导读-最新回复 - 暖白小屋

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（有福利！）和阮祥燕教授的有幸碰面

今天从北京返程回家，之前听说了卵巢组织冻存技术不是我们所理解的“全国都一样”，但是我和十七都不是内行，所以约了一个超专业的医学生（博士）想了解差异了解后…真的……触目惊心，等我们 ...

九九制 4 天前 754 35 # 灌点热水 #
#重生三年#向阳而生

曾经以为跨不过的山海，如今已成为身后的风景。

小一 7 小时前 24 3 # 康复报道处 #
最近又迷上了唱gaga的歌

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翠翠 1 小时前 3 1 # 我是K歌之王 #
第一个钩织小物

买了材料包，跟着人家教程钩织，还是很简单的，从此爱上了钩织，下一个钩织小物是苹果。

不糟糕 1 小时前 4 0 # 欢乐时刻上个图 #
大家每天都走多少步吖

我今天的运动量达标了没

钱娇娇昨天 22:52 36 2 # 欢乐时刻上个图 #
困了就睡饿了就吃

昨天上完普拉提到家立马腌制牛肉牛胸口烤牛肉干零食有了很少吃薯片膨化食品类零食就爱吃牛肉干鸡爪子烤鸽子各种肉我不长肉谁长肉昨天做的小笼包早点也有了复诊说我缺d3快点补起来 ...

✨大曼✨ 昨天 12:43 90 8 # 随手拍一拍 #
周二复查日‍♀️

今天的太阳是火辣的心情是火热的，困扰了好几个月的胆固醇，今天终于变成白色了曾经那个爱喝奶茶的少女，已经变的老老实实！等好了还有很多机会吃想吃的东西，见想见的人，对么 ...

钱娇娇昨天 14:31 86 9 # 灌点热水 #
手艺

我妈又开始她的勾鞋手艺啦一下午一双鞋小小拿捏我的冬天毛拖鞋又备好了漂亮加满满的爱。

喜安康昨天 16:13 43 5 # 随手拍一拍 #
每天都要好好吃饭哦

吃饭是我目前的头等大事。民以食为天，吃得开心，活得自在。

陈小姐姐凹凸曼昨天 12:29 55 3 # 吃货朋友圈 #
急髓一疗结束，效果不好，去上海哪家医院找哪个医生看比较好？

病人74岁，用的阿扎+高三尖+维奈克拉的方案，一疗后骨穿结果显示疗效不好，想在上海找医院看一下，应该去哪个医院找哪位医生呢？

加油老黄昨天 21:40 33 0 # 急髓病友的房间 #
没有早餐就给娃做

早餐昨晚焖上的六点二十起来收拾吃完出发是七点多点儿极速飙车没迟到 7.16到的哎妈呀真庆幸老师第一天7.21就群里艾特三位迟到同学她上学给我整的紧张的我这右胳膊抓紧恢复虽然单手开 ...

二姐—Shu 昨天 21:44 59 1 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡

第29天

康康111111 昨天 19:38 20 2 # 运动小达人 #
娃要上幼儿园了

从娃五个多月时我生病，到现在娃快四岁，上幼儿园了，真不容易啊。

菜菜爱花蝴蝶昨天 06:16 29 0 # 灌点热水 #
求助咨询

移植半年了，平时没有适当的运动，胃口也一般般，走几步路就累，这样是正常现象吗？

丁霞昨天 16:50 148 11 # 急淋病友的房间 #
急髓m5移植后96天复发了，怎么办，哪里能救救我们

mll：：ell基因现在大夫告诉我们没方案了，要怎么办，去哪能救救我们

刘大胆昨天 19:09 163 5 # 急髓病友的房间 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 353 0 # 灌点热水 #
祝我们都健康

和夏天告别，与秋天相拥，九月是最美好的季节夏天的遗憾，一定会被秋风温柔化解希望九月一切顺利

钱娇娇前天 08:19 26 0 # 说说心里话 #
日落

请你看落日然后，在云端望月亮披上夜妆与你同唱不要慌太阳下不下山我都在你身旁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250901/1756733686714996_378.jpg]http://pic.nuanbaixi ...

