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白血病治疗新靶点“Menin”，盘点全球7款临床研发管线

本文来源：医药观澜小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益，请联系我们，我们将予以删除。 2024年3月，美国FDA接受了在研疗法revumenib的新药上市申请，并 ...

小屋播报 2024-7-3 2976 2 # 医药资讯 #
央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...

这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。” ...

九九制昨天 12:01 84 0 # 一点经验供参考 #
有没我移植之后考教师的呀，教资体检能过嘛

现在大三下，教资校考已经过了，好害怕到时候体检过不了，我还是师范生

立风. 昨天 15:15 119 7 # 日常白问 #
别再等待

刚刚差点找不到发帖子的入口以前不是右下角有个加号吗现在没有了？昨天夜听看到的一句话 “想看的风景，现在就出发；想见的人，今天就约；想做的事，别等“合适的时机”。很认同，特别是 ...

喜安康昨天 16:25 66 1 # 灌点热水 #
家距离医院1个半小时车程，还有必要在医院就近租房吗

移植出仓了，恢复的不错，现在在洁净病房马上出院了，面临租房问题。这几天一直在找房，都不满意，医院周边都是老破小，新装修的又怕甲醛。病人也不想租房。 ...

新元昨天 18:55 115 6 # 日常白问 #
骨质疏松怎么办？

今天查了骨密度，提示骨质疏松，移植后一直在吃钙片和阿法骨化醇，请问大家都怎么治疗的？有什么经验？通知哪些锻炼能恢复？

EEEEB 昨天 15:03 84 7 # 日常白问 #
嗨，我又来了，多出现，让你们记得我

那天，姐姐被医生找去谈话了以后(二次移植费用70w)，姐姐说20w还能努努力，70吃不消！讲真，就算有钱，我可能也不想看了，总觉得会人财两空！那时候，觉得生无可恋了，感觉命不久矣了！回家以后 ...

钱娇娇昨天 18:52 221 13 # 游山玩水 #
化疗间隔时间一定很紧凑？是否一定要移植呢

我父亲56岁，AML-m5分型，目前在武汉同济医院治疗，医生不太好沟通。我父亲身体很虚，目前两次化疗结束，医生说过一个礼拜就再去3次化疗， 3次化疗后要求移植但是我父亲身体很差，可以先缓 ...

冬至1122 昨天 22:24 85 5 # 急髓病友的房间 #
Mark一下，重生三周年！

三年前的今天，感恩我的宝贝给了我生命的种子，途虽苦楚，人间值得！愿岁岁平安事事顺意！

youyou 3 天前 113 4 # 康复报道处 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴前天 00:16 19 0 # 灌点热水 #
又又又发烧了，这次居然查出来是鼻病毒

头一天全程戴口罩，去参加孩子家长会，回来就咳咳咳了，晚上睡了一觉早起，到中午莫名其妙就不对劲了，37.4……没管，就喝水，中午午觉起来37.8……有点流鼻涕的症状，吃了一颗泰诺，又继续睡， ...

高家小姐要加油 3 天前 164 8 # 急淋病友的房间 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制 3 天前 46 0 # 见个面吧 #
能用发胶发蜡了吗

马上两年了，头发还是很软。发胶发蜡能用吗？

猛猛干 3 天前 90 3 # 日常白问 #
白血病移植五年｜于笑，一个演员的第二次开机

引言最近在朋友圈，看到于笑老师的最新动态，一个骨穿室外的的小视频，配文：这就是最后一次了，我坚信#五年之约。去年和于笑老师见面拍视频的时候，他还说：自己要做四年大查了，但就是想 ...

九九制 3 天前 171 2 # 暖白立体声 #
破案了……原来是疱疹性咽颊炎

28号下午开始莫名的高烧，烧到39.4，用了布洛芬2小时都退不下来一点，呼吸道筛查显示的鼻病毒弱阳性急诊医生开的双氯芬酸钠栓剂上了一颗退烧了，直到半夜三点又冲到39，上了退烧药退下去白天到 ...

