导读-最新发表 - 暖白小屋

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9月份准备复学

2024年3月，因一次放学后的发烧，姑娘被检测出AML，M4EO，inv16，CBFβ-MYH11融合基因，NRAS突变。经历了5次化疗，后续阿扎+维奈的维持，病情持续稳定。7月份复查结束后，9月份准备重返校园。一 ...

靑魘ঞ 28 分钟前 14 0 # 复学就业和日常 #
八段锦day2打卡

今天是真的第二天咯，前两天广州在下暴雨吹台风，寒气太重就不打啦，上班还顺手剪了个视频 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250616/1750049501560256_856.jpg]http://pic.nuanbaixia ...

我是明明 1 小时前 9 0 # 灌点热水 #
一直有微小残留怎么办？

治疗两年，维持治疗了两年多，微小残留一直有，忽高忽低，怎么办？好害怕再复发

韧苇儿 1 小时前 38 1 # 急髓病友的房间 #
暖心活动【暖白·微光30天】—— 点亮生活，温暖同行

活动时间： 2025年6月16日 - 7月16日统计与公示期：挑战结束后3天内神秘奖品发放期：公示结束后7天内挑战规则：核心：鼓励参与，强调包容与安全，在活动期间的30天内，至少完成26天APP ...

九九制 2 小时前 32 0 # 公告张贴 #
真的不知道怎么办

大家有没有因为打了疫苗得了白血病的现在弄得自己负债累累的

崔健 3 小时前 83 3 # 复学就业和日常 #
出仓

出仓

想笑 3 小时前 35 2 # 儿童病友的房间 #
荔枝酒糟蒸蛋

网上说是温补正好食材齐全尝试一下挺好喝

喜安康昨天 21:41 49 3 # 吃货朋友圈 #
炫父节快乐

周天又热起来了热地我就不想出门娃们都憋疯了邀请老头吃饭被婉拒了说等下周搬家给我烘房

二姐—Shu 昨天 21:12 27 0 # 随手拍一拍 #
干眼症

这两年有治疗干眼症的新招嘛移植四年多了眼睛还是那么不给力

沉默的许愿机昨天 21:10 113 9 # 康复报道处 #
有没有TLS-ERG的病友

互相交流经验

打怪的丸子昨天 20:25 26 0 # 急髓病友的房间 #
出现一下{:爱你:}

出现一下

東井十四昨天 19:48 71 2 # 听说爆照回血快 #
东盟版的吉瑞替尼有人吃吗？

我看好多病友都吃老挝大熊吉瑞替尼

烟雨昨天 17:48 17 0 # 急髓病友的房间 #
髓系m5，npm1伴flt3-itd dntm3a，有朋友没移植吗？

如上，在移植和化疗中难以抉择。

5555555555 昨天 14:18 152 5 # 急髓病友的房间 #
回输卡替

身体和身体的对抗，看谁厉害赢了我站着走输了我躺着走我想我肯定是站着的。

xcc 昨天 12:26 88 5 # 说说心里话 #
移植后

移植后全身出现一些红疙瘩，还有一大片红色的类似于瘢痕的东西，大家有类似的情况吗，还很痒

好运来！！！昨天 12:11 111 7 # 一点经验供参考 #
农活

北京这两天下雨难得的凉快早上5点起干了三个多小时农活回家洗个澡沙发一瘫太舒服了海哥早上也五点起把我给喂饱了狗也喂饱了擦地擦桌子然后去钓鱼昨天第一个瓜开瓜留瓜留的有点低了 ...

✨大曼✨ 昨天 10:37 89 5 # 随手拍一拍 #
新冠对咋们这个战友有影响吗？有啥影响？

如题

抗白大智-陆道培昨天 10:21 193 7 # 日常白问 #
明明的vlog

慢慢来，就快了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250615/1749950975515550_171.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250615/1749950931892614_594.mp4[/video]

张明明昨天 09:29 71 8 # 灌点热水 #
MDS移植三年发现骨梗死

2022年做的脐带血移植，今年五月初膝盖疼的受不了，去检查发现是骨梗死，怀疑是激素作用导致，想问问各位病友有没有类似骨梗死的经验分享交流一下呀 ...

AnsonC 昨天 02:09 258 5 # 日常白问 #
抗白第55天

二疗:5月24日打药7天，5月30日打药结束。在家住6天，查血项低了，医生让办了住院，6月5日住院，6月11日出院，住院7天。 5日，来医院一测核酸阳了，吃了先诺欣。5～11日早上挂个止血的，下午挂 ...

Wwei 昨天 01:00 75 2 # 说说心里话 #
今儿凉爽

据说早晨下雨今天凉快很

二姐—Shu 前天 23:58 14 0 # 随手拍一拍 #
有不有回输后容易饿的？

孩子回输后总是喊饿，刚吃完又饿了。给他吃多了肚子又胀气，怕肠排，不给他吃又哭又发脾气

平安顺遂99 前天 21:59 144 8 # 暖白立体声 #
夏天的傍晚

今天散步发现一只白鹭夏天的云变化多样昨天的红霞超美没有带手机却留在了我的眼里整个人松弛下来感觉真好看啥都觉美好❤️ ...

