导读-最新回复 - 暖白小屋

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热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 9 小时前 77 2 # 说说心里话 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 3 小时前 20 1 # 康复报道处 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了昨天 20:28 233 17 # 日常白问 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 昨天 15:14 224 27 # 康复报道处 #
这部电影好看

过了海(^_^)ノ上了岸(^_^)ノ重新做回自己的人生下半段最近又要准备开始找工作了混完这个月，领完窝囊费，马上滚蛋

维妮 6 天前 124 6 # 灌点热水 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 昨天 11:58 73 5 # 康复报道处 #
流星你们看了吗？许愿了吗？

生病以后圈子变小了，会不经意感受更多的细碎美好，用所有的细碎美好填满每一天的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260814/1786689206131485_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu. ...

四叶草 2026-8-14 121 4 # 分享你的小爱好 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安 2026-8-14 263 12 # 康复报道处 #
只要节日，都快乐

群里的病友家属，今天他身体里造血干细胞的种子，即将输出给一个病友。从此一条鲜活的生命因他可以延续下去。真的谢谢你，让我们一起记住你，崇敬你，窦朋朋！每次出门，妈妈都把担忧变成祝 ...

好柿 2026-8-19 229 8 # 灌点热水 #
第二届ETO病友会完美收官

感谢东道主道培的曹星玉教授和薛松教授，邀请来自河南省肿魏旭东教授，北京人民赵晓甦教授，哈大二院田垚垚教授，苏大附一尹佳教授（线上），道培的宫美维教授（线上），为我们做学术汇报和科普 ...

十柒岁 2026-8-24 155 2 # 见个面吧 #
8.21线下活动圆满

每次线下活动结束后，我都会写下我印象最深的记忆，若干年后，这份厚重也会一直追随我... 这次提前有几个病友和家属跟我约了几个主任的义诊，活动前，我们确认了主任的出席情况，大概什么时候能 ...

好柿 2026-8-24 160 6 # 见个面吧 #
有没有移植后用贝林妥

有没有人用贝林妥维持巩固的呀

小嘻昨天 17:04 95 5 # 急淋病友的房间 #
心情不美丽！

各位战友们福生无量！我这激动的小心情今天有点不美丽了！这刚从医院回来判定左侧股骨头坏死！右侧轻微有点。奶奶的我这刚过上好日子没几天就又跟我开个这么大的玩笑！下周去住院准备手术 ...

小盆儿友昨天 16:03 216 11 # 灌点热水 #
亦庄陆道培线下见面会

今天的线下活动，收获颇丰，学到了很多，还有幸得到曹星玉教授义诊，还有暖白小屋准备的礼品~感恩今天来参加的病友都是移植后康复好几年的，应该只有我是移植后一个月来参加线下活动的吧！ ...

大D 2026-8-21 129 7 # 见个面吧 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 14 小时前 53 2 # 排异GVHD交流 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 3 天前 63 0 # 专家观点 #
付邮送假发

同期病友都恢复挺好，也不需要假发了，送不出去。带帽子这个保存挺好的，红头发这个有点乱糟糟的。付邮送。送第一位评论要的姐妹。 ...

我是狗蛋 3 天前 114 0 # 日常白问 #
下周一面试

没成想以前去面试别人现在是去被别人面试

维妮 3 天前 116 4 # 灌点热水 #
移植后两年养鱼

虽然医生说可以养鱼了，自己老感觉自己免疫力还没恢复多多少少有点害怕昨晚自己想了很久，自己怎么会变成这样！慢慢开始不爱出门，害怕接触一切陌生的东西，感觉是非常严重的洁癖一样什么东西 ...

行走的实验数据 3 天前 240 10 # 日常白问 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据 4 天前 74 4 # 分享你的小爱好 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇 4 天前 181 5 # 康复报道处 #
急髓移植后70天血项，血项持续下降一个月

移植后70天左右了，最近血项一直向下趋势，各位战友有相同情况的吗，怎么升上来的，咨询医生说正常波动，但是这波动也太大了

MLL-af9 昨天 12:37 91 5 # 灌点热水 #
开学了~

马上开学了~ 校园有空开始热闹了~ 奈何指标没完成，进入离职倒计时

维妮前天 09:16 121 1 # 灌点热水 #
请问大家急髓三疗复发后有tp53基因去哪治疗比较好

目前在南方医院治疗。急髓m2初诊基因是cebpa2 wt1 gata2 pntb11二疗后cr 三疗复发。在纠结去陆道培还是血研所。如果是陆道培的话哪个医生更好呢我们目前考虑卢岳张建平刘德炎曹星玉周葭蕤 ...

892902 2026-8-9 367 5 # 急髓病友的房间 #
移植后抗排异问题！求大家帮看看！

母亲目前移植后八个多月，现确定口排，有白膜，吃东西有些疼，不影响吃饭；身上痒，夜间加重，无皮疹，皮肤无变化，医生没定下来是皮排，目前用漱口水和布地奈德雾化局部治口排没有效果，现在这 ...

加油! 2026-7-14 587 20 # 排异GVHD交流 #
“精准版”干细胞移植获批｜慢性排异风险降75%，

2025年Shimon Sakaguchi、Mary E. Brunkow 和 Fred Ramsdell 因在外周免疫耐受机制方面的突破性发现，共同获得2025年诺贝尔生理学或医学奖！他们的研究核心——调节性T细胞（Treg）。 2026年6月 ...

