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不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
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急淋B 新人报道
我的父亲昨天确诊了急性淋系B 白血病,发现了暖白小屋这么温馨的app,先来报道mark 下。 患者情况,60岁男性,ABL1融合基因,为P190型阳性。 目前患者状态良好,准备转院到苏大附一院(家在苏州 ...
多多的鱼
1 小时前
9
1
# 急淋病友的房间 #
呕出有血
今天是移植第21天,已经出仓3天了,晚上的时候呕吐吐出来的红红的,大便正常是黄色的,医生给拍了CT还有开了云南白药,是排异了吗? ...
愿有个好运
昨天 20:12
57
2
# 排异GVHD交流 #
造血干细胞移植
有在南京造血干细胞移植的吗?可以来分享分享经验吗?
满怀信心
昨天 17:46
18
0
# 日常白问 #
康复心态问题分享
十年磨一剑,绝境逢生。一下回到解放前,不幸中万幸!
灵通(武当山)
昨天 10:58
108
1
# 康复报道处 #
46岁 男性 7月31号确诊慢粒转急淋b
我是当天入苏大附一院治疗的,骨穿报告是8月5号出来的,初始是96%的融合基因负荷,用的是三代靶向药,泊那替尼,8月22号做的中试骨穿融合基因检测降到了7.397%,之后上了半个疗程的倍林妥+泊那 ...
turbo
昨天 07:45
13
0
# CML病友交流 #
⺁白血病康复过了13年!
涅槃重生,生命奇迹。感恩众生!
灵通(武当山)
前天 10:07
241
7
# 康复报道处 #
费阳急淋移植后1年8个月
这次骨穿,活检显示造血组织20%,骨髓增生欠佳,但是涂片显示骨髓增生活跃,基因和mrd都是好的,外周血也ok,啥意思?有大佬解答一下吗,感谢 ...
alex6666666
3 天前
286
7
# 康复报道处 #
进仓的餐盒碗筷勺都买哪种什么牌子呀
准备移植物品了,用哪家的微波炉专用耐热饭盒、微波炉塑料勺子、微波炉的筷子呀?
满怀信心
3 天前
237
10
# 急淋病友的房间 #
五年啦~
其实也不知道要写什么 我的五年真的是相对顺利的 首先!谢谢我们家老程(我爹)从始至终一路陪我到现在,还有我们家阿娇女士(麻麻),我觉得阿娇在天上看得到的,在保佑我 我移植后没什么很 ...
歡欢欢.
3 天前
383
20
# 康复报道处 #
全面复发 化了疗缓解了髓内但是髓外还是有病灶 为什么医生迟迟不说放疗的事呢
髓外不放疗不得行啊 为什么医生迟迟不说放疗的事 这样等着髓外病兆会不会越来越多呀
怡生平安
3 天前
195
2
# 日常白问 #
一年啦 接下来四年也会顺利度过
太不容易了
籽籽籽
3 天前
78
4
# 康复报道处 #
如此甚好
歡欢欢.
4 天前
108
6
# 康复报道处 #
今天夜间空气好,,溜达溜达
加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260917/1789647503503698_661.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260917/1789647499276145_547.mp4[/video]
狗蛋爸爸
4 天前
33
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# 运动与锻炼 #
AML不考虑移植的老年M2a,后续的化疗更换医院可以吗?
患者是我岳母,今年71岁,7月22日在长沙湘雅医院诊断急性髓系白血病M2a,目前已经在湘雅医院完成第一次化疗,一疗采用的是“阿糖胞苷+维奈克拉+克拉屈滨”,8月22日出院时,流式细胞检测显示未 ...
一抹深蓝
4 天前
154
4
# 老年病友的房间 #
移植配型外院认可问题
大家好,我最近在当地医院化疗,后续准备去航天/道培移植,想问一下患者本人的HLA高分辨可以在当地医院做吗? 航天或者道培认不认外院的结果呀 ...
yknal
4 天前
158
9
# 急髓病友的房间 #
黎纬明教授谈慢粒|为什么会得慢粒?
我国慢粒的发病率为0.36/10万~0.55/10万,平均发病年龄为45~50岁,比欧美国家年轻,男性患者略多于女性。 1.电离辐射 电离辐射是慢粒魔王变身的“魔法棒”。过量的X射线照射,还有核反应产生的y ...
九九✨
4 天前
28
0
# CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒|慢粒为什么会影响人的身体健康?
骨髓是人体主要造血组织,可以产生红细胞、粒细胞、单核细胞、淋巴细胞和血小板等。慢粒早期,只表现为骨髓和血液中白细胞数量的显著增加,这时人体或许还不能清晰感知到它的存在,但是随着慢粒 ...
