导读-最新回复 - 暖白小屋

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有EVI1这个基因的友友们吗？移植后你们的定量是多少呢？

有移植后清0的吗？

valentina 2024-9-29 328 3 # 急髓病友的房间 #
勇敢的人先看世界，九个月大查！

陪勇士二刷环球影城，没生病的日子真好 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250121/1737474500671368925.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250121/1737474500671241644.mp4[/v ...

llh 昨天 23:52 15 0 # 听说爆照回血快 #
眼睛问题

移植移植快一年半了，最近每天醒来睫毛上都糊了一层眼屎，都睁不开眼了，有什么改善方法吗？

好运来zx 昨天 11:05 140 7 # 急淋病友的房间 #
三年咯

上班一年半胖了四十斤

a柯昨天 09:24 154 7 # 康复报道处 #
回忆录4

在永鼎医院呆了两天，因为是苏大附一的分院，血液科住的基本都是白血病病人，妈妈心里也有数了。妈妈跟我说，你别担心我，不管什么结果，我们尽人事听天命。我故意逗她说，我就是担心你担心我担 ...

飞天小猪昨天 11:20 167 4 # 说说心里话 #
大西洋最后一滴眼泪～

第一帅石榴昨天 20:00 45 3 # 灌点热水 #
移植后最大运动量

天龙山+柳子沟 17000步二十年没回山区了熟悉的感觉

我是狗蛋昨天 20:27 69 4 # 游山和玩水 #
1

够味。

从前的我昨天 20:48 35 0 # 暖白立体声 #
我肩膀劈叉了

昨儿车库上来莫名其妙的右肩膀岔了比落枕那种痛还痛做起最疼穿裤子都没办法今天出差一整天这会儿疼得坐立难安

二姐—Shu 昨天 23:47 13 0 # 随手拍一拍 #
51岁可以做供者吗？

亲姐姐没有配上，爸爸能配上9个点，但是年纪有些大，还没在骨髓库里找

smm 昨天 23:24 48 3 # 病例讨论分享 #
四年大查

一切通关完美

H2O儿♈️ 3 天前 752 33 # 康复报道处 #
骨髓抑制期反复发烧，CT结果双肺结节，上万古霉素了

今天是骨髓抑制期第14天，也是反复发烧的第五天，ngs没有检测真菌和细菌，医生说反复发烧的邻床反应就像是真菌感染，所以如果今天再发烧还要再做一次ngs再测一下。今天早上体温39度，中午12点 ...

月牙昨天 19:33 65 1 # 急髓病友的房间 #
大神们，请问这是确认脑白了吗？

第三疗的过程中怀疑是脑白，做了两次腰穿流式检查，第一次流式说的是有异常细胞，然后做了注鞘后再送检一次流式。请问第二次是治疗好后的结果，还是说本身就没有排除而已。大神们帮我看一下。 ...

晨曦剑来昨天 18:48 81 2 # 老年病友的房间 #
避雷弘慈某知名主任

本来我一个人觉得他名不副实，可能是我个人主观的问题，毕竟很多病友和医生都说他是移植后看排异恢复最好的主任但是今天同病房的病友，18岁的小姑娘，妈妈特意带她跑了一趟门诊想咨询一下用药 ...

penny 前天 17:43 576 20 # 灌点热水 #
这阳光杠杠滴

日光美美哒

二姐—Shu 前天 22:29 49 1 # 随手拍一拍 #
应激了

今天医生说要给我加激素，一开始说是临时的，后来我问出院回家怎么办，他说口服，我瞬间眼泪水就出来了，曾经的委屈一下子就涌出来了，我带着哭腔和医生说帮我在医院就减了吧，我宁愿喘不上气也 ...

penny 昨天 18:50 140 6 # 随手拍一拍 #
嵌合度

移植已经快3年了，1月3号去大查，结果嵌合度只有83.6了，骨穿基因这些都是好的，后面14号又上去复查了一次，换了间公司，结果嵌合度好像只有71了，这怎么回事？问了医生也还没回 ...

加油哦 3 天前 460 4 # 急淋病友的房间 #
九个月大查

一个人来北京大查，一切顺利，改为一个月查一次血常规，停了大白片，只需要吃一种药了。

wanbb 2024-11-8 297 9 # 灌点热水 #
中危急性髓

急性髓系白血病中危，不移植单纯化疗能好吗？

弟弟一定会好的昨天 20:24 78 2 # 急髓病友的房间 #
移植后2年了，口腔溃疡一直都有，不算多，但是不舒服

到现在还一天吃着一颗激素，请问大家口腔溃疡最后都是怎么好的？

快乐的NN 昨天 08:51 125 6 # 老年病友的房间 #
每个人都有自己的人生剧本 .

