导读-最新发表 - 暖白小屋

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明天手术

各位战友，我来汇报下我这股骨头坏死的目前就诊进度。9.7号入院8号各种术前检查，9号进行手术，我这股骨头没有塌陷。采取的是保髋手术，骨移植保髋术。从髂骨取骨头移植到股骨头坏死的地 ...

小盆儿友昨天 18:13 91 4 # 急淋病友的房间 #
异地医保备案问题

请问大家，如果去燕达陆道培，异地医保备案是要转到河北还是北京？

nn一定会好昨天 18:01 43 1 # 日常白问 #
移植24年并顺利退休的她，给我们写了一封信

这是一位造血干细胞移植24年的战友，写给所有正在路上的人的一封信。 2002年8月27日，一张血常规报告单改变了她美好的生活——彼时37岁的她，是一名中学英语老师，因为喜欢，女承父业选择了这个 ...

九九✨ 昨天 16:35 55 1 # 康复报道处 #
T-MDS

爸爸70岁，7年前胃malt淋巴瘤行4个R-CHOP后结疗，23年后开始新冠感染后白细胞和中粒有所下降。25年做了骨穿和基因，发现原幼细胞3.42%，基因有突变ASXL1，染色体5q-（问了几位专家建议观察）；2 ...

棟芳前天 20:27 134 6 # 老年病友的房间 #
今日下雨没法运动

今晚下雨没法运动，吃点好的，明天继续。

狗蛋爸爸前天 19:35 52 5 # 美食和健康 #
供者体检ebv阳性有影响吗

目前骨髓库供者体检发现ebv阳性，需要吃药两周再复查，这个后面有影响吗，因为我现在已经三疗完一个月了，现在肯定是需要四疗了，我爸现在也开始做供者体检了，这个后面应该怎么打算呢 ...

Cheng橙前天 18:50 91 2 # 急髓病友的房间 #
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青蛙6677 前天 18:26 47 2 # 灌点热水 #
急淋标危医生怎么都不建议移植呢

初诊是混合表型急淋，WTI9.1559%，医生说是高危，后面基因测序是setd2基因突变，医生又分析是标危，不建议移植，又去了血研所问诊，也是不建议移植，有点糊涂了，不是只有移植才能治愈的吗 ...

快要治不起了前天 17:36 182 7 # 急淋病友的房间 #
二次移植快5年了

谈了个男朋友快一个月了只是和他说过生过免疫系统的病他能接受但没说白血病怕吓到他但是又怕以后时间久了感情深了有欺骗的感觉又遇到这样情况的友友吗 ...

苹果汤前天 16:48 275 10 # 康复报道处 #
2026.9.4祝大家一年更比一年好

9.4日是世界白血病日，晚上9点下了江苏省人民医院的患教直播，看到手机屏幕上跳出，“去年的今天您在济南”的提示。找了去年我发的9.4线下活动的帖子虽然大家在过去的一年，也需要跑医院 ...

好柿前天 15:09 68 2 # 康复报道处 #
今天跟鱼友交流

说活石底部最好架空让水流流过感觉弄完没有原来的好看活石拿下来的时候还掉下来一只小螃蟹，应该是一直藏在活石里面。只有指甲盖那么大，跑得太快没来得及拍 ...

行走的实验数据前天 14:35 27 0 # 分享你的小爱好 #
半年了

今天是回输的180天，刚好半年。移植的时候以为满半年就可以做很多事情。每天都活的小心翼翼，自我感觉一切都很顺利。没有感染，有点轻微的皮排，其他排异有没有我不知道，也许只是一瞬间就过了 ...

刘^O^洋前天 10:36 166 3 # 日常白问 #
今天换完水两只游得挺欢

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行走的实验数据 3 天前 34 0 # 分享你的小爱好 #
移植三年大查染色体原位杂交99.5%

移植三年，染色体原位杂交99.5%，发现1个XX间期细胞，有遇到过的吗

千凌 3 天前 183 5 # 急髓病友的房间 #
冒泡

带娃上兴趣班在外面等有点饿本意想点份甜品补充点碳水没看清来了份奶茶不喝吧浪费喝了吧晚上睡不着点餐不如意十之八九趁还没下课偷喝中二编：果真睡不着水贴一篇 ...

