导读-最新回复 - 暖白小屋

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记录一下~相隔两年，爬山去了

登山过程虽然慢，但到登顶了很快乐。

格子半小时前 4 1 # 康复报道处 #
大理苍山

苍山很美，以前只知道洱海。没想到苍山也这么惊艳。

庞江浩昨天 15:36 58 2 # 灌点热水 #
茁壮成长

我和我的小菜园茁壮成长

✨大曼✨ 1 小时前 4 1 # 吃货朋友圈 #
又下雨了

晴一天还真就只晴一天手术69天后开始打乒乓球一个小时一身汗快球使劲儿的角度刁钻的一概不接大汗淋漓是爽的肩膀在这个过程中貌似没那么痛这两天挺悲伤想想这个右侧以后都是这种病态 ...

二姐—Shu 1 小时前 5 0 # 随手拍一拍 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生 2025-9-17 940 32 # 康复报道处 #
请读下一页

歡欢欢. 2025-9-18 169 7 # 急髓病友的房间 #
够不到的，上不完的树

一天天不乱飞飞盘不是看不见就是够不到飞盘所以大姐家族都会上树快三岁的大姐啦！

维妮 2025-9-18 91 2 # 萌宠乐园 #
移植医生选择

急淋b移植加cart序贯后复发目前在道培化疗有推荐的二移主任吗？目前在纠结曹星玉卢岳和张建平主任本来想去博仁咨询咨询吴彤但是肿瘤90%了，来不及了先在道培开治了。目的：就是想以最后一 ...

rr的pp 2025-9-18 393 8 # 急淋病友的房间 #
慢粒的骨穿的基因定量检测报告有哪位大神可以帮忙看下，谢谢

余生随心 2025-9-20 119 4 # 萌新登记处 #
慢排眼睛一直有分泌物怎么办

二次移植3年10个月慢排眼睛一直有分泌物怎么办之前用过环孢素滴眼液效果不行

苹果汤 2025-9-20 173 5 # 说说心里话 #
股骨头坏死

股骨头坏死最近走路巨疼，有没有股骨头坏死置换的病友交流一下经验，给我点勇气

Luckiness 2025-9-23 368 12 # 急淋病友的房间 #
上一个疗程MRD阴性这MRD阳性

急性髓系白血病这么快嘛中间搁了一个月就从MRD阴性变成MRD阳性求病友给点经验求大神给点指导

髓系肉瘤 2025-9-24 204 2 # 急髓病友的房间 #
疑似慢粒！血研所住院骨穿求助！

之前白细胞，中性粒细胞，淋巴细胞一直在边界值，今天检查血象恶化，之前没有原幼细胞，今天检查出原幼细胞，网织红细胞也不正常，本人症状很多，除了没有高烧外，血液病所有症状我都有，这几天 ...

HallofFame 2025-9-28 330 11 # 萌新登记处 #
国庆的漫展

国庆参加本地小漫展，还是挺有意思的~还遇到一个高中生在挑布鲁可的星球大战曼达洛系列，他大概没想到会有一个“真的”曼达洛人向他走来吧！（最后一张图） ...

慕逸凡 15 小时前 48 2 # 听说爆照回血快 #
移植后的1226天

好运报道～

健康平安就是福 19 小时前 70 6 # 康复报道处 #
补牙

上午补了个牙，我的大门牙，坏的挺深的，以为要挑牙神经了，打磨的很深了也没见出血，拍了个牙片一看，坏的这一半的牙神经长歪了哈哈哈哈哈哈牙神经就这么意料之外的保住了就差那么一丢丢不过 ...

Hello冰冰☜ 12 小时前 47 3 # 欢乐时刻上个图 #
今天是化疗的第三天

一切都好，老婆也没什么反应，一早做了个血常规，血项更低了，白细胞1.7血小板90，不过都是正常反应，人还是很精神的，医生查房又提醒了让吃低脂餐。顺顺利利 ...