高家小姐要加油前天 21:53 110 8 # 急淋病友的房间 #
有在301看过的朋友吗？

我老公在北京301医院确诊急髓性白血病，住院治疗，但是总感觉和医生沟通很困难，医生说的也不是很清楚，只是让相信他们不知道301在这方面怎么样？当时比较着急住院，后来才知道人民在这方面更擅 ...

雷霆前天 21:28 119 3 # 急髓病友的房间 #
今！天！是！个！好！日！子！

辰槿槿尘前天 12:36 50 3 # 康复报道处 #
吃补佳乐后拉肚子？

紧急询问请问大家有吃补佳乐拉肚子的吗？我现在不知道是吃错东西了还是因为补佳乐，肚子不舒服三天了。突然想起来看门诊的时候医生说记录情况，有拉肚子的话也记下来。所以想问问大家有没有吃补 ...

Hello冰冰☜ 昨天 01:36 65 1 # 暖白闺蜜局 #
这个世界真的不能没有小狗

憨憨傻傻的靓仔啊！每次我心情不好的时候，你这只傻狗总能干点蠢事，让我笑出声不是这片草都要给你咬秃了就是自己玩嗨了差点游不回来 ...

维妮前天 15:34 22 0 # 灌点热水 #
捡瓶子的小狗

:玩嗨了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260530/1780147697948119_60.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260530/1780147685805820_435.mp4[/video]

维妮前天 21:27 25 1 # 灌点热水 #
不说不快

明明他让我感觉很不舒服但我却不能说因为他有理由很多次都是这样理由正当，但是结果恶心的是我他自己说周六要来吃饭我说那周六大晴天带我出去转转吧又能见到儿子又能出门期待值拉满我 ...

penny 前天 09:27 201 6 # 灌点热水 #
又出来打工了。

两个月前拍的，我都忘记发了，哈哈哈哈

第一帅石榴前天 00:27 75 4 # 灌点热水 #
求助：出仓后眼睛看不见

目前已移植2个月，出仓一个月，出仓的时候眼睛看不见了，也不像是排异，做了磁共振、脑ct，医生也找不到原因，想问问大家伙有没有遇到这类问题。 ...

请让他健康 4 天前 286 14 # 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

李想成真 6 天前 107 1 # 灌点热水 #
急髓M5移植，马上4周年！！！

健康平安就是福 5 天前 176 14 # 康复报道处 #
以家长代表的身份站在讲台上分享，有点紧张，但很荣幸。

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260528/1779979265667840_859.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260528/1779979224170905_962.mp4[/video]

格子 4 天前 125 7 # 灌点热水 #
求租房

求一套出租房，通州，清河都可以，3000元左右

而风 4 天前 96 2 # 灌点热水 #
有肺排是不是对空气净化要求比较高

我老公自从移植后，家里空气净化器都是开着的，去单位基本都是坐窗边。这次单位搬迁，去了新装修的地方，呆了20分钟不到，就出现头晕，胸闷气短，手麻，浑身没劲的情况，去急诊抽血做CT,心电图 ...

许宝的秋宝 4 天前 215 7 # 日常白问 #
移植后考研体检问题

好久没上来了，家人已经恢复到了正常上学生活中。但是休学三年，需要三年修完大学四年的课程，而且现在大三没有时间修完所有的必修课，因此失去了保研资格。现在准备毕业后考研。想问一下考 ...

一兜子 5 天前 311 7 # 日常白问 #
急淋tALL移植稳过4年

luluyi 5 天前 222 11 # 康复报道处 #
我确诊急髓移植后五岁，上岸啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 2026-3-17 993 35 # 康复报道处 #
关于妇科冷冻卵巢

如果你是移植后的可能这篇帖子对你没什么用如果你是移植前的或许这篇帖子对你有一点用我现在是移植后8个月移植前化了4个疗北京大学人民医院清河院区移植在第三个疗结束后了解到冷冻卵巢 ...

