导读-最新回复 - 暖白小屋

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阑尾炎保守治疗之后的骨穿报告

移植1年9个月，阑尾炎保守治疗一周后做了骨穿，显示骨髓增生极度减低，尤其是红系，之前那么多次骨穿都没有出现这种情况，大家有类似情况的吗 ...

ssssss 昨天 10:56 71 4 # 急髓病友的房间 #
我可太适合修仙了

酷爱“炼丹” 意志坚定的能偷懒就偷懒凡人修仙传动漫粉

MOM0 昨天 11:59 24 0 # 灌点热水 #
蹦蹦车

好朋友的卡哇伊三轮车带着我溜达溜达诉说一下各种生活中的琐事放学回家

二姐—Shu 昨天 22:48 9 0 # 随手拍一拍 #
喝豆汁熬秋梨膏

事实证明这地道豆汁地道北京人也喝不了去了牛街溜达到前门潘家园结束吃了清真烤肉唱了歌吃不了的百香果猕猴桃梨熬成百香果酱猕猴桃酱秋梨膏放冰箱冬天喝北京这天晚上叫老爸老妈来吃 ...

✨大曼✨ 昨天 21:14 21 1 # 随手拍一拍 #
＃我的抗白故事＃

2021年12月2日，老公因为低烧，没食欲，还咳嗽去医院做了彩超（我强烈要求下医生才开的），彩超医生看了检查情况，让我老公去抽血，我们都没有意思到问题的严重性。小县城血液报告结果一般都是 ...

许宝的秋宝昨天 20:53 49 2 # 急淋病友的房间 #
沉浸在我的绿植里

好看好看真好看今天终于放晴了萧敬腾走了

二姐—Shu 前天 21:44 50 3 # 随手拍一拍 #
来到血研所的第一天

搭乘早上6点半的高铁，9点50到达了天津南，今天是来到天津血研所的第一天，上午办理住院，交了押金，下午做了骨穿，同病房的大哥大姐人很好，主动聊，天，还给讲一些小常识，整天感觉还是不错， ...

胜利就在前方昨天 16:47 61 1 # 急淋病友的房间 #
有做同情卡替的吗？

做完卡替一个多月，血象上不去怎么回事啊？战友有没有什么经验啊，打了两针罗普，输板吃阿伐曲也没什么用啊

兜兜里有糖前天 10:51 91 2 # 随手拍一拍 #
不生气

不生气不生气不生气学生是自己选的学生是自己选的学生是自己选的自己做的孽赶紧送走赶紧毕业吧

会好前天 11:59 63 2 # 说说心里话 #
卵巢切片

已经排仓了，想问一下恢复期要多久，有必要做这个手术吗

龙泉忽缺鋩前天 12:16 162 5 # 暖白闺蜜局 #
准备去天津的第一天

原定计划是12号去血研所的，计划赶不上变化，需要9号就到，今天和老婆两个人今天出去买了衣服，和生活必需品，还有一些快递还没到，今天匆匆忙忙整理到现在，晚上美美的睡一觉，明天一早的高铁 ...

胜利就在前方前天 12:50 111 2 # 急淋病友的房间 #
#我的抗白故事#（确诊的过程）

梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀～（为什么是橘子汁后面有答案）从大学毕业就一直在干教育类的工作，操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...

啦啦哈哈哈～前天 17:59 244 9 # 抗白之路，视频记录 #
冬天真的来啦

亲爱的战友们，东北的天气越来越冷，大家一定要保护好自己哟！春暖花开的时候我们离胜利越来越近了

丁霞昨天 06:27 16 0 # 灌点热水 #
忙到起飞

自己腌了两颗酸菜太好吃了谁懂这感觉酸菜五花肉烙饼一夹今天种了茴香香菜菠菜蒿子杆蒜黄黄豆芽绿豆芽晒得热热的玉米粒踩一脚瞬间回到小时候 ...

✨大曼✨ 2025-10-2 80 3 # 随手拍一拍 #
马上中秋了，想喝葡萄酒，移植一年出头，能喝吗

中秋了，如题

暖暖的惊鸿 2025-10-2 193 5 # 急淋病友的房间 #
回输16天终于细胞大涨啦

就是一直在干呕很难受 c反应也居高不下

籽籽籽 7 天前 66 1 # 灌点热水 #
带状疱疹

移植快4年了，出了带状疱疹，最近二天一直发烧，带状疱疹会发烧吗，有相同情况的吗？

流年 5 天前 332 15 # 日常白问 #
中秋节快乐呀

老爹出院很开心啊节日团团圆圆的真好大家节日快乐

二姐—Shu 4 天前 53 2 # 随手拍一拍 #
卡替

有脑白的话建议做卡替吗

龙泉忽缺鋩昨天 08:16 67 2 # 日常白问 #
填地址｜#我的抗白故事#活动圆满结束！

哈喽哈！ #我的抗白故事#活动结束啦！一共有9位友友参与活动分享了自己的故事，感谢大家的分享，后续争取把大家的故事编辑后发到app上哟（可能会私聊大家补充一些内容） @芷hui鱼 @回家摆摊 ...

