导读-最新发表 - 暖白小屋

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带状疱疹

最近9月大查顺利通关这个疱疹是真厉害半边额头还是木木的还是会痒眉毛也长不出来，大家有啥办法吗没在吃和抹疱疹药

香橙战宝昨天 22:53 89 6 # 运动与锻炼 #
好久没登暖白了，今天来唱个歌——多远都要在一起

好听好听 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260626/1782452078684557_741.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260626/178245207151465_131.mp4[/video]

翠翠昨天 13:34 25 0 # 分享你的小爱好 #
俺们断档的“职业生涯”

不稳定的这几年，只断续打过两次正经工。不困在鸡毛蒜皮的职场，乐得闲散，也有些忧愁。没想到，在我不上班的这几年，行业如此……萧条。嘎嘎嘎嘎。证也贬得厉害。原来的单位，再想回去，只能 ...

想笑昨天 12:10 106 2 # 灌点热水 #
急性髓系M2，最高白细胞116

急性m2，最高白细胞116，因为高白被定成高危，今天第一天开始化疗，吐了五次，不敢吃东西

毛线球前天 18:54 134 6 # 急髓病友的房间 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制前天 17:56 43 0 # CML病友交流 #
白血病初确诊：医院该怎么选&

确诊白血病后，很多人第一个念头就是：我要不要去大城市？要找关系去最好的医院吗？但这时候往往病人还在发烧，血小板低得吓人，或者化疗已经开始了。动还是不动，成了一个让人整夜睡不着的问 ...

九九制前天 17:44 113 2 # 一点经验供参考 #
这皮排能好吗

半年了全身都是疤痕，多久能恢复以前肤色呢？

瞎折腾的阿钧前天 12:40 152 8 # 排异GVHD交流 #
下雨️运动也要坚持

晚饭后散步➕爬10楼因为电梯小区坏了

维妮 3 天前 35 2 # 运动与锻炼 #
急淋b费阳移植后

移植2年半医生让停靶向药害怕停药后复发怎么办？有没有和我一样的病友啊说说看你们是怎样面对的！

清新. 3 天前 231 7 # 急淋病友的房间 #
复工问题非常纠结

马上两年大查，图二是上一回大查的免疫力结果。夜不能寐，友友们，我该怎么办

猛猛干 3 天前 291 11 # 日常白问 #
今天很幸福

实习倒计时也是脱白倒计时很高兴很幸福遇到了很好的老师很好的朋友从这里开始到任何地方下段旅程我们都要更幸福丰盛 ...

歡欢欢. 4 天前 152 2 # 灌点热水 #
去儿研所（首儿）做了肺功能六项

看了冰冰主任，表示娃在道培做的肺功能数据有些漂移，且在下降。今天去北儿研所做了肺功能和脉冲振荡气道阻力（印象名）。人挺多的，音挺大的。候诊挺智能的，手机上看得到前面有几个。在挂号后 ...

想笑 4 天前 121 1 # 灌点热水 #
肛门破皮抹什么？

今天听他说肛门破皮了，自己说是太热了，流汗弄的，有人也遇到过这个情况吗？抹什么药呢？

Wwei 5 天前 192 8 # 日常白问 #
离开马上一年了您过得好吗

爸爸我好想念您下雨了会喝酒了会开车听到悲伤音乐了会看到您喜欢吃的食物时候会各种节日了会…… 马上就是您的祭日了马上就离开我一年了仿佛一切就在昨天仿佛我还在紧握您的手可 ...

贾坚强 5 天前 171 5 # 灌点热水 #
分享曲子:让时间治愈破碎的心

可能人的一生有无数件事情让自己的心有了裂痕，甚至是破碎，那就让时间来慢慢治愈破碎的心吧。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260622/1782139436792356_957.jpg]http://pic ...

馨乐！ 5 天前 57 1 # 灌点热水 #
帮白血病病友少走弯路，我们还可以做什么？

2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为白血病患者组织“暖白小屋”的工作人员，我和十七有幸受邀参加。连续两天的议程收获满满，多个环节都令我印象深刻，忍不住提笔记录 ...

九九制 5 天前 100 0 # 见个面吧 #
三年大查顺利

大家一路顺风，越来越好！

祎牧为霞 5 天前 169 20 # 康复报道处 #
42岁的二哥

今天暖白签到2000天二哥42岁生日生日快乐呀 20年8月36岁的事儿如今已经42岁了希望和梦想都要有会实现的呦大家加油加油加油未来可期一切美好终将而至！ [video=http://pic.nuanbaixiao ...

二姐—Shu 5 天前 172 12 # 灌点热水 #
那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 5 天前 403 9 # 急髓病友的房间 #
移植两年半

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 5 天前 405 21 # 日常白问 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 5 天前 230 9 # 急淋病友的房间 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 6 天前 37 0 # 灌点热水 #
临床亚甲减好像自愈了？

得病前就有临床亚甲减，tsh稍偏高，当时大夫说不生孩子就不用管，就没管。得病做了骨髓移植，tsh也是偏高一点，两个抗体也高，主治说不用管。今天抽血顺带做了甲功，居然指标全正常了。 ...

我是狗蛋 6 天前 276 16 # 灌点热水 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 6 天前 274 6 # 一点经验供参考 #
检查结果出来了是真菌感染

求助大家：现在依然看不见，只能看到光影，还能复明吗？或者北京有没有看这方面的医生推荐呢？

请让他健康 6 天前 215 4 # 日常白问 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江 6 天前 296 3 # 急髓病友的房间 #
移植后复工问题

移植后1年半了，医疗期2年也到了，目前身体恢复的还算不错，在单位干了17年多，单位协商看看是去上班还是辞退给补偿+拿2年失业金，说补偿可能不会给太多。原来的岗位也回不去了，调岗的科室以前 ...

