导读-最新发表 - 暖白小屋

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2025年3月15号出来钓鱼

骨髓抑制期后，闲来无事出来钓钓鱼，回家做个鲫鱼汤。。。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250316/1742056135220350_465.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250316/1742056 ...

从零起 3 小时前 19 1 # 复学就业和日常 #
新人报道

本人36岁，男，2022年9月份确诊急性髓系白血病M1，因费用问题，现在山东省立医院做保守治疗，截止发帖时间做大小化疗近20余次。

从零起 3 小时前 37 1 # 萌新登记处 #
急性髓系白血病M2a, 66岁，移植or 不移植，好难

老爸确诊急性髓系白血病M2a, 第一次阿扎+维奈14天从20%缓解到6.5%.继续维奈14天做骨穿变又13%,；第二月继续阿扎+维奈28天，下周骨穿看报告，医生建议骨髓移植，但这66岁的年龄，移植风险的大， ...

相信有奇迹昨天 23:35 43 2 # 急髓病友的房间 #
周末愉快！

又逢周末大家皆愉快！

喜安康昨天 22:16 16 0 # 随手拍一拍 #
周六

拉土第一次损失一员大将秦岭山里下雪呢距离三十公里

二姐—Shu 昨天 21:52 32 4 # 随手拍一拍 #
头发问题

有没有移植后头发变稀疏的？感觉以前头发挺好的，移植后头发也不错，这次复发后，头发就开始长得很慢，而且比较稀疏，哎各位朋友有什么生发秘籍吗，我不要秃头‍我不要啊有什么偏方或者药物吗？ ...

一万昨天 19:37 194 3 # 急淋病友的房间 #
596

再不做饭饭搭子就起义了

✨大曼✨ 昨天 19:03 100 7 # 吃货朋友圈 #
来吧毛孩子！

执着于爬树执着于玩水瓶执着于奔跑

维妮昨天 18:39 119 6 # 随手拍一拍 #
骨髓移植四年半肺移植一年零一个月

从20年确诊到现在已经五年多了移植后经历过重度肠排三级皮排肝排眼排白内障手术肺排bos吸氧两年后做了肺移植......这五年经历了太多但是还好都挺过来了！现在终于可以像正常人一样出去玩 ...

牛奶咕嘟嘟. 昨天 18:13 422 13 # 欢乐时刻上个图 #
卢冰冰特需门诊能加号吗？

四次痰培养只有一次有曲霉菌，他的ct说和上次检测没有区别。真不知道到底有没有去霉菌感染，想求大佬帮忙把握一下。16.21号的号特需门诊能不能加号？有没有替看病的 ...

韧苇儿昨天 17:32 188 8 # 急髓病友的房间 #
想发泄

最近心里憋着火看到这个就想买来打一打心肺会不会炸了

penny 昨天 15:12 117 1 # 随手拍一拍 #
14日陵水晚霞

是绮丽的晚霞还是云遮住日落？我想，未来不会辜负耐心等待的人。

划水zhuzhu 昨天 12:21 58 1 # 游山和玩水 #
移植后EB病毒

移植后2个月左右开始出EB病毒，现在一年半EB病毒还是一直在，一直在2次方，3次方这样波动，没有出现什么症状，这种情况有病有遇到过吗，需要特殊处理吗？ ...

木木木易呀昨天 11:10 261 7 # 急髓病友的房间 #
化疗期间的零食

化疗版椒麻鱼昨天 10:23 114 4 # 灌点热水 #
移植后

还有半年就满五年了，坚持一周三跑 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250315/1741982691777752915.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250315/174198269177769661.mp4[/video] ...

传奇昨天 04:04 299 10 # 康复报道处 #
小鱼进了我的口袋

第一帅石榴昨天 00:37 33 0 # 听说爆照回血快 #
二疗入院，人生就是一块苏打饼干

被扎的都是孔

化疗版椒麻鱼前天 22:27 91 1 # 争当暖白自来水 #
祝我生日快乐

✌第七年✌ 今年22岁

玲玲前天 22:20 339 18 # 随手拍一拍 #
周五降温

又个位数温度了每次停暖时都要倒春寒一下

二姐—Shu 前天 21:51 58 2 # 随手拍一拍 #
郁金香，洋水仙开了

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250314/1741959545515410_246.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250314/1741959533967940_898.mp4[/video]

四叶草前天 21:38 65 2 # 急淋病友的房间 #
出仓几天后嘴巴两边烂了是口排吗

是吗

yuxuan666 前天 21:18 133 4 # 日常白问 #
请问是父母半相合好，还是骨髓库全相合好

有人说父母的排异少，有的说全相合好！

多喜乐，长安宁前天 20:59 393 16 # 急髓病友的房间 #
求回答

大年初五因为血氧掉到77到本地医院，急诊后住血液科，输了大量激素，后出院血氧正常，之前在北京卢冰冰看重度肺排，肺功能最后一次21了，今天卢冰冰说本地的治疗错误，因为我的eto，基因还阳的 ...

