导读-最新发表 - 暖白小屋

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狗和飞盘

又是耗尽的一天良好的心态也是一剂治愈的良药

维妮昨天 21:35 5 1 # 萌宠乐园 #
我们的病友会结束啦

感谢同济提供给我们一个专场，能和各学科大咖交流讨论，共促血液病多学科团队合作，提高患者治愈和生活质量当然啦，少不了和暖白们面基和干饭，期待明年再见面！ ...

十柒岁昨天 21:07 32 2 # 灌点热水 #
有阳光的周末

值得好好记录

二姐—Shu 昨天 21:00 8 0 # 随手拍一拍 #
又到了吃草莓的季节

草莓好贵自己给自己做一盆

penny 昨天 15:46 25 3 # 我爱做手工 #
没味觉很苦恼

在航天用了四天大剂量化疗，有几种是以前没用过的，打基因两天之后没有味觉了，有没有懂的已经没味觉四天了，这个要多久才能恢复？ ...

乔~ 昨天 08:28 63 2 # 急淋病友的房间 #
厚德载物存善心行善事

感恩老天不收之恩，两年多前当医院都拒收我之时上帝为我开了另一扇窗，让我自学食疗养生自救，今天是主日，我要去做见证去分享起死回生之路，让更多人对人生重燃信心。生病不是为了打倒我们， ...

陈小姐姐凹凸曼昨天 07:20 140 3 # 康复报道处 #
勾毛线上瘾

今天勾个帽子24个小时

二姐—Shu 前天 22:37 27 2 # 随手拍一拍 #
骨髓移植三年九个月

一直都有智齿这个问题今年一直断断续续的发炎心想直接把它拔了好了于是在这个月的十五号去看了牙科我首先去的我移植的医院：南方医科大学珠江医院去见了主治咨询了她的意见能不能拔答案 ...

咕噜咕噜前天 21:40 132 2 # 欢乐时刻上个图 #
进仓前焦虑

17岁，急淋T，基因没太大问题，在北京航天移植前准备，现在特别苦恼，内耗，用了四天大剂量药物应该是会影响心情的，目前已经清零，没有微小病灶， ...

乔~ 前天 21:36 108 4 # 急淋病友的房间 #
#2026#

2026我愿世间没有病毒大家身体健康、平安喜乐、吃嘛嘛香

啦啦哈哈哈～前天 18:12 24 1 # 灌点热水 #
❤️你们有为自己容貌焦虑的时候过么？

住院41天，中间洗了一次澡（当然每天还是有在擦的）今天趁着天气好，有点力气了，我想着洗洗！脱下衣服，摸上沐浴露（错把洗发水当成了沐浴露）那一刻我嚎啕大哭，老天爷，这幅鬼身体要不拿走吧 ...

钱娇娇前天 16:34 225 21 # 复查求祝福 #
来上海参会了

见到不少大咖专家明天下午患教会专场，我依旧来主持白血病这部分

十柒岁前天 16:26 110 11 # 灌点热水 #
暖心瞬间

之前总是追着大家的脚步跑，现在大家也会主动跟我分享自己的好事情，一个人的快乐被两个人知道，1+1就＞2了～

好柿前天 12:10 40 0 # 静心写一写 #
前天出院打了个长效升白针，今天浑身很痛，怎么办……

年龄28，性别女，25年10月23日确诊急淋b费阳，目前在二疗刚结束，靶向药氟马替尼。三天前二疗结束出院，打了个长效升白针，早上去验了血，看细胞听低的，今天下午开始，夜里下半身腿疼，腰疼 ...

