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  • 移植的复发可以最大程度避免吗?
    急淋b高危 一疗mrd转阴,目前在二疗 可能三疗后就要移植了,好害怕移植后复发,看网上很多移植后复发的案例
    健康蛊 昨天 07:48 282 10 # 日常白问 #
  • 化疗的第二天
    今天是化疗的第二天,我老婆是没有什么不好的反应的,就是体温35℃,主治医生说的大后天打门冬,让这两天低脂饮食,营养科的医生专门来询问了日常饮食习惯,过两天打门冬专门配低脂餐今天打的药 ...
    胜利就在前方 昨天 15:22 69 3 # 急淋病友的房间 #
  • 大理苍山
    苍山很美,以前只知道洱海。没想到苍山也这么惊艳。
    庞江浩 昨天 15:36 45 2 # 灌点热水 #
  • 别说兄弟不讲义气! 啥好事儿都想着大家呢!
    事情是这样的,最近呢和一个超牛的M3患者姐姐建联了(已经8年了) 她是在2017年愚人节确诊急性白血病,M3高危类型 化疗早起并发肺部感染导致呼吸衰竭败血症颅内出血在中心ICU抢救10天后成为中 ...
    九九制 昨天 18:32 136 2 # 争当暖白自来水 #
  • 国庆的漫展
    国庆参加本地小漫展,还是挺有意思的~还遇到一个高中生在挑布鲁可的星球大战曼达洛系列,他大概没想到会有一个“真的”曼达洛人向他走来吧!(最后一张图) ...
    慕逸凡 1 小时前 14 0 # 听说爆照回血快 #
  • 移植后的1226天
    好运报道~
    健康平安就是福 5 小时前 17 3 # 康复报道处 #
  • 一份「非做不可」的清单 | 暖白小屋护理手册
    确诊白血病,意味着大家的生活被彻底颠覆。面对陌生的医学名词和繁多的护理要求,最大的恐惧往往源于“未知”和“不知所措”。 大家可能在网上搜索过无数信息,但真假难辨,众说纷纭。我们需要 ...
    九九制 2025-9-30 227 4 # 一点经验供参考 #
  • 心疼
    移植回家第二天,看着年迈的父亲为我忙前忙后,有种说不出的心疼。
    简单爱 前天 20:32 133 7 # 日常白问 #
  • 感谢国家政府积极实施三明一体保障病人
    恐惧(恐伤肾)比疾病本身杀伤力大多了。很多病不是病,只是身体阴阳失衡了。相信我们自己身体有强大的自愈力。信任和喜乐的心乃世间最有用的药。治疗中的相信自己能恢复健康,康复中的相信自己已 ...
    陈小姐姐凹凸曼 昨天 05:56 117 4 # 说说心里话 #
  • 雨 明天给放假一天
    明天没雨 下了40天 明天给休假一天 城墙都长苔藓了
    二姐—Shu 前天 21:35 42 0 # 随手拍一拍 #
  • 大理继续躺平。
    今天遇到个小狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251012/1760245680553208_878.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251012/1760245657705942_921.mp4[/video]
    庞江浩 前天 13:07 95 6 # 灌点热水 #
  • 开始炫砂糖橘啦!
    家里种的,根本摘不完! 来福都要来吃砂糖橘~ 这个丰收的季节来了来了 干不完的活也来了来了
    维妮 前天 09:57 83 3 # 随手拍一拍 #
  • 又是吃的一天
    巧克力欧包 自己手打的牛肉丸 油浸黑胡椒蘑菇 做的恰巴塔 刚出炉太好吃了 糯米藕 西贝凉糕 三蒸三晒山东苯枣 晚上叫爸妈来吃饭 嗝儿~又是吃饱的一天 厨房溜溜站一天都不累 我爱厨房 ...
    ✨大曼✨ 3 天前 93 4 # 吃货朋友圈 #
  • 还在下雨
    真真的成了烟雨西安 已经有水雾气大楼了 太阳快出来吧
    二姐—Shu 3 天前 39 0 # 随手拍一拍 #
  • 心态远不如之前
    之前住院 移植心态都很好 反而现在心态差到爆炸 生活 工作 感情真的压力好大 每晚十二点一两点才睡
    六六 3 天前 236 12 # MDS病友的房间 #
  • 好想回家看看我的宝贝
    EEEEB 2025-9-26 74 0 # 听说爆照回血快 #
  • 晒晒太阳
    快2个月没出门了 今天第一次出门晒太阳 突然有点恍惚了
    香橙战宝 昨天 14:26 25 0 # 说说心里话 #
  • 终于见着太阳了
    太不容易了 为期四十天 今儿见着太阳了 明天开始又下 一眼看过去 下到月底呢 烟雨西安
    二姐—Shu 昨天 21:48 34 2 # 随手拍一拍 #
  • 这次的包子很成功
    又开始霍霍面粉了,好像越来越进步了。中午做无糖小馒头,孩子吃了挺多个的;晚上十点多一时兴起做素菜包子,做到了十一点多,起锅刚吃了一个。 明天老公就可以吃包子了,家里仅剩的一点点菜, ...
