导读-最新回复 - 暖白小屋

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送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云昨天 17:13 93 13 # 康复报道处 #
芦可替尼

皮排，从2.7号吃甲泼尼龙，后面停了一段时间，又反复了，然后又开始吃甲泼尼龙，7.3号改吃芦可替尼。现在吃了3天了手还是好痛，想问一下咋办 ...

喜乐^ 半小时前 8 0 # 日常白问 #
93年 nup98:：hoxa6

93年男性今年五月份在天津血研所确诊白血病nup98:：hoxa6 一疗后选择骨髓移植供者是儿子12/9相合（8岁半） 6月28日进仓预计7月9日回输！可以多交流！ ...

MDS小贺昨天 16:24 84 3 # 日常白问 #
雨后山野

暂别日常琐碎，独自回娘家小住几日散散心，我和娃也都有了各自独处的时间，她好我也好。刚下过雨的山林格外治愈，凉风、鸟鸣、偶尔还能听见枝叶间残存的雨滴轻响。满眼绿油油的山水，整 ...

喜安康昨天 18:32 46 2 # 游山玩水 #
马上2岁的靓仔啊

小狗能有啥心思呢？满心满眼都是你感谢你陪伴的第二年…… 虽然你现在长的很大了，比你妈大姐还要壮很多，有时候也很傻，但是你真是大孝子，扛揍崽。一起出去，总是被大姐欺负，从不还手。喊 ...

维妮昨天 12:42 37 1 # 灌点热水 #
有点贪心了，想要的越来越多了

之前在医院的时候，想着只要安安稳稳的在家里待着就好，出院了又想着好歹识几个字就好，休养一段时间又想着好歹混个幼儿园文凭，认识几个朋友就好，所以就有了2个月的幼儿园生活，4月中旬去上， ...

dxb 5 天前 327 17 # 灌点热水 #
移植110多天了大家帮忙看看

大家帮忙看看是什么，已经三天了。不知道是溃疡还是疱疹

乔~ 5 天前 138 6 # 急淋病友的房间 #
移植后一个多月，骨穿结果mrd和融合基因定量阳性都比移植前高，和环孢素浓度有关吗

22岁女，1月16确诊，移植前5月4日骨穿融合基因0.053%，MRD0.05%原始幼稚细胞1.5%。 5月18日移植，6月26日骨穿融合基因0.130%，MRD0.14%，原始幼稚细胞1%。，AMLM5，我的基因突变，CBFβ::MYH11 ...

小蟑螂 5 天前 291 13 # 急髓病友的房间 #
三年啦，我又通过啦

很开心，我复查又通过了

坚强张 5 天前 117 9 # 康复报道处 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 6 天前 157 11 # 灌点热水 #
多云恰好

薄云藏夏，草木温柔，缓步慢行，心事皆轻。明天娃考完试，暑假就来了，心有点慌咋整？感觉自己能量不够应付

喜安康 6 天前 66 3 # 灌点热水 #
五疗结束，记录一下

一二疗维奈克拉+阿扎胞苷，三疗3g阿糖胞苷三天，四疗5g阿糖胞苷3天，做腰穿查出来脑白，不过医生说不严重髓注几次后面再复查，中间粒缺期有点长发烧很难退下来；五疗就是低剂量阿糖胞苷2mg三天+ ...

努力K 昨天 00:55 75 2 # 老年病友的房间 #
祸福相倚

总说上帝关了一扇门就会打开一扇窗生了这场病治愈的大家生活有更好吗？

今天太阳真好昨天 12:50 107 4 # 灌点热水 #
髋关节处出现浸润，是复发了吗？

髋关节处出现浸润，是复发了吗？年龄53岁，女，2025年4月确诊。就诊于西安交大一附院。急淋费阳，移植前做髋关节影像检查，检查结论有白血病浸润的可能。用贝博萨（1支）+维奈克拉+全身放疗 ...

郭建昨天 09:07 177 5 # 急淋病友的房间 #
缬更昔洛韦的副作用与服用时长

有朋友吃这药出现副作用吗，问了同院病友都没有吃了3天，巨细胞转阴，主任让再坚持一周，现在第8天，副作用太大了，发烧头痛恶心，感觉坚持不下去了，可不可以停药 ...

新元昨天 08:16 55 2 # 日常白问 #
贝舒还是不够得劲

吃了贝舒一年了，一开始口排能再缓解和个30%，然后就停住了，还是得配合激素。此外，肝功能的指标吃药后就开始高了。这都是最贵的药了，还是搞不好吗难道真的得去试一下间充质？已经佛了。 ...

Tony 前天 17:35 125 5 # 排异GVHD交流 #
大连之行完美收官

在导师带领下努力半年获得的很可能是整个职业生涯中的最高荣誉晚上导师带我们去星海广场看着熟悉又陌生的地方思绪万千大连是我的福地有幸遇到最好的导师有幸参与了导师的工作更加有幸的 ...

