导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

移植前体检发现脑出血，后续AML治疗怎么办

血象低只能保守治疗，至少两个月才能自己吸收，这期间对本病的治疗手段都不敢用，那肯定会复发，距离上次化疗也有一个多月了。

新元昨天 08:09 99 11 # 急髓病友的房间 #
顺利脱白❤❤❤

恭喜我顺利脱白，一路绿灯，虽然还没有去复查，自我感觉良好，在拖延三个月去复查，大家加油哦

@一切顺利昨天 23:12 16 2 # 康复报道处 #
母亲确诊B-ALL，从徐州转院到苏州，对后期治疗比较迷茫

母亲61岁，刚确诊B-ALL，初诊在徐州，白细胞180+，基因检测报告未出，医生说属于高危，化疗加移植，这周一转院到苏大附一院，和老家医院不同，不能24小时陪护，虽然也通过网络、朋友了解的一些 ...

vccc312 2025-3-17 1047 8 # 萌新登记处 #
有17p缺失的急髓病友吗

请问有17p缺失的急髓病友吗，融合基因及时罕见runx1::usp42, 59岁。一疗IA方案没有缓解，确诊前流式72.5，一疗后28.9，开始二疗方案MVAA，已经结束11天，血象还没有恢复，昨天开始有点发烧。想 ...

lanqwer 昨天 14:39 81 2 # 急髓病友的房间 #
吃药后胃疼，请大家分享经验

移植后十月余，也一直吃药。最近因为血脂高，晚上吃一颗他汀，早上的甲泼尼龙也从一颗调整成3颗了，每天早上三四点胃疼，吃点东西稍微有缓解。请问大家有没有类似的情况，是吃药刺激到了吗？ ...

EEEEB 2026-3-4 162 5 # 急髓病友的房间 #
福利社暖白公仔邮寄啦

这几天我会看快递情况，到件后没有取件的，我会私信提醒哈，邮寄的极兔快递如果5天后你还没收到驿站短信，请联系我

十柒岁前天 19:19 68 5 # 灌点热水 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 前天 20:25 128 13 # 康复报道处 #
向阳而生，急淋b移植百天啦

天天盼夜夜盼，终于盼到百天啦！

江风渡策昨天 07:48 40 2 # 急淋病友的房间 #
继续锻炼。

今天风小一些，继续锻炼。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260412/1775955721529728_801.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260412/1775955719034475_741.mp4[/video] ...

狗蛋爸爸昨天 09:01 12 1 # 运动小达人 #
化疗掉发，重新长回来不结实，有没有人也是这样的？

化疗身上的毛毛几乎都掉光了，结疗后都重新长出来了。发现重新长出来的毛居然都不怎么掉挺结实的，以前捋捋就能掉的现在捋捋捋不掉 ...

啦啦哈哈哈～昨天 10:14 53 4 # 日常白问 #
后知后觉

最后还是没有等到你

维妮昨天 11:29 53 0 # 随手拍一拍 #
有在天津血研所治疗的病友吗，寻寻

有外天津血研所治疗的成人病友吗？

韩娟娟昨天 14:08 37 2 # 说说心里话 #
商城上新｜“马上康复”小公仔可以兑换啦

上架了十五个！开始拼手速～

九九制 4 天前 136 12 # 公告张贴 #
桂林看山水，巴马享康养！

一呼一吸皆养生，一山一水尽温柔！告别过往的阴霾，选择来到桂林与巴马这片山水圣地，是给身体最好的仪式感。这里是天然的大氧吧，每一口呼吸都像是在给肺部深度清洗，负氧离子充盈着身心，驱散 ...

玥^_^ 前天 16:58 76 4 # 游山和玩水 #
急淋b移植，三岁多的我居然能翻地啦

这片土地真的荒了三年如果我没有生病，可能这一片会是一片果树我也没有想到，我能拿起铁锹来翻地关键是还翻了蛮多，也种了蛮多树这下真不是虚胖了~~还是有点力量哒！明天还要继续干~~ ...

