导读-最新发表 - 暖白小屋

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开启向善向上的生活

今天心情跟这天一样明朗，终于拔掉了那根picc管。好好养身体，开启向善向上的生活！

Wwei 4 小时前 20 1 # 说说心里话 #
一切顺利

从懵懂无知一路跌跌撞撞走过了接近9个月时间，从无数次的崩溃到现在的自我疗伤，坚信能成功上岸。感谢群里各位的指点，谢谢大家。希望后续一切安好，一切顺利！祝大家一切顺利！ ...

柿柿顺利 9 小时前 70 1 # 急淋病友的房间 #
如何选择？

急淋b，费阳，化疗主治医生建议我基因转阴后，最好自体移植，但是我听很多病友说，白血病最好都是异基因移植，自体移植比异基因移植复发率高，但是异体移植排异风险高，怎么选择？现有配型，母 ...

勇敢勇敢 9 小时前 115 2 # 急淋病友的房间 #
油泼面

这两天追荒野求生

二姐—Shu 昨天 22:43 28 0 # 随手拍一拍 #
公务员

移植五年临床治愈后，参加公务员考试体检能过吗

memory加油昨天 21:55 194 6 # 复学就业和日常 #
住院的日子真的很无趣

这小小的病床，囚禁的不只是我的身体，还有我的灵魂……想把思绪梳理到信中，却不知从何道来（住院没东西可写千篇一律）

健康蛊昨天 21:19 55 1 # 静心写一写 #
想吃好吃的

等一疗结束后可以吃炸鸡汉堡吗

夏蝉昨天 16:23 130 6 # 日常白问 #
移植完血型转换问题

大家都是移植完多久血型转换完成的啊？我上个月做的嵌合度100%。我的供者是我闺女B型血，我A型，目前移植完10个半月了还没完全转换过来，化验室说是a定型转换了，b定型没转换过来，血型结果还是 ...

心儿昨天 15:53 188 15 # 日常白问 #
急髓M5分型化疗后一周初步骨穿报告

请大神们帮忙看看，这是没有缓解的意思吗？

Liora 昨天 11:05 110 2 # 急髓病友的房间 #
排异相关，希望大佬们解解惑。

大家好啊，我是9月16日出现了严重的口腔排异，住院用了大剂量的甲泼尼龙抗排异，然后10月6日感染了新冠，就治疗新冠。到了10月28日的时候停掉了甲泼尼龙，然后就出现了低热盗汗，和皮肤瘙痒，还 ...

王龙昨天 10:11 225 10 # 急淋病友的房间 #
MDS回输第7天等待涨细胞～

这几开始吃饭了，一天5.6个鸡蛋～今天鸡蛋饼配紫米粥

TiTi妈昨天 09:43 49 4 # 灌点热水 #
暖气很热

今天阳光很棒

二姐—Shu 前天 23:06 48 2 # 随手拍一拍 #
移植完快两年掉头发特别严重

我想问问大家，有没有移植完掉头发特别严重的最近半年，头发特别痒，还有头屑，掉头发严重，10天不洗头发都不带油的，之前不这样，就最近几个月，洗头发的时候能掉一小撮，是排异吗？ ...

高希希前天 22:46 149 7 # 急髓病友的房间 #
任何事坚持都会有意义

病好了养只黑猫，叫巧克力

健康蛊前天 21:30 31 1 # 静心写一写 #
进化总需要过程

这次复查是瞒着我妈来的，这可能是为数不多的我能为她做的事。让她少一次奔波和少几天的担忧。我用最好的状态见了几个小屋的战友，希望用我自己告诉他们，一切都是时间的问题，将来你们也可以 ...

好柿前天 19:18 237 17 # 复查求祝福 #
公务员体检标准调整，白血病患者的期盼还有多远？

共产党员网11月14日发布《中共中央组织部办公厅国家卫生健康委办公厅关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》对地中海贫血、多囊肾和桥本甲状腺炎这三类情况的体检标准进行了调整。这 ...

九九制前天 16:22 161 4 # 灌点热水 #
恐惧，内耗，无奈

刚确诊那几天，我反而心里不太慌，我鼓起勇气，乐观的笑着安慰着爸爸，妈妈，我说会好的。可是，随着对这个病的了解，这几天一疗，也不知是因为精神和肉体的疲惫，还是说在暖白，小红书，抖音 ...

夏蝉前天 14:06 245 8 # 说说心里话 #
菜地乐园

天气晴朗阳光明媚去菜地总是很快乐

喜安康前天 10:38 55 2 # 随手拍一拍 #
1114与卢主任见面的日子

最近甲流有点放肆特派家属前往与卢冰冰主任会面。家属带着我的总结稿给主任，开了视频，一见到可爱多好开心呀：你好可爱你好可爱你好可爱你觉得你可爱吗，我最喜欢小女生啦！你长大了你肯定 ...

