导读-最新回复 - 暖白小屋

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今天又是榜一

雪山飞狐 18 小时前 32 2 # 日常白问 #
带状疱疹

友友们带状疱疹一般多久才能好啊？你们都吃了啥药，后续会神经痛吗？

平安喜乐520 昨天 11:36 144 13 # 日常白问 #
色达

色达天上佛国人家色达人间烟火万千不及色达一抹红漫山红屋一山信仰 16年前后特别向往的地方神圣神秘自由灿烂宁静…… 26年安排317行程的重中之重等待十年孩子还小到 ...

二姐—Shu 2026-8-2 117 1 # 灌点热水 #
请问大家急髓三疗复发后有tp53基因去哪治疗比较好

目前在南方医院治疗。急髓m2初诊基因是cebpa2 wt1 gata2 pntb11二疗后cr 三疗复发。在纠结去陆道培还是血研所。如果是陆道培的话哪个医生更好呢我们目前考虑卢岳张建平刘德炎曹星玉周葭蕤 ...

892902 昨天 17:23 131 5 # 急髓病友的房间 #
骨髓移植后多久化妆呀，头发多长啦

女孩子们都是多久开始化妆的呀，感觉手都生了！！头发大家都长多长啦

小嘻 2026-7-30 218 7 # 灌点热水 #
百香果季节来啦！

主打一个家里种啥我吃啥到了咔咔咔咔咔咔咔咔炫百香果的季节啦佛系乱经营着~~微信里面的客户群体~ 然后最近尽遇到些颠佬客户~~我直接不想说话了 ...

维妮 2026-7-30 179 5 # 灌点热水 #
加油，病友们！

我在扬州个园溜达的时候遇见的一位著名的书法家，他正好在做一项公益活动，平时他的墨宝很难求。我抓住这个机会向他求了一幅墨宝，送给已经康复或者正在治疗的各位病友或者患者家属。我是一名半 ...

燕十三爷 2026-7-31 290 6 # 康复报道处 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制 2026-8-2 993 0 # 见个面吧 #
2026.8.2，上海•圆满

作为主办方工作人员，从筹备时的忐忑，到看到大家笑着拥抱、哭着分享、认真记录、努力咨询的模样，一切辛苦都烟消云散。感谢所有专家倾囊相授，感谢每一位工作人员和志愿者的全力以赴，更感谢 ...

九九制 2026-8-2 146 2 # 见个面吧 #
山高水远，江湖再见

昨日在上海与各位病友一起做了一把志愿者，虽然很累吧，但是真的很开心很有成就感。中午的盒饭太特么难吃了，差点给我噎的原地螺旋升天。最大的收获就是认识了一位漂亮的小姐姐，她已经cr十多年 ...

燕十三爷 7 天前 217 6 # 灌点热水 #
不知不觉移植9年多了，聊聊天

一没注意已经移植9年了，也是因为自己每年都会发一篇文章，聊一聊。但今年突然感觉没啥好分享的了，以前还会介绍治疗经验，生活感悟。现在却觉得没什么和大家分享的了。治疗方面，早已经不 ...

清风徐来 7 天前 352 11 # 康复报道处 #
巧了，今天注册暖白小屋2222天。

移植九年，一路走来，暖白相伴，祝越办越好！

清风徐来 7 天前 99 3 # 康复报道处 #
移植

想问下大家，都是确诊多久或者化疗了多久做的移植

西柚9109 7 天前 400 17 # 急淋病友的房间 #
急淋b

初诊原幼稚细胞62%非高白染色体阴性基因LKZF1缺失 BTG1缺失突变问下群里的大佬能否保守治疗

华甜甜 5 天前 193 4 # 急淋病友的房间 #
移植后

都已经死过一次了所有事情都已经看得很开了

传奇前天 18:49 172 6 # 灌点热水 #
聊聊消毒（有点长）

首先声明本文所述内容仅供经历分享，相关专业内容，请咨询自己的主治，病友所述仅供参考。移植快五年半了，时常看到有病友在讨论各种消毒问题，诸如空气净化器的选择，紫外线灯的选择等等。回 ...

清风徐来 2022-11-23 5121 26 # 一点经验供参考 #
半年大查顺利通关！

半年大查顺利通关，嵌合度稳步上升，基因全部转阴，已经全部停药了，医生说可以开始打维持治疗啦维持2年化疗，各位病友加油！！ ...

