导读-最新回复 - 暖白小屋

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咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩半小时前 20 2 # 康复报道处 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 昨天 21:51 137 6 # 说说心里话 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮半小时前 5 0 # 随手拍一拍 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 2 小时前 28 0 # 听说爆照回血快 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 3 天前 45 0 # 随手拍一拍 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 4 小时前 11 0 # 急髓病友的房间 #
新年快乐！！！祝大家越来越好！

再见2025！愿#2026#新的一年一切顺利，健康平安好运连连！

珍惜每一天 2025-12-31 32 3 # 欢乐时刻上个图 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣昨天 20:59 227 14 # 复学就业和日常 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 142 10 # 暖白立体声 #
2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣

新的一年大家一起平安顺遂，健健康康！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260101/1767282112787922907.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260101/1767282112787860951.mp4[ ...

小嫣 2026-1-1 45 1 # 听说爆照回血快 #
新年假期溜溜哒哒

过新年买新衣

二姐—Shu 2026-1-2 58 1 # 随手拍一拍 #
移植后两年半复工返岗片段

复工返岗重回公司有两个月了，感觉更像病人回归社会的复建运动，包括身体上和心理上的。三年没上班，国企单位，各种系统升级了，账号密码需要找回，很多业务流程跟原来也不太一样，领导 ...

漫漫漫漫 6 天前 211 10 # 复学就业和日常 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 5 天前 80 0 # 急髓病友的房间 #
一口一个炫起来！

小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️

维妮 3 天前 44 2 # 吃货朋友圈 #
移植后751天，我站上了366米高的悬崖。

大家好，我是邢小二，也是群里偶尔冒泡的丞丞，被标题吓到了吧。自从出仓后就没有来过暖白小屋了，排异的困扰，生活琐事的压力，已经让自己疲于奔波。两年大查刚刚结束，虽然皮排、肝排还在继 ...

邢小二 3 天前 244 8 # 复学就业和日常 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿昨天 19:40 82 4 # 一点经验供参考 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 昨天 20:29 24 0 # 随手拍一拍 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调昨天 20:29 189 10 # 日常白问 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油昨天 20:04 52 5 # 急淋病友的房间 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 前天 22:50 23 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 前天 21:13 148 3 # 日常白问 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚前天 19:47 96 6 # 复学就业和日常 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任前天 15:03 63 1 # 急髓病友的房间 #
5年之后还需要做骨穿吗？

如题，5年之后还需要骨穿检查吗？还是可以像正常人一样生活？

保持健康！前天 11:40 312 6 # 灌点热水 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇 3 天前 110 5 # 日常白问 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 2025-12-24 478 16 # 康复报道处 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 6 天前 128 13 # 康复报道处 #
停激素的问题

大家好啊，我是十五天前停的激素，停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的，这还是激素停药导致的吗？ ...

王龙 3 天前 160 12 # 日常白问 #
马年小礼物

妈妈送的马上有钱内心平静真的好像每天都能挺开心

喜安康 3 天前 49 6 # 随手拍一拍 #
无

无

Jeff@BJ 昨天 22:21 101 0 # 急淋病友的房间 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 5 天前 232 12 # 康复报道处 #
恭喜我，流式又通过啦

移植两年半了，每次复查等结果都是心惊胆颤的，恭喜我又通过啦

坚强张 4 天前 163 14 # 康复报道处 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康 2025-12-7 212 2 # 日常白问 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 2025-12-7 77 0 # 随手拍一拍 #
我救自己万万遍

人啊，能忙起来就什么都好了什么emo的情绪都不见了应了那句话【未来的你会感谢现在努力的自己】现在的我感谢以前努力的自己现在这上课的游刃有余是以前无数个日夜对着空气练习磨出来的虽 ...

penny 2025-12-7 230 4 # 日常白问 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿 2025-12-15 268 17 # 日常白问 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 6 天前 371 30 # 一点经验供参考 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 7 天前 250 15 # 康复报道处 #
手心脱皮

化疗后手心多次脱皮，一年多了也不见好转

康康111111 3 天前 140 11 # 灌点热水 #
拼豆

解锁新手工非常合我心意哈哈哈

旺旺不仙贝. 4 天前 58 4 # 我爱做手工 #
今天天气很哇塞

这两天长体重了减肥已经半年没启动了比较稳定从跨年开始逐渐长

二姐—Shu 4 天前 39 2 # 随手拍一拍 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 4 天前 378 17 # 急淋病友的房间 #
唱歌的人不时掉眼泪

想起那些遗留在岁月的曾经，怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘，再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...

r9lyg 4 天前 67 4 # 我是K歌之王 #
一天溜达

起来就十一点了吃过午饭去东郊转悠到南郊再到西郊

二姐—Shu 5 天前 37 0 # 随手拍一拍 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 5 天前 217 17 # 灌点热水 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 5 天前 129 4 # 老年病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 5 天前 70 2 # 灌点热水 #
今天晚霞很漂亮

好好吃饭热气腾腾二哥今晚又加班话说今年这个业绩啊嘎嘎愁人愁人滴很

二姐—Shu 6 天前 66 2 # 随手拍一拍 #
蛇真是个冷血的

真是个冷血动物~ 临近年末，还能让我遇上追尾车祸电动车受伤的还是我的脚~~ 这下好了，各种事情又要搁置了再怎么注意⚠️，也抵挡不住，老阿姨突然间在路中间停下来~~ 2025年3月份挨一次 2026 ...

维妮 6 天前 154 5 # 随手拍一拍 #
有拉慢粒急变的群吗

有拉慢粒急变的群吗

7喜 2025-2-3 783 4 # 灌点热水 #

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