导读-最新回复 - 暖白小屋

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终于要出去了

加油

马上就好起来了昨天 11:35 47 4 # 说说心里话 #
根管治疗

有战友根管治疗过吗？现在移植完一年十一个月

陪妈妈抗白d 昨天 14:15 49 3 # 急髓病友的房间 #
理解

我理解你们每个人老公累了想自己独处我理解孩子和我越来越陌生，没话可说，我理解父母担心我，只想我吃好喝好，不让我做想做的事，我也理解都理解，都理解… ...

penny 昨天 14:42 98 6 # 说说心里话 #
乌鸡汤

真不知道营养比普通鸡高在哪里？

啦啦哈哈哈～昨天 15:10 40 3 # 欢乐时刻上个图 #
快来兑换小马呀！

还有八个小马！快来兑换呀

九九制昨天 15:21 66 10 # 争当暖白自来水 #
啥情况

近期频繁半夜醒了，就睡不着了，还老是做梦惊醒，那种梦魇的梦，喊人使劲喊，最后一声喊出来惊醒，破解一下

抗白大智-陆道培昨天 20:44 47 3 # 日常白问 #
移植后10个月开始腹泻，是慢性肠排吗

移植后10个月开始至今腹泻了断断续续4个月了，瘦了12斤了，中间医生给开了蒙脱石散，盐酸小檗碱，双歧杆菌吃了管几天又反复，又给开了易蒙停，断断续续腹泻，让做了胃肠镜也没事，做完好了半个 ...

心儿前天 17:31 160 8 # 日常白问 #
小区️里的流浪猫

这么可爱(－ｏ⌒)的，也被迫出来流浪吗？？

维妮 4 天前 54 6 # 萌宠乐园 #
移植一年后颅压增高，视盘水肿

急髓m2移植一年后wt1高，二次回输后，wt1下降，但是出现颅压增高、视盘水肿，怀疑脑白，但是腰穿后未发现白细胞，脑脊液流式都是阴性，外送结果全阴。主治说没有科学依据，但是还是怀疑脑白，要 ...

Zyuanxuan-M 4 天前 290 10 # 急髓病友的房间 #
回输的日子

回输的第8天肠道已经好多了不知道啥时候能出仓

马上就好起来了 4 天前 47 2 # 说说心里话 #
5年了

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟 ...

韧苇儿 5 天前 362 21 # 康复报道处 #
17岁快移植加放疗听说会失去生育能力天塌了。

17岁急淋T快移植了加放疗，当知道生育能力会彻底消失，还是特别绝望，感觉像天塌了一样，有没有经历过的已经结婚生子的讲讲，十柒哥太接受不了了难道没一点希望吗 ...

乔~ 5 天前 321 7 # 说说心里话 #
40岁的小日子越过越有

每天喝点自己泡的养生酒。除了赚钱就是吃喝，最近又开始K歌追剧。这小日子过得肯定遭人嫉妒，我才不care，只要我不接坏情绪负能量，那这些就回到发射者身上。这是我身心越来越强大的秘诀哦 ...

陈小姐姐凹凸曼 5 天前 139 8 # 复学就业和日常 #
移植两年8个月了，白细胞偏高眼睛疼有必要去河北检查一下吗

家人们，这几天右眼疼，前几天只是感觉不适，这两天才开始疼，是那种眼眶涨涨的疼，最开始以为是玩电脑玩多了，然后一天没碰什么电脑手机也感觉没有缓解，弯腰低头会更严重不知道是不是眼排，今 ...

尽凡不平凡昨天 18:54 120 6 # 急淋病友的房间 #
每天这么忙，也治不了我的失眠

果园牛马每天很忙为啥最近还是点失眠啊啊啊 (o°ω°o)ヽ(•ω•ゞ)(=°ω°)ノ┗(•ω•;)┛

维妮前天 00:02 87 5 # 随手拍一拍 #
卡肺治疗见好，归期近矣

胸部CT复查有好转，悬着的心总算放下了，想着总算能盼着回家了。昨天医生看片说卡肺恢复了三分之一，本需至少三周治疗，让我再巩固一周就好。赶紧查了回长沙的车票，9号后的要么价格太高，要么 ...

喜安康 5 天前 116 6 # 随手拍一拍 #
暖白吉祥物

收到啦！收到啦！这是第二次收到了。第一次因为写的是老公从来不用的电话号码，因为我忘记和他说了暖白小屋会寄吉祥物，他以为是哪里寄错的东西就原路退回了。我赶紧联系九九。再次寄，真是给你 ...

