导读-最新回复 - 暖白小屋

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回输第三十五天，回家的11天

回输的第三十五天，回家的第11天，持续更新…… 回来之后胃口一直很好，血项也在稳步上涨，就是最近这一周一直在和膀胱炎抗争，问了医生，医生的意思是大概率是因为仓内回输前的预处理清髓方案 ...

高家小姐要加油 2023-9-30 2215 11 # 急淋病友的房间 #
倒计时三个月！移植十年（烟花）

现在回望这一路，始终觉得每一步都很难！很难从走800米到跑800米，我用了三年。从负债到存款，我用了五年从患病到治愈用了十年加油 ...

冰君1 2025-8-12 965 9 # 康复报道处 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 2026-1-26 738 22 # 康复报道处 #
一年安好

前阵子小屋更新，好久没上了，昨天刚上发现补卡都补部齐了，用完正好差一天。今天是365天，移植一周年了。大家越不上小屋，越不关注这个病，就一定是康复的越好了。一周年还是打个卡，祝大家 ...

大骏哥 2023-7-2 2451 16 # 急淋病友的房间 #
30km达成

大骏哥 2024-6-22 1275 6 # 运动小达人 #
记抗白M1-22年3月

1、如何确诊的？最早来医院看病可以追溯到22月1月，因为打完篮球，感觉浑身痛，以为长时间不运动了，体重也大了不以为然，然后隔了一段时间后，我在温州附二医看的骨科，医生说胯骨磨损， ...

大骏哥 2022-3-31 4870 23 # 急淋病友的房间 #
回输两年了

今天是回输两周年的日子，很平淡的度过，一如这两年里的大多数日子。时间一天天过，每天都在努力地治疗、生活、锻炼、康复，终于有力气又把宝宝背在肩上。四季轮回又轮回，我的母亲、老婆、孩子 ...

大骏哥 2024-7-2 2400 15 # 康复报道处 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合（无事故篇）

我应该这两天就出仓了，主治主管和护士长都觉得差不太多了，今天+14天了，整个人状态非常好，细胞涨的也理想。在仓里基本0事故，没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题（ ...

Jeff@BJ 2023-8-23 3363 15 # 急淋病友的房间 #
咳嗽三个月检查出eb

家人们，本人已经移植了快2年半了，去年12月底跟女朋友去省里玩了一个星期最后一天感觉头晕结果就发烧了好几天，然后去市里的医院做了支气管镜，检查是甲流，然后就输了几天液还打了丙球就回家 ...

尽凡不平凡 5 分钟前 6 0 # 急淋病友的房间 #
5年半啦

5年半啦！感谢医生的一路相伴，医生看到我状态这么好的站到她的面前，逐个给办公室的医生们介绍我有多不易，主动拥抱我，哽咽的说“真好，真好”太感动了感恩相遇❤️ ...

简简单丹昨天 15:22 187 14 # 康复报道处 #
新生

19点整。随着鲜红的液体流入我体内，我迎来了新生。那不是平时输血的暗红色，是鲜红鲜红的，还带着女儿的体温。而我那可怜的女儿至今还在另外一个手术床上恢复中。从此我多了一个生日。3月10日 ...

刘^O^洋昨天 19:08 163 13 # 说说心里话 #
2

对不起，让年纪轻轻的你为妈妈不爱惜自己的行为买单

刘^O^洋 5 小时前 113 3 # 说说心里话 #
第六天

什么样的运气啊，遇到这样一个不省心的妈妈。怕疼吗

刘^O^洋 6 天前 209 7 # 说说心里话 #
甲泼尼龙停药失败

真是太难了停药之后第三天肚子疼胸腔疼呕吐受不了了又吃了一颗还吃了止痛药回输172天

籽籽籽前天 23:38 103 6 # 灌点热水 #
有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经

有没有皮排吃他克莫司胶囊的，已经吃了一周没有效果，今天突然看到说明书说有一个普遍反应会引起皮疹，不是治疗皮排怎么还会引起呢 ...

简简单丹 2021-5-7 2463 11 # 说说心里话 #
这里没人认识，发在这里

移植三年了，磕磕碰碰还是走到了现在。开学典礼新生发言还提到了黄晓军院士和北京方案，坐在台下感慨万千，在人民医院看的第一次门诊就是黄晓军院士的，哈哈哈～ ...

番茄炒蛋 2025-9-5 1989 40 # 复学就业和日常 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 685 10 # 康复报道处 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 587 18 # 康复报道处 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 2026-1-5 512 15 # 康复报道处 #
季节限定

荠菜馄饨我觉得好吃

啦啦哈哈哈～ 5 小时前 16 1 # 欢乐时刻上个图 #
起个大早

要郭好 2026-2-14 533 25 # 康复报道处 #
加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 531 19 # 康复报道处 #
第六个100天

呦呼~

penny 前天 08:14 37 2 # 欢乐时刻上个图 #
送给自己三岁的礼物

春节期间，跟姐妹在兄弟的陶艺店里DIY 没错，这个是我画的绿色的小恐龙~~ 准备下个月再去画个盘子，杯子~~ 毕竟自己拉胚坐一套餐具️是不可能的~ 我没那个耐心~哈哈哈集齐一套单身狗的专 ...