我是一个小可爱前天 19:31 324 9 # 日常白问 #
融合基因PAX5：ZCCHC7;突变基因NRAS，SPEN,ITPKB，ETV6

2.17主治确诊急淋B，暂时采取VDLP方案开始化疗。烦请大家帮忙看看是费阴还是费阳？这几个基因预后怎么样，有靶向药吗？后期是否需要移植？ ...

山抹微云前天 18:08 204 2 # 萌新登记处 #
达沙替尼

大家有没有吃了达沙替尼之后就食欲不振的，需要五个小时左右才能缓过来。我是属于吃了达沙替尼之后就胃不太舒服，不想吃饭。但是一般不严重的时候，这个饭特别有针对性，就是不想吃淀粉含量高的 ...

暖暖的惊鸿前天 17:42 93 2 # 急淋病友的房间 #
变异M3，罕见融合基因

一疗后mrd是0，但融合基因定量8.5% 二疗后融合基因降到0.4%，好难打阴啊...

月牙前天 16:51 123 0 # 急髓病友的房间 #
为甚骨穿总来补一针

确诊刚进医院做完骨穿医生就说家属的流式有点复杂，有的地方不确定，又给拉回去补了一针，流式测出来急淋b伴髓系表达（医生说急淋费阳伴髓系表达还算常见）一个月后第二次骨穿，医生说骨穿有个 ...

小鱼苗前天 15:55 316 14 # 急淋病友的房间 #
好久没出现啦来弹唱一曲！

让自己快乐快乐这才叫做意义～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250314/1741930312067924_842.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250314/1741930194827975_932.mp4[/video] ...

牛奶咕嘟嘟. 前天 13:31 280 14 # 有空弹一弹 #
激素脸停药后会恢复到以前的样子吗？

因为排异吃甲泼尼龙差不多吃了两年，年前医生让停了，过年期间因为感冒时不时加了下甲泼，感觉两边脸消肿的程度不同，而且没有回到以前的样子，明明体重没以前重，但是脸比以前胖多了，家人们有 ...

凳凳7 前天 13:13 314 14 # 灌点热水 #
回输17天白细胞还是0.01，是不是意味着移植失败了？

aml-m5，flt3-itd突变，女24岁，供者是我父亲半相合，回输第17天了白细胞还是0.01毫无动静，血红蛋白也一直在掉，体内查出血小板抗体，只能输特配血小板，医生已经让再找新的供者了，是不是意味 ...

丁美丽闪闪发光前天 11:44 285 1 # 随手拍一拍 #
日常碎片

遛狗木耳为啥有些树长木耳找了一大圈就发现了两两片也不够吃今天又是阴雨天气适合家里蹲

喜安康前天 11:08 93 7 # 随手拍一拍 #
移路顺利1

老公移植后快4个月了，昨天主治给我们二次回输了一点细胞，希望能出点小排异降低复发率。从确诊到现在快两年了，当时确诊的时候二宝还在肚子里刚3个月，本来都还沉静在二胎的喜悦中，莫名其妙的 ...

cc22 前天 09:41 339 4 # 说说心里话 #
这几张我喜欢！得发！

好了今天更了4篇了再看要烦了哈哈哈哈哈下次更新看我什么时候想起来啦啦啦对啦有的时候暖白私信我看的没那么及时可以vx找我（诶！正经交流！不是拐卖去噶腰子！我是好人！） ...

歡欢欢. 前天 09:31 235 10 # 听说爆照回血快 #
诶我的厦门之旅补上

去厦门是因为做大学生返家乡哈哈哈哈说起来我真的是个勤勤恳恳“大学牲” 放寒假了还在做志愿搞证书但是我很乐意做完返家乡当晚第一站舅舅的火锅店厦门的朋友可以去吃吃（不是广告不是广告 ...

