导读-最新回复 - 暖白小屋

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急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐 1 小时前 4 0 # 急髓病友的房间 #
急淋b二移+33天

膀胱炎好难受，大便一直稀糊的绿便，血小板涨不起来，各种状况

好好妹昨天 08:44 76 5 # 急淋病友的房间 #
从明天开始呦

今天晚上刚下定决心明天开始带小朋友去公园跑步了，然后一看天气预报，好家伙，好几天雨呢，不会又要不了了之了吧，在北京的那一年，除了在医院的时间，我每天下午都会带他去公园玩2个小时，2点 ...

dxb 昨天 21:37 19 1 # 说说心里话 #
说走就走的旅行

周五那天还在睡午觉，被我家先生喊起来收拾东西，又给孩子们请了半天假，唐山河头老街走起～真是又懵又喜到达目的地买门票耽误了半小时，还好，也算顺利，玩的项目挺多的，夜景真的 ...

开心向阳昨天 20:04 24 1 # 说说心里话 #
命运送来春的请柬 ——致所有与白血病温柔对抗的勇士

听说，每一粒熬过冬天的种子，都会收到春天的手写信。信里说： “允许你慢慢发芽，允许你在阳光下打盹，允许你偶尔忘记坚强，但要记得—— 你身体里的每一场风雪，都在为你积攒破土的力量 ...

安徽省立小柯昨天 23:01 16 0 # 暖白立体声 #
股骨头坏死，南京鼓楼医生推荐求助帖

我们这边医生说我这是用激素药产生的副作用，大家有没有南京鼓楼医院或者其他医院，我目前只想做保守治疗，保髋治疗，不想做置换，因为我目前也是早期，一期二期这样 ...

小彭前天 22:09 126 10 # 日常白问 #
耳鸣

有耳鸣的病友吗？耳鸣会头晕和呕吐吗？

陈国禄昨天 18:11 21 3 # 急淋病友的房间 #
急髓二移，多少天才长细胞啊啊

昨晚睡前体温36.8-37.3之间，一会燥热一会不热今天回输+11天，白细胞还是纹丝未动，护士长说单核细胞百分比动了就快长细胞了，但是这几天单核百分比一直起起伏伏，没有持续上涨的趋势。一 ...

health。昨天 09:15 59 2 # 急髓病友的房间 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因极其罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 2026-4-12 178 4 # 急髓病友的房间 #
我有猫啦～大名福佼小名胡椒

福气佼佼者要健康长大哦～

歡欢欢. 昨天 21:12 12 0 # 随手拍一拍 #
感叹老了，一事无成

今天老公给我说好多白头发，拔了10根，说要拔还有10根。突然觉得自己就老了，但是心态还是很幼稚。工作平平淡淡，一堆贷款，生活一塌糊涂，看不到未来的日子，没有憧憬，望不到头。 ...

Wwei 昨天 21:38 30 1 # 说说心里话 #
+586天复学日记

忙忙碌碌，就会赶走内心的阴霾。大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦！很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。

小狗饭馆前天 22:10 156 12 # 复学就业和日常 #
请问一下大家，北京哪个医院看肺癌或者肿瘤比较好呀？

生病时给予我帮助的人的家人病了，他想带家人来北京看病，请问一下大家知不知道北京哪个医院看肺癌或者肿瘤好些呀？

胖哒熊 3 天前 103 5 # 日常白问 #
最近

歡欢欢. 2026-4-7 222 14 # 随手拍一拍 #
移植29天虽然能吃，但大便有点问题？这有事吗

想问问……回输后每天都特别能吃，但是拉的都是偏绿色的软便，有时糊状，有时成型，不拉肚子，没有吃绿叶菜，是怎么回事呢……也不涨体重，有没有哪位战友知道的 ...

打boss升级中 5 天前 256 19 # 急淋病友的房间 #
cd22 CAR-T扩增到了42.4%！

这次扩增的很理想，crs也控制在合理范围内！

Jeff@BJ 2026-3-4 376 5 # 急淋病友的房间 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 3 天前 124 5 # 康复报道处 #
小鸡仔

吃火锅赠鸡仔喽

啦啦哈哈哈～ 3 天前 24 4 # 争当暖白自来水 #
跑一休一打卡30次监督我

张凌赫这么火？

香橙战宝 3 天前 56 5 # 运动与锻炼 #
回输一年

EEEEB 前天 07:58 91 12 # 说说心里话 #
放风筝

其实没飞起来

啦啦哈哈哈～前天 17:55 17 2 # 争当暖白自来水 #
晚间空气还可以，继续锻炼锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260418/1776512245932279_239.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260418/1776512242495950_442.mp4[/video]

狗蛋爸爸前天 19:36 14 1 # 随手拍一拍 #
M2急髓ETO，移植快3年的状态，来吐槽发泄一下

我的病情比较严重，高危强移。一直以为能移植是件幸运的事，至少有重生的希望，可移植到现在药不减还增，人也是半残废状态。有时候想想能活着比啥都强，可排异多，不定期的不适感:放疗后遗症的 ...

听风 7 天前 394 17 # 说说心里话 #
费阳急淋移植九个月啦

时间过滴真快～一年前的四月，狗子因为一疗过程中卡肺血氧掉到70多光荣进ICU，眼巴巴的问我，多长时间能出ICU，我曰：两天吧（哈哈哈知道两天根本出不来），签字上麻醉抬走，就这样骗进去了， ...

