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今天跟鱼友交流

说活石底部最好架空让水流流过感觉弄完没有原来的好看活石拿下来的时候还掉下来一只小螃蟹，应该是一直藏在活石里面。只有指甲盖那么大，跑得太快没来得及拍 ...

行走的实验数据昨天 14:35 25 0 # 分享你的小爱好 #
今天换完水两只游得挺欢

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行走的实验数据前天 19:41 30 0 # 分享你的小爱好 #
第二天继续夜走

加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260905/1788609398767981_468.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260905/1788609396964633_56.mp4[/video]

狗蛋爸爸 3 天前 38 0 # 运动与锻炼 #
AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植～

病友会的切片，关于AML1::ETO急性髓系白血病合并系统性肥大细胞增多症异基因造血干细胞移植的内容～ [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260829/1788015922850804_528.jpg]http://pic.n ...

薛松 2026-8-29 91 0 # 专家观点 #
付邮送假发

同期病友都恢复挺好，也不需要假发了，送不出去。带帽子这个保存挺好的，红头发这个有点乱糟糟的。付邮送。送第一位评论要的姐妹。 ...

我是狗蛋 2026-8-29 162 0 # 日常白问 #
小丑鱼入缸第四天

好像没那么害羞了，开口吃东西了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260827/1787792874074633_699.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260827/1787792849094770_61.mp4[/video ...

行走的实验数据 2026-8-27 64 0 # 灌点热水 #
来自青蛙6677的帖子

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青蛙6677 2026-8-18 104 0 # 灌点热水 #
天天都在高温预警

到底啥时候才结束这个高温每天都收到高温预警关键我还没有高温补贴我也想天天河里泡澡

维妮 2026-8-12 99 0 # 灌点热水 #
旺仔的崽

旺仔都当妈了时间过的真快

维妮 2026-8-6 106 0 # 灌点热水 #
现在开始｜8:30，直播间已就位，这些福利不来真的亏大了

嘿，暖白们！来了来了，就是今天，病友会马上就要开始了。有些暖白来不了现场——没关系，直播间就有你的专属席位，还有我们为你精心准备的各种互动礼物。上午8:30，主播包菜在直播间全 ...

九九制 2026-8-2 1070 0 # 见个面吧 #
嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！

自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问： “这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？” 今天，把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上—— 数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将 ...

十柒岁 2026-7-30 1094 0 # 见个面吧 #
3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“ ...

九九制 2026-7-28 221 0 # 暖白立体声 #
“小猫咪”

最近不能养宠物，那就给家具Cos成小猫咪吧！

MOM0 2026-7-24 130 0 # 灌点热水 #
第二届AML1::ETO病友交流会，欢迎您！

ylbp 2026-7-23 155 0 # 见个面吧 #
工位在窗边的好处

摸鱼还是要摸的看着同学们在操场上实操感觉这个招生的工作我又可以干了哈哈哈哈哈哈(◍＞◡＜◍)

维妮 2026-7-22 177 0 # 灌点热水 #
急淋

关于急淋

心里难过 2026-7-16 249 0 # 急淋病友的房间 #
老年AML治疗正在从"住院化疗"变成"在家吃药"

暖白小屋的留言里，这样的问题出现过太多次："我爸/妈70+，确诊AML，医生说身体受不了强化疗，是不是只能放弃了？" 每次看到这样的提问，屏幕外的我们都跟着揪心，所以我们想用这篇文章，给患 ...

九九制 2026-7-15 431 0 # 科普知识分享 #
移植前，智齿到底要不要拔？

“医生让我移植前把智齿拔了，可我血小板这么低，能拔吗？” “移植过程中智齿突然发炎怎么办？会不会很危险？” “能不能等移植完身体好了再处理？” 在暖白社群里，关于智齿的困惑常常出现。 ...

九九制 2026-7-15 265 0 # 一点经验供参考 #
CML无治疗缓解(TFR)的免疫监视机制被破解！

吃TKI好几年，BCR-ABL压到了深度缓解，能不能停药？停药后会不会复发？这个问题几乎每个CML病友都会问。EURO-SKI是到目前为止全球最大的CML停药研究，结果大家可能都知道：停药后大概一半人 ...

