导读-最新发表 - 暖白小屋

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碳水爆表

中午裤带面晚上饺子不好消化

二姐—Shu 半小时前 5 0 # 随手拍一拍 #
你最珍贵

今天我看到娇妹儿@钱娇娇发的“病耻感”的帖子，也勾起我挺多记忆。之前有战友跟我说，他家人不让他跟亲戚朋友联系，觉得生病“丢人”，他已经好几个月没回家了。但是后边也是联系了朋友， ...

好柿 8 小时前 88 2 # 说说心里话 #
多少有点心理问题

水会不会太冷~

喜安康 8 小时前 42 1 # 随手拍一拍 #
#稻种计划#我会一直做这件事

九九制 9 小时前 35 1 # 争当暖白自来水 #
我家的脆蜜金桔甜度果然没有对手

每年都好做甜度对比今年是第三年我不说，估计家里人都分不出哪几个是自己家果园的果子。都分不出。哈哈哈~不是吹牛，是甜度真的对手~~ 吃一口，果然还是家里种的甜，甜几个度去。 ...

维妮 9 小时前 25 0 # 吃货朋友圈 #
阳光很灿烂

晌午咖啡时光下午火锅时光(欢迎来到80年代) 傍晚欣赏廊桥夜景 citywalk一万多步

二姐—Shu 昨天 22:35 27 0 # 随手拍一拍 #
❤️来咯来咯，今日份舞蹈来咯

今天刷抖音，刷到一个抖音博主的一个话题，病耻感！生病了以后觉得和以前不一样了，觉得是个累赘了。我相信很多人一开始都会有！像我，害怕以后找不到工作，也许会孤独终老，但听了他的话，我释 ...

钱娇娇昨天 20:19 95 3 # 欢乐时刻上个图 #
脑脊液

腰穿脑脊液ph值低于正常值有问题吗？看DeepSeek 说的还挺严重，说可能是代谢酸中毒，感染或者炎症啥的？

smm 昨天 18:41 71 4 # 急淋病友的房间 #
白肺

白肺白了一半现在血氧上不去该怎么办带着氧气罩在90上下

Cycherry:D 昨天 13:20 263 14 # 急髓病友的房间 #
化疗期间能吃些零食吗？

有没有推荐的小零食，可以化疗期间补充营养，解一解嘴馋。

王中王sir 昨天 10:17 95 5 # 急淋病友的房间 #
中国科学技术大学附属第一医院

小姐姐们有没有在安徽省立医院调理月经的啊？请问哪位医生调理的好一点

Hello冰冰☜ 前天 22:44 64 4 # 暖白闺蜜局 #
有急淋B费阴不移植的吗？

诱导治疗mrd转阴，请问是继续化疗还是联系医院尽快移植？

王中王sir 前天 22:43 248 11 # 急淋病友的房间 #
摇人来摘果-我们广西的爆款“润肺糖丸”

人呢？来人啊？摘不完啦！我摘不完啦！今天我✂️✂️都冒烟了~~ 明天还要继续~~ 真是醉了~别摘边吃，专挑大个的吃。

维妮前天 22:38 68 8 # 吃货朋友圈 #
如意的生活源自一颗看淡的心 .

此刻幸福具象化了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251215/1765808674027407647.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251215/1765808674027315850.mp4[/video]

钢铁直女前天 22:25 40 2 # 复学就业和日常 #
发烧

最近老是反复发烧是什么情况，烧到39度，降下去又烧起来，查血也没有问题

平安健康yep 前天 22:23 114 11 # 儿童病友的房间 #
太阳很好

合同没谈下来选了备选方案

二姐—Shu 前天 22:04 24 0 # 随手拍一拍 #
徒步

记录一下第一次徒步爬山12公里，平时骑行车15分钟就到了可是徒步和自行车又不一样靠自己的脚一步一步，挺喜欢徒步，之前觉得自己体力不够可能徒步不了，第一次徒步12公里新手徒步6-7 ...

钢铁直女前天 21:46 47 1 # 运动小达人 #
移植后10个月开始腹泻，是肠排还是慢性排异啊？

移植后10个月到现在马上就1年了，这2个月断断续续的拉肚子，开始那段时间吃点蒙脱石散+盐酸小檗碱+双歧杆菌能好点，最近这半个月了吃了不太管用，上周医生又给我开的易蒙停，吃了管了2天，这几 ...

