导读-最新回复 - 暖白小屋

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白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 20 分钟前 2 1 # 康复报道处 #
这么多年了继续加油

加油

狗蛋爸爸 4 天前 73 5 # 随手拍一拍 #
等待表扬

每天的不开心就在做手工的过程中被治愈

penny 前天 23:05 57 7 # 我爱做手工 #
医院的朝阳

D18 慢性疾病+持续治疗+带病生存，从最初的绝望到现在对白的认识

愿父亲康复 8 小时前 46 2 # 急髓病友的房间 #
雪落长安

极美我和蒲公英的约会半年自打我搬家后半年才见面

二姐—Shu 前天 21:50 49 0 # 随手拍一拍 #
围炉煮个茶

️️️️️️ 那就一起烤红薯围炉煮个

维妮昨天 16:32 14 0 # 吃货朋友圈 #
窝家吃吃喝喝

今天冷没出门窝家里看剧吃饭二哥出去一趟给乐同学买了第一支润唇膏

二姐—Shu 昨天 21:27 23 0 # 随手拍一拍 #
7岁女孩急琳T，哈尔滨血液研究所所确诊，五天后转入天津学研所没有查急琳t白血病

哈尔滨确诊后用了四天激素地撒米松，没有上化疗，转入天津后抽血，骨穿，二测，基因突变，流氏，各项指标都没有查出来急琳t白血病，医生建议继续住院化疗，现在迷茫应该上化疗吗？孩子目前状况 ...

嘟乐昨天 22:32 182 8 # 萌新登记处 #
蚂蚁保门诊险咨询

各位小伙伴，有购买蚂蚁保门诊险的吗，想咨询一下大家在上面都买过什么啊，目前我买过海露，米诺地尔，今天去早上起来眼睛突然模糊，去检查了一下，指标都可以，不知道什么原因引起的，移植后也 ...

周旭航 2025-12-9 228 10 # 日常白问 #
早起这件事

关于早起特别是冬天早起对于我来说真的好难之前把娃送回爷奶家住了半个月我每天能睡到八点半不要太爽现在每天又要送娃真是外边天才蒙蒙亮我就得起床感觉才刚把被窝捂热心里就盼着快 ...

喜安康 3 小时前 12 0 # 随手拍一拍 #
两年复查结果

两年了时间过得很快也上班一个多月了祝大家元旦快乐

大海- 5 天前 111 7 # 康复报道处 #
新年快乐

各位战友大家好，吞咽口水时嗓子痛已经2天了其他正常，需要吃什么药，用不用去医院让医生看

康康111111 昨天 11:05 118 8 # 日常白问 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心 2025-11-13 117 2 # 说说心里话 #
2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣

新的一年大家一起平安顺遂，健健康康！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260101/1767282112787922907.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260101/1767282112787860951.mp4[ ...

小嫣 4 天前 38 1 # 听说爆照回血快 #
二疗结束，中枢病变了……

三疗开始，骨穿还算正常，腰穿结果异常，后续该怎么办？希望大家给点建议！

王中王sir 3 天前 239 5 # 急淋病友的房间 #
2026，一切都会好起来的呀

2026的第一天，在医院陪爸爸抗白的第14天，加油啊，一切都会好起来的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260102/1767314537159315_200.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202601 ...

愿父亲康复 3 天前 65 5 # 急髓病友的房间 #
新年头一天

一月一日了呀 2026年的一月一日了倒计时一个月哈哈哈哈哈预备毕业一晃眼儿时间也挺快这一年希望能被善待

二姐—Shu 4 天前 51 0 # 随手拍一拍 #
年复一年，岁岁年年

元旦快乐，一直快乐，虽然今天一直在跑医院，picc管有点问题，但还是要快乐，事缓则圆，希望以后的日子，我们都可以顺顺利利，长命百岁，今天去医院的路上，孩子说，妈妈我愿意用我一年的寿命， ...

dxb 4 天前 58 3 # 说说心里话 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 5 天前 263 14 # 康复报道处 #
2025 年的最后一天闪现一下

很久不见了亲爱的家人们我很好每天都有在认真生活所以经常忘了登录暖白蛇年的最后一天啦辞旧迎新希望新的一年我们会更健康更幸运更顺遂把旧年所有的不顺心通通抛开只管听医生的好好 ...

鱼丸不加粗面 5 天前 80 3 # 听说爆照回血快 #
新年快乐！！！祝大家越来越好！

再见2025！愿#2026#新的一年一切顺利，健康平安好运连连！

珍惜每一天 5 天前 22 2 # 欢乐时刻上个图 #
新年快乐！！！祝大家越来越好

新年快乐 2025年的霉运赶快消失

阿笨 5 天前 18 2 # 灌点热水 #
新年好

你好 2026 未来可期

二姐—Shu 4 天前 58 6 # 随手拍一拍 #
新年的一年

新的一年，希望少去医院，少吃药，健健康康中耳炎……甲流……高小姐最近在家有点破防了

高家小姐要加油 4 天前 62 4 # 急淋病友的房间 #
新年快乐

不求天天精彩，但愿少点意外。平稳过关，就是胜利。

晚芔 4 天前 19 0 # 灌点热水 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 4 天前 121 6 # 暖白立体声 #
用于治疗慢性移植物抗宿主病，贝舒地尔在中国获批上市

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。今日（8月3日），中国国家药品监督管理局（NMPA）官网最新公 ...

