导读-最新回复 - 暖白小屋

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骨髓血和干细胞采集完成

供者抽完骨髓血和干细胞了，说下经历，有点长： 1.方案由于我们是带着29的残留进仓，所以预处理的方案是12天，用的药是比较重的。具体用药的天数和计量我们不知道，但从清单上可以推测。前几天 ...

刘超 2021-2-23 11488 52 # 急髓病友的房间 #
寻找同一个主治大夫的病友交流

年龄/性别：16岁，男 · 确诊时间：2026年8月12日（骨髓穿刺确诊） · 疾病分型：急性髓系白血病（AML-M2），伴RUNX1::RUNX1T1融合基因 · 融合基因：AML1-ETO（t(8;21)）阳性 · 基因突变：未 ...

Can. 19 分钟前 4 0 # 急髓病友的房间 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 昨天 17:24 301 25 # 灌点热水 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 3 小时前 24 3 # 日常白问 #
希望cart一直存续

满一年复查，cart还在发挥作用，希望像艾米莉一样，但愿我的选择是对的。

陪老婆一起抗白 6 天前 209 5 # 急淋病友的房间 #
不能养猫狗，养鱼行不行

行走的实验数据前天 09:36 160 12 # 日常白问 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安 4 天前 156 12 # 康复报道处 #
肺部慢排，哪里可以输间充质

肺部排异两年多了（其实各种排异都有，其他排异不要命），肺功能持续下降，近一年时间FEV1由58降至52。排异药物由骁悉换成卢可，再换成贝舒地尔，现在只剩下激素，效果都不好。医生建议输间充质 ...

20221107 8 小时前 93 4 # 排异GVHD交流 #
mark一下

快六年了烦恼的不再是疾病为主身体凑合还能用有些小毛病更多的是人生的一些烦恼普通人的烦恼哎是不是不知足呢走到今天这一步已经很幸运了其他什么的就不要期待了 ...

朵朵2020 3 天前 193 4 # 康复报道处 #
流星你们看了吗？许愿了吗？

生病以后圈子变小了，会不经意感受更多的细碎美好，用所有的细碎美好填满每一天的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260814/1786689206131485_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu. ...

四叶草 4 天前 75 4 # 分享你的小爱好 #
五年今年老二也来啦♥️

今年是祁同志的“第五岁” 两年前有了大宝桐桐今年开启了新的篇章迎来了我们第二个宝宝历尽寒苦终得春暖祈愿诸位病友岁岁安康病情趋稳万事渐入佳境！也㊗️各位所愿皆成好运常在身 ...

十九遇他. 3 天前 512 21 # 康复报道处 #
间充质干细胞要输吗

我目前回输完一周多了，半相合，医生建议输四次间充质干细胞来减少重度排异。因为经济比较拮据，目前能挪出来的钱只有四万多一点，输干细胞大概需要三四万，是自费的外购药。请问间充质干细胞是 ...

暖暖的惊鸿 2024-8-9 2135 20 # 急淋病友的房间 #
开始上间充质了

祝我好运主要是激素吃太久了，心累了用的是剂血库的还是有些贵，有人有报销过吗。

Tony 5 天前 164 5 # 排异GVHD交流 #
自制酸奶昔

不知道为什么我一直都不爱纯牛奶，但是特别爱酸奶，现在发明了一种新的吃法，尤其是天气特别炎热的时候，把水果和酸奶一起用破壁机打，水果不用打得太碎，带点渣感，特别有感觉。 ...

寰舞昨天 19:32 48 1 # 美食和健康 #
心好累，发发牢骚

23年4月确诊 23年8月移植 24年10月复发 24年做19单卡 26年7月又复发都开心健康的生活了一年零7个月了，突然告诉我又复发了，得，又要打怪，这个病真的好难啊，把我人生轨迹全部打乱了。。。老 ...

一万昨天 21:01 345 11 # 急淋病友的房间 #
肝功能异常

移植后一年半肝功能一直异常持续了快八个多月有类似的病友吗

一直阴阴阴 2026-5-10 626 13 # 排异GVHD交流 #
来自青蛙6677的帖子

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青蛙6677 19 小时前 31 0 # 灌点热水 #
北人西直门实用方便贴

到北人的时候，两眼一摸黑，现在才知道北人有门诊楼，住院楼，医技楼，国际特需部等小楼，万幸的是，北人所有的楼都在一个院子里，院子并不大，所以，好找！北人查体，主要在门诊楼， ...

烟火凡心 2025-8-15 886 3 # 灌点热水 #
秋天

不管昨天怎么样，如果到了秋天，我还能选择快乐，我想我会。 No matter what yesterday may have been, if autumn comes and I am still able to choose happiness, I will do so. ...

想笑昨天 16:46 36 1 # 灌点热水 #
我们都是ETO Winner～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260816/1786872779396944_161.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260816/178687269108632_935.mp4[/video]

薛松前天 17:32 83 2 # 灌点热水 #
初治B急淋，IKZF1大片段缺失+Pax5突变，咨询贝林妥及移植相关问题

❤️患者：22岁，女，2026年7月确诊，B急性淋巴细胞白血病；基因：IKZF1大片段缺失、PAX5基因突变；融合基因阴性； ❤️治疗地点：福建泉州，福建医科大学附属第二医院；目前刚完成15天纯化疗 ...

脆脆鲨 3 天前 318 12 # 急淋病友的房间 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝 5 天前 274 11 # 康复报道处 #
淘宝上买的桂花，养了一年了，一直半死不活的，本来都想丢垃圾桶了，没想到来了惊喜

都督 5 天前 144 9 # 灌点热水 #
百香果季节来啦！

主打一个家里种啥我吃啥到了咔咔咔咔咔咔咔咔炫百香果的季节啦佛系乱经营着~~微信里面的客户群体~ 然后最近尽遇到些颠佬客户~~我直接不想说话了 ...

