导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

8.21线下活动圆满

每次线下活动结束后，我都会写下我印象最深的记忆，若干年后，这份厚重也会一直追随我... 这次提前有几个病友和家属跟我约了几个主任的义诊，活动前，我们确认了主任的出席情况，大概什么时候能 ...

好柿 3 小时前 27 0 # 见个面吧 #
第二届ETO病友会完美收官

感谢东道主道培的曹星玉教授和薛松教授，邀请来自河南省肿魏旭东教授，北京人民赵晓甦教授，哈大二院田垚垚教授，苏大附一尹佳教授（线上），道培的宫美维教授（线上），为我们做学术汇报和科普 ...

十柒岁 4 小时前 40 1 # 见个面吧 #
有没有推荐的夏季假发帽啊？

因为不带假发帽我还不好意思的出门，大家有没有推荐的不假的假发帽啊

啦啦哈哈哈～ 2026-4-2 379 4 # 灌点热水 #
今天应该是我这几年最幸福的一天

从我确诊到现在也快百天了，到现在三疗结束难得的一段休息日等待移植，今天跟我爸妈待了一下午，看了场电影吃了顿麦当劳，没错听起来也就是普普通通的一天。时间倒回到18年，我从乡镇农村 ...

Cheng橙昨天 20:06 157 4 # 灌点热水 #
来个瑶带飞

你是一名射手玩家，辅助帮甄姬中开，你一打二放掉红隼，准备收自家小鸟的时候抬头一看，对面中路已匆匆赶来，三人联合强取小鸟，而自家中路两人正卖力清线，清完后由于下一波线马上来到，两人直 ...

青蛙6677 16 小时前 46 0 # 灌点热水 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 7 天前 528 29 # 灌点热水 #
快来看我养的小丑鱼

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260824/1787549025661916_722.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260824/1787549001328660_786.mp4[/video]

行走的实验数据 4 小时前 20 0 # 游山玩水 #
避雷乱加人的骗子

各位要谨慎不要被这个人骗子加好友

嘉禾 10 小时前 151 11 # 灌点热水 #
下个月的口粮到货了

价值11760一盒的莱特，咱也是吃上了

大D 8 小时前 46 1 # 灌点热水 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 6 天前 153 6 # 日常白问 #
移植四年多，考上复旦了！

话不多说，上图，风雨后见彩虹

十柒岁 3 天前 216 8 # 康复报道处 #
嗨大家，好久不见

看到暖白小屋越来越多的宝贝说着5年脱白的喜悦，实名羡慕，多希望我也可以成为其中一员，骄傲的诉说着我的经历和我的故事。可是老天爷就爱开玩笑，努力了4年2个月，还是回到了原点！那么，坦然 ...

钱娇娇前天 22:15 519 8 # 灌点热水 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 2026-8-3 510 16 # 康复报道处 #
北人会拒收病人吗

我妹妹两年半前得了淋巴瘤，目前可能是继发白血病m5，北人会不会因为不好治而不给治疗啊，会不会不让在北人化疗移植

妹妹加油！昨天 16:34 203 9 # 日常白问 #
有没有好心人能给点意见

急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样

西柚9109 前天 15:54 317 11 # 急淋病友的房间 #
这是皮排吗?

一直没啥感觉，不痒也不疼，但就是发红破皮

健康蛊前天 13:05 86 3 # 急淋病友的房间 #
住院见闻

放一张对于最近的我来说最美味的苹果（微波炉版）因为有了一疗的经验，这次特别注意口腔溃疡这些细节，有溃疡但是不影响基本生活，虽然反胃舌头苦，但总体都还好，甚至有几天显得无所事事，准 ...

毛线球 3 天前 134 2 # 灌点热水 #
髓系m5二疗未缓解怎么办

女性，30岁，髓系急性白血病m5，基因突变FLT3-TKD，2个突变，WT1四个突变，+4号染色体异常多一条初诊6月4日，原始细胞百分之73.5，流式分型百分之64 一疗阿扎胞苷加维奈克拉，6月17开始，7月2 ...

A小周 3 天前 212 8 # 急髓病友的房间 #
亦庄陆道培线下见面会

今天的线下活动，收获颇丰，学到了很多，还有幸得到曹星玉教授义诊，还有暖白小屋准备的礼品~感恩今天来参加的病友都是移植后康复好几年的，应该只有我是移植后一个月来参加线下活动的吧！ ...

大D 3 天前 110 6 # 见个面吧 #
慢排福音？

网上看到的一篇文章，黄晓军院士团队发表的对一款未上市抗排异药（TDI01）效果跟踪评估，显著优于已上市的甲磺酸贝舒地尔，有需要的小伙伴可以去追踪下这个药的适应症及效果！ ...

淡淡川 4 天前 155 0 # 排异GVHD交流 #
钳合度100%

回输后+26天

大D 3 天前 79 1 # 灌点热水 #
标危急淋b维持方案

大家有用vp和mm交替维持治疗的吗？

peppa 前天 19:44 66 1 # 急淋病友的房间 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 2026-7-20 724 26 # 康复报道处 #
算鸟算鸟回去继续种地种卖果

这是我移植后的第一份自己面试上的工作没成想哈哈哈哈~~也不知道能干多久最近这数据这边是有点难看，反正是没法完成考核，那就这样子摆烂吧~~ 还能再混一个多️，再拿一个多月的窝囊费 ...

