导读-最新发表 - 暖白小屋

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嗨大家，好久不见

看到暖白小屋越来越多的宝贝说着5年脱白的喜悦，实名羡慕，多希望我也可以成为其中一员，骄傲的诉说着我的经历和我的故事。可是老天爷就爱开玩笑，努力了4年2个月，还是回到了原点！那么，坦然 ...

钱娇娇半小时前 17 0 # 灌点热水 #
标危急淋b维持方案

大家有用vp和mm交替维持治疗的吗？

peppa 3 小时前 24 1 # 急淋病友的房间 #
有没有好心人能给点意见

急淋B-ALL阳性有没有不移植的，或者做自体移植的，效果怎么样，花费大概多少，做异基因移植的排异反应怎么样

西柚9109 7 小时前 131 10 # 急淋病友的房间 #
这是皮排吗?

一直没啥感觉，不痒也不疼，但就是发红破皮

健康蛊 9 小时前 24 1 # 急淋病友的房间 #
住院见闻

放一张对于最近的我来说最美味的苹果（微波炉版）因为有了一疗的经验，这次特别注意口腔溃疡这些细节，有溃疡但是不影响基本生活，虽然反胃舌头苦，但总体都还好，甚至有几天显得无所事事，准 ...

毛线球昨天 21:50 86 2 # 灌点热水 #
移植四年多，考上复旦了！

话不多说，上图，风雨后见彩虹

十柒岁昨天 20:05 149 7 # 康复报道处 #
髓系m5二疗未缓解怎么办

女性，30岁，髓系急性白血病m5，基因突变FLT3-TKD，2个突变，WT1四个突变，+4号染色体异常多一条初诊6月4日，原始细胞百分之73.5，流式分型百分之64 一疗阿扎胞苷加维奈克拉，6月17开始，7月2 ...

A小周昨天 18:48 153 8 # 急髓病友的房间 #
亦庄陆道培线下见面会

今天的线下活动，收获颇丰，学到了很多，还有幸得到曹星玉教授义诊，还有暖白小屋准备的礼品~感恩今天来参加的病友都是移植后康复好几年的，应该只有我是移植后一个月来参加线下活动的吧！ ...

大D 昨天 16:41 82 6 # 见个面吧 #
求助

有没有人移植后用过能让脸变白一点的素颜霜能遮一点痘印。

乔~ 昨天 11:36 96 5 # 灌点热水 #
钳合度100%

回输后+26天

大D 昨天 08:23 65 1 # 灌点热水 #
慢排福音？

网上看到的一篇文章，黄晓军院士团队发表的对一款未上市抗排异药（TDI01）效果跟踪评估，显著优于已上市的甲磺酸贝舒地尔，有需要的小伙伴可以去追踪下这个药的适应症及效果！ ...

淡淡川前天 19:06 125 0 # 排异GVHD交流 #
卡提后如何维持

几经波折，终于在北人做完了CD19—22卡提，扩增的挺好，14天脑脊液也转阴了。北人医生认真负责，性价比超高。问了医生是否需要二次移植，医生说不鼓励不反对。 1怎么维持卡提效果？目前看的科 ...

会好前天 08:44 298 9 # 日常白问 #
又到七夕节

又到七夕节初恋初吻的日子又到七夕节他天崩确诊的日子真真的成了一半欢喜一半忧伤八月基本都是旅行的日子可这个月份现在承担挺多他确诊日他回输半年回家日我确诊手术日 … 都卡八月 ...

二姐—Shu 3 天前 171 6 # 灌点热水 #
关于北人的一些疑问

想问问大家北人今天中午刚做的骨穿，如果是高危是下午就会打电话吗？清河院区可以陪护吗，谢谢大家

妹妹加油！ 3 天前 415 14 # 日常白问 #
激素依赖性皮排

感觉自己激素依赖了，一减激素皮排就爆发。已经一年多了，怎么解决

行走的实验数据 3 天前 179 13 # 排异GVHD交流 #
算鸟算鸟回去继续种地种卖果

这是我移植后的第一份自己面试上的工作没成想哈哈哈哈~~也不知道能干多久最近这数据这边是有点难看，反正是没法完成考核，那就这样子摆烂吧~~ 还能再混一个多️，再拿一个多月的窝囊费 ...