來日方長 2021-4-29 9402 38 # 暖白闺蜜局 #
来点正能量

主任分享的好消息，接好运，希望多来点这样的正能量

高家小姐要加油 2026-5-20 205 7 # 康复报道处 #
AML-M5复发，移植？

各位友友，我的家人是24年2月确诊AML-M5，于山大齐鲁医院进行了6次化疗，第1次化疗就完全缓解，后续进行了5次巩固治疗，24年10月结疗，结疗后未服用任何药物。不幸的是，26年4月复发，医院建议 ...

向阳生 2026-5-23 1297 50 # 日常白问 #
恍惚的一年

今天是确诊333天。去年十月中，我还在给娃买自然拼读的资料。今年，那些资料还放在那里，仿佛一切都不曾变过。化疗，大化疗，骨髓移植，仿佛是一场梦。然而，我知道，我度过了人生最大 ...

我是狗蛋 2024-10-12 1636 18 # 说说心里话 #
纪念日快乐

大家好呀一些日常我们挺好你们好吗？加油加油，一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...

二姐—Shu 6 天前 126 5 # 游山玩水 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿 6 天前 126 0 # 康复报道处 #
五年了，血小板终于涨了

从21年六月进仓到回输结束，血小板基本就没怎么涨，前两年一直在输，后来不输了，就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药，一概没用。 22年住院，主任说我血小板植入不良，建议二次移植。主治进 ...

回家摆摊 6 天前 342 20 # 康复报道处 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 5 天前 86 0 # 一点经验供参考 #
移植两年半了，蚊子叮咬肿胀

移植两年半时间了，每年夏天蚊虫叮咬后，那一块肿的特别大，请问大家有同样问题的么？怎么缓解呀

没事有事 5 天前 193 12 # 日常白问 #
移植康复五年了，要继续保持呀

2020年12月出仓，时间一闪而过，到现在刚好满五年，康复期间有轻微皮排，其他都还算平稳，往后依然要继续保持谨慎，保持健康的生活习惯。元旦节要到了，祝各位健康，快乐，一切平安。毛主席保佑 ...

任平生 2025-12-31 774 18 # 康复报道处 #
复发险要不要买？

请问大家移植后买复发险了吗？有必要买吗？

Liora 5 天前 324 10 # 日常白问 #
二移后356天，打了干扰素

就挺无聊打了干扰素烧到38/9度爸爸妈妈半夜不睡起来测测耳的温度啊zei 呼哧哈嘿布洛芬直接往我嘴里喂但我睡得迷迷糊糊只想啊呜啊呜睡一觉醒来全忘只记得要玩豆包和pvz ...

想笑 5 天前 168 1 # 灌点热水 #
最近忙着减肥

也不知道瘦没瘦反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...

维妮 6 天前 56 3 # 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征

总是忍不住对他发脾气，每天都是跟在屁股后面一直追着，好好睡觉好好吃饭，好好锻炼，我也想学着放手，学着和自己和解，但是我真的做不到，他睡的晚了，我就焦虑，因为他起的真的很早，一个7岁 ...

dxb 6 天前 179 9 # 灌点热水 #
0926肺排复查（已吃天数贝舒78激素63芦可17）

还是给自己记录一下吧，今天看诊15分钟，我总觉得时间越短越证明问题不大（纯为自己记录用，大家情况不一样勿自行带入） 1⃣️开门询问：卢主任：你状态好吗？我：还行，走快一点可能喘一下 ...

Pure 2025-9-27 651 7 # 急淋病友的房间 #
Pure的国庆节肺排BOS直播课笔记

好久没这么认真上过课了！！直播课讲的非常好！#博仁医院杨志梅主任知识点get满满！！分享给排异中的友友也希望没有肺排的友友们一定要提高警惕，远离肺排，保护好肺部老大！！以下是我看了今 ...

Pure 2025-10-3 688 3 # 科普知识分享 #
520

愿往后余生皆坦途，愿你健健康康平平安安，过好每一天平平淡淡的小日子。

许宝的秋宝 2026-5-20 103 1 # 灌点热水 #
移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就 ...

九九制 2026-3-31 431 9 # 暖白立体声 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 2026-1-26 536 2 # 急淋病友的房间 #

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