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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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脑白放疗
请问大家脑白放疗北京哪家医院比较好?
小y
前天 21:31
53
4
# 急淋病友的房间 #
忙到起飞
自己腌了两颗酸菜 太好吃了 谁懂这感觉 酸菜五花肉 烙饼一夹 今天种了茴香 香菜 菠菜蒿子杆 蒜黄 黄豆芽 绿豆芽 晒得热热的玉米粒 踩一脚 瞬间回到小时候 ...
✨大曼✨
昨天 19:03
32
3
# 随手拍一拍 #
来来包粽子
八月十五包粽子 哈哈哈
维妮
昨天 19:16
8
2
# 吃货朋友圈 #
那很美味了
歡欢欢.
昨天 21:24
10
0
# 吃货朋友圈 #
生活仍然可美好
老爷子昨转普通病房 再修养两天就能出院啦 有惊无险 感恩眷顾 老爷子稳定了 大家都松一口气儿 弟弟夜班 老妈白班 把我白班的半天给省了 让我好好休息 我动起来累的很 不动又难受 主要是患侧肩 ...
二姐—Shu
昨天 22:19
22
1
# 随手拍一拍 #
隔壁哥哥家的小院
第一次☝直播 各种乱播
维妮
昨天 19:15
15
1
# 随手拍一拍 #
1个遛妹日常
歡欢欢.
昨天 21:22
7
0
# 吃货朋友圈 #
国庆快乐嘿~
歡欢欢.
昨天 21:24
9
0
# 随手拍一拍 #
马上中秋了,想喝葡萄酒,移植一年出头,能喝吗
中秋了,如题
暖暖的惊鸿
昨天 22:39
16
1
# 急淋病友的房间 #
#我的抗白故事#苦难中的馈赠
从确诊到现在,也5个多月了,这一路走过来,每个人都慢慢地适应了,我也适应了你时常不在家,什么都要自己扛,不像以前的时常抱怨。 别人问起:“你爸爸呢”,女儿也会说爸爸住院了,5岁的孩子, ...
Wwei
昨天 23:16
43
3
# 说说心里话 #
脱白倒计时 四年顺利过关~
歡欢欢.
5 天前
134
8
# 急髓病友的房间 #
晚饭给孩子做点
加油
狗蛋爸爸
4 天前
66
2
# 随手拍一拍 #
#我的抗白故事#
提笔起,所有回忆涌上心头,泪不自觉滑落。是心疼自己,心疼家里的老父亲,也有劫后余生的喜悦! 我是个未婚未孕,性格开朗,随性洒脱的一姑娘,在我的世界观里,人间值得,快乐一天是一天直到 ...
钱娇娇
前天 14:09
229
11
# 抗白之路,视频记录 #
#我的抗白故事# 迟到的婚礼,未迟的爱
那张原定于2023年八月初八的请柬,曾被泪水浸透。 一边,是家人的沉默与不解,像一堵墙,将我困在无人应和的孤岛。 一边,是你在移植仓里,与高烧和涨细胞的疼痛抗争,每一次呼吸都像破风箱般艰 ...
一只小孙鼠
前天 14:45
565
34
# 说说心里话 #
#我的抗白故事#破茧重生!
清楚的记得那是2019年2月24日,那是刚过完年不久,寒假假期的最后一天!其实过年期间就有了一些症状,牙龈出血,鼻涕有血块,腿上出现了很多出血点,好几天都不想吃饭,当时也没当回事,想着赶 ...
大宝
昨天 12:39
107
10
# 说说心里话 #
总感觉现在的日子是偷来的
费阳急淋6.18号确诊,一直没有症状入职体检发现了当时不敢相信,后面两次化疗除了掉头发身体一直没有不舒服一直没有什么反应,感觉自己不像个病人 后面因为肛周脓肿手术在家养了好久,等 ...
Flowwww
昨天 00:58
177
6
# 急淋病友的房间 #
活着就好
老公早晨拿东西把脚砸了,运动不行,想着没事干,晚上喊同学夫妻俩过来打扑克牌玩。 打第三牌大约只有五分钟的时间,老公忽然满脸冒冷汗,人马上就趴到桌子上,接着往地上滑。我吓得不知所措, ...
