导读-最新发表 - 暖白小屋

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两年半顺利通关

医生说再不减肥下次要给我用加长针开春我要减肥老爹那边也有好消息脑转复查主治说不是脑转不放心一个月后复查增强把检查结果都给老哥发过去了他说我可以踏实过大年了其实是他可以踏实 ...

✨大曼✨ 5 小时前 70 6 # 随手拍一拍 #
请问移植前有脑白的宝宝们移植后做了多少个腰穿才不做了呀

如题

Hugg 7 小时前 62 2 # 急淋病友的房间 #
肺排

心累啊！还没刚从医院出来几天就又住院了，这次出院身体更差，没有力气还瘦了不少，今天又发烧了，上次住院真菌好不容易才压下去。有时候也会后悔当初的选择，但移植这条路一旦踏上就没回头路了 ...

平安健康yep 昨天 20:27 146 3 # 说说心里话 #
温州鸭舌

想问下移植后4个多月了，可以吃鸭舌吗

高思思昨天 18:07 131 7 # 吃货朋友圈 #
关于移植后家人EB病毒感染活跃期

老公刚做完造血干细胞移植，目前还没有出院，女儿作为备选供者做了健康查体，报告我一直没有取，今天突然想起来取了报告，发现女儿EB病毒感染活跃期，豆包查下来说是具有传染性，马上过几天老公 ...

Liora 昨天 17:10 136 6 # 日常白问 #
接种乙肝疫苗

移植后三年五个月，查了没乙肝抗体，不知道需不需要接种，有移植后接种过的战友吗？接种的是汉逊、酿酒还是CHO？不知道选哪一种

小一昨天 16:25 81 3 # 日常白问 #
小区️里的流浪猫

这么可爱(－ｏ⌒)的，也被迫出来流浪吗？？

维妮昨天 13:53 26 3 # 萌宠乐园 #
移植一年后颅压增高，视盘水肿

急髓m2移植一年后wt1高，二次回输后，wt1下降，但是出现颅压增高、视盘水肿，怀疑脑白，但是腰穿后未发现白细胞，脑脊液流式都是阴性，外送结果全阴。主治说没有科学依据，但是还是怀疑脑白，要 ...

Zyuanxuan-M 昨天 11:27 200 10 # 急髓病友的房间 #
回输的日子

回输的第8天肠道已经好多了不知道啥时候能出仓

马上就好起来了昨天 11:07 31 2 # 说说心里话 #
5年了

依稀记得5年前的这个晚上，爸爸像被判了刑一样住进了医院，全家人陷入了极度绝望中！因疫情无法进入病房，我和弟弟在门外面彻夜难眠，似乎一夜之间，从孩子变成了大人。五年间不知去了多少趟 ...

韧苇儿前天 21:58 269 20 # 康复报道处 #
17岁快移植加放疗听说会失去生育能力天塌了。

17岁急淋T快移植了加放疗，当知道生育能力会彻底消失，还是特别绝望，感觉像天塌了一样，有没有经历过的已经结婚生子的讲讲，十柒哥太接受不了了难道没一点希望吗 ...

乔~ 前天 20:27 250 7 # 说说心里话 #
40岁的小日子越过越有

每天喝点自己泡的养生酒。除了赚钱就是吃喝，最近又开始K歌追剧。这小日子过得肯定遭人嫉妒，我才不care，只要我不接坏情绪负能量，那这些就回到发射者身上。这是我身心越来越强大的秘诀哦 ...

陈小姐姐凹凸曼前天 18:43 110 6 # 复学就业和日常 #
移植后593天

移植后的第593天，我的生活好像终于回到了正轨，我感谢曾经呢些时光，让现在的我坚强，让我看清了人间的险恶，我庆幸自己好好的站在26年的日子里，希望未来多一些顺遂 ...

柒夏前天 15:42 132 5 # 复学就业和日常 #
暖白吉祥物

收到啦！收到啦！这是第二次收到了。第一次因为写的是老公从来不用的电话号码，因为我忘记和他说了暖白小屋会寄吉祥物，他以为是哪里寄错的东西就原路退回了。我赶紧联系九九。再次寄，真是给你 ...

许宝的秋宝前天 12:02 49 3 # 争当暖白自来水 #
各位友友右鼻孔经常流鼻血怎么办

第一次化疗时流鼻血止不住，耳鼻喉的大夫在鼻腔赛的东西然后打膨胀导致右鼻子经常流鼻血

康康111111 前天 12:00 60 6 # 日常白问 #
卡肺治疗见好，归期近矣

胸部CT复查有好转，悬着的心总算放下了，想着总算能盼着回家了。昨天医生看片说卡肺恢复了三分之一，本需至少三周治疗，让我再巩固一周就好。赶紧查了回长沙的车票，9号后的要么价格太高，要么 ...

