导读-最新回复 - 暖白小屋

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两年啦，出来冒个泡

很久没出来冒泡，趁着两年的时间点来冒个泡这两年磕磕绊绊的，基因也是起起伏伏的，去年一年跑了医院七八次，治疗也是磕磕绊绊的，整个人都有点低迷，就群里面活跃一点。去年九 ...

秃头得让人头秃 7 小时前 170 8 # 康复报道处 #
血小板

最近两次血常规结果，血小板下面的数值都没有，这是什么情况啊？

急淋21.9.23移植 2022-1-3 1167 3 # 急淋病友的房间 #
受金同学邀请，来小屋分享下自己的康复经历

本人目前移植后5年，21岁，已经是一名在校大学生，我想给大家分享一下我的康复经历，希望对你们有帮助，真心希望大家能够都平安康复。我是在清河北人进行的移植，排仓就准备了3个月，当时本来 ...

suerte 2022-1-1 12113 60 # 康复报道处 #
四年

昨天忘记发了，超时十几分钟补发昨天的今天“四”岁啦，冲冲冲，第五年我来啦～和闺蜜一起一起见面，吃饭～最后希望病友都越来越好！ ...

小彭 2025-3-18 824 17 # 康复报道处 #
二移两年半复查顺利通过！来唱首歌！

突然发现这首《无名的人》也很适合我们，向抗白路上遍体鳞伤却又无畏向前的无名的我们致敬！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250331/1743393779931728434.jpg]http://pic.nuanbaixi ...

小老虎 2025-3-31 473 20 # 康复报道处 #
今日·谷雨小院的虞美人开啦～

捡了朵不小心被撞断的木绣球

年年 6 小时前 18 0 # 莳花弄草 #
朋友们，回输后要注意什么呀？

今天下午回输的，一大早吃了早饭和西药就胃疼，期间护胃，止疼的药加了几次，还是痛，现在稍微吃点东西，吃颗药都疼，怎么办，快碎掉了？ ...

EEEEB 前天 18:03 186 10 # 急髓病友的房间 #
跑男录制

跟着娃凑热闹跑男家跟前录制三天最后一天凑一下热闹我今天是过瘾了洋槐花好吃滴很就是吧我可怜的卡平台三天

二姐—Shu 前天 22:19 129 3 # 随手拍一拍 #
木香花进入了尾声…

但是小院里其他的花，争相盛开

年年昨天 12:01 61 5 # 莳花弄草 #
半年大查顺利过关

✨老爸AML移植半年，高危基因转阴啦！！嵌合率也全部99%以上！！！新的希望正在生长，未来继续拥抱阳光！❤️ 感谢所有守护，继续向着健康冲鸭！ ...

抗白小冯昨天 12:49 144 6 # 灌点热水 #
m3移植第一次去陆道培

大家好，我是21岁 m3伴有基因突变，过几天去陆道培化疗一次移植，请问有没有在亦庄陆道培移植的群或者病友，那里听说花费很多真的吗 ...

是鱼鱼昨天 14:23 450 12 # 萌新登记处 #
亦庄陆道培

有没有在亦庄陆道培六病区的病友呀好无聊哦来聊天吧

顺德双皮奶昨天 15:42 47 1 # 说说心里话 #
美好的一天

今天带孩子去公园玩，表弟说，姐你去休息，我来陪孩子玩，你拿我的耳机去听歌吧，然后他就给我放了陈楚生的老歌，嗯，是我青春的回忆，外挂式的耳机效果真的挺好的，那半个多小时，我沉浸在音乐 ...

dxb 昨天 21:39 96 5 # 说说心里话 #
还在坚持

卡平台这事儿破烦很坚持很为难别人吃着我闻着

二姐—Shu 昨天 23:46 58 4 # 随手拍一拍 #
晨练

在医院楼下练了一套八段锦旁边的矮树丛吸引了我这树叶是想开花还是结果？

喜安康 14 小时前 83 7 # 随手拍一拍 #
atg氟达拉滨第二天，降钙素原60多正常吗

血氧97，血压93.64，早上起床发烧39.1，测的降钙素原66，喝了美林后退烧到36.8，病人目前就是呕吐，没有力气，想睡觉。医生说降钙素原报危急值了怀疑细菌入血，又做了一套血培养。 ...

