导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 1 分钟前 1 0 # 急淋病友的房间 #
笑一个吧

An orange a day keeps cancer away. 笑一个吧，让自己快乐快乐那才叫做意义。最近减停药期间，成眼科常客了，两周去了两次眼科，一次病毒感染，一次炎症，不知道是不是眼排前期哦 ...

想笑 6 分钟前 3 0 # 欢乐时刻上个图 #
快移植了，还是挺激动的

10.2临沂确诊，10.9到天津血研所进行治疗，一疗诱导mrd转阴，二疗贝林妥28天巩固，1.26号左右北人通州院区进行造血干细胞移植。感恩求医路上遇到的所有医护和战友今天整理书包发现了确诊的第一 ...

胜利就在前方前天 22:57 66 6 # 急淋病友的房间 #
浙一医生刚刚发的

请伴有flt3-ITD突变，或者说在吃吉瑞替尼的患者请关注，做骨髓复查的时候请加做flt3分子深度检测，这个检测能达到10-6检测深度，对疾病的整体治疗策略，包括是否移植，是否可以停药等都具有至关 ...

贾诩陪老妈抗白昨天 17:49 161 7 # 急髓病友的房间 #
年终总结

以前上班的时候，年底被老板逼着写小结现在是自己主动写小结好像不写点什么，这一年就白过了就想证明点什么这一年（愣在这里起码5分钟不知道写什么）我努力想想有了！认识了很多聊的来 ...

penny 4 小时前 36 0 # 说说心里话 #
#2026#我愿身体健康，平安喜乐

新的一年希望身体越来越好，心态更稳一点，更专注于当下的生活

这个绘喵不太冷 1 小时前 2 0 # 急髓病友的房间 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 前天 08:09 103 7 # 说说心里话 #
快乐姐今天表演

庆元旦青春很美好

二姐—Shu 昨天 21:39 36 0 # 随手拍一拍 #
徒步冰爆

曾经失去的都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...

钢铁直女前天 11:47 68 4 # 灌点热水 #
极美落日

醉美落日

二姐—Shu 前天 21:40 43 5 # 随手拍一拍 #
有没有急淋t康复四年，5年的甚至更久的

有的话留个赞吧，激励我一下，现在很没信心，害怕。

乔~ 前天 18:50 228 7 # 灌点热水 #
“CR之路，愈你同行”活动有感

昨天有幸参加了“CR之路，愈你同行”病友见面会活动，整个活动持续近四个小时，大咖云集，还有吃有喝有拿，感谢同济医院，感谢暖白小屋。分享一下感受： 1、以为是以奔波在治疗路上的病友家属为 ...

诗聿前天 10:20 87 3 # 灌点热水 #
升白针太猛了……

二疗结束五天了，想着涨细胞吃点好吃的，早上起来去医院验来个血，回家睡了一觉起来看血象，我嘞个去，白细胞涨爆表了，比确诊时候还吓人，怎么个事呢，是不是还要打降白针啊…… ...

郑是在下前天 23:41 83 2 # 急淋病友的房间 #
三年结束，继续努力

上周提心吊胆的来，这周等待打印结果的时候，明显感到心扑通扑通的跳，结果出来了，看见MRD阴性的这一刻，压力瞬间没了，每次做大检查骨穿的前一晚就睡不着，取报告的前一晚也是睡不着，一闭眼 ...

向往昨天 09:19 127 3 # 复查求祝福 #
骨髓移植三年九个月

一直都有智齿这个问题今年一直断断续续的发炎心想直接把它拔了好了于是在这个月的十五号去看了牙科我首先去的我移植的医院：南方医科大学珠江医院去见了主治咨询了她的意见能不能拔答案 ...

咕噜咕噜 4 天前 186 7 # 欢乐时刻上个图 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮 3 天前 29 3 # 萌宠乐园 #
我们的病友会结束啦

感谢同济提供给我们一个专场，能和各学科大咖交流讨论，共促血液病多学科团队合作，提高患者治愈和生活质量当然啦，少不了和暖白们面基和干饭，期待明年再见面！ ...

十柒岁 3 天前 134 7 # 灌点热水 #
有阳光的周末

值得好好记录

二姐—Shu 3 天前 36 1 # 随手拍一拍 #
又到了吃草莓的季节

草莓好贵自己给自己做一盆

penny 3 天前 45 4 # 我爱做手工 #
没味觉很苦恼

在航天用了四天大剂量化疗，有几种是以前没用过的，打基因两天之后没有味觉了，有没有懂的已经没味觉四天了，这个要多久才能恢复？ ...

乔~ 3 天前 96 2 # 急淋病友的房间 #
厚德载物存善心行善事

感恩老天不收之恩，两年多前当医院都拒收我之时上帝为我开了另一扇窗，让我自学食疗养生自救，今天是主日，我要去做见证去分享起死回生之路，让更多人对人生重燃信心。生病不是为了打倒我们， ...