晴天☁️ 3 天前 82 2 # 灌点热水 #
4年了日子过的真快

許愿姐姐 3 天前 107 6 # 康复报道处 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 4 天前 38 0 # 运动与锻炼 #
卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

卢冰冰肺排接受代诊吗？上次面诊是9个月前

20221107 4 天前 199 8 # 排异GVHD交流 #
移植后全面复发，多处髓外。还有心包浸润髓外，这个心包髓外好治疗吗？感觉看不到希望

有没有同样经历过心包浸润髓外化疗打消下去的，感觉好难啊

怡宝. 4 天前 383 7 # 急髓病友的房间 #
一觉醒来两天大腿出现好多小红点

移植两年了，今天一觉醒来两天大腿皮下出了好多出血点，没有凸起，按压不褪色（忽略他旁边的湿疹or虫咬皮炎），这是正常的吗？应该去查啥啊。移植大夫一时半会不一定能接诊。补充说明：血小板 ...

暖暖的惊鸿 4 天前 203 3 # 日常白问 #
夜间溜达一圈

锻炼身体 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/1788524718569787_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788524689848926_260.mp4[/video]

狗蛋爸爸 5 天前 54 1 # 运动与锻炼 #
小丑鱼巡视领地

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260904/178851994761164_702.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260904/1788519941167451_918.mp4[/video]

行走的实验数据 5 天前 63 2 # 分享你的小爱好 #
移植

我想问一下：北京301医院血液科认可第三方做的移植供体配型结果吗？还是必须到本院做

lmj158 5 天前 141 1 # 急髓病友的房间 #
9月4日｜世界白血病日：被按下暂停键的人生，后来怎样了

白血病不挑年龄。它可能落在4岁的孩子身上，也可能落在60岁的长者身上。落在谁身上，谁的人生就被按下了暂停键。但暂停之后呢？这是我们真正想问的。今年世界白血病日，“暖白小屋”和“暖 ...

九九✨ 5 天前 118 1 # 说说心里话 #
移植一年374天

移植后第一次血项这么好，最近口腔黏膜不舒服，用牙膏有刺痛感，辣椒也不能吃，微微辣也不行，请问大家有过这种感觉吗？怎么处理的。 ...

简单爱 5 天前 111 2 # 康复报道处 #
我说你今天怎么不吃东西了

原来是水太肥长蛋白虫了你俩都吃起自助餐了今天去医院开药忙活一上午，中午急急忙忙回来喂食，结果你俩已经吃饱了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260903/178842480377158_361.jp ...

行走的实验数据 6 天前 93 3 # 灌点热水 #
All+ikzf1萌新

26年7.31日确诊ALL 费城阳性合并ikzf1基因缺失第一阶段化疗24天骨髓完全缓解马上开始第二阶段化疗用药为环磷酰胺/环磷腺苷+多柔比星+氢化波尼松目前在西安交通大学第二附属医院治疗，主治说 ...

Gor.Yeojin 6 天前 331 18 # 急淋病友的房间 #
四年了

时间过得真快，好久没去复查了

小一 6 天前 304 12 # 康复报道处 #
分享我知道的，帮助更多的人，互帮互助一起暖白

首先，感恩一路上暖心帮助的各位战友和家属们，谢谢。赠人玫瑰，手有余香，分享我知道的，让更多的朋友更顺利的暖白。我主要分享一些大家需要留意的地方第一部分：检查及确诊 1·骨穿的骨 ...

愿我们都安康 6 天前 148 9 # 一点经验供参考 #
生病后精细的口腔护理让我牙周炎吸收的牙槽骨长出来了

这倒是意外之喜

化疗版椒麻鱼 6 天前 131 5 # 灌点热水 #
骨髓移植后腿酸痛

友友们。移植后多走一点路。脚和腿都会酸痛吗？你们会吗？

平安喜乐520 6 天前 167 8 # 日常白问 #
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aab 2026-9-1 190 1 # 急淋病友的房间 #
+1826，MDS移植5年啦

五年！庆祝一下吧！还没有去做复查，尽快安排提上日程！其实最近生活很累很烦！我只想当咸鱼只想摆烂可生活不允许，摆烂没人养。还是要继续硬着头皮干我不想干了！我想跑，我想逃离地球 ...

