导读-最新发表 - 暖白小屋

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二疗的第一天

今天来二疗了，早上10点做检查到现在，每次住院都感觉好累，早上医生给疗了二疗的方案，建议用抗体的，我们也是支持的，还有一个好消息，我唯一的舅哥，配型12个点全相合 ...

胜利就在前方 2 小时前 32 2 # 急淋病友的房间 #
急淋b费阳

19岁男急淋b费阳无突变，服用一个多月的氟马替尼，二疗后mrd转阴，染色体恢复正常，abl1p210定量0.9336%。是否需要做移植？有没有不移植的方法 ...

最佳损友 3 小时前 48 1 # 萌新登记处 #
拜托大家可以帮忙给点建议吗

各位病友和家属好：家里人住院时认识的一位病友也是急淋，做了脐带血移植，8月11进仓，9月19出仓，出仓没几天就因为膀胱炎回医院了，几个月了一直没怎么尿出来，医生现在告知他有可能变成尿毒 ...

1122333 7 小时前 84 0 # 急淋病友的房间 #
4年复查

wt1高，大家帮忙看看

庞江浩 7 小时前 68 1 # 灌点热水 #
髓系cart

三次的流式，髓系，两次方案并未缓解反而上升，染色体是inv3，融合基因是evi1，现在这种情况做cd33cart效果怎么样，浙一的cd33，和博仁的cd7，哪个更好一些，还是再来一次强化疗呢，感觉化疗缓 ...

幸运降临 10 小时前 184 12 # 日常白问 #
拧巴

我感觉我的心里已经变态了，那种拧巴纠结的劲真想给自己两巴掌我好像一个旁观者看着自己两个人格吵架，对他们的的争吵表示不屑又对两个人格都抱有理解和怜悯我想自己救自己，也只有我可以我 ...

penny 昨天 23:19 130 9 # 说说心里话 #
广西老表们的冬日润糖豆

脆蜜金桔咳嗽，喉咙痛就吃它。直接吃，煮水吃，熬成金桔膏也行~ 重点是今年我的口粮直接变成开口笑的瑕疵果这家庭待遇是干不了一点活了 ...

维妮昨天 23:12 46 3 # 吃货朋友圈 #
太阳非常好

能晒走所有不开心

二姐—Shu 昨天 20:24 33 1 # 随手拍一拍 #
移植后巩固治疗ing

化疗版椒麻鱼昨天 14:16 77 4 # 灌点热水 #
有没有什么能吃的零食

化疗一疗中，骨髓抑制期，用了培门冬，苏打饼干快吃腻了

夏蝉昨天 13:21 86 4 # 日常白问 #
治疗心态

治疗到现在，二疗结束了细胞一直不涨，已经住院四周了，心态有点崩，感觉这个病怎么这么难，骨髓抑制怎么这么厉害，什么时候才能做个正常人？对病情也很迷茫，问医生，每次回答都是，要看情况 ...

妮儿333 昨天 11:23 122 7 # 说说心里话 #
你们会嫉妒别人吗？

有时候会突然发现，原来大家是一样的人，为什么我突然病了？就和别人不一样了。有时候会突然愤怒。

我是狗蛋前天 21:58 381 15 # 说说心里话 #
干一天作业

成绩像心电图忽高忽低的

二姐—Shu 前天 21:55 47 0 # 随手拍一拍 #
B祖细胞是啥意思吖

卤蛋欢前天 11:18 135 3 # 日常白问 #
熟悉的配方

吵架冷战一条龙特么的神经病

二姐—Shu 3 天前 183 4 # 随手拍一拍 #
食素

昨天的素食火锅真好吃

维妮 3 天前 64 6 # 随手拍一拍 #
移植7个月，大查免疫细胞结果有能看懂的大神吗？

smm 3 天前 141 3 # 急淋病友的房间 #
换个股骨头，血红蛋白直接掉70

下雨天 3 天前 104 2 # 灌点热水 #
都顺利，都平安

之前乘车的时候特别怕吵闹的小朋友，现在发现邻座如果坐的是老两口，那就堪比小朋友。上车先吃面包和蒜味火腿肠，就打开肠衣的方式，女老伴也要给出自己的建议，手机语音开公放，穿插着唠嗑， ...