维妮 5 天前 176 6 # 灌点热水 #
移植后抗排异问题！求大家帮看看！

母亲目前移植后八个多月，现确定口排，有白膜，吃东西有些疼，不影响吃饭；身上痒，夜间加重，无皮疹，皮肤无变化，医生没定下来是皮排，目前用漱口水和布地奈德雾化局部治口排没有效果，现在这 ...

加油! 2026-7-14 543 19 # 排异GVHD交流 #
问个问题

有没有小伙伴生病以后去问迷信的然后你们问出来的是什么？我问出来的是我奶奶缠着我

周旭航 2026-7-17 861 17 # 灌点热水 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 1555 36 # 康复报道处 #
聊一聊美国的治疗经历

先谢谢雨泽帮我搞定了账户，终于可以回贴发帖了。在美国做完骨髓移植有段时间了，我写这个帖子的出发点是，希望给大家带来一个看问题的新视角。如果您有什么问题，也可以留言问我。我如果不想 ...

1002 2020-7-10 5075 16 # 康复报道处 #
急髓AML脐带血移植四年

昨天忘记发了，超时十几分钟补发昨天的今天“四”岁啦，冲冲冲，第五年我来啦～和闺蜜一起一起见面，吃饭～最后希望病友都越来越好！ ...

小彭 2025-3-18 2189 17 # 康复报道处 #
急髓M2，我以后不用再复查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 2266 36 # 康复报道处 #
急髓M2，五年小记

上班摸了两天的鱼认真的回忆了一下我的这五年，以后就不会再想它啦。 1.移植前 2020年8月8日上午参加单位体检，下午被医院通知回去复查，被告知疑似白血病。 8月9日上午在贵州省医和金阳医院得 ...

蕊蕊 2025-9-10 1463 19 # 康复报道处 #
MDS急髓变，我毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 2025-9-16 1214 19 # 康复报道处 #
确诊MDS移植后五年啦

重生第五个年头了，希望下个五年十年、越来越好

简单活着 2025-10-27 1414 23 # 康复报道处 #
确诊M2，移植5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 2025-12-21 1302 16 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 1130 18 # 康复报道处 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 2026-8-3 575 21 # 急淋病友的房间 #
求助

有没有人移植后用过能让脸变白一点的素颜霜能遮一点痘印。

乔~ 3 天前 129 6 # 灌点热水 #
哈哈！打卡2222天，还是我儿子的生日！祝各位暖白小伙伴们也要开开心心的！

慕逸凡 2026-8-12 118 6 # 灌点热水 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 2026-8-12 314 19 # 康复报道处 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝 2026-8-13 320 12 # 康复报道处 #
五年今年老二也来啦♥️

今年是祁同志的“第五岁” 两年前有了大宝桐桐今年开启了新的篇章迎来了我们第二个宝宝历尽寒苦终得春暖祈愿诸位病友岁岁安康病情趋稳万事渐入佳境！也㊗️各位所愿皆成好运常在身 ...

十九遇他. 2026-8-15 692 24 # 康复报道处 #
又到七夕节

又到七夕节初恋初吻的日子又到七夕节他天崩确诊的日子真真的成了一半欢喜一半忧伤八月基本都是旅行的日子可这个月份现在承担挺多他确诊日他回输半年回家日我确诊手术日 … 都卡八月 ...

二姐—Shu 5 天前 194 6 # 灌点热水 #
阳光一定会出现的对吧！

第一眼看到报告单的时候，心跳突然加速，泪水涌上眼眶！我掩面痛哭(╥﹏╥)是害怕么？不是！是难过么？好像也不是！可能是脆弱吧，不够勇敢吧！在这三年半的时间里我极力坚强，哪怕难过哭泣，也 ...

钱娇娇 2025-11-19 1396 12 # 复查求祝福 #
带状疱疹

友友们带状疱疹一般多久才能好啊？你们都吃了啥药，后续会神经痛吗？

平安喜乐520 2026-8-9 379 15 # 日常白问 #
有没有急髓M4/M5不移植结疗的

M4或M5，如果不移植，能顺利结疗不复发吗？

健康健康健康 2026-7-27 357 3 # 急髓病友的房间 #
1

1

张大胖子 2026-7-29 331 3 # 急髓病友的房间 #
激素依赖性皮排

感觉自己激素依赖了，一减激素皮排就爆发。已经一年多了，怎么解决

行走的实验数据 5 天前 210 14 # 排异GVHD交流 #
重生日，我的重大任务完成了

吼吼吼，热乎的小细胞就这么给老头输上了明天开始我就要计时了以后每年的今天也是更有意义的一天顺便给大家科普，抽干的流程 1.首先医生会根据患者体重，供者体重来安排循环量（大概意思就 ...

兰么么 2021-7-27 6133 26 # 一点经验供参考 #
有没有郑大一附院移植的uu？

想要讨经验

HYLL 2024-12-21 2036 14 # 急髓病友的房间 #
关于一个中年ALLB从化疗到移植的过程（血研所化疗北人移植）

1️⃣因为每个人的状况不同，所以我分享的也仅供参考，希望可以帮助到大家。个人觉得最最最重要的一是选对医院，因为见过太多不规范治疗耽误病情的人了，二是一定要抓紧时机！对白血病人而言时 ...

大老虎加油 2023-4-9 3126 18 # 一点经验供参考 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华