导读-最新发表 - 暖白小屋

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做个快乐的中年小阿姨，不浪费今天的快乐，不预支明天烦恼。。。

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茈の謩莉昨天 23:12 6 0 # 灌点热水 #
接昨天的帖子好像今天拍的清楚些哈哈是皮排吗和昨天好像也没啥变化

是皮排吗

alex6666666 昨天 19:50 32 2 # 排异GVHD交流 #
北长城，南灵渠

桂林不仅仅有山水还有秦始皇时期的水利工程~灵渠两江的水~漓江水与湘江水️交汇碰撞五一换个地方涨水

维妮昨天 11:33 24 0 # 游山玩水 #
移植一年三个月这是皮排吗脸上的有点痒其他地方的都不痒热水冲着会有一点点痒

alex6666666 前天 20:13 128 7 # 日常白问 #
战友们，根据目前的基英突变是不是必须得移植啊？患者57岁。其余的器官检查都正常。

曙光肯定有前天 13:13 154 4 # 急髓病友的房间 #
老年移植，回输＋19天，出仓回家~

仓内的日子，爸爸一如既往的认真吃饭，吃药，漱口，清洗，除了因大便不成形，自己要求停吃一顿午饭，其他都很平静。满头白发的妈妈每天四点多起床蒸两三个老面馒头，每天午后再蒸一次，一日三餐 ...

愿父亲康复前天 12:20 108 11 # 老年病友的房间 #
退休了✌️

这应该是今年最开心的事情了吧，没有工作的我终于有工资可以领了可惜还不能回去，只有找人代办了

刘^O^洋前天 12:00 94 6 # 其他分型 #
这算是口排吗

嗓子疼且体温总是在37°待着近一个星期了，嘴角破皮嘴唇干，一吃有点刺激性的食物嘴里就疼，目前嘴里黏膜还未损伤这算是口排吗，有什么推荐的药吗 ...

健康蛊前天 08:52 69 2 # 排异GVHD交流 #
别人都在浪，我也能浪吗？给白血病友的五一安心手册

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260501/1777594262527048336.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260501/1777594262526960820.mp4[/video] 嗨，暖白的家人们，五一来啦。 ...

九九制前天 08:12 117 2 # 公告张贴 #
移植后为什么还要再化疗

急髓回输40多天了，医生说还要化疗

朝宝岁岁平安 3 天前 188 4 # 急髓病友的房间 #
纠结

从刚开始的一往无前，觉得移植后就治愈了。看了病友康复的例子很受鼓舞。后来发现还在迷宫中，路有很多条，每条路都有幸运的病友趟过去，给后面的人很多信心。但我们不断尝试，磕磕绊绊三年半 ...

会好 3 天前 182 4 # 灌点热水 #
旅行

福州人好地方也好东西也好吃

勇敢的心。。 3 天前 67 1 # 灌点热水 #
白血病病友要不要补维生素D？怎么补？能防排异吗？

九九的经历：大概在一年前，我总是感觉浑身乏力，甚至大姨妈也突然失踪了，于是我去医院做了一大堆检查，检查里别的地方没什么问题，虽然当时不知道医生为什么给我查维生素D，但是检查结果倒着 ...

九九制 3 天前 141 2 # 科普知识分享 #
髓光摄影摄像活动结束后，邮寄礼品后续来了

不说话，光看图，都被这群战友温暖到。云淡风轻和本心都要把自己获奖作品的礼品送给其他更有需要的战友。暖白也希望通过多种不同的活动形式，让大家重拾对生活的参与感与信心。鼓励大家app发 ...

好柿 3 天前 51 0 # 灌点热水 #
我可能没把自己当成一个病人，27岁，我选择了考研

时间过得真的很快，今天是我移植后的932天，目前肝功几种酶不正常和血常规几个百分率不正常外，其他都挺正常的，我患病的过程比较意外，是大三入职体检时查出我的白细胞偏低，可能因为我当过兵 ...

不要怕 3 天前 283 15 # 灌点热水 #
AML-M4病情疑惑

家处江西赣州，57岁父亲刚确诊AML-M4型，身体状况还好，中度贫血，没有感冒发烧。家里是农民家庭，有点积蓄，十多万左右，提前买了当地惠民保，后续计划赶紧办门特，提高报销比例，但面对天价 ...

hhhh234 3 天前 200 11 # 急髓病友的房间 #
口干是不是排异

全和移植10个月，刚开始是嘴唇很干有干皮，后来干皮没了，变成吃馒头饼之类的食物不好下咽，须配汤水类或菜才能下咽。医生说是慢性排异，让换成贝舒地尔，不知道有没有战友是这样的情况。 ...