维妮 6 天前 112 7 # 随手拍一拍 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子前天 09:32 296 21 # 复学就业和日常 #
和儿子的沟通

他三岁那年我和他说等妈妈好了我们就一起去恐龙园今年他六岁了我前两天突然就动力想去游乐园的心思可我自己知道是没办法实现的孩子爸居然还和孩子说了于是今天他问我妈妈，你要和我一起 ...

penny 2026-3-28 245 8 # 说说心里话 #
MDS移植五年啦！

五年前我27岁，儿子1岁10个月，爱人29岁，哥哥34岁，历经辛苦，4月12号进移植仓，在普通病房出院已经是+98天。庆幸的之后的每一天都很幸福，移植1年半养了小猫，两年得时候回归到单位，到如今得 ...

小张有棵许愿树前天 15:30 143 8 # 康复报道处 #
开始我的表演.. 建议带上耳机

这应该算条vlog+心里话 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20200502/1588402563221109_328.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20200502/1588402553046165_811.mp4[/video] 现在我 ...

十柒岁 2020-5-2 8301 33 # 复学就业和日常 #
来云养喵

捡来的时候才3斤，可怜巴巴，乖怂乖怂。半年不到啊，你就8斤多了，小胖子了啊，还嚣张的不行。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775814400664395664.jpg]http://pic.nuan ...

行则将至 3 天前 56 2 # 萌宠乐园 #
常来常念

很努力的在快乐着很努力的在幸福着很努力的在发挥生命力的希望没有来的日子依然很哇塞愿大家一切如愿美好一切美好终将而至未来可期加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20 ...

二姐—Shu 6 天前 199 17 # 随手拍一拍 #
急淋b移植后五年啦！愿越来越好

移植后五年了，一切都好，愿越来越好，过程已经没有那么重要了，重要的是越来越好

只在乎你 5 天前 149 11 # 说说心里话 #
又想起了往事

今晚在路上等红绿灯的时候，看到一辆在哪里等红绿灯，朋友说救护车可以喘红灯，我看了看说:“大概病情不是很危急的吧！”思绪不由的飘回到2022年5月31号.那天我带着老公，还有婆婆，一堆行李， ...

许宝的秋宝 5 天前 131 5 # 说说心里话 #
快五年，锻炼但体力大不如以前了

香橙战宝 4 天前 122 11 # 运动小达人 #
移植4年的日常，打牛奶的大男孩

✨✨✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260410/1775819798607896818.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260410/1775819798607844325.mp4[/video]

李中二 3 天前 90 6 # 复学就业和日常 #
移植后的维生素D缺乏和补充

虽然日光紫外线是维D的主要来源，但对移植初期患者来说，出门晒太阳与将皮肤长时间暴露在太阳底下都存在一定风险（怕晒出皮排），所以移植初期患者普遍缺乏维D 文献链接 https://read.qxmd.com ...

健康蛊前天 19:11 110 5 # 科普知识分享 #
想钱呀

生病之前，事业单位，所挣不多，却也够用。生活平静、平淡、平安。生病之后才知道：世人慌慌张张，所图不过碎银几两，偏这几两碎银，能解世人慌张。疾病夺去的，不光是健康和财富，还有 ...

耿耿 2021-7-9 1385 6 # 急髓病友的房间 #
爸爸确诊急髓，5年了！

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟医 ...

韧苇儿 2026-2-3 793 25 # 康复报道处 #
老年急髓二疗后，骨髓抑制要持续多久？

3月14日～3月20日打完了阿扎胞苷，后面就是回家吃维奈克拉，今天28天最后一天维奈克拉吃完去复诊问问医生。不知道这个骨髓抑制要持续多久，居家护理有点担心，只能多多注意消毒防护了。 ...

努力K 3 天前 85 4 # 老年病友的房间 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇 4 天前 106 5 # 日常白问 #
眼排，最近他克莫司滴眼液紧缺，如何购买

我的好朋友患上了白血病本来以为做了移植之后就解脱了没想到还需要长期使用他克莫司滴眼液实在是经济上有困难不知道大家有没有什么推荐的替代药或者别的购药渠道 ...

暖菲菲 4 天前 195 3 # 急髓病友的房间 #
慢粒单移植，满月了，坐等骨穿结果

今天已经是新生的30天，刚好一个月。前天做了第一次大检查，除了骨穿的基因和契合度报告还没出来，其他所有的报告医生看了都还是说挺好的。但是有三个报告的箭头比较多。有点小开心是因为上次 ...