胜利就在前方 12 小时前 61 4 # 急淋病友的房间 #
＃我的抗白故事＃

2021年12月2日，老公因为低烧，没食欲，还咳嗽去医院做了彩超（我强烈要求下医生才开的），彩超医生看了检查情况，让我老公去抽血，我们都没有意思到问题的严重性。小县城血液报告结果一般都是 ...

许宝的秋宝 5 天前 251 13 # 急淋病友的房间 #
TLS-Erg

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励，本人移植三年半了

萱萱 11 小时前 60 1 # 暖白立体声 #
蹦蹦车

好朋友的卡哇伊三轮车带着我溜达溜达诉说一下各种生活中的琐事放学回家

二姐—Shu 5 天前 64 0 # 随手拍一拍 #
站在病人角度说说家属充当的角色

听说读万卷书不如行万里路，行万里路不如阅人无数确实遇到过很多家属，由于各种原因，不仅帮不上忙，还徒增病人的烦恼。这个故事是朋友A的公婆，连朋友什么时候复查，一个月吃多钱药都不知道 ...

好柿 4 天前 242 6 # 说说心里话 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 4 天前 274 15 # 康复报道处 #
化疗在家休息期间可以化妆吗，有什么推荐的假发呀

想画画淡妆，打扮打扮消磨一下时间，有没有推荐的好用的假发呀也不知道后面移植完如果吃一些激素药会不会变得不太好看了（我看很多会有激素脸，还是有点提前焦虑的 p ...

小嘻 3 天前 145 6 # 急淋病友的房间 #
心态远不如之前

之前住院移植心态都很好反而现在心态差到爆炸生活工作感情真的压力好大每晚十二点一两点才睡

六六 3 天前 258 12 # MDS病友的房间 #
还在下雨

真真的成了烟雨西安已经有水雾气大楼了太阳快出来吧

二姐—Shu 3 天前 46 0 # 随手拍一拍 #
又是吃的一天

巧克力欧包自己手打的牛肉丸油浸黑胡椒蘑菇做的恰巴塔刚出炉太好吃了糯米藕西贝凉糕三蒸三晒山东苯枣晚上叫爸妈来吃饭嗝儿～又是吃饱的一天厨房溜溜站一天都不累我爱厨房 ...

✨大曼✨ 3 天前 107 4 # 吃货朋友圈 #
开始炫砂糖橘啦！

家里种的，根本摘不完！来福都要来吃砂糖橘～这个丰收的季节来了来了干不完的活也来了来了

维妮前天 09:57 95 4 # 随手拍一拍 #
大理继续躺平。

今天遇到个小狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251012/1760245680553208_878.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251012/1760245657705942_921.mp4[/video]

庞江浩前天 13:07 106 7 # 灌点热水 #
心疼

移植回家第二天，看着年迈的父亲为我忙前忙后，有种说不出的心疼。

简单爱前天 20:32 144 8 # 日常白问 #
感谢国家政府积极实施三明一体保障病人

恐惧(恐伤肾)比疾病本身杀伤力大多了。很多病不是病，只是身体阴阳失衡了。相信我们自己身体有强大的自愈力。信任和喜乐的心乃世间最有用的药。治疗中的相信自己能恢复健康，康复中的相信自己已 ...

陈小姐姐凹凸曼昨天 05:56 137 5 # 说说心里话 #
晒晒太阳

快2个月没出门了今天第一次出门晒太阳突然有点恍惚了

香橙战宝昨天 14:26 32 0 # 说说心里话 #
别说兄弟不讲义气！啥好事儿都想着大家呢！

事情是这样的，最近呢和一个超牛的M3患者姐姐建联了（已经8年了）她是在2017年愚人节确诊急性白血病，M3高危类型化疗早起并发肺部感染导致呼吸衰竭败血症颅内出血在中心ICU抢救10天后成为中 ...

