导读-最新回复 - 暖白小屋

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祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 昨天 21:20 70 7 # 灌点热水 #
CAR-T-19注射液治疗25岁（含）以下急淋B患者入

试验药物简介抗CD19单链抗体嵌合抗原受体T细胞试验设计剂型：注射剂 ,规格：30~50mL/袋用法用量：输注剂量为1.5×10^6/kg 剂量范围：0.5～1.5×10^6/kg（±20%），最高剂量不超过2.5×10^ ...

九九制前天 16:47 30 0 # 临床研究招募信息分享 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制前天 16:43 97 3 # 暖白立体声 #
哦耶

辰槿槿尘前天 13:15 45 1 # 康复报道处 #
有效期到八月份的药还能不能吃

有效期到26年8月份的利沙托克拉究竟还能不能吃，近期转了病友的要来吃，但是有个医药代表说临期的药，都没啥效果了。我真的很生气，如果药没效果了为啥还要写有效期，生了这个病本来就没钱了， ...

老公要加油 3 天前 437 14 # 日常白问 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶 3 天前 87 7 # 灌点热水 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松 3 天前 102 5 # 灌点热水 #
没来的日子都在好好生活

哈哈，上个帖子二姐和晴天说我好久没来暖白了，其实还是经常来转转的，只是发帖的好多人我都不太熟悉了，情况也不清楚，很少评论区留言。马上移植四年了，移植后一直困扰我的问题 ...

耿耿 2025-5-18 1264 16 # 复学就业和日常 #
被蚊子咬后咋起红点？

每次被蚊子咬后都起红点，不鼓包，也不痒，这正常吗？和移植前被咬的表现完全不同，大家有类似情况吗？

等谷雨莺時昨天 09:11 73 4 # 日常白问 #
建股骨头坏死，骨关节问题的群了，可以加我微信进群

这是申请链接加我请备注：骨关节进群 https://www.nuanbaixiaowu.com/plugin.php?id=fn_weixinqun&themecolor=F7D856

十柒岁昨天 10:05 49 1 # 灌点热水 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康昨天 10:43 24 1 # 灌点热水 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好昨天 16:42 221 6 # 日常白问 #
喜提蚊子包一个

昨天发现手腕处被咬了个不大不小的包，今天才反应过来，是不是好事？说明体内没那么多药物毒性了，蚊子都敢啃一口了！

回家摆摊前天 23:17 71 2 # 灌点热水 #
黑心香瓜老板

服了，买了五个香瓜，三个坏的。遇到黑心老板，明天早上我要去市场找他白瞎了我25元

维妮前天 22:22 46 2 # 灌点热水 #
脱白后可以养宠物吗？

当养猫的遇到养狗的↓↓ 当然可以养啦，养宠物的好处多着呢！一、心里不再憋得慌，毛孩子提供情绪价值 1. 治病这段日子总容易焦虑失眠、胡思乱想，看着毛孩子黏着你，害怕复发、压抑难过的情 ...

小付666 前天 20:35 123 6 # 日常白问 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 368 18 # 康复报道处 #
移植386天

嘿嘿，给大家听听我唱的歌 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241204/173328248414713_370.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241204/1733282480958248_517.mp4[/video] ...

明天见 2024-12-4 1857 17 # 分享你的小爱好 #
本人堪称不省心患者代表（全是我的经历，本期重点为化疗时期）

大家好我是03年出生一心想做大哥的东北大妹纸于2016年5月确诊ALL-B中高危，并入院进行了三个大化疗，、CAR-T、同年10月18日进仓用药，10月28日回输，因发烧七天，导致我在移植仓待了37天，才自 ...

芝芝为荔枝 2021-10-11 4751 19 # 一点经验供参考 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 2026-5-26 202 4 # 康复报道处 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森 3 天前 185 6 # 日常白问 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 3 天前 120 5 # 急髓病友的房间 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 3 天前 175 9 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 7 天前 211 8 # 见个面吧 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 473 6 # 一点经验供参考 #
兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 4 天前 160 6 # 灌点热水 #
移植后到底能不能开空调？能！但要注意！

夏天到了气温也日渐升高，许多患者移植后虽然身体比较虚弱，但还是难以忍耐高温，家属们想开空调吧，又怕开空调会对患者不好，群里这不就有人问了：移植后是不是不能开空调啊？我们理解大家 ...

九九制 4 天前 122 2 # 一点经验供参考 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制 4 天前 78 0 # 一点经验供参考 #
村巴佬的日常

下午四小时铲草只搞了不到20颗树…… 弄到第三颗的时候，铁锹杆都断了

维妮 5 天前 79 3 # 灌点热水 #
急髓一疗二疗之间需要间隔多久？

亲们，我老公确诊了急髓白血病，目前一疗已经住院15天了，阿糖胞苷7天，阿扎7天，维奈克拉吃14天，现在就维奈还要再吃5天，医生说还需要在医院两周左右。出院后3-4周再做评估，这个间隔时间会不 ...

