导读-最新发表 - 暖白小屋

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Jeff@BJ 昨天 22:21 76 0 # 急淋病友的房间 #
老爸发烧

我生病到现在都是爸爸在照顾回家以后也是和爸妈住因为照顾我，爸爸没法回老家照顾爷爷奶奶最近我稳定点了，爸爸就想着回去看一下回去的第一天晚上他就开始发烧了今天打电话问我，这样能不 ...

penny 昨天 21:51 100 4 # 说说心里话 #
又是新的一年了好有压力（负能量寻求帮助）

吃的药很贵，不想吃了，家庭也负担不起了，因为整个人在家里待着没工作很有压力，什么都靠家里人托举，买瓶饮料点个外卖都很有负罪感感觉自己精神不是很好，很像adhd的症状已经很久了，不会感 ...

小嫣昨天 20:59 156 6 # 复学就业和日常 #
询问移植后发物的问题

一直在病友群里，听他们说鹅肉，羊肉，大公鸡等等是发物，会影响移植后恢复，可是我在移植仓里就开始吃羊肉了，今天亲戚要我逮走一只大鹅吃，又犹豫了，因为看到他们一直说是发物，请问大家，铁 ...

不再低调昨天 20:29 119 9 # 日常白问 #
非遗打铁花

窝了一天被二哥拉出去溜达一圈看了场非遗打铁花不新鲜但没看过现场

二姐—Shu 昨天 20:29 18 0 # 随手拍一拍 #
有没有移植后中耳炎鼓膜置管的病友

有没有移植后中耳炎的病友啊？感觉应该是经常感冒引起的鼻炎，然后慢慢拖成分泌性中耳炎的，鼓膜浑浊，听力下降，耳朵闷，前阵子做了鼓膜穿刺吸积液效果不理想，后又切割做了鼓膜置管，断断续续 ...

高家小姐要加油昨天 20:04 44 4 # 急淋病友的房间 #
分享个病友就诊眼科的经历

大概情况是病友刚移植半年，之前出过巨细胞病毒并转阴。近期发现眼干，飞蚊，以为是电子产品用多了，之前也没想过是由病毒导致，还好就医及时，判断属于免疫性眼科疾病(非排异)。加急做了处理( ...

好柿昨天 19:40 64 3 # 一点经验供参考 #
忙叨一整天

今儿算是累着了呢

二姐—Shu 前天 22:50 20 0 # 随手拍一拍 #
免疫球蛋白买多了怎么办？

妈妈化疗恢复期忽然检查出毛霉菌感染，情况很危急，一着急买了很多免疫球蛋白，可今天说可以不用了，请问后续没有感染情况的话，免疫球蛋白后续还会需要吗？ ...

Grace_Guo 前天 21:13 139 3 # 日常白问 #
三年dfs达成

RT

巴伐利亚前天 19:47 89 6 # 复学就业和日常 #
抗体高

有没有抗体太高的战友呀

唐任任前天 15:03 61 1 # 急髓病友的房间 #
5年之后还需要做骨穿吗？

如题，5年之后还需要骨穿检查吗？还是可以像正常人一样生活？

保持健康！前天 11:40 287 6 # 灌点热水 #
移植后751天，我站上了366米高的悬崖。

大家好，我是邢小二，也是群里偶尔冒泡的丞丞，被标题吓到了吧。自从出仓后就没有来过暖白小屋了，排异的困扰，生活琐事的压力，已经让自己疲于奔波。两年大查刚刚结束，虽然皮排、肝排还在继 ...

邢小二 3 天前 237 8 # 复学就业和日常 #
周五夜

周五夜放松一下然后打印机干冒烟儿了没墨了英语卷子四套数学卷子四套道法五套历史，语文…

二姐—Shu 3 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
停激素的问题

大家好啊，我是十五天前停的激素，停激素十天左右出现了颈部头疼和手腕和手肘关节疼。今天查了血清皮质醇是正常的，这还是激素停药导致的吗？ ...

王龙 3 天前 147 12 # 日常白问 #
❤️家人们，求支招

靶向药的第45天，口腔溃疡第一次在11.25号持续了15天！昨天新的一轮又开始了，好像还长了舌头下面，根本不能吃东西，右边的口腔和上下里面的唇都是红肿的！大家有什么好的方法么？ ...

