导读-最新回复 - 暖白小屋

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五年

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊昨天 22:07 140 11 # 康复报道处 #
急隋M2

还有三个月就满五年，我几乎每年感冒两三次，请问你们移植后也经常感冒吗？这么高的频率正常吗？

乌拉嘎嘎 2 小时前 39 3 # 急髓病友的房间 #
当过兵、生过病、专升研｜白血病移植两年半后，他上岸211

某一天，我在APP刷到了一个帖子，内容如下，屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了，于是果断私信约了采访，把他的经历分享给大家。九条命的独苗小唐今年27岁，四川泸州人，暖白ID叫“不要怕”。 ...

九九制昨天 12:07 102 2 # 暖白立体声 #
有TP53突变移植后的病友吗？

我妈妈是MDS转TP53突变伴复杂核型髓系白血病，第一次化疗后流式残余4.25%进仓，医生说我妈妈的情况很难完全缓解，怕失去移植机会，现在进仓5天了，我知道此基因非常容易复发，所以非常焦虑，有 ...

初九昨天 20:06 109 7 # 老年病友的房间 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑 3 天前 152 4 # 灌点热水 #
帮白血病病友少走弯路，我们还可以做什么？

2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为白血病患者组织“暖白小屋”的工作人员，我和十七有幸受邀参加。连续两天的议程收获满满，多个环节都令我印象深刻，忍不住提笔记录 ...

九九制 7 天前 115 1 # 见个面吧 #
还是逃不过TP53的耐药性，又是三疗没缓解，最终决定强移！给我一些希望和鼓励吧！

虽然一开始没想到TP53有这么可怕，但是也有所耳闻。只不过我死活就是不相信当地的技术我想来北京赌一把，就这样我阴差阳错来到了亦庄陆道培，一开始主任就和我说了我这是难治白血病，但是不等 ...

橘子女孩 2022-7-11 13966 80 # 说说心里话 #
急性髓系白血病M2，带有tp53突变，丰度63.2%，是高危中的高危吗？

患者是我妈妈，今年44岁，5月初查出来急性髓系白血病M2，带有tp53突变，丰度63.2%，我是她儿子。在上海瑞金医院嘉定北院，因为总院排不进去，只能在北院，想问一下有经验的暖白们，北院跟总院的 ...

王得否 2024-6-11 1696 10 # 急髓病友的房间 #
tp53转阴啦！！！

第一次骨穿显示tp53转阴。复杂核型也矫正了。我们是mds还是转aml 带残留进仓的。这个结果真的太开心了。但是转眼我又开始担心是不是这基因阴了也不代表之后不会转阳也不代表不会复发是不是 ...

hopewell 2023-9-7 2465 14 # 说说心里话 #
急髓M5 tp53突变复杂核型

妈妈一月份体检确诊的，基因报告一看好多高危因素，一疗选用的老年方案没缓解，二疗转院了依然没缓解，但是医生团队很专业也很有耐心，全院大会诊出方案，目前三疗结束养细胞等结果，好担心啊， ...

加油妈妈我爱你 2024-4-6 2518 16 # 萌新登记处 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 130 0 # 运动与锻炼 #
儿童血小板减少医院咨询

请问女孩13岁，免疫性血小板减少，此前吃激素恢复正常，后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊，是去北京儿童医院还是北大人民医院呢？ ...

Like718 2026-5-25 230 6 # 日常白问 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 155 0 # 公告张贴 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 2026-5-25 240 2 # 急髓病友的房间 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干 2026-5-26 574 20 # 日常白问 #
三年节点

三年大查等结果中无限焦虑对我来说很重要的节点

诺子 2026-5-25 435 11 # 灌点热水 #
复工问题非常纠结

马上两年大查，图二是上一回大查的免疫力结果。夜不能寐，友友们，我该怎么办

猛猛干 5 天前 327 14 # 日常白问 #
急性髓系M2，最高白细胞116

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球 4 天前 206 12 # 急髓病友的房间 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2026-5-7 589 7 # 一点经验供参考 #
请问自体移植和异体移植的区别，和选择

之前在北人进行的一疗，效果不好基因残留3%，医生建议后续移植，目前我是有一个全相和的亲属。今天去天津血研所看了王建祥的门诊，王主任沟通很耐心，门诊过程感受很好。他建议二疗增加贝林妥 ...

三丰 2024-10-14 2868 22 # 日常白问 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 2026-6-21 292 6 # 一点经验供参考 #
有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 2026-6-17 518 24 # 排异GVHD交流 #
带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝 3 天前 145 8 # 运动与锻炼 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠 3 天前 45 1 # 分享你的小爱好 #
请问有急髓白血病M5并髓外侵犯，异体移植的病友吗？

去年7月开始确诊，当时还有髓外侵犯，全身皮肤都肿了，治疗后元月份移植，现在快一年了。移植后三个月开始就做巩固化疗+NK脐带血输入，医生说一共要做6次。治疗一路万分小心，如履薄冰渡过，就 ...

火凤凰 2024-12-31 1155 7 # 急髓病友的房间 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 7 天前 193 12 # 灌点热水 #
白血病初确诊：医院该怎么选

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制 4 天前 135 2 # 一点经验供参考 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 5 天前 40 3 # 运动与锻炼 #
这皮排能好吗

半年了全身都是疤痕，多久能恢复以前肤色呢？

瞎折腾的阿钧 4 天前 183 8 # 排异GVHD交流 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 2025-12-24 344 4 # 美食和健康 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 6 天前 166 2 # 灌点热水 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 7 天前 198 20 # 康复报道处 #
移植两年半

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 7 天前 428 21 # 日常白问 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 225 8 # 日常白问 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠 2026-5-6 280 9 # 游山玩水 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 7 天前 177 5 # 灌点热水 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制 4 天前 48 0 # CML病友交流 #
急淋b费阳移植后

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 5 天前 260 7 # 急淋病友的房间 #
移植满三年和拟录取一起来啦

张大胖子 2026-4-11 865 23 # 复学就业和日常 #
一个人被“关”在移植仓内的生活是怎样的？吃喝拉撒睡咯~

在仓里的生活是极其单调的，每天做好五件事——吃喝拉撒睡就好。然而，这个在正常生活中毫不费力的基本生理需求，在仓里其实没那么简单。每天医生和护士的询问基本也围绕于此，护士每天除了打针 ...

张六六 2020-1-13 5061 16 # 急髓病友的房间 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白 2026-5-26 431 14 # 日常白问 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 2026-5-29 258 4 # 康复报道处 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 89 0 # 灌点热水 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 2026-6-7 388 15 # 排异GVHD交流 #
中山眼科眼排就诊过程，豪门医院的绝佳体验

1.中山眼科有眼排就诊绿色通道，眼排病人可以直接通过医随加号，不需要抢号。看眼排的医生是梁凌毅医生团队，一般会有1个主治医师+2个住院医师一起帮你看，梁教授也经常会出现帮病人看。 2.中 ...

化疗版椒麻鱼 2026-6-3 256 7 # 排异GVHD交流 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 540 15 # 康复报道处 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 2026-5-27 409 14 # 康复报道处 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 7 天前 237 9 # 急淋病友的房间 #
那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 7 天前 434 9 # 急髓病友的房间 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 7 天前 60 1 # 灌点热水 #

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