导读-最新回复 - 暖白小屋

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纠结要不要移植

我妈妈今年55，有糖尿病，他2月份确诊aml m1 有FLT3-ITD DNMT3A NPM1 IDH1 基因突变我们在浙一化疗的，3疗就是缓解了，基因都变阴了，然后这边的医生就是说建议我们移植，但是我妈妈这边不太想 ...

正在长头发18 12 小时前 95 8 # 急髓病友的房间 #
爸爸确诊急髓，5年了！

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟医 ...

韧苇儿 2026-2-3 1298 26 # 康复报道处 #
复发率，概率论

IDH2，BCORL1基因突变，异基因造血干细胞移植，治愈率只有50%，排异死亡+复发率占了一半，这么可怕么，AI给的结论，准确吗？好烦，好迷茫！我想知道，是不是移植复发率低基本都是预后良好的 ...

冬至1122 前天 20:15 201 6 # 急髓病友的房间 #
确诊急髓移植5年了，快两年没来暖白报个到

好像没有什么比这张图更能鼓舞人心了吧昨天在群里看到磁带老师发了红包庆祝移植8年了也才想起来我也8年了十七比我快半个月磁带老师比我慢半个月属于三剑客了这是哈哈哈时间过得真快。我 ...

七里香 2025-8-3 2297 35 # 康复报道处 #
移植后排异的问题

马上移植五年了，肝功能指标还是没有恢复正常，好不容易有一次正常医生让停了卢可替尼停药两个月所有指标又涨了上去，有没有哪位过来人指点一下肝的问题该去找哪位医生看比较好，最好是浙江上海 ...

陪吴先生抗白 3 天前 169 10 # 急髓病友的房间 #
免疫性血小板减少问题咨询

2024年11月确诊急性b淋巴细胞白血病，2025年5月亲缘半相合造血干细胞移植，25年10月诊断复发，25年11月于北人做cd19/22双靶点cart，最后完全缓解至今已有8个月。两个月前检查到血小板偏低后， ...

雨等云迟 3 天前 149 3 # 急淋病友的房间 #
8月2日，来上海，见病友，见专家

暖白小屋首次在上海举办病友大会，有这些亮点值得你前来上午：主会场你能获得的 1.血液肿瘤15年发展史 2.患儿从确诊到康复上学 3.于笑和他未婚妻医生的故事 4.医保和医药下午：成人白血病分 ...

十柒岁前天 17:02 72 2 # 见个面吧 #
移植选哪个医院好

安徽人mds确诊半年，病程发展快北人医生让我尽快移植，但他那边排仓太慢，说可以让我回合肥省立医院移植，但是我担心我变异的基因点预后不好，合肥不能很好的处理。想来问一下有没有更好的地方 ...

生产胖子的布丁昨天 00:08 176 3 # MDS病友的房间 #
幼儿园文凭，这算是混到手了

别人都办升学宴呢，我也在这悄悄地为你祝贺，祝你毕业快乐，祝他天天快乐，38度的大热天，虽然带着口罩，在人群中显得那么的与众不同，但是你依旧很开心，我本来说人家拍照的时候，你可以取掉呢 ...

dxb 2026-7-3 215 5 # 灌点热水 #
《感受，观察》

去感受，去观察，世界缓缓的展开，我们都会有无限可能✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260724/1784902043043780546.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260724/178490204 ...

本心ᥫ᭡ 3 天前 80 4 # 灌点热水 #
马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心前天 14:44 125 2 # 灌点热水 #
打了流感疫苗

最近好多感冒的，害怕了

狗哥 2021-9-18 1464 9 # 急淋病友的房间 #
好久不见

来自明明的朋友圈偶尔的潜水(一年一次hhhhh) 刚做完骨穿四年顺顺利利也来到了第十年往后的二十年三十年四十年一起吧贝贝们~ ...

张明明 2026-7-19 355 17 # 灌点热水 #
例行诈尸证明我还在

巴伐利亚 7 天前 150 5 # 游山玩水 #
便秘有什么好方法？

平均每3-4天才解到一次大便，最后还是用开塞露才能解出来，不太想依赖开塞露了。

好好妹 3 天前 130 8 # 日常白问 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 3 天前 39 0 # 灌点热水 #
髓系

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励

吉安 3 天前 121 3 # 急髓病友的房间 #
甲苯磺酸索拉非尼片

大家好，我想问一下关于索拉非尼片的问题，昨天闲来无事查了一下我吃的药都有哪些副作用。发现这个索拉非尼片的副作用是这样的，然后呢索拉非尼我是2月9号开始吃的。我1月中旬出现过皮排，住了 ...

喜乐^ 3 天前 206 21 # 日常白问 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 7 天前 330 25 # 康复报道处 #
移植后半年啦

移植后半年啦希望大查顺顺利利，启航回家

就到 6 天前 124 5 # 灌点热水 #
这个班是非上不可吗？

最近桂林的天气仍旧雨雨雨雨雨雨雨雨也不知道‍♀️这个雨啥时候才下完~~ 都这样子，怎么上班，滴滴打今天这个班是上不来一点~~ ...

维妮 6 天前 107 4 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 4 天前 35 0 # 见个面吧 #
五年了

到苏州了，见了主任，主任说我记得你，你现在过的很好啊，脸红红的，人胖胖的。主任看了查血单子，让我不用做骨穿，说你血项连个箭头都没有（其实是有几个箭头的）可以不需要骨穿。 ...

耿耿 2026-7-17 748 43 # 康复报道处 #
7.18暖白河北场线下活动

每次暖白的线下活动，我都愿称之为奔赴。暖白的伙伴从五湖四海而来，河南，辽宁，上海，山东...只为一场遇见... 去年活动的时候，我的口罩还是焊在脸上的，今年都能摘下拍照啦。午餐的时候，我 ...

