导读-最新回复 - 暖白小屋

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上海线下活动:17号上海同仁医院，下午2点30分，不见不散

⌚️9月17号，本周四，下午2点，上海同仁医院×暖白线下活动，来报名参加啦 ⭕️由刘立根主任和杨莉主任主持，暖白十七带队现场科普+答疑，还有【会后咨询】地点:同仁医院一楼的科普馆，会有 ...

好柿 2 小时前 5 0 # 见个面吧 #
今天的早餐煎了一个圆圆的荷包蛋

山山 10 小时前 21 2 # 灌点热水 #
第二阶段化疗中

急淋b费阳ikzf1基因缺失第二阶段化疗中，肺部还有一些感染在打消炎药今天是上环磷酰胺的第三天，医生说量比第一次大一些，我很恶心，一吃饭就吐，闻到炒菜的味道也吐，我能感觉到我很饿，但是 ...

Gor.Yeojin 昨天 19:55 74 5 # 急淋病友的房间 #
+1838

今天去做了五周年复查 1、乙肝没有抗体了，需要补乙肝疫苗 2、因为吃芬吗通需要定期复查乳腺，这次去没有在我们本地做乳腺检查，本来想着复查回来再去做，结果今天教授顺便给开了一个乳腺检查， ...

六六昨天 20:59 131 4 # MDS病友的房间 #
求问！！有没有跟我一样血象过山车的？

我二疗完一个多月，用的伊达比星+阿糖3+3，中间有两次靠阿伐曲血小板涨到一百多，两次都跌到20左右，血红中间涨到70过，后面又跌到50几，打升白白细胞到了2点几，停了现在跌到1点几了，有没有跟 ...

毛线球前天 21:10 105 11 # 日常白问 #
我想问一下移植后全面复发还有髓外二次移植的几率还有多高呀

移植后全面复发还有髓外，想二次移植成功率会不会太低了。。。目前髓外都还没下去我是不是想的有点多了。。。

怡生平安昨天 12:10 380 17 # 日常白问 #
T-MDS

爸爸70岁，7年前胃malt淋巴瘤行4个R-CHOP后结疗，23年后开始新冠感染后白细胞和中粒有所下降。25年做了骨穿和基因，发现原幼细胞3.42%，基因有突变ASXL1，染色体5q-（问了几位专家建议观察）；2 ...

棟芳 7 天前 192 8 # 老年病友的房间 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 2026-8-31 616 35 # 康复报道处 #
向阳而生！

大宝前天 14:47 39 2 # 灌点热水 #
每天都是新的一天

他打算等过年后就要去上班了，算算还有半年，到时候就是结疗后一年半了，适合吗？去上班也好，能有点事情做，聊聊天，心情也轻松一点。 ...

Wwei 3 天前 182 11 # 日常白问 #
下周一抽血做配型

希望全相合，拜托了

Liu 3 天前 177 11 # 灌点热水 #
北京大学人民医院西直门院区附近住宿

各位病友们好，我想问一下，在北京大学人民医院西直门院区附近租房，租什么样的小区比较合适？今天刚动身去北京。

summer 前天 14:58 107 3 # 日常白问 #
骨髓纤维化

有aml治疗过骨髓纤维化mf-3级的友友吗？不到三个月凭空出现，确诊时活检还没有啊。

天下无ai 前天 23:15 108 5 # 急髓病友的房间 #
出院回家

哎呀！真是神速啊！今天就出院回家了！回家躺着去！这疼痛的劲过了，终于可以好好的睡觉了！能回家了真好！就是十一不能出游了 ...

小盆儿友 3 天前 120 6 # 急淋病友的房间 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 1244 7 # 一点经验供参考 #
美剧《群星》

今天看了这部剧的解说。是惊悚片的风格但不是惊悚故事。讲的是波粒二象性的事（大概吧忘掉物理知识很久了）这个被观察者“观察”到的自己可能在另一个没被“观察”到的自己没有生病 ...

行走的实验数据昨天 00:35 42 0 # 灌点热水 #
明天手术

各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地 ...

小盆儿友 6 天前 265 9 # 急淋病友的房间 #
异地医保备案问题

请问大家，如果去燕达陆道培，异地医保备案是要转到河北还是北京？

nn一定会好 6 天前 133 2 # 日常白问 #
移植24年并顺利退休的她，给我们写了一封信

这是一位造血干细胞移植24年的战友，写给所有正在路上的人的一封信。 2002年8月27日，一张血常规报告单改变了她美好的生活——彼时37岁的她，是一名中学英语老师，因为喜欢，女承父业选择了这个 ...

九九✨ 6 天前 165 3 # 康复报道处 #
今日下雨没法运动

今晚下雨没法运动，吃点好的，明天继续。

狗蛋爸爸 7 天前 97 5 # 美食和健康 #
供者体检ebv阳性有影响吗

目前骨髓库供者体检发现ebv阳性，需要吃药两周再复查，这个后面有影响吗，因为我现在已经三疗完一个月了，现在肯定是需要四疗了，我爸现在也开始做供者体检了，这个后面应该怎么打算呢 ...

Cheng橙 7 天前 142 2 # 急髓病友的房间 #
结疗297天

所有报告都出来了，一切正常

Wwei 4 天前 96 3 # 康复报道处 #
医保新规来了，血液病患者看病到底会有什么变化？

图源：国家医保局3.0版分组DIP专场解读直播现场 9月2日，国家医保局发布了按病种付费（DRG/DIP）3.0版方案。并于9月5日在中日友好医院、9月6日在北京儿童医院，分别举行了DRG/DIP解读专场直播。 ...

