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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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干眼症,请教~
大家有没有用过这个生长因子的?都来说说这个效果作用如何啊? 这个怎么用?用棉签抹眼底还是眼球️?医生没说啊
橙子啊
昨天 21:25
77
5
# 日常白问 #
求科普
一疗后骨穿AML-CR骨髓象,mrd是0.004%这是说明缓解了吗
王丫丫
5 小时前
90
4
# 急髓病友的房间 #
下次还来
一切都刚刚好,空气湿热,饭菜可口,交通便利,司机礼貌,旅行愉快
沉默的许愿机
昨天 20:17
114
8
# 灌点热水 #
CBFβ持续阴,是个好消息
虽然MRD还没有出。但是,基因是阴的,应该问题不大啦。
菜菜爱花蝴蝶
2 小时前
37
1
# 灌点热水 #
移植后
工作再忙也要运动起来
传奇
3 天前
86
0
# 灌点热水 #
4年大查平安落地
4年大查报平安!今年的2件大事在这一个月内都完成了,小徐同学收到重点高中的录取通知书,今天收到了主治说没事的微信。虽然折腾的很累,东北离北京确实很远。但一切都是值得的下一站没有负担的 ...
小徐同学
3 天前
324
14
# 康复报道处 #
回输301天啦
出院以来肌酸激酶一直上不去,医生让多运动,天气太热,不想动,这几天下雨早晨凉快点可以跑跑啦,还挺舒服
开心向阳
前天 11:10
92
2
# 灌点热水 #
急性单核细胞白血病(中危)己移植
移植后一年三个月复查,因这几天主任没有门诊号,结果己经出来了,之前白细胞有点偏低,其它都正常。现在白细胞正常了,但血小板只有96,骨穿显示血小板形成不良。巨核细胞怎么这么高?请战友帮 ...
健康顺
前天 13:43
271
3
# 复学就业和日常 #
一年三个月复查骨穿
还在等骨穿结果,这几天就有点忐忑咧,希望一切都好!
菜菜爱花蝴蝶
前天 21:07
293
12
# 说说心里话 #
移植1042天 更一些近况
实习期正式结束啦 前几天去拿了毕业证 然后去公司签了转正合同 然后…涨工资啦! 然后出去吃了顿庆祝下 该说不说牛杂煲真的好好吃~ 最近越来越圆润了哈哈哈哈哈哈 准备干到8.31然后离职 9.7开 ...
歡欢欢.
昨天 23:23
227
10
# 复学就业和日常 #
今儿
二姐—Shu
昨天 23:59
41
1
# 随手拍一拍 #
一年大查
只能来这发个朋友圈 打个卡留下 今天是回输的一年 整整365 天 时间过的好快 像化疗那会时常恍惚自己没生病一样 刚才看见进仓标记名字的袜子 睡衣 好像不扔就永远抹不去那段痛苦 偶尔拿出来看看 ...
✨大曼✨
6 小时前
184
15
# 康复报道处 #
情绪突然崩了
118天。 昨天给同事们讲了高端医疗的就医体验,讲完了,大家都在祝我早日康复。本来平平无奇的一次讲课,这些关心的话语,又让我回到了自己是个病人的状态。 我是个卖高端医疗的保险经纪人, ...
谢百岁
3 天前
745
32
# 说说心里话 #
炫了7000步
今天不太热,和我的小姐妹去楼下遛弯,炫了7000步,好开心。 记得一个月那会儿,去趟医院2000步,回来都要喘好久。 现在体力恢复了很多,给自己点个赞吧。 ...
谢百岁
昨天 21:59
121
9
# 灌点热水 #
化疗后持续发烧五天了,郁闷
化疗后持续发烧五天了,血象指标很低,白细胞0.3,粒细胞0,血小板个位数,血红蛋白50多,各种抗生素都上了,还是解决不了发烧问题,真是愁人 ...
老白2023
1 小时前
26
0
# 急髓病友的房间 #
移植后
当我得知我生病了,我难过了一个星期。后来心态慢慢调整过来,这不也四年多过来了 你们呢?
传奇
2024-7-19
326
12
# 说说心里话 #
有没有移植完还是脾大的
不知道为啥,移植完还是脾大 每次查都是脾大 都一年多了 真的好慌
大骨
4 天前
130
2
# 急淋病友的房间 #
脐带血移植急淋
今天主任医师推荐了丁家华主任脐带血移植,说费用相对低一点,配型快,排异反应小,但是对这方面不太了解,想问问小白白们,脐带血移植怎么样啊,有没有已经成功的病友呢? ...
