导读-最新回复 - 暖白小屋

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歡欢欢. 昨天 20:21 36 2 # 急髓病友的房间 #
白血病给我带来了什么

造血干细胞移植后的一年零三个月，再次失眠了。第一次点开发帖键位，想说的话有很多，该从何说起呢～今日去复查甲状腺问题，迟迟没有好转的甲功指标让人心烦意乱，内分泌主任的一句做好终身服 ...

QQ仔仔 2 小时前 8 0 # 说说心里话 #
一个2015年确诊还2016年移植17年基因复阳回输治疗后2023年又复发移植的

奈何文化有限，文笔不行，写的太乱，大家见谅。下载暖白小屋有大半年了，连账号也没注册，每次心里难受都会来找找正能量的帖子给自己加油打气，下面就正式鼓起勇气注册账号介绍下 ...

王先生166 2024-3-29 3436 36 # 听说爆照回血快 #
想问下道培的病友报销前后花了多少啊？想有个底

准备40w够吗

jesseoiio 昨天 22:57 10 0 # 日常白问 #
回输第七天

这几天不发烧了舒服了好多大夫查房说就等涨细胞了然后就可以出仓了开心这个环孢素浓度是用来干嘛的？

香橙战宝 7 天前 132 5 # 日常白问 #
移植后

出发五年大查。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250916/1757994821340476_187.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250916/1757994801800929_93.mp4[/video]

传奇 3 天前 128 6 # 灌点热水 #
钩织小物—手套

大三的时候就相中了这个手套，那时候尝试着开了个头，找不到正确的孔位，今天终于完工了，开心。

不糟糕 3 天前 33 2 # 我爱做手工 #
出仓啦

成功转到普通病房

我要吃饭 3 天前 104 6 # 急淋病友的房间 #
毕业啦!!

六年了，从病房到阳光下，每一步都离不开医生的守护、家人的陪伴、朋友的鼓励。感恩所有关心和帮助过我的人，余生一定好好生活，不负热爱。❤️ ...

街角De风铃 3 天前 218 12 # 康复报道处 #
老爸唠叨病情被我怼了

我也不想啊可是都生病着不是老头一个怼了老头儿二哥后来提醒我不能这么着外婆蒸的花卷儿、辣子层层馍和韭菜盒子奶奶晒的果干儿和大南瓜舅妈炒的八宝辣椒酱我们逐渐过上了蹭吃蹭喝的好 ...

二姐—Shu 3 天前 170 6 # 随手拍一拍 #
今天移植五周年了

今天是我移植五周年的日子

新生前天 07:33 435 26 # 康复报道处 #
希望每次见主任都是开心幸福的状态

去年一起在仓里的小伙伴来上海啦，早就约好要在快一年的时候一起来感谢主任，希望每次见面都是开心幸福的

一只雪糕前天 12:40 149 4 # 灌点热水 #
回输！

从确诊到现在已经824天了坚持了这么久一次次化疗骨穿腰穿放疗终于熬到今天有点感人这次一定会好

籽籽籽昨天 16:26 60 4 # 暖白立体声 #
移植医生选择

急淋b移植加cart序贯后复发目前在道培化疗有推荐的二移主任吗？目前在纠结曹星玉卢岳和张建平主任本来想去博仁咨询咨询吴彤但是肿瘤90%了，来不及了先在道培开治了。目的：就是想以最后一 ...

rr的pp 昨天 21:11 106 6 # 急淋病友的房间 #
求病友给点建议，妈妈，加油

妈妈今年59岁，还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子，她硬是供出了三个大学生。我是最小的，去年刚有了孩子，妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里，让她好好享享天 ...

