导读-最新发表 - 暖白小屋

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8月2日，来上海，见病友，见专家

暖白小屋首次在上海举办病友大会，有这些亮点值得你前来上午：主会场你能获得的 1.血液肿瘤15年发展史 2.患儿从确诊到康复上学 3.于笑和他未婚妻医生的故事 4.医保和医药下午：成人白血病分 ...

十柒岁 2 小时前 22 0 # 见个面吧 #
马上一年半大查了

时间能让人淡忘，淡忘那些一路走来的恐惧和悲伤，从确诊时的无助，到化疗时的煎熬和惶恐，再到移植的终极大考，这一路走来，只有暖白里的人能理解，这一路的艰辛和不易！在仓里时， ...

烟火凡心 4 小时前 36 0 # 灌点热水 #
《感受，观察》

去感受，去观察，世界缓缓的展开，我们都会有无限可能✨ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260724/1784902043043780546.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260724/178490204 ...

本心ᥫ᭡ 昨天 22:08 55 2 # 灌点热水 #
便秘有什么好方法？

平均每3-4天才解到一次大便，最后还是用开塞露才能解出来，不太想依赖开塞露了。

好好妹昨天 21:42 84 5 # 日常白问 #
免疫性血小板减少问题咨询

2024年11月确诊急性b淋巴细胞白血病，2025年5月亲缘半相合造血干细胞移植，25年10月诊断复发，25年11月于北人做cd19/22双靶点cart，最后完全缓解至今已有8个月。两个月前检查到血小板偏低后， ...

雨等云迟昨天 18:16 97 2 # 急淋病友的房间 #
移植后排异的问题

马上移植五年了，肝功能指标还是没有恢复正常，好不容易有一次正常医生让停了卢可替尼停药两个月所有指标又涨了上去，有没有哪位过来人指点一下肝的问题该去找哪位医生看比较好，最好是浙江上海 ...

陪吴先生抗白昨天 18:05 103 6 # 急髓病友的房间 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 昨天 12:56 31 0 # 灌点热水 #
髓系

寻找TLS-ERG基因病友共同鼓励

吉安昨天 07:55 98 3 # 急髓病友的房间 #
甲苯磺酸索拉非尼片

大家好，我想问一下关于索拉非尼片的问题，昨天闲来无事查了一下我吃的药都有哪些副作用。发现这个索拉非尼片的副作用是这样的，然后呢索拉非尼我是2月9号开始吃的。我1月中旬出现过皮排，住了 ...

喜乐^ 昨天 07:04 151 21 # 日常白问 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 前天 16:56 27 0 # 见个面吧 #
回输3个月免疫重建咨询

回输3个月了，免疫重建淋巴细胞亚群CD3，CD4，CD8全部是0，只有CD19出来了，有病友遇到我这种情况吗？是不是延迟太厉害了？有什么好办法改善一下吗？ ...

wayne 前天 08:40 165 4 # 日常白问 #
病情谈讨

患者28岁，急髓m2b,伴NRAS,KIT，AML1-eto,染色体异常，-X，7q-。想移植，但是脊髓库没有合适供体，亲姐姐和堂叔也没有配上，父母57岁有基础病且年龄偏大，排异比较大。我现在是一化疗一边继续等 ...

小陀螺呀向前冲 3 天前 347 9 # 急髓病友的房间 #
航天731 17岁移植四个月恢复如何？

乔~ 3 天前 200 3 # 灌点热水 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 3 天前 71 0 # 灌点热水 #
移植后

这双拖鞋从进仓开始跟着我，现在还在用马上六年了

传奇 4 天前 195 8 # 灌点热水 #
这个班是非上不可吗？

最近桂林的天气仍旧雨雨雨雨雨雨雨雨也不知道‍♀️这个雨啥时候才下完~~ 都这样子，怎么上班，滴滴打今天这个班是上不来一点~~ ...

维妮 4 天前 101 4 # 灌点热水 #
各位暖白，这次是我们自己的的大会

就在这几天暖白参加了第三届培爱病友会。从2017年我确诊ALLb，到现在也快十个年头，还记得刚加入病友群时候，进群就让我“爆照”，我当然是一脸懵逼，还不好意思发，但群里大家都在起哄“不 ...