一只小泡泡
昨天 12:28
253
7
# 急淋病友的房间 #
仓内护理篇——附赠护理好物集合(无事故篇)
我应该这两天就出仓了,主治主管和护士长都觉得差不太多了,今天+14天了,整个人状态非常好,细胞涨的也理想。在仓里基本0事故,没有膀胱炎、没有高烧、没有口腔溃疡、没有呕吐、没有肛周问题( ...
Jeff@BJ
2023-8-23
1507
15
# 急淋病友的房间 #
出仓之后,租的房子只有一个房间咋办
怎么做好防护措施呢,在一个房间的情况下。
兜兜里有糖
4 小时前
91
4
# 日常白问 #
今天也是等骨穿的一天
骨髓常规出了,没啥问题,主要是β基因和MRD,等得心急,周五不出就只能下周了。其实大概率也是下周才出,但心里还是有点期盼今天。 ...
菜菜爱花蝴蝶
昨天 06:47
145
6
# 急髓病友的房间 #
把儿子讲的故事画成画
又有一个多月没和儿子待一块了 今天视频我让他给我讲个故事 他就编了一个逗的我哈哈大笑 故事的核心 就是各种恐龙因为嘴馋 吃了由炸弹变成的食物 告诉小朋友不能乱吃外面的东西 ...
penny
3 天前
70
3
# 没事画一画 #
肺排以后好像突然轻松了
移植一年多,中间磕磕绊绊也没过几天安稳日子 我的心态一直不是特别稳定,生病之前我就挺要强的,我的目标就是赚钱,让我儿子成为富二代(对不起了儿子,以后只能靠你自己了,妈妈这个号废了) ...
penny
前天 21:05
299
10
# 说说心里话 #
364 天
老北京打卤面 那叫一个地道 吃面条就得这蓝边瓷碗 吃面条你就得吐噜 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240726/1721968994552972943.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240 ...
✨大曼✨
昨天 12:46
101
4
# 吃货朋友圈 #
化疗方案
WaHaHa
昨天 13:37
95
2
# 急淋病友的房间 #
临床试验:CAR-T治疗25岁以下CD19复发/难治B急淋
试验药物简介 CAR-T-19注射液(II期)临床试验 主要入选标准 1.年龄 ≤25 周岁; 2.复发性 B-ALL 、难治性 B-ALL 、 Ph+ALL (至少接受过 2 种 TKI ,或无法耐受 TKI ,存在 TKI 治疗的禁忌症 ...
暖白找新药
昨天 14:13
182
3
# 医药资讯 #
苏大附一吴小津医生技术咋样,有了解的吗?
苏大附一吴小津医生技术咋样,有了解的吗?
灰灰灰
昨天 15:13
121
1
# 急淋病友的房间 #
肺结核可以在北人住院吗
已经出仓16个月,前段时间发烧又住了院。当成肺部感染治疗的 打了两个月各类抗生素抗菌康病毒药物 期间一直发烧。 后面终于做了骨穿 确诊肺结核。两个月下来病人血项非常难看。 现在北人无法住 ...
sph116
昨天 17:05
139
0
# 日常白问 #
求遮暇化妆品
有化妆的uu吗,移植后选化妆品有点纠结。
赛7
昨天 21:37
91
8
# 日常白问 #
复发后怎么办?
当地医院化疗了八次,复发了。是不是只能走移植这条路了。有kit基因。要是移植哪里比较推荐呢?
等待重生的girl
2024-6-8
539
6
# 急髓病友的房间 #
进山
凉凉快快的 昨儿开始的温度很喜人
二姐—Shu
昨天 00:08
48
0
# 随手拍一拍 #
洞洞鞋
买了两双洞洞鞋 妈妈一双 我一双 她不喜欢配饰 我喜欢 于是全都跑我的鞋子上了 真好看 哈哈哈~
喜安康
昨天 09:11
80
7
# 随手拍一拍 #
三阳了
感冒好的很快,刚好几天又被猪队友传染了,妥妥的阳了,鼻子堵,喉咙痛,一夜没睡好。好坑啊。最近注意啊
小新
昨天 11:29
109
4
# 灌点热水 #
今天打动员针然后评价我血管细
打针确实有点痛也还好,护士说我血管细不好采怎么办 然后解决办法是脖子上按个管子
星回岚墨黎
昨天 09:09
115
7
# 灌点热水 #
今天自制吉野家牛肉饭!
