导读-最新发表 - 暖白小屋

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说说心里话

1月27住院准备移植出仓，第三次骨穿，第二次腰穿。这次骨腰穿是前所未有的体验。骨穿做好，过会头晕，后面走路有点打晃，去做B、心超检查，走道门口就发现不对劲更晕了，走路有点打晃，还好都是 ...

高思思昨天 23:33 110 6 # 说说心里话 #
九九制的审美真不错

明天两点开始的活动哦，大家可以扫码预约进会议室，我就先排练到这里啦，晚安～

好柿昨天 21:57 42 1 # 公告张贴 #
带状苞疹

害！上次大查医生让停了阿昔洛韦疱疹就来了真是疼毁我了老老实实回医院输丙球了图片有点害人谨慎观看

香橙战宝昨天 21:15 80 6 # 灌点热水 #
第二次入院

1月15日第一次出院 1月25日第二次入院，来Mark下。医生来问我移植的事情，68岁俩冠心病，而且被各种案例看得退缩了的我，又被推动了，无论结果如何，总应该去动起来去了解一下吧，突然觉得我们 ...

愿父亲康复昨天 21:04 49 2 # 急髓病友的房间 #
血脂高了

昨天今天检查完了目前没出几个结果下午电话说现在是O型血彻底转成了 A转O 下来医生说血脂高了少油少肥肉今天下午又去喂猫了附近寺院才发现的去了三四趟了腊梅很漂亮 ...

二姐—Shu 昨天 19:06 71 1 # 随手拍一拍 #
撸卡皮巴拉

我是狗蛋昨天 17:21 33 4 # 萌宠乐园 #
理疗科关节排异

有没有朋友关节排异呀？吃过很多种抗排异药，芦可环孢素贝舒地尔但是关节还是不行，手举不过头顶，蹲不下。有没有朋友看理疗科看关节的呀？有没有用呀，不想针灸，怕疼 ...

有事没事昨天 16:50 85 8 # 暖白立体声 #
想问一个问题，求解答！！

有费阳210急淋b的友友没有选择移植方案的吗？爸爸不想选择移植！！！！求解答！！

平安度过昨天 12:49 98 1 # 急淋病友的房间 #
玄学～

我发现抗白真的是个玄学很多病友过得跟教科书一样谨慎但还是无法避免的排异甚至本病出现不好的情况但是有的病有活的洒脱在能接受的范围内把自己活的特别高兴特别好看他们的抗白小记就跟看 ...

好了就去涮火锅昨天 08:01 237 10 # 灌点热水 #
关于这个病

我想知道这个病，移植多久了才算一个稳定期？五年以上？

坚强张昨天 07:27 204 5 # 日常白问 #
连续签到2026天

2026年也会越来越好！小屋里的大家也是一样哦！

慕逸凡昨天 06:32 41 3 # 说说心里话 #
邪门儿

复查今天去了穿了然后吧人回来了就是吧感冒了神奇吧好好的去复查一趟整感冒了昨晚我俩都失眠我失眠前半夜他失眠后半夜然后今天感冒真邪乎 ...

二姐—Shu 前天 19:40 93 3 # 随手拍一拍 #
移植后可以吃零食吗?

听说苏大那边仓里就让吃旺旺的零食，打算等出仓试试旺旺零食和儿童辅食零食目前回输第五天了，因为烧了六天所以喝了6天冰水，然而并没有坏肚子和腹痛发生，听说肠排和吃的种类没什么关系（除 ...

健康蛊前天 18:44 226 15 # 急淋病友的房间 #
半相合移植一年一切都好！

永远健康！

alex6666666 前天 14:12 82 5 # 康复报道处 #
急性髓系白血病m5b

我父亲.53岁 1月15日确诊急性髓系白血病，染色体正常，有三个基因突变，一个融合，医生说化疗预后不好，建议把骨髓移植考虑在内，想问一下，要去哪里移植比较好？听说有代诊，代排仓的怎么联系 ...

要努力的活着前天 13:08 94 4 # 老年病友的房间 #
过了腊八就是年

你们都吃咸腊八还是甜腊八呀这腊八粥就是一家一味，从小吃到大的味道，别人就家就是不一样咱家粥里有：红豆，花生，黄豆，芋头，荸荠，青菜，胡萝卜，南瓜也不知道自己还能吃多少年家的味道 ...

penny 3 天前 51 6 # 随手拍一拍 #
腊八腊八

过了腊八就是年安排了明天去确诊医院准备五年大查原计划去北人查二哥不想折腾状态挺好最后决定在确诊医院找确诊主治圆满的画一个圆今天腊八二哥妹妹生日当年35的妹供36的哥今天妹妹 ...