钱娇娇 3 天前 105 5 # 日常白问 #
马年小礼物

妈妈送的马上有钱内心平静真的好像每天都能挺开心

喜安康 3 天前 45 6 # 随手拍一拍 #
一口一个炫起来！

小咳人的最爱❤️ 我也很爱❤️一口爆汁儿果肉饱满嫩嫩的~果皮脆脆~还有糖心❤️

维妮 3 天前 43 2 # 吃货朋友圈 #
手心脱皮

化疗后手心多次脱皮，一年多了也不见好转

康康111111 3 天前 123 11 # 灌点热水 #
拼豆

解锁新手工非常合我心意哈哈哈

旺旺不仙贝. 4 天前 56 4 # 我爱做手工 #
今天天气很哇塞

这两天长体重了减肥已经半年没启动了比较稳定从跨年开始逐渐长

二姐—Shu 4 天前 36 2 # 随手拍一拍 #
这排异咋搞呀？

各位友友们，我移植后2年半了，可是这个指甲还是一直开裂着，裂了得有一年多了，一直没好，就这两只比较严重，其它的指甲也有开裂的趋势，这咋办呀，求解，咋样才能让指甲好起来呀？ ...

仙贝 4 天前 369 17 # 急淋病友的房间 #
恭喜我，流式又通过啦

移植两年半了，每次复查等结果都是心惊胆颤的，恭喜我又通过啦

坚强张 4 天前 156 14 # 康复报道处 #
唱歌的人不时掉眼泪

想起那些遗留在岁月的曾经，怀念那些在路上走散的故人。愿曾经的往事早已被时间淡忘，再也无关痛痒。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260108/1767803224596089567.jpg]http://pic.n ...

r9lyg 4 天前 66 4 # 我是K歌之王 #
一天溜达

起来就十一点了吃过午饭去东郊转悠到南郊再到西郊

二姐—Shu 5 天前 34 0 # 随手拍一拍 #
康复第五年了，各位加油！

移植后，一年去上班的，冬天容易感冒，有骨质疏松，容易掉头发。其他还好！

木棉 5 天前 223 12 # 康复报道处 #
移植三年半能不能去拔智齿啊？

血象正常，智齿有点坏了还有俩没拔掉有没有移植后拔牙的可以分享一下经验

张张张不辣 5 天前 216 17 # 灌点热水 #
急髓

急髓M4 有移植的么，66岁，都怎么样了，我们本是低危但是六疗了效果不是很好医生建议移植现在不知道该怎么办了

图图必胜 5 天前 125 4 # 老年病友的房间 #
笨蛋小狗1岁啦

麻麻替你许个愿希望你身体健康快乐可以陪我很久很久 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260107/1767760429431866345.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260107/17677604294 ...

钢铁直女 5 天前 68 2 # 灌点热水 #
三九天

D20 陪老爸抗白的第20天，仅仅能通过窗口和医院的阳台看到外面的世界，已经无法感知到外面的三九严寒了。。。再过几天应该可以出院了，又是一场硬仗，支棱起来吧！ ...

愿父亲康复 5 天前 75 0 # 急髓病友的房间 #
5岁生日快乐

好闺蜜给过得 5岁生日 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260106/1767707867516359858.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260106/176770786751625774.mp4[/video]

钢铁直女 6 天前 126 13 # 康复报道处 #
今天晚霞很漂亮

好好吃饭热气腾腾二哥今晚又加班话说今年这个业绩啊嘎嘎愁人愁人滴很

二姐—Shu 6 天前 63 2 # 随手拍一拍 #
蛇真是个冷血的

真是个冷血动物~ 临近年末，还能让我遇上追尾车祸电动车受伤的还是我的脚~~ 这下好了，各种事情又要搁置了再怎么注意⚠️，也抵挡不住，老阿姨突然间在路中间停下来~~ 2025年3月份挨一次 2026 ...

维妮 6 天前 151 5 # 随手拍一拍 #
老己

心情不好。因为又是一份体检报告，让我的心情起了涟漪。各种买买买，也难转移我的悲伤的情绪。年底体检发现有蛋白尿还有尿隐血，之前我自认为自己已走在通往健康的康庄大道，可现实的报告单却 ...

