导读-最新发表 - 暖白小屋

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二移后356天，打了干扰素

就挺无聊打了干扰素烧到38/9度爸爸妈妈半夜不睡起来测测耳的温度啊zei 呼哧哈嘿布洛芬直接往我嘴里喂但我睡得迷迷糊糊只想啊呜啊呜睡一觉醒来全忘只记得要玩豆包和pvz ...

想笑 6 小时前 29 1 # 灌点热水 #
最近忙着减肥

也不知道瘦没瘦反正一天天锻炼完就在撸别人家的狗 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177980982671486_876.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260526/17798098205622 ...

维妮昨天 23:37 10 0 # 灌点热水 #
年轻妇女之更年期综合征

总是忍不住对他发脾气，每天都是跟在屁股后面一直追着，好好睡觉好好吃饭，好好锻炼，我也想学着放手，学着和自己和解，但是我真的做不到，他睡的晚了，我就焦虑，因为他起的真的很早，一个7岁 ...

dxb 昨天 20:18 50 1 # 灌点热水 #
请问有在华西移植的吗？

要进仓了内心很不安，app里也搜不到太多华西的信息，想询问注意事项

茂茂陪爸爸抗白昨天 19:55 33 2 # 日常白问 #
祝愿抗白小战士们一起向CR，脱白成功，人生翻红！

我将永远记得2024年8月24日！这一天小宝莫名其妙发烧，因为当时家里还有一个小朋友拉肚子发烧，医生说小心会传染，于是小宝发烧的第一时间我下意识以为他是被传染了。感谢自己 ...

李想成真昨天 19:13 54 1 # 康复报道处 #
五年了，血小板终于涨了

从21年六月进仓到回输结束，血小板基本就没怎么涨，前两年一直在输，后来不输了，就稳定在两万到四万。吃过各种升板的药，一概没用。 22年住院，主任说我血小板植入不良，建议二次移植。主治进 ...

回家摆摊昨天 12:57 142 8 # 康复报道处 #
群里的伙伴今天订婚，再次恭喜他

一个人的幸福快乐被一群人知道，那快乐就会翻倍翻倍翻倍... 借新人战友的祝福，愿暖白们都能顺利康复，觅得良人

好柿昨天 12:33 74 0 # 康复报道处 #
恶语伤人心！

辰槿槿尘昨天 12:30 73 4 # 灌点热水 #
纪念日快乐

大家好呀一些日常我们挺好你们好吗？加油加油，一切美好如约而至 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260526/177976114410661_651.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260 ...

二姐—Shu 昨天 10:09 72 2 # 游山玩水 #
做梦梦到自己回去上班了

工作两年生病的。以前干的是程序员工作，运气好进了个行业大厂。后来生病被裁了。每每想起都很懊恼，为什么生病的是我！

猛猛干昨天 07:03 187 13 # 日常白问 #
三年节点

三年大查等结果中无限焦虑对我来说很重要的节点

诺子前天 19:33 169 9 # 灌点热水 #
白细胞

结疗快一年了，白细胞一直慢慢的降，不一直在正常值，差不多一个月左右就得吃一次芪胶升白，怎么回事啊？

想吃猫的鱼. 前天 15:52 102 2 # 急髓病友的房间 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿前天 11:01 52 0 # 公告张贴 #
儿童血小板减少医院咨询

请问女孩13岁，免疫性血小板减少，此前吃激素恢复正常，后来激素停了以后又掉下来了。如果就诊，是去北京儿童医院还是北大人民医院呢？ ...

Like718 前天 10:09 112 6 # 日常白问 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 3 天前 65 0 # 运动与锻炼 #
AML-M5复发，移植？

各位友友，我的家人是24年2月确诊AML-M5，于山大齐鲁医院进行了6次化疗，第1次化疗就完全缓解，后续进行了5次巩固治疗，24年10月结疗，结疗后未服用任何药物。不幸的是，26年4月复发，医院建议 ...