十柒岁 4 天前 257 5 # 见个面吧 #
肌酐升高

请问大家有吃靶向药导致肌酐高的吗？一直口服达沙替尼，换了普纳替尼依然高，肌酐越来越高，医生说暂时停药观察，请问大家这种情况应该怎么办呢，可以看哪个医生？有推荐吗？谢谢大家 ...

山海相逢 4 天前 131 4 # 日常白问 #
移植后半年啦

移植后半年啦希望大查顺顺利利，启航回家

就到 4 天前 120 5 # 灌点热水 #
五周年来冒个泡

五周年重生纪念，熬过所有艰难困苦，终于迎来安稳日常，好好生活，不负余生。

小仙女 5 天前 302 25 # 康复报道处 #
勇闯318

挑战高海拔这是去年的行程去年跟医院干上了今年来是来了人怂的一批心里很是害怕二哥一直鼓励加油go go go [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260720/1784513159342240_771.jpg] ...

二姐—Shu 5 天前 156 5 # 灌点热水 #
例行诈尸证明我还在

巴伐利亚 5 天前 140 5 # 游山玩水 #
67岁，慢粒急变，T315I，无基础病，移植还是保守治疗

我舅姥爷今年67岁，这个月突然确诊慢粒，已经是急变期了，目前在省立医院一疗，平时身体都非常好，完全没想到会生这么大的病，这边医生说移植风险也很大，纠结是移植还是保守治疗，家里人打算一 ...

大毛 6 天前 185 2 # 老年病友的房间 #
好久不见

来自明明的朋友圈偶尔的潜水(一年一次hhhhh) 刚做完骨穿四年顺顺利利也来到了第十年往后的二十年三十年四十年一起吧贝贝们~ ...

张明明 6 天前 336 15 # 灌点热水 #
7.18暖白河北场线下活动

每次暖白的线下活动，我都愿称之为奔赴。暖白的伙伴从五湖四海而来，河南，辽宁，上海，山东...只为一场遇见... 去年活动的时候，我的口罩还是焊在脸上的，今年都能摘下拍照啦。午餐的时候，我 ...

好柿 6 天前 142 6 # 见个面吧 #
淋巴细胞绝对值

朋友们，有移植后淋巴细胞偏高接近正常值上限的吗，移植后淋巴细胞一直都在1.3-1.8左右我急淋移植后马上一年半了，最近复查血常规发现淋巴细胞绝对值2.79接近正常值上限（3.2） 6.6日的时候 ...

alex6666666 6 天前 187 5 # 急淋病友的房间 #
先取悦自己

前几天自己一个人跑去看了《功夫女足》，影厅里孩子们看的哈哈大笑，我也看的哈哈大笑，那刻开心、放松、自在。该抽身就抽身，该放松就放松，这份来之不易的生命，本来就该用来好好的善待自己。 ...

喜安康 6 天前 126 3 # 灌点热水 #
移植后大查

想问下大家在陆道培移植后大查可以在老家大查么，因为前期花费太多了，实在是没有钱了

毛毛虫 7 天前 438 9 # 日常白问 #
问个问题

有没有小伙伴生病以后去问迷信的然后你们问出来的是什么？我问出来的是我奶奶缠着我

周旭航 2026-7-17 614 17 # 灌点热水 #
化疗之后便秘怎么办

最近几天打阿扎胞苷这两天死活拉不出来…吃乳果糖又会恶心请问大家可以用开塞露嘛？因为我没有用过这个有点害怕……会不会痛啊

沼泽猫 2026-7-17 143 4 # 急淋病友的房间 #
还是好人多呢

遇到的人，总是在自己的能力范围内，给我们施以最大的善意，今天教育局领导找了录取学校的校长，让校长帮我们解决，教育局领导的施压以及学校的领导人本来也很好很负责任，一下午就帮我们解决了 ...

dxb 2026-7-17 229 3 # 灌点热水 #
五年了

到苏州了，见了主任，主任说我记得你，你现在过的很好啊，脸红红的，人胖胖的。主任看了查血单子，让我不用做骨穿，说你血项连个箭头都没有（其实是有几个箭头的）可以不需要骨穿。 ...