心儿前天 21:34 124 8 # 日常白问 #
MDS回输33天血型开始转换了～

今天测血红配型，发现血型变成不确定了～指纹报告也出了，和女儿嵌合度完全吻合～说不出的激动，相信女儿干细胞活力十足

TiTi妈前天 20:52 29 0 # 抗白之路，视频记录 #
出来晒太阳呀

有关于AllB多发髓外小伙伴想聊啥随意留言

Jeff@BJ 前天 11:54 277 5 # 灌点热水 #
终于吃上心念念的牛肉面～

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765718592526529738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/176571859252648662.mp4[/video]

TiTi妈 3 天前 46 2 # 欢乐时刻上个图 #
㊗自己生日快乐

是爱与被爱的新一年❤️希望32岁的我依然能够做自己想做的事，成为自己想成为的人。㊗自己生日快乐

格子 3 天前 104 13 # 康复报道处 #
化疗第二天

无任何副反应，挺好，继续加油！

天涯明月 3 天前 38 1 # 静心写一写 #
❤️住院的第…一个月零3天

给大家舞一曲，状态还不错呢 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251214/1765715108666732745.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251214/1765715108666583944.mp4[/video] ...

钱娇娇 3 天前 141 10 # 欢乐时刻上个图 #
很舒服的周末

昨天今天都有睡午觉浅浅的睡了一会儿就是怪热的太阳晒暖气足今天吃的老派美食玉米榛子就黄菜黄菜是我老妈腌制的口感绝佳 ...

二姐—Shu 3 天前 36 1 # 随手拍一拍 #
求助

三疗结束后，粒缺期比较久，之前无感染无发烧，这次高烧，用上激素就能退下去，肺部感染，少量积液，医生说所有的抗生素已经用到顶了，看看是否再调整方案，肛周也有点感染，肺部感染的话需要做 ...

幸运降临 3 天前 121 3 # 急髓病友的房间 #
以热爱之名，赴一场重生之约

骨髓移植两年了，我或许能有点勇气再去回头望这段路，我想和大家分享一段属于我的关于重生的故事。准确来说四年前，一纸诊断书，像一块巨石，砸碎了我原本幸福的大学生活，我不得不在大三 ...

我恨夏天 3 天前 749 6 # 抗白之路，视频记录 #
周六

太阳很好没有出门 (只有我没有出门) 娃没回来昨晚从姥姥家直接挪到舅舅家没有回家现在距离近方便她到处去溜达

二姐—Shu 4 天前 59 0 # 随手拍一拍 #
请大家帮我看看是肺排吗

大家好，我从11月25号左右，觉得活动耐力下降，感觉累累的，以为是蛋白低了去输的丙球，12月6日明显大喘气，和医生说怀疑肺排马上到北京检查，肺功能吹不动，没有做成，先做了肺ct，显示炎症， ...

山海相逢 4 天前 240 7 # 日常白问 #
口排，口腔黏膜炎

大家好啊，大家的口腔排异口腔黏膜炎怎么治疗的啊，我现在是贝舒地尔，芦可替尼，激素都在吃，而且各种漱口水都在用也不见好。吃饭都成问题了，求求口排好了的朋友分享一些经验。 ...

王龙 4 天前 149 2 # 急淋病友的房间 #
MDS移植后30天～

一个月了目前检查结果，原始病已经控制住，继续加油☺️

TiTi妈 4 天前 42 0 # 康复报道处 #
你们那里下雪了吗

下雪了，我……又熬过了一年。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20251213/1765586686684918_738.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20251213/1765586683384922_672.mp4[/video] ...

从零起 4 天前 88 3 # 灌点热水 #
两小只生日快乐

12岁 8岁年年岁岁时间快

二姐—Shu 5 天前 50 0 # 随手拍一拍 #
膀胱炎求助

最近一直尿频从最开始的两三小时一次到现在一小时一次小便到最后还有点痛擦拭下体有黄色或者带血丝的组织块（？类似白带的东西）而且现在尿的频而且尿量小晚上起夜很多次。有什么方法可以 ...

SIN 5 天前 197 9 # 日常白问 #
故宫迎飞雪

✨大曼✨ 5 天前 97 5 # 随手拍一拍 #
莫要低估自己

看见这个视频就让我想起发生在自己身上的一些事，我特别认同这个观点。我时常高估了困难，低估了自己。就拿开车出去这件小事来说，我总觉得自己侧方位停车停不进，怕剐蹭到前后两车，所以尽可能 ...

