导读-最新发表 - 暖白小屋

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急髓M5

一直头痛，打甘油果糖能稍微缓解，但是不打就很痛，不确定白细胞有没有进脑，这种情况可以强移吗？如果放弃回家，是不是很快就不行了。。。 ...

请让他健康 4 小时前 59 4 # 灌点热水 #
周末

周末快乐，这个好像最省钱的一个周末了，孩子多就是可以当甩手掌柜，他们会自己玩

周旭航昨天 22:10 51 1 # 灌点热水 #
减肥这件事儿

还是下定决心减肥了今晚开穴位了我也不确定能坚持几天试试吧

二姐—Shu 昨天 18:55 37 4 # 随手拍一拍 #
请教友友

请教友友们，急髓移植后191天，早起双手关节有些胀，握拳不利索，活动后会缓解，这是关节排异吗？

结果昨天 18:45 57 4 # 急髓病友的房间 #
爱会让人充满希望

大家以后有考虑过在身体逐渐恢复的情况下找一个同样的病友，或者可以接受自己情况的人携手共度余生吗

李李李昨天 12:24 231 11 # 说说心里话 #
移植后的友友们一定一定要注意骨头问题噢！

由于我的右脚内侧一直疼大概有一个月左右吧情况有好转没有像刚开始那么痛然后这中间我也有去看过骨科医生说因为走路太多导致的又或者是筋拉伤了于是就想着去拍一个磁共振但是由于报销问 ...

咕噜咕噜前天 23:28 243 0 # 欢乐时刻上个图 #
星期六

很哇塞的星期六喂猫喂鸭子喂鱼看夕阳西下明天开始降温后天下雪

二姐—Shu 前天 20:06 31 0 # 随手拍一拍 #
移植是时间窗口重要还是选好医院重要

问题: 想北上但是怕排仓时间太长，在当地医院做移植又担忧移植后的排异，抗感染水平不够。患者情况: pnh患者2年+，转化为AML，年龄50岁，男。2025.12.4确诊急性髓性白血病（骨髓染色体：46，X ...

新元前天 14:52 356 13 # 萌新登记处 #
对复工好迷茫怎么办？

90的，36岁了，学历不高，才初中，移植两年半了，以前没生病的时候做导购收银的，后面进厂没有一个月就生病了，现在对复工好迷茫，做导购现在都要00后了，36岁人家觉得年龄大了，进厂时间太长了 ...

坚强张前天 13:54 224 6 # 说说心里话 #
四年大查完美收官！

zxf 前天 11:48 82 4 # 康复报道处 #
在移植仓有什么注意的吗

进仓有两三天了，目前就是食欲不振，胃很难受，血压有点低，一开始吐了两三次，后面吃了止吐药加上各种护胃的，暂时感受到胃痛但不吐了。种种的反应其实我觉得还在可接受范围内，不知道过两天的 ...

小嘻前天 10:36 107 6 # 急淋病友的房间 #
心率过速

最近不怎么动心率都时常是一百零几，稍微动一下就一百一十几，有时甚至达到126。坐床上看手机都有九十多的心率，这是不是心率过速？是不是慢阻肺加重了？是不是要赶紧去复查一下肺功能？总要去 ...

喜安康前天 09:27 150 6 # 日常白问 #
二哥说我胖了

确实胖了好几斤呢

二姐—Shu 3 天前 35 0 # 随手拍一拍 #
五年后

每个星期雷打不动三次五公里

传奇 3 天前 86 3 # 听说爆照回血快 #
骨髓移植 8 个月，免疫性血小板减少

之前了解的排异都是器官受累，这次才知道还会影响造血系统，有没有同样经历的病友，你们都是多久调理正常的？

smm 3 天前 141 9 # 急淋病友的房间 #
有用过贝舒地尔的没，进来看一看

病友们有用过贝舒地尔的吗，这边有个cGVHD的访谈礼金1000，有没有感兴趣的，前期加微信，电话访问了解下基本情况，符合要求的话，会让填个ppt，最后有个2小时左右的腾讯会议访谈。完了给礼金10 ...

来来来 3 天前 155 6 # 一点经验供参考 #
移植143天

移植143天了，睡眠好胃口好，出仓体重涨了22斤了

简单爱 3 天前 110 8 # 灌点热水 #
拉肚子没力气

这段时间老陈先是出现口腔溃疡牙痛的情况。刚见好转昨天晚上忽然腹痛然后就拉了肚子。今早起来浑身没劲两个月没检查了应该不会有问题吧？有点担心 ...

老陈必胜！ 3 天前 125 3 # 急髓病友的房间 #
母爱

今天又一次如此真切的感受到了妈妈的爱❤️ 我是幸福的

喜安康 3 天前 51 1 # 说说心里话 #
又是很哇塞的一天

落日余晖是一天中最浪漫的告白

二姐—Shu 4 天前 37 0 # 随手拍一拍 #
体力

体力大不如前，走十几步都得歇一歇…爬楼梯就更不用说，爬两三层就累的呼呼的，像我这种要怎么开始锻炼呀，在家慢走可以吗，新疆冬天太冷了，出门散步怕感冒。一运动就感觉大喘气心跳很快，可能 ...