维妮 3 天前 154 5 # 灌点热水 #
如何增强免疫力饮食？

大家好，我妈妈已经移植三年五个月了，但是免疫力比较低，容易嗓子发炎感冒，请问大家都是如何提供免疫力的？妈妈现在54岁。

春华秋实 3 天前 169 6 # 康复报道处 #
只要节日，都快乐

群里的病友家属，今天他身体里造血干细胞的种子，即将输出给一个病友。从此一条鲜活的生命因他可以延续下去。真的谢谢你，让我们一起记住你，崇敬你，窦朋朋！每次出门，妈妈都把担忧变成祝 ...

好柿 3 天前 173 8 # 灌点热水 #
急髓低危，化疗后细胞涨不上去就得移植了吗？

我们是急髓cebpa框内突变，一开始说是低危，化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快，结果第二疗后40天了血项还涨不上去，白细胞1.几，粒细胞0.5不到，血小板不输血就掉到 ...

雷霆 4 天前 363 15 # 急髓病友的房间 #
寻找同一个主治大夫的病友交流

年龄/性别：16岁，男 · 确诊时间：2026年8月12日（骨髓穿刺确诊） · 疾病分型：急性髓系白血病（AML-M2），伴RUNX1::RUNX1T1融合基因 · 融合基因：AML1-ETO（t(8;21)）阳性 · 基因突变：KIT ...

Can. 4 天前 213 4 # 急髓病友的房间 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 4 天前 138 5 # 日常白问 #
肺部慢排，哪里可以输间充质

肺部排异两年多了（其实各种排异都有，其他排异不要命），肺功能持续下降，近一年时间FEV1由58降至52。排异药物由骁悉换成卢可，再换成贝舒地尔，现在只剩下激素，效果都不好。医生建议输间充质 ...

20221107 4 天前 205 5 # 排异GVHD交流 #
来自青蛙6677的帖子

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青蛙6677 4 天前 50 0 # 灌点热水 #
心好累，发发牢骚

23年4月确诊 23年8月移植 24年10月复发 24年做19单卡 26年7月又复发都开心健康的生活了一年零7个月了，突然告诉我又复发了，得，又要打怪，这个病真的好难啊，把我人生轨迹全部打乱了。。。老 ...

一万 5 天前 640 15 # 急淋病友的房间 #
自制酸奶昔

不知道为什么我一直都不爱纯牛奶，但是特别爱酸奶，现在发明了一种新的吃法，尤其是天气特别炎热的时候，把水果和酸奶一起用破壁机打，水果不用打得太碎，带点渣感，特别有感觉。 ...

寰舞 5 天前 92 2 # 美食和健康 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 5 天前 481 29 # 灌点热水 #
秋天

不管昨天怎么样，如果到了秋天，我还能选择快乐，我想我会。 No matter what yesterday may have been, if autumn comes and I am still able to choose happiness, I will do so. ...

想笑 5 天前 61 1 # 灌点热水 #
我们都是ETO Winner～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260816/1786872779396944_161.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260816/178687269108632_935.mp4[/video]

薛松 6 天前 116 2 # 灌点热水 #
不能养猫狗，养鱼行不行

行走的实验数据 6 天前 218 13 # 日常白问 #
初治B急淋，IKZF1大片段缺失+Pax5突变，咨询贝林妥及移植相关问题

❤️患者：22岁，女，2026年7月确诊，B急性淋巴细胞白血病；基因：IKZF1大片段缺失、PAX5基因突变；融合基因阴性； ❤️治疗地点：福建泉州，福建医科大学附属第二医院；目前刚完成15天纯化疗 ...

脆脆鲨 7 天前 397 14 # 急淋病友的房间 #
五年今年老二也来啦♥️

今年是祁同志的“第五岁” 两年前有了大宝桐桐今年开启了新的篇章迎来了我们第二个宝宝历尽寒苦终得春暖祈愿诸位病友岁岁安康病情趋稳万事渐入佳境！也㊗️各位所愿皆成好运常在身 ...