郑是在下前天 02:02 89 8 # 急淋病友的房间 #
玫瑰花毯子完工了

哎妈呀勾出腱鞘炎了快勾的过程很治愈勾花很非手腕学的还行还行

二姐—Shu 3 天前 54 2 # 随手拍一拍 #
怎么缓解呕吐

急髓非m3有严重肺部感染，一疗的时候一直在吐，结疗出院了也一直在吐有没有什么好办法啊

1康康 3 天前 83 2 # 急髓病友的房间 #
泪奔了

好喜欢ai生成的第一张图片笑得真好看以前的我不用ai也可以笑的很好看现在和儿子合照都要用ai生成了

penny 4 天前 153 5 # 说说心里话 #
逛街

圣诞节和搭子逛街

二姐—Shu 4 天前 42 0 # 随手拍一拍 #
移植三年三个月

♥️囍•' •囍♥️ ✨我们订婚啦!✨

要郭好 4 天前 485 31 # 康复报道处 #
我的圣诞节礼物

也是见到把cart用的炉火纯青的医生了‍⚕️，一个人源cd19的靶点，可以用不同细胞回输两次以达到最佳效果每天和林主任最期盼的事情就是自己发烧 ...

Jeff@BJ 4 天前 181 4 # 急淋病友的房间 #
总想上班

每次感觉身体好起来了，可以复工了，然后排异住院，又放弃了，这次感觉我又行了，又想上班了，希望可以顺顺利利，别再出差错啦

开心向阳 4 天前 83 1 # 复学就业和日常 #
＃2026＃

2026就移植四年了最近还和家人说太快了一眨眼就要四年了时光真是如白驹过隙我愿这一年可以更健康家人更平安生活更美满继续努力攒钱提升自己可以出去看看世界！ ...

旺旺不仙贝. 4 天前 123 1 # 灌点热水 #
星球大战达斯维达

有喜欢星战的小伙伴吗？参考了家里EP5的HT维达2.0，孩之宝黑盒系列头盔2.0版，EVA肩甲，3D打印控制盒+腿甲，定制垂感披风，漫天际里衣，咸鱼订制手套，89光剑，老爹帮忙加灯（加灯我会，但胸口 ...

慕逸凡 4 天前 65 6 # 随手拍一拍 #
＃2026＃我愿身体康健

这个愿望是最重要的希望帮我实现 2025年接近尾声平安度过感恩所有闲来无事打算给妈妈织条围巾小时候还会织手套袜子现在却不想学了好友多次推荐我看《莲花楼》最近终于刷剧除了开头有 ...

喜安康 4 天前 58 3 # 随手拍一拍 #
回输半年啦

出仓到现在涨了8斤肉能吃能喝能跳，加油我的战友们！ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251225/1766592380525107131.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251225/1766592066225 ...

Cynthia.. 4 天前 168 9 # 听说爆照回血快 #
这样玩更好玩

AI让做的手工作品有了生命越做越上头 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251224/1766586073420432_773.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251224/1766586073020699_525.mp4[/ ...

penny 5 天前 63 8 # 我爱做手工 #
平平安安，健健康康

这是我刚确诊时加的QQ群，虽然群已经“老了”，但是大家偶尔还是会冒泡，五年，十年乃至更久的。白血病可能就是这样，恢复的比较好，和常人无异，慢慢都会回归正常生活，我们顶峰相见！当然也 ...

十柒岁 5 天前 390 16 # 康复报道处 #
平安夜呀

今天平安夜呀这个节日从中学起感兴趣到现在逐渐没兴趣好像从当时几首流行歌开始的

二姐—Shu 5 天前 37 3 # 随手拍一拍 #
达沙替尼会影响视力吗

妈妈一直在吃达沙替尼，大概有一年半多了，最近自觉视物模糊，今天带她去看了眼科，眼科医生考虑药物影响，建议调整用药，但是妈妈定期复查血常规和融合基因均无异常，如果换药我又担心控制不了 ...

月半木昜 5 天前 89 4 # 急淋病友的房间 #
极限国度

无聊找游戏搭子不限于这个游戏

张国亮 5 天前 11 0 # 暖白游戏厅 #
环孢素

大家好环孢素一般吃多久啊我喝的是口服液真的好苦好难吃一股汽油味

香橙战宝 5 天前 71 3 # 日常白问 #
下雨️很无聊

下雨天，还无聊啊啊啊! 不想做城巴佬，只想回村!!