喜安康 5 天前 112 2 # 说说心里话 #
这种装白血病敛财的是什么心理?

我发个打假视频还给我拉黑了装白血病天天晚上开直播找妈妈，说自己急髓天天搁外面蹦哒，也不化疗也没有picc，出门也不戴口罩，天天流鼻血正常来说血小板低应该立马去医院输血，BYD一流鼻血就拍 ...

健康蛊 5 天前 318 5 # 扫雷打假办事处 #
白血病是怎么得的

有人有人知道白血病是如何得的，真的和熬夜免疫力下降有关吗，我觉得应该是基因突变吧

Kevin.wang 5 天前 374 10 # 说说心里话 #
新疆辣皮子拌面

优质地道别个新开的店

二姐—Shu 6 天前 71 4 # 随手拍一拍 #
结疗后一个半月血项复查这正常吗

10月20多号结疗出院血小板逐渐涨到153最高然后从此开始每次抽血都降一点点现在降到122 想问下这正常吗很担心是不是冒阳了但是白粒红都在有条不紊地长上去，其他的血项也逐渐恢复正常 ...

XhYang 6 天前 132 7 # 急髓病友的房间 #
移植半年，马上就到家了

一看2个多月没签到了看着他移植后一个多月都还稳定我也回去工作了周一飞到河北半年大查结束接他回家昨天上午出发开车1300多公里昨晚济南休息一夜他说今晚南京或合肥住一晚吧我说咬咬牙 ...

贝颗麻麻 6 天前 174 7 # 说说心里话 #
想问下急随 m2 不是低危吗为什么会有人选择骨髓移植呢？

如题

Kevin.wang 6 天前 198 3 # 急髓病友的房间 #
活一天赚一天

活一天赚一天但是过得好辛苦啊

小燕子飞飞 6 天前 160 7 # 灌点热水 #
我太喜欢暖白了又温暖又真实还友爱

本来这几天在积极搞治疗方案，一线我想面诊医生还差一位，但是心情已经很沉重。All群里病友又安慰打气，Chenny小姐姐还帮忙找最新方案！这个互助大家庭，真的可以叫自留地、暖心社，可以制度化 ...

Jeff@BJ 6 天前 378 6 # 急淋病友的房间 #
疑问解除了

主治说方案没问题这项数据不同可忽略完美

二姐—Shu 6 天前 75 0 # 随手拍一拍 #
AML-m5

今年26，2024年11月15确诊AML-m5高危，基因检测显示后天基因突变，染色体异常，化疗了四次，第一次化疗后骨髓抑制了40天才开始恢复三系正常，但是第一次后就已经完全缓解到最后一次化疗也是，都 ...

黄47 7 天前 185 4 # 萌新登记处 #
化疗一直打不下去，现在还有脑出血了，请问还能有什么办法吗？

刚在陆道培结束三疗，前两天查的外周血幼稚单核细胞降到1%了，今天突然出现呕吐，做了脑ct发现脑出血了，细胞升到40多，想问问大家还有什么办法吗？帮帮我们吧 ...

请让他健康 7 天前 296 13 # 日常白问 #
眼排＆北医三院就医指引

挂号：我首推这两个挂号方式（我挂的彭主任） ①［北医三院服务号］微信公众号，选择三院本院—五官科—眼科门诊，挂洪晶教授或者彭荣梅主任 ②［北京114预约挂号］微信公众号，直接搜索上面专 ...

十柒岁 7 天前 232 21 # 就医指引 #
wt1高需要化疗回输么？

妹妹移植十四个月了，wt1一直高，每次都在1.多，吃了吉瑞替尼还有打干扰素都没降下去，其余的所有基因流式都正常，现在状态挺好的，北人说以前发病的时候基因突变比较多，建议化疗，再回输一些 ...

Zyuanxuan-M 7 天前 196 2 # 急髓病友的房间 #
费阳急淋有骨髓移植后吃阿思尼布的吗？每天吃几粒？

移植后十个月了，四个月的时候基因冒阳吃上了奥雷巴立马就阴了，到现在一直mrd和融合基因都是0，因为吃奥雷蛋白尿所以换药成了阿思尼布，移植后一直吃的奥雷巴隔天两粒，请问大家有吃阿思尼布的 ...

alex6666666 7 天前 169 8 # 日常白问 #

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