导读-最新发表 - 暖白小屋

最新热门最新精华最新回复最新发表抢沙发啦我的帖子

最新发表最新回复最新热门最新精华抢沙发啦我的帖子

有效期到八月份的药还能不能吃

有效期到26年8月份的利沙托克拉究竟还能不能吃，近期转了病友的要来吃，但是有个医药代表说临期的药，都没啥效果了。我真的很生气，如果药没效果了为啥还要写有效期，生了这个病本来就没钱了， ...

老公要加油昨天 21:03 197 12 # 日常白问 #
还有677天，日子过得又漫长又快速。

虽然感冒不断，人还是苟到了现在，倒数的677天，一起加油啦！

菜菜爱花蝴蝶昨天 20:27 45 4 # 灌点热水 #
这一笔，翻过阴霾，下一笔，便是晴天。肉圆小朋友的世界，从此长红。

薛松昨天 20:05 55 2 # 灌点热水 #
北人移植费用和排仓问题

各位朋友，大家好新人报道～男，32岁，2026年4月9日确诊的急淋-T，NOTCH1（主要）和RPL-10突变，没有融合基因，没有染色体变异，已在湖北宜昌中心医院化疗二期，化疗效果不错14天就转阴了， ...

木林森昨天 18:14 95 2 # 日常白问 #
求助！商业险申请理赔艾伏尼布怎么样才能通过？

目前情况是初筛后有idh1基因，完全基因检测还没出来，医生给开了处方，在院外购药使用了艾伏尼布片目前提交的理赔申请被驳回，理由是未见适应症“复发或难治性”的条件，我提交了反馈询问还需 ...

Lyra 昨天 15:30 82 3 # 急髓病友的房间 #
两年半复查

结果终于出来了

大海- 昨天 10:45 132 9 # 灌点热水 #
兼职半年了

上满1000节课了，必须纪念一下哪怕去医院也没有请假为自己鼓掌虽然工资刚刚够每个月的药钱但已经很知足了

penny 前天 23:17 121 5 # 灌点热水 #
移植后到底能不能开空调？能！但要注意！

夏天到了气温也日渐升高，许多患者移植后虽然身体比较虚弱，但还是难以忍耐高温，家属们想开空调吧，又怕开空调会对患者不好，群里这不就有人问了：移植后是不是不能开空调啊？我们理解大家 ...

九九制前天 15:31 102 2 # 一点经验供参考 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制前天 15:22 60 0 # 一点经验供参考 #
真菌g试验

真菌g试验阴性是否就排除了卡肺？目前ct和临床症状特别像卡肺，发烧一周了

alex6666666 3 天前 96 5 # 急淋病友的房间 #
移植前检查T-spot弱阳

爸爸待移植移植前检查T-spot有异常斑点试验抗原A为9（＞6）斑点试验抗原B为3 CT看着无异常请问移植后会有结核风险吗

jessi 3 天前 80 1 # 急髓病友的房间 #
伤残津贴

今天参加劳动能力鉴定，专家简单问了几个问题就出来了两周后出结果，有办理过的友友吗？

结果 3 天前 296 27 # 日常白问 #
围巾完工

给妈妈织的围巾，今天终于完工啦因为随心，所以耗时长了点，大半年了。等妈妈今年生日再送给她希望她会喜欢。这个花色叫相思扣，之前还看到过一个菠萝花，我觉得也挺好看的，打算再给我 ...

喜安康 3 天前 96 5 # 灌点热水 #
村巴佬的日常

下午四小时铲草只搞了不到20颗树…… 弄到第三颗的时候，铁锹杆都断了

维妮 3 天前 70 1 # 灌点热水 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 3 天前 144 0 # 暖白立体声 #
皮疹？皮排？

最近鼻窦炎，开了很多药，中药西药喷雾，然后就起了这个？不知道是药物副作用的皮疹还是皮排？我现在还吃着甲泼尼龙和芦可替尼

EEEEB 3 天前 72 3 # 日常白问 #
移植后

长不了头发五公里结束

传奇 3 天前 44 1 # 灌点热水 #
髓外复发

急淋移植快6个月，昨天，Pat-CT 显示纵隔淋巴变大是髓外复发吗要怎么治疗

aab 4 天前 278 3 # 急淋病友的房间 #
急髓一疗二疗之间需要间隔多久？

亲们，我老公确诊了急髓白血病，目前一疗已经住院15天了，阿糖胞苷7天，阿扎7天，维奈克拉吃14天，现在就维奈还要再吃5天，医生说还需要在医院两周左右。出院后3-4周再做评估，这个间隔时间会不 ...

雷霆 4 天前 227 10 # 急髓病友的房间 #
“把握新生”｜2026年IDH1 AML医患关爱活动武汉站圆满落幕

2026年6月7日下午，由红棉公益基金会发起、暖白小屋联合主办的“把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动在武汉举行。来自各地的急性髓系白血病（AML）战友、家属，以及血液领域临床专家、医保政策 ...

九九制 4 天前 61 1 # 见个面吧 #
移植后一年

我2024年11月7号在北医三院初诊急淋B，今年26岁，贝利妥缓解后衔接移植中间因新冠又复发了，而后做了商业Car t衔接半相合移植。现在移植完11个月了，血项经常波动，大部分略低于临界值是正常的 ...