想笑前天 21:37 22 0 # 灌点热水 #
开学第一课

九月一开学季今天的饭只有米线吃了一锅土豆炖牛腩米饭还没人吃快乐姐开学很快乐回来嘚不嘚不嘚

二姐—Shu 前天 21:39 80 0 # 随手拍一拍 #
四级肠排求助。

患者年龄55岁，五月份做的移植，全相合，供者为其姐姐，57岁。出仓一个月后，开始发烧，出现腹泻，住院治疗期间，一直腹泻，有巨细胞感染。医生说是四级肠排，照过肠镜，很多溃疡，一直用药控 ...

其实丶很简单 2023-7-9 3122 22 # 急髓病友的房间 #
肠排吃什么益生菌粉

各位移植后肠排的友友，能分享下你们都吃什么牌子的益生菌粉吗？我目前在吃葆婴的益生菌粉，不知道这个牌子靠不靠谱各位有没有管用的益生菌粉推荐的？谢谢 ...

happy猫 2023-8-25 1286 6 # 急淋病友的房间 #
步行锻炼50天打卡

第28天

康康111111 前天 18:41 19 1 # 运动小达人 #
2025.9.1。七月初十，快乐。xd xx 宿舍内。

我爱自己的隐忍我爱自己的沉淀我爱自己终于到了一个自己最佳的位置我看着一切心想我付出了多少才走到你们面前呢所以我不想再对任何人抱有幻想人和人的本质是价值互换无论是亲情还 ...

朵朵2020 前天 21:07 89 1 # 说说心里话 #
求助，病毒流感会导致血小板降低吗

老爸all-b移植快两年了，最近流感病毒多，前几天老爸嗓子不舒服开始吃抗生素（阿奇霉素），昨天发烧38.5吃了小柴胡和退烧药并且查了血常规，医生还给开了奥司他韦。然后血小板之前是120多，结 ...

helloworld 2025-1-4 1041 6 # 康复报道处 #
9.4线下活动来啦！

暖白小屋四地线下病友见面会来啦！ ★时间：9.4日下午3点 ★医院：苏大附一陈苏宁，山东齐鲁纪春岩，武汉协和梅恒，重庆新桥张曦，四地专家团队在线下等您，每个医院都有暖白伙伴带队 ★内容： ...

好柿前天 13:13 62 0 # 欢乐时刻上个图 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 1182 43 # 康复报道处 #
今日锻炼已完成

步数是昨天的一半昨天似乎走多了明天我要开车送娃上学单手开车虽然一直习惯单手开车但是右胳膊目前清扫后行动受限制心里还是怯怯的有点儿还好不远二哥今晚出差加班我妈给我做的花卷 ...

二姐—Shu 3 天前 88 0 # 随手拍一拍 #
急淋b骨髓库配型没配上应该怎么办

四月底在苏大附一确诊的费阳急淋b，当时血小板特别低就进了icu，在icu口服靶向药微小残留和融合基因都转阴了，但是刚出院浑身又开始疼又发烧被主任喊回去住院发现又都冒阳了，在医院住了两个月 ...

cc会痊愈的 3 天前 178 9 # 急淋病友的房间 #
收到暖白渔夫帽

准时收货，感谢我们爱的小屋小屋

小紫红 3 天前 31 0 # 灌点热水 #
大查焦虑症

下周四大查，这几天总感觉这里不舒服那里不舒服一到晚上自己一个人emo 还会流泪，要靠安眠药入睡

顺德双皮奶 3 天前 150 10 # 说说心里话 #
急淋b大家化疗过程都是什么样的呀

我目前是第一个化疗阶段，感觉上化疗水的那几天除了味觉变得奇怪，稍微有点小恶心，没有什么特别难受的大家都是什么状态呀，这个不同程度的反应能不能说明什么 ...

小嘻 3 天前 131 6 # 急淋病友的房间 #
髓系肉瘤

53岁髓系肉瘤 ETV6突变 KMT2D突变 U2AF1突变 WT1突变 SETD2突变胸腔前纵膈8×4cm肿瘤骨髓只有0.07%的异常细胞化疗第一个疗程VA方案就是在治疗前胸腔前纵膈从8×4的肿瘤广泛漫延至心包边界 ...

髓系肉瘤前天 07:51 100 3 # 急髓病友的房间 #
距CR还有300天！

九月一日，正好周一。上次这么巧的事情还是在九年前。 2003年，小学一年级，当时的九月一日也是个周一，对那天已经没什么印象了，但觉得只有两个“一”碰到同一天，开学才理所当然。昨晚临睡前 ...