许宝的秋宝 5 天前 65 5 # 争当暖白自来水 #
移植后593天

移植后的第593天，我的生活好像终于回到了正轨，我感谢曾经呢些时光，让现在的我坚强，让我看清了人间的险恶，我庆幸自己好好的站在26年的日子里，希望未来多一些顺遂 ...

柒夏 5 天前 168 5 # 复学就业和日常 #
两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 3 天前 205 9 # 随手拍一拍 #
看了一个肿瘤的营养讲座，自己整理了一下

1. 关于汤品的误区汤品属于半流食，有助于消化吸收和改善食欲，但其营养密度远低于食材本身，不应依赖汤来补充蛋白质或钙。帮助我们提高这些馄饨啊，面条的摄入量，整体的改善，热量的一个 ...

好柿 3 天前 100 4 # 一点经验供参考 #
从活着到活好：走进慢粒军团，看CML患者生存现状

作为服务于白血病群体的病友组织，我们一直在关注白血病患者群体的治疗。不管是在暖白社群、暖白小屋APP，还是后台私信，我们经常会听到这些声音：有说自己刚确诊慢粒，很慌张，不知道该怎么办 ...

九九制 3 天前 83 3 # 门诊/病区来偶遇 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 1614 0 # 惠民保 #
情绪

大家难过的时候怎么调整心态。我没招了

喜乐^ 前天 12:19 248 14 # 日常白问 #
带状苞疹

现在不疼了开始巨痒想让头皮扒了我服了家人们有啥好办法吗

香橙战宝前天 13:19 123 7 # 日常白问 #
暖白“我愿”活动寄出啦

十柒岁 2026-1-20 177 20 # 灌点热水 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然 2026-1-13 273 12 # 日常白问 #
头皮真菌感染治疗分享

前段时间先是发现大量脱发，其实之前吃艾曲的时候发生过，我以为这次也是药物作用。半月后发现不仅脱发，头皮还会有大量的块状癣(图片可能会引发不适，慎点)，询问了主任，主任建议去看下皮肤科 ...

好柿 2025-10-15 265 0 # 一点经验供参考 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 275 15 # 灌点热水 #
请问移植前有脑白的宝宝们移植后做了多少个腰穿才不做了呀

如题

Hugg 3 天前 174 4 # 急淋病友的房间 #
温州鸭舌

想问下移植后4个多月了，可以吃鸭舌吗

高思思 4 天前 192 9 # 吃货朋友圈 #
关于移植后家人EB病毒感染活跃期

老公刚做完造血干细胞移植，目前还没有出院，女儿作为备选供者做了健康查体，报告我一直没有取，今天突然想起来取了报告，发现女儿EB病毒感染活跃期，豆包查下来说是具有传染性，马上过几天老公 ...

Liora 4 天前 182 9 # 日常白问 #
肺排

心累啊！还没刚从医院出来几天就又住院了，这次出院身体更差，没有力气还瘦了不少，今天又发烧了，上次住院真菌好不容易才压下去。有时候也会后悔当初的选择，但移植这条路一旦踏上就没回头路了 ...

平安健康yep 4 天前 238 7 # 说说心里话 #
下雪了

去阳台接了个电话，透过落地窗看到了鹅毛大雪❄️❄️❄️

愿父亲康复 2026-1-29 65 2 # 急髓病友的房间 #
第二次入院

1月15日第一次出院 1月25日第二次入院，来Mark下。医生来问我移植的事情，68岁俩冠心病，而且被各种案例看得退缩了的我，又被推动了，无论结果如何，总应该去动起来去了解一下吧，突然觉得我们 ...

愿父亲康复 2026-1-28 118 4 # 急髓病友的房间 #
白细胞涨的快吗

22号回输的，最近白细胞从0.02➡️0.17➡️1.54➡️10.27 ，每天两针升白针，天天下半身酸疼酸疼的，今天早上看白细胞10点多，这是不是涨的有点太快了，这样好不好啊 ...

小嘻 7 天前 113 2 # 急淋病友的房间 #
好开心，两岁啦！

转眼移植已两年，七百多个日夜，有过忐忑不安的等待，有过小心翼翼的康复，也有过无数次想放弃却又咬牙坚持的瞬间。感恩医护人员的专业守护，为我撑起重生的希望；感恩家人不离不弃的陪伴，做我 ...

