导读-最新发表 - 暖白小屋

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又下雨又下雨

下的没完没了城墙都长绿毛了

二姐—Shu 昨天 23:02 12 0 # 随手拍一拍 #
怎么增强免疫力

一年三个月了免疫力还是很低有没有关系啊？CD4才54，什么时候能涨起来啊？

壮哥昨天 22:44 24 1 # 日常白问 #
深夜叭叭一下

9月22到到今天10月18号每天步数200➕，优不优秀，哈哈哈

钱娇娇昨天 22:39 10 0 # 说说心里话 #
求解答原始幼稚淋巴细胞

急淋移植后九个月，骨穿形态学原始淋巴细胞1.5%，mrd阴性，融合基因定量0，嵌合度100%，请问这个原始细胞有1.5有什么问题吗

alex6666666 昨天 22:14 49 3 # 复学就业和日常 #
急髓一疗骨穿结果

经历了第一疗程骨穿结果出来了，请各位病友帮忙看看，是骨髓缓解的多外周血没怎么缓解吗，还有突变的基因和染色体，有没有病友可以帮忙分析一下 ...

幸运降临昨天 17:14 79 4 # 急髓病友的房间 #
化疗的第七天

今天是化疗的第七天，药还是和昨天一样，早上又做了一个血常规，维奈克拉增加到两片了，老婆点腰疼，头有点晕，我看白细胞到0.43了，其他还可以血小板还有82，值班医生给开了一瓶美林，喝了10毫 ...

胜利就在前方昨天 15:24 47 2 # 急淋病友的房间 #
暖白神秘礼物收到啦！

大宝昨天 14:55 44 8 # 欢乐时刻上个图 #
染色体

移植后一年多，染色体核型有一个染色体有易位，未见异常克隆，这是什么情况啊？也没有出现同种情况的病友。

壮哥昨天 11:41 77 2 # 日常白问 #
移植两年了，纠结要不要回公司上班

目前移植两年了，虽然公司还没有通知回去上班，但是在家挺无聊的，就在想要不要回去上班了，家里人又绝对明年上班

Shirley 前天 23:53 225 11 # 复学就业和日常 #
今天有培养好心情

努力开心努力满足努力幸福忘记疼痛的伤口，肩膀，还有抬不起的胳膊一顿没吃完我右臂都累的慌给衣服涂抹肥皂一个校服没涂完都累的不行了二哥已经做的很好了对我很好家务基本全包情绪 ...

二姐—Shu 前天 22:21 55 0 # 随手拍一拍 #
期待有人可以教我孩子高一的学业

我是一位普通妈妈今天怀着无比感恩的心记录女儿和弟弟的故事，姐姐抽了八百毫升的造血干细胞给弟弟。造血干细胞经过提取直接输入弟弟的体内。打了四天动员针，酸胀感犹如跑了八百公里，医生说 ...

范翔宇妈妈前天 20:12 191 2 # 复学就业和日常 #
MDS移植44天

半相合移植，一开始有点手上和脚上的皮排和肠排，现在没有那些症状了，越来越好

韩小米前天 18:16 51 2 # MDS病友的房间 #
髓系肉瘤移植问题

髓系肉瘤，位置在前纵隔，到底要不要移植呢？依据什么判断最好？咨询了医生得到的答复都不一样。

妮儿333 前天 16:52 53 1 # 其他分型 #
求助！！！继续吃羟基脲还是找医生开靶向药

已经吃了快两周的羟基脲，今天下午基因检测出来is110%，约了下周一的骨穿，医生说等所有结果出来再挂她的号确定方案但听说骨穿至少要半个月，我要不要提前去让医生开靶向药啊或者继续吃 ...

ceil 前天 15:43 88 3 # 病例讨论分享 #
化疗的第六天

今天是化疗的第六天，早上做了一个血常规和肝肾功能，今天是三袋药，比昨天多一个大袋，还开了一粒维奈克拉，中午的低脂餐我老婆还挺爱吃，比昨天强不少，目前还是没有什么不良反应，希望一切顺 ...

胜利就在前方前天 15:27 52 2 # 急淋病友的房间 #
今天周五，天气晴，心情阴

10月11号出院到现在，膝盖越来越无力，很小很小的台阶都上不去，走路仿佛80岁老太婆！颤颤巍巍走到厨房，边切菜边流泪，以为苦难已经过去，还憧憬着3年大查过了开始工作。殊不知这段时间才是真 ...

