导读-最新回复 - 暖白小屋

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永远CR

我的医生

墨丹儿 2026-3-27 41 0 # 暖白立体声 #
MLL-PTD最坏的事情还是发生了，复发了

移植8个月复发了，一年努力归零了，继续战斗吧

云梧千江 3 天前 518 17 # 急髓病友的房间 #
CMML慢粒单移植出院十天了

今天已经是移植出院的第10天，新生25天了。除了刚出院那两天下午有点发烧之外，其他还行。出仓3月23号称了体重是50.3，想着这么多天了，应该要长点肉吧。结果昨天早上称46.54，今天早上一称才46 ...

刘^O^洋昨天 11:55 48 3 # 灌点热水 #
不要再说羡慕我的话了

（不要再说羡慕我了，我还羡慕没生过病健健康康的人呢）只是普通家庭普通人普通生活，生这个病的哪有说容易的大家都很辛苦。没生病之前我就很喜欢吃美食，化疗期间我也是蛮辛苦的忌口。因为 ...

啦啦哈哈哈～昨天 11:56 124 3 # 说说心里话 #
我想聊聊关于女性

关于女性你们移植了，多久来姨妈的？我移植两年半多了，没有来姨妈，已经两个小孩了，不打算生小孩了，有必要去调理姨妈么？不调理姨妈会有影响么？ ...

坚强张昨天 18:14 105 7 # 暖白闺蜜局 #
M2，CEBPA双突结疗第二年复查顺利！

结疗第二年第一次复查上周平稳通过，偶然翻了翻手机相册，有点感慨，多亏了现在的AI技术，让一些脑海中的场景可以还原，尝试用seedance2.0做了个短片，回忆了一下刚工作到现在，远离职场快两年 ...

昊就是这个昊昨天 19:21 49 3 # 复学就业和日常 #
拥抱春天

终于忙完婆婆妈的丧事，生活也步入正轨，我的排异也控制住了，加油！都会越来越好带着我的小搭子拍拍春天的美景，一起拥抱春天吧 ...

开心向阳 4 天前 92 6 # 听说爆照回血快 #
急淋b移植后2年10个月是否要肾穿？

3.11发现血肌酐98+，口服百令片。 3.20复测血肌酐134+，当日入院。住院检查出左肾静脉受压，为胡桃夹综合症表现，尿常规蛋白质1+，24小时尿蛋白阴性，免疫检测正常。住院期间输罂粟碱改善微循环 ...

Hugg 4 天前 175 7 # 急淋病友的房间 #
急淋b移植979天公园溜达

今天和嫂子约北小河公园赏樱花公园的大爷大妈们身体真是棒啊应该派他们去打仗哪高哪陡爬哪穿的花花绿绿这几年朝阳区公园建设的是越来越漂亮骑行道一条又一条 20多度的天气不要太舒服溜 ...

✨大曼✨ 4 天前 80 6 # 随手拍一拍 #
复查日

又一次复查结束，最近北京天气晴天多雾霾多，早晚温差大，适合穿秋裤，路上的花都开了，很漂亮

叭叭叭吧 4 天前 43 2 # 复查求祝福 #
急淋t一眨眼都回输25天啦！

在仓里边真是太难了但也熬过去了

乔~ 4 天前 52 1 # 急淋病友的房间 #
M2移植MLL基因阳了，心情很低落

移植后8个月了，周二做的骨穿检查，结果mll-ptd基因又阳了，5个月的时候阳过，吃的维奈克拉转阴了，但这次百分比有点高，等其他结果出来再看看怎么办吧 ...

云梧千江 4 天前 191 1 # 急髓病友的房间 #
疑似TMA，依库珠单抗有没有人用过

患者是我家人，今年51岁。先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马 ...

慢粒 4 天前 133 5 # 儿童病友的房间 #
清明节祭祖

阿祖们，我们来啦

维妮前天 20:10 39 3 # 随手拍一拍 #
有没有人能帮忙科普一下

平常我会在公众号上看看科普文章，下面这篇提到all一疗转阴不推荐移植？不知道“极低确定性证据的条件推荐”意味着什么。有时候不知道网上了解的医学知识是不是正确的，很多病友都说医院都 ...

天下无白 3 天前 192 3 # 急淋病友的房间 #
818号令下，5月1日后CAR-T要变天了吗？

最近暖白群里，大家都在讨论这些话题： “复发后医生建议做CAR-T，但5月1日之后，同情CAR-T是不是就彻底不能做了？” “我们是急淋，化疗效果不好，本来想着实在不行就试试同情CAR-T，现在新规 ...

九九制前天 20:50 112 0 # 医药资讯 #
清明小假期第一天开始了

今天打算赶个集

啦啦哈哈哈～前天 08:31 62 3 # 灌点热水 #
移植三年半

昨天婚礼圆满礼成

要郭好 2026-3-25 626 35 # 康复报道处 #
事业编请假去复查，被领导逼问病情了

去年考了事业编，没填病史，顺利通过体检上班了，去请假复查，事假不给批，请病假，在几个领导连番追问下，如实告知了，唉，感觉要失业了 ...

克己 4 天前 614 19 # 复学就业和日常 #
ALL和AML的CAR-T正在“全面进化”

2026年开春，白血病治疗领域的好消息正以前所未有的频率传来—— 中国团队在《Cell》发表一篇研究论文[1]，这种新型“分子双面胶” 技术只用传统CAR-T细胞五分之一剂量就能达到等同效果；2天即 ...