九九✨
4 天前
29
0
# CML病友交流 #
黎纬明教授谈慢粒|染色体是什么?
因为慢粒是一种染色体异常导致的疾病,所以首先要说明一下什么是染色体。 细胞内有一个控制中心称为细胞核,染色体就存在于细胞核内,正常人体细胞一共有23对染色体,用不同的编号区别。每条染 ...
九九✨
4 天前
28
0
# CML病友交流 #
碎碎念
本来通知来医院四疗的突然改为体检准备进仓的,房子还没租好也,好紧张也有点害怕虽然这一天肯定会来的。也感谢骨髓库供者一个月时间高分体检加复检,虽然还是没过但是因为他的善意也发现了健康 ...
Cheng橙
5 天前
209
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# 急髓病友的房间 #
转院
家属求助,安徽患者,目前在合肥省立医院,医生高度怀疑血液病,正在等骨穿结果,暂未确诊。 想咨询苏州大学附属第一医院血液科: 1. 现在预约登记候床,流程是怎样?是打电话到护士站登记,还 ...
3957691247
5 天前
225
8
# 日常白问 #
中医
各位病友们,我移植完快六年了,急淋费阳,生活水平不错,恢复的也挺好,就是融合基因总是阴阴阳阳,水平一般在0.00几%,目前打干扰素联合氟马替尼效果比较好,其他的很多靶向药都试过,效果一 ...
77569
5 天前
318
8
# 日常白问 #
二移后469天,医生安排二次回输
二次回输后是不是血象会降。请问大家有哪些需要注意的吗? 回输9.8ml
想笑
5 天前
278
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# 灌点热水 #
高中和大学没交到一个好朋友
复学之后的社交是真的糟糕,高中三年没一个真正的好朋友,大学估计也不会有了。 大众对白血病的认识可能大多来自电视剧狗血剧情的两级反转吧,一听到白血病估计首先联想到的就是“绝症”、“无 ...
天下无白
5 天前
393
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# 灌点热水 #
一起康复!
最近在邀约明天上海同仁医院下午2点的暖白线下活动,沟通中的这两个病友和家属,一个伙伴是24年8月回输,一个是25年6月回输。没有严格临床意义上脱白,但是目前都已经上班了,回归了正常的生活 ...
好柿
5 天前
80
0
# 康复报道处 #
移植4年5个月
第一次和朋友出去旅行,每天吃吃玩玩,暴走2万步,现在还迷上了追星。我要好好珍惜生命中的每一天。
夏美
5 天前
210
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# 康复报道处 #
失眠
久久就会失眠一次,每天8点多,工作到6点多下班,不停歇的,居然还会失眠。睡不着挺难受的,打了一晚上的王者,天也快亮了。
Wwei
5 天前
81
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# 灌点热水 #
急性白血病
大家好,我是来自四川遂宁的小廖,我目前确诊是急性白血病M5,目前在老家进行第一个诱导化疗,有什么注意事项吗?现在医生让我吃吉瑞替尼这个药,可是这个药太贵了,或者是有其他的治疗方法吗? ...
蹦蹦
6 天前
304
6
# 日常白问 #
罕见白血病移植后13年,停药、丢掉拐杖
从木工到老板,日子正红火 灵通今年五十岁,来自鄂东偏僻的小山村。十五岁学木工,三年手艺两年学会,后来去东莞做装修。包工程、接项目,一步步熬出了头。小轿车买了,三层洋楼盖了,三个孩子 ...
九九✨
6 天前
162
1
# 暖白立体声 #
有没有大神解读一下
目前三疗结束45天即将移植,上周做的骨穿,为什么还有这么多三类的突变,形态报告也有3.5的原始细胞,这些有没有影响呀
Cheng橙
6 天前
155
7
# 急髓病友的房间 #
好久不见✌
格子
6 天前
141
6
# 灌点热水 #
工作两年啦
移植四年多了,今年工作强度非常大,真的很怕影响身体。今天又被老板说了,觉得我管理能力不够,不够强硬,不能带出一个好的团队。弄的我也是特别内耗。真的有点疲倦了,但想想自己这么多年也是 ...
莱莱
6 天前
277
6
# 灌点热水 #
大家好呀!
要保持动起来哦!
杨兆帆
7 天前
119
3
# 运动与锻炼 #
上海线下活动:17号上海同仁医院,下午2点30分,不见不散
⌚️9月17号,本周四,下午2点,上海同仁医院×暖白线下活动,来报名参加啦 ⭕️由刘立根主任和杨莉主任主持,暖白十七带队 现场科普+答疑,还有【会后咨询】 地点:同仁医院一楼的科普馆,会有 ...