二姐—Shu 3 天前 105 5 # 随手拍一拍 #
急淋b移植后需要巩固疗嘛

急淋b的战友移植后有没有打巩固疗呀

夏央 3 天前 103 4 # 急淋病友的房间 #
十年康复

如果问十年后和五年前写的康复心得有什么不同https://mp.weixin.qq.com/s/sjEhGSOtpTEIvcLGsdf3HA，我觉得是从“五年如何活下来”到“十年如何活得好”的变化，在身子底子差的情况下，36岁想 ...

冰君1 3 天前 359 17 # 康复报道处 #
会是肝排还是肝损伤啊喂

半个月前环孢素50-50改成了50-25 其他没有变化。目前开始吃多烯磷脂酰胆碱胶囊和甘草酸二铵肠溶胶囊了，希望指标快快好起来

Ö༠° 3 天前 70 6 # 急淋病友的房间 #
你们都是什么型？移植多久了吖？工作了么？

我是急淋b，移植两年七个月了，还没有复工

坚强张 3 天前 120 2 # 说说心里话 #
幼稚粒

没有打升白针，血常规有幼稚粒细胞怎么回事啊

平安健康吧 3 天前 102 4 # 急淋病友的房间 #
一点tips

讲真，疲劳+气候变化，真的容易感冒，上周我就体会到一把。头痛头晕轻微咳嗽，tip1主任说这种情况最好在京东上查上门检测呼吸道十二项，对症用药。回家后感冒次数不多，归功于防护到位，家人 ...

好柿 3 天前 95 2 # 灌点热水 #
那我追加一个面基

和认识8年多的@憨憨李恩终于面上，见我面他就说：格格，你变了，变老了好好好，下次再来找你吃霸王餐（总觉得他像一位故人--茄子）明清宫里有个大猫，我和九九制必须合影还让我们碰到了 ...

十柒岁 3 天前 203 17 # 听说爆照回血快 #
肺排emo

又到寒假了，看着别的同学各种周游世界，孩子又难过伤感了，不知道自己什么时候能实现自己的跨洋游。我心好痛，不知道孩子的未来会怎样，每天祈祷肺功能越来越好，但是全家都没有勇气如做检查 ...

加朵 3 天前 123 5 # 说说心里话 #
横店的十七和九

前阵子去横店溜达了（是挺好玩啊）做了妆造这里只有我和十七十七移植八年多了，现在生活质量还是很不错滴！横店的妆造是厉害，屌丝如我，也能被整得有点可爱很喜欢这个地方做着漂亮 ...

九九制 3 天前 160 10 # 听说爆照回血快 #
移植后髓外复发

pet结果出来了，不是单一处肿块，好难啊好在骨髓结果没事。我是不是又要经历一次从化疗到移植到排异的路啊，我的小钱钱遭不住啊，看网上病友们说髓外复发很难治疗是真的吗？ ...

kk. 3 天前 211 2 # 急淋病友的房间 #
移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

髓系m5移植后四年三个月左右。求问如果以后结婚男性还能生育吗还有精子吗

报之以李c 3 天前 203 5 # 急髓病友的房间 #
今日做个️蜡烛的小果农

+歲◂ 勇敢，健康，快乐，自由，没有枷锁，来岁继续做自我~~~~~~ 热爱生活的小果农生日快乐

维妮 3 天前 45 1 # 听说爆照回血快 #
不想吃饭

病人不想吃饭，可能是每次都低脂少盐，吃的没味，每次都是吃一小口饭，零食也不知道可以吃什么，感觉营养都跟不上身体消耗，你们在家都是吃什么？有没有推荐的或者可以吃的零食。 ...

Y﹉ 3 天前 91 9 # 急淋病友的房间 #
鼻窦炎

有友友们鼻窦炎用过激素类鼻喷的吗？效果怎么样？又不敢用，怕激素会引起复发

平安喜乐520 3 天前 142 19 # 日常白问 #
赠送药物，自付邮费，发处方医嘱给我，微信找我或APP申请私聊［药贩勿扰5

感谢赠药病友和家属对暖白的信任，也谢谢您的无私赠送与爱的传递。这里是药物赠送，白嫖请不要挑剔哦。如果你也有闲置药品和物品想赠送，可以联系我。注：通过一段时间赠药，我发现联系赠药 ...

十柒岁 4 天前 531 3 # 闲置物品转让 #
收到马上健康！

Pure 4 天前 65 7 # 争当暖白自来水 #
天儿不好

窝家天气不好所以不想出门包括老妈让去吃大包子都懒得动

二姐—Shu 4 天前 23 0 # 随手拍一拍 #
周末放纵餐

减了五天放纵两天卫健委的5+2

二姐—Shu 5 天前 43 0 # 随手拍一拍 #
解锁越来越多的技能

现在每天就捣鼓各种吃的，换着口味，上市场买菜，各种鱼，各种肉，做各种口味的饺子，做戚风蛋糕，做馒头，做肉包，做蛋糕…周末是最忙碌的！只为能吃得新鲜，干净。第一个月、第二个月血常 ...