静静子 3 天前 94 5 # 排异GVHD交流 #
来暖白的第一个365天

最近的人生，仿佛被宣判了！除了二移没有更好的选择！但是高昂的费用已承担不起，当然心里不难受是假的，我才40啊，没结婚没生娃，为什么明明那么努力了，还是这么对我！昨天和一个同样情况的好 ...

钱娇娇 3 天前 230 13 # 灌点热水 #
最近很开心

去年秋天办公室来了一个新同事，比我小九岁，是研究生毕业考入。刚开始交集很少，我们都属于那种没事不扯闲篇的，眼神对视等于打招呼。古会那天晚上我们同另外两个朋友一起去看了烟花，三八妇女 ...

沉默的许愿机 3 天前 153 10 # 灌点热水 #
临床实验对接中的一些贴士分享

上周帮3个病友联系了4个暖白这边能链接到的髓系CAR-T临床中心。两个都是研究者发起的，主要针对CLL1和cd38的靶点。我从繁琐的沟通对接中，总结了下入临床前，中心主要关注患者血象和感染情 ...

好柿 3 天前 44 0 # 灌点热水 #
拍短视频好内耗

移植快五年了，很想找个工作。可不是一直腹泻，就是发烧，现在好不容易两者都维持住了，很多指标还没恢复，还有一些排异在继续。想做线上工作，干眼难受，线下的体检不合格。所以一直零碎着做 ...

回家摆摊 4 天前 370 28 # 灌点热水 #
EB病毒对白血病患者影响大吗？报告怎么看？

"好柿～暖白有发过关于EB病毒的文章吗？"这是社群里一位病友前几天发来的消息。如果你也在搜索框里输入过"EB病毒"几个字，或者刚被医生告知要开始定期监测这项指标——这篇文章就是为你准备的。 ...

九九制 4 天前 75 1 # 科普知识分享 #
的退休生活

八岁的柯基~仍旧是肥肥的

维妮 4 天前 35 2 # 灌点热水 #
十七今天是不是在北人啊？我看着有点像呢

究竟是十七还是纯粹长得像

江风渡策 4 天前 248 6 # 灌点热水 #
眼排干眼症？谁用过伐尼克兰

干眼症的小伙伴，有没有人用过鼻喷药伐尼克兰，大家来交流一下，张钦主任让我喷这个药喷仨月

好运来zx 4 天前 119 4 # 排异GVHD交流 #
膀胱炎太难受了

膀胱炎太难受了

好好妹 4 天前 83 5 # 日常白问 #
雨一停就马上下楼‍♀️

真的在很努力坚持(。ŏ_ŏ) 坚持锻炼坚持减肥这长膘的二十多斤肉啊啊

维妮 5 天前 56 3 # 灌点热水 #
门冬期怎么吃饭？这份饮食指南请收好！

“患者刚上培门冬，是不是所有带油的东西都不能吃？”“医生让低脂饮食，到底能吃什么、不能吃什么？”“停用门冬之后，多久可以恢复正常吃饭？” 这些都是暖白小屋的病友群里，每到门冬期就反 ...

九九制 5 天前 62 3 # 科普知识分享 #
三疗完，回家观察咯

二疗va结束cbfb还有0.14%，三疗只打了三天阿糖胞苷，每天3g，没有其他口服药，今天出院回家。医生说过几天就会开始降血象，要记得两三天查一次血，指尖血就可以，正好这段时间也好好养养血管， ...

努力K 5 天前 104 4 # 老年病友的房间 #
兑换的字帖，终于写完了！！！

字有没有好看不知道，反正写完了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260428/1777341044187037676.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260428/1777341044186911414.mp4[/video] ...

EEEEB 5 天前 59 4 # 分享你的小爱好 #
生活中的小惬意

又一年生日，下午4点半，让老公去接女儿放学，本想着他们俩会去散步运动，快5点的时候问他在散步吗？他和女儿在家里煮饭，下班回家煮了花蟹，牛肉丸汤，芥蓝炒牛肉，煎鱼，着实有点丰盛。让他 ...

Wwei 6 天前 146 6 # 灌点热水 #
查甲状腺超声+甲功

起因是我最近经常失眠，遇事焦虑心慌，而且近半年体重涨了20斤，还是在控制饮食的基础上。我开始找原因，查资料，暖白里也有甲状腺斗士社群。查了甲功，就得到了这个结果。花费220。先别着急 ...

好柿 6 天前 176 7 # 一点经验供参考 #
化疗后和什么奶粉

想问问第一次化疗后需要喝什么奶粉补充营养

豆芽w 6 天前 144 7 # 急髓病友的房间 #
大家移植后会剃发吗

看到有的小伙伴说剃两次头发会长的更好更硬挺。目前移植完三个月多，感觉长出来的头发细软细软的，像小婴儿一样塌塌的。看头发好不容易长出来一点又不是很舍得剃，不知道又要长很久 ...