陈小姐姐凹凸曼 3 天前 207 3 # 康复报道处 #
在北京出带状疱疹推荐哪个医院啊？

皮肤科还是血液科呢？

黑白中间灰 2025-12-20 115 4 # 日常白问 #
求助帮忙看看报告

求助，辛苦各位帮忙看看，这个报告是怎么回事，谢谢

今晚睡个好觉 2025-12-23 322 13 # 萌新登记处 #
徒步

可有的女孩不像糖果她们生来就代表勇敢冒险无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...

钢铁直女 2025-12-23 102 4 # 复学就业和日常 #
今天看的cctv生育力保存

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766486389600056897.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766486389599984356.mp4[/video]

Pure 2025-12-23 65 1 # 专家观点 #
我今天接娃

二哥加班前几年这个时候加班医院转圈圈去年今年相对安生了谢天谢地

二姐—Shu 2025-12-23 47 0 # 随手拍一拍 #
我的圣诞节礼物

也是见到把cart用的炉火纯青的医生了‍⚕️，一个人源cd19的靶点，可以用不同细胞回输两次以达到最佳效果每天和林主任最期盼的事情就是自己发烧 ...

Jeff@BJ 6 天前 202 4 # 急淋病友的房间 #
暖心瞬间

之前总是追着大家的脚步跑，现在大家也会主动跟我分享自己的好事情，一个人的快乐被两个人知道，1+1就＞2了～

好柿 4 天前 47 0 # 静心写一写 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～ 4 天前 39 2 # 灌点热水 #
进仓前焦虑

17岁，急淋T，基因没太大问题，在北京航天移植前准备，现在特别苦恼，内耗，用了四天大剂量药物应该是会影响心情的，目前已经清零，没有微小病灶， ...

乔~ 4 天前 153 5 # 急淋病友的房间 #
腰穿后头疼，脖子僵疼，后背和腰僵疼

有没有做完腰穿有同样情况的朋友，这次腰穿结束后都只能平躺在床上，难受的不行，一周了只有白天缓解一点，一到晚上还是难受的厉害。 ...

smm 2025-12-21 83 9 # 急淋病友的房间 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 6 天前 180 10 # 听说爆照回血快 #
前天出院打了个长效升白针，今天浑身很痛，怎么办……

年龄28，性别女，25年10月23日确诊急淋b费阳，目前在二疗刚结束，靶向药氟马替尼。三天前二疗结束出院，打了个长效升白针，早上去验了血，看细胞听低的，今天下午开始，夜里下半身腿疼，腰疼 ...

郑是在下 4 天前 110 9 # 急淋病友的房间 #
请问是不是口排

目前移植150天左右，口腔两侧昨天开始感觉肿痛，嘴巴张不开，牙齿表面的分泌物变多，不知道是口排还是上火了听病友说排异要看嗜酸粒细胞值，上周查血是零 ...

kkkkk1010 2023-1-30 1416 4 # 日常白问 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 6 天前 535 31 # 康复报道处 #
泪奔了

好喜欢ai生成的第一张图片笑得真好看以前的我不用ai也可以笑的很好看现在和儿子合照都要用ai生成了

penny 6 天前 176 5 # 说说心里话 #
勾毛线上瘾

今天勾个帽子24个小时

二姐—Shu 4 天前 43 3 # 随手拍一拍 #
❤️你们有为自己容貌焦虑的时候过么？

住院41天，中间洗了一次澡（当然每天还是有在擦的）今天趁着天气好，有点力气了，我想着洗洗！脱下衣服，摸上沐浴露（错把洗发水当成了沐浴露）那一刻我嚎啕大哭，老天爷，这幅鬼身体要不拿走吧 ...

钱娇娇 4 天前 297 24 # 复查求祝福 #
来上海参会了

见到不少大咖专家明天下午患教会专场，我依旧来主持白血病这部分

十柒岁 4 天前 143 11 # 灌点热水 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿 2025-12-21 76 5 # 吃货朋友圈 #
跨年活动｜2026，我愿…

时间悄无声息，又一年即将翻篇。站在2025年的尾声，你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子？或许，你希望身体再稳一点、复查一切顺利；或许，你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜；或 ...

九九制 2025-12-19 107 4 # 公告张贴 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 1996 53 # 急淋病友的房间 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1268 34 # 康复报道处 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-12-21 155 4 # 灌点热水 #
记录移植第38天

移植后第一次骨穿 eto啊eto

沉默的许愿机 2021-3-4 3111 28 # 急髓病友的房间 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙 2025-11-16 421 11 # 急淋病友的房间 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .

此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]

钢铁直女 2025-12-15 69 2 # 复学就业和日常 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 7 天前 428 16 # 康复报道处 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 5 天前 63 2 # 随手拍一拍 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 6 天前 48 0 # 随手拍一拍 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华