导读-最新回复 - 暖白小屋

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十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 4 天前 389 17 # 康复报道处 #
带状苞疹

害！上次大查医生让停了阿昔洛韦疱疹就来了真是疼毁我了老老实实回医院输丙球了图片有点害人谨慎观看

香橙战宝前天 21:15 140 13 # 灌点热水 #
下雪了

去阳台接了个电话，透过落地窗看到了鹅毛大雪❄️❄️❄️

愿父亲康复昨天 22:54 7 0 # 急髓病友的房间 #
连续签到2026天

2026年也会越来越好！小屋里的大家也是一样哦！

慕逸凡前天 06:32 45 3 # 说说心里话 #
玄学～

我发现抗白真的是个玄学很多病友过得跟教科书一样谨慎但还是无法避免的排异甚至本病出现不好的情况但是有的病有活的洒脱在能接受的范围内把自己活的特别高兴特别好看他们的抗白小记就跟看 ...

好了就去涮火锅前天 08:01 270 10 # 灌点热水 #
撸卡皮巴拉

我是狗蛋前天 17:21 43 4 # 萌宠乐园 #
新鲜下树

今天又是果园打包妹的1️⃣天~~ 各种打包ing

维妮昨天 15:45 17 1 # 吃货朋友圈 #
九九制的审美真不错

明天两点开始的活动哦，大家可以扫码预约进会议室，我就先排练到这里啦，晚安～

好柿前天 21:57 52 1 # 公告张贴 #
外食这件事

大家都是移植完多久去外食的呀？刚移植完连家里的饭都吃不下去

龙泉忽缺鋩昨天 17:09 103 11 # 日常白问 #
下雨＋雪

下雨喽下雪喽放假喽二哥B超漏做了被医生打电话催明早空腹去做

二姐—Shu 昨天 21:21 19 1 # 随手拍一拍 #
理疗科关节排异

有没有朋友关节排异呀？吃过很多种抗排异药，芦可环孢素贝舒地尔但是关节还是不行，手举不过头顶，蹲不下。有没有朋友看理疗科看关节的呀？有没有用呀，不想针灸，怕疼 ...

有事没事前天 16:50 117 12 # 暖白立体声 #
血脂高了

昨天今天检查完了目前没出几个结果下午电话说现在是O型血彻底转成了 A转O 下来医生说血脂高了少油少肥肉今天下午又去喂猫了附近寺院才发现的去了三四趟了腊梅很漂亮 ...

二姐—Shu 前天 19:06 87 1 # 随手拍一拍 #
邪门儿

复查今天去了穿了然后吧人回来了就是吧感冒了神奇吧好好的去复查一趟整感冒了昨晚我俩都失眠我失眠前半夜他失眠后半夜然后今天感冒真邪乎 ...

二姐—Shu 3 天前 98 3 # 随手拍一拍 #
说说心里话

1月27住院准备移植出仓，第三次骨穿，第二次腰穿。这次骨腰穿是前所未有的体验。骨穿做好，过会头晕，后面走路有点打晃，去做B、心超检查，走道门口就发现不对劲更晕了，走路有点打晃，还好都是 ...

高思思前天 23:33 162 6 # 说说心里话 #
幼稚粒

没有打升白针，血常规有幼稚粒细胞怎么回事啊

平安健康吧 4 天前 105 4 # 急淋病友的房间 #
贝舒地尔慢排

今日刚拿到这款神药，期待一个月后能有点效果

aaaa 2025-3-6 3376 28 # 医药资讯 #
半相合移植一年一切都好！

永远健康！

alex6666666 3 天前 84 5 # 康复报道处 #
移植后可以吃零食吗?

听说苏大那边仓里就让吃旺旺的零食，打算等出仓试试旺旺零食和儿童辅食零食目前回输第五天了，因为烧了六天所以喝了6天冰水，然而并没有坏肚子和腹痛发生，听说肠排和吃的种类没什么关系（除 ...

健康蛊 3 天前 244 15 # 急淋病友的房间 #
关于这个病

我想知道这个病，移植多久了才算一个稳定期？五年以上？

坚强张前天 07:27 234 5 # 日常白问 #
想问一个问题，求解答！！

有费阳210急淋b的友友没有选择移植方案的吗？爸爸不想选择移植！！！！求解答！！

平安度过前天 12:49 110 1 # 急淋病友的房间 #
第二次入院

1月15日第一次出院 1月25日第二次入院，来Mark下。医生来问我移植的事情，68岁俩冠心病，而且被各种案例看得退缩了的我，又被推动了，无论结果如何，总应该去动起来去了解一下吧，突然觉得我们 ...

