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  • 在武汉和猫姐、漫漫姐的小聚
    上周六,趁着还在武汉,我和猫姐、漫漫漫漫约了一顿久违的饭。她俩都是急髓患者,猫姐19年移植,漫漫23年移植。其实两年前我就和漫漫单独约过一次,那时她刚好移植满一年。 最近我在忙着搬家 ...
    九九制 昨天 19:32 110 8 # 见个面吧 #
  • +586天 复学日记
    忙忙碌碌,就会赶走内心的阴霾。 大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦!很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。
    小狗饭馆 2026-4-18 284 18 # 复学就业和日常 #
  • 要怎样,才可以过好这烂透的人生
    他大查十一个月,一切顺利。我也上班一段时间了,可是有时候真的想逃离,宁可在外面坐到很晚很晚,都不想回去。回去了又要面对那些琐事,还有失控的情绪。现在婆婆过来照顾他的生活,可是总是不 ...
    老公要加油 前天 15:18 298 16 # 说说心里话 #
  • ‍♀️住院的一个月零5天
    小黑屋里待了35天了,一天天就这么过去了!我也想像其他帖子一样,我恢复了,脱白了,想要一堆的恭喜!可是太多无法掌控的事了,仿佛人生被宣判了,难过么?难过,无力么?无力!我该何处何从… ...
    钱娇娇 前天 19:33 154 12 # 灌点热水 #
  • 五年三个月
    探秘 原始森林。好好过每一天喽 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260426/1777187243061266_658.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260426/1777187117939833_48.mp4[/video] ...
    沉默的许愿机 昨天 15:08 37 6 # 康复报道处 #
  • 桂林今年的洪水比以往要早半个月
    别来了,最近别来了。。。 来了等下又说看不到清澈的漓江水 现在漓江水跟黄河水一样。。。。。 明天开始又要第二轮降雨。。。。 ...
    维妮 昨天 13:20 29 1 # 游山玩水 #
  • 不开心
    移植46天了,看得出这是同一人的手吗?
    刘^O^洋 昨天 16:53 27 2 # 其他分型 #
  • 老年移植,回输13天,涨细胞喽
    回输第13天,白细胞0.19,中性粒0.1,有核红细胞0.03 采干前的动员针,同批打针的供者只有我白细胞最低,虽然回输后CD34达标了。甚至比采干612毫升的17岁小伙子还高一点,也还是有点担忧 两天的 ...
    愿父亲康复 5 天前 122 11 # 老年病友的房间 #
  • 移植4周年啦
    不知不觉已经4年啦,这次大查之前去了趟宁波,吃了好吃的海鲜面,去了普陀,祈求自己以后都身体健康,又去了嘉兴和杭州,感恩医学,感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员,等我5周年再来发帖。 ...
    夏美 前天 09:07 187 17 # 康复报道处 #
  • 加油吧!战友们
    我们五年啦!!!! [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260425/1777122685112693_927.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260425/1777122659562473_695.mp4[/video]
    安徽省立小柯 前天 21:11 107 9 # 康复报道处 #
  • 二移+40,血小板一直涨不起来,被怀疑TMA
    移植后血小板每天都是10几,输板没用,打了罗普斯亭也没用,咋办,有没有人了解怎么治疗
    好好妹 昨天 17:40 63 2 # 说说心里话 #
  • 这药到底咋吃
    单子弄丢了,这药是怎么吃?? 这两能一起吃吗?? 还是分开吃。。。。餐前还是餐后。。
    维妮 3 天前 147 17 # 灌点热水 #
  • 二移+17天,白细胞终于0.1了
    亲爱的白细胞也终于迈出了乌龟般的脚步。 嵌合度出来了,供者2占比91%,自己的细胞和供者1的细胞还有一点点占比。
    health。 前天 15:26 58 5 # 急髓病友的房间 #
  • 时不时出来露个脸诈个尸
    RT
    巴伐利亚 3 天前 55 3 # 灌点热水 #
  • ETP做CART后,新的突变,大家帮我看看
    在郑大一附院移植,半年复发,这次又冒出来tp53,北上做cd7--cart了,我这个二次移植还有希望吗?
    ghy 昨天 04:13 248 7 # 急淋病友的房间 #
  • 天晴了
    天晴了~遛狗了~ 也该减减肥了~夏天马上要来了
    维妮 3 天前 20 0 # 灌点热水 #
  • 移植后锻炼孤立性咽喉痛
    今天是+91d了 在+88d做了30分钟抗阻训练,事后便咽口水嗓子疼,也没有其他症状,喝水就缓解,有人知道怎么回事吗
    健康蛊 前天 11:07 60 3 # 急淋病友的房间 #
  • 抢到了
    上次江苏没抢到、这次杭州抢到了,那就在买个数字专辑先提前温习一下吧
    周旭航 前天 11:55 55 2 # 灌点热水 #
  • 关于靶向药不符合医保适应症
    急性髓系白血病,融合基因FIP1L1-PDGFRA阳性,所以需要吃伊马替尼靶向药,不符合伊马替尼适应病症不能报销,有遇到类似情况的病友吗?只能自费用药吗?能根据这个融合基因跟医保局个例审批用药 ...
