导读-最新回复 - 暖白小屋

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有没有急淋t康复四年，5年的甚至更久的

有的话留个赞吧，激励我一下，现在很没信心，害怕。

乔~ 昨天 18:50 130 5 # 康复报道处 #
三年结束，继续努力

上周提心吊胆的来，这周等待打印结果的时候，明显感到心扑通扑通的跳，结果出来了，看见MRD阴性的这一刻，压力瞬间没了，每次做大检查骨穿的前一晚就睡不着，取报告的前一晚也是睡不着，一闭眼 ...

向往 1 小时前 10 0 # 复查求祝福 #
前天出院打了个长效升白针，今天浑身很痛，怎么办……

年龄28，性别女，25年10月23日确诊急淋b费阳，目前在二疗刚结束，靶向药氟马替尼。三天前二疗结束出院，打了个长效升白针，早上去验了血，看细胞听低的，今天下午开始，夜里下半身腿疼，腰疼 ...

郑是在下 3 天前 102 9 # 急淋病友的房间 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 昨天 08:09 80 5 # 说说心里话 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 5 天前 175 10 # 听说爆照回血快 #
“CR之路，愈你同行”活动有感

昨天有幸参加了“CR之路，愈你同行”病友见面会活动，整个活动持续近四个小时，大咖云集，还有吃有喝有拿，感谢同济医院，感谢暖白小屋。分享一下感受： 1、以为是以奔波在治疗路上的病友家属为 ...

诗聿昨天 10:20 69 1 # 灌点热水 #
徒步冰爆

曾经失去的都会慢慢回来 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251229/1766980013121049796.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251229/1766980013120983339.mp4[/video] ...

钢铁直女昨天 11:47 49 3 # 康复报道处 #
极美落日

醉美落日

二姐—Shu 昨天 21:40 19 1 # 随手拍一拍 #
升白针太猛了……

二疗结束五天了，想着涨细胞吃点好吃的，早上起来去医院验来个血，回家睡了一觉起来看血象，我嘞个去，白细胞涨爆表了，比确诊时候还吓人，怎么个事呢，是不是还要打降白针啊…… ...

郑是在下昨天 23:41 33 0 # 急淋病友的房间 #
请问是不是口排

目前移植150天左右，口腔两侧昨天开始感觉肿痛，嘴巴张不开，牙齿表面的分泌物变多，不知道是口排还是上火了听病友说排异要看嗜酸粒细胞值，上周查血是零 ...

kkkkk1010 2023-1-30 1416 4 # 日常白问 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 5 天前 516 31 # 康复报道处 #
我们的病友会结束啦

感谢同济提供给我们一个专场，能和各学科大咖交流讨论，共促血液病多学科团队合作，提高患者治愈和生活质量当然啦，少不了和暖白们面基和干饭，期待明年再见面！ ...

十柒岁前天 21:07 111 4 # 灌点热水 #
泪奔了

好喜欢ai生成的第一张图片笑得真好看以前的我不用ai也可以笑的很好看现在和儿子合照都要用ai生成了

penny 5 天前 170 5 # 说说心里话 #
暖心瞬间

之前总是追着大家的脚步跑，现在大家也会主动跟我分享自己的好事情，一个人的快乐被两个人知道，1+1就＞2了～

好柿 3 天前 45 0 # 静心写一写 #
勾毛线上瘾

今天勾个帽子24个小时

二姐—Shu 3 天前 40 3 # 随手拍一拍 #
骨髓移植三年九个月

一直都有智齿这个问题今年一直断断续续的发炎心想直接把它拔了好了于是在这个月的十五号去看了牙科我首先去的我移植的医院：南方医科大学珠江医院去见了主治咨询了她的意见能不能拔答案 ...

咕噜咕噜 3 天前 167 6 # 欢乐时刻上个图 #
进仓前焦虑

17岁，急淋T，基因没太大问题，在北京航天移植前准备，现在特别苦恼，内耗，用了四天大剂量药物应该是会影响心情的，目前已经清零，没有微小病灶， ...

乔~ 3 天前 136 4 # 急淋病友的房间 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～ 3 天前 33 2 # 灌点热水 #
❤️你们有为自己容貌焦虑的时候过么？

住院41天，中间洗了一次澡（当然每天还是有在擦的）今天趁着天气好，有点力气了，我想着洗洗！脱下衣服，摸上沐浴露（错把洗发水当成了沐浴露）那一刻我嚎啕大哭，老天爷，这幅鬼身体要不拿走吧 ...

钱娇娇 3 天前 282 24 # 复查求祝福 #
来上海参会了

见到不少大咖专家明天下午患教会专场，我依旧来主持白血病这部分

十柒岁 3 天前 135 11 # 灌点热水 #
有阳光的周末

值得好好记录

二姐—Shu 前天 21:00 28 1 # 随手拍一拍 #
冬至快乐

随手拍的，有饺子，没出镜，别挑理哦。以前是在平凡的日子里找仪式感，现在每个日子都觉得可以是节日，与诸君共饮，cheers

好柿 2025-12-21 73 5 # 吃货朋友圈 #
厚德载物存善心行善事

感恩老天不收之恩，两年多前当医院都拒收我之时上帝为我开了另一扇窗，让我自学食疗养生自救，今天是主日，我要去做见证去分享起死回生之路，让更多人对人生重燃信心。生病不是为了打倒我们， ...