愿父亲康复前天 21:04 65 2 # 急髓病友的房间 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着 3 天前 105 4 # 老年病友的房间 #
过了腊八就是年

你们都吃咸腊八还是甜腊八呀这腊八粥就是一家一味，从小吃到大的味道，别人就家就是不一样咱家粥里有：红豆，花生，黄豆，芋头，荸荠，青菜，胡萝卜，南瓜也不知道自己还能吃多少年家的味道 ...

penny 4 天前 53 6 # 随手拍一拍 #
腊八腊八

过了腊八就是年安排了明天去确诊医院准备五年大查原计划去北人查二哥不想折腾状态挺好最后决定在确诊医院找确诊主治圆满的画一个圆今天腊八二哥妹妹生日当年35的妹供36的哥今天妹妹 ...

二姐—Shu 4 天前 110 5 # 随手拍一拍 #
急淋b移植后需要巩固疗嘛

急淋b的战友移植后有没有打巩固疗呀

夏央 4 天前 106 4 # 急淋病友的房间 #
会是肝排还是肝损伤啊喂

半个月前环孢素50-50改成了50-25 其他没有变化。目前开始吃多烯磷脂酰胆碱胶囊和甘草酸二铵肠溶胶囊了，希望指标快快好起来

Ö༠° 4 天前 72 6 # 急淋病友的房间 #
2025 北人移植 + 回输6个月费用

为了让大家对移植费用有个了解，我把北人从查体，移植到出仓后的门诊费用，发出来，大家可以看看，心理有个参考，毕竟曾经的我，也是这么翻贴一个个看过来的，足不出户，心有韬略！ ...

烟火凡心 2025-9-19 1447 18 # 说说心里话 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 4 天前 210 17 # 听说爆照回血快 #
出来晒太阳呀

有关于AllB多发髓外小伙伴想聊啥随意留言

Jeff@BJ 2025-12-15 389 5 # 灌点热水 #
太阳很好

合同没谈下来选了备选方案

二姐—Shu 2025-12-15 74 0 # 随手拍一拍 #
新年快乐！

时间叠章，告别旧年往事，前路坦荡，奔赴新年春光。2026，平安喜乐，光芒万丈。愿新岁，星光熠熠，其华灼灼!

Jeff@BJ 2025-12-31 159 4 # 灌点热水 #
收到马上健康！

Pure 5 天前 66 7 # 争当暖白自来水 #
赛里木湖

赛里木湖我没白活

✨大曼✨ 2025-7-20 459 9 # 游山和玩水 #
横店的十七和九

前阵子去横店溜达了（是挺好玩啊）做了妆造这里只有我和十七十七移植八年多了，现在生活质量还是很不错滴！横店的妆造是厉害，屌丝如我，也能被整得有点可爱很喜欢这个地方做着漂亮 ...

九九制 4 天前 167 10 # 听说爆照回血快 #
你们都是什么型？移植多久了吖？工作了么？

我是急淋b，移植两年七个月了，还没有复工

坚强张 4 天前 122 2 # 说说心里话 #
一点tips

讲真，疲劳+气候变化，真的容易感冒，上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽，tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项，对症用药。回家后感冒次数不多，归功于防护到位，家人 ...

好柿 4 天前 95 2 # 灌点热水 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 4 天前 220 2 # 急淋病友的房间 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜 6 天前 214 6 # 急髓病友的房间 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 4 天前 213 5 # 急髓病友的房间 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 2026-1-10 158 8 # 复学就业和日常 #
鼻窦炎

有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗？效果怎么样？又不敢用，怕激素会引起复发

平安喜乐520 4 天前 144 19 # 日常白问 #
不想吃饭

病人不想吃饭，可能是每次都低脂少盐，吃的没味，每次都是吃一小口饭，零食也不知道可以吃什么，感觉营养都跟不上身体消耗，你们在家都是吃什么？有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...

Y﹉ 4 天前 91 9 # 急淋病友的房间 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰5

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 5 天前 537 3 # 闲置物品转让 #
不只是一份保险，更是一份保障

作为一路陪伴大家走过治疗与康复阶段的白血病病友组织，我们一直在思考：除了陪伴，我们还能为大家做些什么？我想，患者组织存在的意义不应该只是局限于线上为大家答疑解惑、为大家提供就医帮 ...

九九制 2025-7-30 1087 12 # 公告张贴 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 401 16 # 康复报道处 #
北人西直门实用方便贴

到北人的时候，两眼一摸黑，现在才知道北人有门诊楼，住院楼，医技楼，国际特需部等小楼，万幸的是，北人所有的楼都在一个院子里，院子并不大，所以，好找！北人查体，主要在门诊楼， ...

烟火凡心 2025-8-15 572 3 # 灌点热水 #
六年报道

时间过得真快，一晃移植都六年了。还记得19年4月被确诊，8月移植，肠排住院三个月，11月出院，年底就爆发了疫情，在疫情最严重的时候，刚移植完的我面临着频繁的复查和购药，不能外出又不得不 ...

猫姐 2025-8-15 2317 44 # 康复报道处 #
今日做个️蜡烛的小果农

+歲◂ 勇敢，健康，快乐，自由，没有枷锁，来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐

维妮 4 天前 47 1 # 听说爆照回血快 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 6 天前 82 5 # 吃货朋友圈 #
周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 6 天前 45 0 # 随手拍一拍 #

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