导读-最新发表 - 暖白小屋

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活着

拿捏

传奇昨天 20:08 13 1 # 康复报道处 #
又录上了贝贝们

好喜欢录歌哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260518/1779102357413509692.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260518/1779102357413398732.mp4[/video]

咕噜咕噜昨天 19:06 10 0 # 分享你的小爱好 #
关于对复发的担忧～

最近采访了上海新道培刘芳院长，录制了很多视频，涵盖到了髓系的治疗、淋系的治疗移植、复发等等等等在这个过程里，我一直在咨询关于复发的问题，这是大家最关心的问题之一，刘芳院长一直跟我 ...

九九制昨天 16:52 104 1 # 灌点热水 #
寻问个关于血小板的事情。谢谢

麻烦问个事情，有没有人知道我这情况，我血小板老是掉，一年了，一开始吃啊海曲，又改吃啊乏曲，吃药就涨，停药就掉，最好的一次是打针罗普司亭涨到150几，然后就掉到108-76-55。今天刚抽的血55 ...

心里难过昨天 11:54 97 2 # 日常白问 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子前天 22:16 45 0 # 灌点热水 #
逮住机会撸猫

这个猫非撸不可为了让我撸猫，好朋友今天把它带去洗白白了洗完回来，马上喊我们去撸猫猫都玩没电了

维妮前天 21:31 36 0 # 灌点热水 #
二移803天

游个泳。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260517/17790076806124099.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260517/1779007680612300719.mp4[/video]

大海无量前天 16:49 96 3 # 运动与锻炼 #
移植后

拿捏

传奇 3 天前 95 8 # 运动与锻炼 #
心里的犹豫

生病之前特别喜欢做模型，也是我的小爱好。现在移植后快两年了，有点轻微皮排，免疫还没恢复。心里特别想重拾这个爱好，会接触丙烯颜料和502胶水。不知道病人能不能接触 ...

猛猛干 3 天前 198 6 # 日常白问 #
录上瘾了

录上瘾了哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260516/1778898479469794502.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260516/1778898479469705125.mp4[/video]

咕噜咕噜 3 天前 85 4 # 分享你的小爱好 #
CD19 /CD3双抗Ib/II期临床试验招募

试验药物简介 MK-1045是CD19 × CD3双抗，本研究旨在评估其治疗复发或难治的B-ALL患者的抗白血病疗效。主要入选标准 1. 年龄＞18岁；2. 骨髓中有5%以上原始（原始/幼稚，通过形态学评估）淋巴 ...

九九制 3 天前 47 0 # 临床研究招募信息分享 #
白血病移植后“甲状腺功能减退”？一文读懂

前阵子和漫漫、云飞扬两位姐姐小聚，聊到了甲减，接着就在暖白小屋APP看到了penny和好柿的帖子分享甲减，之前也陆陆续续有帖子提到移植后甲减，我们想着，是时候做出这篇文章了。许多女性 ...

九九制 3 天前 77 5 # 科普知识分享 #
输氯化钾一定要注意！！！

过快会心率加速，呼吸困难，很快人就昏过去了。大家一定要引以为戒。

新元 3 天前 108 6 # 灌点热水 #
移植+1514

噜噜嗓子haha [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260515/1778860478691206491.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260515/1778860478691144703.mp4[/video]

咕噜咕噜 4 天前 96 6 # 分享你的小爱好 #
移植后

压力大就跑山看风景

传奇 4 天前 45 1 # 游山玩水 #
愿我们往后余生，皆是坦途

你记住，你真的很棒，但凡换个人走你走过的路，都不一定能安然无恙的站在这里，为自己骄傲吧！一个人度过了那么多艰难的时光，又一个人克服了那么多的难关，我就不信以后还有什么能难倒你。那些 ...