好柿 3 天前 148 5 # 静心写一写 #
家的砂糖橘根本摘不完

太阳砂糖橘我根本摘不完

维妮 3 天前 49 5 # 吃货朋友圈 #
‍♀️即使前方荆棘，也要勇敢向前

看到过许许多多“复发”的字眼，却从未想过也会出现在我的字典里！当医生跟我说停掉卢克和环孢素的时候，我就意识了问题的严重性了！该怎么形容现在的心情呢，慌吧，仿佛也没有，就觉得运气挺差 ...

钱娇娇 3 天前 473 13 # 复查求祝福 #
可以进流食了～

食管黏膜逐渐恢复了，今天可以喝小米粥了～安排～你喝小米粥，我吃大切糕

TiTi妈 3 天前 55 4 # 抗白之路，视频记录 #
阳光好

步行一万多步溜达一圈家门口公园最近工作过于烦人睡眠睡的很奇怪两小时醒一次总共累计又能睡十小时

二姐—Shu 4 天前 60 1 # 随手拍一拍 #
浙一

挂了余杭施主任的号排仓，可以去庆春赵主任那边移植吗

叽咕叽咕 4 天前 79 1 # 急髓病友的房间 #
求助

经历了两次化疗，第一疗程标准的ia方案，第二块强化快，高三尖阿糖胞苷罗红霉素和维奈克拉，为什么还是没有缓解，这属于复发吗

幸运降临 4 天前 178 3 # 说说心里话 #
小插曲～

好几天没更新了，因为这几天大哥给我放了个假就那天没送饭大哥吃食堂，吃的有点急食管黏膜出血了直接禁水禁食。我跟大哥说要是心疼我，千万别玩自残啊叫我虚惊一场，好再慢慢恢复中 ...

TiTi妈 4 天前 112 2 # 灌点热水 #
朋友都离我而去

我好像知道什么原因，好像又不知道，三个月了我一直接受不了，那么好的朋友从此不再联系，我还是会难过！

白拜 4 天前 297 12 # 急淋病友的房间 #
“焦虑”

从生病到现在，几乎每天都入睡困难，几乎都要一个小时才能睡着。分不清是焦虑还是抑郁，我觉得更多是焦虑，睡前就很容易想很多，只要刷到有点emo的文案或者视频就容易联想回忆，但我知 ...

小嘻 4 天前 149 4 # 急淋病友的房间 #
移植后6个月融合基因冒阳，打完阿扎+二次回输后融合基因更高了....

一个月前融合基因0.02%，打完阿扎+维奈克拉后上涨到0.3%，二次回输后打了两针胸腺法新促排，但是这次复查基因再次涨到7.4%....mrd也从0.67涨到1.1%... 结果总是晴天霹雳，真的好想要一个好的结 ...

health。 4 天前 208 3 # 急髓病友的房间 #
一颗智齿

立冬当天早上骑电动车不小心摔伤了，鼻骨骨折，牙齿脱位，还掉了半颗牙。当时流了好多鼻血，还好就快到医院门口，赶紧止血去看门诊，心里居然更多的是感到庆幸，庆幸自己现在血项正常。不过手 ...

蜗牛 4 天前 112 1 # 灌点热水 #
天儿好

这两天天儿好房贷从三十年缩期到九年争取尽快还完还完我就退休当猪啥都不管了只吃睡吃睡逛

二姐—Shu 5 天前 84 0 # 随手拍一拍 #
阳光一定会出现的对吧！

第一眼看到报告单的时候，心跳突然加速，泪水涌上眼眶！我掩面痛哭(╥﹏╥)是害怕么？不是！是难过么？好像也不是！可能是脆弱吧，不够勇敢吧！在这三年半的时间里我极力坚强，哪怕难过哭泣，也 ...