    Liora 前天 13:37 101 5 # 急髓病友的房间 #
  • 有的人睡的少烦恼,我是睡的多烦恼
    我感觉我太能睡觉了,有没有和我一样的啊。生病之后偶尔会失眠晚睡,但是睡着之后也会睡满八九个小时,有的时候还能睡十二个小时 最近一段时间十一点睡,定八点的闹钟叫不醒我。再眯一会睁眼就 ...
    啦啦哈哈哈~ 3 天前 92 6 # 灌点热水 #
  • 移植一年后头发依旧稀疏怎么办?
    移植后前三个月都没长头发,半年的时候头顶光的看不见毛囊,然后两周剃一次剃了三四次,现在头顶的头发依旧细软,稀疏,能看到头皮的状态,现在剃还管用不?怎么才能长头发?毛囊损伤能不能恢复 ...
    EEEEB 3 天前 173 9 # 日常白问 #
  • 没哪里可以发泄
    欲哭无泪,本想捞点零花钱,结果亏了一大堆,股票,我这种心态不适合,天天盯着跳,心脏受不了,还影响工作。没地方可以倾诉,不能告诉家里人,自己填窟窿,钱跟我真的是无缘。 ...
    Wwei 3 天前 285 12 # 说说心里话 #
  • 移植后妇科月经调理问题咨询大家
    请问大家移植后去北京看妇科的朋友们,看的都是王朝华吗??? 我从本地大夫看,吃芬吗通,效果不好,抽血雌激素含量和没吃之前变化不大,子宫内膜也不长,,以前看王朝华的时候,给我开的克龄 ...
    憧憬 3 天前 138 7 # 暖白闺蜜局 #
  • 骨髓移植后有得肺结核的吗
    有没有得肺结核的
    打不倒的小战士 4 天前 171 4 # 日常白问 #
  • 命运送来春的请柬 ——致所有与白血病温柔对抗的勇士
    听说,每一粒熬过冬天的种子, 都会收到春天的手写信。 信里说: “允许你慢慢发芽, 允许你在阳光下打盹, 允许你偶尔忘记坚强, 但要记得—— 你身体里的每一场风雪, 都在为你积攒破土的力量 ...
    安徽省立小柯 2026-4-19 111 4 # 灌点热水 #
  • 耳鸣
    有耳鸣的病友吗?耳鸣会头晕和呕吐吗?
    陈国禄 2026-4-19 101 7 # 急淋病友的房间 #
  • 免疫细胞亚群中cd8➕偏高
    骨髓移植一年了,刚做完一年复查,这个免疫细胞亚群中cd8➕T淋巴细胞偏高,有没哪位病友知道是什么意思吗
    cyj... 2024-11-14 1045 2 # 急髓病友的房间 #
  • 急性白血病在天津总医院看的靠谱吗?北人住院要等多久
    我爸是4月16号去北京地坛医院,复查肝病,发现血小板只有六,17号我带她去天津血研所,发现幼稚细胞占20%,当天,天津血研的大夫,还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...
    期颐 7 天前 514 31 # 急髓病友的房间 #
  • 求问初诊未化疗的去北京人民大学医院住院要排队多久?
    我们是在天津总医院做的骨穿,我爸今年55已经确诊了,是急性髓系白血病m5, 我想这周四带着我爸爸出院去北京挂江倩的号,去北京人民大学住院,然后找了两个黄牛,一个跟我说包住院,四五天入院 ...
    期颐 6 天前 242 10 # 急髓病友的房间 #
  • 急髓M2,移植2年半,以后能半年做一次骨穿啦
    好高兴,终于熬到半年做一次骨穿啦,激素也停啦,是不是已经好了
    开心向阳 2026-4-13 142 5 # 说说心里话 #
  • 早上指关节疼是排异吗
    早上指关节疼是排异吗?活动后,症状缓解,需要联系主治吗?贝舒地尔一直在吃,也不知道是不是副作用,以前没有这样的情况。大家有过同样的吗? ...
    安安然 2026-4-16 247 11 # 排异GVHD交流 #
  • 说走就走的旅行
    周五那天还在睡午觉,被我家先生喊起来收拾东西,又给孩子们请了半天假,唐山河头老街走起~真是又懵又喜 到达目的地买门票耽误了半小时,还好,也算顺利,玩的项目挺多的,夜景真的 ...
