导读-最新发表 - 暖白小屋

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为什么一定要移植呢？

一化过后在家修养，其实我不想移植，说不清还是害怕还是什么，害怕移植之后有很多副作用，害怕移植之后也没法回到那个能够蹦蹦跳跳，自由自在的自己，害怕死亡，也害怕痛苦的活着，人真的很矛盾 ...

强壮的小张半小时前 17 2 # 说说心里话 #
被花花治愈的时光

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四叶草 2 小时前 10 0 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第三天～

这两天估计我要“下岗了”～希望早日返聘“上岗”～开始吃不下了，那就清淡点吧～

TiTi妈 3 小时前 9 0 # 抗白之路，视频记录 #
20块钱的快乐能持续好几天

20块钱的快乐能持续好几天

✨大曼✨ 3 小时前 19 0 # 随手拍一拍 #
骨髓移植后两年八个月

是最近很快乐的PP！什么事这么开心呀PP~请叫我库存大王！

六六P仔 5 小时前 51 2 # 康复报道处 #
5号回输，昨天血常规白细胞0.13，今天血常规白细胞0.10，这个正常吗

移植前医生谈话说，回输后三天白细胞涨到1.0就算植活，现在第二天了才0.10，比起第一天还降了一点，这个是怎么回事

希望妈妈好好的 6 小时前 68 4 # 急髓病友的房间 #
❤️立冬，遇见更好的自己

时间过的好快，还没好好感受秋天，就是立冬了。这个冬天又会是怎样的剧本呢希望这个冬天，爱与运气同在，有惊喜，有期待，有温暖❤️祝…大家(*´・ｖ・) ...

钱娇娇 7 小时前 41 4 # 灌点热水 #
三年

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kkk康康昨天 22:57 99 6 # 听说爆照回血快 #
术后第一次复查

其他都还好就是这个左边儿雷终于是爆了时隔三个月所有的流程再来一遍人为什么要有俩乳房它的作用为啥就不能单纯点嘛让今天穿刺我拒了三个月后再说实在承受不住这么近的两台手术我的右 ...

二姐—Shu 昨天 20:27 137 4 # 随手拍一拍 #
回输50天出院！

5月25日血常规检查发现有异常细胞 5月26日骨穿确认复发发现异常细胞四个字的时候，其实心里已经明白了99%是复发了，天都塌了，骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶，只觉得以后要移植，有点难 ...

籽籽籽昨天 16:05 208 8 # 灌点热水 #
移植半年白介素6高查不出原因

最近2个月一直有低烧，血检查白介素6高60，超敏C高，最近半个月在医院输液美罗培南，吃利奈唑胺和多西环素，本来上周数值已经成倍降下来了，白介素6到18，结果这周一查又升到44，常规检查都做了 ...

smm 昨天 15:06 80 2 # 急淋病友的房间 #
双肺多发微小结节

在北人查体做胸部ct时，发现双肺多发微小结节，会对后续移植产生影响吗？

Cc. 昨天 11:27 138 7 # 日常白问 #
结疗后的维持治疗

请问大家急性髓系白血病eto结疗后维持治疗都是怎么定的呢？问了几个医院大夫，有说白介素2的，有说阿扎胞苷的，有说干扰素的，我们也不太了解这几个方案对比起来，有什么优劣势吗？实在是很迷茫 ...

抗白记事昨天 10:50 85 3 # 急髓病友的房间 #
维奈克拉/利沙托克拉的伙伴看过来

帮转 BCL2抑制剂经济负担调研问卷https://jsj.top/f/BUsG2X 使用维奈克拉、利沙托克拉的伙伴可以填写下，可能会有匹配的慈善赠药机会

Mike 昨天 10:38 43 0 # 灌点热水 #
MDS大化疗第二天

今天上午食欲还是蛮不错的，下午大化疗一上就发烧了～加油加油～

TiTi妈昨天 06:29 62 4 # MDS病友的房间 #
黄柏塬自驾

这秋色太美了全国各地的车牌我今儿可都见着了

二姐—Shu 前天 22:45 53 0 # 随手拍一拍 #
秋季流感

本人二次移植后三年11个月转季的时候还是感冒了各位友友有什么秋冬防护tips分一下

苹果汤前天 20:26 119 3 # 说说心里话 #
移植后的病友，如果身体不适类似皮疼，请注意带状疱疹。

一开始可能会有点皮疼，没啥其他症状，之后水泡，一点点，晶莹剔透，微疼。这个时候立马医院干预，不要托，不然血泡一大一片，疼！疼！特别疼！超乎想象的疼。疱疹病毒存在于末梢神经，免疫低 ...

