导读-最新回复 - 暖白小屋

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五年了

到苏州了，见了主任，主任说我记得你，你现在过的很好啊，脸红红的，人胖胖的。主任看了查血单子，让我不用做骨穿，说你血项连个箭头都没有（其实是有几个箭头的）可以不需要骨穿。 ...

耿耿昨天 18:09 241 30 # 康复报道处 #
白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？

复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一 ...

九九制 3 天前 49 0 # 一点经验供参考 #
问个问题

有没有小伙伴生病以后去问迷信的然后你们问出来的是什么？我问出来的是我奶奶缠着我

周旭航昨天 23:21 115 8 # 灌点热水 #
还是好人多呢

遇到的人，总是在自己的能力范围内，给我们施以最大的善意，今天教育局领导找了录取学校的校长，让校长帮我们解决，教育局领导的施压以及学校的领导人本来也很好很负责任，一下午就帮我们解决了 ...

dxb 昨天 19:13 100 1 # 灌点热水 #
移植后大查

想问下大家在陆道培移植后大查可以在老家大查么，因为前期花费太多了，实在是没有钱了

毛毛虫 7 小时前 73 3 # 灌点热水 #
化疗之后便秘怎么办

最近几天打阿扎胞苷这两天死活拉不出来…吃乳果糖又会恶心请问大家可以用开塞露嘛？因为我没有用过这个有点害怕……会不会痛啊

沼泽猫昨天 21:45 51 3 # 急淋病友的房间 #
考事业编与公务员

白血病移植五年后有人可以事业编公务员么体检需要病史吧

@@@@@ 昨天 11:50 156 5 # 日常白问 #
长征大哥：抗癌21年！活着真好！

在去福州前，雨泽一直说要见见长征大哥，当我听到他已经移植二十多年的时候，我也无比震惊，这是在我认知里除了陆院士做的最早那例移植外知道的移植时间最久的人了，所以我也很期待能够 ...

九九制 2023-5-15 6894 31 # 暖白立体声 #
事缓则圆

本以为可以顺顺利利的上小学了，今天录取的小学打电话告知，他们学校暑假要装修，让我考虑一下，看要不要给娃再找个学校，好嘛，既然老师一说，按照我这焦虑性格，赶紧去找，跑了一下午的党群活 ...

dxb 前天 15:54 224 7 # 灌点热水 #
急淋

关于急淋

心里难过前天 23:14 61 0 # 急淋病友的房间 #
“精准版”干细胞移植获批｜慢性排异风险降75%，

2025年Shimon Sakaguchi、Mary E. Brunkow 和 Fred Ramsdell 因在外周免疫耐受机制方面的突破性发现，共同获得2025年诺贝尔生理学或医学奖！他们的研究核心——调节性T细胞（Treg）。 2026年6月 ...

九九制 3 天前 67 1 # 科普知识分享 #
回输第56天，血小板一直再掉

回输第56天了，出仓后门诊第一周的血小板还有152，接下来的每一周血小板都在掉，第二周87，第三周60，这周34，没有病毒，也没有新增的排异，血小板就这么一直掉，有没有病友碰到这种情况啊，昨 ...

高家小姐要加油 2023-10-21 4474 24 # 急淋病友的房间 #
移植三年的旅行之新疆

三年复查后开启新疆之旅，第一站~蓝宝石般的赛里木湖！

youyou 6 天前 175 9 # 游山玩水 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿 2026-7-9 710 20 # 急髓病友的房间 #
移植后抗排异问题！求大家帮看看！

母亲目前移植后八个多月，现确定口排，有白膜，吃东西有些疼，不影响吃饭；身上痒，夜间加重，无皮疹，皮肤无变化，医生没定下来是皮排，目前用漱口水和布地奈德雾化局部治口排没有效果，现在这 ...

加油! 4 天前 240 19 # 排异GVHD交流 #
当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。然后，身体垮了。 ...

九九制 3 天前 138 1 # 暖白立体声 #
没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 2026-7-9 449 15 # 急髓病友的房间 #
老年AML治疗正在从"住院化疗"变成"在家吃药"

暖白小屋的留言里，这样的问题出现过太多次："我爸/妈70+，确诊AML，医生说身体受不了强化疗，是不是只能放弃了？" 每次看到这样的提问，屏幕外的我们都跟着揪心，所以我们想用这篇文章，给患 ...

九九制 3 天前 83 0 # 科普知识分享 #
移植前，智齿到底要不要拔？

“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？” “移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？” “能不能等移植完身体好了再处理？” 在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。 ...

九九制 3 天前 58 0 # 一点经验供参考 #
入职体检能过吗？

我以为我一个试用期的招生老师不用做体检今天居然通知我体检~~ 意思是让我用上班的时间去?? 我们小身板能OK吗？还好我慢性肝排排完了隐瞒一切面试，隐瞒一切入职…… 连手机号微信号都是 ...

维妮 3 天前 140 6 # 康复报道处 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 5 天前 353 15 # 康复报道处 #
CML无治疗缓解(TFR)的免疫监视机制被破解！

吃TKI好几年，BCR-ABL压到了深度缓解，能不能停药？停药后会不会复发？这个问题几乎每个CML病友都会问。EURO-SKI是到目前为止全球最大的CML停药研究，结果大家可能都知道：停药后大概一半人 ...

九九制 3 天前 35 0 # 科普知识分享 #
二移后反复发烧

回输五十多天了，从出仓后就断断续续的反复发烧，一直在37度到38度徘徊，最近间隔会烧到38度以上，有食道溃疡，其他检查医生说都没什么大问题，那老是发烧是怎么回事 ...

kk. 2026-6-2 324 4 # 日常白问 #
求问移植但单核细胞反复增长

年初确诊急髓，现在是第五次化疗了，已经明确移植了，什么都准备好了，但医生说单核细胞反复增长，才回家10多天就已经60多了，白细胞才将近2点多，该用的药都用了，医生说他们科主任尝试联系一 ...