六六 2026-9-1 289 11 # 康复报道处 #
手指多次脱皮严重

2024年10月份大剂量阿糖胞苷导致手部多次脱皮至真皮层，到现在两个手指严重一直不好，有没有类似经历的友友

康康111111 2026-9-1 176 6 # 康复报道处 #
热搜说“白血病多数能治”，我们想跟大家说些心里话

8月21日，国家卫生健康委召开了一场新闻发布会。北京大学人民医院张晓辉主任在会上说了一句话，后来上了热搜： “白血病已经不再是‘不治之症’，多数患者能够完全控制，甚至康复。”评论区一 ...

九九✨ 2026-9-1 334 5 # 说说心里话 #
肺排会导致支气管扩张吗

前几天甲流一直咳绿痰去拍了ct支气管扩张了，我看有帖子说肺排通常会伴有支气管扩张，支气管扩张加肺排一般怎么保养怎么治疗呢

元气 2026-9-1 129 2 # 排异GVHD交流 #
一疗之后需要换医院吗

32岁，mpal，setd2变异，目前在安徽省立医院化疗，问了医生关于治疗方案的问题，总是说不知道，要等一疗结束，而且医生老说化疗可能也没效果，层流病床也一直没有排上队，现在都高烧了。 ...

快要治不起了 2026-8-31 466 17 # 日常白问 #
已经送出了

两个picc防水保护套，还有两个网状的那个保护套，泊沙吃了六片，但是需要自付邮费。不知道可不可以发这种帖子，不可以的话会删除 ...

叭叭叭吧 2026-8-31 172 3 # 急髓病友的房间 #
有没有移植后用贝林妥

有没有人用贝林妥维持巩固的呀

小嘻 2026-8-31 196 7 # 急淋病友的房间 #
心情不美丽！

各位战友们福生无量！我这激动的小心情今天有点不美丽了！这刚从医院回来判定左侧股骨头坏死！右侧轻微有点。奶奶的我这刚过上好日子没几天就又跟我开个这么大的玩笑！下周去住院准备手术 ...

小盆儿友 2026-8-31 476 14 # 灌点热水 #
移植七年啦

突然想起来个事，今天是移植七年整

Hello冰冰☜ 2026-8-31 546 33 # 康复报道处 #
急髓移植后70天血项，血项持续下降一个月

移植后70天左右了，最近血项一直向下趋势，各位战友有相同情况的吗，怎么升上来的，咨询医生说正常波动，但是这波动也太大了

MLL-af9 2026-8-31 181 7 # 灌点热水 #
三年大查顺利通关

三年大查顺利通关安安静静做自己喜欢的事没事儿就是最好的事儿

✨大曼✨ 2026-8-31 202 11 # 康复报道处 #
开学了~

马上开学了~ 校园有空开始热闹了~ 奈何指标没完成，进入离职倒计时

维妮 2026-8-30 177 1 # 灌点热水 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 2026-8-29 93 0 # 专家观点 #
付邮送假发

同期病友都恢复挺好，也不需要假发了，送不出去。带帽子这个保存挺好的，红头发这个有点乱糟糟的。付邮送。送第一位评论要的姐妹。 ...

我是狗蛋 2026-8-29 162 0 # 日常白问 #
下周一面试

没成想以前去面试别人现在是去被别人面试

维妮 2026-8-29 167 4 # 灌点热水 #
移植后两年养鱼

虽然医生说可以养鱼了，自己老感觉自己免疫力还没恢复多多少少有点害怕昨晚自己想了很久，自己怎么会变成这样！慢慢开始不爱出门，害怕接触一切陌生的东西，感觉是非常严重的洁癖一样什么东西 ...

行走的实验数据 2026-8-29 339 10 # 日常白问 #
小丑鱼睡觉竟然是这个姿势

图一是昨晚我拍的小丑鱼睡觉二三都是小丑鱼在抢食 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260828/1787885007173252_256.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260828/17878850064176 ...

行走的实验数据 2026-8-28 139 4 # 分享你的小爱好 #
移植后六年

六年，越来越强大

传奇 2026-8-28 247 7 # 康复报道处 #

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