搜索
搜 索
文章
帖子
用户
图文精华
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
最新热门
最新精华
最新回复
最新发表
抢沙发啦
我的帖子
最新发表
最新回复
最新热门
最新精华
抢沙发啦
我的帖子
寒冬已过,春天来了!
被确诊的时,泪水雨下,如此鲜活的生命,难道就只有有限的时日了,当时我还在办理转社保,考虑退休的事,这就病了?!突然感觉办这些没啥意义,我还能等到退休,拿退休金吗?我还有未来 ...
烟火凡心
1 小时前
13
1
# 说说心里话 #
关于拔牙
移植后半年左右开始,牙齿脱矿,牙龈萎缩,吃甜的或者凉的酸的,会疼,刷牙不敢用凉水,前几天发现最后面的上颌牙最后一颗智齿牙根一个大鸿沟,应该是刷牙清洁不到位的原因,来医院口腔科,主任 ...
不再低调
1 小时前
8
0
# 日常白问 #
屯个货
这下能吃很久了
啦啦哈哈哈~
4 小时前
8
2
# 欢乐时刻上个图 #
+14
突然发现生病就是为了改变原来的自己。 白酒,啤酒,红酒,顿顿不离的我,以后通通戒掉 不会做饭,长期外卖,天天在外面吃饭的我,以后都要学着自己在家里做饭吃 经常晚上出去烧烤,喝夜啤,k歌 ...
刘^O^洋
昨天 21:50
89
4
# 说说心里话 #
移植三年半
昨天婚礼圆满礼成
要郭好
昨天 18:14
267
28
# 康复报道处 #
化疗后还能冻存精子吗?
很多战友是在进入暖白的病友群之后,才第一次听说“生育力保护”这件事。而这时候往往已经开了化疗,甚至已经完成好几个疗程。关于这些,大家最关心的问题高度一致: “我都化疗了,还能冻精子 ...
九九制
昨天 17:01
98
9
# 科普知识分享 #
求助
骨髓移植后又卡替一年半了,最近一直低烧,孩子不咳嗽精神状态好,骨穿阴性,排除了各类感染,有没有遇到过类似情况的朋友们?
张女士加油
昨天 11:08
161
5
# 急淋病友的房间 #
珍惜当下
张雪峰老师一路走好~
啦啦哈哈哈~
昨天 10:24
32
0
# 欢乐时刻上个图 #
+13
出仓第二天,不知道咋的,感觉有时候心口有点疼。今天稍微可以吃一点点东西,想多吃一点就不行,可是没一会又要饿,而且是非常饿的那种感觉。今天医生已经给我停了很多液体,上午两组,下午一组 ...
刘^O^洋
前天 22:43
109
7
# 说说心里话 #
燕达道培有一起拼西多福韦的吗
有没有这两天拼印版西多福韦,在燕达陆道培 有没有这两天拼西多福韦的,燕达陆道培
alone
前天 20:56
24
0
# 萌新登记处 #
二移+7 胰腺炎 吐了一晚上 插了胃管 太难受了 保佑快快好起来
好好妹
前天 13:12
90
6
# 说说心里话 #
有谁跟我一样
有谁跟我一样,说到做骨穿还是会瑟瑟发抖,害怕到流汗
坚强张
前天 11:50
145
13
# 灌点热水 #
春天是万物复苏的季节
所以我家里老是有这种虫子踩死了还有一种刺鼻的味道,能不能有啥好办法让消失一下啊
啦啦哈哈哈~
前天 09:33
123
12
# 灌点热水 #
求助!
有没有合肥的朋友,我在北京开的维a酸片今天跑了好几家医院都没有,有没有朋友知道有哪家医院可以合肥居民慢病医保报销的维a酸片
生产胖子的布丁
3 天前
105
4
# MDS病友的房间 #
聊聊生活
周末,我的第一份工作的两个同事姐姐来家里看我,真的很有心了,三四年没见面了,还能惦记着我。只是现在无论是即将迎来什么事,头一天晚上必然是失眠的。 准备了6个菜,瓜子,水果,大家 ...
