导读-最新回复 - 暖白小屋

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在武汉和猫姐、漫漫姐的小聚

上周六，趁着还在武汉，我和猫姐、漫漫漫漫约了一顿久违的饭。她俩都是急髓患者，猫姐19年移植，漫漫23年移植。其实两年前我就和漫漫单独约过一次，那时她刚好移植满一年。最近我在忙着搬家 ...

九九制昨天 19:32 110 8 # 见个面吧 #
+586天复学日记

忙忙碌碌，就会赶走内心的阴霾。大家有头顶秃发的可以尝试用下头顶假发片哦！很自然。p7就是秃顶后戴上的效果。

小狗饭馆 2026-4-18 284 18 # 复学就业和日常 #
要怎样，才可以过好这烂透的人生

他大查十一个月，一切顺利。我也上班一段时间了，可是有时候真的想逃离，宁可在外面坐到很晚很晚，都不想回去。回去了又要面对那些琐事，还有失控的情绪。现在婆婆过来照顾他的生活，可是总是不 ...

老公要加油前天 15:18 298 16 # 说说心里话 #
‍♀️住院的一个月零5天

小黑屋里待了35天了，一天天就这么过去了！我也想像其他帖子一样，我恢复了，脱白了，想要一堆的恭喜！可是太多无法掌控的事了，仿佛人生被宣判了，难过么？难过，无力么？无力！我该何处何从… ...

钱娇娇前天 19:33 154 12 # 灌点热水 #
五年三个月

探秘原始森林。好好过每一天喽 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260426/1777187243061266_658.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260426/1777187117939833_48.mp4[/video] ...

沉默的许愿机昨天 15:08 37 6 # 康复报道处 #
桂林今年的洪水比以往要早半个月

别来了，最近别来了。。。来了等下又说看不到清澈的漓江水现在漓江水跟黄河水一样。。。。。明天开始又要第二轮降雨。。。。 ...

维妮昨天 13:20 29 1 # 游山玩水 #
不开心

移植46天了，看得出这是同一人的手吗？

刘^O^洋昨天 16:53 27 2 # 其他分型 #
老年移植，回输13天，涨细胞喽

回输第13天，白细胞0.19，中性粒0.1，有核红细胞0.03 采干前的动员针，同批打针的供者只有我白细胞最低，虽然回输后CD34达标了。甚至比采干612毫升的17岁小伙子还高一点，也还是有点担忧两天的 ...

愿父亲康复 5 天前 122 11 # 老年病友的房间 #
移植4周年啦

不知不觉已经4年啦，这次大查之前去了趟宁波，吃了好吃的海鲜面，去了普陀，祈求自己以后都身体健康，又去了嘉兴和杭州，感恩医学，感谢陆道培医院曹星玉全体医护人员，等我5周年再来发帖。 ...

夏美前天 09:07 187 17 # 康复报道处 #
加油吧！战友们

我们五年啦！！！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260425/1777122685112693_927.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260425/1777122659562473_695.mp4[/video]

安徽省立小柯前天 21:11 107 9 # 康复报道处 #
二移+40，血小板一直涨不起来，被怀疑TMA

移植后血小板每天都是10几，输板没用，打了罗普斯亭也没用，咋办，有没有人了解怎么治疗

好好妹昨天 17:40 63 2 # 说说心里话 #
这药到底咋吃

单子弄丢了，这药是怎么吃?? 这两能一起吃吗？？还是分开吃。。。。餐前还是餐后。。

维妮 3 天前 147 17 # 灌点热水 #
二移+17天，白细胞终于0.1了

亲爱的白细胞也终于迈出了乌龟般的脚步。嵌合度出来了，供者2占比91%，自己的细胞和供者1的细胞还有一点点占比。

health。前天 15:26 58 5 # 急髓病友的房间 #
时不时出来露个脸诈个尸

RT

巴伐利亚 3 天前 55 3 # 灌点热水 #
ETP做CART后，新的突变，大家帮我看看

在郑大一附院移植，半年复发，这次又冒出来tp53,北上做cd7--cart了，我这个二次移植还有希望吗？

ghy 昨天 04:13 248 7 # 急淋病友的房间 #
天晴了

天晴了~遛狗了~ 也该减减肥了~夏天马上要来了

维妮 3 天前 20 0 # 灌点热水 #
移植后锻炼孤立性咽喉痛

今天是+91d了在+88d做了30分钟抗阻训练，事后便咽口水嗓子疼，也没有其他症状，喝水就缓解，有人知道怎么回事吗

健康蛊前天 11:07 60 3 # 急淋病友的房间 #
抢到了

上次江苏没抢到、这次杭州抢到了，那就在买个数字专辑先提前温习一下吧

周旭航前天 11:55 55 2 # 灌点热水 #
关于靶向药不符合医保适应症

急性髓系白血病，融合基因FIP1L1-PDGFRA阳性，所以需要吃伊马替尼靶向药，不符合伊马替尼适应病症不能报销，有遇到类似情况的病友吗？只能自费用药吗？能根据这个融合基因跟医保局个例审批用药 ...