喜安康前天 19:58 46 3 # 随手拍一拍 #
被花包围的森林女孩

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749900674199926_266.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749900672873870_32.mp4[/video]

四叶草前天 19:30 24 0 # 急淋病友的房间 #
病情问答

大家好，化疗一次后身上起这个，怎么回事？

金凯前天 19:24 99 5 # 日常白问 #
昨天的

喝大了越发的没克制了喝糊了给自己个儿

二姐—Shu 前天 18:22 34 0 # 随手拍一拍 #
今天台风雨，也阻挡不了带娃出来看节目

虽然是广东人，但也是第一次看潮州英歌，看完的感受是，这个节目很强大，表演人员多，每个演员的技术都很厉害，队伍很齐。少年强则中国强是一次很不一样的收获。 [video=http://pic.nuanb ...

格子前天 18:10 77 1 # 康复报道处 #
请欣赏我的freestyle dancing

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/174989372896927045.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749893728969164523.mp4[/video]

Pure 前天 17:35 70 2 # 暖白练舞室 #
骨穿报告单有谁会看？

家人们，谁会看这个报告单，到底有没有问题？移植两年三个月

琳琳琳琳前天 15:50 190 7 # 急髓病友的房间 #
生命的礼物 | 一袋血，一份干细胞，一个重生的希望

当陌生人的血液流进我的身体在血液肿瘤病房里，时间总是过得很慢。患者们等待着化疗、等待着移植、也等待着那袋救命的血液——可能是血小板，可能是红细胞，也可能是一份来自千里之外的造血干 ...

九九制前天 12:11 146 8 # 暖白立体声 #
清河医院附近租房

北人化疗清河医院联合病房，想租房为病人做饭，求房源

Aiyo 前天 10:59 25 0 # 灌点热水 #
感冒

想问一下大家在家感冒都是怎么治疗的，是吃药在当地医院治疗，还是回去治疗的医院打针呀？

kk. 前天 09:13 154 12 # 日常白问 #
6.14八段锦day2

广州下雨了，晒网了今天

我是明明前天 09:04 41 4 # 灌点热水 #
免费送鱼跃制氧机需杭州余杭区良渚自提

鱼跃负离子制氧机带加湿箱。9陈新，功能完好。自提点离浙一余杭院区十几分钟车程。因为自己在生病期受到了很多人的帮助，现在恢复不错。也希望尽自己所能传递爱。 ...

陈小姐姐凹凸曼前天 07:35 115 3 # 闲置物品转让 #
儿子的花花草草

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250614/1749855114638312_471.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250614/1749855112974602_122.mp4[/video]

大宝前天 06:53 28 2 # 莳花弄草 #
骨髓移植

骨髓移植后，洗发水大家都用什么牌子的，有推荐吗

好运来！！！ 3 天前 111 2 # 一点经验供参考 #
求问骨髓图这有问题吗

移植四年了，刚做完骨穿。结果显示中幼粒和晚幼红偏高说明什么呢？我好像一直都偏高

趣多多 3 天前 215 4 # 急淋病友的房间 #
明明的vlog

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250613/1749798725050157_857.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250613/17497986733390_37.mp4[/video]

张明明 3 天前 63 2 # 灌点热水 #
移植后复发的，上哪里找实验项目组靶向治疗

化疗后复发，移植后又复发，北人医生说他们没办法了，让寻找做实验项目的靶向治疗的项目组，不知道去哪里找，求各位好心人指导

老白2023 3 天前 658 13 # 急髓病友的房间 #
谈父母之爱子

朋友在刚大学毕业的时候，信心满满，以为自己能改变命运，大言不惭的跟他爸妈说，将来自己买房子，问题是，他父母真信了，压根没想过给儿子钱买房子。后来朋友买房差3万块钱，打电话想让家里借 ...

好柿 3 天前 302 10 # 说说心里话 #
回输多久开始长细胞啊。今天已经17天了

17天了还是一动不动

Joey仙人掌 3 天前 151 3 # 急淋病友的房间 #
八段锦打卡day1

我是明明 3 天前 79 8 # 灌点热水 #
2025，5.5年，继续和暖白相伴

来发帖晒晒你的连签

十柒岁 3 天前 238 7 # 灌点热水 #
有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？

有不有友友移植后牙齿发黄发黑，牙齿缝隙变宽，牙龈萎缩的？停药后会变正常么？

平安顺遂99 3 天前 149 6 # 日常白问 #
今天是阴天⛅也是晴天☀

格子 4 天前 54 0 # 康复报道处 #
三年复查结束

人生小满胜万全

luluyi 4 天前 150 9 # 康复报道处 #
天热

好热开空调窝着没正经吃饭都吃零食了二哥去出差喽

二姐—Shu 4 天前 50 2 # 随手拍一拍 #
嘿嘿

做个指甲（贴的甲片）

年年 4 天前 57 2 # 复学就业和日常 #
顺利过关✌️

终于9个月了，在慢慢康复中… [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250612/17497316745191611.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250612/1749731674519053518.mp4[/video] ...

草莓夹心小饼干 4 天前 168 7 # 康复报道处 #
道培北京和燕郊的报销差别？

已经听到好几个友友提到，亦庄这边报销比燕达好一些，因为就异地目录+参保地政策比例的话，说是北京的目录更占优，有大佬具体对比过吗？（其他的不同体验：目前来看，亦庄这边血源挺紧张的， ...

想笑 4 天前 152 3 # 日常白问 #

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