心想是陈 4 天前 232 4 # 急淋病友的房间 #
求一份在家里做的工作

大家有没有好的推荐呢，在家带孩子，也想有点收入，现在在帮别人抄写教案，这个收入很少，1万字30块钱，每次一周时间差不多100块钱这样，想出去工作，又不能照顾孩子，就想着看大家都是怎么办的 ...

dxb 4 天前 315 14 # 灌点热水 #
6.7暖白武汉场idh1 AML战友见面会圆满

先说跟大家最密切相关的信息，爱心企业针对有idh1基因的战友，联合12家血液病中心，后续会启动基因检测福利报销项目，具体细则后续暖白会再跟大家同步。这是实实在在的战友们的福利。话说回来 ...

好柿 5 天前 194 8 # 见个面吧 #
求助，回输后血小板连续上涨，持续5天超高且无下降趋势

从回输第13天开始涨，今天是第31天，已经涨到362了，这正常吗

新元 5 天前 186 3 # 日常白问 #
小可爱们都给我支棱起来

天下无ai 5 天前 98 4 # 日常白问 #
暖白武汉线下活动结束啦！

终于和大家见面啦，线下活动意义应该就是看到真实的人，心里感觉更踏实，聊天可以更轻松，几位教授非常有亲和力，我们还拉着黎纬明教授录科普视频，黎主任特别的支持特别感谢大家的参与， ...

十柒岁 5 天前 370 5 # 见个面吧 #
甲减的肥胖啥时候能减下来

一个月才瘦两斤~ 这几十斤啥时候才能瘦

维妮 6 天前 143 10 # 灌点热水 #
皮肤

移植后快两年了，有没有出现脚底皮肤干裂，四肢指端发红的情况啊？

壮哥 6 天前 135 6 # 日常白问 #
与暖白的第三年

今天有幸参加了暖白在武汉的“把握新生”主题活动，3年前我刚确诊，心里的恐惧身体的疼痛，一次次的化疗一次次的呕吐，每一次吞下的药片，每一笔不堪重负花下的医疗费...都让我觉得人生好 ...

听风 6 天前 129 5 # 康复报道处 #
急髓M5移植五年啦！

今天刚好五年整，希望各位病友一起加油，一起顺顺顺！！

一帆顺 6 天前 190 13 # 康复报道处 #
东山海边别墅

同事们半个月前就商量着以家庭为单位，去租个别墅，玩个一天。好久没有带小孩子出去玩了，我也答应了，不确定他会不会跟我一起去，去就一家四口，不去就我和女儿。 6.6日是个好日子，正好是女 ...

Wwei 6 天前 103 2 # 游山玩水 #
最近的程小厨好像有进步一点点

歡欢欢. 6 天前 64 2 # 灌点热水 #
移植五年，近来皮肤起皮发红不痒，万能的朋友有什么好的药推荐吗

美好生活 6 天前 168 5 # 急淋病友的房间 #
慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 6 天前 233 14 # 排异GVHD交流 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 6 天前 221 7 # 急髓病友的房间 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 6 天前 150 8 # 日常白问 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑 7 天前 189 4 # 灌点热水 #
四年整啦

健康平安就是福 7 天前 96 4 # 康复报道处 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 7 天前 139 1 # 老年病友的房间 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 2026-6-5 67 2 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 2026-6-5 255 5 # 暖白立体声 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 124 1 # 暖白立体声 #
暖白说保险｜健康告知到底怎么填？

最近好多群友在讨论投保商业险时到底要如何健康告知，没有健康告知的产品是不是更适合我们已患病的人群？今天我们就好好讲讲健康告知。 2025年，北京金融法院终审判决了一起引发行业震动的案子 ...

九九制 2026-6-5 94 1 # 一点经验供参考 #
急髓M2结疗197天，结果正常

感谢大家，结果是好的，继续加油，一切顺顺顺

Wwei 2026-6-5 106 3 # 康复报道处 #
时间啊时间

妈妈四年啦！没有轰轰烈烈的庆祝，因为每一天已是最大的幸福分享一张NASA拍摄的宇航员在阿尔忒弥斯2号遥望地球的照片。个体看来再天大的事，不过是浩瀚无垠宇宙其中一颗蓝色星球上的沧海一粟 ...

护旗手 2026-6-5 183 8 # 康复报道处 #
永远太远了跟我一起去吃冰吧

咕噜咕噜 2026-6-4 75 2 # 美食和健康 #
老年移植后管理，路遇EB病毒

暖白小屋真是心灵的驿站，抗白路上一切顺利心情好时想来分享，遇到拦路虎时也想来这里看看。 5月26日，回输＋47天，常规复查发现EB病毒4次方，医生让第二天去住院部等床位，入院治疗。入院赶紧 ...

愿父亲康复 2026-6-4 219 9 # 老年病友的房间 #
家人们家人们你们有过这样的经历吗？

第一次诱导化疗，吃完维奈克拉后吃饭，感觉有点恶心，吐出来了，想起药很贵又活生生吞回去的吗快说你们都吞过！啊啊啊啊啊啊啊啊啊 ...

天下无ai 2026-6-4 182 9 # 日常白问 #
兄弟姐妹们，一定要清楚自己picc耐不耐高压！

之前我去做ct，戴的picc，我不知道耐不耐高压，我爸也不知道，如何，那个下面维护就写的耐高压！然后那个主院区医生一开始没看到，拿针挑我小肉肉，挑了半天，想打造影液扎不进去血管，后来她看 ...

天下无ai 2026-6-4 186 2 # 日常白问 #
移植后

重生之创业篇

传奇 2026-6-4 186 6 # 灌点热水 #

12 3 4 5 6 7 8 9 10 ... 12 / 12 页下一页

精华推荐

图文精华