九九制 2026-7-15 202 0 # CML病友交流 #
白血病复发险最新进展：怎么理赔？复发如何认定？

复发险到底进展到哪一步了？什么时候能定下来？保障范围会不会缩水？之前我们发布了一篇介绍白血病复发险的文章时，当时文中提到的复发险还在设计阶段，很多关键问题都没有答案，最近大家也一 ...

九九制 2026-7-15 275 0 # 一点经验供参考 #
昨天的晚霞今天发

才晴了几天接下来又要包雨了下雨️又要涨水了…… 今年的雨额外多……

维妮 2026-7-14 128 0 # 灌点热水 #
坚持锻炼不能废

看到甲减的战友们一个个瘦了这么多我都开始焦虑对我的减重进度了高低要调整一下运动的时间早上一小时，晚上一小时散步中午在单位再爬爬楼梯 ...

维妮 2026-7-12 144 0 # 运动与锻炼 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯 2026-7-10 225 0 # 医药资讯 #
病例分享 | “多次复发”到移植成功，allb病友的200万求生路

编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百 ...

九九制 2026-7-3 348 0 # 一点经验供参考 #
怀疑得了CML，要做哪些检查？

上一篇推文说到：CML（慢性髓性白血病）确实擅长“伪装”——它起病隐匿，很多人是在体检时意外发现白细胞升高，也有人因乏力、盗汗、脾脏肿大等症状就医后被怀疑。那么，当医生开始怀疑是CML ...

九九制 2026-6-29 219 0 # CML病友交流 #
白血病移植后“PTLD”，你值得了解

前几天，有暖白问好柿： “请问有没有移植后 PTLD 相关的文章？” 其实还有很多病友同样提问： “PTLD 是什么？” “危险吗？” “如果发生能治吗？” ——这篇文章，我们就来解答大家的疑问， ...

九九制 2026-6-29 339 0 # 科普知识分享 #
沉默的“信号”：慢性髓性白血病（CML）都是怎么确诊的...

之前暖白专门科普过，白血病也分急性子（急性白血病）和慢性子（CML），相比于急性白血病那样来势汹汹，CML算得上是一个“沉默的潜伏者”，十分会隐藏自己，很多患者甚至在确诊时都一脸茫然：“ ...

九九制 2026-6-25 271 0 # CML病友交流 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 2026-6-21 155 0 # 灌点热水 #
户外骑行

‍♀️ 昨天饭后骑着闲置很久的自行车去扔了趟垃圾，心血来潮本想骑一圈，奈何自己不给力，才拐个弯就觉得屁股疼，裤兜里塞的手机也硌人今天给自己做足了准备，手机放家里，穿上舒 ...

喜安康 2026-6-15 221 0 # 灌点热水 #
结疗后复发，两个月后，他顺利出仓

战友是AML-CEBPA单突变患者，咬牙做完10轮化疗，5次MRD全部转阴，本以为闯过最难一关，可仅仅结疗3个月，复查mrd检测出0.07%异常细胞。他纠结到底要不要直接移植，又苦于接触不到权威专家，我 ...

好柿 2026-6-15 488 0 # 康复报道处 #
CAR-T-19注射液治疗25岁（含）以下急淋B患者入

试验药物简介抗CD19单链抗体嵌合抗原受体T细胞试验设计剂型：注射剂 ,规格：30~50mL/袋用法用量：输注剂量为1.5×10^6/kg 剂量范围：0.5～1.5×10^6/kg（±20%），最高剂量不超过2.5×10^ ...

九九制 2026-6-13 281 0 # 临床研究招募信息分享 #
白血病移植后手掌总感觉麻麻的？别慌，先看看这篇

最近在病友群聊天，有病友问：你们移植之后有没有出现两只手掌麻麻的感觉，这麻麻的感觉原因是什么呢？其实这个问题不少病友都问过，有人担心是“复发”，有人觉得是“缺钙”，也有人默默地忍 ...

九九制 2026-6-11 322 0 # 一点经验供参考 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 2026-6-10 435 0 # 暖白立体声 #

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