范125 前天 10:46 254 6 # 急髓病友的房间 #
够不到的，上不完的树

一天天不乱飞飞盘不是看不见就是够不到飞盘所以大姐家族都会上树快三岁的大姐啦！

维妮昨天 20:39 10 1 # 萌宠乐园 #
一疗骨穿复查，求求大佬帮忙看看（急淋b）

第一个疗程目前用了三次药（两次长春地辛➕伊达比星，异常利妥昔单抗）想问问疗效怎么样

健康蛊昨天 17:34 44 0 # 复查求祝福 #
明年想爬奥太娜雪山

有爬过雪山的友友吗

Y22 昨天 18:58 22 2 # 游山和玩水 #
步行锻炼50天打卡，第40天

康康111111 前天 18:03 10 2 # 运动小达人 #
方面儿

又名旗花面跟下雨天很适配西安预报了半个月的雨

二姐—Shu 前天 21:12 62 2 # 随手拍一拍 #
拿病历和复查

这几天患侧肩膀痛痛到影响睡眠今天去见主治最后结论可以找康复科按按

二姐—Shu 昨天 21:41 23 0 # 随手拍一拍 #
移植两年了可以养猫吗？

在生病前养了两只猫，因为生病了，没办法，家里人照顾我，就照顾不了猫咪了，就送朋友了，现在移植两年了，想养猫可以吗

Shirley 昨天 06:15 201 9 # 急淋病友的房间 #
马犬幼崽糖豆

犟种二号！好好珍惜在农场的开心时光吧，月底就要被朋友接去山里⛰️打工，做牧羊犬了，陪着朋友的妈妈一起放羊，但愿别跟羊吵架，比较我见过靓仔跟牛吵架的 ...

维妮 2025-9-9 80 5 # 萌宠乐园 #
忙里偷个闲！

四五线小城市️️～

维妮 6 天前 75 4 # 听说爆照回血快 #
WT1这基因多少有点流氓

四个半月本来啥事没有结果复查wt1冲到0.8 多少有点烦 @十柒岁求助十七哥问题大吗

我胡汉三又回来 2021-9-28 2326 6 # MDS病友的房间 #
大家慢病申请的什么病种

今天打医保窗口说，白血病取消了，只能办成恶性肿瘤。办不了是因为我之前选的器官移植抗排异，这个有什么影响吗，我主要是想大查的时候门诊报销检查费 ...

朱大侠 3 天前 159 12 # 急髓病友的房间 #
移植三年九个月后

移植三年多了，最近几天发现身体上不一定在哪个地方会忽然很痒，一般腿上或者pi gu上，忍不住的想要挠，挠完之后就会很红起一点小疙瘩，一天差不多一两次，很困扰不知道是怎么回事，很担心是皮 ...

likm 5 天前 252 5 # 康复报道处 #
步行锻炼50天打卡，第37天

康康111111 5 天前 14 0 # 运动小达人 #
步行锻炼50天打卡，第38天

康康111111 4 天前 16 0 # 运动小达人 #
退休生活丰富多彩哈哈

胖就胖吧真不在乎那一斤二斤三斤四斤的北京这几天的温度太舒服了不用开空调了打点黑芝麻糊喝暖暖胃生怕自己掉一斤肉

✨大曼✨ 4 天前 80 1 # 随手拍一拍 #
红薯养爆盆了

别的不见长势喜人红薯发芽后没扔这长势喜人

二姐—Shu 4 天前 62 2 # 随手拍一拍 #
有没有mds移植的，我们准备今天

有没有mds移植的，我们准备今天进仓呢，医生说红细胞太低，现在是48，我们现在输了以后涨的也不多，请问这影响进仓吗

梦醒如初 2023-1-11 960 4 # MDS病友的房间 #
貌似秃头进程被提前了

都说秃头和基因有关，我家里男性长辈貌似都是四十来岁开始秃的，但是我这自从移植完新长的就这样了

克己前天 16:23 65 1 # 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡，第39天

康康111111 3 天前 14 0 # 运动小达人 #
眼科挂号

最近眼睛不舒服，看门诊医生说去北人或朝阳医院看看，请问大家北人张钦医生或者朝阳陶勇医生的号怎么挂呀？公众号我看都约满了

EEEEB 3 天前 100 3 # 说说心里话 #
想问问大家，现在浙一有个car-t试验组，建议去吗？

急髓白m5，km2ta：mllt10融合基因，FBXW7、MED12、NRAS基因突变。

请让他健康前天 20:14 148 3 # 日常白问 #
在美国，如何治疗白血病？与国内有何不同 | 暖白立体声

带有一点小私心做了这篇内容~ 因为我们的群友大都是在国内治疗的，私下我们也会对比各地医疗条件，又想着都是国内的对比，那海外白血病诊疗是什么样的呢？和国内有哪些相似点又有哪些不同呢？于 ...