就到 6 天前 140 4 # 灌点热水 #
女儿，四年大查顺利通过。

一趟复查，一份安心。感恩所有顺利，只盼我的女孩：体魄强健，无忧无虑，自在奔赴每一天。

粤-圆圆 6 天前 219 9 # 康复报道处 #
救命，我被骚扰了

希望可以让更多病友看见，看见此人，直接拉黑即可

燕十三爷 4 天前 545 15 # 灌点热水 #
一年半大查顺利结束

愉快的日子总是过的飞快，从两个月前就惦念着一年半大查了，既害怕，怕骨穿疼，又希望赶紧做，好给自己这半年，做一个肯定的答复，以前做的勤，现在一下隔半年做一次，多少有些担心，这种 ...

烟火凡心 2026-7-30 223 7 # 灌点热水 #
好久没上暖白了，不知不觉三年过去了

从第一次cr到现在满打满算三年了，6月底去复查了一次，医生说以后复查频率是一年一次了，感觉日子过得真快，恢复工作这一年多有时候已经快忘记自己是个病人了，希望以后一切都好，大家都好 ...

洋芋头 7 天前 214 3 # 康复报道处 #
移植后血小板骤降

骨髓移植后5个月，半个月前血小板骤降到40，后来检查出巨细胞病毒冒头，三天后复查巨细胞病毒没有了当时还做了骨穿，也没问题，但巨核细胞只有8个，现在两周了中间血小板涨到过56，今天又降到 ...

lys 前天 11:29 201 7 # 日常白问 #
8.21北京周边的战友来见面吧

暖白诚邀各位共赴一场精心筹备的线下之约，大咖专家都能见得到，问得到。快来报名吧！时间：8月21日（周五）下午2点地点：北京亦庄陆道培院区一层专家: 苏大附一陈苏宁教授河南省肿瘤:魏旭 ...

好柿 3 天前 106 4 # 见个面吧 #
有没有化疗期间消化道出血的友友

急髓M1 高危需移植，化疗完几天突然强烈腹痛，大便成型但带血，现已住院两天，禁水禁食，大便是黑绿色不成型，正值骨髓抑制期，有没有相同情况的战友，这情况会不会影响后续移植，增加排异，有 ...

Cheng橙 3 天前 206 14 # 急髓病友的房间 #
RUNX1，BCORL1，65岁，第一期化疗中。是否必须要移植了？

spar 3 天前 128 6 # 急髓病友的房间 #
免疫恢复追踪至18个阶段

每次大查基本都查一下，免疫重建，看看免疫恢复的怎么样了，统计了一下数据，给友友们参考，移植后基本没有啥感染，排异和病毒，一年半了，恢复的也就那样吧，CD4还是低，继续加油，慢慢养 ...

烟火凡心 4 天前 190 7 # 灌点热水 #
愿您平安

我的宝贝，自从妈妈走上工作岗位，就再也不喜欢过年了。对妈妈而言，春运只有无尽的劳累，每年这时，妈妈心里更多的是抱怨——因为春运，妈妈没办法陪在姥姥姥爷身边好好团聚。可今年，一切都 ...

柳转乾坤 2026-2-18 553 5 # 说说心里话 #
一颗薄荷糖

在我刚做完化疗的那段时间，反胃，恶心困扰着我，我的味觉系统好像出现了问题，吃什么都是苦的，包括喝水也是。有一次医院送来的饭我吃了两口就不想吃了，隔壁床的宗大哥看了我一眼，开口：“你 ...

燕十三爷 7 天前 147 1 # 灌点热水 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 5 天前 168 7 # 康复报道处 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮 4 天前 50 0 # 灌点热水 #
想问一下友友们

我目前ph➕急淋b无其他高危基因。第一个疗程28天贝林妥14天的时候就转阴了。后面是选择继续化疗还是接移植啊！好纠结

恷. 2026-7-13 599 15 # 急淋病友的房间 #
3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“ ...

九九制 2026-7-28 154 0 # 暖白立体声 #
急髓M5移植后要打一年巩固疗

有没有已经打完巩固疗的小伙伴，这个巩固疗是必须打一年吗？还是看情况呢

朝宝岁岁平安 2026-8-1 166 2 # 急髓病友的房间 #
移植后半年啦

移植后半年啦希望大查顺顺利利，启航回家

就到 2026-7-21 211 6 # 灌点热水 #
#分享夏天#，我上岸啦！！

今天是我回输两年两个月的第二十二天！还没有去大查，血常规是好的，准备抽时间去大查这些天一直忙于特岗教师招聘考试，嘿嘿，功夫不负有心人，成功上岸啦。以后也是一名正式的人民教师咯六 ...