耿耿
前天 23:50
199
8
# 急髓病友的房间 #
大家帮看看孩子的血常规
孩子的血常规有几个箭头⬅️ 大家帮看看 多多提意见和建议。
人皆好运
昨天 15:30
90
6
# 随手拍一拍 #
暖白福利社兑换礼品邮寄啦
因为快递无法邮寄充电宝,包括我也问了顺丰,所以很无奈告诉兑换充电宝的暖白们,我们将全额退回你的暖心,望大家理解 那么除了充电宝,其他物品都已邮寄,注意查收短信,如果好久都没有收到短 ...
十柒岁
2025-8-26
431
14
# 灌点热水 #
今天
格子
4 天前
70
1
# 灌点热水 #
mrd
二次移植后五个多月,mrd0.11%,是复发了吗
zzzzzzzzz
2025-7-2
306
2
# 急髓病友的房间 #
国庆快乐
节日快乐 大家快乐 我爹出ICU喽 感染值很低了 很安全了
二姐—Shu
前天 20:19
31
0
# 随手拍一拍 #
血红蛋白怎么涨啊到底
急淋b高危,一疗缓解回家 图一是刚出院时(9.26) 图二是前几天复查(9.29) 图三是今天复查(10.2) 为什么其他都涨了就血红蛋白掉了 ...
健康蛊
昨天 17:43
28
1
# 灌点热水 #
没来的日子里都在好好生活
好久没进来了,因为一直在忙忙碌碌的生活,自从家里没那么多米以后,治疗就从搭配化疗变成了去甲基化基本治疗了,每一个半月化疗一次,这样的化疗方案已经维持快两年了,每半年骨穿一次,每年住 ...
豆子
昨天 09:37
80
1
# 灌点热水 #
我管不住我自己
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251002/1759362407258942_968.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251002/1759362404283929_303.mp4[/video]
翠翠
昨天 07:46
19
0
# 我是K歌之王 #
口腔排异什么症状?
家人们有经历过口腔排异吗? 具体有哪些症状 做了哪些检查确认的呀 口腔溃疡黏膜薄弱快两个月了 用了康复新液和漱口,西瓜霜喷雾治疗溃疡 效果不佳 热的,辣的通通不敢碰 现在说话或者大笑都疼 ...
鹏然心动
5 天前
164
12
# 说说心里话 #
半相合移植的大家都恢复得怎么样了
排异严重吗?持续了多长时间?有没有好完全的案例呀
yuxuan666
2024-12-7
2221
22
# 日常白问 #
给大家推荐个吃药小妙招
大家移植后吃的药可能有很多,可以在咨询医生后用酸奶来喝药。比水顺滑很多,再大的药片也能顺利送进去,还能补钙,一定程度上预防后期骨质疏松等问题。 ...
lllkkk
昨天 12:06
61
1
# 灌点热水 #
想咨询下17岁amlm2a移植问题
17岁急性髓系白血病(AML-M2a) 融合基因DEK-NUP214 (DEK-CAN) 阳性伴 **PTPN11**, **EZH2**, **FANCA** 突变,染色体核型正常。一疗后骨髓形态学报告提示可见**2.5%原始细胞**,mrd阴性。请问 ...
haohao2025
3 天前
130
2
# 萌新登记处 #
一波正能量:
痛苦的日子回过头看都是短暂的,而光明和幸福的日子是非常快的,有一天发现在群内,我居然也成了被“羡慕”的对象~ 最近问了一些伙伴的近况,得到的最“消极”的反馈,居然是“还可以”“还 ...
好柿
4 天前
194
12
# 欢乐时刻上个图 #
步行锻炼50天打卡,第48天
康康111111
4 天前
35
3
# 运动小达人 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册
确诊白血病,意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求,最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。 大家可能在网上搜索过无数信息,但真假难辨,众说纷纭。我们需要 ...
九九制
3 天前
143
2
# 一点经验供参考 #
两年半大查
这次ct居然出现了淋巴结,好心慌,有没有人给点经验
超人老爸cr
2025-9-25
213
4
# 急淋病友的房间 #
激素
激素导致的失眠和感知异常大概减量到多少能好一点啊。每天感觉没啥瞌睡,身体忽冷忽热的。
王龙
前天 05:57
60
5
# 急淋病友的房间 #
天津血研所骨穿报告求助!疑似慢粒!
