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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
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有在上海市第一人民医院移植的吗
市一移植的都恢复的怎么样呀?
Hwx
21 分钟前
2
0
# 日常白问 #
发发美食贴
一些干饭日常
咕噜咕噜
前天 23:00
65
0
# 吃货朋友圈 #
大家都是移植后多久开始血象正常的啊,白细胞又爆低了
移植后八个月了。不知道是不是达沙替尼的缘故,一直都是低下来靠升白针上去的,现在白细胞中性粒细胞都下来了。(●—●)
鱼妈妈
3 小时前
69
5
# 急淋病友的房间 #
虽有一段心酸史但难掩现在的喜悦和快乐
不想发在朋友圈,想想我还有一处安静的地方,可以避开人世的纷杂,世人的事故; 2006年在北京的一个不上流的学校毕业,便选择了在北京就业, 开始还觉得单位很好的,因为刚成立的一个车间,活不 ...
小太阳蕊
昨天 10:01
254
5
# 复学就业和日常 #
移植后的指甲恢复问题?
刚移植回输后,指甲就慢慢剥离褪去,重新换出来新的,可也移植六年了,指甲怎么还是软软的,一点不坚硬,而且还是歪七扭八奇形怪状的。认识的好多病友,他们指甲大部分都和正常人没区别啊!还是 ...
aka拌面王
5 天前
366
23
# 日常白问 #
正能量来了!!!看看群友报平安吧~
前两天,北京大学人民医院移植群中,发起了“报平安”活动,如图。 看到大家都恢复的这么好,我想把这些正能量发出来,对正在治疗中的病友,应该是一种很大的鼓励! 故个人将部分报平安内容 ...
清风徐来
2020-10-19
9308
67
# 康复报道处 #
血液科病房电话
有没有人知道北京大学人民医院通州院区 血液科病房电话
Y22
2 小时前
47
2
# 就医指引 #
乙肝疫苗
请问大家移植后有打过乙肝疫苗的经历吗? 感染八项检测出没有乙肝保护性抗体,大夫让我打乙肝疫苗,说不打的话就是乙肝易感人群。 我第一次移植后也打过乙肝疫苗,具体时间记不清了,好像是移 ...
喜安康
2024-10-10
260
12
# 日常白问 #
移植450天,还是复发了……
移植450天,今天出的骨穿结果,还是复发了,上周五出的嵌合度,掉到了56,我就知道出大问题了,哎……天塌了,突然不知道怎么办,千防万防,还是复发了,到底要我怎么做……真的有点接受不了… ...
一万
昨天 13:03
1261
18
# 急淋病友的房间 #
肺部感染
肺部感染 洗肺了 感染源也查出了两个,感染指标下降了,但是过两天又升高了怎么回事。
莓心莓肺
3 小时前
21
0
# 萌新登记处 #
三疗后骨髓抑制期怎么那么长?
打完化疗药25天了,白细胞1.3 昨天1.5 不升反降? 大家有这种情况吗,有点慌
朱大侠
3 小时前
29
1
# 急髓病友的房间 #
徒步5公里
晚上总是习惯性的醒来给娃盖被子 根本睡不好 心情就不美丽 还要早起当好妈妈 所以看见孩子总是不整理的东西 就没忍住 这下好了 两个人心情都不美了 送完孩子 特意绕大圈走路去药店买了固龈液 ...
喜安康
昨天 12:27
77
2
# 随手拍一拍 #
轻舟已过万重山
移植满2年了,最初当牙周炎治疗了一个来月,第1次都的验血单还是在口腔科开出来的 跨越2年的验血单。
椒盐
2024-9-17
287
7
# 康复报道处 #
呕吐
家人们,移植完快四个月了,这一个月吐的很厉害,吃什么都呕吐,止吐药都没有效果胃口也不好,自从出仓后吃什么闻什么都是一股子臭鸡蛋味,真的好痛苦啊怎么办啊真的是… ...