刘^O^洋 3 天前 92 10 # 说说心里话 #
我想聊聊关于女性

关于女性你们移植了，多久来姨妈的？我移植两年半多了，没有来姨妈，已经两个小孩了，不打算生小孩了，有必要去调理姨妈么？不调理姨妈会有影响么？ ...

坚强张 2026-4-5 382 13 # 暖白闺蜜局 #
治疗的这几年，孟母六迁，你都搬了几次家？

今天想了一下，这三年多，居然搬了6次家了，好可怕第一次搬家，是在确诊的医院旁边租的，当时刚确诊，老的病友就和我说，要租房子，送饭，但是没想到碰上疫情，不让接触别人，也就没送饭，房子 ...

dxb 前天 00:37 167 11 # 说说心里话 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 889 22 # 康复报道处 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 655 21 # 康复报道处 #
移植第九年啦，找对象

2026年3月20，刚好是我移植完的第9年。在今年希望自己能找个对象吧

酒酿小鱼干 2026-3-20 495 12 # 康复报道处 #
家属分享｜抗白是医学、经济和人性交织的极限压力测试

本文来自：阿萌8958。他的妻子2021年不幸罹患白血病，从2021年深秋到2023年岁末他陪伴妻子全力抗白，遗憾的是最终他的妻子不幸离开。他说：快三周年了，心里的创伤依然还在，结合自己的经历写了 ...

九九制 4 天前 192 2 # 说说心里话 #
好柿你说的啥？

我的帖子被十七删掉了，说不让我在这里拉票

啦啦哈哈哈～前天 09:46 147 2 # 争当暖白自来水 #
4个月没有运动了，

继续加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260408/1775615691791628_319.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260408/1775615689340493_998.mp4[/video]

狗蛋爸爸 5 天前 38 4 # 运动小达人 #
诚恳请教各位病友前辈们，关于头疼和化疗的问题

确诊m4eo，现在第一次化疗结束，骨髓抑制期也结束了开始涨细胞。但是我涨细胞的阶段就一直持续神经性头疼，做了头ct没问题，就需要一直吃止疼药，止疼药劲儿过了又开始疼，请教下大家这种情况还 ...

w锦前天 11:59 123 8 # 急髓病友的房间 #
急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶 4 天前 255 15 # 康复报道处 #
“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启

由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。但这几天，我们不断收到消息： “刚看到活动，还能发吗？”“一直想参 ...

九九制 4 天前 54 0 # 公告张贴 #
体内CAR-T（U96）治疗CD19阳性复发/难治性急性B-ALL患者招募

试验药物简介 U96是一种靶向CD19的体内CAR-T细胞注射液，旨在通过体内直接生成CAR-T细胞，治疗复发/难治性B细胞肿瘤。主要入选标准 · 年龄≥18岁，男女不限； · 明确诊断为急性B淋巴细胞白 ...

九九制 4 天前 37 0 # 临床研究招募信息分享 #
继续锻炼

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260409/1775693703277905_453.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260409/1775693701193422_589.mp4[/video]

狗蛋爸爸 4 天前 20 0 # 随手拍一拍 #
急髓M2，CEBPA双突结疗143天，查血正常

Wwei 4 天前 51 3 # 说说心里话 #
肺排的深渊让人无法凝视

确诊肺排七个月了，从一开始频繁测，焦虑肺功能数值，到现在没有勇气面对，从不影响生活到走路活动一多就气喘，茫然无措，不知道等待我们的未知是什么样，全家人的日子都笼罩在黑暗中，透不过气 ...

加朵 4 天前 182 5 # 儿童病友的房间 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 708 34 # 康复报道处 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 2820 54 # 急淋病友的房间 #
求助各位病友

我爸爸患急性髓细胞白血病M410年了，中间断断续续化疗，停疗期间出现过2次腿麻，手麻像压迫腰椎一样的感觉，化疗之后就不麻了。这次前十几天右眼开始慢慢模糊，右耳听力也减弱，右边肩膀也出现 ...

都要好 2025-9-26 486 8 # 急髓病友的房间 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华