九九制昨天 10:18 69 4 # 公告张贴 #
两年半大查

这次ct居然出现了淋巴结，好心慌，有没有人给点经验

超人老爸cr 2025-9-25 250 6 # 急淋病友的房间 #
有没有耳鸣的

有没有耳鸣的朋友？有做过一定治疗且恢复了的朋友留言给我分享一下呗。

周旭航 5 天前 128 21 # 灌点热水 #
难过，求安慰

住院的第四天！下楼去拿个快递买个纸巾，一路颤颤巍巍，走到病房门口，脚突然被什么拌了一下，噗通一下摔倒了！拼命喊叫护士，同病房的家属阿姐听见声音把我扶起来。躺在床上突然很难过的失声痛 ...

钱娇娇 3 天前 369 16 # 复查求祝福 #
老爸出院了

出院啦出院啦紧紧张张进去的这我算是出来了心态不好

二姐—Shu 5 天前 45 1 # 随手拍一拍 #
刚刚确诊小记

大家好，我是病人的家属，我和我妻子10.1号在本地医院查痛风性关节炎的时候查了一个血常规，发现幼稚细胞大于百分之27，伴有贫血，当天中午门诊护士打电话给我妻子说淋巴细胞不大好，让我们去血 ...

胜利就在前方 4 天前 268 9 # 急淋病友的房间 #
中秋节|老家聚餐

跟谢先生驱车几个小时，只为回老家过节~ 喏，你们想看的玉林白切鸡

维妮 4 天前 30 1 # 吃货朋友圈 #
中秋快乐平平安安

歡欢欢. 4 天前 15 0 # 随手拍一拍 #
中秋安康

想起之前脑出血死里逃生，又经历移植期间出仓做手术，最后还能活下来。今天中秋还能看到月亮，实在感恩。接下去的日子，只想尽自己所能去帮助苦难中的人，因为曾经在我最无助最绝望时是身边人的 ...

陈小姐姐凹凸曼 4 天前 132 4 # 灌点热水 #
9.4

又回去珠江参加分享活动啦被明明的分享感动的稀里哗啦然后下一个分享的就到我赶紧拉着周医生拍拍拍最后护士长也加入啦

咕噜咕噜 2025-9-5 360 4 # 欢乐时刻上个图 #
云逛天安门

✨大曼✨ 3 天前 54 2 # 随手拍一拍 #
一日游

这个国庆假期没出远门不是不想出原计划是江西的这不节前俺爹慢性变急性前天晚上出院昨天过节挺开心也挺好今天俺一家一日游陈炉古镇也是八大窑之一一千八百多年始于唐朝棉花库霍 ...

二姐—Shu 3 天前 77 0 # 随手拍一拍 #
关于脐带血移植的若干问题

人无远虑必有近忧，抑制期还没有开始发烧的我启动自救模式因为我已经四疗骨髓库刚刚启动，时间周期太长现在只能把坏打算做了开始研究脐带血了解到情况安徽省立这方面比较强做成人单份 ...

曹水 2020-12-21 7138 41 # 日常白问 #
希望找到在广州做脐带血移植的病友交流一下

我由于无合适配型，在考虑做脐带血移植，目前在广州治疗，所在医院好像很少做脐带血，也了解到安徽省立是全国最好的，但考虑到经济压力和家庭因素，还是想试试广州的其他医院，所以希望有相同经 ...

六月 2024-3-29 957 7 # 日常白问 #
关于外购药医生不给开处方的解决方案

我们很多朋友会用到外购药外购药理赔需要处方很多医生因为医院系统的原因不给开处方（系统里面会要求外购药占比）这种怎么办？找大夫用word打印一份处方盖大夫的私章跟大夫说明我们要做 ...

我是狗蛋 2025-6-5 730 10 # 一点经验供参考 #
547天。

肺排bos第76天吃贝舒第90天吃芦可替尼第29天（一开始早1），早1晚1第12天吃激素第75天，维持1.5激素第19天还是得记录一下，每次主任们问我最近怎么样，我都想不起来，就是：还好没啥事。 ...

