导读-最新回复 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

超重

20年11月单位体检一切都还正常，21年2月因为乏力没有食欲住院确诊。时隔五年再次参加单位体检，医生都说你好幸运，恢复的这么好，一点也看不出来得过这么大病。回归正常生活好开心 ...

耿耿 12 小时前 118 7 # 急髓病友的房间 #
妈妈两年五个月啦！

生活逐渐步入正轨，我也要毕业工作了附：学校的小猫晒太阳

echo0120 10 小时前 84 4 # 康复报道处 #
二疗的第三天

今天还是不上药，因为mrd还没出来，但是骨穿形态是完全缓解了，二疗打一个疗程的贝林妥桥接移植想想从确诊到现在也快两个月了，从一开始的慌慌张张到现在的游刃有余，不好的也不想说了，只要是 ...

胜利就在前方 10 小时前 40 1 # 急淋病友的房间 #
又是美丽的一天

太阳好心情好出门溜达一圈儿冷战还在继续继续就继续

二姐—Shu 昨天 22:04 59 3 # 随手拍一拍 #
闯关

怎么都没想到挤进了这个白血病的赛道，对未来充满了未知的恐惧，不敢多想又控制不住的焦虑。一个个困难摆在眼前，一疗是否能缓解，移植医院如何选，供体怎么办，移植清髓是否能挺得过去，移植排 ...

Liora 昨天 17:24 244 11 # 萌新登记处 #
感恩遇见～

每当遇到困难时，总有贵人来相助～感恩所有遇见[合十][合十][合十]

TiTi妈昨天 09:01 34 1 # 灌点热水 #
住床边这个住院爽啊

化疗版椒麻鱼昨天 08:44 45 1 # 灌点热水 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 3 天前 249 11 # 说说心里话 #
移植后三年半头晕

现在是移植后三年半，最近这一星期经常觉得头晕晕的，坐着或者躺着都不会觉得晕，只要多走动一会或者在超市稍微逛一会就觉得晕晕的，这是正常情况嘛有点害怕， ...

心心- 12 小时前 134 6 # 灌点热水 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 前天 11:51 215 4 # 急淋病友的房间 #
梳理梳理

图一是问移植后7个月引起白细胞低可能性，主任的解答和战友主治目前的思路也是大差不差；图二是家属帮父亲义诊；图三是个快到60的大姐咨询cmml，虽然帮她整理的报告，因为篇幅，清晰度的问题 ...

好柿前天 22:15 113 0 # 灌点热水 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮 3 天前 77 3 # 吃货朋友圈 #
努力灿烂

认真追一场落日极美

二姐—Shu 前天 22:27 43 1 # 随手拍一拍 #
股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

股骨头坏死是因为激素药用的多的原因吗？骨头坏死有什么症状

任平生昨天 12:17 131 4 # 日常白问 #
可以进流食了～

食管黏膜逐渐恢复了，今天可以喝小米粥了～安排～你喝小米粥，我吃大切糕

TiTi妈 5 天前 72 6 # 抗白之路，视频记录 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持昨天 08:22 139 5 # 暖白立体声 #
二疗的第一天

今天来二疗了，早上10点做检查到现在，每次住院都感觉好累，早上医生给疗了二疗的方案，建议用抗体的，我们也是支持的，还有一个好消息，我唯一的舅哥，配型12个点全相合 ...

胜利就在前方前天 15:59 117 3 # 急淋病友的房间 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿 2025-11-5 182 5 # 说说心里话 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋 2025-11-13 221 8 # 灌点热水 #
你们会嫉妒别人吗？

有时候会突然发现，原来大家是一样的人，为什么我突然病了？就和别人不一样了。有时候会突然愤怒。

我是狗蛋 4 天前 500 22 # 说说心里话 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷 2025-11-3 614 30 # 说说心里话 #
北人门诊慢特报销，问一下在北人检查的战友

想问下有慢特在北人门诊骨穿，我的慢特类型是恶性肿瘤康复，可以报销吗，花费在多少

朱大侠 7 天前 123 5 # 急髓病友的房间 #
29，女，2025年11月确诊，allb，无基因突变，融合基因正常，费城染色体阴

目前在武汉同济治疗，诱导治疗20天

王中王sir 前天 20:41 104 2 # 急淋病友的房间 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩前天 11:30 255 6 # 灌点热水 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 3 天前 54 3 # 随手拍一拍 #
有没有什么能吃的零食