耿耿 2026-7-17 721 43 # 康复报道处 #
考事业编与公务员

白血病移植五年后有人可以事业编公务员么体检需要病史吧

@@@@@ 2026-7-17 300 6 # 日常白问 #
急淋

关于急淋

心里难过 2026-7-16 106 0 # 急淋病友的房间 #
事缓则圆

本以为可以顺顺利利的上小学了，今天录取的小学打电话告知，他们学校暑假要装修，让我考虑一下，看要不要给娃再找个学校，好嘛，既然老师一说，按照我这焦虑性格，赶紧去找，跑了一下午的党群活 ...

dxb 2026-7-16 318 7 # 灌点热水 #
老年AML治疗正在从"住院化疗"变成"在家吃药"

暖白小屋的留言里，这样的问题出现过太多次："我爸/妈70+，确诊AML，医生说身体受不了强化疗，是不是只能放弃了？" 每次看到这样的提问，屏幕外的我们都跟着揪心，所以我们想用这篇文章，给患 ...

九九制 2026-7-15 153 0 # 科普知识分享 #
移植前，智齿到底要不要拔？

“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？” “移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？” “能不能等移植完身体好了再处理？” 在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。 ...

九九制 2026-7-15 106 0 # 一点经验供参考 #
当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。然后，身体垮了。 ...

九九制 2026-7-15 253 1 # 暖白立体声 #
CML无治疗缓解(TFR)的免疫监视机制被破解！

吃TKI好几年，BCR-ABL压到了深度缓解，能不能停药？停药后会不会复发？这个问题几乎每个CML病友都会问。EURO-SKI是到目前为止全球最大的CML停药研究，结果大家可能都知道：停药后大概一半人 ...

九九制 2026-7-15 64 0 # CML病友交流 #
白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？

复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一 ...

九九制 2026-7-15 104 0 # 一点经验供参考 #
“精准版”干细胞移植获批｜慢性排异风险降75%，

2025年Shimon Sakaguchi、Mary E. Brunkow 和 Fred Ramsdell 因在外周免疫耐受机制方面的突破性发现，共同获得2025年诺贝尔生理学或医学奖！他们的研究核心——调节性T细胞（Treg）。 2026年6月 ...

九九制 2026-7-15 140 1 # 科普知识分享 #
入职体检能过吗？

我以为我一个试用期的招生老师不用做体检今天居然通知我体检~~ 意思是让我用上班的时间去?? 我们小身板能OK吗？还好我慢性肝排排完了隐瞒一切面试，隐瞒一切入职…… 连手机号微信号都是 ...

维妮 2026-7-15 206 6 # 康复报道处 #
成人急淋

移植5个多月纵隔复发Pat评分5分又经过一周化疗（VA-HAA）后复查Pat评分还有4分后面还要怎样治疗啊

aab 2026-7-15 185 3 # 急淋病友的房间 #
移植后抗排异问题！求大家帮看看！

母亲目前移植后八个多月，现确定口排，有白膜，吃东西有些疼，不影响吃饭；身上痒，夜间加重，无皮疹，皮肤无变化，医生没定下来是皮排，目前用漱口水和布地奈德雾化局部治口排没有效果，现在这 ...

加油! 2026-7-14 330 19 # 排异GVHD交流 #
回杭州补充精神能量

年初六回爸妈这边，带爸爸三疗➡移植➡eb➡卡肺关关难过关关过，消耗了太多能量离开自己的小家太久，一切安排妥当，回来补充点能量 ...

愿父亲康复 2026-7-14 115 5 # 灌点热水 #
大美新疆之琼库什台

美得像走入画中，人生如旷野！

youyou 2026-7-14 127 7 # 游山玩水 #
昨天的晚霞今天发

才晴了几天接下来又要包雨了下雨️又要涨水了…… 今年的雨额外多……

维妮 2026-7-14 48 0 # 灌点热水 #
又到了热的不想出门的天气

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260714/1784010647329857_366.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260714/1784010644827672_235.mp4[/video]

四叶草 2026-7-14 59 2 # 分享你的小爱好 #
有没有人吃过复合维生素啊啊

这个符合维生素片能不能吃啊？

维妮 2026-7-13 272 11 # 灌点热水 #
迟来的报道（家属版）

这是康复的第6年多了，具体日子我都忘了。当时就没刻意的记，所以现在正好也忘了。我是病人家属，如今我们一切都好。回头看看那段让人提心吊胆的日子，还能回想起当时的压抑，担心焦虑和不安 ...

兴然 2026-7-13 434 16 # 康复报道处 #

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