导读-最新回复 - 暖白小屋

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甲减的肥胖啥时候能减下来

一个月才瘦两斤~ 这几十斤啥时候才能瘦

维妮昨天 22:42 45 3 # 灌点热水 #
暖白武汉线下活动结束啦！

终于和大家见面啦，线下活动意义应该就是看到真实的人，心里感觉更踏实，聊天可以更轻松，几位教授非常有亲和力，我们还拉着黎纬明教授录科普视频，黎主任特别的支持特别感谢大家的支持参 ...

十柒岁 8 小时前 70 2 # 见个面吧 #
与暖白的第三年

今天有幸参加了暖白在武汉的“把握新生”主题活动，3年前我刚确诊，心里的恐惧身体的疼痛，一次次的化疗一次次的呕吐，每一次吞下的药片，每一笔不堪重负花下的医疗费...都让我觉得人生好 ...

听风昨天 22:19 45 1 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺昨天 21:22 52 8 # 康复报道处 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 昨天 07:10 112 7 # 日常白问 #
最近的程小厨好像有进步一点点

歡欢欢. 昨天 20:45 19 0 # 灌点热水 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活昨天 17:50 68 3 # 急淋病友的房间 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王昨天 08:49 141 7 # 急髓病友的房间 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑前天 08:31 150 4 # 灌点热水 #
暖白武汉线下活动！快来见面吧

时间：周日下午1点至3点半地点：柏适酒店 3F 天兴洲厅专家：武汉协和黎纬明、王超群、何静，中南医院陈飞内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还有一对一的专家义诊可以咨询报名链接 ...

十柒岁前天 07:47 80 3 # 见个面吧 #
东山海边别墅

同事们半个月前就商量着以家庭为单位，去租个别墅，玩个一天。好久没有带小孩子出去玩了，我也答应了，不确定他会不会跟我一起去，去就一家四口，不去就我和女儿。 6.6日是个好日子，正好是女 ...

Wwei 昨天 21:07 50 1 # 游山玩水 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 5 天前 304 15 # 康复报道处 #
移植后三年想要中药调理月经

各位小伙伴们大家好，我目前移植后3年3个月了。上次大查时候问了主任可不可以中药调理一下月经，他说可以去调理了。之前一直吃芬吗通调理的，吃了就来，不吃就不来。我这里离江苏比较近，所以想 ...

月亮上的折耳兔 2026-5-19 185 2 # 暖白闺蜜局 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 3 天前 192 4 # 暖白立体声 #
皮肤

移植后快两年了，有没有出现脚底皮肤干裂，四肢指端发红的情况啊？

壮哥昨天 22:22 44 2 # 日常白问 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 3 天前 47 2 # 灌点热水 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制 3 天前 49 1 # 一点经验供参考 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 3 天前 74 3 # 康复报道处 #
时间啊时间

妈妈四年啦！没有轰轰烈烈的庆祝，因为每一天已是最大的幸福分享一张NASA拍摄的宇航员在阿尔忒弥斯2号遥望地球的照片。个体看来再天大的事，不过是浩瀚无垠宇宙其中一颗蓝色星球上的沧海一粟 ...

护旗手 3 天前 139 8 # 康复报道处 #
有没我移植之后考教师的呀，教资体检能过嘛

现在大三下，教资校考已经过了，好害怕到时候体检过不了，我还是师范生

立风. 2026-5-31 369 16 # 日常白问 #
别再等待

刚刚差点找不到发帖子的入口以前不是右下角有个加号吗现在没有了？昨天夜听看到的一句话 “想看的风景，现在就出发；想见的人，今天就约；想做的事，别等“合适的时机”。很认同，特别是 ...

喜安康 2026-5-31 133 2 # 灌点热水 #
嗨，我又来了，多出现，让你们记得我

那天，姐姐被医生找去谈话了以后(二次移植费用70w)，姐姐说20w还能努努力，70吃不消！讲真，就算有钱，我可能也不想看了，总觉得会人财两空！那时候，觉得生无可恋了，感觉命不久矣了！回家以后 ...

钱娇娇 2026-5-31 781 22 # 游山玩水 #
又出来打工了。

两个月前拍的，我都忘记发了，哈哈哈哈

第一帅石榴 2026-5-30 122 8 # 灌点热水 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 昨天 11:06 133 11 # 排异GVHD交流 #
四年整啦

健康平安就是福前天 02:13 58 4 # 康复报道处 #
移植后

重生之创业篇

传奇 4 天前 150 6 # 灌点热水 #
肺排治疗分享（个人经验仅供参考）

1.肺排了找血液科医生还是找呼吸科医生？个人经验：首先还是要靠血液科医生的，因为我们的致病原理和普通肺部问题发病原理不一样，势必治疗手段会不一样。当控制期间出现严重肺部感染时，需要 ...

penny 2025-1-25 2595 17 # 分享你的小爱好 #
永远太远了跟我一起去吃冰吧

咕噜咕噜 4 天前 60 2 # 美食和健康 #
老年移植后管理，路遇EB病毒

暖白小屋真是心灵的驿站，抗白路上一切顺利心情好时想来分享，遇到拦路虎时也想来这里看看。 5月26日，回输＋47天，常规复查发现EB病毒4次方，医生让第二天去住院部等床位，入院治疗。入院赶紧 ...