Liora 前天 13:37 101 5 # 急髓病友的房间 #
有的人睡的少烦恼，我是睡的多烦恼

我感觉我太能睡觉了，有没有和我一样的啊。生病之后偶尔会失眠晚睡，但是睡着之后也会睡满八九个小时，有的时候还能睡十二个小时最近一段时间十一点睡，定八点的闹钟叫不醒我。再眯一会睁眼就 ...

啦啦哈哈哈～ 3 天前 92 6 # 灌点热水 #
移植一年后头发依旧稀疏怎么办？

移植后前三个月都没长头发，半年的时候头顶光的看不见毛囊，然后两周剃一次剃了三四次，现在头顶的头发依旧细软，稀疏，能看到头皮的状态，现在剃还管用不？怎么才能长头发？毛囊损伤能不能恢复 ...

EEEEB 3 天前 173 9 # 日常白问 #
没哪里可以发泄

欲哭无泪，本想捞点零花钱，结果亏了一大堆，股票，我这种心态不适合，天天盯着跳，心脏受不了，还影响工作。没地方可以倾诉，不能告诉家里人，自己填窟窿，钱跟我真的是无缘。 ...

Wwei 3 天前 285 12 # 说说心里话 #
移植后妇科月经调理问题咨询大家

请问大家移植后去北京看妇科的朋友们，看的都是王朝华吗？？？我从本地大夫看，吃芬吗通，效果不好，抽血雌激素含量和没吃之前变化不大，子宫内膜也不长，，以前看王朝华的时候，给我开的克龄 ...

憧憬 3 天前 138 7 # 暖白闺蜜局 #
骨髓移植后有得肺结核的吗

有没有得肺结核的

打不倒的小战士 4 天前 171 4 # 日常白问 #
命运送来春的请柬 ——致所有与白血病温柔对抗的勇士

听说，每一粒熬过冬天的种子，都会收到春天的手写信。信里说： “允许你慢慢发芽，允许你在阳光下打盹，允许你偶尔忘记坚强，但要记得—— 你身体里的每一场风雪，都在为你积攒破土的力量 ...

安徽省立小柯 2026-4-19 111 4 # 灌点热水 #
耳鸣

有耳鸣的病友吗？耳鸣会头晕和呕吐吗？

陈国禄 2026-4-19 101 7 # 急淋病友的房间 #
免疫细胞亚群中cd8➕偏高

骨髓移植一年了，刚做完一年复查，这个免疫细胞亚群中cd8➕T淋巴细胞偏高，有没哪位病友知道是什么意思吗

cyj... 2024-11-14 1045 2 # 急髓病友的房间 #
急性白血病在天津总医院看的靠谱吗？北人住院要等多久

我爸是4月16号去北京地坛医院，复查肝病，发现血小板只有六，17号我带她去天津血研所，发现幼稚细胞占20%，当天，天津血研的大夫，还有天津总医院的一个主任都判断是急性白血病。18号我带他挂了 ...

期颐 7 天前 514 31 # 急髓病友的房间 #
求问初诊未化疗的去北京人民大学医院住院要排队多久？

我们是在天津总医院做的骨穿，我爸今年55已经确诊了，是急性髓系白血病m5，我想这周四带着我爸爸出院去北京挂江倩的号，去北京人民大学住院，然后找了两个黄牛，一个跟我说包住院，四五天入院 ...

期颐 6 天前 242 10 # 急髓病友的房间 #
急髓M2，移植2年半，以后能半年做一次骨穿啦

好高兴，终于熬到半年做一次骨穿啦，激素也停啦，是不是已经好了

开心向阳 2026-4-13 142 5 # 说说心里话 #
早上指关节疼是排异吗

早上指关节疼是排异吗？活动后，症状缓解，需要联系主治吗？贝舒地尔一直在吃，也不知道是不是副作用，以前没有这样的情况。大家有过同样的吗？ ...

安安然 2026-4-16 247 11 # 排异GVHD交流 #
说走就走的旅行

周五那天还在睡午觉，被我家先生喊起来收拾东西，又给孩子们请了半天假，唐山河头老街走起～真是又懵又喜到达目的地买门票耽误了半小时，还好，也算顺利，玩的项目挺多的，夜景真的 ...