東井十四
昨天 18:50
184
4
# 急淋病友的房间 #
快乐时光
这个点 上班的上班 上学的上学 相当于包场 来场喜剧 一个人的放松时刻 这是真正的快乐
喜安康
4 天前
61
0
# 随手拍一拍 #
粉黛子草
跟前公园今年没有粉黛子 驱车前往远一点的公园 赏花 秋花
二姐—Shu
4 天前
66
7
# 随手拍一拍 #
出去玩
下场玩CS
思大淋
3 天前
34
1
# 灌点热水 #
移植2年半啦,大查之前先旅行
不知不觉移植2年半了,感觉从生病后,对于一切事情都看开啦,就想好好享受生活。这次大查之前,和家人先去旅行半个月再去检查,希望一切顺利。 ...
夏美
3 天前
175
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# 游山和玩水 #
449
头年老哥双11 忙的焦头烂额 我刚出仓每天都不舒服 老哥一天至少4 个电话 微信无数 我舒服他就踏实点 再加侄女马上高考了 老爸又确诊肺癌 天天跑北肿 嫂子爸爸积水潭做腰手术 真是一家人分布不 ...
✨大曼✨
3 天前
147
0
# 吃货朋友圈 #
秦岭秋色
秋色 好色之徒
二姐—Shu
3 天前
65
4
# 随手拍一拍 #
移植前疯狂一下
感谢我的朋友们陪我出来玩,一路上都是以我为主,昨天上海风很大,一直怕我着凉提前结束了露营 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/1729398087314550996.jpg]http://pic.nuanbai ...
Hwx
前天 12:23
163
6
# 欢乐时刻上个图 #
骨髓移植73天
口排反反复复,只想希望有个健康的好身体,希望后面越来越好。
天天开心崽
前天 14:01
292
10
# 抗白之路,视频记录 #
好久没来暖白了
才艺展示,有没有觉得这首曲子的曲风很像谁的音乐 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/1729418113847180_144.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241020/172941809400167 ...
馨乐!
前天 17:55
47
0
# 有空弹一弹 #
化疗多了会没胃口吗
如题
平安健康吧
前天 19:53
59
4
# 急淋病友的房间 #
移植后
多运动 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241020/172941710459819_850.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20241020/1729416832271187_129.mp4[/video]
传奇
前天 20:16
114
3
# 运动小达人 #
晒太阳
腿啊腿,啥时候才能正常走路呢?
penny
前天 21:14
93
1
# 随手拍一拍 #
西安变态温度
昨天以前25度左右 大后天23度左右 这两天6-8度 好玩吧 刺激吧 问来西安怎么带衣服 呵 都带吧 穿啥 看运气
二姐—Shu
前天 21:51
55
6
# 随手拍一拍 #
太冷了
吃肉 吃肉贴秋膘 如此便不冷了 啥时候减肥呀
二姐—Shu
昨天 21:32
51
2
# 随手拍一拍 #
半相合移植
我是急琳b,然后亲姐姐给我配型是半相合,想问一下大家,这个全相合和半相合的区别
好运来!!!
昨天 09:03
194
3
# 一点经验供参考 #
有人有北人这边互助献血群吗
这两天血象太低了,陪护家属年龄超了55周岁,不能献血。
lllllLi
昨天 17:30
119
4
# 急淋病友的房间 #
回输➕1109 回家➕1000 上班➕455
时间过得好快呀 已经三年了 回想起感觉还在昨日… 今年好运 ➕1✌ 迎来了我们的宝儿 希望我们以后越来越好❤️ 也希望大家以后越来越好 好运连连 ...
十九遇他.
2024-8-19
770
18
# 康复报道处 #
开启移植后的第7年生活
2018.09.18~今,一天天的算着日子过呢,越来越好,一起加油,我的战友们
薛大海
2024-9-19
1107
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# 康复报道处 #
TP53
有哪位大神能看懂我们这个TP53突变是胚系还是体系突变
抗白必胜呀
前天 18:49
146
3
# 日常白问 #
中药治疗
有喝中药治疗m2急性髓系白血病的不,推荐一下药方,妈妈二次复发医生已经说要保守治疗不再化疗了
如果可以
昨天 11:32
218
4
# 急髓病友的房间 #
深夜记录一下
不知如何开头~~ 心里有好多想说的,不知道在哪里说,思来想去,还是树洞暖白最合适,我们有着相同经历的一群人,可以抱团取暖的地方 我从8月底小朋友开学后,就开始了呼吸道感染,导致咳嗽已 ...
