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脱白四年后患上口腔癌

口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长

而风昨天 23:19 27 2 # 一点经验供参考 #
腰穿

腰穿后一直打嗝是正常现象吗？有什么好办法能改善吗？连着打了三天了…停不下来

Liora 昨天 21:55 15 1 # 日常白问 #
今天的云很美

住院50天了，还不知道要多久才能出院，但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...

云梧千江昨天 17:38 22 0 # 灌点热水 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 昨天 12:03 77 3 # 急淋病友的房间 #
4年半，基因也出全了

上次wt1高，这次也正常了。大家加油！

庞江浩昨天 11:22 96 6 # 康复报道处 #
这是类似荨麻疹还是皮排呢

+120天最近胳膊和下颚线的位置偶尔会出现这种，不挠也起领子，不管它过一会就自己下去了，有人知道怎么回事吗

健康蛊昨天 10:12 86 6 # 急淋病友的房间 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康昨天 09:28 97 3 # 灌点热水 #
AML-M1 高白一疗诱导未缓解

目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁 4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84% 诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解 4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，染色体46, XY ...

肯定会好啊昨天 02:38 95 4 # 急髓病友的房间 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊前天 14:59 186 13 # 灌点热水 #
13款惠民保正在投保，带病可投既往症能赔

5月到6月，各地惠民保进入集中投保期。我们每年这个时候都会帮大家梳理一遍，因为很多病友在治疗后想买补充保障，常因既往病史被商业保险拒之门外。惠民保不问健康状况、既往症也能赔，是我们 ...

九九制前天 14:50 96 2 # 惠民保 #
发烧

全和移植11个月，昨天突然发烧至38.5，自行吃了布洛芬退烧。今早上又发烧至38.5，做了血常规，移植主任让按普通感冒治疗。有没有病友有这样的情况。目前还在吃贝舒地尔、伐昔洛韦、磺胺和甲氨 ...

静静子前天 12:13 183 6 # 日常白问 #
❤️短发美女报个到

头发又不是不爱我了，只是暂时需要休息一下了！以后，会带着更好的状态回来对么亦如我自己，总有那么一天，不用再跑医院，不用再扎针 ...

钱娇娇前天 11:46 78 2 # 灌点热水 #
来点正能量

主任分享的好消息，接好运，希望多来点这样的正能量

高家小姐要加油 3 天前 122 5 # 康复报道处 #
补佳乐＋达芙通治疗效果怎么样？

今天看了王朝华医生的门诊，调了药，现在吃补佳乐＋达芙通。王医生讲了很多，只记住了什么时候吃药，多久做检查，和记录吃药的情况（好，这里当个备忘录吧，我怕又忘了）这次要更认真的对待了， ...

Hello冰冰☜ 3 天前 107 2 # 暖白闺蜜局 #
520

愿往后余生皆坦途，愿你健健康康平平安安，过好每一天平平淡淡的小日子。

许宝的秋宝 3 天前 65 1 # 灌点热水 #
来自格子的帖子

格子 3 天前 46 0 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会～

本次病友会已邀请国内重磅专家前来授课并答疑解惑，目前已邀请苏州大学附属第一医院血液科陈苏宁教授，郑州大学附属肿瘤医院血液科魏旭东教授及我院流式细胞室王卉主任，会议将就AML1::ETO及伴 ...

薛松 3 天前 125 3 # 公告张贴 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 3 天前 85 0 # 科普知识分享 #
来自六六的帖子

六六 4 天前 82 3 # MDS病友的房间 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 4 天前 30 0 # 灌点热水 #
越减越肥

好久没来暖白了，实在是上班之后白天上班晚上练瑜伽散步打牌，太忙了。去年年底体检说要减肥，到现在为止一斤没瘦，还有现在暖百里是有骗子吗？一打开好多申请聊天的，有些一看就不是病友啊。 ...

耿耿 4 天前 243 5 # 灌点热水 #
移植后三年想要中药调理月经

各位小伙伴们大家好，我目前移植后3年3个月了。上次大查时候问了主任可不可以中药调理一下月经，他说可以去调理了。之前一直吃芬吗通调理的，吃了就来，不吃就不来。我这里离江苏比较近，所以想 ...

月亮上的折耳兔 4 天前 108 2 # 暖白闺蜜局 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 4 天前 131 0 # 急髓病友的房间 #
AML-M2首次诱导化疗效果不佳

患者32岁，女，26.04.30确诊AML，原始细胞比例50%，基因突变NRAS（16.3%）+PHF6（1.4%），无融合基因，染色体47，XX，+6[9]/46，XX[11]，医生诊断为中危。在西安唐都医院进行首次诱导，选择米 ...

dylan懋 4 天前 180 8 # 急髓病友的房间 #
人生第一次经历地震

5月18日晚上九点四十多，柳州再次地震了。柳州柳南区一天经历了2轮地震。希望柳州的人民都平平安安的。昨晚那一波，我在桂林都感受到了。人生第一次经历地震，我坐椅子上用棉签掏耳朵，餐桌 ...