    Wwei 昨天 06:09 58 1 # 说说心里话 #
  • 移植后的eto
    移植后前半年都是阴的,从第四个月开始打阿扎巩固,打了四个疗程做骨穿冒阳了0.0086%,后来又打了一次骨穿0.0053%,打完第六次阿扎骨穿0.013%这种情况常见吗,是阿扎没啥效果了吧,心里很犯愁呀 ...
    douhuihaode 昨天 15:20 123 3 # 说说心里话 #
  • 以后不查了
    这句话的含金量你知道有多大吗?! 五年了!等我平复好了,想要写一个五年历程! 以第一次哭着做骨穿开始 在最后一次哭着做骨穿中结束 蕊蕊你是最棒的小朋友 ...
    蕊蕊 2025-9-3 1054 33 # 康复报道处 #
  • 三岁了
    移植三年了,我也来交卷啦,以后越来越好,加油
    要郭好 2025-9-23 211 9 # 康复报道处 #
  • +1413天
    日落归山海,分享最近拍的日落。
    庞江浩 2025-9-22 144 5 # 康复报道处 #
  • 今天我五岁啦
    今天我五岁啦
    简简单丹 4 天前 254 15 # 康复报道处 #
  • 站在病人角度说说家属充当的角色
    听说读万卷书不如行万里路,行万里路不如阅人无数 确实遇到过很多家属,由于各种原因,不仅帮不上忙,还徒增病人的烦恼。 这个故事是朋友A的公婆,连朋友什么时候复查,一个月吃多钱药都不知道 ...
    好柿 4 天前 225 6 # 说说心里话 #
  • 蹦蹦车
    好朋友的卡哇伊三轮车 带着我溜达溜达 诉说一下各种生活中的琐事 放学回家
    二姐—Shu 5 天前 60 0 # 随手拍一拍 #
  • 喝豆汁熬秋梨膏
    事实证明 这地道豆汁地道北京人也喝不了 去了牛街 溜达到前门潘家园结束 吃了清真烤肉唱了歌 吃不了的百香果 猕猴桃 梨 熬成百香果酱猕猴桃酱秋梨膏 放冰箱冬天喝 北京这天 晚上叫老爸老妈来吃 ...
    ✨大曼✨ 5 天前 102 4 # 随手拍一拍 #
  • #我的抗白故事#
    2021年12月2日,老公因为低烧,没食欲,还咳嗽去医院做了彩超(我强烈要求下医生才开的),彩超医生看了检查情况,让我老公去抽血,我们都没有意思到问题的严重性。小县城血液报告结果一般都是 ...
    许宝的秋宝 5 天前 239 8 # 急淋病友的房间 #
  • 来到血研所的第一天
    搭乘早上6点半的高铁,9点50到达了天津南,今天是来到天津血研所的第一天,上午办理住院,交了押金,下午做了骨穿,同病房的大哥大姐人很好,主动聊,天,还给讲一些小常识,整天感觉还是不错, ...
    胜利就在前方 5 天前 177 3 # 急淋病友的房间 #
  • 不懂,是否能移植?
    基因检测里说有tp53突变,干细胞移植效果不佳,为什么还是建议移植呢?
    祈福 2024-1-5 1400 5 # 老年病友的房间 #
  • 中秋安康
    想起之前脑出血死里逃生,又经历移植期间出仓做手术,最后还能活下来。今天中秋还能看到月亮,实在感恩。接下去的日子,只想尽自己所能去帮助苦难中的人,因为曾经在我最无助最绝望时是身边人的 ...
    陈小姐姐凹凸曼 2025-10-6 180 7 # 灌点热水 #
  • 我可太适合修仙了
    酷爱“炼丹” 意志坚定的能偷懒就偷懒 凡人修仙传动漫粉
    MOM0 5 天前 67 0 # 灌点热水 #
  • 今天移植五周年了
    今天是我移植五周年的日子
    新生 2025-9-17 933 31 # 康复报道处 #
  • 移植一年胃口一直不好
    老妈移植一年了,目前胃口一直不太好,吃不下肉类,移植前体重130斤左右,目前只能维持在95斤,请问大家移植一年后有这种情况嘛,后续是怎么解决的,可以喝中药调理嘛? ...
    暖暖1010 4 天前 253 19 # 急髓病友的房间 #
  • +1432天 快忘了多少天了。
    一个人来云南旅行 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251011/1760151557701145_924.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251011/1760151540544745_622.mp4[/video] ...
