导读-最新回复 - 暖白小屋

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泪奔了

好喜欢ai生成的第一张图片笑得真好看以前的我不用ai也可以笑的很好看现在和儿子合照都要用ai生成了

penny 前天 22:15 114 4 # 说说心里话 #
前天出院打了个长效升白针，今天浑身很痛，怎么办……

年龄28，性别女，25年10月23日确诊急淋b费阳，目前在二疗刚结束，靶向药氟马替尼。三天前二疗结束出院，打了个长效升白针，早上去验了血，看细胞听低的，今天下午开始，夜里下半身腿疼，腰疼 ...

郑是在下 1 小时前 3 0 # 急淋病友的房间 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 昨天 23:43 5 0 # 随手拍一拍 #
＃2026＃

2026就移植四年了最近还和家人说太快了一眨眼就要四年了时光真是如白驹过隙我愿这一年可以更健康家人更平安生活更美满继续努力攒钱提升自己可以出去看看世界！ ...

旺旺不仙贝. 前天 09:27 103 1 # 灌点热水 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 3 天前 325 15 # 康复报道处 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 3 天前 29 3 # 随手拍一拍 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜 3 天前 74 4 # 急淋病友的房间 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝 3 天前 58 3 # 日常白问 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 3 天前 27 3 # 随手拍一拍 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 3 天前 57 3 # 吃货朋友圈 #
怎么缓解呕吐

急髓非m3有严重肺部感染，一疗的时候一直在吐，结疗出院了也一直在吐有没有什么好办法啊

1康康昨天 17:09 53 2 # 急髓病友的房间 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好前天 18:24 351 25 # 康复报道处 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 3 天前 56 8 # 我爱做手工 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 前天 00:07 138 9 # 听说爆照回血快 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳前天 14:36 63 1 # 复学就业和日常 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 前天 20:03 30 0 # 随手拍一拍 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康前天 09:04 42 3 # 随手拍一拍 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡前天 09:08 54 6 # 随手拍一拍 #
我的圣诞节礼物

也是见到把cart用的炉火纯青的医生了‍⚕️，一个人源cd19的靶点，可以用不同细胞回输两次以达到最佳效果每天和林主任最期盼的事情就是自己发烧 ...

Jeff@BJ 前天 16:04 138 2 # 急淋病友的房间 #
800天

两年了终于外周血嵌合正常这个曲线真是看着看着就哭

诺子 2025-8-27 276 3 # 复学就业和日常 #
你最珍贵

今天我看到娇妹儿@钱娇娇发的“病耻感”的帖子，也勾起我挺多记忆。之前有战友跟我说，他家人不让他跟亲戚朋友联系，觉得生病“丢人”，他已经好几个月没回家了。但是后边也是联系了朋友， ...

好柿 2025-12-17 218 3 # 说说心里话 #
#2026#我愿接下来都顺利…

引用我们推文的信息：时间巧无声息，不知不觉又即将翻篇回首这一年，原以为一切顺利，安全的度过了3年的大检查，药也在慢慢减停，以为真的脱白了！殊不知又一场风暴来临！感叹命运，却也不得不 ...

钱娇娇 2025-12-19 127 7 # 灌点热水 #
#2026#我愿每个朋友都长长久久

周一我，九九，十七沟通跨年活动，当盘点到25年小屋的三件大事时，他俩说其中一件是我的加入，而且要把我放在第一件事上。好语一句三冬暖，2026愿我们感受到的每份善意，都能开花结果。 ...

好柿 2025-12-19 104 8 # 欢乐时刻上个图 #
#2026#我愿身体壮壮，钱包胖胖

新的一年，希望早日增重，早日复工。愿大家都有战胜困难的勇气，能吃得起药，挂得上号。不对疾病屈服，不为生活弯腰。另附上周黄山光明顶照片，祝我们都有光明的未来。 ...

回家摆摊 7 天前 83 4 # 说说心里话 #
#2026#我愿万事顺遂，平安喜乐。

移植后两年八个月了，顺顺利利，开开心心。没有学习，没有工作，一直在啃老。

不糟糕 7 天前 48 0 # 灌点热水 #
2026的心愿

2026年愿家人亲朋好友都健健康康平平安安，老公复查一切顺利！足矣。

许宝的秋宝 7 天前 39 3 # 说说心里话 #
#2026#我愿平安顺利

2025年，就让那些不美好都留在过去吧。 2026年，本命年，迎接一切的美好。愿一家人平安顺遂，幸福安康。特别是老公每次的复查都能顺顺利利，永不复发。等状态好点了，出去看看外面的世界～ ...