雷霆 6 天前 253 11 # 急髓病友的房间 #
移植后

长不了头发五公里结束

传奇 5 天前 53 1 # 灌点热水 #
皮疹？皮排？

最近鼻窦炎，开了很多药，中药西药喷雾，然后就起了这个？不知道是药物副作用的皮疹还是皮排？我现在还吃着甲泼尼龙和芦可替尼

EEEEB 5 天前 82 3 # 日常白问 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 5 天前 167 0 # 暖白立体声 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 180 6 # 排异GVHD交流 #
伤残津贴

今天参加劳动能力鉴定，专家简单问了几个问题就出来了两周后出结果，有办理过的友友吗？

结果 5 天前 336 29 # 日常白问 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 220 14 # 康复报道处 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 5 天前 114 5 # 急淋病友的房间 #
移植前检查T-spot弱阳

爸爸待移植移植前检查T-spot有异常斑点试验抗原A为9（＞6）斑点试验抗原B为3 CT看着无异常请问移植后会有结核风险吗

jessi 5 天前 91 1 # 急髓病友的房间 #
围巾完工

给妈妈织的围巾，今天终于完工啦因为随心，所以耗时长了点，大半年了。等妈妈今年生日再送给她希望她会喜欢。这个花色叫相思扣，之前还看到过一个菠萝花，我觉得也挺好看的，打算再给我 ...

喜安康 5 天前 106 5 # 灌点热水 #
5年～

想过无数次，这个日子的到来，今天却心情无比平静，该上班的在上班，该上学的在上学……曾经受的伤、曾经流的泪、曾经那无数失眠的夜，曾经错失去的岁月……一切的一切都是真实发生，却仿佛只是 ...

小徐同学 2025-6-19 1204 16 # 康复报道处 #
正版吉瑞替尼

吃仿制版的基因冒阳医生让换正版的，请问大家正版的吉瑞替尼哪里有？

烟雨 2026-5-11 326 8 # 急髓病友的房间 #
抗击白血病这三年到底对我意味着什么？

今天见到了我的第一任主治，恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌：主治：“初诊治疗结果看下来，还是建议移植。” 我：“如果只走化疗，我还能活几年？” 主治：“1-2年左右，也可能会久 ...

Jeff@BJ 2025-5-20 2274 22 # 说说心里话 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 735 22 # 复学就业和日常 #
髓外复发

急淋移植快6个月，昨天，Pat-CT 显示纵隔淋巴变大是髓外复发吗要怎么治疗

aab 6 天前 303 3 # 急淋病友的房间 #
“把握新生”｜2026年IDH1 AML医患关爱活动武汉站圆满落幕

2026年6月7日下午，由红棉公益基金会发起、暖白小屋联合主办的“把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动在武汉举行。来自各地的急性髓系白血病（AML）战友、家属，以及血液领域临床专家、医保政策 ...

九九制 6 天前 80 1 # 见个面吧 #
移植后一年

我2024年11月7号在北医三院初诊急淋B，今年26岁，贝利妥缓解后衔接移植中间因新冠又复发了，而后做了商业Car t衔接半相合移植。现在移植完11个月了，血项经常波动，大部分略低于临界值是正常的 ...

心想是陈 6 天前 244 4 # 急淋病友的房间 #
求一份在家里做的工作

大家有没有好的推荐呢，在家带孩子，也想有点收入，现在在帮别人抄写教案，这个收入很少，1万字30块钱，每次一周时间差不多100块钱这样，想出去工作，又不能照顾孩子，就想着看大家都是怎么办的 ...

dxb 6 天前 340 14 # 灌点热水 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 12232 129 # 康复报道处 #
越来越好

今天刷抖音，刷到了于笑和小十七会面心中感慨，眼眶湿润好似看到曾经并肩作战的战友看到大家一切都好老头康复的这些日子重心也慢慢转移到身边的生活偶尔回来看看但从未忘记我们这个有爱 ...

兰么么 2025-5-22 1207 11 # 说说心里话 #
在北京熙仁医院看张钦眼科大夫

现在熙仁医院也有专门的眼排门诊啦，只给移植后眼排患者看，不是移植后会被拒诊哟！提前好大夫上挂号（图1流程），挂号支持就诊前一天18点前取消预约，过时不退款。预约好助理会给发具体是几号 ...

Pure 2025-7-8 925 7 # 一点经验供参考 #
关于吉瑞替尼的维持治疗

想请教一下各位专家及病友，关于FLT3阳性患者移植后的吉瑞替尼维持治疗，是否有必要？一般用什么剂量和吃多长时间？您的主治医生是怎么建议的？想听听大家的意见。看了一下关于吉瑞替尼维持治 ...

战斗的小星星 2023-8-20 2319 4 # 急髓病友的房间 #

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