开心向阳 2026-4-19 86 4 # 游山玩水 #
急髓M2，成功上岸，细数这几年

五年半重生路：从确诊白血病到临床治愈，我闯过了最艰难的排异关大家好，我叫阿龙，2020年4月20日，是我人生中最黑暗的一天。一纸急性白血病的诊断书，将原本平静的生活彻底击碎。恐惧、绝望 ...

人生如茶 2026-4-9 364 16 # 康复报道处 #
急髓M5移植三年啦！

移植日和生日高度重合，把移植日当生日过了。昨天小小庆祝一下，主要还是带着孩子这玩那玩，累得够呛，等孩子睡了我却睡不着。有点开心有点兴奋，脑子太活跃了吧，后来听小说好久才睡着。第 ...

菜菜爱花蝴蝶 7 天前 234 17 # 康复报道处 #
干扰素

友友们，干扰素阿尔法哪里可以买到啊？

结果 4 天前 74 6 # 日常白问 #
正在招募｜临床

这里是正在招募的临床试验，本文将实时更新。淋系 ·CD19-CAR-T（pCAR-19B，复发难治型急淋b）·CD7-CAR-T（复发性或难治性CD7阳性血液恶性肿瘤患者；急淋t，T淋母）髓系 ·CT1390B（CL ...

九九制 4 天前 116 0 # 公告张贴 #
二移637天，生日快乐，今天又是蹭我儿子好吃的一天

铛铛铛，生日如期而至了，今天是他二次回输后的637天啦也是他7岁的生日，恭喜他步入7岁的行列，本来应该是一名小学生的，却没有上过几天学，之前答应他过生日带他去吃好吃的，但是由于鼻炎引起 ...

dxb 5 天前 234 22 # 说说心里话 #
中医

求靠谱中医，想调理身体，京津冀附近的。得了白血病后身体和老年人没区别了，哪哪都差点意思

Hello冰冰☜ 6 天前 288 11 # 日常白问 #
移植后皮肤变黑？无语

一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑

刘^O^洋 4 天前 105 5 # 其他分型 #
急髓二移+15天，白细胞还是0

今早哆哆嗦嗦打开血常规一看，悬着的心又死了，谁懂我的烦躁。昨天做了个骨穿查嵌合度，结果还没出，希望是好结果

health。 4 天前 128 5 # 急髓病友的房间 #
第三年的三月三

移植后第一年的三月三是去肇庆侗寨移植后第二年的三月三是去河池三门海移植后第三年的三月三是跟家人逛公园~~ 假装自己也外出旅行了，做一回游客~~ 在桂林感受一波假期人流拥堵。。。。。 ...

维妮 7 天前 124 4 # 听说爆照回血快 #
急髓M2移植三年了

没有隆重的仪式，就这么平平淡淡的过了以前和朋友商量的等我好了一起出发旅行如今她一个人去了和老公一起规划的旅行也只能他一个人去了老公给我点了一个蛋挞，对我来说就刚刚好一切都刚刚 ...

penny 2026-4-13 333 18 # 康复报道处 #
赶集会喝羊汤

胶黏小桌正确✅

啦啦哈哈哈～ 5 天前 96 6 # 美食和健康 #
“髓光而行”摄影摄像大赛结束，获奖名单及专家点评来了

今天是世界髓系白血病日，我们从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。这不 ...

九九制 6 天前 124 0 # 公告张贴 #
化疗结束11天，指标还低，心情不是很美丽

我麻了呀，化疗结束第11天，还是一点不涨，今天白细胞还掉了0.4！请问这正常么住院又整整20天了呀…

钱娇娇 2026-4-9 153 6 # 日常白问 #
包饺子

是我自己包的，但是调馅和面不是

啦啦哈哈哈～ 7 天前 61 6 # 美食和健康 #
越来越好

复工啦！昨天忙的收拾，都忘记记录了，今天补上

结果 6 天前 95 1 # 复学就业和日常 #
马上毕业，春招愿望贴

求求啦！好运降临我身！保佑我在春招找个好工作！还有三个月就毕业了

四叶草sss 2026-3-28 98 5 # 复学就业和日常 #
23年移植的病友，cbfβ反复阴阳

她问到我有没有类似情况病友的时候，是焦虑的，甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道，这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。我第一反应是让她先问专家的 ...

好柿 2026-4-14 215 2 # 急髓病友的房间 #
急髓M2移植6年，求助问卷填写

回输6年啦，现在在做医疗建筑环境相关的设计研究，拜托大家有空帮忙填写一下问卷（微信扫码二维码）用于改善医院环境[太阳]

秋羽 2026-4-17 170 5 # 康复报道处 #

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