导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植一次性物品

移植时用什么一次性内裤、一次性洗脸棉柔巾、湿厕纸巾和消毒纸巾呢？

满怀信心 5 小时前 31 8 # 急淋病友的房间 #
一场没有硝烟的持久战争，好比红军过万里长征，可歌可泣！祝好人一生平安！

灵通（武当山） 5 小时前 19 0 # 康复报道处 #
中秋假期逛小公园

带小孩子到汕头小公园逛了一天，累并快乐着，小孩子很开心。虽然没有想要什么就买什么，但她还是挺容易满足的。把小儿子放在奶奶家，只带姐姐出门，相对来说会轻松一点。他开车，中午没得休息 ...

Wwei 昨天 23:56 41 1 # 灌点热水 #
旅行

一个人去大理住了10天，散步，躺平。

庞江浩昨天 22:29 54 1 # 游山玩水 #
人生，是不是高端造物主的一个游戏？

前几天一位病友走了，很积极努力的一位病友。昨天中午，收到刘欢老师离开的消息。今天刷到了08年奥运会开幕的群星唱的《北京欢迎你》。那年我18，那年我还没有病。人生，是不是高端造物主 ...

我是狗蛋昨天 12:45 167 7 # 灌点热水 #
移植前做痔疮手术

有没有移植前做痔疮手术的？做了多久伤口恢复好？

满怀信心昨天 14:28 74 2 # 急淋病友的房间 #
给所有吃贝舒地尔的病友提个醒

我开了两瓶贝舒地尔的瓶盖都非常的脏，其中一瓶还是走双通道药店拿出来的

行走的实验数据昨天 19:26 91 3 # 灌点热水 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 40515 278 # 康复报道处 #
37岁T/髓系MPAL诱导未缓解，粒缺期合并VZV和菌血症，持续高热，求类似经历

大家好，我爱人37岁，今年8月底确诊 T/髓系混合表型急性白血病（T/Myeloid MPAL）。目前在陆道培治疗。最近感染这一关比较难熬，想问问大家有没有经历过类似情况，尤其是诱导后ANC=0、VZV感染+ ...

Johannes 昨天 21:18 132 10 # 其他分型 #
吃苹果

各位战友家人们，大家好我也是一名病友，家里自家果园种的天水苹果，高原日晒足，脆甜汁水多。果子品质很好，目前销路不太好，如果大家想吃苹果，多多支持我一下，非常感谢！ 15309478336 微 ...

抗白大智-云淡风昨天 10:36 137 11 # 灌点热水 #
原来长久生病，是一场持续的消耗

刚刚起床，最近这一周过得格外糟心。一堆家庭琐事压在一起，心力交瘁，整个人已经筋疲力尽。生病本不是谁的错，可久病之后，好像处处被动，不断被消耗。活着，但是心里常常觉得很累。 ...

喜安康昨天 09:30 155 7 # 灌点热水 #
4年7个月，四舍五入5年！虽坎坷，仍安好。继续加油！

天空依然前天 12:33 86 4 # 康复报道处 #
五年！

好久没打开暖白小屋了最近高三学业压力大也没时间感慨万千千言万语汇成一句话感恩一切！从此之后我的人生将步入正轨！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260926/179035611803 ...

袁脸葫芦娃前天 01:10 263 14 # 康复报道处 #
中秋节快乐

又到中秋了祝大家节日快乐我来问候一下也来报个平安我们一切都好大问题没有小问题忽略现在把运动是提上了坚持在做针对性的初见成效愿大家全都上岸加油加油加油未来可期一切美 ...

二姐—Shu 3 天前 114 5 # 灌点热水 #
月圆人团圆，愿大家年年与家人常伴

中秋快乐，其实工作原因我们节假都是会调休，但这次临时通知中秋休息1天，也没回家和家人过节，和姐姐找个会所猫一天，吃喝玩乐一下吧，虽然每天工作就三四个小时，但剩余时间玩的都不算彻底， ...

芝芝为荔枝 3 天前 71 2 # 灌点热水 #
#分享夏天#，我上岸啦！！

今天是我回输两年两个月的第二十二天！还没有去大查，血常规是好的，准备抽时间去大查这些天一直忙于特岗教师招聘考试，嘿嘿，功夫不负有心人，成功上岸啦。以后也是一名正式的人民教师咯六 ...