九九制 2026-7-15 315 2 # 科普知识分享 #
移植选哪个医院好

安徽人mds确诊半年，病程发展快北人医生让我尽快移植，但他那边排仓太慢，说可以让我回合肥省立医院移植，但是我担心我变异的基因点预后不好，合肥不能很好的处理。想来问一下有没有更好的地方 ...

生产胖子的布丁 2026-7-26 416 4 # MDS病友的房间 #
腰穿后上厕所问题

真的有朋友腰穿完一次能躺满六个小时吗，我做了快十次印象里只有一次扛住了六个小时大部分四五个小时就要起来尿尿再躺回去崩溃啊 ...

好了就去涮火锅 2026-7-29 289 9 # 急淋病友的房间 #
化疗期间的防护问题请教

刚刚开始一疗，需要口罩24小时焊在脸上吗？还是等到骨髓抑制期再开始防护？有没有大佬来指导一下，还有没有其他的防护措施，医生护士似乎没太提这方面内容 ...

健康健康健康 2026-8-2 379 11 # 急髓病友的房间 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 2026-8-2 408 6 # 急淋病友的房间 #
初治B急淋，IKZF1大片段缺失+Pax5突变，咨询贝林妥及移植相关问题

❤️患者：22岁，女，2026年7月确诊，B急性淋巴细胞白血病；基因：IKZF1大片段缺失、PAX5基因突变；融合基因阴性； ❤️治疗地点：福建泉州，福建医科大学附属第二医院；目前刚完成15天纯化疗 ...

脆脆鲨 2026-8-15 476 15 # 急淋病友的房间 #
有没有好心人能给点意见

急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样

西柚9109 2026-8-22 476 14 # 急淋病友的房间 #
移植后快两年了要停靶向药了，大家焦虑吗

费阳急淋，移植后一直在吃靶向药，目前一年八个月，马上两年了，说两年就会停靶向药，停药后安全吗

alex6666666 5 天前 586 25 # 康复报道处 #
髓系m5二疗未缓解怎么办

女性，30岁，髓系急性白血病m5，基因突变FLT3-TKD，2个突变，WT1四个突变，+4号染色体异常多一条初诊6月4日，原始细胞百分之73.5，流式分型百分之64 一疗阿扎胞苷加维奈克拉，6月17开始，7月2 ...

A小周 2026-8-21 292 9 # 急髓病友的房间 #
嗨大家，好久不见

看到暖白小屋越来越多的宝贝说着5年脱白的喜悦，实名羡慕，多希望我也可以成为其中一员，骄傲的诉说着我的经历和我的故事。可是老天爷就爱开玩笑，努力了4年2个月，还是回到了原点！那么，坦然 ...

钱娇娇 2026-8-22 996 22 # 灌点热水 #
下个月的口粮到货了

价值11760一盒的莱特，咱也是吃上了

大D 2026-8-24 254 13 # 灌点热水 #
关于女性生理期

大家好，我今年20岁。24年3月27移植的。移植后一直到现在还没来月经。然后呢，我现在还在吃很多排异的药。之前医生叫我去调理说我还那么年轻，但是因为种种原因没去。现在病情稳定，但是我不想 ...

喜乐^ 5 天前 347 15 # 日常白问 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧昨天 20:07 81 2 # 急髓病友的房间 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 1096 7 # 一点经验供参考 #
8月25日

记录下这个日子阳历嘛来水个贴我的一年复查一切都好小问题不足挂齿主病因就很好吃饭运动情绪 … 在努力改变

二姐—Shu 7 天前 189 2 # 灌点热水 #
在浙一化疗，急淋ETP二疗后医生要休息一个月，

但是网上问陆道培的医生说化疗间隔时间不能这么长，很担心，有没有类似的病友可以给点建议？

smm 2025-3-1 1246 3 # 急淋病友的房间 #
聒噪

不知名的人怎么那么多

钱娇娇 5 天前 301 11 # 日常白问 #
移植四年多，考上复旦了！

话不多说，上图，风雨后见彩虹

十柒岁 2026-8-21 299 8 # 康复报道处 #
求助

有没有人移植后用过能让脸变白一点的素颜霜能遮一点痘印。

乔~ 2026-8-21 168 8 # 灌点热水 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 402 17 # 康复报道处 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 572 8 # 排异GVHD交流 #
亦庄陆道培移植排异

请问大家亦庄的陆道培在排异处理方面做的怎么样，有专门处理排异的团队吗，能及时有效处理突发情况吗

妹妹加油！ 5 天前 215 8 # 急髓病友的房间 #
移植19年啦

报个道

飞鸟bird 2024-3-30 13313 130 # 康复报道处 #
移植五年了，大家接好运

今天是我移植回输的+5年，感谢老姐捐献干细胞❤️，老姐好看且善良，虽然有时候有点小脾气，对了，还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试，老哥也要开始参加工作，一切看起来还是稳步前进，嗯， ...

十柒岁 2022-7-6 40114 277 # 康复报道处 #
正版吉瑞替尼

吃仿制版的基因冒阳医生让换正版的，请问大家正版的吉瑞替尼哪里有？

烟雨 2026-5-11 611 9 # 急髓病友的房间 #

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