骨髓活检,基因检测,染色体报告还未出,根据已出的骨穿涂片和流式报告,小弟网上搜了下,幼稚及成熟粒细胞群占比82.65%,远高于正常范围(50%-60%),幼稚红细胞群仅6.26%,远低于正常红系比例 ...
HallofFame
昨天 08:40
91
2
# 萌新登记处 #
新宅家消耗时间神奇:钩织
好玩,爱玩,停不下来
MOM0
前天 12:54
42
2
# 我爱做手工 #
步行锻炼50天打卡,第50天
康康111111
前天 19:01
14
0
# 运动小达人 #
暖心活动|你的故事,值得被记录!
生命的印记·温暖的力量 你的故事,值得被记录! 活动时间:10月1日 - 10月9日 10:00 参与方式:在暖白小屋APP带话题 #我的抗白故事# 发帖分享你的一段真实经历 我们为你准备了一份「故事大纲 ...
九九制
3 天前
203
8
# 公告张贴 #
久违的轻松感
老爸情况稳定 顺再一两天能出院回家 哈哈哈哈哈哈哈
二姐—Shu
3 天前
45
0
# 随手拍一拍 #
手术成功 欧耶
没有所描述的风险 呼吸机也顺利拿点 所担心的都不用担心了 完美 今晚睡个好觉 肩膀疼有缓解 腋窝因为有清扫淋巴 不适感还是比较明显 我在努力适应它 ...
二姐—Shu
4 天前
153
5
# 随手拍一拍 #
出发
出发,去学校报道咯
追溯往昔
2025-9-12
79
1
# 康复报道处 #
国庆
一个很有国庆氛围的城市 -TAi yuan [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250930/1759166118156542806.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250930/1759166118156419725.mp4[/vide ...
钢铁直女
3 天前
70
0
# 听说爆照回血快 #
为什么日子过得一塌糊涂
老公骨髓抑制期,昨天下午自己去办了住院,今天我公公去陪床。 今天早上小儿子早上8:30,给量体温38.5,就给吃了美林(滴剂),然后去加班了,带了大女儿去加班。 中午12点多回来, 饭都没吃, ...
Wwei
5 天前
255
7
# 说说心里话 #
化疗后五个月了,血象一直涨不起来,焦虑中
上次5月2号停的药,到现在快五个月了,血象还没涨起来,中间也没化疗,九月10号做的骨穿显示缓解,图片在下面,求大神讲解,该怎么办? ...
M不知道
2025-9-25
149
4
# 急髓病友的房间 #
嗯踏实了
踏实了
_燕儿
6 天前
204
6
# 再障病友的房间 #
步行锻炼50天打卡,第49天
康康111111
3 天前
31
3
# 运动小达人 #
回输 8个月,出eb 怎么办?
没想到回输8个月,还出eb了,血浆检测 1380,也不知道,这个值跟全血检测结果有多大差异,如果是全血样本,这个数值确实先观查,现在是血浆样本结果,有点着急,本地医生说先观察,北京主治出 ...
烟火凡心
4 天前
171
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# 日常白问 #
爸爸,我们天上见
爸爸走后,我听到最多的大概就是“节哀”,这不是节哀的问题,真正让我感到痛苦的是离别这件事,他消失了,他没有了,我再也见不到他了,这是一件非常现实的事 有时迎面而来的风就是跟平时的不 ...
贾坚强
4 天前
186
3
# 说说心里话 #
539天
谢谢一个宝藏妹纸每次分我一个号。 吃着芦可第21天了,听好多友友说会掉血像心里也是怕怕的,早上去抽血没按好涌了好多血出来都滴到地上了。那一刻心里想完了血小板是不是低了,看到报告悬着的 ...
Pure
3 天前
152
3
# 灌点热水 #
移植五年了,大家接好运
今天是我移植回输的+5年,感谢老姐捐献干细胞❤️,老姐好看且善良,虽然有时候有点小脾气,对了,还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试,老哥也要开始参加工作,一切看起来还是稳步前进,嗯, ...
十柒岁
2022-7-6
33676
275
# 康复报道处 #
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