Wwei 6 天前 54 3 # 说说心里话 #
5年康复过来报道一下

2020年7月确诊，一开始感觉天塌了，天天失眠等待结果髓系M2，先是去了北京协和医院朋友说北大人民赶紧转院，转院之后上化疗，3个疗之后没有效果感觉完蛋了，嚎啕大哭上有老下有小果断转院至陆道 ...

早晚的把把 6 天前 373 14 # 康复报道处 #
掉嵌合，二次回输

我母亲移植后30天骨穿，骨髓嵌合99.14%，外周血93%，医生说减免疫抑制剂看看。现在45天再查，结果骨髓到了87%，外周血58%，但是原发病暂时没问题。想问，这种情况二次回输会有用吗？我们供者骨 ...

好好姑娘 2024-8-27 1508 5 # 急淋病友的房间 #
徒步

可有的女孩不像糖果她们生来就代表勇敢冒险无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...

钢铁直女 4 天前 83 4 # 复学就业和日常 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊 3 天前 86 5 # 急淋病友的房间 #
有北人通州的群吗？谁能拉我一下？

在通州排仓了，想加个病友群，谢谢

wayne 3 天前 15 0 # 暖白立体声 #
有没有感染巨细胞病毒或者EB病毒的，然后血小板狂掉的

感染了EB和巨细胞病毒，肺炎，血小板狂掉，有没有遇到过同样情况的病友啊

平平淡淡 3 天前 84 9 # 日常白问 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 6 天前 132 4 # 灌点热水 #
进仓前的紧张

下个月初就要移植了，想问问大家进仓有什么要注意的吗。之前刚确诊的时候就想着赶快移植完然后快快恢复正常生活，但随着治疗快要到移植的时间心里还是不免许多忐忑紧张和焦虑，我很畏惧未知的一 ...

小嘻 4 天前 124 9 # 急淋病友的房间 #
九寨沟旅行

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766500708523177_905.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766500704814219_621.mp4[/video]

庞江浩 4 天前 82 6 # 游山和玩水 #
慢性肝排

距离2025年还有7天我的肝功能总算是恢复正常啦！肝排小黄人算是恢复正常了！嘎只来庆祝

维妮 4 天前 71 7 # 听说爆照回血快 #
我今天接娃

二哥加班前几年这个时候加班医院转圈圈去年今年相对安生了谢天谢地

二姐—Shu 4 天前 36 0 # 随手拍一拍 #
落定了几件事儿

挺好的挺好的给老爸老妈一人织了条围巾

二姐—Shu 5 天前 63 0 # 随手拍一拍 #
#2026#我愿平安顺利，幸福安康

今日冬至，我愿自己和家人以及所有的暖白们平安顺利，幸福安康。

蜗牛 6 天前 35 1 # 灌点热水 #
#2026#我愿未来可期

2026，马上好运，马上幸福，平安健康！向阳而生

wangxin125 6 天前 39 0 # 灌点热水 #
犟种狗耽误我送货

一个狗出来玩就是撒娇卖萌(๑•̀ω•́๑) 二个狗出来玩就是你不拿我不拿，你拿我也拿行了，都给我拿好~~耽误我送货了

维妮 6 天前 43 4 # 随手拍一拍 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿 6 天前 58 5 # 吃货朋友圈 #
饺子节快乐

同乐同乐

二姐—Shu 6 天前 29 0 # 随手拍一拍 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 5 天前 159 7 # 复查求祝福 #
今天看的cctv生育力保存

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766486389600056897.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766486389599984356.mp4[/video]

Pure 4 天前 47 1 # 专家观点 #
求助解答

刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发 ...

无限可能 3 天前 158 7 # 老年病友的房间 #
加油，活着就有希望。

科研团队加油啊。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251222/176641010351222746.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251222/1766410103512114874.mp4[/video]

心里难过 5 天前 80 0 # 灌点热水 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 5 天前 95 6 # 灌点热水 #
#2026#愿所有病友一切顺利安好

2026希望我们都越来越好，工作上顺利，生活上顺心，病情上都能够痊愈，不要有任何的坏细胞。—————向阳而生已经移植快五年啦，希望年底左右的五年大查顺利，也希望病友们在2026年都能够早 ...

小彭 7 天前 97 2 # 康复报道处 #

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