钱娇娇前天 14:34 133 9 # 听说爆照回血快 #
勇敢的旺仔

哈哈，马犬幼崽太可爱了吧！跳过这个水渠，小意思啦！她居然真的跳过来了！

维妮前天 13:51 36 2 # 随手拍一拍 #
天凉了

这几天带老爸去北仲三个月大查拍各个部位增强回到家煮一壶桂花红茶炖了砂锅猪蹄胶质满满苯枣也到了第三晒甜糯度刚刚好野山楂也下来了泡了红色的山楂我觉得黄色的山楂更好吃甜度更高 ...

✨大曼✨ 前天 13:36 53 0 # 随手拍一拍 #
血项涨得越来越慢了

第五疗结束，10月3日在医院的数值（打升白针的原因），10月4日回家，分别于10月10日、10月17日抽了血，这一个疗程白细胞涨不起来的感觉。 ...

Wwei 前天 10:25 39 2 # 灌点热水 #
最近在纠结要不要回去上班，又怕值班辛苦

父母最近催我回去上班，去年也变相催过我，我也不知道为啥他们那么想我去上班

凳凳7 3 天前 217 5 # 康复报道处 #
时光啊

希望你快点快点就能五岁希望你慢点慢点偷走我的岁月

二姐—Shu 3 天前 63 0 # 随手拍一拍 #
北京大学国际医院血液科怎么样

今天去了一趟北京大学国际医院，才知道那里还有一位牛人，问了诊，排仓很快，现在考虑去这里移植，还是亦庄陆道培，大家有好的意见吗？亦庄陆道培，血液病专科，专制血液病，私立医院北京大学 ...

红洪宏 3 天前 205 5 # 急髓病友的房间 #
化疗的第五天

今天是化疗的第五天，只有两袋药，一大一小，打了三个屁股针门冬，我老婆的状态依旧很好，没有什么不良反应，就是嫌弃医院的低脂餐不好吃，没有办法，等好点在去吃好吃的，希望一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 3 天前 92 4 # 急淋病友的房间 #
莫名的丧

明明都还行就是很丧气可能因为肩膀，胳膊，伤口总是在痛

二姐—Shu 4 天前 106 4 # 随手拍一拍 #
哎

移植后的是不是永远都不能同房睡觉了，说我打呼噜是不是借口 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251015/1760534473476551794.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251015/176053 ...

帅弟 4 天前 572 11 # 灌点热水 #
黄鼻加黄痰，不咳嗽，不发烧，有什么好办法

感冒后中耳炎，中耳炎好了又黄痰，持续好久了，耳鼻喉开了药，莫西沙星也吃了，感觉还是有点痰。有啥好的办法没战友们

朱大侠 4 天前 78 1 # 急髓病友的房间 #
头皮真菌感染治疗分享

前段时间先是发现大量脱发，其实之前吃艾曲的时候发生过，我以为这次也是药物作用。半月后发现不仅脱发，头皮还会有大量的块状癣(图片可能会引发不适，慎点)，询问了主任，主任建议去看下皮肤科 ...

好柿 4 天前 96 0 # 一点经验供参考 #
当做这里是树洞吧

照顾另一半的战友们，究竟是出于责任，出于良心，还是出于爱，无怨无悔，掏心掏肺的照顾着他或者是她？十个月过去了，我自认为够尽职尽责，大到跟医生沟通病情，治疗方案，跟医保局了解报销政策 ...

老公要加油 4 天前 506 17 # 说说心里话 #
祷告不间断：一年6个月6天

一年半大查的日子，一大早就取号，然后排骨穿，一个人的我，现在骨穿写着一三五八点开始了（以前是八点半），收单子的工作人员八点前就到了。我还是第一个，今天刘扬医生给做的。七点取的号自 ...

Pure 4 天前 217 8 # 灌点热水 #
又出来玩撒啦！

格子 4 天前 81 3 # 康复报道处 #
化疗的第四天

今天是化疗的第四天，也是药最少的一天，昨天出来几张高危基因检测的报告，都是没有异常，一切都很顺利

胜利就在前方 4 天前 42 0 # 急淋病友的房间 #
#我的抗白故事#活动礼品已上路

哈喽哈，大家好呀，礼品已经下单在路上了，这次的礼品采用了留言区一位小伙伴的提议，尽管我知道可能提议不止这一个，但是考虑到邮寄和下单的便捷性，还是统一了礼品，所以没有办法做到每个人都 ...