momo11 前天 16:30 82 2 # 一点经验供参考 #
开心

一个月都在到处玩耍 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251105/1762328498835907_709.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251105/1762328497856371_934.mp4[/video]

有事没事前天 15:41 55 2 # 听说爆照回血快 #
千千结

昨天天气阴冷，是我姥爷的冥诞。我明显听出我妈语音里的哭腔，可她却说着没事。她是有遗憾的吧，去年我8月从治疗地回的家，10月我姥爷去世了，他去世的时候，我妈还在照顾不能自理的我。在我姥 ...

好柿前天 15:09 128 2 # 说说心里话 #
向美好的生活出发

回输71天了恢复状态还可以，加油

简单爱前天 14:00 27 0 # 暖白立体声 #
回输71天，让我倾诉一下。

在医院仓里住了两个多月没管过儿子，把他放在外公外婆家，他天天偷偷玩平板玩到半夜，外公外婆管不了怕不喜欢他们了。孩子的爸爸也不管，爸爸的意思是随他，不管什么事情爸爸的态度是让他自己成 ...

简单爱前天 13:59 172 4 # 暖白立体声 #
化疗的第二十五天

今天是一疗的最后一次发帖，因为明天就要出院了，大夫今天给开了药，回家休息休息，二疗在战，回顾整个一疗是相当顺利的，不错不错希望以后顺顺利利 ...

胜利就在前方前天 11:12 36 2 # 急淋病友的房间 #
户外

新鲜出炉自然照一路走一路拍一边走一边唱微风不燥，阳光正好！

喜安康前天 10:32 31 0 # 随手拍一拍 #
维持期，这个三类基因一直在突变。

Mr.餘前天 09:03 88 2 # 急淋病友的房间 #
MDS大化疗第一天-迎战～

今天是大化疗第一，大哥吃了20个牛肉大葱，馅的饺子～迎战～

TiTi妈前天 06:39 29 0 # 灌点热水 #
自主来访的大姨妈

异基因移植后六年➕140天刚刚做完妇科检查以后来月经（量少）了这是代表我们在悄悄康复吗

蓝柠檬前天 04:49 194 9 # 暖白闺蜜局 #
再难能有多难？当个故事，直面困难！与君共勉。

22年，正直疫情肆虐，管控封城！1月4号打完第三针…… 从来不感冒的我，一周内连续两次发烧，39℃没有感觉，记忆中以往偶尔的38℃浑浑噩噩需要卧床休息。持续奔波，为母亲住院开胸手术…… ...

momo11 前天 03:16 195 10 # 灌点热水 #
莫名其妙的就是很烦

这个天气就是很烦躁

维妮 3 天前 53 4 # 随手拍一拍 #
有阳光真好

秋天很美呀晒着太阳舒服舒服

二姐—Shu 3 天前 30 0 # 随手拍一拍 #
回输➕132

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251104/1762259771239431808.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251104/1762259771239372543.mp4[/video]

Cynthia.. 3 天前 86 4 # 暖白练舞室 #
想问一下大家移植后多久复工的

我的工作是规培生，要规培三年，现在刚过一年确诊了白血病，还剩两年，想问问大家移植后多久能复工

Ry. 3 天前 187 5 # 灌点热水 #
人情难还

兄弟姐妹做供者的，这个人情都是咋还的。已经移植几年了，生活稳定一点了，父母总是提醒别忘了这个人情，其实都记得，每个节点比如逢年过节小礼物，大节点就是大红包。父母养老看病本应该兄弟姐 ...

德福 3 天前 280 8 # 说说心里话 #
MDS进仓第5天～

依旧胃口很好吃的特别多～加个炖梨去去小苦药(＞﹏＜)

TiTi妈 3 天前 48 0 # 灌点热水 #
化疗的第二十四天

时间过得好快，已经确诊一个月了，马上一疗也该出院了，从一开始的难受，不相信，到现在的接受，乐观，积极治疗，好像过了很长时间一切顺顺利利 ...