十九遇他. 7 天前 634 23 # 康复报道处 #
急淋b 融合基因mll-af4 这个只有移植一种方法了吗

父亲58 5月底查出来的后来转到苏大附一目前2疗要结束了一疗用了贝林妥二疗没有用用了普通化疗苏大附一这边医生都说这个mll要移植可是家人担心移植风险和移植后的排异感染没有那么 ...

_橘子 7 天前 266 7 # 急淋病友的房间 #
mark一下

快六年了烦恼的不再是疾病为主身体凑合还能用有些小毛病更多的是人生的一些烦恼普通人的烦恼哎是不是不知足呢走到今天这一步已经很幸运了其他什么的就不要期待了 ...

朵朵2020 7 天前 232 7 # 康复报道处 #
有转制氧机的吗

有转制氧机的吗

陪妈妈抗白d 2026-8-14 96 2 # 日常白问 #
三岁啦！顺顺利利，健健康康

健康·平安 2026-8-14 179 12 # 康复报道处 #
流星你们看了吗？许愿了吗？

生病以后圈子变小了，会不经意感受更多的细碎美好，用所有的细碎美好填满每一天的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260814/1786689206131485_444.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu. ...

四叶草 2026-8-14 88 4 # 分享你的小爱好 #
淘宝上买的桂花，养了一年了，一直半死不活的，本来都想丢垃圾桶了，没想到来了惊喜

都督 2026-8-13 155 9 # 灌点热水 #
这个假期很忙碌……但很充实！

7月22日七年大查没问题（与大连医科大学附属第二医院血液科闫金松主任及团队合影，超有纪念意义） 8月4日上午:内分泌门诊，针对我的具体情况大夫建议严格控制饮食、减肥（很庆幸大夫没让我 ...

大宝 2026-8-13 304 11 # 康复报道处 #
开始上间充质了

祝我好运主要是激素吃太久了，心累了用的是剂血库的还是有些贵，有人有报销过吗。

Tony 2026-8-13 195 9 # 排异GVHD交流 #
给大家分享沙漠和银河

腾格里沙漠和银河

我是狗蛋 2026-8-12 195 11 # 灌点热水 #
希望cart一直存续

满一年复查，cart还在发挥作用，希望像艾米莉一样，但愿我的选择是对的。

陪老婆一起抗白 2026-8-12 238 5 # 急淋病友的房间 #
求助大家，AML急髓问题

患者年龄38岁，aml M4伴fit3itd和mll基因AF6，在昆明当地治疗。一疗过程中医生建议移植，一疗后明显缓解.二疗后流式1.8%，形态学原幼细胞20%.医生建议打一个疗程化疗，三疗后流式报告异常细胞2. ...

pajk4ever 2026-8-12 480 17 # 急髓病友的房间 #
五年复查顺利结束！ᕙ( •̀ ᗜ •́ )ᕗ

神无月十二. 2026-8-12 292 18 # 康复报道处 #
天天都在高温预警

到底啥时候才结束这个高温每天都收到高温预警关键我还没有高温补贴我也想天天河里泡澡

维妮 2026-8-12 60 0 # 灌点热水 #
惠民保

我想问一下大家，买这个惠民保有用吗？然后除了惠民保，我们还能办哪些能减轻一点医药费，等回复，谢谢大家了

喜乐^ 2026-8-12 214 5 # 日常白问 #
哈哈！打卡2222天，还是我儿子的生日！祝各位暖白小伙伴们也要开开心心的！

慕逸凡 2026-8-12 107 6 # 灌点热水 #
职场那些事儿

今天接班路上被同事喊住，说有个病人打了几针都没打进去，让我试试。旁边另一同事噗嗤一笑："你叫她？她更不行。" 我二没说话，直接上手。没让大家失望，一针打上了。说实话也有一阵子没给病 ...

小付666 2026-8-11 380 16 # 灌点热水 #
T淋母移植2年多

在治疗过程中，总想吃一口有味道的食物，现在终于吃上了酸辣粉，太好吃了，巴适！

寰舞 2026-8-11 169 5 # 急淋病友的房间 #
移植后

我胡汉三又回来了成功减掉25斤

传奇 2026-8-10 203 8 # 灌点热水 #
今天又是榜一

雪山飞狐 2026-8-10 131 6 # 日常白问 #

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