导读-最新回复 - 暖白小屋

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移植三年大查染色体原位杂交99.5%

移植三年，染色体原位杂交99.5%，发现1个XX间期细胞，有遇到过的吗

千凌昨天 18:16 146 5 # 急髓病友的房间 #
今天换完水两只游得挺欢

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行走的实验数据昨天 19:41 20 0 # 分享你的小爱好 #
半年了

今天是回输的180天，刚好半年。移植的时候以为满半年就可以做很多事情。每天都活的小心翼翼，自我感觉一切都很顺利。没有感染，有点轻微的皮排，其他排异有没有我不知道，也许只是一瞬间就过了 ...

刘^O^洋 8 小时前 93 3 # 日常白问 #
今天跟鱼友交流

说活石底部最好架空让水流流过感觉弄完没有原来的好看活石拿下来的时候还掉下来一只小螃蟹，应该是一直藏在活石里面。只有指甲盖那么大，跑得太快没来得及拍 ...

行走的实验数据 4 小时前 9 0 # 分享你的小爱好 #
2026.9.4祝大家一年更比一年好

9.4日是世界白血病日，晚上9点下了江苏省人民医院的患教直播，看到手机屏幕上跳出，“去年的今天您在济南”的提示。找了去年我发的9.4线下活动的帖子虽然大家在过去的一年，也需要跑医院 ...

好柿 3 小时前 23 1 # 康复报道处 #
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青蛙6677 20 分钟前 3 1 # 灌点热水 #
二次移植快5年了

谈了个男朋友快一个月了只是和他说过生过免疫系统的病他能接受但没说白血病怕吓到他但是又怕以后时间久了感情深了有欺骗的感觉又遇到这样情况的友友吗 ...

苹果汤 1 小时前 38 3 # 康复报道处 #
急淋标危医生怎么都不建议移植呢

初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗 ...

快要治不起了 1 小时前 43 3 # 急淋病友的房间 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸前天 19:56 28 0 # 运动与锻炼 #
4年了日子过的真快

許愿姐姐昨天 11:48 84 6 # 康复报道处 #
冒泡

带娃上兴趣班在外面等有点饿本意想点份甜品补充点碳水没看清来了份奶茶不喝吧浪费喝了吧晚上睡不着点餐不如意十之八九趁还没下课偷喝中二编：果真睡不着水贴一篇 ...

晴天☁️ 昨天 16:58 68 2 # 灌点热水 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九 2026-6-28 771 19 # 老年病友的房间 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据 2026-8-28 128 4 # 分享你的小爱好 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 前天 11:52 330 7 # 急髓病友的房间 #
朋友们，有没有在西安西京医院做过

朋友们，有没有在西安西京医院做过移植，现在恢复良好的病友啊？

雅俗共赏 2022-7-20 2728 15 # 急淋病友的房间 #
CML移植5年了，医生告诉我，以后不用再来北京复查了

5年复查，把报告发给主治医生，他告诉我以后不用再来了。一路走来虽然艰辛。但是我希望你们都要对自己有信心。

鱼兜兜 2025-8-7 2550 39 # 康复报道处 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 前天 16:35 160 7 # 排异GVHD交流 #
一觉醒来两天大腿出现好多小红点

移植两年了，今天一觉醒来两天大腿皮下出了好多出血点，没有凸起，按压不褪色（忽略他旁边的湿疹or虫咬皮炎），这是正常的吗？应该去查啥啊。移植大夫一时半会不一定能接诊。补充说明：血小板 ...

暖暖的惊鸿前天 09:07 178 3 # 日常白问 #
夜间溜达一圈

锻炼身体 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/1788524718569787_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788524689848926_260.mp4[/video]

狗蛋爸爸 3 天前 50 1 # 运动与锻炼 #
四年了

时间过得真快，好久没去复查了

小一 4 天前 288 12 # 康复报道处 #
我说你今天怎么不吃东西了

原来是水太肥长蛋白虫了你俩都吃起自助餐了今天去医院开药忙活一上午，中午急急忙忙回来喂食，结果你俩已经吃饱了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260903/178842480377158_361.jp ...

