导读-最新回复 - 暖白小屋

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不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 4 小时前 57 4 # 康复报道处 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制昨天 23:55 62 0 # 见个面吧 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 9 小时前 75 0 # 灌点热水 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 2 小时前 9 0 # 康复报道处 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2 小时前 32 1 # 康复报道处 #
能否要小孩

像我家这个情况，如果怀孕了，能留吗？

Wwei 前天 23:11 245 6 # 日常白问 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 5 小时前 46 0 # 康复报道处 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制昨天 09:01 940 0 # 见个面吧 #
色达

色达天上佛国人家色达人间烟火万千不及色达一抹红漫山红屋一山信仰 16年前后特别向往的地方神圣神秘自由灿烂宁静…… 26年安排317行程的重中之重等待十年孩子还小到 ...

二姐—Shu 昨天 22:10 42 0 # 灌点热水 #
骨髓移植后多久化妆呀，头发多长啦

女孩子们都是多久开始化妆的呀，感觉手都生了！！头发大家都长多长啦

小嘻 4 天前 160 6 # 灌点热水 #
百香果季节来啦！

主打一个家里种啥我吃啥到了咔咔咔咔咔咔咔咔炫百香果的季节啦佛系乱经营着~~微信里面的客户群体~ 然后最近尽遇到些颠佬客户~~我直接不想说话了 ...

维妮 4 天前 113 5 # 灌点热水 #
加油，病友们！

我在扬州个园溜达的时候遇见的一位著名的书法家，他正好在做一项公益活动，平时他的墨宝很难求。我抓住这个机会向他求了一幅墨宝，送给已经康复或者正在治疗的各位病友或者患者家属。我是一名半 ...

燕十三爷 3 天前 227 7 # 康复报道处 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万昨天 20:59 95 0 # 急淋病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康昨天 15:05 92 9 # 急髓病友的房间 #
急髓M5移植后要打一年巩固疗

有没有已经打完巩固疗的小伙伴，这个巩固疗是必须打一年吗？还是看情况呢

朝宝岁岁平安前天 20:50 97 1 # 急髓病友的房间 #
嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！

自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问： “这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？” 今天，把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上—— 数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将 ...

十柒岁 4 天前 944 0 # 见个面吧 #
直达拉萨

青春没有售价自驾直达拉萨自驾勇士证也是领到了呢旱地拔葱网红s弯倒影布达拉宫大昭寺看朝拜的虔诚一路上泥石流冰雹暴雨大风大雪高海拔垭口墨脱边防 …… 朝拜的徒步的自行车的 ...

二姐—Shu 6 天前 256 17 # 游山玩水 #
一年半大查顺利结束

愉快的日子总是过的飞快，从两个月前就惦念着一年半大查了，既害怕，怕骨穿疼，又希望赶紧做，好给自己这半年，做一个肯定的答复，以前做的勤，现在一下隔半年做一次，多少有些担心，这种 ...

烟火凡心 4 天前 142 4 # 灌点热水 #
一年半免疫重建

看着那么好的血项，本以为免疫重建数据也不错，这几天带着孩子，在北京人山人海的各类博物馆里逛，幸好来回都打车，没做地铁，主要是太热了，地铁口有点远嫌麻烦，要不然有可能就挤地铁了， ...

烟火凡心前天 07:02 235 3 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 2026-7-23 63 0 # 见个面吧 #
急性泪囊炎泪囊鼻腔吻合术

没看到过有关这个东西的帖子，正好我刚刚做完这个手术就给大家分享一下。我是23年7月确诊白血病的。24年1月19日会输了无关血缘的造血干细胞移植。移植后呢，也经历了很多排异眼排口排肝排 ...

有事没事 3 天前 209 8 # 一点经验供参考 #
【用药参考】回输后口腔感染疱疹/EB病毒一直不好？！

没想到移植两年多了，还有病友问我口腔疱疹一直不好，口腔疼吃不下饭/药，整个人变得很焦虑，怎么办？以下我将叙述我的发病和治疗过程。我是23.6.1开始回输的，有加强预处理和放疗史，每一步 ...

Hugg 2025-8-13 801 7 # 急淋病友的房间 #
急髓M2，我以后不用再复查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 2098 35 # 康复报道处 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 2026-3-11 836 22 # 急淋病友的房间 #
五年了

到苏州了，见了主任，主任说我记得你，你现在过的很好啊，脸红红的，人胖胖的。主任看了查血单子，让我不用做骨穿，说你血项连个箭头都没有（其实是有几个箭头的）可以不需要骨穿。 ...

耿耿 2026-7-17 865 45 # 康复报道处 #
爸爸确诊急髓，5年了！

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟医 ...

韧苇儿 2026-2-3 1355 27 # 康复报道处 #
各位暖白，这次是我们自己的的大会

就在这几天暖白参加了第三届培爱病友会。从2017年我确诊ALLb，到现在也快十个年头，还记得刚加入病友群时候，进群就让我“爆照”，我当然是一脸懵逼，还不好意思发，但群里大家都在起哄“不 ...

十柒岁 2026-7-21 345 5 # 见个面吧 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 2026-7-24 65 0 # 灌点热水 #
便秘有什么好方法？

平均每3-4天才解到一次大便，最后还是用开塞露才能解出来，不太想依赖开塞露了。

好好妹 2026-7-24 213 11 # 日常白问 #
《感受，观察》

去感受，去观察，世界缓缓的展开，我们都会有无限可能✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260724/1784902043043780546.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260724/178490204 ...

