸老妈和发小吃烤串 明天侄女成都研学 老哥阿姆斯特丹 我和嫂子大连 小狗小鸟寄养老爹家 春天一片绿油油
✨大曼✨
8 小时前
52
1
# 随手拍一拍 #
变嫌弃太瘦了怎么办?
病友们!求移植后长胖的办法?谁有没有好的办法。
格子
前天 23:45
295
18
# 灌点热水 #
我的向日葵
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250419/1745067596930198_198.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250419/1745067595531201_240.mp4[/video]
崔健
昨天 20:59
41
3
# 复学就业和日常 #
微信上的暖心问候与祝福之旅!
长海医院移植仓2019年留言的回响
印第安老斑鸠
6 天前
415
21
# 欢乐时刻上个图 #
二疗流式报告
第二次化疗3天伊达比星十阿糖胞苷,停约15天做流式报告有1.7正常吗?
超人妈妈
2025-4-3
224
4
# 急髓病友的房间 #
亦庄打丙球
亦庄有知道哪个诊所可以自带丙球去打的吗?
顺德双皮奶
11 小时前
19
0
# 日常白问 #
好想快点回顺德呀
快点半年大查回顺德吧!想念家乡的美食了!有没有顺德的小伙伴呀!!
顺德双皮奶
7 天前
264
18
# 说说心里话 #
移植后两年半,af6基因冒阳,求购瑞维美尼
患病的是我老公,今年39岁,2022年四月底确诊白血病M5高危组,mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴,残留清零进仓移植,移植后基本顺利,没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...
离离
2025-4-5
568
8
# 急髓病友的房间 #
骨髓移植后的大学生
本人是一个骨髓移植后的大学生,我想建一个关于返校的群,大家可以一起讨论回校的注意事项,或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验,一起聊聊天,约着打游戏,离得近的可以一起出去玩, ...
刘雨轩
2025-4-6
1145
29
# 复学就业和日常 #
急淋移植8个月啦
好久不见 ,没有更新的日子都在好好打针
好柿豆花生
2025-4-9
608
19
# 听说爆照回血快 #
有没有五月去昆明的朋友们啊!!!!
求搭子!!!
张张张不辣
前天 20:49
228
9
# 灌点热水 #
我要加油,努力,好好治疗,好好活下去。
明天回院了,医生说过渡几天就要进仓了,感谢提供干细胞的大善人,谢谢医生们,也祝福大家都康复,说实话挺紧张的,有点害怕,希望大家给我点勇气和祝福。谢谢。 ...
心里难过
5 天前
507
29
# 说说心里话 #
移植一年啦,算是康复咯(≧w≦)
马上九月份就要复学返校了,期待。
watermelon
4 天前
401
18
# 康复报道处 #
好消息下周一从ICU转回普通病房
血液科医生上午来电话,ICU大夫通知下周一血液科留床回普通病房,呼吸功能在慢慢恢复。激动,开心,这几天等待是值得的。15号的片子已经大面积白肺了,卡肺,当时被吓尿了。感谢上一个帖子牛奶 ...
小鱼苗
前天 14:04
206
5
# 急淋病友的房间 #
等待报告的日子真的是煎熬
外周血有问题,复查骨穿和外周,周一再来一个腰穿。等待结果的日子真的是太难熬了。大家赐我点能量和好运吧
小新
昨天 16:40
550
25
# 灌点热水 #
80码化疗服免费送
我是一名白血病孩子的妈妈,深知治疗路上的不易。我会做衣服,想着给孩子们做点实用的——柔软的化疗服,方便穿脱又舒服;还有漂亮的小裙子也在赶制中,让孩子们在治疗时也能美美地笑。昨天做了 ...
何祈祥
前天 08:13
325
8
# 萌新登记处 #
生活总是痛并快乐着
好消息! 大查结果都好 谢谢大家的祝福! 另外 我的鼻窦炎居然好转了 我感觉是前段时间开始 每天睡前10分钟耳朵按摩的功劳 特别想安利给大家 不美丽的是 昨天刚到家 今天就来呼吸科住上了 北 ...
喜安康
前天 18:48
221
16
# 听说爆照回血快 #
#过大年#
终于在过年之前做完移植后的第一个维持疗,可以安安心心在家过年了,就是这个掉头发的问题让人头秃,天气热了来个光头,希望能长出来吧 不得不说这龙年公仔真的棒,亲们点赞来一个 ...
