导读-最新回复 - 暖白小屋

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急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 8 分钟前 2 0 # 急淋病友的房间 #
前年的今天也是下雨️

明天见 2025-6-22 579 8 # 急淋病友的房间 #
临床亚甲减好像自愈了？

得病前就有临床亚甲减，tsh稍偏高，当时大夫说不生孩子就不用管，就没管。得病做了骨髓移植，tsh也是偏高一点，两个抗体也高，主治说不用管。今天抽血顺带做了甲功，居然指标全正常了。 ...

我是狗蛋昨天 16:36 116 8 # 灌点热水 #
移植前阳了

移植前检查新冠阳了，无症状，已经用上P药了，影响移植吗？

坚强机智黄 2024-5-9 709 3 # 急淋病友的房间 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江昨天 09:52 172 3 # 急髓病友的房间 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 昨天 12:21 168 4 # 一点经验供参考 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 6 天前 60 2 # 灌点热水 #
山雨欲来风满楼

️乌云压城｜被天空的暗涌狠狠击中了！ ✨风里带着泥土的腥甜，混着未干的暑气在阳台打转。突然懂了古人说的"山雨欲来风满楼"，原来自然的伏笔藏在每一阵风的褶皱里。此刻只想搬把藤椅坐着等， ...

小葫芦 3 天前 63 2 # 灌点热水 #
昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀 3 天前 260 11 # 灌点热水 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿昨天 06:34 186 7 # 日常白问 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮昨天 23:26 12 0 # 灌点热水 #
检查结果出来了是真菌感染

求助大家：现在依然看不见，只能看到光影，还能复明吗？或者北京有没有看这方面的医生推荐呢？

请让他健康昨天 10:44 133 4 # 日常白问 #
三个日子合一

阴历生日+端午节+重生日，也是很巧了大家端午安康

诺子 3 天前 86 4 # 灌点热水 #
端午安康

雄关漫道真如铁

诺子 3 天前 63 1 # 灌点热水 #
奥雷巴替尼副作用

有没有病友服用奥雷巴替尼也这样啊

大头乐乐前天 18:57 121 10 # 日常白问 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 3 天前 155 6 # 日常白问 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 2026-6-7 305 15 # 康复报道处 #
移植六年｜曾因白血病后长胖40斤上热搜的她，停激素了！...

24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！葡萄架下的少女时光我叫小 ...

九九制 2026-6-13 193 5 # 暖白立体声 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 7 天前 147 1 # 急淋病友的房间 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 6 天前 683 13 # 急髓病友的房间 #
即将异地工作忐忑

自从生病后在家养了三年多，现在要重新回归社会，去异地工作很不适应，要租新房子，离开熟悉的家，要适应人际关系很害怕我以为这些年已经很坚强了，但是还是不够勇敢复工的家人们，可以给 ...

valentina 前天 21:32 254 19 # 灌点热水 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 6 天前 49 3 # 灌点热水 #
回河南支援一下家乡建设

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薛松 6 天前 162 4 # 灌点热水 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 974 21 # 康复报道处 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 815 22 # 复学就业和日常 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 1190 35 # 康复报道处 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 477 15 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 495 18 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3668 15 # 一点经验供参考 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展

本文由入镜/十七整理编辑引言慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是一种非常具有挑战性和复杂的综合征，具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...

九九制 2023-8-23 4014 1 # 医药资讯 #
眼排干眼症强脉冲巩膜镜试戴感受分享

之前在网络上搜索感觉写这方面的人比较少，写写自己的体验希望病友们少走一些弯路我是眼排造成的干眼症，状态最好的时候也要3h～4h滴一次海露，一出门眼睛就又干又畏光难受的不行。做过的治疗 ...

nine 2023-9-25 3065 18 # 一点经验供参考 #
#我给暖白写副字#一封感谢信

趁着宝宝睡着的间歇做点自己喜欢的事情，进仓前写给恩人的感谢信忘记拍照了。午后提笔，可能因为药物，手有点抖，慢慢来，相信以后会写得更好。在视频中把这封感谢信读了出来，依旧对人家大爱 ...

莫莫 2023-11-24 2565 12 # 分享你的小爱好 #
化疗期间可不敢喝酸奶！

我是m2b，诱导化疗期间喝了口常温的瓶装酸奶，给我喉咙搞得那个刺痛啊！赶紧吃了几片西地碘，这才慢慢好转。咱就是说不敢突然尝试新食物了。背景是连续15天亚胺培南+万古霉素 ...

天下无ai 2026-6-4 172 3 # 日常白问 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 2026-6-4 132 1 # 灌点热水 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 2026-6-5 184 3 # 康复报道处 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制 2026-6-5 153 1 # 一点经验供参考 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 2026-6-7 337 15 # 排异GVHD交流 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 456 20 # 康复报道处 #
祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 2026-6-14 322 15 # 灌点热水 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康 2026-6-14 76 1 # 灌点热水 #
第七个100天

penny 5 天前 79 3 # 灌点热水 #
有没有吃同时吃博士和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 5 天前 124 3 # 排异GVHD交流 #
有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 5 天前 398 20 # 排异GVHD交流 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好 2026-6-14 714 11 # 日常白问 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 561 13 # 暖白立体声 #
如果你刚确诊白血病，先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

本文由老版更新而来，感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容，并提出修改意见，感谢大家的支持！本稿由十七成文，雨泽、九九制校对增补。刚确诊白血病时你非常有必 ...

雨泽 2023-12-6 15314 11 # 科普知识分享 #
M4Eo，CBFβ，骨髓移植康复的第五年

键盘上的字反反复复输入删除此时此刻的心情不知如何表达！曾经幻想五年后的样子现在也只是简单的两个字这五年一切都好！

印第安老斑鸠 2024-5-6 9115 75 # 康复报道处 #
两年大查顺利通过之际，说说关于DSA抗体和移植的一些经验

哎呀不知不觉老妈都回输两周年了，回想起来之前经历的种种困难都历历在目，尤其是关于DSA抗体的，当时因为DSA差点移植不了，也踩过很多坑，关于这块我有些自己作为家属的经验，希望能帮助 ...

护旗手 2024-5-29 2971 13 # 说说心里话 #
北医三院洪晶就诊以及挂号流程

洪晶是每周一周三下午出诊，周一500，周三100。我的症状是，眼红，分泌物多，怕风怕光首次去北医三院的，先在微信公众号搜北京大学第三医院-五官科-洪晶。放号时间早七点，每周四放下周三的 ...

肉肉吃玉米 2024-5-29 2606 8 # 就医指引 #
北人王朝华妇科就诊注意事项

张张张不辣 2024-6-8 2826 9 # 暖白闺蜜局 #

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