导读-抢沙发 - 暖白小屋 - Powered by Discuz!

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围巾完工

给妈妈织的围巾，今天终于完工啦因为随心，所以耗时长了点，大半年了。等妈妈今年生日再送给她希望她会喜欢。这个花色叫相思扣，之前还看到过一个菠萝花，我觉得也挺好看的，打算再给我 ...

喜安康 3 小时前 18 0 # 灌点热水 #
病例分享｜从准备移植到化疗上岸，运动员小孙的治疗路

编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴 ...

九九制 5 小时前 45 0 # 暖白立体声 #
移植后

长不了头发五公里结束

传奇 6 小时前 19 0 # 灌点热水 #
如果彻底治愈了，你最想做的事是什么？只能做一件的话。

我想干4他吗的癌症！简直就是外星人攻击行为！

天下无ai 6 天前 89 0 # 灌点热水 #
6月白血病临床试验有这些

各位亲爱的病友和家属们，我们整理了一批最值得关注的新药临床试验，大家可以根据下面的提示，加微信咨询。我们会根据您的具体病情推荐适合的临床试验，安排就近入组。临床试验的药品和检查都 ...

九九制 2026-6-1 124 0 # 临床研究招募信息分享 #
从ASH到ASCO，又一国产BCL-2抑制剂交出答卷

每隔一段时间，我们就会收到病友发来关于“新药”的询问。有的是在新闻里瞥见一个名字，有的是医生随口提了一句临床试验，还有的是家属在海外网站上搜到了只言片语。最近，被问得最多的一个词， ...

九九制 2026-6-1 105 0 # 医药资讯 #
央视刚曝光的基因检测黑幕，咱们白血病病友该怎么看？...

这几天，群里的病友陆续聊起央视曝光基因检测乱象的事情。有家属忧心忡忡地问我：“为了妈妈的治疗，刚花了大几千送去第三方检测机构，该不会踩坑了吧？万一报告被篡改，治疗方向可就全错了。” ...

九九制 2026-5-31 195 0 # 一点经验供参考 #
这个世界真的不能没有小狗

憨憨傻傻的靓仔啊！每次我心情不好的时候，你这只傻狗总能干点蠢事，让我笑出声不是这片草都要给你咬秃了就是自己玩嗨了差点游不回来 ...

维妮 2026-5-30 63 0 # 灌点热水 #
可乐真好看

可爱的小猫咪

第一帅石榴 2026-5-30 56 0 # 灌点热水 #
6月7日武汉｜“把握新生”医患交流会等你来

亲爱的暖白家人们：见字如面。我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕” ...

九九制 2026-5-29 123 0 # 见个面吧 #
移植后皮肤变黑？先别慌，这是正常的

APP里有这么一条帖子："移植后皮肤变黑？无语。一直自我感觉良好，怎么到今天怎么才发现呢？关键是我的脸比手还要黑。" 评论区里大家回复——"一样啊，手很黑，出门戴手套好些"、"会慢慢白起 ...

九九制 2026-5-27 143 0 # 一点经验供参考 #
6.7日暖白武汉线下活动通知

暖白武汉场线下活动预告:跟十七、好柿和九九制一起见面吧~ 时间:6月7日(周日)下午1点-3点半地点:武汉•柏适酒店5F鹦鹉洲内容:涵盖知识科普、圆桌对话、康复病友分享还可一对一找专家公益咨 ...

好柿 2026-5-25 106 0 # 公告张贴 #
相信自己的身体一定可以

当初移植前把自己吃胖是为了活着现在坚持锻炼减肥是为了更好的活着小身板，加点油吧。我们一起努力。。

维妮 2026-5-24 98 0 # 运动与锻炼 #
病例分享｜罕见基因白血病从大锅饭化疗到精准治疗

编者按：外院诊断高危AML，合并广泛肺浸润和大量胸腔积液，医生让家属“做好后事准备”，连移植供者都找不到——所有的路都被堵死了。一家人通过网络联系到暖白小屋，在社群的指引下找到刘芳院 ...

九九制 2026-5-23 244 0 # 一点经验供参考 #
来自格子的帖子

格子 2026-5-20 107 0 # 灌点热水 #
白血病患者移植后补剂怎么选？

“移植后要不要吃点补品？”“病友都在喝蛋白粉，我要不要也来点？”“大夫说我铁蛋白高，可我还贫血，到底能不能补铁？”“我妈妈偷偷给我炖了人参鸡汤，能喝吗？” 这些问题，几乎每天都有病 ...