向阳生 4 天前 1038 45 # 日常白问 #
可以吃凉拌菜吗？

移植后10个月，可以吃凉拌菜吗？

结果 4 天前 433 11 # 日常白问 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 4 天前 141 0 # 一点经验供参考 #
毕业即失业，原来这不是传说。

研究生毕业，嗯，毕业即失业，在学校（上海）周边，户籍地（广州）周边都找不到工作，咋办呢，处处都在裁员。考公吧？咨询过，有既往血液病史的人是考不了的。 ...

越来越优秀 4 天前 367 10 # 灌点热水 #
脱白四年后患上口腔癌

口腔医生认为免疫药物助长了癌细胞生长

而风 5 天前 580 21 # 灌点热水 #
腰穿

腰穿后一直打嗝是正常现象吗？有什么好办法能改善吗？连着打了三天了…停不下来

Liora 5 天前 100 3 # 日常白问 #
今天的云很美

住院50天了，还不知道要多久才能出院，但是今天云有点美 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260522/1779442765114936_268.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260522/177944275 ...

云梧千江 5 天前 54 1 # 灌点热水 #
求环磷酰胺

大家好，请问大家地方医院还有环磷酰胺存货吗。我这边没有了，需要36支

seb 5 天前 136 3 # 急淋病友的房间 #
4年半，基因也出全了

上次wt1高，这次也正常了。大家加油！

庞江浩 5 天前 185 9 # 康复报道处 #
这是类似荨麻疹还是皮排呢

+120天最近胳膊和下颚线的位置偶尔会出现这种，不挠也起领子，不管它过一会就自己下去了，有人知道怎么回事吗

健康蛊 5 天前 141 7 # 急淋病友的房间 #
我对现在的日子很满意

三年零两个月的复查顺利收官，前两天我已经从北京平安返程。这是我头一次没等全部检查结果出炉，就提前订好了回家的车票。一同前去复查的两位病友伙伴，其中一位隔天一早就搭乘航班返程，出 ...

喜安康 5 天前 176 3 # 灌点热水 #
AML-M1 高白一疗诱导未缓解

目前二次诱导结束，养细胞中，爸爸58岁 4月1日确诊，入院白细胞270，原始细胞84% 诱导结束二次诱导前原始细胞16%未缓解 4月8日IA方案化疗，CEBPA双突，GATA2，KMT2C，EZH2阳性，染色体46, XY ...

肯定会好啊 5 天前 150 4 # 急髓病友的房间 #
为啥必须写标题……

最近忙着给家里大扫除，东西乱七八糟一大堆，一边收拾一边暴躁。上周家里老人离开了，又下了好几天的雨，情绪好低落。这几天晚上不困，凌晨就醒，和两年前还在北京的时候症状一样。感觉这日子真 ...

回家摆摊 6 天前 271 16 # 灌点热水 #
13款惠民保正在投保，带病可投既往症能赔

5月到6月，各地惠民保进入集中投保期。我们每年这个时候都会帮大家梳理一遍，因为很多病友在治疗后想买补充保障，常因既往病史被商业保险拒之门外。惠民保不问健康状况、既往症也能赔，是我们 ...

九九制 6 天前 147 2 # 惠民保 #
发烧

全和移植11个月，昨天突然发烧至38.5，自行吃了布洛芬退烧。今早上又发烧至38.5，做了血常规，移植主任让按普通感冒治疗。有没有病友有这样的情况。目前还在吃贝舒地尔、伐昔洛韦、磺胺和甲氨 ...

静静子 6 天前 221 6 # 日常白问 #
❤️短发美女报个到

头发又不是不爱我了，只是暂时需要休息一下了！以后，会带着更好的状态回来对么亦如我自己，总有那么一天，不用再跑医院，不用再扎针 ...

钱娇娇 6 天前 111 2 # 灌点热水 #
来点正能量

主任分享的好消息，接好运，希望多来点这样的正能量

高家小姐要加油 7 天前 162 6 # 康复报道处 #
补佳乐＋达芙通治疗效果怎么样？

今天看了王朝华医生的门诊，调了药，现在吃补佳乐＋达芙通。王医生讲了很多，只记住了什么时候吃药，多久做检查，和记录吃药的情况（好，这里当个备忘录吧，我怕又忘了）这次要更认真的对待了， ...

