导读-最新发表 - 暖白小屋

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新人求助

急髓M5分型，有髓外表现，一疗后体内淋巴结与化疗前没什么变化，骨穿结果还没出，是否代表病情很严重，情况不乐观？有没有懂的大神帮忙看看 ...

Liora 1 小时前 13 1 # 暖白立体声 #
请教一下

移植一年半了，肝功总是异常高，请问有类似的战友吗，太难了

dape 1 小时前 21 3 # 日常白问 #
腰穿

腰穿只能找自己一直跟着的主任安排吗？我们本打算六个月大查之后从浙江回广州，但是赵主任说庆春院区装修，只能12月末做，但是我们的房子12月初就到期了，也就是要回去一个月之后又要回来，然后 ...

smm 2 小时前 27 1 # 急淋病友的房间 #
已经确诊了，Mds ib2,高危

已经确诊了，md ib2，高危原始细胞百分之18.4,在省人民医院治疗,说必须移植先降原始细胞，降完才能移植正在配型.

阿笨 6 小时前 50 2 # MDS病友的房间 #
(／_＼)每次出行前一晚必失眠

啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊啊失眠啊啊啊啊睡不着

维妮 15 小时前 32 2 # 灌点热水 #
求教

潮白附近有可以去的田径场吗？查了几个近的大学校园，都是严控。

想笑昨天 22:40 9 0 # 争当暖白自来水 #
每日精神寄托

坚持每天一封信，以后就是来时路

健康蛊昨天 22:12 48 2 # 静心写一写 #
主治说问题不大

一大早驱车一小时见了主治脱衣服几秒钟抽了一眼儿说没事儿然后让我走下来警告我锻炼不然就真残废了千哪

二姐—Shu 昨天 21:57 86 2 # 随手拍一拍 #
髋关节置换

最近睡眠不好，做个全麻舒服一下

下雨天昨天 21:15 29 0 # 灌点热水 #
儿童急性髓系白血病M4

儿童急性髓系白血病M4治愈率咋样儿啊，最近看见网上各种视频都能被吓醒，我的孩子才5岁，大世界还没好好享受呢，钱不是问题，现在基因还没出来，如果要走移植的话，估计只能走半相合，因为没有 ...

姚雨豪昨天 20:07 159 7 # 康复报道处 #
另一种运气

接娃回来的路上十字路口建筑垃圾掉一地四方汽车都尽量避开我也跟随大流走上桥后感觉不对劲然后旁边车辆陌生姐妹告诉我你左后轮扎了个东西下了桥赶紧停路边瞧上一眼确实踩上了钉子打电 ...

喜安康昨天 20:07 41 0 # 说说心里话 #
加油～

一定要顺利～继续踏遍祖国大好河山，加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763034625294647704.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763034625294577616.mp4[ ...

TiTi妈昨天 19:51 22 0 # 游山和玩水 #
秋日香山行！

感觉再不出去逛逛，这腿用起来都不方便了，闲来没事，打算香山逛逛，要不来京，半个月，哪也没去，有点说不过去啊，瞅着空气好，就去香山看看风景，吸吸新鲜空气，爬不动山，坐那也好！ ...

烟火凡心昨天 19:30 37 0 # 说说心里话 #
北人西直门酒店

有推荐的吗？最好是近一点的。

yoyooo 昨天 18:58 61 3 # 急淋病友的房间 #
把剩下的药送出去了

给十七寄了一盒芦可替尼，他需要。还给十七寄了点易善复啥的，他转送给有需要的病友。给另一个刚移植完的病友寄了7盒双环醇和激素。留了一些常备药，别的都送了。自己用不着了，都送出 ...

我是狗蛋昨天 17:21 117 2 # 暖白立体声 #
Dr.Parker

蜘蛛侠又在实验室里捣鼓什么名堂了？ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251113/1763018811450179_561.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251113/1763018802014476_599.mp4[/v ...

慕逸凡昨天 15:26 24 0 # 随手拍一拍 #
又又又…

原以为轻舟已过万重山，殊不知，又回到了原点！那些曾经熟悉的药，它又回来了

钱娇娇昨天 07:35 222 4 # 说说心里话 #
伤口感染

越丧越来事儿晚上准备洗澡发现伤口渗液不痛挺痒没敢自己处理驱车去急诊急诊简单消毒让明天去找手术医院主治线上联系主治和助理医生明天刚好出诊日线上说让明早去找他他看看好怕给我 ...