小嘻 6 天前 191 10 # 急淋病友的房间 #
卵巢囊肿

有没有朋友做过卵巢囊肿切除术，最近我右侧长了7㎝的，说是需要做手术

珍惜每一天 6 天前 111 10 # 暖白闺蜜局 #
关于进口药和国产药的问题求各位战友指点

现在看到好多病友都服用德版的巯嘌呤甲氨蝶玲我还是想问一下各位病友，国产和德版的区别大吗？购药的渠道怎么保证买到的是真药，需要做药品检验吗 ...

英语睡不好 6 天前 100 1 # 急淋病友的房间 #
这个️️开始第二轮

包月的雨来了才消退的一点洪水又要来了很多人都说甲减会让人心情低落，容易emo，做什么都没啥兴趣之类的~~干啥都没劲~~我好像就是心情烦躁，一下雨就烦躁~~一下雨，真是太无聊了~~ 五一我 ...

维妮 6 天前 83 6 # 灌点热水 #
在武汉和猫姐、漫漫姐的小聚

上周六，趁着还在武汉，我和猫姐、漫漫漫漫约了一顿久违的饭。她俩都是急髓患者，猫姐19年移植，漫漫23年移植。其实两年前我就和漫漫单独约过一次，那时她刚好移植满一年。最近我在忙着搬家 ...

九九制 7 天前 409 21 # 见个面吧 #
二移+40，血小板一直涨不起来，被怀疑TMA

移植后血小板每天都是10几，输板没用，打了罗普斯亭也没用，咋办，有没有人了解怎么治疗

好好妹 7 天前 190 4 # 说说心里话 #
不开心

移植46天了，看得出这是同一人的手吗？

刘^O^洋 7 天前 78 7 # 其他分型 #
五年三个月

探秘原始森林。好好过每一天喽 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260426/1777187243061266_658.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260426/1777187117939833_48.mp4[/video] ...

沉默的许愿机 7 天前 154 18 # 康复报道处 #
桂林今年的洪水比以往要早半个月

别来了，最近别来了。。。来了等下又说看不到清澈的漓江水现在漓江水跟黄河水一样。。。。。明天开始又要第二轮降雨。。。。 ...

维妮 7 天前 55 2 # 游山玩水 #
ETP做CART后，新的突变，大家帮我看看

在郑大一附院移植，半年复发，这次又冒出来tp53,北上做cd7--cart了，我这个二次移植还有希望吗？

ghy 7 天前 362 7 # 急淋病友的房间 #
加油吧！战友们

我们五年啦！！！！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260425/1777122685112693_927.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260425/1777122659562473_695.mp4[/video]

安徽省立小柯 2026-4-25 156 11 # 康复报道处 #
‍♀️住院的一个月零5天

小黑屋里待了35天了，一天天就这么过去了！我也想像其他帖子一样，我恢复了，脱白了，想要一堆的恭喜！可是太多无法掌控的事了，仿佛人生被宣判了，难过么？难过，无力么？无力！我该何处何从… ...

钱娇娇 2026-4-25 297 19 # 灌点热水 #
二移+17天，白细胞终于0.1了

亲爱的白细胞也终于迈出了乌龟般的脚步。嵌合度出来了，供者2占比91%，自己的细胞和供者1的细胞还有一点点占比。

health。 2026-4-25 98 5 # 急髓病友的房间 #
要怎样，才可以过好这烂透的人生

他大查十一个月，一切顺利。我也上班一段时间了，可是有时候真的想逃离，宁可在外面坐到很晚很晚，都不想回去。回去了又要面对那些琐事，还有失控的情绪。现在婆婆过来照顾他的生活，可是总是不 ...

老公要加油 2026-4-25 423 18 # 说说心里话 #
关于靶向药不符合医保适应症

急性髓系白血病，融合基因FIP1L1-PDGFRA阳性，所以需要吃伊马替尼靶向药，不符合伊马替尼适应病症不能报销，有遇到类似情况的病友吗？只能自费用药吗？能根据这个融合基因跟医保局个例审批用药 ...

Liora 2026-4-25 139 5 # 急髓病友的房间 #
抢到了

上次江苏没抢到、这次杭州抢到了，那就在买个数字专辑先提前温习一下吧

周旭航 2026-4-25 72 2 # 灌点热水 #
移植后锻炼孤立性咽喉痛

今天是+91d了在+88d做了30分钟抗阻训练，事后便咽口水嗓子疼，也没有其他症状，喝水就缓解，有人知道怎么回事吗

健康蛊 2026-4-25 109 3 # 急淋病友的房间 #

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