钱娇娇 4 天前 153 10 # 灌点热水 #
晋祠3000年的周柏

摸了可以长寿，大家云摸吧。

我是狗蛋 4 天前 81 10 # 日常白问 #
4年半复查

帮我看看，我的免疫恢复的怎么样呀。

庞江浩 4 天前 270 11 # 康复报道处 #
移植后，蚊子包super大

移植后，蚊子成了最讨厌的生物，被咬之后先肿个几天，再痒几天，还留下色素沉着，一段时间才会消失。有没有同款？

麦芽糖 4 天前 121 10 # 日常白问 #
从未如此自律过

1g1装的盐做为四川人对这个肾炎真的没招了

Hugg 5 天前 169 5 # 灌点热水 #
CAR-T临床试验不再收费，但这些现实门槛你要知道！

5月1日起，《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（国务院令第818号）正式施行。这是我国首部针对细胞治疗、基因治疗等前沿技术进行全链条监管的行政法规。条例第二十条明确规定： ...

九九制 5 天前 76 1 # 科普知识分享 #
膀胱炎好起来啦

今天是插尿管的第11天，已经没有憋尿的感觉啦！一天比一天好！

好好妹 5 天前 72 5 # 急淋病友的房间 #
五年后做的那件有意义的事

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778682744639705_220.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/1778682736123544_425.mp4[/video]

安徽省立小柯 6 天前 124 0 # 灌点热水 #
AF6基因移植一年后冒阳

我们家是2025年4️底移植回输，到现在满一年大查，流式和骨髓都显示正常，嵌合99.9%，基因今天出结果显示0.006%，医生说二次回输或者吃瑞维美尼，想问一下大家这个数值有没有到需要二次回输的地 ...

hello77 6 天前 295 6 # 急淋病友的房间 #
准备工作了

移植后三年了，镇上有家眼镜店在招人，要求不严格，就想着去给自己挣点零花钱，明天开始培训，希望自己能适应这份工作，心里面还挺紧张的，太久没有社交没有工作了。 ...

平安健康zj 6 天前 418 16 # 灌点热水 #
日常

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778653134059317193.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/177865313405926418.mp4[/video]

抗白大智-云淡风 6 天前 65 0 # 灌点热水 #
2021-2026｜我的复发、脑白、失明与重生

我叫路花，今年22岁。 2021年8月，我17岁，刚高考完，没考好，准备去复读。那时候赶上新冠，我感冒了，在家吃药一直不见好，就去当地小诊所准备打针输液。按照当时的规定，得先做血常规，结果 ...

九九制 6 天前 233 6 # 暖白立体声 #
王朝华门诊求助，平均门诊要看多久？

主页没有小加号➕了找了半天找到发帖子的地方。我想请问一下挂了王朝华医生的号，门诊时间是下午一点开始，排第三号。请问王医生平均每个人看的时间是多久啊，我在想买几点回程的票合适。下午 ...

Hello冰冰☜ 6 天前 137 7 # 日常白问 #
3岁啦上班已经半年啰

格子 7 天前 187 11 # 康复报道处 #
小Y的故事-从病床到镜头前：

我了解她是在暖白小屋髓光摄影摄像活动中，小Y是其中一个参与者。 2020年的夏天，当大多数同龄人还在为学业和未来奔波时，她，刚刚被确诊为急性髓系白血病M2型，痛苦不再赘述。如今，五年多的时 ...

好柿 7 天前 153 1 # 康复报道处 #
移植后

过午不食第一天➕六公里跑步‍♂️

传奇 7 天前 82 7 # 运动与锻炼 #
大体重真不适合跑步

‍♀️‍♀️ .ᐟ.ᐟ 行还是不行，行动了再说

维妮 7 天前 70 6 # 运动与锻炼 #
汗疱疹

急髓移植10个月，出现汗疱疹，医生说是因为皮肤角质层厚，汗出不来的问题，有没有有什么解决的好办法？

静静子 7 天前 123 8 # 日常白问 #
皮肤

不是皮排，但是皮肤上会长这些，偶尔痒一下，基本不痛不痒，但是一个月已经长了腿部手臂不同位置，看了医生说是真菌，但用了激素无效，有友友们试过吗？ ...