月牙 9 小时前 75 3 # 急髓病友的房间 #
632

带着老爸老妈和发小吃烤串明天侄女成都研学老哥阿姆斯特丹我和嫂子大连小狗小鸟寄养老爹家春天一片绿油油

✨大曼✨ 8 小时前 52 1 # 随手拍一拍 #
变嫌弃太瘦了怎么办？

病友们！求移植后长胖的办法？谁有没有好的办法。

格子前天 23:45 295 18 # 灌点热水 #
我的向日葵

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250419/1745067596930198_198.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250419/1745067595531201_240.mp4[/video]

崔健昨天 20:59 41 3 # 复学就业和日常 #
微信上的暖心问候与祝福之旅！

长海医院移植仓2019年留言的回响

印第安老斑鸠 6 天前 415 21 # 欢乐时刻上个图 #
二疗流式报告

第二次化疗3天伊达比星十阿糖胞苷，停约15天做流式报告有1.7正常吗？

超人妈妈 2025-4-3 224 4 # 急髓病友的房间 #
亦庄打丙球

亦庄有知道哪个诊所可以自带丙球去打的吗？

顺德双皮奶 11 小时前 19 0 # 日常白问 #
好想快点回顺德呀

快点半年大查回顺德吧！想念家乡的美食了！有没有顺德的小伙伴呀！！

顺德双皮奶 7 天前 264 18 # 说说心里话 #
移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳 ...

离离 2025-4-5 568 8 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植后的大学生

本人是一个骨髓移植后的大学生，我想建一个关于返校的群，大家可以一起讨论回校的注意事项，或者有还在犹豫是否返校的朋友们看看前人的经验，一起聊聊天，约着打游戏，离得近的可以一起出去玩， ...

刘雨轩 2025-4-6 1145 29 # 复学就业和日常 #
急淋移植8个月啦

好久不见，没有更新的日子都在好好打针

好柿豆花生 2025-4-9 608 19 # 听说爆照回血快 #
有没有五月去昆明的朋友们啊！！！！

求搭子！！！

张张张不辣前天 20:49 228 9 # 灌点热水 #
我要加油，努力，好好治疗，好好活下去。

明天回院了，医生说过渡几天就要进仓了，感谢提供干细胞的大善人，谢谢医生们，也祝福大家都康复，说实话挺紧张的，有点害怕，希望大家给我点勇气和祝福。谢谢。 ...

心里难过 5 天前 507 29 # 说说心里话 #
移植一年啦，算是康复咯(≧ｗ≦)

马上九月份就要复学返校了，期待。

watermelon 4 天前 401 18 # 康复报道处 #
好消息下周一从ICU转回普通病房

血液科医生上午来电话，ICU大夫通知下周一血液科留床回普通病房，呼吸功能在慢慢恢复。激动，开心，这几天等待是值得的。15号的片子已经大面积白肺了，卡肺，当时被吓尿了。感谢上一个帖子牛奶 ...

小鱼苗前天 14:04 206 5 # 急淋病友的房间 #
等待报告的日子真的是煎熬

外周血有问题，复查骨穿和外周，周一再来一个腰穿。等待结果的日子真的是太难熬了。大家赐我点能量和好运吧

小新昨天 16:40 550 25 # 灌点热水 #
80码化疗服免费送

我是一名白血病孩子的妈妈，深知治疗路上的不易。我会做衣服，想着给孩子们做点实用的——柔软的化疗服，方便穿脱又舒服；还有漂亮的小裙子也在赶制中，让孩子们在治疗时也能美美地笑。昨天做了 ...

何祈祥前天 08:13 325 8 # 萌新登记处 #
生活总是痛并快乐着

好消息！大查结果都好谢谢大家的祝福！另外我的鼻窦炎居然好转了我感觉是前段时间开始每天睡前10分钟耳朵按摩的功劳特别想安利给大家不美丽的是昨天刚到家今天就来呼吸科住上了北 ...

喜安康前天 18:48 221 16 # 听说爆照回血快 #
#过大年#

终于在过年之前做完移植后的第一个维持疗，可以安安心心在家过年了，就是这个掉头发的问题让人头秃，天气热了来个光头，希望能长出来吧不得不说这龙年公仔真的棒，亲们点赞来一个 ...

