导读-最新发表 - 暖白小屋

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+9

今天进仓21天了，新生已经9天。昨晚又发烧，浑身没劲，折腾我到2点多钟，我还以为开始长白细胞了呢，结果今天早上的报告出来只比昨天的报告多了0.04，也挺好的啦，证明先锋部队已经到达。加油哦 ...

刘^O^洋半小时前 7 0 # 说说心里话 #
周末长沙！面基有无

如题！

九九制 1 小时前 13 0 # 灌点热水 #
妹妹确诊白血病

家里没钱平常都是贷款和打工补贴活着的。想问一下怎么筹钱啊

土豆雷霆昨天 23:01 116 4 # 说说心里话 #
升血小板管用吗

有谁知道这个阿伐曲升血小板管用吗！有吃过的吗

天空很蓝昨天 21:36 38 3 # 说说心里话 #
冒泡！

嗨！各位家人们平安喜乐安康！转眼间又好久没出来冒泡了！怕大家把我忘了这不就出来冒个泡证明我还在，而且我还是非常快乐的存在着！这转眼间二次移植后473天了！自己都想不到如 ...

小盆儿友昨天 21:16 114 9 # 急淋病友的房间 #
+8

昨天的血小板只有10个，所以医生不让我下床，昨天基本上在床上躺一天。晚上12点左右输上了血小板。头发长得挺快，感觉已经1cm了，可是床上有很多，应该是开始掉头发了。等我出仓的时候就再把它 ...

刘^O^洋昨天 20:05 42 0 # 说说心里话 #
一直很好奇靶向药

费阳急淋移植后，有很多种靶向药吃，达沙、普纳、奥雷、阿思尼布，一问病友们感觉吃的剂量有多有少的，到底是看耐不耐受呢去决定吃的剂量还是什么？本人移植后四个月开始吃奥雷巴替尼隔天2粒（ ...

alex6666666 昨天 19:40 55 1 # 急淋病友的房间 #
患教直播答疑问题整理(3.19)

个人整理的直播答疑，每个人理解重点可能有差异，仅给类似情况战友提供一点思路。详情可看暖白小屋app直播课https://muuikqh4cd.inmuu.com/v1/live/news/5721227/intro?collectId=8417&checkBy ...

好柿昨天 19:36 167 0 # 一点经验供参考 #
等待入仓的日子

年后初六入院三疗，开始之前骨穿腰穿，冠脉造影，间隙去咨询了移植科教授，造影出结果之后就直接转院区进了移植科，移植被按上了快进键⏩，大家都懵逼状态。。。移植主任，化疗主任，化疗医生 ...

愿父亲康复昨天 11:34 70 0 # 急髓病友的房间 #
+7

一周了哦！小白小板在外面耍安逸没有，快回家了～～

刘^O^洋前天 22:22 45 6 # 说说心里话 #
阿思尼布

有费阳急淋患者骨髓移植后吃阿思尼布的吗，你们的剂量是多少呀

alex6666666 前天 21:56 55 3 # 日常白问 #
移植后第一次健身房锻炼

四年多了，第一次进入健身房锻炼，身上的肥肉一圈圈，先进行简单的单车锻炼，爬坡走了十分钟，单车骑了十分钟就气喘吁吁，有肺排，不能进行大力量的撸铁，选序渐进吧！加油 ...

许宝的秋宝前天 17:39 111 2 # 运动小达人 #
身体慢慢恢复

今年最大的愿望，不腹泻，不头疼，不失眠，头发再长长不脱发，家人孩子身体健康就是最好的了！

心儿前天 16:20 63 6 # 灌点热水 #
腰穿后头疼，有办法缓解吗？

持续12天了，每天早中晚吃止痛药，一直这样也不是办法吧

新元前天 16:03 104 8 # 日常白问 #
回输是不是失败了？

今天是脐带血回输第三天，出现发抖抽搐，回输前一天晚上就开始发烧了，一直发烧到今天，退烧了结果开始发抖和抽搐。是失败了吗

请让他健康前天 13:30 164 5 # 日常白问 #
头发问题困扰

三年六个月了，头发还是很稀疏，也没遇到像我这种情况的

小一前天 11:26 134 7 # 日常白问 #
注意交通安全！

十字路口！超危险！减速按喇叭观察路况！

啦啦哈哈哈～前天 11:04 40 2 # 灌点热水 #
AML-M2 凶险脑出血伴FLT3和NPM1

患者34岁，女，常年贫血，前期发烧1月19日检查血常规，高白275 危，血小板25，骨穿显示原始82% FLT3(72%)和NPM1(20.36%)高表达。紧接着嗜睡头疼，呼吸不畅，CT显示脑出血，DIC、ARDS等等， ...