冬の妮子 6 天前 215 4 # 说说心里话 #
全球首个中国唯一IDH1抑制剂艾伏尼布医保全国落地

2025年12月7日，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025年）》（下称“新版医保目录”）正式发布，急性髓系白血病（AML）领域创新靶向药物艾伏尼布片（商品名：拓舒沃）成功纳入 ...

九九制 6 天前 319 2 # 医药资讯 #
有没有同时服用泊沙康唑和索拉非尼的病友

这两个在一起服用会导致血小板骤减吗？

smm 6 天前 57 2 # 急淋病友的房间 #
血小板骤减

移植8个半月，3周前查血血小板还有190多，这周一查只剩下27个，其他的指标都正常，这是什么情况，有病友了解的吗？

smm 6 天前 217 9 # 急淋病友的房间 #
办4050补贴

24年3月份开始领的失业金北京我这档是发放2129元自己缴纳1400多社保养老国家补贴不用自己缴费且累计养老缴费年限这样还可以剩几百我能领24个月领完我养老缴纳正好缴满15年直接办职退 ...

✨大曼✨ 6 天前 370 30 # 一点经验供参考 #
移植后两年半复工返岗片段

复工返岗重回公司有两个月了，感觉更像病人回归社会的复建运动，包括身体上和心理上的。三年没上班，国企单位，各种系统升级了，账号密码需要找回，很多业务流程跟原来也不太一样，领导 ...

漫漫漫漫 6 天前 204 10 # 复学就业和日常 #
移植八个月确诊胆囊结石

最近晚饭后右上腹疼痛，昨晚疼痛难忍，去急诊做了个彩超，确定是胆囊结石数枚，大的有8㎜。医生说需要做手术切除胆囊。有类似经验的前辈病友可以给点意见吗，谢谢大家了 ...

健康好运 6 天前 128 12 # 急髓病友的房间 #
34岁啦

今天是我33岁生日，过完生日就34岁了，还记得30岁生日那天，我娃一疗完，出院抑制期，发烧紧入院，在急诊整晚整晚的烧，赶上疫情，还不让多的人陪护，科室也住不进去，没有经验，急的到处托关系 ...

dxb 7 天前 106 4 # 说说心里话 #
36个10天

昨天看到一个帖子，一年也就36个10天，外加5天摆烂。如果10天完成一件事，我可以做成36件，真是一个特别有意思的想法。想想2026年我要做哪36件事情呢？ ...

penny 7 天前 89 3 # 静心写一写 #
又是窝家的一天

二哥午饭后出门工作让我一起我拒绝了我更想窝家看剧织毛线

二姐—Shu 7 天前 40 1 # 随手拍一拍 #
大查焦虑

等待是最煎熬的

香橙战宝 7 天前 115 6 # 复查求祝福 #
白血病5年上岸下一站自由

我爬山涉水生命就随我流动要成为更好的自己 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260105/1767603258034363196.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260105/17676032580342826 ...

钢铁直女 7 天前 248 15 # 康复报道处 #
早起这件事

关于早起特别是冬天早起对于我来说真的好难之前把娃送回爷奶家住了半个月我每天能睡到八点半不要太爽现在每天又要送娃真是外边天才蒙蒙亮我就得起床感觉才刚把被窝捂热心里就盼着快 ...

喜安康 7 天前 50 0 # 随手拍一拍 #
医院的朝阳

D18 慢性疾病+持续治疗+带病生存，从最初的绝望到现在对白的认识

愿父亲康复 7 天前 91 2 # 急髓病友的房间 #
7岁女孩急琳T，哈尔滨血液研究所所确诊，五天后转入天津学研所没有查急琳t白血病

哈尔滨确诊后用了四天激素地撒米松，没有上化疗，转入天津后抽血，骨穿，二测，基因突变，流氏，各项指标都没有查出来急琳t白血病，医生建议继续住院化疗，现在迷茫应该上化疗吗？孩子目前状况 ...

嘟乐 2026-1-4 311 9 # 萌新登记处 #
窝家吃吃喝喝

今天冷没出门窝家里看剧吃饭二哥出去一趟给乐同学买了第一支润唇膏

二姐—Shu 2026-1-4 37 0 # 随手拍一拍 #
围炉煮个茶

️️️️️️ 那就一起烤红薯围炉煮个

维妮 2026-1-4 31 0 # 吃货朋友圈 #

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