憧憬 2024-8-14 4440 26 # 康复报道处 #
爽

爽

alex6666666 3 天前 37 2 # 灌点热水 #
得了甲流三系会降低吗？

得了甲流第八天，测血。三系低于正常值是正常的吗？

平安喜乐520 3 天前 126 6 # 日常白问 #
复学

复学了，和同学相处的很好，低山臭水遇知音，只有部分人知道我的真实情况，也没受到排挤。学习上是在省重点，压力有点大，记忆力有点下降，学习能力感觉比以前差点，国庆回来考试看还能不能考到 ...

恍若 3 天前 162 3 # 灌点热水 #
移植后巩固治疗方案(求助贴)

大家好，我是一名刚移植的成人T急淋患者，因为基因为预后不良基因，我想咨询各位病友，移植后是否有规范的后续巩固治疗方案一定程度可以降低复发的概率，欢迎大家分享一下自身的后续巩固方案谢 ...

与秋逐鹿 3 天前 106 1 # 急淋病友的房间 #
中秋快乐，请把这几条转给家人吧

今天是中秋节。重要的话最先说：节日属于每一个正在治疗、康复、等待复查的你们。允许自己在这天"像个正常人一样"吃一小块月饼、见一次想见的人，本身就是疗愈的一部分。然后，我们再聊怎 ...

九九✨ 3 天前 77 0 # 说说心里话 #
中秋平安喜乐

所念之人皆安好，✨ 所盼之事皆如愿，岁岁常欢愉，年年皆胜意。

小葫芦 3 天前 42 1 # 游山玩水 #
造血干细胞移植

有在南京造血干细胞移植的吗？可以来分享分享经验吗？

满怀信心 2026-9-20 101 4 # 日常白问 #
ALL-T 移植后6个月顺利拔管回家

离成功又近了一步

乔~ 7 天前 136 3 # 康复报道处 #
保髋手术十天回院看伤口愈合情况（下面有X光片和刀口照片如有不适抱歉）

时间过得真快啊一晃做完保髋手术都十一天了。从最开始的微创手术变成了开放式植骨保髋手术我这性感的胯骨上多了两条刀口唉走路不痛就成了！这十一天从怎么躺着都痛，翻身痛，起身痛，各种 ...

小盆儿友 7 天前 136 1 # 急淋病友的房间 #
一个复活的新生命从此而生

生命中第二个生日 8.28 入仓到出仓23天，已顺利出仓，Thank God bless me,you're my life and my way.

爱之光 7 天前 110 7 # 灌点热水 #
值得纪念的日子

。。。继续和生活对线，运气再好一些吧。

勇敢的心。。 7 天前 177 8 # 灌点热水 #
好久不见

马上迎来我的第十年，和大家报道一下，日子忙忙碌碌的过着，成绩没有看到，钱也没赚到，但受累了其实还好啦，日常工作的同时忙里偷闲，和朋友小聚，放松喝点儿小酒，吐槽，很平凡的日子，这是 ...

芝芝为荔枝 7 天前 268 10 # 康复报道处 #
快了，顺利出仓的日子快了

这几天仓里接连传来好消息，好几个病友顺利出仓了！隔着走廊听到她们收拾行李的动静，心里说不出的激动。每一张出仓的笑脸，对我们这些还在等的人来说，都是一束光——原来这条路，真的走得通 ...

山山 5 天前 145 6 # 灌点热水 #
在输血小板了，感慨下真的感谢好人的大爱

愿意为了素未谋面的人抽自己的血，遭这么久的罪，愿献血的好人们一生平安。

阿丹 5 天前 92 3 # 急髓病友的房间 #
移植一年有感

暑去秋来，云淡风轻，又迎来一个节气。今天上午，我在北京陆道培医院做了一年里最后一次大查，阴性过关。回来的路上，望向车窗外，记忆里涌现出许多画面，交织和碰撞，像极了蒙太奇式的电影 ...

快快乐乐 5 天前 159 2 # 灌点热水 #
一年大查完美过关

疱疹得有大半年了还是痒痒的麻木感觉移植后的战友们做好防护这疱疹是真的厉害最近在老家三县小县城跑美团众包很轻松很开心 ...