心儿 6 天前 277 8 # 日常白问 #
即将异地工作忐忑

自从生病后在家养了三年多，现在要重新回归社会，去异地工作很不适应，要租新房子，离开熟悉的家，要适应人际关系很害怕我以为这些年已经很坚强了，但是还是不够勇敢复工的家人们，可以给 ...

valentina 7 天前 384 20 # 灌点热水 #
奥雷巴替尼副作用

有没有病友服用奥雷巴替尼也这样啊

大头乐乐 7 天前 199 10 # 日常白问 #
端午安康

雄关漫道真如铁

诺子 2026-6-19 94 1 # 灌点热水 #
昨日终于面试成功了

就业形势太严峻了，投出几百份的求职书，终于尘埃落地。

越来越优秀 2026-6-19 340 11 # 灌点热水 #
山雨欲来风满楼

️乌云压城｜被天空的暗涌狠狠击中了！ ✨风里带着泥土的腥甜，混着未干的暑气在阳台打转。突然懂了古人说的"山雨欲来风满楼"，原来自然的伏笔藏在每一阵风的褶皱里。此刻只想搬把藤椅坐着等， ...

小葫芦 2026-6-19 90 2 # 灌点热水 #
移植后肌酐高

现在移植一百五十多天了，发现血肌酐到了74移植前才四十多，移植后一直在缓慢上升，这样子有没有问题啊。现在在吃阿昔洛韦和磺胺，如果是这两种药物引起的停药之后肌酐能降回去吗？但是又要吃满 ...

我要好好的 2026-6-19 216 8 # 日常白问 #
三个日子合一

阴历生日+端午节+重生日，也是很巧了大家端午安康

诺子 2026-6-19 121 4 # 灌点热水 #
有没有指甲排异严重的

请问有没有指甲排异严重的，不是第一次的蜕甲，每个人移植后都会换新的指甲这个我也经历过，但是跟指甲排异不一样，指甲换完之后是很好的，但排异的话就是像我这样，烂烂的，会裂开，然后还会 ...

旺仔小水饺 2026-6-17 502 21 # 排异GVHD交流 #
有没有吃同时吃博士和泊沙康唑混悬液的

因为吃贝舒地尔不耐受，想换西罗莫司口服液，但是因为用了美罗华，两年多了b细胞还没重建，又不得不吃抗真菌预防，想了解有没有同时吃这俩药的，剂量怎么把控的 ...

飞鸟bird 2026-6-17 153 3 # 排异GVHD交流 #
第七个100天

penny 2026-6-17 107 3 # 灌点热水 #
移植后复发有新的基因突变可以二次回输吗？

我是急髓m2全相合移植后4年全面复发，查出新的基因突变wt1阳性和flt3-itd，复发后第一疗用阿扎➕维奈克拉没缓解，第二疗用地西他滨➕维奈克拉➕吉瑞替尼缓解了，因为经济原因不想二移，服用维奈 ...

小鱼儿er 2026-6-16 805 13 # 急髓病友的房间 #
骑行路上稳步前行

今日骑行6km 比昨天又进步一点点不必急于求成每天超越昨天的自己就已经很优秀啦！慢慢变好，就是最好的状态。

喜安康 2026-6-16 83 2 # 灌点热水 #
能不能喝可乐？emm，你爱百事还是可口呢？

天下无ai 2026-6-16 306 15 # 日常白问 #
大家骨髓抑制最长恢复时间用了多久啊？

我都一个月骨髓抑制不见好转了。血象一直很低。

天下无ai 2026-6-16 230 7 # 日常白问 #
回河南支援一下家乡建设

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260616/1781572269711843_424.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260616/1781572267077120_779.mp4[/video]

薛松 2026-6-16 208 4 # 灌点热水 #
今日份瓜

做个吃瓜群众等下继续锻炼

维妮 2026-6-16 73 3 # 灌点热水 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 2026-6-15 92 0 # 灌点热水 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 2026-6-15 261 0 # 康复报道处 #
有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

有病友在刘凯奇医生那儿用过化疗＋贝林妥方案吗

WaHaHa 2026-6-15 178 1 # 急淋病友的房间 #
家人献血，患者能优先用血还能省钱？

每次遇到初确诊患者，除了叮嘱日常护理细节，我们还会告诉他们：如果身体允许，家属可以定期捐献血小板。化疗后的白血病患者，血小板会降到正常值的十分之一甚至更低，鼻腔渗血、牙龈渗血、皮肤 ...

九九制 2026-6-15 124 1 # 一点经验供参考 #
祝我生日快乐

早起呢有妈妈的红包下午朋友们欢聚一堂有花有酒有礼物二哥和乐也准备了惊喜很开心不管几岁快乐万岁昨天检查这个高那个高二哥的数据都比我好看他莫昔芬还是挺有问题的 [video=http:/ ...

二姐—Shu 2026-6-14 374 15 # 灌点热水 #
白血病治好了就好了吗

总是看到什么白血病就算骨髓移植成功也就是多活几年十几年的帖子成功了就真的好了吗？感觉网上对康复者偏见也好多

今天太阳真好 2026-6-14 805 11 # 日常白问 #
菠萝纹围巾

开启新围巾一二三四行都不一样的织法对于我现在这种记忆不好的人总是要返回看教程织长点以后应该慢慢能记住哈哈

喜安康 2026-6-14 87 1 # 灌点热水 #

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