Wwei 5 天前 79 5 # 吃货朋友圈 #
独坐窗前

坐在这拍了一张照片不知道此刻心里想些啥就是挺低落的昨天做的气管镜今天结果出来了确诊卡肺不知是否该庆幸不是排异

喜安康 5 天前 223 11 # 随手拍一拍 #
移植后wt1高

北人移植后2年，wt1高，1.4，有融合基因，北人医生说不用管，有没有相同情况的病友，你们采取措施了吗？

今天小雨转甜 5 天前 209 6 # 急髓病友的房间 #
骨穿位置按压会疼

现在移植后三年半了，距离上一次骨穿是一年半之前了，最近腰有点酸，躺着坐着不酸，就是有时候转身的时候会觉得有点不舒服酸酸的，之前从来都不会去按压这个位置，最近按压骨穿的位置有点疼，这 ...

心心- 5 天前 200 7 # 日常白问 #
2026年1月21日是第四年了

说实话自己都忘记了，还是女朋友当天和我讲今天是你四岁生日！突然恍惚了一下感叹自己已经移植四年平时生活真的不会去想自己生病的事，也感叹自己回来工作已经两年零三个月了。每天忙忙碌碌奔 ...

a柯 5 天前 229 4 # 康复报道处 #
减肥第五天

昨天掉0.8斤起来晚了昨儿睡的好早午餐：黑咖啡，馒头，凉拌白萝卜晚午餐：涮牛肉，生菜，蘑菇今天没出门原计划出去溜达喝咖啡磨磨唧唧晚了温度下来了就没出门窝家看剧《去有风的地 ...

二姐—Shu 6 天前 44 1 # 随手拍一拍 #
回输第2天

今天是2026年1月23号是我父亲回输的第2天希望顺顺利利一切都好。

就到 6 天前 44 5 # 急髓病友的房间 #
髓外复发

移植后三年发现盆腔肿瘤，这应该算髓外复发吧，想问问大家有什么好的建议

kk. 6 天前 571 13 # 急淋病友的房间 #
天塌了

大家好，你们看我以前的发帖。我 23.6 移植的，后来脐带血植活了，一直没排异，也没巩固。就在刚才 26.1.8 号一次骨穿，融合基因阳了，嵌合度降了，天塌了我是 set-nup214 这个融合基因 1.8 ...

蒋小发 6 天前 389 3 # 日常白问 #
关于股骨头坏死

关于我这最近一年的股骨头坏死的情跟大家分享一下，之前跟大家提到的冲击波治疗做了这么久好像并没有好转，只是维持了这么一个情况，但是不排斥因为冲击波才得以维持的，然后最近在针灸治疗，刚 ...

周旭航 6 天前 168 2 # 康复报道处 #
关于cart和靶向的各种复杂用法，需要头部医生分享留言

作为一个复杂核型、高危位点多打击tp53b急淋，确诊三年半治疗了三年，前前后后复发了三次，都很惊险，幸好都是找到很厉害医生和方案。其中，最关键的是cart，儿童方案复发用了一次鼠源cd19，这 ...

Jeff@BJ 6 天前 171 0 # 科普知识分享 #
2026年第一次感冒

还没熬过一月份，就被娃传染了。这次应该是普通感冒，娃已经吃上药了，我还在观望中，嗓子不太舒服。

菜菜爱花蝴蝶 6 天前 80 4 # 灌点热水 #
落差感很大的一天

今天是第十次单抗临床用药（具体药名不清楚纯属稀里糊涂过日子的），排异已被稳妥控制，一切都在往好的方向发展啦，本来昨天通知输药的，结果没有床位，都到医院了被劝回，好吧，回家就回家吧。 ...

开心向阳 7 天前 160 2 # 灌点热水 #
m2

融合基因 eto ASXL1 kit点位n822k tet2 化疗8个疗程第一疗程CR 第六个疗程转阴请问继续维持化疗还是移植？

漫天雨 7 天前 189 16 # 急髓病友的房间 #
减肥第四天

昨天长一斤原因虾吃多了因为昨天早起好饿一天吃东西都比较贪嘴早餐：黑咖啡一杯午餐：涮牛肉，香菇，生菜，香菇晚餐：西红柿(不饿黄瓜没吃) 淡茶水1.8升，白开水1.8剩散步九千因 ...

二姐—Shu 7 天前 40 3 # 随手拍一拍 #

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