维妮前天 11:51 52 4 # 随手拍一拍 #
凉拌菜

香香～没要辣椒血项正常✌️

啦啦哈哈哈～前天 15:11 48 2 # 欢乐时刻上个图 #
头发快快长

长了70来天的头发，想让长的再快点

啦啦哈哈哈～昨天 16:13 35 8 # 欢乐时刻上个图 #
元宵节快乐

先祝我老爹生日快乐再祝大家元宵节快乐我们都要天天快乐祝愿一切美好终将而已未来可期加油加油

二姐—Shu 2026-3-3 111 4 # 随手拍一拍 #
高二之前的梦想我都是想当古惑仔

小时候浸在港片里，总觉得铜锣湾的风都带着义气。庙街的油烟、砵兰街的霓虹、球场边的吆喝，构成了我高二之前的世界。那时我以为，讲义气就是能打，有面子就是背后跟着一群人。那份热血，还在 ...

开熙开心 2026-3-3 173 2 # 灌点热水 #
有一点好笑

有一点幽默

想笑 7 天前 102 3 # 欢乐时刻上个图 #
出成绩单了

结疗第112天，这报告等了5天，继续保持健康

Wwei 前天 20:56 49 2 # 听说爆照回血快 #
求助

我为什么认证不了暖白身份 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772929858595826_375.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772929857552641_289.mp4[/video] ...

龙泉忽缺鋩 3 天前 110 2 # 日常白问 #
越来越好加油

移植后3个月，这天天吃这么多药，都吃不下饭，加油吧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772947712889283_315.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/177294770833 ...

天空很蓝 3 天前 75 1 # 灌点热水 #
高考体检

想问一下高考体检既往病史要填吗房缺封堵术这种要填吗

琳琳 3 天前 140 8 # 日常白问 #
移植三年可以戴牙套吗

移植三年了可以戴牙套吗（拔了智齿没什么问题）

盐^_^ 昨天 17:06 108 4 # 日常白问 #
第一个购买无健康告知医疗险的病友的理赔案例

去年买了免健告除外重大既往症医疗险的病友妹妹，今年畸胎瘤，赔了4000+医疗费。真心建议没有保险的病友们，买一个这样的。虽然赔不了原发病，也有生其他病的可能。去年咨询我的病友非常多 ...

我是狗蛋昨天 19:29 158 5 # 灌点热水 #
海南对皮排星人真是友好

我一直有皮排，就是痒痒掉皮，抹药能好一些，身体各处起起伏伏。去海南第二天，皮肤滑滑嫩嫩，原来的裂口也好了，原来那些硬皮皮也掉了。药都不用抹了。昨天上午回来山西，晚上就又裂口子了 ...

我是狗蛋前天 08:06 301 19 # 一点经验供参考 #
第十天

今天是入仓的第10天了，明天就要从一开始新生仔细想来，从入仓的第一天到今天还是经历了很多很多，不过已经过去了，接下来要面对的是更加的彷徨，没有经历过，就只有慢慢摸索。如果有前辈能够 ...

刘^O^洋前天 10:16 70 2 # 说说心里话 #
失眠怎么办

最近总是失眠，白天晚上都睡不着。

平安健康zj 昨天 00:08 161 11 # 灌点热水 #
重生193天

干细胞移植193天，容貌变了，苍老许多，新的头发3个月了，还夹杂着少量白头发，不过没关系在生死面前这算什么，一切都会好的，加油 ...

简单爱 5 天前 106 7 # 日常白问 #
骨穿腰穿之后大家会有酸胀感吗？

血液病骨穿腰穿肯定少不了很多次，偶尔会感觉骨穿腰穿的地方会有酸胀感冬天冷的时候会更明显，大家有啥好的解决办法？

啦啦哈哈哈～ 5 天前 94 8 # 欢乐时刻上个图 #
第七天

又期待又害怕

刘^O^洋 5 天前 123 6 # 说说心里话 #
最近日常

最近日常

格子 5 天前 113 5 # 复学就业和日常 #
迈入第四年

第四次进京复查，一切都好！被告知停药，还需要复查两次就顺利通关了！来到燕郊，看到熟悉的场景，痛苦的记忆一下拉回到2023年，还是揪心的疼。回归正常工作一年，最近又因为要考试，压力大， ...

未来安好 5 天前 329 13 # 说说心里话 #
进仓了，明天就要置管上药了…

终于处理好肺炎了，在仓里准备开始上药了……很紧张，不知道接下来要独自面对什么。好多人说费阳急淋不需要移植，也问了好多权威医生，又说趁年轻还是移植，最终还是选择赌一下，赌一个根治，赌 ...

郑是在下 4 天前 181 9 # 急淋病友的房间 #
第九天

医生说今天输完明天休息一天，后天就移植了，又期待又害怕，不知道前面还有什么等着我想想女儿期待的眼神，我知道自己只有努力向前走 ...

刘^O^洋 3 天前 117 17 # 说说心里话 #
回输+100天

度过了黄金100天，出门溜弯。虽然期间感染过eb病毒，膀胱炎，偶尔也会不舒服呕吐，不过都是小问题，也如愿解锁了一些零食嘻嘻生活给我出难题，我说ok小问题 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

Serendipity. 3 天前 125 7 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 3 天前 165 16 # 康复报道处 #
每一步都算数

走的每一步都算数

Pure 3 天前 54 0 # 灌点热水 #
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啦啦哈哈哈～ 3 天前 25 0 # 欢乐时刻上个图 #
看了下精选经验，几乎都是康复多少年的，这种并不好

好的都被拿出来了，坏的都去哪了?这不健康，知道吗？就像一个人，一个国家，每天看到都是好事，再去看看美国这个国家，好的坏的，都在太阳底下，居安思危，这才叫文明! 这样的国家，怎么可能不 ...

apple110 4 天前 1572 33 # 说说心里话 #

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