九九制 2026-5-20 159 0 # 科普知识分享 #
放飞吧！

最近这情绪比较平稳没有很开心也没有不开心这周又开始天天都在下雨️~

维妮 2026-5-19 72 0 # 灌点热水 #
战友家属分享:两周DSA降抗治疗经验-求医不必局限原地

今天想把这位五十多岁急髓大姐的经历，分享给战友们。给遇到类似情况的朋友们参考。这位姐姐确诊急性髓系白血病后，移植前遇到了高供者特异性抗体(DSA)的问题。一类抗体一万多，二类抗体两万 ...

好柿 2026-5-19 228 0 # 急髓病友的房间 #
生活嘛，当然要拍照记录呀！

1106天

格子 2026-5-17 112 0 # 灌点热水 #
逮住机会撸猫

这个猫非撸不可为了让我撸猫，好朋友今天把它带去洗白白了洗完回来，马上喊我们去撸猫猫都玩没电了

维妮 2026-5-17 99 0 # 灌点热水 #
CD19 /CD3双抗Ib/II期临床试验招募

试验药物简介 MK-1045是CD19 × CD3双抗，本研究旨在评估其治疗复发或难治的B-ALL患者的抗白血病疗效。主要入选标准 1. 年龄＞18岁；2. 骨髓中有5%以上原始（原始/幼稚，通过形态学评估）淋巴 ...

九九制 2026-5-16 115 0 # 临床研究招募信息分享 #
五年后做的那件有意义的事

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安徽省立小柯 2026-5-13 192 0 # 灌点热水 #
日常

[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20260513/1778653134059317193.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20260513/177865313405926418.mp4[/video]

抗白大智-云淡风 2026-5-13 105 0 # 灌点热水 #
母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的 ...

九九制 2026-5-10 159 0 # 说说心里话 #
快更新APP！新界面超好看！

突然看到个帖子，说app更新后很好看！对！没错！我们最近逐步在对app进行改版！目前已经把发帖的板块进行了精简！把发帖按钮也调整到中间了！接下来会再把科普知识部分逐步完善！目前77%苹 ...

九九制 2026-5-9 158 0 # 公告张贴 #
立夏

抓住51的最后一天和朋友还有她闺女一起划了个桨板，（看的我们买了，他们也买），和好友相约湖上划桨板你带小棉袄，我带皮夹克湖面吹风、肆意玩耍小朋友的快乐简单又纯粹自由自在，美好又 ...

周旭航 2026-5-5 139 0 # 游山玩水 #
髓系CAR-T：从实验室到临床，我们走到哪一步了

对于许多复发难治性急性髓系白血病（R/R AML）患者来说，化疗效果不佳或多次复发令人倍感无力。CD19 CAR-T在B细胞白血病和淋巴瘤中取得的惊艳成绩，让人不禁期待：CAR-T能否成为髓系白血病的“ ...

九九制 2026-5-5 158 0 # 科普知识分享 #
陌生感

小一个月后回到南昌觉得好陌生

会好 2026-5-4 107 0 # 灌点热水 #
膀胱炎

尿血尿血块 b超说有个4*3cm的血块，终究今天还是插上了尿管，希望快点缓解，插尿管好难受呀

好好妹 2026-5-3 143 0 # 日常白问 #
北长城，南灵渠

桂林不仅仅有山水还有秦始皇时期的水利工程~灵渠两江的水~漓江水与湘江水️交汇碰撞五一换个地方涨水

维妮 2026-5-2 102 0 # 游山玩水 #
髓光摄影摄像活动结束后，邮寄礼品后续来了

不说话，光看图，都被这群战友温暖到。云淡风轻和本心都要把自己获奖作品的礼品送给其他更有需要的战友。暖白也希望通过多种不同的活动形式，让大家重拾对生活的参与感与信心。鼓励大家app发 ...

好柿 2026-4-30 127 0 # 灌点热水 #
临床实验对接中的一些贴士分享

上周帮3个病友联系了4个暖白这边能链接到的髓系CAR-T临床中心。两个都是研究者发起的，主要针对CLL1和cd38的靶点。我从繁琐的沟通对接中，总结了下入临床前，中心主要关注患者血象和感染情 ...

好柿 2026-4-30 122 0 # 灌点热水 #
天晴了

天晴了~遛狗了~ 也该减减肥了~夏天马上要来了

维妮 2026-4-24 103 0 # 灌点热水 #
“髓光而行”摄影摄像大赛结束，获奖名单及专家点评来了

今天是世界髓系白血病日，我们从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。这不 ...

九九制 2026-4-21 285 0 # 公告张贴 #
“髓光而行，向阳新生” | 投稿延期至15日，投票通道已开启

由暖白小屋发起，红棉公益基金会支持的 “髓光而行，向阳新生”摄影摄像大赛，原定在4月8日截止投稿，4月9日开始投票。但这几天，我们不断收到消息： “刚看到活动，还能发吗？”“一直想参 ...

九九制 2026-4-9 177 0 # 公告张贴 #

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