胜利就在前方 3 天前 41 0 # 急淋病友的房间 #
复工返岗第二天

移植两年四个月了，昨天正式返岗工作了，上午上班，下午就传遍集团各部门，昨天单位最大的瓜就是我，就是得了白血病的我回来上班了，有的同事很温暖，有的同事很冷漠，都在预期内，平静接受一切 ...

漫漫漫漫 3 天前 357 13 # 复学就业和日常 #
冒泡！

各位家人们！平安喜樂！又是好久没来冒泡了，今天来给大家报个平安一切都很好！转眼间我这都二移后338天了，正在向脱白一步一步的稳健前行着。对未来的美好前景充满了希望！同时也祝愿大家们万 ...

小盆儿友 3 天前 198 7 # 急淋病友的房间 #
马上移植三年了，抵触复查！

22年12月12移植，开始正常复查，后面就拖，三个月拖成5个月，现在拖到10个月了……

momo11 3 天前 283 12 # 急髓病友的房间 #
警惕带状疱疹

疼，刀割，电击一样，酸爽

momo11 3 天前 40 0 # 暖白立体声 #
碎碎念

小时候真好啊，没有智能手机，没有思念的人，更没有凌晨三点的天花板。不知道是因为下午喝了同事请的那杯奶茶，还是因为担心那个跟爷爷同样疾病经历的病危患者，我躺在值班房的床上久久不能入睡 ...

月半木昜 3 天前 122 2 # 说说心里话 #
好个球秋

秋天适配度

二姐—Shu 4 天前 47 0 # 随手拍一拍 #
公仔

暖白的第一个公仔入手正好是我的生肖有点可爱

喜安康 4 天前 39 1 # 争当暖白自来水 #
公园溜达

昨天老爸老妈来我这吃饭钓鱼佬钓的大胖头我烙饼炖了鱼头吃的鱼头泡饼还炒了个酸菜吃完晚上急诊急诊晚上人少当时就可以做做了个超声抽血腮腺病毒没有 c反也不高只能明后天等着看口腔 ...

✨大曼✨ 4 天前 120 4 # 随手拍一拍 #
今晚七点半，我们来一场和生命的温柔对话

我们是否曾认真想过：当生命走到尽头，该如何与世界温柔告别？当亲人罹患重病，我们该如何面对那份不舍与疼痛？这一次，我们不想回避，也不想沉重。我们只想，温柔地谈谈生命。活动环节包括 ...

九九制 4 天前 85 0 # 公告张贴 #
移植后月经调理

请问有没有移植后两年还没调理月经的朋友，我移植完满两年了，今年35岁，想到调理月经要一直吃激素心里比较抗拒。总感觉是药三分毒，还是想顺其自然。我看大部分年轻女性好像都是选择去调理，会 ...

汪婷 4 天前 470 29 # 说说心里话 #
舱内饮食～

MDS入舱第4天，目前接受小化疗阶段，精神状态不错，能吃能睡～

TiTi妈 4 天前 91 4 # 抗白之路，视频记录 #
又来医院检查啦

很久没去湘雅大查了，自己在本市做一下肺功能看看情况，下次就直接拿报告去湘雅看诊啦，很多药不想吃了，不知道能不能停，不想每次出门都带很多很多药，只想拿个手机揣兜里就能轻松出发的出门 ...

小嫣 4 天前 158 9 # 听说爆照回血快 #
化疗的第23天

今天一针增白针一切顺顺利利

胜利就在前方 4 天前 34 0 # 急淋病友的房间 #
每周一次美食排雷

自从吃外面的食物后，谢先生带着我就有点飘！！我决定以后不飘了，每次他都带我来排雷，网红餐厅也只能是网红而已。排队一小时，吃饭10分钟️，然后还不好吃，不如回家自己做。 ...

维妮 4 天前 90 6 # 吃货朋友圈 #
看看你在哪个有趣的地方群

为了更好组织与参与线下活动和彼此交流帮助，目前暖白设立地方群啦，想加群的微信告知我或十七你要加哪个地区，进群后可邀请老乡哦～ ...

好柿 4 天前 154 7 # 欢乐时刻上个图 #

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