九九制 3 天前 91 1 # 医药资讯 #
患教直播答疑环节梳理(4.2)

个人整理的直播中答疑问题，每个人理解重点可能有差异，给类似情况战友提供一点思路。 1，女 53岁有高血压 25年九月确诊急髓m2 npm1➕tet2突变第一疗三支克拉屈滨和小计量阿糖和吃维奈克拉 ...

好柿 4 天前 71 0 # 急髓病友的房间 #
二移+16终于破1了看见曙光了可以出仓了

好好妹 4 天前 32 2 # 急淋病友的房间 #
brca1 基因变异，需要移植吗？

三年不到急淋b神经中枢复发，初诊低危组，无重排融合，仅有brca1基因变异，男孩，初发六岁，现在九岁。换了医院准备做cart，这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗？ ...

kris 2026-2-27 255 5 # 急淋病友的房间 #
我可能要失去爸爸了

爸爸79岁，我感觉到他有多不舍。平时那么倔强的老头，今天做完骨髓穿刺第一次那么听话。昨天晚上10点以后都没有喝水，为了今天抽血他以为的他血象会好看。他也真的太苦了这一生，如果真的5天后 ...

筠云 2024-11-6 1705 5 # 老年病友的房间 #
确诊MPAL混合型移植，今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 718 18 # 康复报道处 #
确诊M2，移植5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 810 15 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 645 18 # 康复报道处 #
摔死我了……

去给妈妈开门的时候就这么水灵灵的倒下去了……半天没缓过来，现在整个人还是懵的

江风渡策 2026-3-21 168 5 # 其他分型 #
纯聊天

先叠甲，仅代表个人观点聊聊我对医患关系的看法。有人说，既然选择了你的医生就要完全相信他。我是绝对不同意这个观点的，虽然普通人的水平肯定不如医生，但不是所有医生都能全 ...

天下无白 2026-3-21 225 2 # 说说心里话 #
移植2年半了！大家情况怎么样？一起加油！

大家好刚做了两年半的检查骨髓血的结果还没出，想问问大家多久免疫力才能接近正常呢？我是急淋B 费阳P190 移植前一个化疗缓解后➕28天贝林妥，后半相合移植。移植后没有大的问题，小毛病不断， ...

黑白中间灰 2026-3-22 210 5 # 急淋病友的房间 #
橙子树开花了

维妮 4 天前 54 9 # 随手拍一拍 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 14483 11 # 科普知识分享 #
起个大早，领证结婚啦！

要郭好 2026-2-14 668 26 # 康复报道处 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 613 20 # 康复报道处 #
CMML慢粒单移植出院，想问问要在家蜗多久呢？

今天一早醒来竟然是在自己的床上，感觉好幸福。虽然昨晚醒了两次上厕所（估计是医院里面的生物钟吧），但起码早上不是抽血的叫声把我喊醒的。出院回到家里了，想请教一下大家，刚出院的时候， ...

刘^O^洋 2026-3-28 146 12 # 说说心里话 #
第一次染发

记录一下五年第一次染头发 .

钢铁直女 6 天前 205 12 # 康复报道处 #
费阳急淋，两年九个月大查通关✅

大四的时候妈妈生病，现在我已经研究生毕业工作了，治病的路上碰到很多崎岖坎坷，但好在风波已过，结果是美好的。这两年经历了医院奔波、导师刁难、学业压力、实习秋招，还有恋爱订婚，每次都 ...

echo0120 5 天前 256 10 # 康复报道处 #
又香香啦～

吃了好几年的烧烤摊，食材新鲜。（不要学我）

啦啦哈哈哈～ 5 天前 137 10 # 吃货朋友圈 #
急淋b二移，+15终于涨起来了

今天终于0.51了

好好妹 5 天前 65 9 # 急淋病友的房间 #
嗨，好久不见

一晃半年过去了，还在医院和家里来回跑。绝望过，觉得没完没了，没有盼头！但亲戚们每天不断的跟我说加油，便也不好再摆烂！看到其他小伙伴说家人的力量，我也想起来昨天姐姐和我说的话：虽然会 ...

钱娇娇 6 天前 246 13 # 听说爆照回血快 #
海南出门开车买个肉霸堡，真是惬意呀

巴伐利亚 2026-3-3 75 0 # 复学就业和日常 #
移植后的xxx

回输一个月多了，在仓里和出仓之后胃一直都很不舒服，吃不下东西，最近严重到吃药吐喝水也吐，看到药就犯恶心现在在住院天天输着护胃抑酸的，停了好几种药让我一点一点加回来，感觉好慢啊，不知 ...

小嘻 2026-3-3 182 4 # 急淋病友的房间 #
“万里长征”

生病之后我觉得自己最大的变化就是，感觉自己慢慢变成一个很平静很淡的人没有特别想去的地方，也没有说很想做什么事情，也不想认识新的人，对很多事情都提不起来兴趣和激情了。 ...

小嘻 2026-3-3 244 8 # 急淋病友的房间 #
确诊ETP，放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 717 10 # 康复报道处 #
轻舟已过万重山

顺利通过五年大查

人生如茶 2025-10-19 512 18 # 康复报道处 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～ 4 天前 103 2 # 灌点热水 #
确诊MDS移植后五年啦

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 845 23 # 康复报道处 #
急髓移植后五年康复了，Mark

磕磕绊绊终于来到这一天暖白们加油

晴天☁️ 2025-11-26 866 33 # 康复报道处 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 6 天前 195 7 # 暖白立体声 #
广而告之。

广而告之～

善因结善缘 2026-3-27 48 0 # 灌点热水 #

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