导读-最新回复 - 暖白小屋

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多个账号涉嫌瞎勾八聊

都已经进行禁言和封号处理，如果还有别人这样，联系我

十柒岁昨天 08:05 322 15 # 灌点热水 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶昨天 09:14 136 2 # 康复报道处 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩 4 天前 346 15 # 日常白问 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海前天 10:27 215 15 # 复学就业和日常 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 4 天前 50 2 # 急髓病友的房间 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮 4 天前 38 0 # 随手拍一拍 #
天气好

天好暖像春天偶然间发现一个寺庙然后也有香香的腊梅很多的小猫大兴善寺平替版

二姐—Shu 4 天前 57 4 # 随手拍一拍 #
我想问问大家

生病几年没上班，你们移植后多久开始上班的？突然开始工作的你们，都在做什么工作？刚开始适应工作会觉得特别累么？

坚强张 3 天前 396 15 # 日常白问 #
8处髓外，其中两处其长径10cm，今天北一三主任检查就剩一处

一定要多跟治疗过病友聊，这次髓外复发听了几个病友建议果断换了医院，经过四十天治疗，取得了不错效果！我也是提升了认知cart可以这么用，太厉害了感谢博仁林主任和宋医生，继续积极配合治 ...

Jeff@BJ 3 天前 504 16 # 急淋病友的房间 #
求解答

北人通州院区，有没有了解的，怎么样，是北人的医生吗？还是新来的医生，现在医生推荐去那边做手术，不知道是不是北人的医生过去做手术？ ...

@一切顺利 3 天前 128 4 # 日常白问 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然 3 天前 166 9 # 日常白问 #
昆明池赏落日

昆明池又名七夕公园落日绝了搭配秦岭山也是极美

二姐—Shu 3 天前 46 2 # 随手拍一拍 #
身体太差感觉撑不到移植怎么办

每次化疗到一半身体就开始出问题，肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断，想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗？平时身体都很好的，怎么第二次化疗就开始出问题了，是化 ...

请让他健康 3 天前 450 16 # 日常白问 #
体力

体力大不如前，走十几步都得歇一歇…爬楼梯就更不用说，爬两三层就累的呼呼的，像我这种要怎么开始锻炼呀，在家慢走可以吗，新疆冬天太冷了，出门散步怕感冒。一运动就感觉大喘气心跳很快，可能 ...

東井十四昨天 16:44 79 3 # 急淋病友的房间 #
又是很哇塞的一天

落日余晖是一天中最浪漫的告白

二姐—Shu 昨天 21:29 12 0 # 随手拍一拍 #
car-t后12个月

抗白第一年成功！

百无禁忌前天 17:08 50 1 # 急淋病友的房间 #
七年

2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着庆幸、感恩！大病后的心态就是只要我是健康的其他一切就都不是事儿不去想太远的未来享受当下的每一天。 ...

喜安康前天 19:59 98 7 # 随手拍一拍 #
阳光好心情好

不是乌孙古道去不起而是湾里王更有性价比袁家村很好吃

二姐—Shu 前天 20:03 30 0 # 随手拍一拍 #
大家好

希望交到年龄相仿的病友我21岁大学生 CML患者男生头像是我本人希望能在这里交到共同对抗病魔的朋友

小菠萝前天 23:11 131 3 # 萌新登记处 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 5 天前 196 7 # 说说心里话 #
无

无

Jeff@BJ 5 天前 141 0 # 急淋病友的房间 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 5 天前 99 9 # 急淋病友的房间 #
消毒喷雾枪送大家

之前疫情的时候进的，还有一些库存，都是新的免费送给有需要的病友，住院居家消毒很实用，自己付个运费，五块八块的，有需要的联系我吧 ...

平平淡淡 2026-1-1 160 11 # 暖白立体声 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 2026-1-7 94 0 # 急髓病友的房间 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 2026-1-8 431 18 # 急淋病友的房间 #
手工

嗨好久不见，最近迷上了拼豆，这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴，不过我的技术有点点差，总是烫不好这些都是帮朋友拼的，朋友们很满意开心开心 ...

Hello冰冰☜ 4 天前 128 12 # 我爱做手工 #
两次复发，二次移植，四次病危…我都觉得自己有点刚…

哈喽，我是王燕霞，因为名字有点土，所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白，从 2015 年 12 月确诊至今，我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底，我确诊为急性髓性白 ...

曼玉 2019-11-6 24478 89 # 急髓病友的房间 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 4 天前 123 1 # 听说爆照回血快 #
寻求借鉴急性B淋巴细胞白血病（费城染色体阳性），治疗方案及生活注意事项

11.12家人确诊急性B淋巴细胞白血病，目前在南方医院，准备吃靶向药+化疗。一开始就用免疫治疗，费用太贵，暂时没有选。移植方案，医生没有耐心的说，不知道第一次选化疗是否正确呀？再就是化 ...

坚持 2025-11-25 261 5 # 急淋病友的房间 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调 5 天前 334 13 # 日常白问 #
张钦关于眼排的科普还有巩膜镜

我下了几个发过来给病友们看一下 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230907/1694099840687481_209.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230907/1694099838035896_480.mp4[/video ...

kxlab 2023-9-7 1946 1 # 科普知识分享 #
“移植巨魔”危害高，大咖预防有高招！

如今，异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）已成为多种血液系统良恶性疾病的关键诊疗手段，患者小彭也受益于国内成熟的移植技术，移植过程十分顺利。但移植后突如其来的巨细胞病毒（CMV）视网膜 ...

九九制 2024-2-23 2594 0 # 专家观点 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣 5 天前 398 16 # 复学就业和日常 #
2026，一切都会好起来的呀

2026的第一天，在医院陪爸爸抗白的第14天，加油啊，一切都会好起来的 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260102/1767314537159315_200.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/202601 ...

愿父亲康复 2026-1-2 104 7 # 急髓病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 2026-1-7 87 2 # 灌点热水 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 2026-1-7 150 4 # 老年病友的房间 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 2026-1-7 241 17 # 灌点热水 #
狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮 2025-12-28 46 3 # 萌宠乐园 #
移植后的第三个生日，轻舟已过万重山~

继续努力每天保持好心情，坚持做运动！

youyou 2025-12-29 154 7 # 说说心里话 #
血小板骤减

移植8个半月，3周前查血血小板还有190多，这周一查只剩下27个，其他的指标都正常，这是什么情况，有病友了解的吗？

smm 2026-1-6 247 9 # 急淋病友的房间 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 2026-1-5 285 15 # 康复报道处 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 2026-1-6 152 14 # 康复报道处 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 2026-1-7 272 12 # 康复报道处 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 2026-1-6 411 32 # 一点经验供参考 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 5 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿 5 天前 129 4 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 6 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 6 天前 173 3 # 日常白问 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 6 天前 129 6 # 复学就业和日常 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任 6 天前 86 1 # 急髓病友的房间 #

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