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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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下周一要去医院了
这次回家住了17天,下周一我老公他自己要坐动车去厦门了。如果条件允许的话还是要自己开车,从刚开始的说他哥载他回来,到后来的他爸陪他回来,再到后来的自己回来 下周一做个骨穿,顺顺利利, ...
Wwei
14 小时前
82
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# 说说心里话 #
周五好吃
周五 爽翻
二姐—Shu
昨天 21:57
34
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# 随手拍一拍 #
利沙托克拉(利生妥),有人用过这款药吗?
求助各位病友,有用过这款药的吗?医生最近推荐了这款药,想了解一些关于这款药的信息
Mike
昨天 16:32
19
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# 医药资讯 #
出发
出发,去学校报道咯
追溯往昔
昨天 13:22
29
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# 康复报道处 #
这个祝福我非常喜欢
大宝
昨天 12:04
19
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# 欢乐时刻上个图 #
不要惧怕
两个麻雀不是卖一分银子吗?若是你们的父不许,一个也不能掉在地上。就是你们的头发也都被数过了。所以,不要惧怕,你们比许多麻雀还贵重。 ...
Pure
昨天 08:32
46
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# 灌点热水 #
准备报销
昨晚东花问我报销了吗 没有 赶紧报 好嘞
二姐—Shu
前天 21:53
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# 随手拍一拍 #
教师节快乐
祝各位老师节日快乐
二姐—Shu
3 天前
37
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# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡,第35天
康康111111
3 天前
12
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# 运动小达人 #
原来还有这回事
原来吃人工雌激素也会痛经。前几个月没疼是量补少了
有事没事
3 天前
27
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# 暖白闺蜜局 #
麻辣排骨
乐同学要求麻辣排骨 安排 然后给她辣炸圈儿了 哈哈哈哈哈哈哈 乐同学辣惨了 给二哥都没敢用原汤 煮面条时排骨挑出来放入 二哥说淡淡的挺好 我下午原汤煮米线 简直了 爽翻爽翻 ...
二姐—Shu
4 天前
56
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# 随手拍一拍 #
喝茶
好天气 带老头吃烤肉 海哥钓鱼 全满足了 最近发现海哥打呼噜有呼吸暂停 买了呼吸机确实很管用 一声没打我终于又可以睡踏实觉了
✨大曼✨
4 天前
44
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# 游山和玩水 #
步行锻炼50天打卡,第34天
康康111111
4 天前
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# 运动小达人 #
元气满满的一天
早起三公里 和二哥一起 下午二哥出差 我和姐们儿们约会喝茶
二姐—Shu
5 天前
66
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# 随手拍一拍 #
Believer
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250908/175730021962727_831.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250908/1757300217797728_469.mp4[/video]
翠翠
5 天前
28
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# 我是K歌之王 #
今晚的月
听说凌晨两点多有“血月”看 我们不要熬夜 还是现在看看 好好睡吧,晚安
喜安康
6 天前
29
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# 随手拍一拍 #
法门寺
宝鸡法门寺 临时起意 那就走吧 溜溜哒哒
二姐—Shu
7 天前
52
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# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡,第32天
康康111111
2025-9-5
33
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# 运动小达人 #
丹桂飘香
吃完饭送去上学后 二哥送的 我就下楼溜达去了 一个小时 三公里多点儿 速度降的慢 也练了恢复操 肩膀疼 胳膊肘疼 今天问医生手术和生理期有关系吗 一直会推 这也推太久了 刚问就来 陕西地方真邪 ...
二姐—Shu
2025-9-4
106
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# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡,第31天
康康111111
2025-9-4
37
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# 运动小达人 #
≈hello 比起过往,前方更值得期待
早晨追了部剧,里面的台词特别有感触,分享给各位宝宝们! _我们都是会受伤的,剪指甲会受伤,剪头发会受伤,但是没关系,我们受伤以后再康复,我们就是无敌的!人生也会有很多挫折,但是早点遇 ...
钱娇娇
2025-9-4
90
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# 说说心里话 #
如何成为医生最好的“盟友”?——高效医患沟通指南
确诊白血病后,我们的家庭仿佛被卷入一场突如其来的风暴。在震惊与恐惧中,我们面对的还有一个庞大且复杂的医疗系统:主治医师、住院医师、护士、药师……如何与这些掌握着专业知识的医生们有效 ...
九九制
2025-9-4
105
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# 就医指引 #
复发用PD-1
我是脐带血全和,有BCR-ABL1和MLL-AF9融合基因 移植后回输四个月冒阳,干扰素促排皮排后转阴。 不到一年再出转阳,干扰素促排没有了。单一酪氨酸激酶抑制剂压不住两个融合基因。 现在家里人没钱 ...
ranun
2025-9-4
143
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# 急髓病友的房间 #
多听音乐多唱歌真的能让我快乐
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250904/1756943197741720_191.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250904/175694318546797_338.mp4[/video]
翠翠
2025-9-4
29
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# 我是K歌之王 #
80年 激动激动
汗毛一炸一炸的 给我激动的 下午出去溜了一圈儿 我姐们开电瓶车来接我 我们这组合很合适
二姐—Shu
2025-9-3
92
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# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡,第30天
去年的今天确诊,希望未来的日子一切安好。
康康111111
2025-9-3
39
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# 运动小达人 #
送完娃
来图书馆碰上阅兵直播,吹着免费空调看着大屏直播,真爽! 今天是个好日子!