Pure 前天 08:41 170 7 # 暖白立体声 #
吃饱喝足

北京没几天好天了下周就降温了快晒晒太阳

✨大曼✨ 3 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
又一天

欢欢乐乐

二姐—Shu 3 天前 44 1 # 随手拍一拍 #
每日精神支柱

真好呐

健康蛊 3 天前 44 1 # 静心写一写 #
日落

这两天拍的日落

庞江浩 3 天前 60 3 # 康复报道处 #
望梅止渴～

闺女今天拿块炸鸡给仓里爸爸看，告诉她爹望梅止渴～太坏了

TiTi妈 3 天前 57 2 # 欢乐时刻上个图 #
牵牛

四叶草 3 天前 25 0 # 急淋病友的房间 #
新人求助

急髓M5分型，有髓外表现，一疗后体内淋巴结与化疗前没什么变化，骨穿结果还没出，是否代表病情很严重，情况不乐观？有没有懂的大神帮忙看看 ...

Liora 3 天前 218 12 # 暖白立体声 #
请教一下

移植一年半了，肝功总是异常高，请问有类似的战友吗，太难了

dape 3 天前 146 5 # 日常白问 #
腰穿

腰穿只能找自己一直跟着的主任安排吗？我们本打算六个月大查之后从浙江回广州，但是赵主任说庆春院区装修，只能12月末做，但是我们的房子12月初就到期了，也就是要回去一个月之后又要回来，然后 ...

smm 3 天前 131 5 # 急淋病友的房间 #
已经确诊了，Mds ib2,高危

已经确诊了，md ib2，高危原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.

阿笨 3 天前 128 8 # MDS病友的房间 #
(／_＼)每次出行前一晚必失眠

啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊睡不着

维妮 3 天前 73 3 # 灌点热水 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑 4 天前 26 2 # 争当暖白自来水 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊 4 天前 73 2 # 静心写一写 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 4 天前 137 3 # 随手拍一拍 #
髋关节置换

最近睡眠不好，做个全麻舒服一下

下雨天 4 天前 88 12 # 灌点热水 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪 4 天前 292 14 # 康复报道处 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康 4 天前 66 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈 4 天前 49 2 # 游山和玩水 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心 4 天前 55 0 # 说说心里话 #
北人西直门酒店

有推荐的吗？最好是近一点的。

yoyooo 4 天前 101 3 # 急淋病友的房间 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋 4 天前 184 6 # 暖白立体声 #
Dr.Parker

蜘蛛侠又在实验室里捣鼓什么名堂了？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763018811450179_561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763018802014476_599.mp4[/v ...

慕逸凡 4 天前 37 0 # 随手拍一拍 #
又又又…

原以为轻舟已过万重山，殊不知，又回到了原点！那些曾经熟悉的药，它又回来了

钱娇娇 4 天前 267 4 # 说说心里话 #
伤口感染

越丧越来事儿晚上准备洗澡发现伤口渗液不痛挺痒没敢自己处理驱车去急诊急诊简单消毒让明天去找手术医院主治线上联系主治和助理医生明天刚好出诊日线上说让明早去找他他看看好怕给我 ...

二姐—Shu 5 天前 153 3 # 随手拍一拍 #
天天晚上emo

写出来好受许多，想日记，也像报告。

健康蛊 5 天前 60 0 # 静心写一写 #
肺排症状

各位暖白，有北人卢冰冰主任靠谱代诊的联系方式吗？可否留言告知，非常感谢

yoyooo 5 天前 220 9 # 急淋病友的房间 #
求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 5 天前 181 7 # 急淋病友的房间 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机 5 天前 224 10 # 说说心里话 #
回输6月到9月的生活！

回输6个半月到家，虽然是坐飞机，但是我看跟赶火车也区别不大，要不是我一早就在锻炼身体，5个月每天，6千步左右，回家还是很费体力的，我带着76岁的老爸，都背着不轻的背包，首都机场，那么 ...

烟火凡心 5 天前 140 8 # 说说心里话 #
被 eb 病毒，反复调戏的日子！

回输6月，终于踏上回家的路，终于可以见到两个孩子了，可以不用每日窝在房间，也不用惶恐的，生活在家和医院之间了，只是需要每两周去检测一下血项和病毒，如此轻松！回家前两次测 ...

烟火凡心 5 天前 81 0 # 说说心里话 #
求湘雅附二的交流群

求湘雅附二的交流群

叽咕叽咕 5 天前 65 1 # 灌点热水 #

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