玥^_^ 7 天前 115 4 # 康复报道处 #
爸爸去世半年我患上了抑郁症……

最近频繁梦见爸爸梦里的他完全没有病痛的样子和之前健康的时候一样频繁的时候一周会梦见三次左右有时候睡醒记得特别清楚有时候很模糊一周梦见两次都在梦里嘱咐我要好好吃饭最近一段时 ...

贾坚强 5 天前 175 8 # 说说心里话 #
M5全合移植三年，这个是皮排吗？

大家好，需要咨询下我妈妈移植后问题，已经移植三年，全合，目前发现脚底板皮肤如图所示，有点痒，一点点疼，没有突起小水泡，应该不是脚气，目前只发现一只脚有这样情况。大家有遇到这种情况 ...

春华秋实 6 天前 212 7 # 急髓病友的房间 #
接种乙肝疫苗

移植后三年五个月，查了没乙肝抗体，不知道需不需要接种，有移植后接种过的战友吗？接种的是汉逊、酿酒还是CHO？不知道选哪一种

小一 4 天前 121 3 # 日常白问 #
肺排emo

又到寒假了，看着别的同学各种周游世界，孩子又难过伤感了，不知道自己什么时候能实现自己的跨洋游。我心好痛，不知道孩子的未来会怎样，每天祈祷肺功能越来越好，但是全家都没有勇气如做检查 ...

加朵 2026-1-26 181 6 # 说说心里话 #
正242天星期三晴

半夜醒来，忽然就睡不着了，我把这归结于自己正处于更年期的年龄。天知道，之前没心没肺的我困了可以连睡十几个小时，而失眠始于2025年2月20日那个晴天霹雳的日子。一向健康被我依赖的你成了 ...

H.Y 5 天前 122 6 # 说说心里话 #
回输➕218

快八个月了，过年能去三亚吗

Cynthia.. 2026-1-30 340 14 # 听说爆照回血快 #
36个目标之——靠墙静蹲

一月的最后一个10天我挑战了一直想练而没有行动的运动从第一天抖抖霍霍的30几秒，到第10天从从容容的1分钟，运动带给人的成就感就是这么立竿见影。这个动作对膝盖非常友好，可以很好的激活大 ...

penny 2026-1-31 129 6 # 运动小达人 #
骨髓形态报告单怎么看？

前段时间头痛，发现是脑白后腰穿送了药，头现在不痛了，但是一直在持续发烧，体温持续在37.2-39.3的区间，会跟这个腰穿送药有关系吗？这个骨髓报告单能看出来有什么问题吗？ ...

请让他健康 6 天前 148 9 # 日常白问 #
许久不来了

上次来还是口排求助，现在口排也好了，从25年八月到26年初，结束了轻微口排。现在又能吃辣了，就是最近上火加上咽炎咽东西疼，治疗了一周也快好了。两年半大查一切顺利。最后希望战友们都有惊无 ...

祎牧为霞 7 天前 172 5 # 复学就业和日常 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 2025-12-29 194 8 # 说说心里话 #
一月的最后一天

去年这个时候已经在常德了前年这个时候忙的焦头烂额大前年的这时候洛阳龙门石窟 22年的这时候除夕夜在吃饭 21年的这时候黎明前夕的暗黑时刻 26年的这时候普普通通的一天这个普普通通可是梦寐 ...

二姐—Shu 2026-1-31 100 1 # 随手拍一拍 #
五年了，终于

这个五年期盼已久这个五年来之不易这个五年拿命换的这个五年…… 日日夜夜的期盼仅仅期盼平平淡淡的活着这份期盼终成正果一切美好终将而至未来可期！我和二哥的故事就叙述到这里接下 ...

二姐—Shu 7 天前 643 33 # 随手拍一拍 #
达沙替尼断货了

妈妈一直在吃原研的达沙替尼，这次去买药，定点药店表示断货了，并且以后都买不到。吃这个药的一年多时间里妈妈每月定期复查，无明显不适，现在这样的情况，我们是不是只能换成国产的达沙替尼， ...

月半木昜 6 天前 118 1 # 说说心里话 #
回输第12天

今天父亲回输第12天给各位战友汇报好消息开始涨细胞了，4天没输血小板的情况下血小板也开始涨了

就到 6 天前 75 9 # 急髓病友的房间 #

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