阿陈前天 10:23 147 3 # 萌新登记处 #
免疫球蛋白igg 一直偏低怎么办

移植后两年零两个月了，这个数值还是一直偏低，主任说低于7就要挂丙球，目前是3个月挂一次，想问问大家这个值跟什么有关，怎么才能提高啊？ ...

红彤彤啊前天 09:50 111 13 # 老年病友的房间 #
换个新发型，欧耶✌

笑一个吧，未来一切不是目的，只有今天好好珍惜，幸运的纸飞机，终会飞回你手里。（抗白六年整，二移后9个月，继续加油）

想笑前天 09:08 117 10 # 听说爆照回血快 #
孩子确诊M3

孩子确诊M3低危，天塌了到懵，整夜睡不着，像在夜里茫茫前进…………求助过来人们给

小满妈妈前天 04:08 203 7 # 萌新登记处 #
头发会有的（4年前后对比版）

加油，4岁一个月的姐姐路过

麦芽糖 3 天前 152 6 # 康复报道处 #
+6

今天是第6天了哟。开始打升白针了，和升板针一起，今天打的肚皮，第一次尝试，果真没有打臂手疼。不知道什么时候开始有反应。来吧，白细胞、红细胞我已经准备好了! ...

刘^O^洋 3 天前 56 6 # 灌点热水 #
菠萝夹乌梅条

好评➕10086

啦啦哈哈哈～ 3 天前 61 4 # 吃货朋友圈 #
五岁啦

五年重生，抗白成功啦！！✌ 愿往后越来越好

小彭 3 天前 399 29 # 康复报道处 #
大旺仔呀！你回来啦！

半年多没见的大旺仔呀！仍旧是个可爱❥(ゝω・✿ฺ)的憨憨就是越长越像大姐啦！你这半年就在农场吧，毕竟你主人要去外地没法带你去。没想到，被人领出去的，还能送回来。感情你去别人家寄养 ...

维妮 4 天前 54 1 # 萌宠乐园 #
+5

移植已经五天了，血项一点没有涨，昨晚还输了血小板。1号仓的帅哥比我早三天，昨晚他涨白细胞，疼了一晚上，听说眼泪都疼出来了，佩服他一直忍着没有打止痛针。我会不会也很疼啊 ...

刘^O^洋 4 天前 95 5 # 灌点热水 #
半年大查通关开心开心

要开始慢慢减药了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260316/1773663512626459_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260316/1773663510461148_556.mp4[/video]

香橙战宝 4 天前 58 3 # 灌点热水 #
钩织进阶挑战

布鲁托，跟我回家感觉钩织时候总是有毛毛，所以全程戴口罩以后什么玩偶，都可以自产自销了

陈二淼 4 天前 48 0 # 我爱做手工 #
ETO

一年九个月大查顺利通过开心的嘞

墨丹儿 4 天前 117 9 # 随手拍一拍 #
邀你参加：“髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛

春天，是枝头的新绿，是窗外的暖阳，是心底悄然萌发的希望。在这个万物复苏的季节里，暖白小屋想邀请你，用镜头记录下属于自己的光芒时刻。无论你此刻身在何处——是在病房里静待花开，还是已 ...

九九制 4 天前 124 8 # 公告张贴 #
又是满血的一天

初诊到现在满1年了，继续加油！

柿柿顺利 5 天前 82 2 # 运动小达人 #
大家都在家做什么运动？

有没有推荐？

啦啦哈哈哈～ 5 天前 288 22 # 欢乐时刻上个图 #
股骨头坏死了还能上班吗

现目前股骨头坏死，走路变形了，一瘸一拐的，但是没有影响睡眠，还能干嘛呀

小燕子飞飞 5 天前 302 12 # 复学就业和日常 #
狗子与春天的路

阴天☁️☁️

维妮 5 天前 41 2 # 萌宠乐园 #
每次感冒必定伴随口腔溃疡

移植后快4年了，免疫力似乎依然比较弱，同事笑说我每个月必定感冒一次，每次耗时一个月最主要的是，后面这几次每次都伴随着严重的口腔溃疡，张嘴受限，吃饭很痛苦 ...