喜安康前天 08:47 103 6 # 随手拍一拍 #
正242天星期三晴

半夜醒来，忽然就睡不着了，我把这归结于自己正处于更年期的年龄。天知道，之前没心没肺的我困了可以连睡十几个小时，而失眠始于2025年2月20日那个晴天霹雳的日子。一向健康被我依赖的你成了 ...

H.Y 前天 05:38 107 5 # 说说心里话 #
爸爸去世半年我患上了抑郁症……

最近频繁梦见爸爸梦里的他完全没有病痛的样子和之前健康的时候一样频繁的时候一周会梦见三次左右有时候睡醒记得特别清楚有时候很模糊一周梦见两次都在梦里嘱咐我要好好吃饭最近一段时 ...

贾坚强前天 02:03 144 8 # 说说心里话 #
M5全合移植三年，这个是皮排吗？

大家好，需要咨询下我妈妈移植后问题，已经移植三年，全合，目前发现脚底板皮肤如图所示，有点痒，一点点疼，没有突起小水泡，应该不是脚气，目前只发现一只脚有这样情况。大家有遇到这种情况 ...

春华秋实 3 天前 156 6 # 急髓病友的房间 #
达沙替尼断货了

妈妈一直在吃原研的达沙替尼，这次去买药，定点药店表示断货了，并且以后都买不到。吃这个药的一年多时间里妈妈每月定期复查，无明显不适，现在这样的情况，我们是不是只能换成国产的达沙替尼， ...

月半木昜 3 天前 105 1 # 说说心里话 #
骨髓形态报告单怎么看？

前段时间头痛，发现是脑白后腰穿送了药，头现在不痛了，但是一直在持续发烧，体温持续在37.2-39.3的区间，会跟这个腰穿送药有关系吗？这个骨髓报告单能看出来有什么问题吗？ ...

请让他健康 3 天前 122 7 # 日常白问 #
回输第12天

今天父亲回输第12天给各位战友汇报好消息开始涨细胞了，4天没输血小板的情况下血小板也开始涨了

就到 3 天前 58 9 # 急髓病友的房间 #
回输第6天

希望肠道赶紧好我想回家

马上就好起来了 3 天前 63 7 # 灌点热水 #
贝舒地尔

大家知道贝舒地尔一般要吃多久吗？太贵了，感觉快要吃不起了。

平安健康zj 3 天前 200 11 # 日常白问 #
五年了，终于

这个五年期盼已久这个五年来之不易这个五年拿命换的这个五年…… 日日夜夜的期盼仅仅期盼平平淡淡的活着这份期盼终成正果一切美好终将而至未来可期！我和二哥的故事就叙述到这里接下 ...

二姐—Shu 4 天前 551 33 # 随手拍一拍 #
许久不来了

上次来还是口排求助，现在口排也好了，从25年八月到26年初，结束了轻微口排。现在又能吃辣了，就是最近上火加上咽炎咽东西疼，治疗了一周也快好了。两年半大查一切顺利。最后希望战友们都有惊无 ...

祎牧为霞 4 天前 142 5 # 复学就业和日常 #
忙里偷闲的一天

最近忙的，遛狗的时间都没有啦！大姐靓仔已经开始自己遛自己啦都给咬断了一截~~ 三岁的大姐和快要三岁的我！

维妮 4 天前 36 0 # 听说爆照回血快 #
回输

今天是回输第5天这几天肠胃不适很难受不知道能不能挺过去

马上就好起来了 4 天前 104 4 # 灌点热水 #
好开心，两岁啦！

转眼移植已两年，七百多个日夜，有过忐忑不安的等待，有过小心翼翼的康复，也有过无数次想放弃却又咬牙坚持的瞬间。感恩医护人员的专业守护，为我撑起重生的希望；感恩家人不离不弃的陪伴，做我 ...

玥^_^ 4 天前 99 4 # 康复报道处 #
白细胞涨的快吗

22号回输的，最近白细胞从0.02➡️0.17➡️1.54➡️10.27 ，每天两针升白针，天天下半身酸疼酸疼的，今天早上看白细胞10点多，这是不是涨的有点太快了，这样好不好啊 ...

小嘻 4 天前 97 2 # 急淋病友的房间 #
一月的最后一天

去年这个时候已经在常德了前年这个时候忙的焦头烂额大前年的这时候洛阳龙门石窟 22年的这时候除夕夜在吃饭 21年的这时候黎明前夕的暗黑时刻 26年的这时候普普通通的一天这个普普通通可是梦寐 ...

