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化疗一直打不下去，现在还有脑出血了，请问还能有什么办法吗？

刚在陆道培结束三疗，前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了，今天突然出现呕吐，做了脑ct发现脑出血了，细胞升到40多，想问问大家还有什么办法吗？帮帮我们吧 ...

请让他健康 1 小时前 25 2 # 日常白问 #
眼排＆北医三院就医指引

挂号：我首推这两个挂号方式（我挂的彭主任） ①［北医三院服务号］微信公众号，选择三院本院—五官科—眼科门诊，挂洪晶教授或者彭荣梅主任 ②［北京114预约挂号］微信公众号，直接搜索上面专 ...

十柒岁 1 小时前 26 7 # 就医指引 #
肺排

有肺排，贝舒地尔可以一天吃两次吗

平安健康yep 7 小时前 45 4 # 急淋病友的房间 #
Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 480 30 # 康复报道处 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 5 小时前 73 8 # 日常白问 #
两年了！

终于找回了密码先来冒个泡感谢@九九制

我恨夏天 9 小时前 35 3 # 欢乐时刻上个图 #
wt1高需要化疗回输么？

妹妹移植十四个月了，wt1一直高，每次都在1.多，吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去，其余的所有基因流式都正常，现在状态挺好的，北人说以前发病的时候基因突变比较多，建议化疗，再回输一些 ...

Zyuanxuan-M 1 小时前 33 0 # 急髓病友的房间 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 昨天 11:49 1034 36 # 急淋病友的房间 #
慢病

今天就近三甲医院办理慢病咨询康复科康复训练问题这里主科主任提出来一个疑问这个疑问关乎后期治疗靶向化疗还是内分泌治疗一下又给我干蒙圈了再回到治疗医院问问看目前来看结果还行 ...

二姐—Shu 昨天 20:20 94 1 # 随手拍一拍 #
蚂蚁保门诊险咨询

各位小伙伴，有购买蚂蚁保门诊险的吗，想咨询一下大家在上面都买过什么啊，目前我买过海露，米诺地尔，今天去早上起来眼睛突然模糊，去检查了一下，指标都可以，不知道什么原因引起的，移植后也 ...

周旭航昨天 21:22 129 4 # 日常白问 #
出仓以后身体还是一点胃口没有吃不了饭

大剂量的放化疗人都是半条命了，这嘴巴里疼得啥都吃不了。

天空很蓝昨天 22:16 43 2 # 灌点热水 #
很长时间没更新了，是因为最近很好

最近家属胃口很好，吃嘛嘛香，血象也基本正常，贝林妥也打了一半疗程了，中途有点小发烧，但是都很快就下去了，今天要输丙球了，医生说的b细胞都被t细胞打没了，好好好，该输就得输，该用就得用 ...

胜利就在前方 12 小时前 75 2 # 急淋病友的房间 #
两年半复查，请万能的病友们帮我看一下

M2，融合基因没问题，这个红系比例升高没事哈？

混混日子 6 小时前 57 3 # 急髓病友的房间 #
我救自己万万遍

人啊，能忙起来就什么都好了什么emo的情绪都不见了应了那句话【未来的你会感谢现在努力的自己】现在的我感谢以前努力的自己现在这上课的游刃有余是以前无数个日夜对着空气练习磨出来的虽 ...

penny 3 天前 128 4 # 日常白问 #
60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

60岁以上，做了移植的可以来报个道吗？现在怎么样了？

范125 前天 10:02 114 2 # 灌点热水 #
MDS出仓～

终于等来了出仓的消息 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251208/1765168525446469507.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251208/1765168525446434649.mp4[/video]

TiTi妈前天 12:36 63 1 # 康复报道处 #
12.8

我们出仓了越来越好

宋家麻椒鸡前天 15:48 45 1 # 灌点热水 #
移植100天

最近皮肤很干起皮也痒看过皮肤科说毛囊炎最近眼皮不舒服看了眼科让摸这个药有没有相同的家人们给点建议

香橙战宝昨天 15:36 71 2 # 日常白问 #
❤️全世界都在让我加油

刷抖音推送了个链接，京东上1分钱的杯子，看在这价格上无论质量好坏必须得拿下呀。当时也觉得这还怪好看的！早起喝牛奶才看到这字母！前一秒还在心里想，好难呀！这一刻仿佛又充满了斗志，隔壁 ...

钱娇娇昨天 07:36 160 13 # 灌点热水 #
突然明白，我的妈妈也只是个孩子

看着我53岁的妈妈和95岁的外婆视频，想到一年前刚确诊时。也开过一次视频。我的外婆用那无力颤抖的声告诫我的妈妈，要好好吃饭，好好休息，好好养病。突然想明白我的妈妈也只是个孩子。还有妈妈 ...

过路人李先生昨天 09:38 105 3 # 抗白之路，视频记录 #
暖白群所见所想

心结打不开的孩子，和担忧的母亲；很多人都经历过吧血研所患教直播中看到的几点小tip，分享给了上边的孩子母亲，也共享给诸君；看科普正确晒太阳也会让心情愉悦；爱都是在细节中，我妈妈 ...

好柿昨天 11:45 113 0 # 灌点热水 #
肺排

有看肺部问题比较好的中医吗

平安健康yep 2025-12-2 135 8 # 急淋病友的房间 #
移植后

有没有人嘴唇周围这一圈红红的，又干还容易起皮，需要管它吗，

好运来！！！昨天 15:07 58 2 # 日常白问 #
移植四年了

几年没登录这个软件了，一直想进来给大家一些鼓励和建议目前已经上班三年，现在血项基本没箭头，除了感冒的时候给大家一些恢复上的建议，仅供参考，并非专业，只是想给大家一些 ...