    开心向阳 2026-4-19 86 4 # 游山玩水 #
  • 急髓M2,成功上岸,细数这几年
    五年半重生路:从确诊白血病到临床治愈,我闯过了最艰难的排异关 大家好,我叫阿龙,2020年4月20日,是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书,将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...
    人生如茶 2026-4-9 364 16 # 康复报道处 #
  • 急髓M5移植三年啦!
    移植日和生日高度重合,把移植日当生日过了。 昨天小小庆祝一下,主要还是带着孩子这玩那玩,累得够呛,等孩子睡了我却睡不着。 有点开心有点兴奋,脑子太活跃了吧,后来听小说好久才睡着。 第 ...
    菜菜爱花蝴蝶 7 天前 234 17 # 康复报道处 #
  • 干扰素
    友友们,干扰素阿尔法哪里可以买到啊?
    结果 4 天前 74 6 # 日常白问 #
  • 正在招募|临床
    这里是正在招募的临床试验,本文将实时更新。 淋系 ·CD19-CAR-T(pCAR-19B,复发难治型急淋b)·CD7-CAR-T(复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者;急淋t,T淋母) 髓系 ·CT1390B(CL ...
    九九制 4 天前 116 0 # 公告张贴 #
  • 二移637天,生日快乐,今天又是蹭我儿子好吃的一天
    铛铛铛,生日如期而至了,今天是他二次回输后的637天啦也是他7岁的生日,恭喜他步入7岁的行列,本来应该是一名小学生的,却没有上过几天学,之前答应他过生日带他去吃好吃的,但是由于鼻炎引起 ...
    dxb 5 天前 234 22 # 说说心里话 #
  • 中医
    求靠谱中医,想调理身体,京津冀附近的。 得了白血病后身体和老年人没区别了,哪哪都差点意思
    Hello冰冰☜ 6 天前 288 11 # 日常白问 #
  • 移植后皮肤变黑?无语
    一直自我感觉良好,怎么到今天怎么才发现呢?关键是我的脸比手还要黑
    刘^O^洋 4 天前 105 5 # 其他分型 #
  • 急髓二移+15天,白细胞还是0
    今早哆哆嗦嗦打开血常规一看,悬着的心又死了,谁懂我的烦躁。 昨天做了个骨穿查嵌合度,结果还没出,希望是好结果
    health。 4 天前 128 5 # 急髓病友的房间 #
  • 第三年的三月三
    移植后第一年的三月三是去肇庆侗寨 移植后第二年的三月三是去河池三门海 移植后第三年的三月三是跟家人逛公园~~ 假装自己也外出旅行了,做一回游客~~ 在桂林感受一波假期人流拥堵。。。。。 ...
    维妮 7 天前 124 4 # 听说爆照回血快 #
  • 急髓M2移植三年了
    没有隆重的仪式,就这么平平淡淡的过了 以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行 如今她一个人去了 和老公一起规划的旅行 也只能他一个人去了 老公给我点了一个蛋挞,对我来说就刚刚好 一切都刚刚 ...
    penny 2026-4-13 333 18 # 康复报道处 #
  • 赶集会喝羊汤
    胶黏小桌正确✅
    啦啦哈哈哈~ 5 天前 96 6 # 美食和健康 #
  • “髓光而行”摄影摄像大赛结束,获奖名单及专家点评来了
    今天是世界髓系白血病日,我们从3月16日开始征集大家的作品,到4月9日开始投票,再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行,向阳新生” 摄影摄像大赛,终于在今天迎来了最温暖的收尾。 这不 ...
    九九制 6 天前 124 0 # 公告张贴 #
  • 化疗结束11天,指标还低,心情不是很美丽
    我麻了呀,化疗结束第11天,还是一点不涨,今天白细胞还掉了0.4!请问这正常么住院又整整20天了呀…
    钱娇娇 2026-4-9 153 6 # 日常白问 #
  • 包饺子
    是我自己包的,但是调馅和面不是
    啦啦哈哈哈~ 7 天前 61 6 # 美食和健康 #
  • 越来越好
    复工啦!昨天忙的收拾,都忘记记录了,今天补上
    结果 6 天前 95 1 # 复学就业和日常 #
  • 马上毕业,春招愿望贴
    求求啦!好运降临我身!保佑我在春招找个好工作!还有三个月就毕业了
    四叶草sss 2026-3-28 98 5 # 复学就业和日常 #
  • 23年移植的病友,cbfβ反复阴阳
    她问到我有没有类似情况病友的时候,是焦虑的,甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道,这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。 我第一反应是让她先问专家的 ...
    好柿 2026-4-14 215 2 # 急髓病友的房间 #
  • 急髓M2移植6年,求助问卷填写
    回输6年啦,现在在做医疗建筑环境相关的设计研究,拜托大家有空帮忙填写一下问卷(微信扫码二维码)用于改善医院环境[太阳]
    秋羽 2026-4-17 170 5 # 康复报道处 #
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