导读-最新回复 - 暖白小屋

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Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 2025-10-3 256 3 # 科普知识分享 #
求助

想求助一下各位病友，妹妹今年十九岁被检查出髓系白血病，还伴有一点淋系，染色体也有问题，据说是复发率很高的一种，家里的父母都是农民，拼凑了四十多万，两次化疗在山东省内，一疗是标准方案 ...

幸运降临昨天 11:57 280 7 # 说说心里话 #
12年前，b淋巴母细胞白血病骨穿发现异型髓细胞

2013年2月14，确诊b淋巴母细胞白血病，后来因为配体的两个人，一个有肝炎，一个后来不同意，自体移植，后康复到2024年，2024年8月，又做了最大的手术，胰十二指肠切除术，是12指肠乳头病变，后 ...

阿笨昨天 14:52 228 4 # 急髓病友的房间 #
急淋又有新药啦

急淋又有新药啦，治愈率超高！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251111/1762856504737947_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251111/1762856502700645_817.mp4[/video ...

八里湾老李昨天 18:23 118 1 # 灌点热水 #
又到纪念日

双11.11 我记得有四对儿和我们一天纪念日奖励自己礼物今年不买金子因为贵太贵了

二姐—Shu 昨天 21:07 67 2 # 随手拍一拍 #
9月大查，顺利结束！

回输6个月时回家，在家的日子总是过的很快，一晃就来京做9月大查了，如今9月大查结束，又准备回家了！冬天的南方，就像北方的春天，太阳温和的暖暖的，又可以回家玩3个月了，不用担心 ...

烟火凡心昨天 22:20 133 6 # 说说心里话 #
MDS重生～

愿你平安～健康～多喜乐生日快乐[蛋糕]

TiTi妈 15 小时前 29 2 # 灌点热水 #
移植78天

皮肤恢复不错，正常肤色了。

简单爱 6 小时前 27 2 # 灌点热水 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机半小时前 6 1 # 说说心里话 #
回输6月到9月的生活！

回输6个半月到家，虽然是坐飞机，但是我看跟赶火车也区别不大，要不是我一早就在锻炼身体，5个月每天，6千步左右，回家还是很费体力的，我带着76岁的老爸，都背着不轻的背包，首都机场，那么 ...

烟火凡心 1 小时前 13 0 # 说说心里话 #
求湘雅附二的交流群

求湘雅附二的交流群

叽咕叽咕 5 小时前 15 1 # 灌点热水 #
被 eb 病毒，反复调戏的日子！

回输6月，终于踏上回家的路，终于可以见到两个孩子了，可以不用每日窝在房间，也不用惶恐的，生活在家和医院之间了，只是需要每两周去检测一下血项和病毒，如此轻松！回家前两次测 ...

烟火凡心 1 小时前 8 0 # 说说心里话 #
不知不觉今年收治的SM/AML1::ETO患者已超过两位数～

薛松 5 天前 316 10 # 灌点热水 #
SM/AML1::ETO集锦～总体来说这个小山包已经被胜利翻越了～

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薛松 3 天前 107 5 # 康复报道处 #
就诊次数95

颞下颌紊乱好点了还是有点肿去北人复诊耳鼻喉外颌确定是颞下颌紊乱给开的药膏说我的比较轻症但是也注意休息什么的门口我老公说你看看挂号条就诊次数95 这是多么牛逼的次数我还完完好好 ...

✨大曼✨ 前天 13:51 246 25 # 随手拍一拍 #
新手机

按照以往是觉得价格偏高的手机嘛没必要但是一想到有可能最后一部手机有可能这部手机拍的照片是那啥的照片 …… 多少有点丧气了为多少有些小概率就是吧跟当初二哥心态还不一样他是最坏结 ...

二姐—Shu 前天 22:46 189 9 # 随手拍一拍 #
细胞冻存

请问一般细胞冻存要保留几年？

天空静好前天 17:30 154 6 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 5 天前 195 6 # 康复报道处 #
为什么一定要移植呢？

一化过后在家修养，其实我不想移植，说不清还是害怕还是什么，害怕移植之后有很多副作用，害怕移植之后也没法回到那个能够蹦蹦跳跳，自由自在的自己，害怕死亡，也害怕痛苦的活着，人真的很矛盾 ...

强壮的小张 5 天前 496 14 # 说说心里话 #
！

这才是真正的戴口罩防勒耳神器吧！！在网上买的那种一个耳朵模型的根本用不了难用！！今天意外发现这个夹子居然有这个作用！！太赞了！！太舒服了 ...

Pure 3 天前 97 5 # 一点经验供参考 #
阳光很好

心情很好

二姐—Shu 3 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
确诊两年了

两年前的今天，是个周五，乏力去感染科，血常规异常，大夫让把家属叫过来。周一住院骨穿确诊。化疗移植一条龙。恍惚间两年已经过去了。回家以后，有一次队友唠叨我不收拾家，我和娃糟蹋乱七八 ...

我是狗蛋前天 08:48 195 6 # 灌点热水 #
移植后两年半

请我连滚带爬的上山摘果我家姐一句现摘不完，不能回家可不卡咔咔咔咔咔咔剪越剪心越痛，这么大的果都裂开了，好可惜啊! 都说脆蜜金桔贵，其实也没有那么贵~~ 一棵树在生长期，先是梳果，再到 ...