维妮 5 天前 37 3 # 随手拍一拍 #
急淋T 用了门冬的午餐

午餐是炸酱面(香菜，韭菜，豆腐，土豆，洋葱)

乔~ 5 天前 73 3 # 吃货朋友圈 #
四疗即将结束，准备移植了

早上采了17管血，这两天要在医院跑东跑西地检查了，治疗的最后一关，也是新的起点

健康蛊 5 天前 93 5 # 急淋病友的房间 #
求助解答

刚做检查，骨穿流式都阴性，就个血常规里测出个幼稚细胞，主治说先不用管，只要血红蛋白和血小板好就继续观察，有知道会不会这是不是髓外复发 ...

无限可能 5 天前 178 7 # 老年病友的房间 #
有没有感染巨细胞病毒或者EB病毒的，然后血小板狂掉的

感染了EB和巨细胞病毒，肺炎，血小板狂掉，有没有遇到过同样情况的病友啊

平平淡淡 5 天前 97 9 # 日常白问 #
有北人通州的群吗？谁能拉我一下？

在通州排仓了，想加个病友群，谢谢

wayne 5 天前 23 0 # 暖白立体声 #
进仓前的紧张

下个月初就要移植了，想问问大家进仓有什么要注意的吗。之前刚确诊的时候就想着赶快移植完然后快快恢复正常生活，但随着治疗快要到移植的时间心里还是不免许多忐忑紧张和焦虑，我很畏惧未知的一 ...

小嘻 6 天前 131 9 # 急淋病友的房间 #
九寨沟旅行

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庞江浩 6 天前 95 6 # 游山和玩水 #
慢性肝排

距离2025年还有7天我的肝功能总算是恢复正常啦！肝排小黄人算是恢复正常了！嘎只来庆祝

维妮 6 天前 80 7 # 听说爆照回血快 #
我今天接娃

二哥加班前几年这个时候加班医院转圈圈去年今年相对安生了谢天谢地

二姐—Shu 6 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
今天看的cctv生育力保存

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Pure 6 天前 58 1 # 专家观点 #
徒步

可有的女孩不像糖果她们生来就代表勇敢冒险无所畏惧 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251223/1766475908706573263.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251223/1766475908 ...

钢铁直女 6 天前 95 4 # 复学就业和日常 #
落定了几件事儿

挺好的挺好的给老爸老妈一人织了条围巾

二姐—Shu 7 天前 71 0 # 随手拍一拍 #
加油，活着就有希望。

科研团队加油啊。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251222/176641010351222746.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251222/1766410103512114874.mp4[/video]

心里难过 7 天前 88 0 # 灌点热水 #
3年半的最后一次大查

明年就4年了，今年最后一次大查希望顺顺利利，关关难过关关过，祝福我一切都好吧兄弟姐妹们

向往 7 天前 171 7 # 复查求祝福 #
马上就要3个月大查

好紧张这次检查过了就能回家了今天血常规血小板有点掉了希望没事

籽籽籽 7 天前 106 6 # 灌点热水 #
不容易啊

这是他第一次主动说那就现在好好过吧很欣慰他能这么想总是想如果怎么样毫无意义要向前看

penny 2025-12-21 191 4 # 说说心里话 #
#2026# 我愿拥有健康，见证美好生活

最近甲流加肺炎了一回，喜提急诊抢救室观察加住院几天，儿子也甲流，我刚出院老妈又住院，陪护了几天人都是萎靡的，毕竟自己还没恢复好。总算熬过来，下周去复查骨穿，希望一切顺利啦。 ...

菜菜爱花蝴蝶 2025-12-21 148 4 # 灌点热水 #
请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？

请问大家知道北京那边治疗移植后感染拉肚子的比较知名的医院或者专家吗？我们是这个月初移植完出仓的，出仓后就感染了一直拉肚子，怎么也控制不住，想考虑换个医院看看。目前是在博仁医院。 ...

夏工 2025-12-21 142 3 # 急髓病友的房间 #

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