本心ᥫ᭡ 2026-7-24 142 4 # 灌点热水 #
马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心 2026-7-25 216 3 # 灌点热水 #
两年复查完毕，大夫说希望这是最后

两年复查完毕，大夫说希望这是最后一次骨穿！让我以后不用来复查了！我是该高兴还是…………

崔健 2024-5-17 1234 8 # 灌点热水 #
移植后有没有没冻卵生小宝宝的

移植以后五年了，一直和男朋友感情稳定想咨询一下有没有移植以后通过自身卵泡生孩子的病友或者通过供卵的病友生下小宝宝的

你开心点啦 5 天前 327 6 # 暖白闺蜜局 #
8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 2026-7-10 1170 11 # 公告张贴 #
大家口排是什么表现？

舌苔发白吃东西没胃口吃不出来什么味道嘴唇干掉皮张不大目前没有溃疡算不算口排啊要做什么检查能确定是口排？

aab 4 天前 109 6 # 排异GVHD交流 #
2021年3月20，五年之前的今天确诊M3

五年了啊！五年之前的今天确诊了，时光匆匆，一切真的不容易！一切都会好起来！记录一下，病友们也都加油！都要好起来！我们都值得这个世界的美好感谢我的家人，感谢我的妻子！往后我们都一切安 ...

Ren 2026-3-21 665 17 # 康复报道处 #
勇闯318

挑战高海拔这是去年的行程去年跟医院干上了今年来是来了人怂的一批心里很是害怕二哥一直鼓励加油go go go [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260720/1784513159342240_771.jpg] ...

二姐—Shu 2026-7-20 222 9 # 灌点热水 #
平时你们煮肉菜放什么酱料

我吃了xo酱，叉烧酱，沙茶酱，葱油酱现在发现这些酱其实不太健康但是不放酱又不好吃每天都在愁吃什么怎么做才好吃

猛猛干 5 天前 144 9 # 日常白问 #
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张大胖子 5 天前 276 3 # 急髓病友的房间 #
腰穿后上厕所问题

真的有朋友腰穿完一次能躺满六个小时吗，我做了快十次印象里只有一次扛住了六个小时大部分四五个小时就要起来尿尿再躺回去崩溃啊 ...

好了就去涮火锅 5 天前 155 8 # 急淋病友的房间 #
3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“ ...

九九制 6 天前 123 0 # 暖白立体声 #
flt3-tkd吃吉瑞替尼纠结

一疗前的基因检测提示基因突变有cebpa框内插入突变（27.4%）、flt3-tkd错义突变（11.48%）、gata2错义突变（27.49%）；染色体46, xY, del (9) (g31),add (13) (g32) [20] 骨髓细胞经培养后行染 ...

Tornadooo 5 天前 114 3 # 急髓病友的房间 #
免疫性血小板减少问题咨询

2024年11月确诊急性b淋巴细胞白血病，2025年5月亲缘半相合造血干细胞移植，25年10月诊断复发，25年11月于北人做cd19/22双靶点cart，最后完全缓解至今已有8个月。两个月前检查到血小板偏低后， ...

雨等云迟 2026-7-24 202 3 # 急淋病友的房间 #
移植后排异的问题

马上移植五年了，肝功能指标还是没有恢复正常，好不容易有一次正常医生让停了卢可替尼停药两个月所有指标又涨了上去，有没有哪位过来人指点一下肝的问题该去找哪位医生看比较好，最好是浙江上海 ...

陪吴先生抗白 2026-7-24 310 10 # 急髓病友的房间 #
移植后大查

想问下大家在陆道培移植后大查可以在老家大查么，因为前期花费太多了，实在是没有钱了

毛毛虫 2026-7-18 509 10 # 日常白问 #
8月2日，来上海，见病友，见专家

暖白小屋首次在上海举办病友大会，有这些亮点值得你前来上午：主会场你能获得的 1.血液肿瘤15年发展史 2.患儿从确诊到康复上学 3.于笑和他未婚妻医生的故事 4.医保和医药下午：成人白血病分 ...

十柒岁 2026-7-25 156 2 # 见个面吧 #
甲苯磺酸索拉非尼片

大家好，我想问一下关于索拉非尼片的问题，昨天闲来无事查了一下我吃的药都有哪些副作用。发现这个索拉非尼片的副作用是这样的，然后呢索拉非尼我是2月9号开始吃的。我1月中旬出现过皮排，住了 ...

喜乐^ 2026-7-24 299 22 # 日常白问 #
分析一下能否转院

患者25年12月底进仓二次移植，移植后3个月出现了3级肠排，通过加激素单抗控制住了，回家15天后，又出现拉肚子一天3次稀水便，又住院调整，没想到现在住院快两月了，大便一直一到两次，最多三次 ...

太阳花~ 6 天前 561 14 # 排异GVHD交流 #
急性髓系AML想进苏一髓系微信群，麻烦帮忙拉一下，谢谢大家

苏一髓系微信群，帮忙拉一下，谢谢大家

徐节 2022-5-30 1531 3 # 急髓病友的房间 #
慢粒髓外蝶窦肉瘤求问医院和医生

各位友友有没有知道髓外哪个医院的医生经验多，移植后复发率低，有没有是髓外移植后恢复得很好的提供一下建议？我不知道怎么选择怎么办了 ...

未来之路顺利 4 天前 22 0 # CML病友交流 #

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