九九制昨天 18:32 208 5 # 争当暖白自来水 #
移植后的eto

移植后前半年都是阴的，从第四个月开始打阿扎巩固，打了四个疗程做骨穿冒阳了0.0086%，后来又打了一次骨穿0.0053%，打完第六次阿扎骨穿0.013%这种情况常见吗，是阿扎没啥效果了吧，心里很犯愁呀 ...

douhuihaode 昨天 15:20 173 6 # 说说心里话 #
雨明天给放假一天

明天没雨下了40天明天给休假一天城墙都长苔藓了

二姐—Shu 前天 21:35 49 0 # 随手拍一拍 #
这次的包子很成功

又开始霍霍面粉了，好像越来越进步了。中午做无糖小馒头，孩子吃了挺多个的；晚上十点多一时兴起做素菜包子，做到了十一点多，起锅刚吃了一个。明天老公就可以吃包子了，家里仅剩的一点点菜， ...

Wwei 昨天 06:09 73 1 # 说说心里话 #
化疗的第二天

今天是化疗的第二天，我老婆是没有什么不好的反应的，就是体温35℃，主治医生说的大后天打门冬，让这两天低脂饮食，营养科的医生专门来询问了日常饮食习惯，过两天打门冬专门配低脂餐今天打的药 ...

胜利就在前方昨天 15:22 88 3 # 急淋病友的房间 #
终于见着太阳了

太不容易了为期四十天今儿见着太阳了明天开始又下一眼看过去下到月底呢烟雨西安

二姐—Shu 昨天 21:48 56 2 # 随手拍一拍 #
移植的复发可以最大程度避免吗？

急淋b高危一疗mrd转阴，目前在二疗可能三疗后就要移植了，好害怕移植后复发，看网上很多移植后复发的案例

健康蛊昨天 07:48 377 11 # 日常白问 #
喝豆汁熬秋梨膏

事实证明这地道豆汁地道北京人也喝不了去了牛街溜达到前门潘家园结束吃了清真烤肉唱了歌吃不了的百香果猕猴桃梨熬成百香果酱猕猴桃酱秋梨膏放冰箱冬天喝北京这天晚上叫老爸老妈来吃 ...

✨大曼✨ 5 天前 111 4 # 随手拍一拍 #
+1432天快忘了多少天了。

一个人来云南旅行 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251011/1760151557701145_924.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251011/1760151540544745_622.mp4[/video] ...

庞江浩 3 天前 123 4 # 游山和玩水 #
急淋B复发二移求助

急淋b复发二移，在陆道培这边，现在在犹豫张建平主任的董大夫组和曹星玉主任的马薇医生组。目前了解到说张主任那边淋系经验丰富一些，曹主任这边二移经验丰富一些。不知道如何抉择。病友能不能 ...

rr的pp 2025-9-23 298 1 # 急淋病友的房间 #
急淋B移植三个月复发

请问友友们，二次移植，需要注意什么，我移植三个月复发了，骨髓库的全和的，现在来道培而已二移，这次也还是只能骨髓库配型急淋B复发的 ...

19473500 2025-8-27 368 3 # 急淋病友的房间 #
关于贝林妥欧双抗

妻子51岁，22年10月26日在天津血研所确诊急淋b ph+ ，ikzf1阳性，融合基因ablp190阳性，融合基因定量147.29% ，wt1定量0.25% 治疗方案主要是口服维奈克拉和奥雷巴替尼一疗结束时（11月28 ...

老宅 2023-2-18 1477 9 # 萌新登记处 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 235 5 # 一点经验供参考 #
好想回家看看我的宝贝

EEEEB 2025-9-26 77 0 # 听说爆照回血快 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1056 33 # 康复报道处 #
三岁了

移植三年了，我也来交卷啦，以后越来越好，加油

要郭好 2025-9-23 213 9 # 康复报道处 #
+1413天

日落归山海，分享最近拍的日落。

庞江浩 2025-9-22 146 5 # 康复报道处 #
来到血研所的第一天

搭乘早上6点半的高铁，9点50到达了天津南，今天是来到天津血研所的第一天，上午办理住院，交了押金，下午做了骨穿，同病房的大哥大姐人很好，主动聊，天，还给讲一些小常识，整天感觉还是不错， ...

胜利就在前方 5 天前 183 3 # 急淋病友的房间 #
不懂，是否能移植？

基因检测里说有tp53突变，干细胞移植效果不佳，为什么还是建议移植呢？

祈福 2024-1-5 1400 5 # 老年病友的房间 #

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