维妮 2026-7-30 215 8 # 灌点热水 #
炎炎夏日，骄阳似火

各位家人们！相隔N天我又来了！出来冒个泡！八月的北京可真热啊，感觉自己都快熟了！每天躲在家里吹空调万不得已绝不出门各位是如何度过这炎炎夏日的？时间过得好快啊！这二移转 ...

小盆儿友 2026-8-3 313 12 # 康复报道处 #
考了专利代理资格证

专利代理考试是要实务大于等于90分，另两门合计大于等于150分才能过，正好考这么多，哈哈，一分不多一分不少。

番茄炒鸡蛋蛋 2026-8-5 217 8 # 康复报道处 #
职场那些事儿

今天接班路上被同事喊住，说有个病人打了几针都没打进去，让我试试。旁边另一同事噗嗤一笑："你叫她？她更不行。" 我二没说话，直接上手。没让大家失望，一针打上了。说实话也有一阵子没给病 ...

小付666 7 天前 355 16 # 灌点热水 #
移植三年的旅行之新疆

三年复查后开启新疆之旅，第一站~蓝宝石般的赛里木湖！

youyou 2026-7-12 301 9 # 游山玩水 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 643 16 # 康复报道处 #
大美新疆之琼库什台

美得像走入画中，人生如旷野！

youyou 2026-7-14 200 7 # 游山玩水 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰5

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 2026-1-25 1840 4 # 闲置物品转让 #
给大家分享沙漠和银河

腾格里沙漠和银河

我是狗蛋 6 天前 170 11 # 灌点热水 #
急淋b 融合基因mll-af4 这个只有移植一种方法了吗

父亲58 5月底查出来的后来转到苏大附一目前2疗要结束了一疗用了贝林妥二疗没有用用了普通化疗苏大附一这边医生都说这个mll要移植可是家人担心移植风险和移植后的排异感染没有那么 ...

_橘子 3 天前 231 7 # 急淋病友的房间 #
CART相关临床试验正在招募中

CAR-T在B急淋病友身上有很好的治疗效果，但商业的将近100万，很多病友是用不起的。参加临床试验是个好机会，可以让病友用低成本获得高效果，目前也有很多临床试验也在进行，比如这项23年研究 ...

十柒岁 2025-8-20 2720 0 # 灌点热水 #
好久不见又是一年两周岁啦

感觉时间过得好快好快第一次确诊的时候还是个小学的小朋友现在已经是个快十九岁的成年人啦虽然经历了好多好多痛与难但也成长了好多好多（yes我就系乐观勇敢的小姑娘） “生命苦如暗室不妨 ...

人为什么要起床 2024-1-7 2611 18 # 复学就业和日常 #
8年的M2前来报到，大家加油

不知不觉八年了，临近高考生病的，重新复读已经上完大学读研啦～马年一切顺利！

Sheeryeve7 2026-2-18 1317 21 # 康复报道处 #
康复2227天 6年1个月7天我来报道啦

2026.3.8.发布第一篇 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260308/1772963793169159660.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260308/1772963793169070718.mp4[/video]

小恬想穿小裙子 2026-3-8 724 18 # 康复报道处 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 1528 35 # 康复报道处 #
急髓M3，5年康复了

一大清早的开车出发杭州，习惯预约第一个号，结果进门时，孙主任说，呀，某某呀，你来了啊。我说是的，一年又到了，我来复查。孙主任说最新手册里你这个m3 类型不需要随访了，白血病对你而言， ...

王风 2026-6-3 834 16 # 康复报道处 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 2026-6-21 590 6 # 一点经验供参考 #
MDS移植五年啦！

期盼这一天好久了，可当倒计时归零，却又不太情愿。最后一次住院骨穿，一点都不爽。从进门就开始被小医生臭骂，匆匆忙忙就被穿完了。好消息是，骨穿没啥问题。但也有坏消息，眼睛好像又cmv感 ...

回家摆摊 2026-6-28 684 16 # 康复报道处 #
送你一朵小红花

等了5年的日子就是今天～

开云 2026-7-5 526 24 # 康复报道处 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 677 18 # 康复报道处 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 2026-7-20 655 25 # 康复报道处 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 6 天前 253 18 # 康复报道处 #
求助大家，AML急髓问题

患者年龄38岁，aml M4伴fit3itd和mll基因AF6，在昆明当地治疗。一疗过程中医生建议移植，一疗后明显缓解.二疗后流式1.8%，形态学原幼细胞20%.医生建议打一个疗程化疗，三疗后流式报告异常细胞2. ...

pajk4ever 6 天前 431 17 # 急髓病友的房间 #
惠民保

我想问一下大家，买这个惠民保有用吗？然后除了惠民保，我们还能办哪些能减轻一点医药费，等回复，谢谢大家了

喜乐^ 6 天前 188 4 # 日常白问 #
有转制氧机的吗

有转制氧机的吗

陪妈妈抗白d 4 天前 80 2 # 日常白问 #
今天又是榜一

雪山飞狐 2026-8-10 116 6 # 日常白问 #
移植后多久停磺胺甲噁唑？（大白片）

今天看了主任门诊，让我把（大白片）停了。我移植后才四个月啊，不是都说吃半年到一年吗？而且我还有有点肺部感染，真的是有点慌！…… 你们都是多久停磺胺的？ ...

橙子啊 2022-7-14 4613 21 # 日常白问 #

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