東井十四 4 天前 211 9 # 急淋病友的房间 #
两年九个月，冒个泡。

上月底到杭州复查。骨穿。彩超。核磁。CT一大堆。上月初刚甲流肺炎过。顺便查查肺炎吸收情况。还好。恢复得差不多了。骨穿结果，基因是12.31的下午六点出的，给了我一个完美的跨年礼，后面 ...

菜菜爱花蝴蝶 4 天前 239 6 # 康复报道处 #
多个账号涉嫌瞎勾八聊

都已经进行禁言和封号处理，如果还有别人这样，联系我

十柒岁 4 天前 596 18 # 灌点热水 #
大家好

希望交到年龄相仿的病友我21岁大学生 CML患者男生头像是我本人希望能在这里交到共同对抗病魔的朋友

小菠萝 5 天前 193 3 # 萌新登记处 #
阳光好心情好

不是乌孙古道去不起而是湾里王更有性价比袁家村很好吃

二姐—Shu 5 天前 48 0 # 随手拍一拍 #
七年

2019. 01.14确诊 2026.01.14还活着庆幸、感恩！大病后的心态就是只要我是健康的其他一切就都不是事儿不去想太远的未来享受当下的每一天。 ...

喜安康 5 天前 146 9 # 随手拍一拍 #
car-t后12个月

抗白第一年成功！

百无禁忌 5 天前 71 1 # 急淋病友的房间 #
剪了个复工日常视频

2018年9月移植，现在是7年3个月 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260114/1768357544102693_901.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260114/1768357528735367_163.mp4[/video] ...

薛大海 5 天前 298 15 # 复学就业和日常 #
身体太差感觉撑不到移植怎么办

每次化疗到一半身体就开始出问题，肺感染、消化道出血、颅内血管损伤。。化疗就只能中断，想知道大家化疗的时候也是会这么状况百出吗？平时身体都很好的，怎么第二次化疗就开始出问题了，是化 ...

请让他健康 6 天前 559 16 # 日常白问 #
昆明池赏落日

昆明池又名七夕公园落日绝了搭配秦岭山也是极美

二姐—Shu 6 天前 54 2 # 随手拍一拍 #
单只脚踝关节水肿

最近脚踝关节处水肿。单只脚，上面有一点一点红红的点点，查了尿酸之类都是正常的，自己以为是之前走路走多了，去看了医生，让拍了X光片，说局部组织水肿，还有很久很久之前脚骨裂过的地方有增 ...

自然而然 6 天前 189 9 # 日常白问 #
求解答

北人通州院区，有没有了解的，怎么样，是北人的医生吗？还是新来的医生，现在医生推荐去那边做手术，不知道是不是北人的医生过去做手术？ ...

@一切顺利 6 天前 140 4 # 日常白问 #
8处髓外，其中两处其长径10cm，今天北一三主任检查就剩一处

一定要多跟治疗过病友聊，这次髓外复发听了几个病友建议果断换了医院，经过四十天治疗，取得了不错效果！我也是提升了认知cart可以这么用，太厉害了感谢博仁林主任和宋医生，继续积极配合治 ...

Jeff@BJ 6 天前 603 18 # 急淋病友的房间 #
我想问问大家

生病几年没上班，你们移植后多久开始上班的？突然开始工作的你们，都在做什么工作？刚开始适应工作会觉得特别累么？

坚强张 6 天前 446 15 # 日常白问 #
手工

嗨好久不见，最近迷上了拼豆，这些是我的拼豆作品。用来打发时间还是不错滴，不过我的技术有点点差，总是烫不好这些都是帮朋友拼的，朋友们很满意开心开心 ...

Hello冰冰☜ 7 天前 144 12 # 我爱做手工 #
天气好

天好暖像春天偶然间发现一个寺庙然后也有香香的腊梅很多的小猫大兴善寺平替版

二姐—Shu 7 天前 70 4 # 随手拍一拍 #
城巴佬在家蹲了五天

瘸的还没有好家里的都想我了

维妮 7 天前 47 0 # 随手拍一拍 #
咱们的身体状况能去西藏旅行不

大家讨论下，现在移植4年了多了，明年想去。

庞江浩 7 天前 391 15 # 日常白问 #
发点开心的吧

和病友姐姐的围炉煮茶二四年二月份加的好友，到现在也快一年了，还是一个城市的，刚加好友这个姐姐就消失移植去了一年后的今天能够见面在一起聊天喝小糖水也很有感触总觉得很恍惚活着真 ...

小嫣 7 天前 143 1 # 听说爆照回血快 #
等着涨细胞

D25 停药后的第15天，昨天血小板已经涨到125了，白才0.66，粒0.11，有个心脏支架在，氯吡格雷已经吃上了，白赶快涨起来吧～～

愿父亲康复 7 天前 60 2 # 急髓病友的房间 #
无

无

Jeff@BJ 2026-1-11 150 0 # 急淋病友的房间 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 2026-1-11 209 7 # 说说心里话 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣 2026-1-11 432 16 # 复学就业和日常 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调 2026-1-11 369 13 # 日常白问 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 2026-1-11 47 0 # 随手拍一拍 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油 2026-1-11 111 9 # 急淋病友的房间 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿 2026-1-11 147 4 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 2026-1-10 49 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 2026-1-10 178 3 # 日常白问 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚 2026-1-10 134 6 # 复学就业和日常 #

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