好柿
7 天前
64
3
# 见个面吧 #
今天的早餐煎了一个圆圆的荷包蛋
山山
7 天前
87
6
# 灌点热水 #
+1838
今天去做了五周年复查 1、乙肝没有抗体了,需要补乙肝疫苗 2、因为吃芬吗通需要定期复查乳腺,这次去没有在我们本地做乳腺检查,本来想着复查回来再去做,结果今天教授顺便给开了一个乳腺检查, ...
六六
2026-9-13
233
5
# MDS病友的房间 #
第二阶段化疗中
急淋b费阳ikzf1基因缺失第二阶段化疗中,肺部还有一些感染在打消炎药 今天是上环磷酰胺的第三天,医生说量比第一次大一些,我很恶心,一吃饭就吐,闻到炒菜的味道也吐,我能感觉到我很饿,但是 ...
Gor.Yeojin
2026-9-13
174
7
# 急淋病友的房间 #
腰穿报告
腰穿报告
与我同行
2026-9-13
44
0
# CML病友交流 #
我想问一下移植后全面复发还有髓外二次移植的几率还有多高呀
移植后全面复发还有髓外,想二次移植成功率会不会太低了。。。目前髓外都还没下去我是不是想的有点多了。。。
怡生平安
2026-9-13
727
18
# 日常白问 #
美剧《群星》
今天看了这部剧的解说。 是惊悚片的风格但不是惊悚故事。 讲的是波粒二象性的事(大概吧忘掉物理知识很久了) 这个被观察者“观察”到的自己可能在另一个没被“观察”到的自己没有生病 ...
行走的实验数据
2026-9-13
90
0
# 灌点热水 #
骨髓纤维化
有aml治疗过骨髓纤维化mf-3级的友友吗?不到三个月凭空出现,确诊时活检还没有啊。
天下无ai
2026-9-12
191
5
# 急髓病友的房间 #
求问!!有没有跟我一样血象过山车的?
我二疗完一个多月,用的伊达比星+阿糖3+3,中间有两次靠阿伐曲血小板涨到一百多,两次都跌到20左右,血红中间涨到70过,后面又跌到50几,打升白白细胞到了2点几,停了现在跌到1点几了,有没有跟 ...
毛线球
2026-9-12
186
13
# 日常白问 #
北京大学人民医院西直门院区附近住宿
各位病友们好,我想问一下,在北京大学人民医院西直门院区附近租房,租什么样的小区比较合适?今天刚动身去北京。
summer
2026-9-12
168
3
# 日常白问 #
向阳而生!
大宝
2026-9-12
95
4
# 灌点热水 #
下周一抽血做配型
希望全相合,拜托了
Liu
2026-9-11
248
11
# 灌点热水 #
医保新规来了,血液病患者看病到底会有什么变化?
图源:国家医保局3.0版分组DIP专场解读直播现场 9月2日,国家医保局发布了按病种付费(DRG/DIP)3.0版方案。并于9月5日在中日友好医院、9月6日在北京儿童医院,分别举行了DRG/DIP解读专场直播。 ...
九九✨
2026-9-11
244
1
# 专家观点 #
每天都是新的一天
他打算等过年后就要去上班了,算算还有半年,到时候就是结疗后一年半了,适合吗? 去上班也好,能有点事情做,聊聊天,心情也轻松一点。 ...
Wwei
2026-9-11
269
11
# 日常白问 #
儿童急髓m2 目前在贵阳。求推荐北京医院还有医生
想去陆道培,但是这边医生那边主要是成人移植强,现在一疗中,骨髓抑制期哪里都走不了
呦呦
2026-9-11
185
6
# 急髓病友的房间 #
出院回家
哎呀!真是神速啊!今天就出院回家了!回家躺着去!这疼痛的劲过了,终于可以好好的睡觉了! 能回家了真好!就是十一不能出游了 ...
小盆儿友
2026-9-11
197
7
# 急淋病友的房间 #
结疗297天
所有报告都出来了,一切正常
Wwei
2026-9-10
148
3
# 康复报道处 #
两年。
道阻且长,行则将至。 不知不觉间,两年时间到了。突然回想起当时在仓里回输,差点被坐过山车般的血压折磨晕倒,还好,一切都过去了。 偶尔也会因为病耻感,不愿意说话。慢慢的我也释怀了,既来 ...
小狗饭馆
2026-9-10
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