小黄泡泡前天 15:49 309 7 # 康复报道处 #
移植后头晕怎么回事

移植会输第9天了头晕怎么回事一睁眼就头晕，是环孢素副作用吗

宋家麻椒鸡前天 18:33 92 3 # 灌点热水 #
窝家

懒出新概念

二姐—Shu 前天 20:26 36 0 # 随手拍一拍 #
恭喜你当爸爸的一周年♥

四年前的今天我们刚从北京回老家一年前的今天我们拥有了可爱的女儿期待我们的明年年年爱你呦老祁

十九遇他. 4 天前 289 10 # 康复报道处 #
上课

我家姐姐上课是这样的

追溯往昔前天 18:43 27 0 # 复学就业和日常 #
想找个朋友一起去大理旅居的

有没有想去大理旅居的朋友哇或者别的地方都可以还没确定要去哪

Y22 4 天前 137 9 # 游山和玩水 #
注意看！这个女人三岁了！

今天是回输的第1097天曾经羡慕别人三年的我今天也满三年了诸多感概不多说相信大家都明白多重心情交织最后汇成一句话：祝我昂扬祝我明媚祝我平安顺遂！ ...

旺旺不仙贝. 2025-3-28 1554 26 # 康复报道处 #
越来越好

今天刷抖音，刷到了于笑和小十七会面心中感慨，眼眶湿润好似看到曾经并肩作战的战友看到大家一切都好老头康复的这些日子重心也慢慢转移到身边的生活偶尔回来看看但从未忘记我们这个有爱 ...

兰么么 2025-5-22 917 11 # 说说心里话 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 541 17 # 康复报道处 #
怎么选

因为我是急髓移植两年复发变成急淋，我咨询了航天，博仁，道培，航天的医生说是化疗加二移博仁和道培是cart加二移化疗的话，我怕细胞打不下来 cart的话，我怕感染啥风险太大了我目前流式残 ...

高希希 7 天前 487 7 # 急髓病友的房间 #
回输 8个月，出eb 怎么办？

没想到回输8个月，还出eb了，血浆检测 1380，也不知道，这个值跟全血检测结果有多大差异，如果是全血样本，这个数值确实先观查，现在是血浆样本结果，有点着急，本地医生说先观察，北京主治出 ...

烟火凡心 2025-9-29 403 12 # 日常白问 #
menin抑制剂仿制药

有menin抑制剂仿制药吗？

380754478 2025-10-11 286 8 # 急髓病友的房间 #
移植六个月嵌合率96.36%，好慌张

移植六个月，本来准备高高兴兴打包收拾东西，结果当头一棒。前五个月大查都是百分之百，昨天结果出来96.36%，微小残留没事。一晚上也没睡着，等下去医院找医生。万能的病友，有没有类似的情况， ...

老公要加油 2025-11-28 402 17 # 灌点热水 #
血小板高

血小板385有点高了谷丙转氨酶42有点高总蛋白60有点低左肺稍微有一点炎症虽然说感染可以继发血小板高但是大夫说看影像肺部没啥问题让我明天再做个肺功能但是我一个月前才做过还有必要做 ...

喜安康 3 天前 140 2 # 日常白问 #
两年半复查顺利结束

不敢回头看的深渊，厚厚的两年半所有复查的单子，开开心心地活好每一天吧!

youyou 5 天前 236 11 # 说说心里话 #
900多天啦！上班45天

简单，快乐，开心这就是生活。没有必要把枷锁套得太重。保持愉悦的心情最重要！

格子 3 天前 117 3 # 灌点热水 #
互相帮忙吧

有经济困难看不到希望需要帮助的吗？

好荷包啊不 3 天前 228 3 # 灌点热水 #
嘿嘿～22岁啦

一顺百顺千日顺，顺风顺水顺长生。生福生财生长寿，好年好景好前程。

歡欢欢. 5 天前 111 5 # 听说爆照回血快 #
职业病人

今年最后一个月咳嗽半月余还是没熬住又来住院了呼吸科的护士看到我一脸的嫌弃说你这种免疫力低下的病人住呼吸科真不好安排现在流感特别严重住院的人很多可没有单间给你住我说给安排一 ...

喜安康 4 天前 453 20 # 随手拍一拍 #
治愈系大姐

还得是我大姐陪我玩，保护我

维妮 4 天前 61 5 # 萌宠乐园 #
爬山

昨晚十点去看的动物城十点前复习了第一部今早起床就去爬山退废了哎呀好累

二姐—Shu 4 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
久违的小裙子

天气很好突发奇想换上了以前的裙子裙子还是很可爱这条也还能穿的上穿上好像回到了之前没有烦恼的时光不过也只是在房间拍了几张照片拍完后又把裙子挂了起来那么多的小裙子很多都已经穿不 ...

小嫣 4 天前 111 4 # 听说爆照回血快 #
周天窝家

吃饭睡觉追剧晒太阳唯一不爽的点揍娃干作业

二姐—Shu 3 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 479 9 # 一点经验供参考 #
天气不好又怎样~

嘿嘿天气不好也不影响我心情好一拖二哈哈哈

维妮 3 天前 31 0 # 静心写一写 #
艾伏尼布片进医保了！AML患者治疗迎来“精准可及”新阶段

随着拓舒沃®（艾伏尼布片）被正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，那些曾经因经济压力而在精准治疗方案前却步的IDH1突变急性髓系白血病患者，终于看到了新的 ...

九九制 3 天前 120 0 # 公告张贴 #
医院选择

大家好想问一下大家推荐哪个医院会比较好一点我现在在河科大一附院

晴柔 4 天前 182 8 # 急髓病友的房间 #

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