维妮前天 14:13 127 5 # 听说爆照回血快 #
每年都在熬金桔膏

每年都在熬，今年第一锅！从隔壁哥哥家院子里面摘了个柠檬换成这个香水柠檬也不知道‍♀️口感是个啥

维妮前天 21:25 19 0 # 吃货朋友圈 #
MDS回输第一天～

✨日有小暖，岁有小安

TiTi妈前天 13:51 45 2 # 灌点热水 #
移植三年半了，最近脱发有点严重

移植三年半了，好不容易蓄起的长发，最近两三天洗一次头发，每次都掉好多，家里到处都能找到我掉的头发，是不是洗发水的问题还是激素问题，有没有同样困扰的朋友？ ...

蜗牛 3 天前 179 11 # 急淋病友的房间 #
大化疗最后一天～

加油～护士老师说在仓里你很坚强～明天就是回输的日子～

TiTi妈 3 天前 82 5 # MDS病友的房间 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮 3 天前 102 4 # 随手拍一拍 #
烦恼，很累。

我们这种病人与另一半无法沟通了怎么办。没有共同点，只要一说话就要吵架。然后保持沉默把自己憋死。这样真的很累很累。

简单爱 3 天前 188 6 # 说说心里话 #
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.进足协杯 2025-10-31 143 2 # 灌点热水 #
万圣节好想去玩

去年万圣节的照片，今年也好想好想去玩哦，可惜要在医院渡过了

Flowwww 2025-11-1 59 0 # 听说爆照回血快 #
夕阳很漂亮

今天天气不错心情也不错

二姐—Shu 4 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
美景让你心情愉悦

医院路上的一角

抗白大智-陆道培 3 天前 69 5 # 灌点热水 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事 7 天前 80 5 # 听说爆照回血快 #
骨梗死

病友们，有移植一年多膝盖上面髌骨坏死的吗，看到好多是股骨头坏死，髌骨坏死怎么办啊，都做什么治疗呢

平安健康zj 2025-10-25 294 13 # 日常白问 #
每天的快乐！

各位家人们平安喜乐！我又来了，想做个小调查，在家修炼的战友闲暇之余都在干些什么啊？我是每天除了接送娃洗衣做饭打扫卫生外闲暇的时候就是每天围着鱼缸来回的瞎折腾！有兴趣的甩张图片 ...

小盆儿友 5 天前 404 19 # 急淋病友的房间 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 2025-9-15 966 17 # 灌点热水 #
来潮汕溜达了

落地面基@七里香，8年以来头一次见吃完粿条，打卡小公园，打车准备去吃潮汕牛肉火锅，路上司机大哥热心推荐本地人才知道的好地方，我们扭头就去 1.牛肉火锅找-飞厦老二手槌牛肉丸·牛肉 ...

十柒岁 2025-10-21 307 15 # 游山和玩水 #
想到一段回忆

刷到故人弟弟发的朋友圈，突然想到一段回忆，我好像很久都没有记起来过了，如此，就在这里记录一下吧弟弟的账号还是继承的姐姐的，看着弟弟分享恋爱日常，心里暖暖的，就像是自己的亲弟弟一般 ...

小嫣 4 天前 275 3 # 说说心里话 #
一边丧气一边自愈

还能怎么办没有难过的空间只有一复一日的努力开心健康也好长寿也好努力就好

二姐—Shu 5 天前 118 1 # 随手拍一拍 #
请问吃着达沙替尼的情况下能吃柚子吗？？

如题，据说柚子会影响很多药的效果？

All-B病友 3 天前 98 6 # 急淋病友的房间 #
养狗

友友们最近想养狗狗的心达到了巅峰选了一只白土松掉毛不是很厉害就是说三年七个月了能养吗

旺旺不仙贝. 2025-10-30 185 7 # 日常白问 #
三年

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251106/176244109284473561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251106/1762441092844625493.mp4[/video]

kkk康康 6 天前 203 8 # 听说爆照回血快 #
结疗后第3次复查

由于骨折打乱了原本七月底来北京复查的计划，退票退酒店。这样在家里静养快一个月，继复工后又一次病休。估计怕我累着了，又让我喜提一个月假。于是开始自驾武汉—河南—北京—河北—天 ...

未来安好 2025-8-14 416 9 # 说说心里话 #
被花花治愈的时光

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251107/1762494121815115_721.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251107/1762494114765679_55.mp4[/video]

四叶草 5 天前 47 0 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第三天～

这两天估计我要“下岗了”～希望早日返聘“上岗”～开始吃不下了，那就清淡点吧～

TiTi妈 5 天前 38 0 # 抗白之路，视频记录 #
20块钱的快乐能持续好几天

20块钱的快乐能持续好几天

✨大曼✨ 5 天前 67 2 # 随手拍一拍 #
❤️立冬，遇见更好的自己

时间过的好快，还没好好感受秋天，就是立冬了。这个冬天又会是怎样的剧本呢希望这个冬天，爱与运气同在，有惊喜，有期待，有温暖❤️祝…大家(*´・ｖ・) ...

钱娇娇 5 天前 80 4 # 灌点热水 #
术后第一次复查

其他都还好就是这个左边儿雷终于是爆了时隔三个月所有的流程再来一遍人为什么要有俩乳房它的作用为啥就不能单纯点嘛让今天穿刺我拒了三个月后再说实在承受不住这么近的两台手术我的右 ...

二姐—Shu 6 天前 238 8 # 随手拍一拍 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈 6 天前 96 6 # MDS病友的房间 #

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