香橙战宝 5 天前 106 1 # 康复报道处 #
移植两年半

急性髓系白血病移植两年半了，体力还是特别差，平时不爱锻炼，不爱走路，不爱吃饭，怎么提高免疫力，我是真心求助

喜乐^ 5 天前 622 33 # 美食和健康 #
四年了，再接再厉

要郭好 4 天前 69 3 # 康复报道处 #
五年啦～

其实也不知道要写什么我的五年真的是相对顺利的首先！谢谢我们家老程（我爹）从始至终一路陪我到现在，还有我们家阿娇女士（麻麻），我觉得阿娇在天上看得到的，在保佑我我移植后没什么很 ...

歡欢欢. 2026-9-18 548 23 # 康复报道处 #
拉肚子没力气

这段时间老陈先是出现口腔溃疡牙痛的情况。刚见好转昨天晚上忽然腹痛然后就拉了肚子。今早起来浑身没劲两个月没检查了应该不会有问题吧？有点担心 ...

老陈必胜！ 2026-1-16 612 6 # 急髓病友的房间 #
维持治疗四疗结束后，最近细胞又低了，不会是复发吧？

56岁，1次诱导，3次缓解，4次维持，之前每月维持治疗后细胞1周就恢复正常了，但本来最近该返院第5次了，结果细胞一直低，还发烧了，c反应蛋白＞200，血小板3，也不敢骨穿，目前能看出复发迹象吗 ...

守护妈妈511 2024-8-14 1289 3 # 老年病友的房间 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 2026-6-7 603 9 # 急髓病友的房间 #
已过13年，恍然如梦，岁月如歌，往事不堪回首，道不尽的苦与乐，且行且珍惜！

灵通（武当山） 5 天前 85 0 # 康复报道处 #
回输顺利，心里一块石头落了地多

感谢小叔子，毫不犹豫地救你的哥哥，你为我们这个家带来了希望。

山山 3 天前 76 2 # 灌点热水 #
托管上班第一天

小学生巨难管，3个小时我有2小时45分钟在说话管纪律小学生还跟你顶嘴作业也没有答案，自己用豆包搜，强度拉满了

行走的实验数据 4 天前 112 8 # 灌点热水 #
武汉，郑州线下活动有感

第一次连着两场的暖白线下活动，很充实。武汉场十七跟血研所教授约好提前一个多小时给病友义诊，即使提前许久，直到会议马上开始，教授才解答完落座。病友家属有从南昌赶来的，湖南来的，对南北 ...

好柿 4 天前 63 0 # 见个面吧 #
进仓前肺部严重感染

我妹妹14岁，急髓难治复发型，E2H2基因突变，FLT3-TKD突变和GATA2突变。我们每一疗都是养细胞的时候复发了，四疗出院养细胞做骨穿又发现复发了，只能紧急住院，但是时间紧没有仓就只能在单人间 ...

Re. 4 天前 195 4 # 急髓病友的房间 #
一年啦接下来四年也会顺利度过

太不容易了

籽籽籽 2026-9-18 143 5 # 康复报道处 #
如此甚好

歡欢欢. 2026-9-17 176 6 # 康复报道处 #
今天夜间空气好，，溜达溜达

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260917/1789647503503698_661.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260917/1789647499276145_547.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-9-17 64 0 # 运动与锻炼 #
AML不考虑移植的老年M2a，后续的化疗更换医院可以吗？

患者是我岳母，今年71岁，7月22日在长沙湘雅医院诊断急性髓系白血病M2a，目前已经在湘雅医院完成第一次化疗，一疗采用的是“阿糖胞苷+维奈克拉+克拉屈滨”，8月22日出院时，流式细胞检测显示未 ...

一抹深蓝 2026-9-17 219 5 # 老年病友的房间 #
移植配型外院认可问题

大家好，我最近在当地医院化疗，后续准备去航天/道培移植，想问一下患者本人的HLA高分辨可以在当地医院做吗？航天或者道培认不认外院的结果呀 ...

‭yknal 2026-9-17 216 9 # 急髓病友的房间 #
碎碎念

本来通知来医院四疗的突然改为体检准备进仓的，房子还没租好也，好紧张也有点害怕虽然这一天肯定会来的。也感谢骨髓库供者一个月时间高分体检加复检，虽然还是没过但是因为他的善意也发现了健康 ...

Cheng橙 2026-9-16 290 11 # 急髓病友的房间 #
⺁白血病康复过了13年！

涅槃重生，生命奇迹。感恩众生！

灵通（武当山） 2026-9-19 339 7 # 康复报道处 #

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