二姐—Shu 5 天前 88 1 # 随手拍一拍 #
36个目标之——靠墙静蹲

一月的最后一个10天我挑战了一直想练而没有行动的运动从第一天抖抖霍霍的30几秒，到第10天从从容容的1分钟，运动带给人的成就感就是这么立竿见影。这个动作对膝盖非常友好，可以很好的激活大 ...

penny 5 天前 110 5 # 运动小达人 #
夕阳

一个人没有聊天搭子容易emo 同病房的北京老太出院了手机也看腻了真应该把围巾带过来织快点让我出院吧在这真的待得发慌了明天复查胸部ct ...

喜安康 5 天前 76 2 # 随手拍一拍 #
可爱的小马收到了

牛马收到了，非常的喜欢。感谢暖白的贴心礼物。@十柒岁让你费心了谢谢

wangxin125 5 天前 62 2 # 灌点热水 #
回输第10天

今天回输第10天血常规不再是星号了开始涨细胞了请问下病友血小板是最后涨的吗

就到 5 天前 93 8 # 急髓病友的房间 #
我们又约会喽

上半天结业典礼十点半放假了父女俩接了后一起去保养车回家下午约会是提前安排好的好朋友们见面上次是元旦假期搬家前是三天一小见五天一大见见天儿的约会搬家后是小半年见两面距离不远 ...

二姐—Shu 6 天前 77 1 # 随手拍一拍 #
我发现了一个㊙️密

乍一看，高大上再一看，塌房了只剩归途明天的垃圾有点沉

好柿 6 天前 100 6 # 欢乐时刻上个图 #
1.29急髓线上交流会回顾

趁着热乎劲，回顾下昨天的急髓线上交流会，参与人数四十多，感谢大家的积极参与。平时都是有限的文字沟通，面对面交流的机会我们也是倍感珍惜。会前也是精心诚意地准备了几个环节: 一、开头的 ...

好柿 6 天前 163 2 # 急髓病友的房间 #
回输➕173

快八个月了，过年能去三亚吗

Cynthia.. 6 天前 302 12 # 听说爆照回血快 #
什么时候还有充电宝

第一次抢的的最耐用第二次抢的电池鼓包，直接炸了

陈二淼 6 天前 240 14 # 欢乐时刻上个图 #
南方花鸟已应阑！

北方风霜尤自寒，南方花草已应阑，日日生夜夜涨，终于花成海，树成林！

烟火凡心 6 天前 47 2 # 灌点热水 #
暖白小马收到啦

小马好可爱呀，头上的小花花更绝，感谢暖白大家庭

不糟糕 6 天前 62 7 # 欢乐时刻上个图 #
一年大查顺利通关，继续砥砺前行！

从确诊，到入仓，出舱后日日煎熬，日日期盼，羡慕别人，60天了，羡慕别人100天了，羡慕别人半年，可以回家了，更羡慕别人一年了，我数着日子，看着日历，好想快快的把这些过程中的日子，一 ...

烟火凡心 6 天前 180 7 # 复查求祝福 #
堂食

在这住了快10天了每天煎熬的是吃饭这件事弄得我都分不清是胃口真不好还是饭菜不合胃口也就早餐的馄饨有点盼头昨天开始没有吸氧血氧应该是97 每天上午下午上半夜下半夜输四回阿莫西林克拉 ...

喜安康 6 天前 160 12 # 随手拍一拍 #
下雪了

去阳台接了个电话，透过落地窗看到了鹅毛大雪❄️❄️❄️

愿父亲康复 7 天前 55 1 # 急髓病友的房间 #
下雨＋雪

下雨喽下雪喽放假喽二哥B超漏做了被医生打电话催明早空腹去做

二姐—Shu 7 天前 83 4 # 随手拍一拍 #
外食这件事

大家都是移植完多久去外食的呀？刚移植完连家里的饭都吃不下去

龙泉忽缺鋩 7 天前 367 16 # 日常白问 #
新鲜下树

今天又是果园打包妹的1️⃣天~~ 各种打包ing

维妮 7 天前 76 4 # 吃货朋友圈 #
说说心里话

1月27住院准备移植出仓，第三次骨穿，第二次腰穿。这次骨腰穿是前所未有的体验。骨穿做好，过会头晕，后面走路有点打晃，去做B、心超检查，走道门口就发现不对劲更晕了，走路有点打晃，还好都是 ...

高思思 2026-1-28 216 6 # 说说心里话 #
九九制的审美真不错

明天两点开始的活动哦，大家可以扫码预约进会议室，我就先排练到这里啦，晚安～

好柿 2026-1-28 100 4 # 公告张贴 #

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