自然而然 5 天前 155 4 # 灌点热水 #
4天了

今天是移植过后的第四天，为什么今天的血项回到移植前了啊？移植后的第一天不是挺好嘛。昨天就开始打了升血小板的针，也看不出什么效果。有没有高人指点指点 ...

刘^O^洋 5 天前 217 12 # 说说心里话 #
这状态真美

炉甘石洗剂水粉分明特别纯净

喜安康 5 天前 40 0 # 随手拍一拍 #
养生模式～

Pure 6 天前 36 0 # 灌点热水 #
我要上班了

今天下午面试，跟老板讲了我从毕业到现在15年的工作经历。他问我2025年为什么没上班，我没有隐瞒。我说我老公生了很严重的病，一年我们都在北京治疗，到年底才回来。我说我需要这份工作，我需要 ...

老公要加油 6 天前 494 18 # 说说心里话 #
怎么那么容易饿啊

化疗前两个诱导疗一点都不想吃饭，自从诱导完了往后饿的非常快，本来就是小个子，已经胖了20斤了，再这样下去真成了正方形了大家有啥好主意不？ ...

啦啦哈哈哈～ 6 天前 111 4 # 灌点热水 #
当然要记录一下啦

移植后第一次血常规一个箭头都没有

蜗牛 6 天前 113 8 # 欢乐时刻上个图 #
你说想吃啥，就安排

某人说想吃叉烧包，买了叉烧酱就来安排，第一次弄，有点咸了。一会说要吃豆沙包，一会说吃水晶包。一种都没学到精致，让我再来去抖音学！ ...

Wwei 6 天前 52 2 # 说说心里话 #
很久之前有个帖子下面都是评论移植5年以上的帖子，目前在干嘛的找不到了，好像qq

移植5年多了，一切目前安好，但是有时候又是怕这一切是假象，会不会定时炸弹来一个，有人知道那个帖子吗，好像在qq群，记得一个ip叫清风的评论过好像， ...

朵朵2020 6 天前 428 12 # 灌点热水 #
3

今天是干细胞回输三天了，早上起来看见自己的手心红彤彤的，因为女儿鲜活的血液在我体内流淌着。第一张照片是今早拍的，第二张是之前输血过后拍的，第三张照片是还没查出病的时候拍的。发现指 ...

刘^O^洋 6 天前 130 0 # 灌点热水 #
移植后2232天健身减肥第12天

尝试爬坡中，从坡度8 速度3.6 到现在坡度10速度3.8啦！有进步明显心肺变得好一些加油恬！

小恬想穿小裙子 7 天前 94 3 # 运动小达人 #
春

县城小公园

啦啦哈哈哈～ 7 天前 34 0 # 欢乐时刻上个图 #
两天

早上起来在床边站了一会，感觉到腿都有点发软了，而且心里闷闷的。是不是在床上躺久了，人已经快废掉了？还要在仓里待10天左右呢。我可是想着自己走出去，不要坐轮椅。还是先在床上踢踢腿，也算 ...

刘^O^洋 7 天前 117 7 # 抗白之路，视频记录 #
化疗期现在阑尾穿孔要怎么办

请问大家，化疗8疗了，因为3疗后复发了。骨髓抑制严重。现在又出现了阑尾穿孔要怎么办，目前再浙一治疗。有没有过来人指点一下。感谢 ...

㵘㵘 7 天前 57 1 # 急淋病友的房间 #
移植后感染Hpv怎么办

已经55岁了，22年移植，移植之前妇科检查一直没有问题，移植之后完全没有x行为，去年检查妇科有16的感染，半年后复查还是阳性，但是阴道镜没有问题。大家有什么好的经验可以分享么！感觉免疫力 ...

加油宝贝dd 7 天前 293 8 # 老年病友的房间 #

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