好好的
2024-2-7
599
5
# 听说爆照回血快 #
628
上午看了王朝华的门诊 吃药等月经 下午回来搬了40块方砖 应该说偷了40块 垫土路下雨就好走了 下午还种了七垄玉米 晚上带老爹老妈吃牛蛙 现在出去吃饭就带他们 我俩吃不完他们也不用做饭 花同 ...
✨大曼✨
4 天前
194
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# 随手拍一拍 #
一不小心
吃多了 昨天吃肉掉了1.6 今天又吃肉 关键二哥跟我一起 一吃一吃 吃高兴了 就吃多了 明天不晓得掉不掉称 感觉不会掉秤
二姐—Shu
4 天前
98
2
# 随手拍一拍 #
春天的花花草草们生命力十足呐
陈小姐姐凹凸曼
4 天前
99
5
# 莳花弄草 #
哈哈哈哈 幽默完了
去年刷到过 今天在脑瘫中医孝子评论下面又看到有人说这货 进去看他主页评论差点没笑死我 友情提示:别乱信中医 2 别乱吃中药 图上这位已经结束嘞 ...
巴伐利亚
4 天前
344
5
# 灌点热水 #
寻麻疹
病友们有人知道北京哪个医院治疗寻麻疹比较厉害吗,有靠谱的医生吗
77569
昨天 21:11
21
0
# 暖白立体声 #
移植四年整,工作一年七个月
四年前的此刻,我在移植仓与命运博弈,以为抓住的是最后稻草,却不知是握住了新生的钥匙。如今,阳光落在肩头,风拂过脸颊,每一次有力的心跳都在诉说奇迹。感恩医护人员的妙手仁心,让我穿越黑 ...
@一切顺利
2025-4-12
873
31
# 康复报道处 #
回输正一天,血小板23,这两天每天晚上流鼻血
是因为血小板太低了吗?有什么止血办法吗?
Fortunate
昨天 21:03
91
2
# 日常白问 #
进仓第二天,地西他滨+阿糖苞苷,明天开始上白消安和atg
会有什么常见反应呢
月牙
6 天前
201
7
# 急髓病友的房间 #
两周年
本是一个令人开心,期待已久的日子 但是肺排让这种本该开心的日子更难过了 不管怎么样,也多活了两年了 哎,真是在悲观中乐观,在乐观中悲观,来回横跳,要疯了 ...
penny
7 天前
336
9
# 说说心里话 #
爱丽接上文
终于有体力有时间去药店买爱丽了,但是药店没有,最后斥62巨资买了个海露,因为她上面写着没有添加剂,还说是进口的。 真的羡慕那些自己就能复查的大佬,我这次自己复查真的给我累够呛,每天从 ...
暖暖的惊鸿
7 天前
129
0
# 急淋病友的房间 #
二疗一直发烧,医生说要调整方案
我父亲二疗后一直发烧,考虑肺部感染,而且缓解情况不好。医生说要调整一下方案,用更强的药,但是效果和反效果也是一样的,很可能出血,人就没了。医生叫我赌一把,这个是我父亲的生命,怎么赌 ...
勇往直前加油
3 天前
218
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# 急髓病友的房间 #
CAR-T细胞治疗科普
2025年4月22日19:00-20:30浙江大学医学院附属第一医院黄河教授领衔,胡永仙教授主持,携手CAR-T细胞治疗领域知名专家付珊教授、张明明教授、冯晶晶教授,以真实康复案例为纽带,从治疗原理、 ...
就这么着吧
3 天前
121
0
# 灌点热水 #
在仓里空腹血糖6.26,尿糖3个加号阴性,会发展成糖尿病吗?
需要调整饮食吗?
smm
3 天前
92
3
# 急淋病友的房间 #
移植后
都在往好的方向发展,每天五公里 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250417/1744876984216918311.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250417/1744876984216868659.mp4[/video] ...
传奇
3 天前
138
5
# 灌点热水 #
客户白血病理赔了
客户的理赔款下来了。 买保险4个月出险重大疾病,提交资料20天后打款。 因为客户忘记交医保了,所以是全自费。因为买的无社保版本的医疗险,所以是全额赔付。 本次赔付4.6万。后续需要持续吃 ...
我是狗蛋
3 天前
424
11
# 灌点热水 #
赏花
追溯往昔
3 天前
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