九九制 4 天前 117 5 # 公告张贴 #
记录一下~相隔两年，爬山去了

登山过程虽然慢，但到登顶了很快乐。

格子 5 天前 116 7 # 康复报道处 #
又下雨了

晴一天还真就只晴一天手术69天后开始打乒乓球一个小时一身汗快球使劲儿的角度刁钻的一概不接大汗淋漓是爽的肩膀在这个过程中貌似没那么痛这两天挺悲伤想想这个右侧以后都是这种病态 ...

二姐—Shu 5 天前 109 9 # 随手拍一拍 #
茁壮成长

我和我的小菜园茁壮成长

✨大曼✨ 5 天前 54 1 # 吃货朋友圈 #
TLS-Erg

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励，本人移植三年半了

萱萱 5 天前 192 7 # 灌点热水 #
今天是化疗的第三天

一切都好，老婆也没什么反应，一早做了个血常规，血项更低了，白细胞1.7血小板90，不过都是正常反应，人还是很精神的，医生查房又提醒了让吃低脂餐。顺顺利利 ...

胜利就在前方 5 天前 122 4 # 急淋病友的房间 #
补牙

上午补了个牙，我的大门牙，坏的挺深的，以为要挑牙神经了，打磨的很深了也没见出血，拍了个牙片一看，坏的这一半的牙神经长歪了哈哈哈哈哈哈牙神经就这么意料之外的保住了就差那么一丢丢不过 ...

Hello冰冰☜ 5 天前 101 3 # 灌点热水 #
国庆的漫展

国庆参加本地小漫展，还是挺有意思的~还遇到一个高中生在挑布鲁可的星球大战曼达洛系列，他大概没想到会有一个“真的”曼达洛人向他走来吧！（最后一张图） ...

慕逸凡 5 天前 94 3 # 听说爆照回血快 #
移植后的1226天

好运报道～

健康平安就是福 5 天前 126 7 # 康复报道处 #
终于见着太阳了

太不容易了为期四十天今儿见着太阳了明天开始又下一眼看过去下到月底呢烟雨西安

二姐—Shu 6 天前 86 2 # 随手拍一拍 #
别说兄弟不讲义气！啥好事儿都想着大家呢！

事情是这样的，最近呢和一个超牛的M3患者姐姐建联了（已经8年了）她是在2017年愚人节确诊急性白血病，M3高危类型化疗早起并发肺部感染导致呼吸衰竭败血症颅内出血在中心ICU抢救10天后成为中 ...

九九制 6 天前 267 5 # 争当暖白自来水 #
大理苍山

苍山很美，以前只知道洱海。没想到苍山也这么惊艳。

庞江浩 6 天前 82 3 # 灌点热水 #
化疗的第二天

今天是化疗的第二天，我老婆是没有什么不好的反应的，就是体温35℃，主治医生说的大后天打门冬，让这两天低脂饮食，营养科的医生专门来询问了日常饮食习惯，过两天打门冬专门配低脂餐今天打的药 ...

胜利就在前方 6 天前 111 3 # 急淋病友的房间 #
移植后的eto

移植后前半年都是阴的，从第四个月开始打阿扎巩固，打了四个疗程做骨穿冒阳了0.0086%，后来又打了一次骨穿0.0053%，打完第六次阿扎骨穿0.013%这种情况常见吗，是阿扎没啥效果了吧，心里很犯愁呀 ...

douhuihaode 6 天前 245 6 # 说说心里话 #
晒晒太阳

快2个月没出门了今天第一次出门晒太阳突然有点恍惚了

香橙战宝 6 天前 43 0 # 说说心里话 #
移植的复发可以最大程度避免吗？

急淋b高危一疗mrd转阴，目前在二疗可能三疗后就要移植了，好害怕移植后复发，看网上很多移植后复发的案例

健康蛊 6 天前 506 11 # 日常白问 #
这次的包子很成功

又开始霍霍面粉了，好像越来越进步了。中午做无糖小馒头，孩子吃了挺多个的；晚上十点多一时兴起做素菜包子，做到了十一点多，起锅刚吃了一个。明天老公就可以吃包子了，家里仅剩的一点点菜， ...

Wwei 6 天前 95 1 # 说说心里话 #
感谢国家政府积极实施三明一体保障病人

恐惧(恐伤肾)比疾病本身杀伤力大多了。很多病不是病，只是身体阴阳失衡了。相信我们自己身体有强大的自愈力。信任和喜乐的心乃世间最有用的药。治疗中的相信自己能恢复健康，康复中的相信自己已 ...

陈小姐姐凹凸曼 6 天前 167 5 # 说说心里话 #
雨明天给放假一天

明天没雨下了40天明天给休假一天城墙都长苔藓了

二姐—Shu 7 天前 61 0 # 随手拍一拍 #

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