歡欢欢. 前天 09:23 87 0 # 游山和玩水 #
我决定今天活跃一下，捡起我的老本行，暖白吃播

吃饭这一块我肯定是专业的图放不全了哈哈哈太多了将就看看吧在学校好朋友的投喂美汁汁好了懒得再找了太多了这次更新就先馋到这哈哈哈哈哈哈哈哈 pyq是大型 ...

歡欢欢. 前天 08:43 82 0 # 吃货朋友圈 #
好久没更复学板块了，更一下下叭

最近在致力于“守护期末” 老师说菜豆和玉米活不活决定了期末成绩虽然嘴上骂骂咧咧但是乐在其中您猜怎么着《翻身农奴把歌唱》嘿朋友听听化学课吗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/ ...

歡欢欢. 前天 08:30 79 2 # 复学就业和日常 #
回顾这几年在暖白的日子

之前在群里得知镜子有事尽来点微薄之力，之前在暖白跟我解答了基因方面的问题，群里经常看到，有一次他还发了自拍好像，我基本都是潜水很少说话，翻一翻之前的贴子，居然翻到之前的移植半年去嫖 ...

小栋要上岸前天 01:25 392 2 # 说说心里话 #
植树节

为种花栽树而努力花箱填充松针又买了一堆又一堆的

二姐—Shu 3 天前 80 0 # 随手拍一拍 #
干扰素

想问问有打干扰素维持治疗的吗，打的都是哪款，有没有什么副反应

阿灵 3 天前 208 5 # 日常白问 #
小而美

这么看我的房间虽小但是很温馨有种大学宿舍的感觉窝在床上看电视剧

penny 3 天前 216 7 # 随手拍一拍 #
春天油菜花毛孩子

10个月的靓仔马犬弟弟移植后2年的我治愈系&大犟种日常养狗需警慎！马犬慎养！每天都在遛狗！根本停不下来！

维妮 3 天前 138 9 # 萌宠乐园 #
卷毛报道

马尔济猪 3 天前 133 5 # 听说爆照回血快 #
结疗一年大查的第一个报告出来了

有懂的大神帮忙看看吗医生就只说了没事我们结疗后只有喝中药在调养

籽籽籽 3 天前 270 2 # 康复报道处 #
二次移植出院了，求后续康复指导

2022年6月南方医院第一次移植，2024年1月复阳，化疗后回输供者淋巴细胞转阴，2024年12月再次复阳，在暖白打听到北京陆道培医院薛松主任团队对eto治疗效果好，慕名前往，12月11日到医院当即办理 ...

中山小白 3 天前 453 4 # 急髓病友的房间 #
主治怀疑CMV感染，让去眼科检查，求解答

主治怀疑CMV感染，让去眼科检查，水房刺穿是哪个医生都能做吗？北人有推荐的大夫吗？还有那个核磁，（北人约不到）说同仁医院做得好，但是挂不到号，挂到了估计也预约不到，还有啥办法吗？ ...

20221107 3 天前 195 9 # 日常白问 #
纠结要不要继续吃泊沙康唑肠溶片？

2021年2月生病，2025年2月继续打阿扎胞苷维持治疗。2月5号上疗前检查痰阴性。6号上疗，有点咳嗽继续培养曲霉属。8号再次痰培养阴性。28号CT和2024年6月份无变化。（以往有过毛霉菌感染）。3月1 ...

韧苇儿 3 天前 142 2 # 日常白问 #
在北京亦庄陆道培二次移植，今天出院，一切顺利

中山小白 3 天前 177 3 # 听说爆照回血快 #
新人贴

患者4岁+，于2024.12中旬发现头顶部有个包块，于2025年1月发现面色差进行查血提示三系降低。现在诊断：急性淋巴细胞白血病L2型低危，融合基因阴性；现在四川大学华西第二医院治疗，目前二疗中 ...

从心 3 天前 315 3 # 萌新登记处 #
3年10个月27天

不知不觉已经过了这么长时间了，回忆起这些年的经历让我不得不感慨，人生路上有那么多的坎，为什么要让我们这些善良的人去经历这大起大落。这几年里困扰我的就是生育问题，当初因为资金不足没 ...

玲玲玲 3 天前 857 25 # 说说心里话 #
你好呀

是你解答了我第一个暖白下的疑问！你充满了力量和温暖！你的善举不仅让病友们感到温暖也让更多人意识到，即使在艰难的时候，我们依然可以为他人带来希望！愿那些仍在抗争的病友，继续绽放生 ...

笑笑笑 3 天前 263 0 # 说说心里话 #

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