钱娇娇 5 天前 547 12 # 复查求祝福 #
人有个念想总是好的

只记得那天很崩溃写的，可能只有心理学能解释这种行为吧

健康蛊 5 天前 71 1 # 静心写一写 #
移植后甲亢

有移植后甲亢的病友吗可以互相交流下

QQ仔仔 5 天前 49 2 # 日常白问 #
北人门诊慢特报销，问一下在北人检查的战友

想问下有慢特在北人门诊骨穿，我的慢特类型是恶性肿瘤康复，可以报销吗，花费在多少

朱大侠 5 天前 111 2 # 急髓病友的房间 #
想知道异体移植可能遇到自费内容

各位病友可以帮我解答一下吗？我们62岁，急髓化疗复发，npm1 tet2 Flt3低水平在四川成都做移植，没有供体，骨髓库找，移植前移植后可能涉及哪些费用是必须自费的呢？除开这些自费项，仓里的花 ...

Claudia 5 天前 201 6 # 急髓病友的房间 #
小白的日常交流

移植3年了，最近突然感觉右半身只要一走动胯骨疼，不动的话肌肉，骨头都不疼，有没有病友了解什么情况啊

向往 5 天前 236 6 # 急髓病友的房间 #
浙一排仓

请问浙一排仓要带什么，需要供者体检报告吗？去排仓的那天供者顺便体检可不可以？

叽咕叽咕 6 天前 114 1 # 急髓病友的房间 #
被告

今天当了把被告原告没来放弃了撤诉了

二姐—Shu 6 天前 107 0 # 随手拍一拍 #
这周就要进仓了，好想哭

这场病像一场急刹车——身体强制着我停下野蛮生长的脚步，重新学习如何呼吸、如何与疼痛共存。凌晨一点的病房，比任何课堂都教会我如何珍惜。 24岁：人生的七点半，太阳刚刚升起，充满希望与可 ...

Serendipity. 6 天前 427 17 # 说说心里话 #
2年半大查已过✌

格子 6 天前 142 6 # 康复报道处 #
发这张图的目的就是为了“嘚瑟”～

薛松 6 天前 70 0 # 欢乐时刻上个图 #
慢粒奖学金！

为鼓励和支持罹患慢性髓系白血病（以下简称“慢粒”）但仍自强不息、勇攀知识高峰的优秀青年学子，帮助他们顺利开启大学新征程，我们特设立慢粒大学生奖学金项目。本项目旨在通过提供经济资助和 ...

新阳光 6 天前 2 0 # 萌新登记处 #
吃上雌激素以后又胖了。

最近胖了好几斤。

我是狗蛋 6 天前 76 10 # 灌点热水 #
北人西直门挂号

请问有朋友看过北人西直门赵翔宇老师的号吗？不知道她在不在临床。记得以前住院医生查房见过。移植四年半，在急性肠排和慢性肠排后，出现胃肠方向疑难问题，肠道多发溃疡，最长10cm，胃糜烂， ...

回家摆摊 7 天前 139 0 # 门诊/病区来偶遇 #
济南

逛吃逛吃的一天

✨大曼✨ 7 天前 61 0 # 随手拍一拍 #
股骨头坏死，髋关节置换。

今年三月换了一边，今天换了第二边，（费用仅供参考）

下雨天 7 天前 180 7 # 灌点热水 #
不得劲

又冷又热的又累又难受全身不得劲儿

二姐—Shu 7 天前 66 0 # 随手拍一拍 #
明天就要上药了

第四次骨穿除了看到1的幼淋细胞，其他都还好，mrd还是阴性

健康蛊 7 天前 70 0 # 静心写一写 #
关于移植

全相合和半相合，在移植后的复发率上有没有什么差别，有数据支撑吗

夏蝉 7 天前 369 7 # 日常白问 #

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