扛得住涅槃之痛，才配得上重生之美

钢铁直女 2024-12-13 643 19 # 听说爆照回血快 #
求助，有没有康复后脑梗的患者

昨天早上起来，身体右半边不能动弹，吓坏了家人，打120急救，到医院检查，说是脑梗，可能是动脉粥样硬化导致的脑梗，说来也神奇，溶栓药用过以后就恢复知觉了，手脚也可以动了，现在转到住院部 ...

薛大海昨天 11:02 302 10 # 日常白问 #
急髓白血病低谷期反复发烧，38.5-39.1，烧五天了

急髓白血病低谷期反复发烧，今天发烧第五天了，只发烧不咳嗽，烧到最高点的时候冷发抖，输布洛芬就热然后慢慢退烧，但是布洛芬只能管用几个小时后面还会再烧起来，推地塞米松也没用，只能退到38 ...

月牙昨天 08:01 112 5 # 急髓病友的房间 #
求助

1.7号的骨穿外送在博仁做的mrd是0但是骨髓形态有0.5%的幼稚淋巴细胞，16号的在北人做的mrd0.04%,骨髓形态好像没有看到幼稚淋巴细胞了，这种情况到底是复发没？病人已经进仓在做移植了这个效果会 ...

折火昨天 13:51 198 3 # 急淋病友的房间 #
睡不着

我现在回输也快半年了，疯狂的馋火锅，山西麻辣拌，麻辣香锅，上海风味鸡柳，果仁烤面筋，无名缘肉沫米粉，云南过桥米线，安庆馄饨，肉夹馍，睡不着 ...

暖暖的惊鸿前天 22:42 181 8 # 急淋病友的房间 #
暴瘦42斤

亲们，有没有移植后7个多月，还在暴瘦的？我已瘦了42斤，从68公斤瘦到现在的47公斤，似乎目前还在瘦

天空静好 2024-12-27 501 11 # 急髓病友的房间 #
腱鞘炎

大家移植后有没有经历过腱鞘炎的呀，真的很疼安，医院开了药膏抹了感觉不起作用，大拇指僵硬，曲伸困难

Loay 前天 20:55 86 5 # 暖白立体声 #
回忆录3

10.6从科技城医院出院，去了永鼎医院，拿到了科技城医院的出院记录，看到一行没看到过的指标。那时候不懂这些是什么意思，上网搜说是急性白血病中M3最好，M3又叫急性早幼粒白血病，就想着这里 ...

飞天小猪前天 21:16 163 0 # 说说心里话 #
肺部感染

移植两年了，这次有点咳嗽去当地医院看了，拍了肺部ct，显示有点感染，挂了几天水感觉没什么用呢？该怎么办

862883 5 天前 274 11 # 急髓病友的房间 #
海压竹枝低复举风吹山角晦还明

时间过的真快，一眨眼就3年半了，第十三次大查顺利通过。还记得当时老爸生病治疗的那段时间最放不下的就是还没看到我成家。这几年过去，我结婚成家了，他的孙子也马上百天啦。然后老爸 ...

万载皆空 2025-1-5 323 12 # 康复报道处 #
10年

一转眼移植后10年啦.以前看到别人移植后1000多天，2000多天。那时候我就在想我能不能做到？日子一天天过去，现在我也做到了，现在也是3开头的四位数，马上就可以4开头。友友们一起加油把开头的 ...

雷紧裤腰带 2024-12-9 2078 98 # 康复报道处 #
工作求助，求各位前辈指点

各位哥哥姐姐好，这是一篇工作求助贴，希望各位能够给点建议和指导。本人河北人，女，99年生，21年6月份毕业于中南财经政法大学（211）财政学专业，经济学学士学位。因为生病的时候正在考研， ...

张张张不辣 2025-1-3 1337 15 # 复学就业和日常 #
移植后多久和宝宝接触

2023年12月开始化疗到2024年4月移植期间一直都是老爸老公和我三个人一起奋战的，出仓后满月骨穿后老爸就回家啦，当时就剩我和老公自己两个了。 ❓多久和宝宝接触的 2024年6月初婆婆和可爱多来的 ...

Pure 3 天前 237 4 # 一点经验供参考 #
北人西直门入仓

昨天办理了入仓手续，现在习惯了网络支付，手机在手天下我有，没想到，入院交押金的时候，微信支付宝，限额，一个月只能5万，不论现金还是信用卡，一个都不能刷，最后还是转账到实体卡，才 ...

芜蘅 3 天前 631 28 # 急髓病友的房间 #
水房里的小可爱

病房门口正对着水房，今天突然发现有个小可爱在看着我

penny 3 天前 154 2 # 随手拍一拍 #
三年多还能发疱疹

带状疱疹真的太疼了，现在就是被扎的“紫薇” 第一天发现，立马吃阿昔洛韦，美团买了个阿昔洛韦软膏涂第二天立马挂血液科，因为主治当天不坐诊，看的别的医生，结果让我去看皮肤科，照了红光， ...