会好前天 17:02 79 4 # 灌点热水 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎前天 12:35 416 33 # 康复报道处 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 2026-6-28 385 15 # 康复报道处 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 2026-6-28 321 12 # 老年病友的房间 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 3 天前 90 3 # 灌点热水 #
基因报告终于来了，融合基因染色体还没出

m2a DNMT3A R882S: 45.6% · CEBPA P70Rfs*90: 41.9% · CEBPA K304_Q305insL: 38.2% · NRAS G13D: 26.4% · NRAS G12C: 10.6% · NRAS G12D: 5.3% 病前这个有点高了拉高了危险度，总之是要移 ...

毛线球前天 15:41 102 4 # 急髓病友的房间 #
CR

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁前天 00:45 217 6 # 公告张贴 #
达沙替尼用了一年有了副作用，胸腔积液➕心衰值高

有没有病友遇到这个问题，只能换三代药普纳替尼？但是这个药好像很贵，用的人知道大概多少钱不。还有没有别的靶向药可以用呢，或者其他方案 ...

shortybin 前天 12:01 56 1 # 急淋病友的房间 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 2026-6-22 249 12 # 灌点热水 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 2026-6-22 218 5 # 灌点热水 #
巩固

今天巩固疗第二天也是移植后164天打得小化疗再过三个月就要用贝林妥目前没有任何不适这你受的了

好了就去涮火锅前天 09:17 67 2 # 急淋病友的房间 #
髓系肉瘤-粒细胞肉瘤-脑白，少见的分型！

髓系肉瘤粒细胞肉瘤髓外髓样肉瘤脑白中枢神经系统白血病这个比较少见的类型！同一个类型的来这报个到吧！

齐承宇 2024-12-31 1074 4 # 康复报道处 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 3 天前 104 0 # 一点经验供参考 #
签到了这么久了。

虽然啊虽然，有时要用暖心去续签的。哈哈哈哈哈。

菜菜爱花蝴蝶 4 天前 80 9 # 灌点热水 #
泊莎康唑吃多久？

泊莎康唑吃了有5年了，医生没说停，自己不敢停，请问大家泊莎一般吃多久？吃久了会不会有什么伤害？

这个绘喵不太冷 3 天前 224 13 # 急髓病友的房间 #
新型免疫细胞疗法为难治性AML患者带来新希望

对于复发或难治性急性髓系白血病（AML）患者来说，每一次治疗失败都意味着希望更加渺茫，尤其是那些已经接受过异基因造血干细胞移植后仍然复发的患者，治疗选择几乎走到了尽头。 2026年，国际权 ...

九九制 3 天前 73 1 # 科普知识分享 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 2025-10-15 1269 13 # 灌点热水 #
贝林屯欧单抗到底是什么

听医生说贝林妥欧单抗是自费药，并且一个月要一两万，后期需要日常服用，有这种情况吗？能简单说下嘛

西柚9109 4 天前 136 3 # 急淋病友的房间 #
移植会对血压有影响吗

原来是高血压，今天量了两次86/62、87/62，怎么成低血压了

新元 4 天前 165 9 # 急髓病友的房间 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 2026-6-23 196 2 # 灌点热水 #
急髓M2移植快五年，还经常感冒正常吗？

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 7 天前 368 19 # 急髓病友的房间 #
耳排

老是耳朵堵的慌，今天耳朵里出来好大一块，是不是耳排，像是整个耳窝脱一层外衣，心慌，这种情况需要马上就医吗？

安安然 2026-3-28 709 10 # 排异GVHD交流 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制 2026-6-28 214 3 # 暖白立体声 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 258 20 # 康复报道处 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 277 6 # 康复报道处 #
纪念日

结婚两周年，移植206天自然要与自制烧烤及海底捞相配，愿年年有今日，岁岁有平安，更要身体健康，万事顺意。

让幸运来吧 2023-5-21 2640 11 # 灌点热水 #
清风不语寄哀思，明月无声照离人

生命短暂如烟火，但你绽放的光芒照亮太多人的路，离别不是终点，遗忘才是。昨日你菲姐还如往常一样找你聊天却没想竟是最后的对话，却没有帮到你一点点，这是无法弥补的遗憾。好在大家都记得你， ...

让幸运来吧 2025-3-12 1543 3 # 说说心里话 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 2026-1-15 555 6 # 康复报道处 #
膀胱炎放过我吧

插了两个月尿管前几天拔了偶尔还是有血块

好好妹 5 天前 50 1 # 急淋病友的房间 #
化疗后皮疹

一疗分三次上药水，第一次没什么反应，第二次之后先是口腔溃疡嘴巴烂得水都喝不下，好不容易熬过来现在全身大面积爆发皮疹，痒而不能抓，各种激素药也上了医生也没有办法了，导致现在第三次化疗 ...

我超强 2025-2-9 2219 15 # 说说心里话 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 2026-6-24 61 3 # 运动与锻炼 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 2026-6-25 171 2 # 一点经验供参考 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 2026-6-26 196 4 # 灌点热水 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 2026-6-26 70 1 # 分享你的小爱好 #

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