自然而然
昨天 04:53
314
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# 说说心里话 #
准备开个帖子(关于锻炼的)
从我爱人化疗和移植治疗以后,一直给她做一些训练! 一直以来也想为大家做一点事情,奈何自己照顾她,不能分身。 接下来想开一个帖子,写一些关于患者康复训练的事情。 希望可以帮助大家的恢复 ...
杨兆帆
2019-12-22
5385
43
# 运动小达人 #
大家每天多大运动量啊
大家半年都多大运动量啊,晚上睡不着咋整啊
我是狗蛋
2024-8-29
688
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# 灌点热水 #
灌鸡汤
信息大爆炸的今天, 有一些书,并不是非要读的。 有一些货,并不是非要囤的。 有一些群消息,并不是非要看的。 断舍离,生活不简单,尽量简单过。 尤其是生病以后,有一些信息,尽量少看,比如 ...
我是狗蛋
4 天前
174
11
# 说说心里话 #
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾
想必大家都知道,在暖白,咨询疾病和进病友群找十七(儿童患者找艳姐),我和十七的分工是他负责与病友及家属们联系,我来做内容相关的工作。 我是一个非常敏感细腻的人,从我弟弟生病到现在, ...
九九制
4 天前
330
4
# 说说心里话 #
真困惑
本人母亲半合移植十个月,突然被告知维持治疗,看别人的帖子都是移植后前半年维持治疗。九月份骨穿无明显异常,MRD为10的负四次方,WT1为0.559% ...
忘崽糯米饼
昨天 02:25
226
1
# 日常白问 #
嵌合状态
请问完全供者嵌合状态是什么意思
天空静好
4 天前
211
7
# 急髓病友的房间 #
化疗方案
WaHaHa
2024-7-26
286
4
# 急淋病友的房间 #
靶向药
还是我,我又开始吃靶向药了,第一次吃的时候吐了六七次,腹泻,头疼,被迫停了两天,现在又开始吃了。最开始闻不得饭菜味,然后胃特别热,几乎就是靠着水果和白粥熬过来的,后来好点了,就想吃 ...
暖暖的惊鸿
3 天前
234
8
# 急淋病友的房间 #
二移两年喽!
两年大查顺利通过了,检查前浑身各种不舒服,总算是虚惊一场,并且结果出来后不舒服一下子全好了,哈哈哈心理作用没跑了来一顿烤肉庆祝一下,移植后第一次尝试,希望肠胃给点力,别给我拉肚子 ...
小老虎
2024-10-1
542
18
# 康复报道处 #
达沙替尼
今天去付达沙替尼的药钱,药店里的人说达沙替尼未成年不能报要自费,但是以前都能报销,有没有人跟我一样的情况?有人知道怎么回事吗? ...
菲。
前天 17:56
104
5
# 日常白问 #
新人报道啦!
移植已经5年多了!有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了!工作忙碌的时候也会埋怨领导 ,我是一个病人都不照顾我,哈哈哈 刚生病的时候(21岁)我不理解 ,不相信 !为什么是我!唉 ...
向日葵pcy
2022-8-16
13099
138
# 康复报道处 #
骨髓移植康复的第五年
键盘上的字反反复复输入删除 此时此刻的心情 不知如何表达! 曾经幻想五年后的样子 现在也只是简单的两个字 这五年 一切都好!
印第安老斑鸠
2024-5-6
3371
70
# 康复报道处 #
请问15岁急淋是否要做移植呢?基因没事,染色体有两条出了问题。医生也没说危险程度
一疗就缓解了
钻王
前天 17:53
143
3
# 急淋病友的房间 #
校班级合唱 小跳一段
很久没跳啦 凑合看个乐呵 这次是班级合唱指挥+一小段舞蹈 比赛结束 好了 我这个新上任的文娱委员可以休息一段时间咯 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20241016/1729011846598623_340. ...
歡欢欢.
6 天前
144
3
# 复学就业和日常 #
终于迎来十八岁!
不止是十八,还是重生的第三年! 真的感觉自己好好好幸福啊!这次生日过得非常开心! 这次生日比较特别,我分了三批来过,第一批是和家人亲人一起过,第二批是和我的小学好朋友 ...
袁脸葫芦娃
2024-10-6
560
18
# 复学就业和日常 #
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