菜菜爱花蝴蝶
2025-9-3
47
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# 灌点热水 #
娃要上幼儿园了
从娃五个多月时我生病,到现在娃快四岁,上幼儿园了,真不容易啊。
菜菜爱花蝴蝶
2025-9-2
62
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# 灌点热水 #
开学第一课
九月一开学季 今天的饭只有米线吃了 一锅土豆炖牛腩米饭还没人吃 快乐姐开学很快乐 回来嘚不嘚不嘚
二姐—Shu
2025-9-1
113
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# 随手拍一拍 #
日落
请你看落日 然后,在云端 望月亮 披上夜妆 与你同唱 不要慌 太阳下不下山 我都在你身旁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250901/1756733686714996_378.jpg]http://pic.nuanbaixi ...
想笑
2025-9-1
52
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# 灌点热水 #
9.4线下活动来啦!
暖白小屋四地线下病友见面会来啦! ★时间:9.4日下午3点 ★医院:苏大附一陈苏宁,山东齐鲁纪春岩,武汉协和梅恒,重庆新桥张曦,四地专家团队在线下等您,每个医院都有暖白伙伴带队 ★内容: ...
好柿
2025-9-1
103
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# 欢乐时刻上个图 #
祝我们都健康
和夏天告别,与秋天相拥, 九月是最美好的季节 夏天的遗憾,一定会被秋风温柔化解 希望九月 一切顺利
钱娇娇
2025-9-1
57
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# 说说心里话 #
奇奇怪怪
这个天气热到没朋友了
维妮
2025-9-1
46
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# 随手拍一拍 #
收到暖白渔夫帽
准时收货,感谢我们爱的小屋小屋
小紫红
2025-8-31
59
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# 灌点热水 #
今日锻炼已完成
步数是昨天的一半 昨天似乎走多了 明天我要开车送娃上学 单手开车 虽然一直习惯单手开车 但是右胳膊目前清扫后行动受限制 心里还是怯怯的有点儿 还好不远 二哥今晚出差加班 我妈给我做的花卷 ...
二姐—Shu
2025-8-31
118
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# 随手拍一拍 #
今日赞美
1、花2.8元买的小工具自己把家里冰箱积水问题解决了,很有成就感。 2、上午练了40分钟瑜伽,还能算是老学员。 3、老弟新房完工,过去给爸妈重新录了指纹密码。 4、中午老爸请客我们仨下馆子。 5 ...
喜安康
2025-8-31
94
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# 随手拍一拍 #
有义诊需求病友快来白嫖啦
暖白四地线下病友见面会来啦! ★时间:9月4日下午3点 ★内容:有疾病科普知识,病友故事分享,和精美伴手礼。 ★医院:苏大附一陈苏宁、山东齐鲁纪春岩、武汉协和梅恒、重庆新桥张曦 ●四地专 ...
十柒岁
2025-8-31
157
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# 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡
第27天
康康111111
2025-8-31
31
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# 运动小达人 #
今日份的小摊摊
每天都要比昨天更开心
维妮
2025-8-31
46
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# 随手拍一拍 #
开始逐渐锻炼
周一拔的导流管 周四去换药见主治 说可以从第一阶段手部操开始做了 逐渐了解到 我这个胳膊恢复程度比较不好评 二哥说他今天耳朵感觉有那么些好转 这里天开学事儿多 今天入校领书 二哥接送后去 ...
二姐—Shu
2025-8-30
152
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# 随手拍一拍 #
步行锻炼50天打卡
第26天
康康111111
2025-8-30
46
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# 运动小达人 #
能量
一首高能量发财歌送给大家 愿我们每天都能量满满 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20250830/1756517327527197213.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20250830/17565173275271273 ...
钱娇娇
2025-8-30
95
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# 听说爆照回血快 #
准备出院回家
熬了好久,指标起来了,终于可以回家了
小紫红
2025-8-30
61
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# 灌点热水 #
步行锻炼50天打卡
第25天-血常规终于正常了
康康111111
2025-8-29
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# 运动小达人 #
问计
又一周后的血常规,白细胞涨到3,血小板又降了,降到110,单核细胞高了,与cart有关吗?还是别的?焦虑
Harper.★
2025-8-29
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# 急淋病友的房间 #
第4疗结束了
今天可以出院了,坐动车回家来了。 这次(抑制期)治疗费用比上一疗少了4q,是因为发烧没那么多天,说是吃清淡的食物,不容易上火。 今天抽血,血小板才23,我以为出不了院了。 回到家多补补, ...
Wwei
2025-8-28
98
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# 说说心里话 #
慢慢好了
经过不同方子治疗,慢慢好起来了。
小紫红
2025-8-28
79
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# 说说心里话 #
快乐姐照顾我
二哥的医院车程40分钟 医院管理严格 夜里不让回 昨晚回来今早被医生教育了 照顾我的任务就落在了快乐姐身上 我妈我弟定期不定期来给我送物资 虽然我一再说不用不用 我叫快递送 总之能顺利活下去 ...
二姐—Shu
2025-8-27
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# 随手拍一拍 #
有点小开心
cart后,一直害怕,血象总算涨起来了
小紫红
2025-8-27
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# 灌点热水 #
每天都是五点醒
自从有一天五点被蚊子咬醒,已经好多天都是这个生物钟了。
菜菜爱花蝴蝶
2025-8-26
59
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# 灌点热水 #
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1 小时前
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