九九✨ 3 天前 144 1 # 专家观点 #
腰穿报告

腰穿报告

与我同行昨天 19:09 6 0 # CML病友交流 #
虚假的天气

我以为夏天结束了没成想，才凉快几天，又又又又又又热完真是错把台风当秋风

维妮 5 天前 39 2 # 灌点热水 #
半年大查出情况

半年大查先前已经停药13天了，激素已经停了一个多月了。，准备回老家了，结果查出这样的一个情况，很苦恼，害怕是真菌感染。但罗医生说是小排异，我真害怕它会反反复复罗主任指示，甲泼尼龙 ...

乔~ 5 天前 209 0 # 急淋病友的房间 #
碰到了幸运草，还有美丽的格桑花

不存在错过，在那里就是会看到的，没有看到，说明属于你的四叶草还没有出现，但是，总会有的，耐心等待，不要灰心，不要放弃，等到时候，就会出现的。就算没有幸运的四叶草，也有美丽的格桑花 ...

山山 5 天前 86 1 # 灌点热水 #
两年。

道阻且长，行则将至。不知不觉间，两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输，差点被坐过山车般的血压折磨晕倒，还好，一切都过去了。偶尔也会因为病耻感，不愿意说话。慢慢的我也释怀了，既来 ...

小狗饭馆 4 天前 315 16 # 康复报道处 #
北人通州排仓大概要多久？

8.18号挂的移植医生主任的号，8月26日接收到移植医生的短信，9.1号挂上的移植医生的号，9.4号在中华骨髓库启动的供着高分辨。请问这样进仓还要多久呀？ ...

nn一定会好 4 天前 97 3 # 日常白问 #
吉瑞，这是不是最贵的靶向药了

平安健康就好 5 天前 136 5 # 灌点热水 #
黎纬明教授谈慢粒｜什么是慢粒？

它在学术上的正式名字是:慢性髓系白血病。它是血液系统的一种恶性疾病,通常简称为:慢粒。从发病率看，慢粒是很罕见的，大约只占到所有癌症的0.3%，占成人白血病的15%~20%。一般人群中，大约 ...

九九✨ 5 天前 25 0 # CML病友交流 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 2026-7-24 144 0 # 灌点热水 #
钳合度100%

回输后+26天

大D 2026-8-21 165 1 # 灌点热水 #
7

青蛙6677 7 天前 93 3 # 灌点热水 #
急淋标危医生怎么都不建议移植呢

初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗 ...

快要治不起了 7 天前 273 7 # 急淋病友的房间 #
二次移植快5年了

谈了个男朋友快一个月了只是和他说过生过免疫系统的病他能接受但没说白血病怕吓到他但是又怕以后时间久了感情深了有欺骗的感觉又遇到这样情况的友友吗 ...

苹果汤 7 天前 514 14 # 康复报道处 #
2026.9.4祝大家一年更比一年好

9.4日是世界白血病日，晚上9点下了江苏省人民医院的患教直播，看到手机屏幕上跳出，“去年的今天您在济南”的提示。找了去年我发的9.4线下活动的帖子虽然大家在过去的一年，也需要跑医院 ...

好柿 7 天前 115 3 # 康复报道处 #
今天跟鱼友交流

说活石底部最好架空让水流流过感觉弄完没有原来的好看活石拿下来的时候还掉下来一只小螃蟹，应该是一直藏在活石里面。只有指甲盖那么大，跑得太快没来得及拍 ...

行走的实验数据 7 天前 49 0 # 分享你的小爱好 #
半年了

今天是回输的180天，刚好半年。移植的时候以为满半年就可以做很多事情。每天都活的小心翼翼，自我感觉一切都很顺利。没有感染，有点轻微的皮排，其他排异有没有我不知道，也许只是一瞬间就过了 ...

刘^O^洋 7 天前 230 3 # 日常白问 #
今天换完水两只游得挺欢

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行走的实验数据 2026-9-6 57 0 # 分享你的小爱好 #
8月25日

记录下这个日子阳历嘛来水个贴我的一年复查一切都好小问题不足挂齿主病因就很好吃饭运动情绪 … 在努力改变

二姐—Shu 2026-8-25 279 3 # 灌点热水 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 2026-9-3 431 21 # 急淋病友的房间 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 2026-8-18 232 6 # 日常白问 #
移植三年大查染色体原位杂交99.5%

移植三年，染色体原位杂交99.5%，发现1个XX间期细胞，有遇到过的吗

千凌 2026-9-6 228 5 # 急髓病友的房间 #
冒泡

带娃上兴趣班在外面等有点饿本意想点份甜品补充点碳水没看清来了份奶茶不喝吧浪费喝了吧晚上睡不着点餐不如意十之八九趁还没下课偷喝中二编：果真睡不着水贴一篇 ...

晴天☁️ 2026-9-6 107 2 # 灌点热水 #
4年了日子过的真快

許愿姐姐 2026-9-6 140 6 # 康复报道处 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 2026-9-5 57 0 # 运动与锻炼 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 2026-9-5 233 8 # 排异GVHD交流 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 2026-9-5 516 7 # 急髓病友的房间 #
儿童急髓m2 目前在贵阳。求推荐北京医院还有医生

想去陆道培，但是这边医生那边主要是成人移植强，现在一疗中，骨髓抑制期哪里都走不了

呦呦 3 天前 109 5 # 急髓病友的房间 #

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