二姐—Shu 前天 23:59 126 3 # 随手拍一拍 #
天天晚上emo

写出来好受许多，想日记，也像报告。

健康蛊前天 23:18 49 0 # 静心写一写 #
肺排症状

各位暖白，有北人卢冰冰主任靠谱代诊的联系方式吗？可否留言告知，非常感谢

yoyooo 前天 22:03 170 9 # 急淋病友的房间 #
求助

爸爸今年68岁，成人Ph+急性B淋巴细胞白血病 lKZF1（EXON1-8）缺失，CDKN2A （EXON2.4）缺失，COKN2B（（EXON2）缺失，PAX5（EXON2. 5. 6）缺失，BTG1 （EXON2）缺失高危组，目前刚刚在四川华西 ...

dbhgj 前天 20:05 151 5 # 急淋病友的房间 #
mini

今天在家睡了两个大觉昨天车买回来了没开出去移植完两年多的时候考的本儿拖了很久还是喜欢mini 我以为会非常开心其实就是去买车的路上开心了一阵子合同付完款然后坐车里听了会儿周杰 ...

沉默的许愿机前天 18:25 186 9 # 说说心里话 #
回输6月到9月的生活！

回输6个半月到家，虽然是坐飞机，但是我看跟赶火车也区别不大，要不是我一早就在锻炼身体，5个月每天，6千步左右，回家还是很费体力的，我带着76岁的老爸，都背着不轻的背包，首都机场，那么 ...

烟火凡心前天 17:42 121 8 # 说说心里话 #
被 eb 病毒，反复调戏的日子！

回输6月，终于踏上回家的路，终于可以见到两个孩子了，可以不用每日窝在房间，也不用惶恐的，生活在家和医院之间了，只是需要每两周去检测一下血项和病毒，如此轻松！回家前两次测 ...

烟火凡心前天 17:18 73 0 # 说说心里话 #
求湘雅附二的交流群

求湘雅附二的交流群

叽咕叽咕前天 13:41 55 1 # 灌点热水 #
移植78天

皮肤恢复不错，正常肤色了。

简单爱前天 13:04 88 4 # 灌点热水 #
MDS重生～

愿你平安～健康～多喜乐生日快乐[蛋糕]

TiTi妈前天 04:11 70 4 # 灌点热水 #
9月大查，顺利结束！

回输6个月时回家，在家的日子总是过的很快，一晃就来京做9月大查了，如今9月大查结束，又准备回家了！冬天的南方，就像北方的春天，太阳温和的暖暖的，又可以回家玩3个月了，不用担心 ...

烟火凡心 3 天前 174 7 # 说说心里话 #
又到纪念日

双11.11 我记得有四对儿和我们一天纪念日奖励自己礼物今年不买金子因为贵太贵了

二姐—Shu 3 天前 94 2 # 随手拍一拍 #
急淋又有新药啦

急淋又有新药啦，治愈率超高！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251111/1762856504737947_815.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251111/1762856502700645_817.mp4[/video ...

八里湾老李 3 天前 162 1 # 灌点热水 #
12年前，b淋巴母细胞白血病骨穿发现异型髓细胞

2013年2月14，确诊b淋巴母细胞白血病，后来因为配体的两个人，一个有肝炎，一个后来不同意，自体移植，后康复到2024年，2024年8月，又做了最大的手术，胰十二指肠切除术，是12指肠乳头病变，后 ...

阿笨 3 天前 281 4 # 急髓病友的房间 #
求助

想求助一下各位病友，妹妹今年十九岁被检查出髓系白血病，还伴有一点淋系，染色体也有问题，据说是复发率很高的一种，家里的父母都是农民，拼凑了四十多万，两次化疗在山东省内，一疗是标准方案 ...

幸运降临 3 天前 341 7 # 说说心里话 #
新手机

按照以往是觉得价格偏高的手机嘛没必要但是一想到有可能最后一部手机有可能这部手机拍的照片是那啥的照片 …… 多少有点丧气了为多少有些小概率就是吧跟当初二哥心态还不一样他是最坏结 ...