陈小姐姐凹凸曼前天 07:20 187 3 # 康复报道处 #
又到了吃草莓的季节

草莓好贵自己给自己做一盆

penny 前天 15:46 39 4 # 我爱做手工 #
跨年活动｜2026，我愿…

时间悄无声息，又一年即将翻篇。站在2025年的尾声，你是否也在心里悄悄种下了一颗关于2026的种子？或许，你希望身体再稳一点、复查一切顺利；或许，你只想好好吃一顿饭、安稳睡一夜；或 ...

九九制 2025-12-19 100 4 # 公告张贴 #
TP53的Allb太难搞了

本来都好好工作了，结果准备髋关节置换时候让协和医生发现了髓外….我都不知道该说啥了。髓内好着（MRD、嵌合率、基因、细胞形态学），脑白也好着，怎么就髓外ff了…. “地方治疗-移植-复发/ ...

Jeff@BJ 2025-12-9 1989 53 # 急淋病友的房间 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮前天 21:35 21 1 # 萌宠乐园 #
以后不查了

这句话的含金量你知道有多大吗？！五年了！等我平复好了，想要写一个五年历程！以第一次哭着做骨穿开始在最后一次哭着做骨穿中结束蕊蕊你是最棒的小朋友 ...

蕊蕊 2025-9-3 1263 34 # 康复报道处 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-12-21 153 4 # 灌点热水 #
记录移植第38天

移植后第一次骨穿 eto啊eto

沉默的许愿机 2021-3-4 3110 28 # 急髓病友的房间 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙 2025-11-16 417 11 # 急淋病友的房间 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .

此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]

钢铁直女 2025-12-15 67 2 # 复学就业和日常 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 6 天前 417 16 # 康复报道处 #
没味觉很苦恼

在航天用了四天大剂量化疗，有几种是以前没用过的，打基因两天之后没有味觉了，有没有懂的已经没味觉四天了，这个要多久才能恢复？ ...

乔~ 前天 08:28 88 2 # 急淋病友的房间 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 4 天前 63 2 # 随手拍一拍 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 5 天前 45 0 # 随手拍一拍 #
我的圣诞节礼物

也是见到把cart用的炉火纯青的医生了‍⚕️，一个人源cd19的靶点，可以用不同细胞回输两次以达到最佳效果每天和林主任最期盼的事情就是自己发烧 ...

Jeff@BJ 5 天前 193 4 # 急淋病友的房间 #
中秋节

在上班拍几张图没什么开心的可能因为昨天没吃药抑郁症真难缠整个人都变了一点气不受被挂断电话后直接拉黑对方我想十几年相处下来不应该连尊重都没剩下还是上班吧中秋节没什么特别的 ...

沉默的许愿机 2025-10-6 327 7 # 说说心里话 #
放一些近照鼓励鼓励小白

2022-2025已经三年了也许现在目测已经看不出生病的痕迹了进仓、仓里、出仓的照片判若三人三年前我也不敢想能恢复这么好即使我始终充满信心人会活着时间总是过的这么快在小毛病里就这样平 ...

超人老爸cr 2025-9-26 561 9 # 康复报道处 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 5 天前 69 6 # 随手拍一拍 #
怎么缓解呕吐

急髓非m3有严重肺部感染，一疗的时候一直在吐，结疗出院了也一直在吐有没有什么好办法啊

1康康 4 天前 90 2 # 急髓病友的房间 #
九寨沟旅行

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766500708523177_905.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766500704814219_621.mp4[/video]

庞江浩 7 天前 99 6 # 游山和玩水 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 6 天前 66 8 # 我爱做手工 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊 6 天前 100 5 # 急淋病友的房间 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳 5 天前 91 1 # 复学就业和日常 #
＃2026＃

2026就移植四年了最近还和家人说太快了一眨眼就要四年了时光真是如白驹过隙我愿这一年可以更健康家人更平安生活更美满继续努力攒钱提升自己可以出去看看世界！ ...

旺旺不仙贝. 5 天前 133 1 # 灌点热水 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 5 天前 63 3 # 随手拍一拍 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 6 天前 39 3 # 随手拍一拍 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 6 天前 41 3 # 随手拍一拍 #
请大家帮我看看是肺排吗

大家好，我从11月25号左右，觉得活动耐力下降，感觉累累的，以为是蛋白低了去输的丙球，12月6日明显大喘气，和医生说怀疑肺排马上到北京检查，肺功能吹不动，没有做成，先做了肺ct，显示炎症， ...

山海相逢 2025-12-13 287 8 # 日常白问 #

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