Pure 前天 10:38 105 5 # 暖白立体声 #
#我的抗白故事#生命的印记

又是一年国庆逢中秋回想五年前，国庆中秋正好同一天。那时躺在病房里刚打完二疗，多么急切地盼着出院过节，可被主任一句细胞太低不宜出院留了下来，心里失落至极，郁闷了好几天。实在忍不住 ...

芷hui鱼 3 天前 100 3 # 康复报道处 #
#我的抗白故事#走走走走走啊走

每个人患病时的反应和情绪基本一致，每发一遍，都要勾起一次痛苦的回忆。既然不想回望过去，不如聊聊移植后值得期待的瞬间。移植的前三年，在死亡边缘的徘徊和各种排异的轰炸，让我不敢奢望出 ...

回家摆摊 3 天前 243 13 # 说说心里话 #
带爸妈吃饭

带老爸老妈吃饭嫂子给买的小猪佩奇嫂子给买的还腌了几颗酸菜

✨大曼✨ 4 天前 63 5 # 随手拍一拍 #
中秋节

在上班拍几张图没什么开心的可能因为昨天没吃药抑郁症真难缠整个人都变了一点气不受被挂断电话后直接拉黑对方我想十几年相处下来不应该连尊重都没剩下还是上班吧中秋节没什么特别的 ...

沉默的许愿机 4 天前 186 5 # 说说心里话 #
寻找笔友

大家好，我今年20➕，巨蟹座，INFJ，是个宅女，日常喜欢画画，看看浪漫的文字，听听动人的故事，诚心想要交一些笔友，年龄不限，彼此分享日常生活，什么都可以聊，但尽量不要太负能量的有意的 ...

这个绘喵不太冷 3 天前 207 12 # 说说心里话 #
四年复查记录

eto阴，应该是每个eto人的一生追求吧。去北京的路上背腰部痒，过了2天剧痛无比，挂不到北人的皮肤科，捡到积水潭的皮科号，确定是带状疱疹。。此刻我突然放下了等骨穿结果那种担心，如果受了这 ...

沉默的许愿机 2025-2-20 2347 14 # 说说心里话 #
搬家

今天把家里的所有东西，都搬到租的房间了，由于刚搬过去，还没有整理好，灰尘有点大，孩子和我还在我妈家住，晚上老公打过来电话，我两哭的稀里哗啦，舍不得，真的舍不得，家里的所有，都是我精 ...

dxb 7 天前 182 6 # 说说心里话 #
国庆假期医院报道，普天同庆

年纪轻轻的就坐上了轮椅，不用自己走路的感觉还怪舒服的嘞。连续4次发烧，第nnnn次住院了。一个人略显孤单，其他都没啥子事

钱娇娇 6 天前 223 18 # 灌点热水 #
回家过国庆

今天第5疗结束，回家养细胞。第4疗花了1.1w 第5疗花了8q+ 这取决于后面骨髓抑制期有没有发烧，然后用抗生素。还以为要等到国庆放假结束才能回来呢，挺好的，还能在一起过5天的国庆假期。 ...

Wwei 6 天前 99 0 # 灌点热水 #
“天收人有迹象”慢慢接受有缺憾的人生

一突然出现一个大病行走红尘，其实，每天都会上演无数的生离死别的悲剧。有些人希望活下去，但疾病来得太凶猛，人也就走了。有些人原本健康无事，没想到大病一来，人就没了。所有突然出现的大 ...

贾坚强 6 天前 194 2 # 静心写一写 #
寄往天堂的思念

有些想念，是心底永远无法靠岸的船。关于对爸爸的思念，或许藏在某个熟悉的街角、一道他拿手的菜、一句无人再应的呼唤里。这份未停蹄的思念，不是负担，而是血脉深处最深的羁绊，他未曾离开， ...

贾坚强 7 天前 144 2 # 说说心里话 #
祝大家国庆中秋双节快乐

嘿嘿，当时想国庆发的，但国庆当天忘了刚想起来，要不到时候放相册放着放着又要吃灰了。正好国庆还没结束，赶紧发。就看着谱子直接弹了，没扣过，就这样吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.c ...

馨乐！ 7 天前 66 5 # 随手拍一拍 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 7 天前 145 3 # 科普知识分享 #
生病后，我才明白生命的脆弱

像个在生命赛道上失足的跑者，我猝不及防栽进白血病的深渊。胳膊上的PICC成了我失去正常生活的烙印，渐隐的肌肉线条是活力的残影，连我曾深入骨髓的变强执念，也在化疗的雾霭里渐渐模糊。最 ...

健康蛊 5 天前 322 13 # 说说心里话 #
中秋快乐

祝福所有战友中秋快乐身体健健康康！

丁霞 4 天前 12 0 # 灌点热水 #

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