好柿 2026-7-19 160 6 # 见个面吧 #
移植后

这双拖鞋从进仓开始跟着我，现在还在用马上六年了

传奇 6 天前 201 8 # 灌点热水 #
各位暖白，这次是我们自己的的大会

就在这几天暖白参加了第三届培爱病友会。从2017年我确诊ALLb，到现在也快十个年头，还记得刚加入病友群时候，进群就让我“爆照”，我当然是一脸懵逼，还不好意思发，但群里大家都在起哄“不 ...

十柒岁 6 天前 273 5 # 见个面吧 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 5 天前 76 0 # 灌点热水 #
航天731 17岁移植四个月恢复如何？

乔~ 5 天前 220 3 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 2026-7-12 79 0 # 运动与锻炼 #
移植三年的旅行之新疆

三年复查后开启新疆之旅，第一站~蓝宝石般的赛里木湖！

youyou 2026-7-12 218 9 # 游山玩水 #
移植后大查

想问下大家在陆道培移植后大查可以在老家大查么，因为前期花费太多了，实在是没有钱了

毛毛虫 2026-7-18 458 9 # 日常白问 #
先取悦自己

前几天自己一个人跑去看了《功夫女足》，影厅里孩子们看的哈哈大笑，我也看的哈哈大笑，那刻开心、放松、自在。该抽身就抽身，该放松就放松，这份来之不易的生命，本来就该用来好好的善待自己。 ...

喜安康 2026-7-19 137 3 # 灌点热水 #
回输3个月免疫重建咨询

回输3个月了，免疫重建淋巴细胞亚群CD3，CD4，CD8全部是0，只有CD19出来了，有病友遇到我这种情况吗？是不是延迟太厉害了？有什么好办法改善一下吗？ ...

wayne 4 天前 188 4 # 日常白问 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 5 天前 367 9 # 急髓病友的房间 #
肌酐升高

请问大家有吃靶向药导致肌酐高的吗？一直口服达沙替尼，换了普纳替尼依然高，肌酐越来越高，医生说暂时停药观察，请问大家这种情况应该怎么办呢，可以看哪个医生？有推荐吗？谢谢大家 ...

山海相逢 6 天前 144 4 # 日常白问 #
化疗之后便秘怎么办

最近几天打阿扎胞苷这两天死活拉不出来…吃乳果糖又会恶心请问大家可以用开塞露嘛？因为我没有用过这个有点害怕……会不会痛啊

沼泽猫 2026-7-17 154 4 # 急淋病友的房间 #
急髓tlserg融合基因到底是怎么回事？有专业人士解释一下吗？查了一下还是不太清

医生说，这种情况很有可能人财两空，到底多可怕这种急性髓系tlserg融合基因，白血病分类大致有哪些？

向日葵微笑向暖 2022-4-25 2359 8 # 急髓病友的房间 #
查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。但： 1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心 2、今天融 ...

打怪的丸子 2025-6-12 1379 18 # 萌新登记处 #
勇闯318

挑战高海拔这是去年的行程去年跟医院干上了今年来是来了人怂的一批心里很是害怕二哥一直鼓励加油go go go [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260720/1784513159342240_771.jpg] ...

二姐—Shu 7 天前 167 5 # 灌点热水 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 267 5 # 灌点热水 #
好久没来发帖了！来报个喜！

消失的这段时间主要在学习。在家自学了一段时间，复学了一个学期，然后总算是完成了迟来了好几年的高考！成绩也算是非常满意啦，在只上了一个学期、而且只去半天的情况下考到这个分数，真的 ...

小老虎 2026-7-4 743 36 # 康复报道处 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友 2025-11-24 566 8 # 萌新登记处 #
67岁，慢粒急变，T315I，无基础病，移植还是保守治疗

我舅姥爷今年67岁，这个月突然确诊慢粒，已经是急变期了，目前在省立医院一疗，平时身体都非常好，完全没想到会生这么大的病，这边医生说移植风险也很大，纠结是移植还是保守治疗，家里人打算一 ...

大毛 2026-7-19 191 2 # 老年病友的房间 #
淋巴细胞绝对值

朋友们，有移植后淋巴细胞偏高接近正常值上限的吗，移植后淋巴细胞一直都在1.3-1.8左右我急淋移植后马上一年半了，最近复查血常规发现淋巴细胞绝对值2.79接近正常值上限（3.2） 6.6日的时候 ...

alex6666666 2026-7-19 217 5 # 急淋病友的房间 #
《重新出发》

人生从来不是设定好起点的轨道，而是一条可以随时重新出发的直线。祝你我我们都能够绝处逢生，柳暗花明，重新开始！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260411/1775910264667449151.j ...

本心ᥫ᭡ 2026-4-11 639 20 # 康复报道处 #
当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。然后，身体垮了。 ...

九九制 2026-7-15 272 1 # 暖白立体声 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 2026-6-22 395 22 # 康复报道处 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 313 6 # 康复报道处 #
费阳急淋移植后10个月，肾排

单纯大量蛋白尿，肌酐滤过率都正常，彩超正常，做了肾穿说是慢性排异导致的，医生说要么激素加他克莫司，要么激素加利妥昔单抗？请问哪个好一点啊，免疫抑制剂在七个月的时候就全部停了，加上他 ...

alex6666666 2025-12-2 562 5 # 灌点热水 #
求助:肾功能衰竭在北京看哪个医生比较好

因为最近血压一直高，查了24小时尿蛋白，还查了肾功能，都有问题，原因是找到了，这个问题是不是要找专科医生看比较好呀。有没有类似的战友，求支招 ...

许宝的秋宝 2022-7-3 2670 13 # 说说心里话 #

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