化疗一疗中，骨髓抑制期，用了培门冬，苏打饼干快吃腻了

夏蝉 3 天前 116 4 # 日常白问 #
移植后巩固治疗ing

化疗版椒麻鱼 3 天前 106 4 # 灌点热水 #
换个股骨头，血红蛋白直接掉70

下雨天 5 天前 122 4 # 灌点热水 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友前天 15:30 136 1 # 萌新登记处 #
髓系cart

三次的流式，髓系，两次方案并未缓解反而上升，染色体是inv3，融合基因是evi1，现在这种情况做cd33cart效果怎么样，浙一的cd33，和博仁的cd7，哪个更好一些，还是再来一次强化疗呢，感觉化疗缓 ...

幸运降临前天 08:47 325 14 # 日常白问 #
一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册

确诊白血病，意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求，最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。大家可能在网上搜索过无数信息，但真假难辨，众说纷纭。我们需要 ...

九九制 2025-9-30 401 6 # 一点经验供参考 #
家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 5 天前 62 5 # 吃货朋友圈 #
干一天作业

成绩像心电图忽高忽低的

二姐—Shu 4 天前 53 0 # 随手拍一拍 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 2025-11-17 278 6 # 急淋病友的房间 #
急性髓系白血病靶向药省钱指南：惠民保城市清单

“靶向药”听起来高大上，到底是啥？急性髓系白血病（AML）是一种进展很快的血液癌症，传统化疗手段在很多情况下效果有限。而“靶向药”的出现，给治疗带来了重大突破。我们可以把它们想象成 ...

九九制 2025-6-19 1177 0 # 惠民保 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 2025-11-5 140 3 # 一点经验供参考 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的 2025-11-7 171 4 # 急髓病友的房间 #
12年前，b淋巴母细胞白血病骨穿发现异型髓细胞

2013年2月14，确诊b淋巴母细胞白血病，后来因为配体的两个人，一个有肝炎，一个后来不同意，自体移植，后康复到2024年，2024年8月，又做了最大的手术，胰十二指肠切除术，是12指肠乳头病变，后 ...

阿笨 2025-11-11 330 5 # 急髓病友的房间 #
慢粒奖学金！

为鼓励和支持罹患慢性髓系白血病（以下简称“慢粒”）但仍自强不息、勇攀知识高峰的优秀青年学子，帮助他们顺利开启大学新征程，我们特设立慢粒大学生奖学金项目。本项目旨在通过提供经济资助和 ...

新阳光 2025-11-18 12 0 # 萌新登记处 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 3 天前 160 8 # 说说心里话 #
吃上雌激素以后又胖了。

最近胖了好几斤。

我是狗蛋 2025-11-18 85 12 # 灌点热水 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 5 天前 154 3 # 急淋病友的房间 #
进化总需要过程

这次复查是瞒着我妈来的，这可能是为数不多的我能为她做的事。让她少一次奔波和少几天的担忧。我用最好的状态见了几个小屋的战友，希望用我自己告诉他们，一切都是时间的问题，将来你们也可以 ...

好柿 2025-11-15 313 17 # 复查求祝福 #
任何事坚持都会有意义

病好了养只黑猫，叫巧克力

健康蛊 2025-11-15 73 3 # 静心写一写 #
移植完快两年掉头发特别严重

我想问问大家，有没有移植完掉头发特别严重的最近半年，头发特别痒，还有头屑，掉头发严重，10天不洗头发都不带油的，之前不这样，就最近几个月，洗头发的时候能掉一小撮，是排异吗？ ...

高希希 2025-11-15 204 8 # 急髓病友的房间 #
暖气很热

今天阳光很棒

二姐—Shu 2025-11-15 83 2 # 随手拍一拍 #
移植一年后，看北人妇科，想补充雌

移植一年后，看北人妇科，想补充雌激素，开了替勃龙。现在吃了一个半月，阴道有出血，滴状，请问是不良反应吗？这个药的吃药时间非常严谨吗？我总是晚上吃，7点或者8点 ...

二tang妈妈 2024-1-14 1593 9 # 暖白闺蜜局 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 6 天前 322 12 # 急淋病友的房间 #
谷氨酰转移酶高

这么高有影响吗？比上星期高了一半了

Zwh 2021-11-1 1158 6 # 日常白问 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑 2025-11-13 43 2 # 争当暖白自来水 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华