回家摆摊前天 08:00 103 3 # 复学就业和日常 #
奇奇怪怪

这个天气热到没朋友了

维妮前天 08:17 19 0 # 随手拍一拍 #
复学

时隔两年，孩子又回到了校园，心里面忐忑不安。害怕老师和同学会用异样的眼光看他，害怕他不适应校园生活。昨天老师让填写健康表，今早他妈妈就接到了老师的电话，说会跟学校汇报这 ...

陌路、手牵手前天 09:38 247 7 # 儿童病友的房间 #
有没有做饭群

我想看看别人的营养餐都是吃什么，有没有分享营养餐的群呢？麻烦拉我一起唠家常

Wwei 前天 11:37 120 3 # 灌点热水 #
算是复出了

上个季度考核出来了，重新晋升了销售经理。就是个人业绩和团队人力、团队业绩，都达标。感觉一切又回归正常了，变化的是我的心态，不像以前那么卷了，也不像以前那么内耗了。 ...

我是狗蛋 7 天前 321 16 # 灌点热水 #
不要慌不要慌太阳下山有月光

六年啦吃过苦了，甜也应该要来了吧

Hello冰冰☜ 3 天前 258 13 # 康复报道处 #
小屋工作者眼里的生育力保护

其实这篇文章早就应该写一写、发一发了，但是一直很忙，抽不出时间来写这个内容，最近才稍稍有空，就马不停蹄码字儿了。前阵子暖白做了好几场生育力保存的直播，原本以为生育力保存这个内容会 ...

九九制 2024-10-12 4100 19 # 说说心里话 #
有没有股骨头坏死的友友交流一下

5月底腹股沟有轻微症状就是觉得不舒服，后面慢慢的就开始痛，然后不能下蹲，6月就去检查股骨头坏死早期，做了一些理疗针灸不太管用，7月复查股骨头加重一些变扁，因为还吃激素医生也没怎么处理 ...

重生 2023-10-25 2670 27 # 急髓病友的房间 #
邱月！！！

脱友二最喜欢的就是邱月了，好希望可以去线下看邱月的演出。这个人怎么这么帅，还这么幽默，真诚的打动每一个人。还想和邱月学习滑雪，虽然我移植后的冬天打出溜滑摔过几次跤哈哈哈哈哈。这一季 ...

不糟糕 3 天前 81 2 # 欢乐时刻上个图 #
今日赞美

1、花2.8元买的小工具自己把家里冰箱积水问题解决了，很有成就感。 2、上午练了40分钟瑜伽，还能算是老学员。 3、老弟新房完工，过去给爸妈重新录了指纹密码。 4、中午老爸请客我们仨下馆子。 5 ...

喜安康 3 天前 66 0 # 随手拍一拍 #
走哪打哪的马犬幼崽

来吧来吧，你们两个打闹

维妮 3 天前 33 3 # 萌宠乐园 #
急淋b从化疗到移植大概要几个疗程，多长时间

大家知道一般情况下，化疗到移植大概多长时间呀，我的情况医生说是必须要移植的

小嘻 3 天前 122 10 # 急淋病友的房间 #
大查前焦虑

周二就去做三个月大查了，还没有去，就开始提前焦虑，同一批移植的有一个复发了。晚上睡不着，总是胡思乱想，怕东怕西的。我知道这样不好，我要乐观，要积极，要往好的方向想，可是有时候夜深人 ...

老公要加油 3 天前 278 14 # 说说心里话 #
在北京航天中心医院输血容易嘛？

我想请问一下大家北京航天中心医院的血库紧不紧张在那边如果病人需要输血是要自己准备血卡吗？求大神告知一下

Elisa-Jing 2025-8-26 115 4 # 就医指引 #
重生之我在地球当牛马。移植15.5年

移植15.5年，记录一下。希望大家都能健康！

叨叨 7 天前 857 50 # 随手拍一拍 #
报！明天复学！

高二。移植也500天啦，加油加油加油。这次千万不要累着了，我要好好爱自己

watermelon 4 天前 183 10 # 复学就业和日常 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机 2025-6-15 629 25 # 灌点热水 #
不出我所料eto还是0.003。

不出我所料eto还是0.003。那么阿扎继续吧。晚安，这几天倒头就睡着了，咋的了……还每次都做梦，很久很久没做梦了，奇奇怪怪的梦晚上跟娃娃视频，问我星期几了，我说四，娃说：“不对星期3！ ...

沉默的许愿机 2021-11-3 2889 17 # 说说心里话 #

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