好柿
3 天前
150
9
# 灌点热水 #
8岁的中年狗啊
小短腿日常养老
维妮
3 天前
29
0
# 随手拍一拍 #
是新孩哎
顺应一下春天的颜色
啦啦哈哈哈~
3 天前
40
4
# 欢乐时刻上个图 #
+12
不知不觉都已经12天了,进仓已经24天。一直都很顺利,就是前天下午长细胞的时候腰疼,原本想着自己扛过去,结果到了晚上来势汹汹。实在受不了了,就吃了颗止疼药,结果两个小时都没反应,又想睡 ...
刘^O^洋
3 天前
119
9
# 灌点热水 #
牙疼
移植后,吃馒头后,牙疼。吃面条没感觉,是不是自己出现幻觉了?也不知道有没有和我一样的。我是一天胡思乱想,头也疼,不知道该咋办了 ...
安安然
3 天前
80
6
# 说说心里话 #
沪slo6漫展
第一次参加如此正规大型的漫展,遇到了好多星战同好!面基了只在线上聊过天的小伙伴!是对星战的热爱让我们聚集到了一起! ...
慕逸凡
3 天前
74
6
# 随手拍一拍 #
回输第六天腿疼睡不着 会是涨细胞么……
回输第六天腿疼睡不着 会是涨细胞么……好奇
打boss升级中
3 天前
69
4
# 急淋病友的房间 #
求助
家人们有没有出仓后回家使用的空气净化器推荐一下呀。
刘^O^洋
4 天前
128
9
# 说说心里话 #
移植五年后
接下来的目标是挣钱上三亚 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260322/177417897986886674.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260322/1774178979868836102.mp4[/video] ...
传奇
4 天前
147
7
# 随手拍一拍 #
移植2年半了!大家情况怎么样?一起加油!
大家好 刚做了两年半的检查骨髓血的结果还没出,想问问大家多久免疫力才能接近正常呢?我是急淋B 费阳P190 移植前一个化疗缓解后➕28天贝林妥,后半相合移植。移植后没有大的问题,小毛病不断, ...
黑白中间灰
4 天前
166
5
# 急淋病友的房间 #
️雨天的
下雨天的鸡蛋真难捡
维妮
4 天前
25
4
# 随手拍一拍 #
来自啦啦哈哈哈~的帖子
啦啦哈哈哈~
4 天前
37
4
# 灌点热水 #
二移+5
口腔溃疡➕胆红素上升 每天都是折磨 吃不好睡不好 细胞快快涨起来吧 求你了
好好妹
4 天前
106
4
# 灌点热水 #
健康快乐
陪伴打怪兽
小白姑娘好了
4 天前
53
4
# 说说心里话 #
+10
明明都已经开始长白细胞了,今天还非要打一针生白针,这下好了,从今天下午4点多钟腰就一直疼,疼的我坐也不行,跪着也不行,躺着也不行,怎么办呀?我又不想打止疼针。要疼多久啊?站着走动一 ...
刘^O^洋
5 天前
131
7
# 急淋病友的房间 #
我就看你们喝
坤哥的店~ 我们的聚会基地~ 又是看着你们喝的一晚上 我只配闻闻
维妮
5 天前
55
4
# 随手拍一拍 #
求助
有暖白知道北京哪里能买到可耐吗?急用
江风渡策
5 天前
125
4
# 日常白问 #
最后99天
距离五年CR的日子从四位数降到三位数,再降到两位数,指日可待了哈! 昨天想一口气完成校友会18km骑行的挑战,可路上全是货车,尘土飞扬,没办法,骑到了村里,顺便看望姥姥隔壁的邻居。 村里真 ...
回家摆摊
5 天前
148
10
# 运动小达人 #
纯聊天
先叠甲,仅代表个人观点 聊聊我对医患关系的看法。 有人说,既然选择了你的医生就要完全相信他。我是绝对不同意这个观点的,虽然普通人的水平肯定不如医生,但不是所有医生都能全 ...
天下无白
5 天前
193
1
# 说说心里话 #
有推荐的好用的口罩不?