二姐—Shu 4 天前 217 9 # 随手拍一拍 #
每年都在熬金桔膏

每年都在熬，今年第一锅！从隔壁哥哥家院子里面摘了个柠檬换成这个香水柠檬也不知道‍♀️口感是个啥

维妮 4 天前 28 0 # 吃货朋友圈 #
细胞冻存

请问一般细胞冻存要保留几年？

天空静好 4 天前 184 6 # 急髓病友的房间 #
移植后两年半

请我连滚带爬的上山摘果我家姐一句现摘不完，不能回家可不卡咔咔咔咔咔咔剪越剪心越痛，这么大的果都裂开了，好可惜啊! 都说脆蜜金桔贵，其实也没有那么贵~~ 一棵树在生长期，先是梳果，再到 ...

维妮 4 天前 143 7 # 听说爆照回血快 #
就诊次数95

颞下颌紊乱好点了还是有点肿去北人复诊耳鼻喉外颌确定是颞下颌紊乱给开的药膏说我的比较轻症但是也注意休息什么的门口我老公说你看看挂号条就诊次数95 这是多么牛逼的次数我还完完好好 ...

✨大曼✨ 4 天前 303 28 # 随手拍一拍 #
MDS回输第一天～

✨日有小暖，岁有小安

TiTi妈 4 天前 57 2 # 灌点热水 #
确诊两年了

两年前的今天，是个周五，乏力去感染科，血常规异常，大夫让把家属叫过来。周一住院骨穿确诊。化疗移植一条龙。恍惚间两年已经过去了。回家以后，有一次队友唠叨我不收拾家，我和娃糟蹋乱七八 ...

我是狗蛋 4 天前 233 6 # 灌点热水 #
阳光很好

心情很好

二姐—Shu 5 天前 46 0 # 随手拍一拍 #
大化疗最后一天～

加油～护士老师说在仓里你很坚强～明天就是回输的日子～

TiTi妈 5 天前 96 5 # MDS病友的房间 #
请问吃着达沙替尼的情况下能吃柚子吗？？

如题，据说柚子会影响很多药的效果？

All-B病友 5 天前 112 6 # 急淋病友的房间 #
！

这才是真正的戴口罩防勒耳神器吧！！在网上买的那种一个耳朵模型的根本用不了难用！！今天意外发现这个夹子居然有这个作用！！太赞了！！太舒服了 ...

Pure 5 天前 102 5 # 一点经验供参考 #
老家的沙田柚熟咯！

(●'◡'●)老家的柚子，今年我是吃上啦！我们容县的沙田柚是被乾隆皇帝点名说好吃喔！妥妥实现沙田柚自由!国庆节的蜜柚，现在的沙田柚，我都❤️❤️ ...

维妮 5 天前 110 4 # 随手拍一拍 #
烦恼，很累。

我们这种病人与另一半无法沟通了怎么办。没有共同点，只要一说话就要吵架。然后保持沉默把自己憋死。这样真的很累很累。

简单爱 5 天前 202 6 # 说说心里话 #
SM/AML1::ETO集锦～总体来说这个小山包已经被胜利翻越了～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251109/1762662501154603_548.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251109/1762662493475756_649.mp4[/video]

薛松 5 天前 118 5 # 康复报道处 #
美景让你心情愉悦

医院路上的一角

抗白大智-陆道培 5 天前 77 5 # 灌点热水 #
移植三年半了，最近脱发有点严重

移植三年半了，好不容易蓄起的长发，最近两三天洗一次头发，每次都掉好多，家里到处都能找到我掉的头发，是不是洗发水的问题还是激素问题，有没有同样困扰的朋友？ ...

蜗牛 5 天前 206 12 # 急淋病友的房间 #
夕阳很漂亮

今天天气不错心情也不错

二姐—Shu 6 天前 46 0 # 随手拍一拍 #
想到一段回忆

刷到故人弟弟发的朋友圈，突然想到一段回忆，我好像很久都没有记起来过了，如此，就在这里记录一下吧弟弟的账号还是继承的姐姐的，看着弟弟分享恋爱日常，心里暖暖的，就像是自己的亲弟弟一般 ...

小嫣 6 天前 284 3 # 说说心里话 #

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