    庞江浩 3 天前 117 4 # 游山和玩水 #
  • 秋天很美呀
    秋天很美呀
    二姐—Shu 3 天前 35 0 # 随手拍一拍 #
  • 周五和冰冰主任见面的日子
    今天自己去的西直门,又好像不是自己一个人,一群友友们陪着我。 卢主任今天说可爱多是不是和爸爸在家睡午觉了所以没有来,嘿嘿,一直说可爱多很可爱。希望每一次看门诊我都可以不用10分钟就 ...
    Pure 4 天前 196 5 # 灌点热水 #
  • 过回正常人日子了哈
    租了个乡下院子房,忙装修忙打理。日子在忙碌与充实中渐渐回正轨。感觉比生病前在活力满正能量。 一场大病,教会我知足常乐,小富即安。好喜欢现在低欲望高情绪的普通日子。 ...
    陈小姐姐凹凸曼 2025-8-28 610 18 # 复学就业和日常 #
  • 化疗在家休息期间可以化妆吗,有什么推荐的假发呀
    想画画淡妆,打扮打扮消磨一下时间,有没有推荐的好用的假发呀 也不知道后面移植完如果吃一些激素药会不会变得不太好看了(我看很多会有激素脸,还是有点提前焦虑的 p ...
    小嘻 3 天前 138 6 # 急淋病友的房间 #
  • 学校
    在我确诊后100多天,我们学校又确诊一例急淋T,搞得我怀疑生病是学校的问题。是我多疑了还是应该怀疑。主要是我们学校只有4000多人,概率是不是太高了,而且相隔时间是不是太短了 ...
    恍若 2025-4-9 812 10 # 日常白问 #
  • 感谢好帖的帮助
    感谢@Pure 推荐的支付宝好医保门诊险 一直眼干 眼药水就没停过 之前看Pure的薅羊毛贴 很心动直到上个月才行动起来 这不刚过了等待期立马就薅羊毛 操作简单 实惠很多 nice 有需要的友友们值得考 ...
    喜安康 2025-9-21 185 6 # 灌点热水 #
  • 卵巢切片
    已经排仓了,想问一下恢复期要多久,有必要做这个手术吗
    龙泉忽缺鋩 6 天前 222 6 # 暖白闺蜜局 #
  • 贝舒地尔慢排
    今日刚拿到这款神药,期待一个月后能有点效果
    aaaa 2025-3-6 2745 28 # 医药资讯 #
  • 今天是化疗的第一天
    好几天没露面了,这几天住院然后做骨穿,检查,做picc,今天终于开始治疗了,是急淋b阴性,基因检测还得10天左右出来,医生还没定具体方案,一般第一个疗程就是化疗,后面是做免疫还是ct听医生 ...
    胜利就在前方 前天 15:29 116 1 # 急淋病友的房间 #
  • 不生气
    不生气 不生气 不生气 学生是自己选的 学生是自己选的 学生是自己选的 自己做的孽 赶紧送走 赶紧毕业吧
    会好 6 天前 113 2 # 说说心里话 #
  • 沉浸在我的绿植里
    好看好看真好看 今天终于放晴了 萧敬腾走了
    二姐—Shu 6 天前 82 3 # 随手拍一拍 #
  • 冬天真的来啦
    亲爱的战友们,东北的天气越来越冷,大家一定要保护好自己哟!春暖花开的时候我们离胜利越来越近了
    丁霞 5 天前 43 0 # 灌点热水 #
  • 填地址|#我的抗白故事#活动圆满结束!
    哈喽哈! #我的抗白故事#活动结束啦!一共有9位友友参与活动分享了自己的故事,感谢大家的分享,后续争取把大家的故事编辑后发到app上哟(可能会私聊大家补充一些内容) @芷hui鱼 @回家摆摊 ...
    九九制 5 天前 138 5 # 公告张贴 #
  • #我的抗白故事#(确诊的过程)
    梦里怎么输都差一点点才能输进身体去的橘子汁原来是化疗时打的橙色的伊达比星呀~ (为什么是橘子汁后面有答案) 从大学毕业就一直在干教育类的工作,操心多身心容易疲惫也一直以为是气血不足 ...
    啦啦哈哈哈~ 6 天前 315 13 # 抗白之路,视频记录 #
  • 准备去天津的第一天
    原定计划是12号去血研所的,计划赶不上变化,需要9号就到,今天和老婆两个人今天出去买了衣服,和生活必需品,还有一些快递还没到,今天匆匆忙忙整理到现在,晚上美美的睡一觉,明天一早的高铁 ...
    胜利就在前方 6 天前 158 2 # 急淋病友的房间 #
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