天热了想问问大家有没有好用的口罩可以推荐一下~
啦啦哈哈哈~
5 天前
197
17
# 日常白问 #
摔死我了……
去给妈妈开门的时候就这么水灵灵的倒下去了……半天没缓过来,现在整个人还是懵的
江风渡策
5 天前
147
5
# 其他分型 #
2021年3月20,五年之前的今天确诊M3
五年了啊!五年之前的今天确诊了,时光匆匆,一切真的不容易!一切都会好起来!记录一下,病友们也都加油!都要好起来!我们都值得这个世界的美好感谢我的家人,感谢我的妻子!往后我们都一切安 ...
Ren
5 天前
244
13
# 康复报道处 #
移植第九年啦,找对象
2026年3月20,刚好是我移植完的第9年。在今年希望自己能找个对象吧
酒酿小鱼干
6 天前
354
10
# 康复报道处 #
移植九年该怎么办呢
到今天2026年3月20日,刚好移植九年整,吃雌激素也吃了六年了吧,中间偶尔断过一两月,很少,刚开始还半年查一次,数值很差很差,没有一点恢复迹象,现在就一直吃也没去查过了,中间断过两三次 ...
酒酿小鱼干
6 天前
290
7
# 暖白闺蜜局 #
荠菜
看别人挖荠菜腚痒痒
啦啦哈哈哈~
6 天前
67
5
# 欢乐时刻上个图 #
+9
记录一下 早上7点到15点
刘^O^洋
6 天前
90
6
# 灌点热水 #
家人们好久不见
今天龙抬头来剪发 剪发前让理发师给我拍了一张 给你们看看将近四年的头发 中途剪过几次 理发师说这次剪了自然卷应该也没有了 只会越剪越直 我还挺喜欢后来这种卷度的 发色也是有黄有黑 化疗导致 ...
鱼丸不加粗面
6 天前
207
11
# 听说爆照回血快 #
+9
今天进仓21天了,新生已经9天。昨晚又发烧,浑身没劲,折腾我到2点多钟,我还以为开始长白细胞了呢,结果今天早上的报告出来只比昨天的报告多了0.04,也挺好的啦,证明先锋部队已经到达。加油哦 ...
刘^O^洋
6 天前
92
4
# 说说心里话 #
周末长沙!面基有无
如题!
九九制
6 天前
50
0
# 灌点热水 #
妹妹确诊白血病
家里没钱 平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊
土豆雷霆
7 天前
252
5
# 说说心里话 #
升血小板管用吗
有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗!有吃过的吗
天空很蓝
7 天前
82
4
# 说说心里话 #
冒泡!
嗨!各位家人们平安喜乐安康!转眼间又好久没出来冒泡了!怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在,而且我还是非常快乐的存在着! 这转眼间二次移植后473天了!自己都想不到如 ...
小盆儿友
7 天前
296
19
# 急淋病友的房间 #
+8
昨天的血小板只有10个,所以医生不让我下床,昨天基本上在床上躺一天。晚上12点左右输上了血小板。头发长得挺快,感觉已经1cm了,可是床上有很多,应该是开始掉头发了。等我出仓的时候就再把它 ...
刘^O^洋
7 天前
68
0
# 说说心里话 #
一直很好奇 靶向药
费阳急淋移植后,有很多种靶向药吃,达沙、普纳、奥雷、阿思尼布,一问病友们感觉吃的剂量有多有少的,到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么? 本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒( ...
alex6666666
7 天前
108
2
# 急淋病友的房间 #
患教直播答疑问题整理(3.19)
个人整理的直播答疑,每个人理解重点可能有差异,仅给类似情况战友提供一点思路。 详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...
好柿
7 天前
210
0
# 一点经验供参考 #
等待入仓的日子
年后初六入院三疗,开始之前骨穿腰穿,冠脉造影,间隙去咨询了移植科教授,造影出结果之后就直接转院区进了移植科,移植被按上了快进键⏩,大家都懵逼状态。。。 移植主任,化疗主任,化疗医生 ...
愿父亲康复
7 天前
108
0
# 急髓病友的房间 #
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
... 12
/ 12 页
下一页
精华推荐
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病 ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展 ...
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经 ...
最新回复
寒冬已过,春天来了!
11 分钟前
移植三年半
16 分钟前
+14
半小时前
屯个货
半小时前
关于拔牙
半小时前
有谁跟我一样
1 小时前
珍惜当下
1 小时前
化疗后还能冻存精子吗?
1 小时前
意见
反馈