Hello冰冰☜ 7 天前 134 4 # 暖白闺蜜局 #
520

愿往后余生皆坦途，愿你健健康康平平安安，过好每一天平平淡淡的小日子。

许宝的秋宝 7 天前 79 1 # 灌点热水 #
来自格子的帖子

格子 7 天前 66 0 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会～

本次病友会已邀请国内重磅专家前来授课并答疑解惑，目前已邀请苏州大学附属第一医院血液科陈苏宁教授，郑州大学附属肿瘤医院血液科魏旭东教授及我院流式细胞室王卉主任，会议将就AML1::ETO及伴 ...

薛松 7 天前 149 3 # 公告张贴 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 7 天前 101 0 # 科普知识分享 #
来自六六的帖子

六六 2026-5-19 97 3 # MDS病友的房间 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 2026-5-19 42 0 # 灌点热水 #
越减越肥

好久没来暖白了，实在是上班之后白天上班晚上练瑜伽散步打牌，太忙了。去年年底体检说要减肥，到现在为止一斤没瘦，还有现在暖百里是有骗子吗？一打开好多申请聊天的，有些一看就不是病友啊。 ...

耿耿 2026-5-19 276 5 # 灌点热水 #
移植后三年想要中药调理月经

各位小伙伴们大家好，我目前移植后3年3个月了。上次大查时候问了主任可不可以中药调理一下月经，他说可以去调理了。之前一直吃芬吗通调理的，吃了就来，不吃就不来。我这里离江苏比较近，所以想 ...

月亮上的折耳兔 2026-5-19 135 2 # 暖白闺蜜局 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 2026-5-19 146 0 # 急髓病友的房间 #
AML-M2首次诱导化疗效果不佳

患者32岁，女，26.04.30确诊AML，原始细胞比例50%，基因突变NRAS（16.3%）+PHF6（1.4%），无融合基因，染色体47，XX，+6[9]/46，XX[11]，医生诊断为中危。在西安唐都医院进行首次诱导，选择米 ...

dylan懋 2026-5-19 204 8 # 急髓病友的房间 #
人生第一次经历地震

5月18日晚上九点四十多，柳州再次地震了。柳州柳南区一天经历了2轮地震。希望柳州的人民都平平安安的。昨晚那一波，我在桂林都感受到了。人生第一次经历地震，我坐椅子上用棉签掏耳朵，餐桌 ...

维妮 2026-5-19 112 3 # 灌点热水 #
求救

移植69天，两个月大查的结果出来了，血项那些啥都挺好，而且平时也没有其他的不舒服。为啥我的基因阳了呢，这是什么意思啊？

刘^O^洋 2026-5-19 491 10 # 其他分型 #
活着

拿捏

传奇 2026-5-18 57 1 # 运动与锻炼 #
又录上了贝贝们

好喜欢录歌哈哈哈哈 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260518/1779102357413509692.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260518/1779102357413398732.mp4[/video]

咕噜咕噜 2026-5-18 86 8 # 分享你的小爱好 #
关于对复发的担忧～

最近采访了上海新道培刘芳院长，录制了很多视频，涵盖到了髓系的治疗、淋系的治疗移植、复发等等等等在这个过程里，我一直在咨询关于复发的问题，这是大家最关心的问题之一，刘芳院长一直跟我 ...

九九制 2026-5-18 403 10 # 灌点热水 #
寻问个关于血小板的事情。谢谢

麻烦问个事情，有没有人知道我这情况，我血小板老是掉，一年了，一开始吃啊海曲，又改吃啊乏曲，吃药就涨，停药就掉，最好的一次是打针罗普司亭涨到150几，然后就掉到108-76-55。今天刚抽的血55 ...

心里难过 2026-5-18 194 3 # 日常白问 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 2026-5-17 86 0 # 灌点热水 #

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