小牛儿前天 20:20 112 5 # 暖白立体声 #
急髓MLL::AF9有推荐哪个医生的吗

我们刚确诊在当地一疗完想转去更好的医院治疗，请问有人知道有哪位医生比较擅长这类基因的治疗的吗

cchh 昨天 11:45 112 3 # 急髓病友的房间 #
大家都叫它樱花

但是它不结樱桃啊

啦啦哈哈哈～ 6 天前 107 13 # 灌点热水 #
急髓m2需要异体移植吗？

年龄28，男，急性髓系白血病，m2，初始白细胞106，原始细胞16.7%，wt1，基因突变为cebpa双突变，染色体正常。一疗后MRD为4.3%。请问友友们有差不多这样情况的嘛？这种情况做自体移植好还是异体 ...

古古 3 天前 185 4 # 急髓病友的房间 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 6 天前 181 2 # 急髓病友的房间 #
白血病患者移植后都会排异吗？

“移植过后都会排异吗？”“我老公还在第一治疗阶段，医生说要移植，有点担心。”——来自暖白小屋App的留言这样的担忧，每天都在暖白小屋APP和病友群里出现。许多病友和家属恐惧移植，恐惧的 ...

九九制 6 天前 185 2 # 科普知识分享 #
急髓M5｜我已顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利 2026-4-12 300 25 # 康复报道处 #
种下希望

今天又去种了一块地的树希望等个三五年，这块地成林开发的时候能给我多兑换点

维妮 4 天前 45 4 # 随手拍一拍 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊 2026-4-11 153 5 # 科普知识分享 #
沪slo返图

又一批沪slo6的返图，哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260416/1776313988226624_163.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260416/1776313985109601_180.mp4[/video] ...

慕逸凡 4 天前 58 4 # 随手拍一拍 #
早上指关节疼是排异吗

早上指关节疼是排异吗？活动后，症状缓解，需要联系主治吗？贝舒地尔一直在吃，也不知道是不是副作用，以前没有这样的情况。大家有过同样的吗？ ...

安安然 4 天前 198 11 # 儿童病友的房间 #
移植多久可以看中医调理身体？

如题：移植多久可以看中医调理气血，就是总觉得气虚，晚上睡不好白天容易乏力头晕…

清音五弦 7 天前 204 14 # 急髓病友的房间 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 7 天前 114 5 # 说说心里话 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 7 天前 282 16 # 康复报道处 #
又是一年看烟花

移植后第三个春节，看烟花就是春节最幸福的时刻！

youyou 2026-2-21 92 0 # 欢乐时刻上个图 #
生理健康

痛经严重，头两天都要吃布洛芬，大家都怎么度过的啊？

想吃猫的鱼. 6 天前 89 4 # 暖白闺蜜局 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 2026-4-9 229 5 # 儿童病友的房间 #
EB病毒打利妥昔，两个月b细胞还是0，这得持续多久？

刚出仓那时eb起来了，打了7支利妥昔 +64的亚群CD19还是0 利妥昔的效果要持续多长时间呀

健康蛊 2026-4-9 153 5 # 急淋病友的房间 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇 2026-4-9 129 5 # 日常白问 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝 2026-4-9 147 11 # 运动与锻炼 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道二编：很感谢大家的推荐我 ...

暖菲菲 2026-4-9 243 3 # 急髓病友的房间 #
病友提醒｜激素用久了，别忘了留意股骨头

前两天，我们在小红书后台收到了一位病友家属的私信。一条小红书私信收到这样的提醒，我们觉得有必要再认真地和大家聊一聊激素和股骨头坏死这件事。不是制造焦虑，也不是让大家拒绝激素（ ...

九九制 5 天前 139 2 # 一点经验供参考 #
突然间有点emo

不知道怎么回事心情就是突然间很滴落难道是因为这个天气雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨雨包月的雨雨雨雨雨雨雨雨雨

维妮 5 天前 56 4 # 灌点热水 #
MDS移植五年啦！

五年前我27岁，儿子1岁10个月，爱人29岁，哥哥34岁，历经辛苦，4月12号进移植仓，在普通病房出院已经是+98天。庆幸的之后的每一天都很幸福，移植1年半养了小猫，两年得时候回归到单位，到如今得 ...

小张有棵许愿树 2026-4-11 233 11 # 康复报道处 #
肝排需要住院多久

回输4个月了，周一抽血发现转氨酶比较高800多，就开始输液了，输了一天液第二天发现不减反涨到了1700，医生说可能是肝排，现在在打巴利昔单抗，这个情况大概要住院住多久 ...

晓看天色暮看云 6 天前 232 8 # 急髓病友的房间 #
2026年4月15日，继续锻炼

天气晴，继续锻炼，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260415/1776242310466755_309.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260415/1776242308124399_295.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸 5 天前 30 0 # 随手拍一拍 #
求妇科医生推荐

本来是想从线上挂王朝华医生的号，在当地检查，没想到王医生没有线上问诊，想问一下各位女性病友有没有了解的其他医生或者成都范围内的骨髓移植后妇科专家也可以 ...

Hugg 2026-2-27 202 4 # 急淋病友的房间 #

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