小屋播报 2023-8-3 2829 3 # 医药资讯 #
治疗复发难治性急淋B，纳基奥仑赛注射液在中国获批上市

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。今日（11月8日），中国国家药监局（NMPA）官网公示，合源生物 ...

小屋播报 2023-11-8 2058 2 # 医药资讯 #
治疗移植后巨细胞病毒感染，「马立巴韦」在中国获批上市

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。今日（12月21日），武田（Takeda）宣布其全新机制抗病毒 ...

小屋播报 2023-12-21 1722 0 # 医药资讯 #
移植106天元旦快乐

今天终于回家见面啦从192斤瘦到132斤整个人大变样苍白瘦弱有一些毛绒绒的头发精神尚可但是没力气期待今年顺利度过

籽籽籽 4 天前 41 1 # 康复报道处 #
2026第一份礼物｜#2026#我愿活动总结出炉

还记得我们这个跨年活动吗！跨年活动｜2026，我愿…… 今天！到了揭晓结果的时候啦！（悄悄说，这次我们来了个惊喜大放送，所有平台6/8系列都揪住啦，获奖人数直接翻倍）快来看看哪些人被 ...

九九制 4 天前 87 2 # 公告张贴 #
徒步冰爆

曾经失去的都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...

钢铁直女 7 天前 87 4 # 灌点热水 #
极美落日

醉美落日

二姐—Shu 7 天前 63 5 # 随手拍一拍 #
新年假期溜溜哒哒

过新年买新衣

二姐—Shu 3 天前 40 1 # 随手拍一拍 #
我妈妈12月刚确诊AML非M3，有没有大神懂基因突变报告？真诚请教

我妈妈53，25年12月22号确诊，AML非M3型。基因突变报告显示有2个突变，不太懂，在线求大神分析

胖胖胖胖猪子 3 天前 239 10 # 萌新登记处 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

如果你的人生是一本书，你会怎么写的故事？生病前我幻想的剧本是：一个小镇女孩在某一天邂逅了帅气真命天子，男孩觉得女孩有爱心，简朴真诚，两人结婚然后一起孕育一个孩子家庭和睦有点闲钱旅 ...

冰君1 2025-8-12 850 9 # 康复报道处 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1721 38 # 复学就业和日常 #
今天我五岁啦

今天我五岁啦

简简单丹 2025-10-10 546 18 # 康复报道处 #
启航2026

启航2026，新的一年我一定要更好！！！祝大家新的一年顺顺利利平平安安健健康康开开心心！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767193269087511874.jpg]http://pic.nuanbai ...

Pure 5 天前 35 4 # 灌点热水 #
新人报道啦！

移植已经5年多了！有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了！工作忙碌的时候也会埋怨领导，我是一个病人都不照顾我，哈哈哈刚生病的时候（21岁）我不理解，不相信！为什么是我！唉 ...

向日葵pcy 2022-8-16 20471 155 # 康复报道处 #
怎么面对“病”？！

上次做pet ct时，认识了一位髓系移植完100多天的广西病友，她本身就是一个县城里的内科医生，非常热情健谈，一直和我妈妈聊天。她最特别的地方是，她的陪护是婆婆（丈夫的妈妈），而且她的婆婆 ...

圆朗 2022-9-3 2321 14 # 急淋病友的房间 #
活一天赚一天

活一天赚一天但是过得好辛苦啊

小燕子飞飞 2025-12-11 182 7 # 灌点热水 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢？

如题

Kevin.wang 2025-12-11 232 3 # 急髓病友的房间 #
移植半年，马上就到家了

一看2个多月没签到了看着他移植后一个多月都还稳定我也回去工作了周一飞到河北半年大查结束接他回家昨天上午出发开车1300多公里昨晚济南休息一夜他说今晚南京或合肥住一晚吧我说咬咬牙 ...

贝颗麻麻 2025-12-11 207 7 # 说说心里话 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗

10月20多号结疗出院血小板逐渐涨到153最高然后从此开始每次抽血都降一点点现在降到122 想问下这正常吗很担心是不是冒阳了但是白粒红都在有条不紊地长上去，其他的血项也逐渐恢复正常 —— ...

XhYang 2025-12-11 165 7 # 急髓病友的房间 #
如愿

#2026# 我愿我们健健康康平平安安开开心心～愿小朋友们健康快乐的长大（5个家庭组成的儿童团，有小病友也有爸爸妈妈是战友），看着他们多好多治愈！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.co ...

Pure 2025-12-19 85 0 # 灌点热水 #
新年快乐！

时间叠章，告别旧年往事，前路坦荡，奔赴新年春光。2026，平安喜乐，光芒万丈。愿新岁，星光熠熠，其华灼灼!

Jeff@BJ 5 天前 88 4 # 灌点热水 #
新年好

大家新年好，加油。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251231/1767185132720233920.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251231/176718513272013986.mp4[/video]

心里难过 5 天前 27 3 # 灌点热水 #
#2026我愿#大家缓缓生香，年年胜意

新年快乐，呀，宝子们！忙碌的2025的最后一个工作日，刚着急忙慌刚做好了春饼，不管样子多潦草，内核是硬的。

好柿 5 天前 40 2 # 灌点热水 #
五年

我家大爷（二声）重生的第五个生日五年了好像很快，确很漫长一路磕磕绊绊我们不再是我们我们依旧是我们 9月9号寓意很好长长久久 ...

蒲公英 2025-9-9 545 18 # 康复报道处 #

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