愿有个好运 5 天前 112 4 # 急髓病友的房间 #
昨天的晚霞今天发

才晴了几天接下来又要包雨了下雨️又要涨水了…… 今年的雨额外多……

维妮 4 天前 28 0 # 灌点热水 #
大美新疆之琼库什台

美得像走入画中，人生如旷野！

youyou 4 天前 77 5 # 游山玩水 #
回杭州补充精神能量

年初六回爸妈这边，带爸爸三疗➡移植➡eb➡卡肺关关难过关关过，消耗了太多能量离开自己的小家太久，一切安排妥当，回来补充点能量 ...

愿父亲康复 4 天前 87 5 # 灌点热水 #
有茂名高州市的病友或者家属吗，一起交流一下

有茂名市，高州市的病友或者家属吗？一起交流一下。

西瓜菠萝哈密瓜 2025-8-10 537 3 # 老年病友的房间 #
又到了热的不想出门的天气

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260714/1784010647329857_366.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260714/1784010644827672_235.mp4[/video]

四叶草 4 天前 32 2 # 分享你的小爱好 #
成人急淋

移植5个多月纵隔复发Pat评分5分又经过一周化疗（VA-HAA）后复查Pat评分还有4分后面还要怎样治疗啊

aab 3 天前 146 3 # 急淋病友的房间 #
求助:肾功能衰竭在北京看哪个医生比较好

因为最近血压一直高，查了24小时尿蛋白，还查了肾功能，都有问题，原因是找到了，这个问题是不是要找专科医生看比较好呀。有没有类似的战友，求支招 ...

许宝的秋宝 2022-7-3 2628 12 # 说说心里话 #
请问大家护肾一般吃什么药呀？

血检肾功能有些高，当地医生让吃百令胶囊，主治医生没联系到，请问大家都是吃哪些药呀？移植后的。

胖哒熊 2023-6-3 1381 4 # 日常白问 #
肾功能，大家帮忙看看，这个数值严

肾功能，大家帮忙看看，这个数值严重吗？肾排一般什么症状呀？我报告发给医生已经三天没回复我了

简简单丹 2024-1-11 1479 7 # 说说心里话 #
药物性肾损伤，肌酐高

今天是回输第194天，之前的检查血红和血小板掉的厉害，免疫制剂用的也一直不顺。现在环孢素他克莫斯和西罗莫斯全都停了，只剩下每天早中晚的骁悉，之前怀疑有tma，这两次检查血红稳定在65左右， ...

北冥之鱼 2024-10-28 2062 10 # 排异GVHD交流 #
回输38天后肾损伤

最近膀胱炎，小腹一直痛，还尿血，血肌酐很好，肾小球滤过率很低，这种严重吗？

smm 2025-6-2 1141 11 # 急淋病友的房间 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 522 3 # 灌点热水 #
肌酐38

二年大查时候去北人看了肾内科针对肌酐偏高主任给开了俩种药吃了俩个多月肌酐从130左右降到今天的38 肌酐太低了有没有影响有没有了解的朋友 ...

十岁的岳云鹏 2024-10-11 1427 5 # 灌点热水 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 295 9 # 日常白问 #
注意肌酐）肾穿最难熬的是穿刺后绝对卧床的24小时

前6个小时只有头和手可以动 6小时后脚掌可以转动之后可以微蜷腿最难熬的是腰酸酸到想尖叫同时提醒各位病友在治疗结束后一定要注意血肌酐我就是全红的检验报告看习惯了治疗过程中肝指标 ...

Hugg 2026-5-4 378 6 # 一点经验供参考 #
急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 2026-4-2 495 9 # 急淋病友的房间 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 397 17 # 康复报道处 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 38504 276 # 康复报道处 #
有没有病友申请过支付宝上好医保长期医疗2025的外购药

我弟二疗刚结束，医生说后面需要使用贝林妥免疫治疗，但是医院里没有这个药让我们到外面自费买。我们是买有好医保长期医疗2025的保险，保险里有这个贝林妥特药，之前问过客服说如果使用外购药是 ...

琪宝 6 天前 267 17 # 日常白问 #
有没有人吃过复合维生素啊啊

这个符合维生素片能不能吃啊？

维妮 5 天前 211 11 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 6 天前 48 0 # 运动与锻炼 #
急！AML四化疗，要移植但单核细胞反复涨到60%多，医生要换新药，求病友指点

各位病友和家属们好！我妈妈四化后回家一个星期，单核细胞回来复查就已经60%多白细胞将近2%，医生说移植后效果也不太理想，要把单核细胞杀下去，但该用的药都用了，医生意思联系新药(或临床试 ...

愿有个好运 5 天前 163 5 # 急髓病友的房间 #
想问一下友友们

我目前ph➕急淋b无其他高危基因。第一个疗程28天贝林妥14天的时候就转阴了。后面是选择继续化疗还是接移植啊！好纠结

恷. 5 天前 378 13 # 急淋病友的房间 #
8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 2026-7-10 920 11 # 公告张贴 #
练肺

爱唱，但首首不在调上。。。。

陈小姐姐 6 天前 82 3 # 灌点热水 #
7月18日，来河北燕郊见面吧

去年在燕达，是我第一次参加暖白病友会。我第一个见面的病友家属是勇哥。记得活动头一天晚上7点多，由于他是他外甥女的供者，他在门诊打完动员针，我们在餐厅见了面。如今一年过去，他仍然记挂 ...

好柿 7 天前 134 3 # 见个面吧 #

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