平安果 4 天前 269 11 # 急髓病友的房间 #
长夜将明，福杯满溢（12）

虽说在抑制期内，相关的治疗一点没落下。膀胱炎一直没好，医生判断说是因为病毒的原因，上了抗病毒药，又是更昔洛韦，又是西多福韦的。白细胞低用了升白针，血小板低用了升板针。小溪、激 ...

r9lyg 3 天前 260 5 # 说说心里话 #
长沙，我明天回去了

这一年多以来第一次走了这么多步数，感觉脚已经不是自己的了。果断买下明天的火车票返程，娃说啥也没有玩的感觉，我只想说老母亲实在想回家里躺着了。人太多吃个臭豆腐都排队半小时还是回小 ...

喜安康 3 天前 113 2 # 随手拍一拍 #
掉头发会掉到什么程度？

妈妈刚确诊时一直发烧，为了方便就把头发剃短了，诱导了两个疗程才缓解，都没有掉头发，以为不掉了呢。这次巩固疗后大概15天开始掉头发了，一撮一撮的掉！不过她本身头发多，还看不出来。她觉 ...

飞天小猪 6 天前 200 8 # 老年病友的房间 #
苹果橙子汁

之前都是用隔水炖炖橙子，后面发现可以这样：苹果一个，橙子一个➕400毫升农夫山泉倒入破壁机，按豆浆模式，榨出来就是酱紫的啦！！方便又好喝，主要是大冬天需要热热的，在北方随便掏个水果 ...

Pure 3 天前 129 5 # 暖白立体声 #
冒个泡！报个平安！

福生无量天尊！各位家人们平安喜乐啊！哈哈哈我这也有段时间没出差冒泡了，今天出来给大家报个平安！时间过得真快啊！转眼还有12天就要过年啦！我这出仓也有26天了，一切顺利吃的好喝的好， ...

小盆儿友 5 天前 366 12 # 急淋病友的房间 #
回忆录1

2024年的国庆假期，是个不平凡的假期。先简单介绍下情况，我老家是山东的，爸妈都还没退休，我大学毕业后定居苏州。爸妈平均两个月会来一次苏州，节假日我也会带女儿回山东，由于去年国庆假期结 ...

飞天小猪 4 天前 250 2 # 说说心里话 #
没胃口！

嗨各位家人们我又来了！这不前两天我这刚说完我能吃能喝的，真是有点打脸了。赶上这几天减激素，加上一个输的液，弄的我是嘴里吃东西又不是好的味道了，还有点吃不下去。这可怎么办？那就 ...

小盆儿友 4 天前 187 5 # 急淋病友的房间 #
长沙，我来了

今天来长沙了赶上了反向火车票优惠价格是真实惠橘子洲算是打卡了吧一万多步我们是走累了到了酒店直接外卖点了一个还不过瘾再来个KFC 完全放飞自我开心想想明天带娃去哪玩吧 ...

喜安康 4 天前 94 4 # 随手拍一拍 #
get新技能

新技能get 静脉采血拿我妈当实验者静脉采血一针成功过两天可以尝试自己给自己采血了[哇]

皮皮鲁 4 天前 163 2 # 说说心里话 #
露台初见雏形

这个填土和种植到了盲区想象是美好的种植盲区买假花得了

二姐—Shu 4 天前 94 5 # 随手拍一拍 #
过年套装安排起来

明天再染个头发粉色的去年就想粉色被六个小时的操作时间吓退上周剪头换了托尼剪完拔凉拔凉的出了店门赶紧买了俩脑子今天和二哥大战乒乓球一身汗好爽 ...

二姐—Shu 3 天前 110 3 # 随手拍一拍 #
爱美之心

上午家门口农场转了一圈，这天气很多开车过来水库垂钓的人，承包的老板还在大肆开发，听说目标很大，还在融资，预祝他成功。下午穿上妈妈给我买了许久的红裙子，心情美美哒！也许是很久没有穿 ...

喜安康 2024-9-25 286 4 # 听说爆照回血快 #
移植还是不移植

请问一下大家，这三个基因突变还用移植嘛，还是说保守治疗。病人目前55了，正在天津血研所进行第三疗。#白血病#移植#但愿世上人无病 #与病魔抗争 ...

咚咚锵 2025-1-9 451 9 # 日常白问 #
长夜将明，福杯满溢（11）

按R主任的说法，我们是未缓解进仓，移植前又查出染色体异常。属于高危中的高危。不能有丝毫的大意。所以即便现在指标很低，也要尽快第一时间进行巩固疗。我们一开始是很纠结的，但R主任非 ...

r9lyg 4 天前 250 5 # 说说心里话 #

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