好好的 2024-2-7 599 5 # 听说爆照回血快 #
628

上午看了王朝华的门诊吃药等月经下午回来搬了40块方砖应该说偷了40块垫土路下雨就好走了下午还种了七垄玉米晚上带老爹老妈吃牛蛙现在出去吃饭就带他们我俩吃不完他们也不用做饭花同 ...

✨大曼✨ 4 天前 194 8 # 随手拍一拍 #
一不小心

吃多了昨天吃肉掉了1.6 今天又吃肉关键二哥跟我一起一吃一吃吃高兴了就吃多了明天不晓得掉不掉称感觉不会掉秤

二姐—Shu 4 天前 98 2 # 随手拍一拍 #
春天的花花草草们生命力十足呐

陈小姐姐凹凸曼 4 天前 99 5 # 莳花弄草 #
哈哈哈哈幽默完了

去年刷到过今天在脑瘫中医孝子评论下面又看到有人说这货进去看他主页评论差点没笑死我友情提示：别乱信中医 2 别乱吃中药图上这位已经结束嘞 ...

巴伐利亚 4 天前 344 5 # 灌点热水 #
寻麻疹

病友们有人知道北京哪个医院治疗寻麻疹比较厉害吗，有靠谱的医生吗

77569 昨天 21:11 21 0 # 暖白立体声 #
移植四年整，工作一年七个月

四年前的此刻，我在移植仓与命运博弈，以为抓住的是最后稻草，却不知是握住了新生的钥匙。如今，阳光落在肩头，风拂过脸颊，每一次有力的心跳都在诉说奇迹。感恩医护人员的妙手仁心，让我穿越黑 ...

@一切顺利 2025-4-12 873 31 # 康复报道处 #
回输正一天，血小板23，这两天每天晚上流鼻血

是因为血小板太低了吗？有什么止血办法吗？

Fortunate 昨天 21:03 91 2 # 日常白问 #
进仓第二天，地西他滨+阿糖苞苷，明天开始上白消安和atg

会有什么常见反应呢

月牙 6 天前 201 7 # 急髓病友的房间 #
两周年

本是一个令人开心，期待已久的日子但是肺排让这种本该开心的日子更难过了不管怎么样，也多活了两年了哎，真是在悲观中乐观，在乐观中悲观，来回横跳，要疯了 ...

penny 7 天前 336 9 # 说说心里话 #
爱丽接上文

终于有体力有时间去药店买爱丽了，但是药店没有，最后斥62巨资买了个海露，因为她上面写着没有添加剂，还说是进口的。真的羡慕那些自己就能复查的大佬，我这次自己复查真的给我累够呛，每天从 ...

暖暖的惊鸿 7 天前 129 0 # 急淋病友的房间 #
二疗一直发烧，医生说要调整方案

我父亲二疗后一直发烧，考虑肺部感染，而且缓解情况不好。医生说要调整一下方案，用更强的药，但是效果和反效果也是一样的，很可能出血，人就没了。医生叫我赌一把，这个是我父亲的生命，怎么赌 ...

勇往直前加油 3 天前 218 6 # 急髓病友的房间 #
CAR-T细胞治疗科普

2025年4月22日19：00-20：30浙江大学医学院附属第一医院黄河教授领衔，胡永仙教授主持，携手CAR-T细胞治疗领域知名专家付珊教授、张明明教授、冯晶晶教授，以真实康复案例为纽带，从治疗原理、 ...

就这么着吧 3 天前 121 0 # 灌点热水 #
在仓里空腹血糖6.26，尿糖3个加号阴性，会发展成糖尿病吗？

需要调整饮食吗？

smm 3 天前 92 3 # 急淋病友的房间 #
移植后

都在往好的方向发展，每天五公里 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250417/1744876984216918311.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250417/1744876984216868659.mp4[/video] ...

传奇 3 天前 138 5 # 灌点热水 #
客户白血病理赔了

客户的理赔款下来了。买保险4个月出险重大疾病，提交资料20天后打款。因为客户忘记交医保了，所以是全自费。因为买的无社保版本的医疗险，所以是全额赔付。本次赔付4.6万。后续需要持续吃 ...

我是狗蛋 3 天前 424 11 # 灌点热水 #
赏花

追溯往昔 3 天前 63 5 # 莳花弄草 #

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