小红书的菜谱,还加了点芝士吼吼吼!
牛咪NewMe
前天 20:26
64
3
# 吃货朋友圈 #
无业游民的一些日常
朋友今天跟我说 觉得我的头发比前几天又黄了一些 不知道是营养不良还是啥 反正现在又秃又有很多白头发 不知道再用米诺地尔还能有些用没 鱼丸愿所有家人夏日鱼块 四季平安呦 ...
鱼丸不加粗面
前天 22:57
153
6
# 听说爆照回血快 #
今天去复查,期待减药
头发终于可以全部扎起来啦!慢慢减药等脸瘦下来 还穿上了买了以后就没机会穿过的洞洞鞋! 虽然被临时通知主治医生停诊,但是车票什么的都订好,就还是按照原计划进行吧! ...
penny
昨天 07:03
189
2
# 灌点热水 #
又是欢乐的一天
周五了 找乐子去
二姐—Shu
2024-7-5
125
7
# 随手拍一拍 #
急淋化疗
急淋患病快两年,化疗一年半,咨询了几位医生,一直是保守治疗,每次骨穿情况都算好,结果这次住院还是发现了原幼淋,医生说有很大概率复发的情况,建议筹钱去移植,但是刚发病就已经跟周围的亲 ...
一只小泡泡
3 天前
739
25
# 急淋病友的房间 #
消化系统抗议
欺骗餐之后再欺骗
二姐—Shu
5 天前
71
0
# 随手拍一拍 #
抢个号真难,还是乖乖加号吧
6:59分开始刷新,7点就开始转圈圈了,圈圈转完,号也没了
penny
4 天前
130
5
# 灌点热水 #
二次移植后425后
照片有限,快乐无限@薛松 感谢主任 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240723/1721695798860282_906.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240723/172169577899713_371.mp4[/vide ...
一切等会好的
4 天前
607
1
# 康复报道处 #
康复骑行 空腹12km+门诊+买菜做饭
在抗白路上要策略上重视敌人、战术上藐视敌人: 战略上:要选对移植中心、主管主任和靠谱主治,要选择针对自己个性化方案; 战术上:不要把自己当作患者,不惯着自己,做好防护、多运动、合理安 ...
Jeff@BJ
4 天前
173
4
# 急淋病友的房间 #
索拉非尼
有朋友们吃这个药吗?你们吃原版还是仿版的?医生说有条件就最好吃原版,仿版功效一样吗?价格相差很远的吗?
小海豚要加油
2021-1-22
1569
14
# 急髓病友的房间 #
避暑山庄也是一样热呀
爸爸心心念念的承德今年终于带他们去了, 避暑山庄一样的热呀,但景色还是不错的, 晚上去看了康熙大典,了解了帝王的一生着实不易, 在上小布达拉宫,升了属于我们一家人的经幡,盼望着一家人 ...
小太阳蕊
3 天前
131
2
# 游山和玩水 #
找工作
就想问问大家恢复后找工作的情况,本人35+已被社会狠狠抛弃,嫌弃大年纪,嫌弃病史,另外想问问重回社会的面试时是隐瞒病史还是直接告诉用人单位!? ...
曾可爱的misa
4 天前
876
41
# 说说心里话 #
老王二疗后今天去做骨穿和腰穿,保佑最后一个基因转阴求赞
女王
5 天前
80
1
# 灌点热水 #
急淋Phlike亚型
有没有phlike亚型的高龄患者?沟通一下下?都找不到一样的,怎么全是费城阳
好好姑娘
2024-5-20
405
19
# 急淋病友的房间 #
半个月期间反复发烧
一开始是急性肠胃感染住院了一周出院两天因为口腔溃疡可能也感染了c反应又很高又住院,前两天刚出院今天又低烧,检查了都没问题,到底是哪里奇奇怪怪,但是有一点咳嗽,肺部ct倒是没问题,一住 ...
超人老爸cr
前天 16:10
109
3
# 急淋病友的房间 #
想问下结疗2个月血小板往下掉会不
想问下结疗2个月血小板往下掉会不会是复发?4月28号查是120,5月7号查是108,请各位大神帮忙看看
cc22
2024-5-7
276
7
# 急髓病友的房间 #
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