维妮 4 天前 92 3 # 灌点热水 #
求救

移植69天，两个月大查的结果出来了，血项那些啥都挺好，而且平时也没有其他的不舒服。为啥我的基因阳了呢，这是什么意思啊？

刘^O^洋 4 天前 410 10 # 其他分型 #
活着

拿捏

传奇 5 天前 43 1 # 运动与锻炼 #
又录上了贝贝们

好喜欢录歌哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260518/1779102357413509692.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260518/1779102357413398732.mp4[/video]

咕噜咕噜 5 天前 73 8 # 分享你的小爱好 #
关于对复发的担忧～

最近采访了上海新道培刘芳院长，录制了很多视频，涵盖到了髓系的治疗、淋系的治疗移植、复发等等等等在这个过程里，我一直在咨询关于复发的问题，这是大家最关心的问题之一，刘芳院长一直跟我 ...

九九制 5 天前 334 10 # 灌点热水 #
寻问个关于血小板的事情。谢谢

麻烦问个事情，有没有人知道我这情况，我血小板老是掉，一年了，一开始吃啊海曲，又改吃啊乏曲，吃药就涨，停药就掉，最好的一次是打针罗普司亭涨到150几，然后就掉到108-76-55。今天刚抽的血55 ...

心里难过 5 天前 172 3 # 日常白问 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 6 天前 70 0 # 灌点热水 #
逮住机会撸猫

这个猫非撸不可为了让我撸猫，好朋友今天把它带去洗白白了洗完回来，马上喊我们去撸猫猫都玩没电了

维妮 6 天前 47 0 # 灌点热水 #
二移803天

游个泳。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260517/17790076806124099.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260517/1779007680612300719.mp4[/video]

大海无量 6 天前 132 4 # 运动与锻炼 #
移植后

拿捏

传奇 7 天前 111 8 # 运动与锻炼 #
心里的犹豫

生病之前特别喜欢做模型，也是我的小爱好。现在移植后快两年了，有点轻微皮排，免疫还没恢复。心里特别想重拾这个爱好，会接触丙烯颜料和502胶水。不知道病人能不能接触 ...

猛猛干 7 天前 226 6 # 日常白问 #
录上瘾了

录上瘾了哈哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260516/1778898479469794502.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260516/1778898479469705125.mp4[/video]

咕噜咕噜 7 天前 94 4 # 分享你的小爱好 #
CD19 /CD3双抗Ib/II期临床试验招募

试验药物简介 MK-1045是CD19 × CD3双抗，本研究旨在评估其治疗复发或难治的B-ALL患者的抗白血病疗效。主要入选标准 1. 年龄＞18岁；2. 骨髓中有5%以上原始（原始/幼稚，通过形态学评估）淋巴 ...

九九制 7 天前 63 0 # 临床研究招募信息分享 #
白血病移植后“甲状腺功能减退”？一文读懂

前阵子和漫漫、云飞扬两位姐姐小聚，聊到了甲减，接着就在暖白小屋APP看到了penny和好柿的帖子分享甲减，之前也陆陆续续有帖子提到移植后甲减，我们想着，是时候做出这篇文章了。许多女性 ...

九九制 7 天前 112 5 # 科普知识分享 #
输氯化钾一定要注意！！！

过快会心率加速，呼吸困难，很快人就昏过去了。大家一定要引以为戒。

新元 7 天前 141 7 # 灌点热水 #
移植+1514

噜噜嗓子haha [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260515/1778860478691206491.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260515/1778860478691144703.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-15 112 6 # 分享你的小爱好 #
移植后

压力大就跑山看风景

传奇 2026-5-15 59 1 # 游山玩水 #
愿我们往后余生，皆是坦途

你记住，你真的很棒，但凡换个人走你走过的路，都不一定能安然无恙的站在这里，为自己骄傲吧！一个人度过了那么多艰难的时光，又一个人克服了那么多的难关，我就不信以后还有什么能难倒你。那些 ...

钱娇娇 2026-5-15 181 10 # 灌点热水 #
晋祠3000年的周柏

摸了可以长寿，大家云摸吧。

我是狗蛋 2026-5-15 98 12 # 日常白问 #
4年半复查

帮我看看，我的免疫恢复的怎么样呀。

庞江浩 2026-5-15 360 11 # 康复报道处 #
移植后，蚊子包super大

移植后，蚊子成了最讨厌的生物，被咬之后先肿个几天，再痒几天，还留下色素沉着，一段时间才会消失。有没有同款？

麦芽糖 2026-5-15 145 10 # 日常白问 #
从未如此自律过

1g1装的盐做为四川人对这个肾炎真的没招了

Hugg 2026-5-14 199 9 # 灌点热水 #
CAR-T临床试验不再收费，但这些现实门槛你要知道！

5月1日起，《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（国务院令第818号）正式施行。这是我国首部针对细胞治疗、基因治疗等前沿技术进行全链条监管的行政法规。条例第二十条明确规定： ...

九九制 2026-5-14 94 1 # 科普知识分享 #
膀胱炎好起来啦

今天是插尿管的第11天，已经没有憋尿的感觉啦！一天比一天好！

好好妹 2026-5-14 96 5 # 急淋病友的房间 #
五年后做的那件有意义的事

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778682744639705_220.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/1778682736123544_425.mp4[/video]

安徽省立小柯 2026-5-13 137 0 # 灌点热水 #
AF6基因移植一年后冒阳

我们家是2025年4️底移植回输，到现在满一年大查，流式和骨髓都显示正常，嵌合99.9%，基因今天出结果显示0.006%，医生说二次回输或者吃瑞维美尼，想问一下大家这个数值有没有到需要二次回输的地 ...

hello77 2026-5-13 326 6 # 急淋病友的房间 #

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