曾可爱的misa 2026-5-11 260 18 # 日常白问 #
正版吉瑞替尼

吃仿制版的基因冒阳医生让换正版的，请问大家正版的吉瑞替尼哪里有？

烟雨 2026-5-11 216 7 # 急髓病友的房间 #
1018天

最近忙着种菜啊年龄一到血脉觉醒全身有氧无氧燃脂提粪肩臂力量拔草核心力量加卷腹挖菜下肢力量加蹲起地头快走心肺功能还能免费晒太阳补钙种地解压当然我目前也没啥压可以吃无公 ...

✨大曼✨ 2026-5-11 155 8 # 灌点热水 #
坚持锻炼

减肥的日子夏天的小裙子

维妮 2026-5-11 92 4 # 灌点热水 #
从地狱归来，癌后生存活法！

今早刷到一个文，太治愈了，和朋友们分享：一场大病以后，让我们往往无所适从，人际关系还要不要频繁的交往啊？无效的社交我们还要不要参与啊？人情世故还要不要虚伪的维护着呀？第一：不要试 ...

钱娇娇 2026-5-11 349 12 # 灌点热水 #
母亲节

母亲节快乐从我确诊到现在二次移植，我的妈妈没有离开过我半步，陪护做饭护理…一样都没有落下、..我的超人妈妈用她蹩脚的普通话在北方跟护士医生交流有笑也有哭不管怎么样她的出发点永 ...

好好妹 2026-5-11 192 1 # 灌点热水 #
移植后

明天开始试试减肥马上一百七了

传奇 2026-5-10 94 1 # 灌点热水 #
求助：芦可替尼在哪里开药？门慢特报销吗？

每次都是在北京大查开药，医保在长沙，双通道也是长沙的，可现在人不在长沙

EEEEB 2026-5-10 113 2 # 日常白问 #
肺部感染，现在怎么办法求支招！

4月刚做完一年大查，顺利通过。还没高兴几天，家属突然说感觉上楼比以前累了点，没敢耽误在本地做了肺功能和CT，肺功能先出结果没有问题还以为家属大惊小怪了，CT结果出来疑似真菌感染，抓紧联 ...

℡羅小羊 2026-5-10 240 4 # 急髓病友的房间 #
肝功能异常

移植后一年半肝功能一直异常持续了快八个多月有类似的病友吗

一直阴阴阴 2026-5-10 196 11 # 排异GVHD交流 #
母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的 ...

九九制 2026-5-10 99 0 # 说说心里话 #
达沙副作用大，求后续治疗方向，请各位病友给一个指导

1、患者男，59周岁，CML患者，无其他基础病，初治疗伊马替尼耐药，服用尼洛替尼，目前已有5个多月。 2、融合基因从33.8%➡️15.7%➡️7.7%。染色体异常ACA：t(9,22),del(12p).ABL激酶未突变。 3 ...

崔先生的女儿 2026-5-9 256 5 # CML病友的房间 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 113 5 # 灌点热水 #
求助：王朝华网上问诊，代诊【渠道】

朋友们，下周二去北京，不巧的是，北人妇科王朝华医生没有放号。只能约其他医生。但是心里还是想看一下王朝华医生。所以请教一下，哪里可以网络问诊吗？好大夫上没有。如果有代诊渠道，希望可 ...

Sunny2102052 2026-5-9 200 6 # 日常白问 #
暖白故事分分享

上个月，发了一篇我和战友L的爱人，从初识到帮助他们转院，到中间髓外的插曲，到入仓，到顺利出仓的好消息。下文可以重温: https://mp.weixin.qq.com/s/96qwN9zH9R3Dz82zPGsx4Q 这又迎来了续集 ...

好柿 2026-5-9 162 2 # 灌点热水 #
快更新APP！新界面超好看！

突然看到个帖子，说app更新后很好看！对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！目前77%苹 ...

九九制 2026-5-9 110 0 # 公告张贴 #
白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”

各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。 2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR ...

九九制 2026-5-9 195 1 # 一点经验供参考 #

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