九九制 2024-8-29 1931 9 # 暖白立体声 #
终于一年啦耶耶耶

勉勉强强吧也就那样吧还行吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

草莓夹心小饼干 7 天前 188 8 # 康复报道处 #
关于急淋 b 自费用贝林妥后沪惠保报销的一些经验分享

不知道大家有没有看我之前的两个帖子，一个是关于我整个治病的过程，一个是我吐槽之前医院用贝林妥太浪费了，今天就想写一个我在用贝林妥的过程中关于省钱报销方面的一个经验供大家参考我一疗 ...

一只雪糕 2025-5-27 786 10 # 一点经验供参考 #
加油

一到吃饭点就想哭了

简单爱前天 17:57 59 1 # 暖白立体声 #
穿越生死桥梁，迎接生命曙光：记录骨髓移植后近20年的旅程

姗姗疾病类型：慢粒伴 MLL 基因 TLS ERG 阳性确诊时间： 2004年10月27日目前状态：移植后7046天（截止到写文当天）确诊白血病大家好，我叫姗姗，大三那年，当同龄人正沐浴在青春的光 ...

飞鸟bird 2024-11-4 5021 33 # 康复报道处 #
好久不见，应该不记得我了吧哈哈哈

好久不见呀，大家新年快乐啊，新年祝大家身体健康，正在治疗的朋友们早日恢复康复，康复的朋友们越来越好，工作顺利，学业有成 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250128/173806717748 ...

芝芝为荔枝 2025-1-28 1115 5 # 康复报道处 #
移植后能不能做胃镜

移植1年了，一直没有胃口，时不时还会呕吐，靶向药吃了几次也停下来了，医生说可以做胃镜，能不能做胃镜啊？

灰灰灰 3 天前 150 6 # 急淋病友的房间 #
北人眼科看谁

孩子秋假打算去北京，顺道去看下我的眼睛，求推荐医生

雷紧裤腰带 6 天前 109 2 # 欢乐时刻上个图 #
上周五的音乐会，和暖白见面啦

翠姐，大曼，敬姐，朋宇，逗逗，小马，灵芝（看手机ing），还有没一起合影上的L昊和老张（图2）我现在还记得他俩当时看到我们合影完一脸茫然的表情很感谢受蔻德罕见病中心创始人黄如方主任邀 ...

十柒岁 4 天前 774 17 # 灌点热水 #
复工返岗前写给最好的同事

刘部长你好，见字如面！应该说，锃，好久不见！一直都想感谢你，生病期间，谢谢你帮我处理了很多事情，很多，对我的情谊我能感受到，非常感谢你！尤其记得你问过我钱够不够，你是一个 ...

漫漫漫漫 3 天前 176 9 # 复学就业和日常 #
回家！快一个月了！

6个月检查后，主治就让回家了，还好提前一个多月，每天早上运动，走8000步左右，带个便携小凳，期间累了就坐着休息会儿，从3个月出门，推着轮椅，到现在只需要带个便携小凳出门，体力一天天在 ...

烟火凡心 2025-9-11 144 7 # 说说心里话 #
父亲三疗后MDR还是阳，残留0.18%主治说预后差，基因检测也不好该怎么办？

去年年底淋巴结肿大，脖子腋下都有，眼见的大。马上先去九院北院检查，拍了派特。说是淋巴瘤，九院特长是口腔，想着近点华山血液科还可以又去了华山北院做了穿刺活检，谁知华山北院技术不行，隔 ...

无限可能 2024-5-28 822 1 # 急淋病友的房间 #
有TP53突变化疗治愈现在脱白的

有TP53突变化疗治愈现在脱白的暖白嘛

你一定可以成功 2022-10-24 3259 18 # 急髓病友的房间 #
顺义陆道培医院，平安百万医疗理赔吗

病友们，北京顺义陆道培血液病医院，平安商业保险可以理赔吗，有明白的，帮忙回答一下

红洪宏 3 天前 100 2 # 急髓病友的房间 #

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