行走的实验数据 4 天前 85 3 # 灌点热水 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 4 天前 285 18 # 急淋病友的房间 #
生病后精细的口腔护理让我牙周炎吸收的牙槽骨长出来了

这倒是意外之喜

化疗版椒麻鱼 4 天前 118 4 # 灌点热水 #
骨髓移植后腿酸痛

友友们。移植后多走一点路。脚和腿都会酸痛吗？你们会吗？

平安喜乐520 4 天前 155 8 # 日常白问 #
。

。

aab 6 天前 178 1 # 急淋病友的房间 #
等仓期间要不要再打一疗，大家给支支招呀

由于前期在当地没有做配型查体，现在需要等。我是三疗后二十天来的北京医生担心等待过程疾病紧张现在两个选项 1：继续等，不化疗。有疾病进展风险 2：再打一疗，时间更充裕，但是有感染风险 ...

朱大侠 2024-10-24 1700 8 # 急髓病友的房间 #
聒噪

不知名的人怎么那么多

钱娇娇 2026-8-27 384 11 # 日常白问 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇 2026-8-28 239 7 # 康复报道处 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 2026-8-29 89 0 # 专家观点 #
北京航天中心移植仓相关资料指南希望能帮助到您！

ps：根据个人情况而写(供参考) 一、首先介绍一下仓里环境航天中心医院一共有15个仓一面面朝蓝天春暖花开一面面朝走道暗无天日我就是后者你看对面幸福的5号仓可以看到北京初雪而我只 ...

健健 2019-12-1 7171 15 # 急髓病友的房间 #
移植后吃东西经验分享

看见过很多病友说吃不下，体重上不去，我分享一点自己的心得。移植出仓后和所有人一样我也吃不下，恶心呕吐。停激素那个月一口饭在我嘴里都要咀嚼几十下还是吞不下去。不过最难受最 ...

耿耿 2022-10-15 9571 48 # 急髓病友的房间 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干 2026-5-26 934 23 # 日常白问 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 2026-7-4 1157 36 # 康复报道处 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 1166 7 # 一点经验供参考 #
肺排治疗分享（个人经验仅供参考）

1.肺排了找血液科医生还是找呼吸科医生？个人经验：首先还是要靠血液科医生的，因为我们的致病原理和普通肺部问题发病原理不一样，势必治疗手段会不一样。当控制期间出现严重肺部感染时，需要 ...

penny 2025-1-25 3014 19 # 分享你的小爱好 #
EB病毒来了，脖子左侧淋巴结肿大，嗓子疼的很，有什么好的缓解办法吗

爱吃西瓜 2024-4-15 1975 8 # 日常白问 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 7 天前 521 33 # 康复报道处 #
热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 6 天前 319 5 # 说说心里话 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 7 天前 188 11 # 康复报道处 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据 3 天前 52 2 # 分享你的小爱好 #
移植

我想问一下：北京301医院血液科认可第三方做的移植供体配型结果吗？还是必须到本院做

lmj158 3 天前 130 1 # 急髓病友的房间 #
9月4日｜世界白血病日：被按下暂停键的人生，后来怎样了

白血病不挑年龄。它可能落在4岁的孩子身上，也可能落在60岁的长者身上。落在谁身上，谁的人生就被按下了暂停键。但暂停之后呢？这是我们真正想问的。今年世界白血病日，“暖白小屋”和“暖 ...

九九✨ 3 天前 104 1 # 说说心里话 #
移植一年374天

移植后第一次血项这么好，最近口腔黏膜不舒服，用牙膏有刺痛感，辣椒也不能吃，微微辣也不行，请问大家有过这种感觉吗？怎么处理的。 ...

简单爱 3 天前 97 2 # 康复报道处 #
+1826，MDS移植5年啦

五年！庆祝一下吧！还没有去做复查，尽快安排提上日程！其实最近生活很累很烦！我只想当咸鱼只想摆烂可生活不允许，摆烂没人养。还是要继续硬着头皮干我不想干了！我想跑，我想逃离地球 ...

六六 6 天前 266 11 # 康复报道处 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 6 天前 169 6 # 康复报道处 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 6 天前 112 2 # 排异GVHD交流 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了 7 天前 444 17 # 日常白问 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧 7 天前 157 3 # 急髓病友的房间 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 2026-7-5 653 24 # 康复报道处 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 806 18 # 康复报道处 #

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