愿父亲康复 4 天前 180 9 # 老年病友的房间 #
家人们家人们你们有过这样的经历吗？

第一次诱导化疗，吃完维奈克拉后吃饭，感觉有点恶心，吐出来了，想起药很贵又活生生吞回去的吗快说你们都吞过！啊啊啊啊啊啊啊啊啊 ...

天下无ai 4 天前 152 9 # 日常白问 #
兄弟姐妹们，一定要清楚自己picc耐不耐高压！

之前我去做ct，戴的picc，我不知道耐不耐高压，我爸也不知道，如何，那个下面维护就写的耐高压！然后那个主院区医生一开始没看到，拿针挑我小肉肉，挑了半天，想打造影液扎不进去血管，后来她看 ...

天下无ai 4 天前 161 2 # 日常白问 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 4 天前 76 0 # 灌点热水 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 3 天前 94 0 # 暖白立体声 #
冒泡

各位家人们平安喜樂！又是好久没出来冒泡了，可是我每天都会进来看看！这不我前几天去回店做了个543天的保养，经过各种检查一切正常挺让我欣慰的！就是这保养费用能打个折就好了毕竟是博仁店的 ...

小盆儿友 7 天前 238 6 # 急淋病友的房间 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复前天 00:13 112 1 # 老年病友的房间 #
2025.7.17五年毕业复查

好久好久没来小屋了，因为平时照顾俩哥，当然主要是因为懒，5年大查必须记录一下，结局一切都是美好的，相信小屋里的战友们也会一切如愿 14号到北京，17号住院大查，按大哥规划必须先安排一波吃 ...

韩娟娟 2025-7-21 1241 20 # 复学就业和日常 #
急髓M2移植后马上五年

还有两个月满五年（移植完第二年就上班了），当初医生说我是挽救性移植，如今我重新活了我命由我不由天每天坚持五公里也相信大家都会好起来，加油 ...

传奇 2025-7-23 1474 19 # 康复报道处 #
化疗期间可不敢喝酸奶！

我是m2b，诱导化疗期间喝了口常温的瓶装酸奶，给我喉咙搞得那个刺痛啊！赶紧吃了几片西地碘，这才慢慢好转。咱就是说不敢突然尝试新食物了。背景是连续15天亚胺培南+万古霉素 ...

天下无ai 4 天前 117 3 # 日常白问 #
一疗后就进仓可以吗？

各位战友们好，我老婆26岁今年4月15号确诊急髓MLL-AF9基因突变，目前在天津血研所治疗，一疗后骨髓原始细胞2%，MRD也是阴性，就是她的那个融合基因还是弱阳性0.07，这边医生建议我们现在就可以 ...

MLL-af9 4 天前 242 9 # 急髓病友的房间 #
头发两年了还是很软很塌

啥时候会恢复正常

猛猛干 4 天前 115 4 # 日常白问 #
请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？

请问大家骨髓干细胞，大家都回输了多少毫升啊？我是 560ml

任平生 4 天前 122 4 # 日常白问 #
虚汗出的厉害，钾钙钠都低了

6.3号白细胞升上来了，晚上喝了个黄芪的补汤，结果晚上的虚汗出的更厉害了。

惜沁 4 天前 112 7 # 灌点热水 #
有在301看过的朋友吗？

我老公在北京301医院确诊急髓性白血病，住院治疗，但是总感觉和医生沟通很困难，医生说的也不是很清楚，只是让相信他们不知道301在这方面怎么样？当时比较着急住院，后来才知道人民在这方面更擅 ...

雷霆 2026-5-30 240 13 # 急髓病友的房间 #
复发后cart桥接移植

治了不到两年，也是成功当上百万宝宝了，希望不会人财两空 2030.10.23来此还愿

hovo 2025-11-28 507 7 # 急淋病友的房间 #
白血病移植五年｜于笑，一个演员的第二次开机

引言最近在朋友圈，看到于笑老师的最新动态，一个骨穿室外的的小视频，配文：这就是最后一次了，我坚信#五年之约。去年和于笑老师见面拍视频的时候，他还说：自己要做四年大查了，但就是想 ...

九九制 2026-5-29 255 2 # 暖白立体声 #
北人和陆道培哪个花钱少？

妈妈今年五十岁，2024.2.12查出有急性髓系白血病，现在一直在县城的医院等待结果，妈妈一开始做腰穿也没有提醒我们要平躺休息，感觉十分不靠谱。今天出的检测结果显示抗核抗体IgG阳性，问了一下 ...

山东宽粉 2024-2-15 3806 26 # 急髓病友的房间 #
急髓M5移植一年啦

一年大查顺利，万里长征的又一次阶段性胜利！致敬勇敢的暖白们和同样坚强的暖白家属，我们都是好样的，加油！他恢复的很好，但是血项有时还会波动，我的心情就像过山车。可能我还是不够勇敢， ...

H.Y 6 天前 181 6 # 康复报道处 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 2026-5-19 221 0 # 急髓病友的房间 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 5 天前 141 5 # 排异GVHD交流 #
选择真的好难

很后悔也很自责，到现在也不知道怎么办，自以为已经带妹妹去了相对好的地方，实际上总是换来换去医院，四次化疗一点都不缓解，第四次流式残留8%是最少的，当时坚决不想强移，因为确诊时有医生说 ...

幸运降临 5 天前 640 17 # 急髓病友的房间 #

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