憧憬 2024-8-14 4236 25 # 康复报道处 #
上海站，下次见！

预热了好多天的8.2病友会，在欢呼声中圆满落下帷幕。今年的合照敢不戴口罩了。也是一个进步。这些照片由个人，到伙伴，到暖白场，到整界血液肿瘤大会场。我感觉到的，是每个伙伴，每个战友旺 ...

好柿 6 天前 212 6 # 见个面吧 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 6 天前 173 4 # 急髓病友的房间 #
大家口排是什么表现？

舌苔发白吃东西没胃口吃不出来什么味道嘴唇干掉皮张不大目前没有溃疡算不算口排啊要做什么检查能确定是口排？

aab 2026-7-30 170 6 # 排异GVHD交流 #
急性泪囊炎泪囊鼻腔吻合术

没看到过有关这个东西的帖子，正好我刚刚做完这个手术就给大家分享一下。我是23年7月确诊白血病的。24年1月19日会输了无关血缘的造血干细胞移植。移植后呢，也经历了很多排异眼排口排肝排 ...

有事没事 2026-7-31 276 9 # 一点经验供参考 #
一年半免疫重建

看着那么好的血项，本以为免疫重建数据也不错，这几天带着孩子，在北京人山人海的各类博物馆里逛，幸好来回都打车，没做地铁，主要是太热了，地铁口有点远嫌麻烦，要不然有可能就挤地铁了， ...

烟火凡心 2026-8-1 327 3 # 灌点热水 #
MPAL急性混合双表型白血病+费城P190阳性

基因检测报告出来天塌了我妈妈62岁有哮喘糖尿病本来以为是m2急髓现在基因检测出来是急髓➕急淋混合型医生说让转院我才22岁刚毕业一切对我来说就像晴天霹雳我手忙脚乱一头雾水我妈 ...

芙芙 7 天前 229 9 # 老年病友的房间 #
1068天马上要大查了西瓜熟咯

经过三个多月的精心照顾育苗打头施肥授粉转色西瓜终于熟了今年让老爸西瓜香瓜丝瓜苦瓜秋葵南瓜自由收获100多个西瓜种植大户哈哈有点骄傲呢北京最近雨水开始多起来了好在气温不 ...

✨大曼✨ 2026-6-30 348 11 # 灌点热水 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿 2026-7-9 1037 20 # 急髓病友的房间 #
带状疱疹怎么治疗多久可以好啊啊啊啊

1.大家带状疱疹多久可以好呀，目前有几个包是不是还会再长啊越长越多吗 2.而且脖子附近有三个淋巴结可以摸到正常吗 3.医生开了更昔洛韦口服的药还有甲钴胺维生素b，一个喷昔洛韦软膏吃这些多久 ...

夏天的乔木 2026-3-11 922 23 # 急淋病友的房间 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海 2026-1-14 887 20 # 复学就业和日常 #
有没有AML DNMT3A+NPM1的战友

DNMT3A突变频率高一点，没有FLT3，正在一疗，只化疗能行吗，是否需要移植？

健康健康健康 6 天前 107 2 # 急髓病友的房间 #
请教各位大神帮忙看看免疫重建

差一个月满两年的免疫重建，不知道表格填得对不对，白细胞9.69，换算出的数值怎么高了，是不是还处在免疫混乱的阶段

草莓夹心小饼干 6 天前 177 4 # 日常白问 #
咨询一下mds突变

有mds-IB2，带ptpn 11突变的病友吗，移植以后怎么样，这个突变属于很差的突变吗

周周周周 7 天前 97 2 # MDS病友的房间 #
有做过cart后复发又做第二次的战友没？交流一下

23年移植24年复发，同年做单卡19，缓解1年零7个月，最近又复发了，准备做19➕22，这次cart大概率也会转阴，cart效果很好，但是持续性好像不是很长啊？有没有什么给cart充电的方法？给它加强续航 ...

一万 2026-8-2 250 3 # 急淋病友的房间 #
各位暖白，这次是我们自己的的大会

就在这几天暖白参加了第三届培爱病友会。从2017年我确诊ALLb，到现在也快十个年头，还记得刚加入病友群时候，进群就让我“爆照”，我当然是一脸懵逼，还不好意思发，但群里大家都在起哄“不 ...

十柒岁 2026-7-21 394 5 # 见个面吧 #

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