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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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50+费阳急淋B,二疗完不移植?
各位好,我母亲是费阳急淋b,一疗时vp➕达沙,结果出现肠梗阻和消化道出血,一度休克,感染,谵妄,不能下床。 后来住院两个月后血项涨起来了,基因形态分子全缓解,0%。 但是在家一周查血 ...
张藝曦
前天 14:37
139
2
# 急淋病友的房间 #
请教一下急性淋巴细胞b白血病,有可以走医保报销的靶向药吗?目前吃的是氟马替尼自费
请教大神推荐一下,谢谢
无畏5
2023-5-8
1168
12
# 日常白问 #
复查染色体异常
23年8月结疗,这次复查结果,WT1上次3这次8,骨髓异常细胞也有了,而且染色体也有异常,染色体以前是正常的,这是不是很不好,有新的基因突变了? ...
杨瑞
5 天前
204
7
# 急髓病友的房间 #
移植后十个月,东湖之眼打卡
哈哈劳动节最后一天,特种兵应该撤退了,今天下午去东湖溜达了,人不算多,空气清新,跟儿子玩的很开心。最近一段时间,麦当劳汉堡吃了,必胜客披萨吃了,可乐喝了两口,家里清蒸小龙虾吃了,热 ...
漫漫漫漫
3 天前
226
9
# 游山和玩水 #
one more day
艾灸了一个月,舌苔薄了一些,哈哈哈,继续继续。 自从戴上了我的无敌护罩,直视艾烟也不会流眼泪了。
行则将至
前天 19:51
99
7
# 灌点热水 #
CBFβ MYH11
二疗融合基因还没有转阴,有相同情况的吗?
小豌豆
2024-4-9
278
12
# 萌新登记处 #
想问问你们有没有排异的时候脸肿的
想问问你们有没有排异的时候脸肿的啊
孙海玲
2022-5-7
848
5
# 日常白问 #
拍全家福
今天一家人一起去拍了全家福,觉得很有意义。虽然有点累,但是值得,期待成品
珍惜每一天
3 天前
127
4
# 听说爆照回血快 #
急髓m2二疗后胃痛
妈妈二疗后,这几天突然说胃很痛、味觉说吃不到咸味,有没有遇到这种的朋友!
笑容更灿烂
昨天 09:10
30
1
# 急髓病友的房间 #
新发现一个app
有7天免费期。提前关闭扣费服务
沉默的许愿机
前天 15:53
149
4
# 说说心里话 #
休学不停学
赛7
前天 16:48
68
4
# 没事画一画 #
这也太美了吧!
饭后和父母一起散步,随拍。 想赋诗两句,奈何文化有限,只能说这也太美了吧!哈哈~
喜安康
前天 19:31
54
3
# 随手拍一拍 #
一个小调研为什么这次“春游”活动热度不高?
春游活动已经结束啦,这次活动的热度确实比之前的活动低了很多,我们想了一些原因,但是觉得还是听听大家的想法是最靠谱的,所以来发个帖问问大家。 我们认为可能的原因: 1.需要出门,许多人 ...
九九制
前天 15:18
216
10
# 村民意见箱 #
一个个涨几十的掉
什么叫毁于一旦 认真中医治疗2周 三系一丢丢的涨起来 一个病毒感染三系减少 掉几十!!! 医生还告诉你 老胳膊老腿的别费劲了 哪那么好涨起来 找地方输血吧 阿巴阿巴 ...
fly
前天 15:19
127
2
# 老年病友的房间 #
医院也查不出发烧原因???
移植后第5个月,上个月开始偶尔会发烧,住了半个月院,说话声音一直像感冒一样(但是没有感冒的症状)然后偶尔咳嗽(有痰),啥都查了,细菌,ngs,病毒什么的都没查出来,骨穿也正常,输了半个 ...
小川2023
前天 17:50
100
1
# 急髓病友的房间 #
骨穿有问题吗
骨穿报告单里早幼比例突然高了,之前没有高过,流式正常,请问战友们是出现问题了吗?wt1结果还没出。最近有轻微皮排口排,加了激素。 ...
老红一定会好的
前天 18:21
113
2
# 急髓病友的房间 #
急髓m5带flt3itd基因,请
急髓m5带flt3 itd基因,请问浙一移植怎么样
Cycherry:D
前天 19:45
194
9
# 急髓病友的房间 #
这算好消息吗
02.18首次骨穿,考虑急淋变或急淋 03.22第二次骨穿,MRD2.01% 04.30第三次骨穿,MRD0.00%,下午行腰穿鞘注阿糖胞苷➕地塞米松➕甲氨蝶呤 至此 期间仅口服靶向药 05.02开始静滴甲氨蝶呤 拟明日出 ...
月半木昜
前天 21:24
164
2
# 急淋病友的房间 #
移植后复查三级突变基因吗?三级突变复阳怎么处理?
移植后复查三级突变基因吗?三级突变复阳怎么处理?
11平安
昨天 09:28
43
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# 萌新登记处 #
7年老战友来冒个泡啦!
哈哈 大家好呀 不知不觉已经快有一年没来小屋看大家了。不知不觉一晃已经7年了! 病痛给我带来了肉体和心理的双重打击,但有时也偶尔会感谢曾经的病痛,让我修炼了强大的内心,面对困难和挫折 ...
大金刚
2024-4-28
1207
51
# 康复报道处 #
打完升白针外周血会出现原始细胞吗?
如题 又出现这种情况的嘛?
一个人,一座城
2023-7-18
756
9
# 日常白问 #
#春光好#这是我送给自己1000天的礼物
移植后1000天的时候 我想送给自己一个礼物 于是有了这次桂林行 装备:相机,雨伞,防晒(没用上,桂林一直下雨),薄后衣物均带,口罩(这很重要),酒精(人多的地方时不时喷喷手),肠胃药, ...
开云
4 天前
164
7
# 游山和玩水 #
那些打不死我们的,只会让我们更加强大!
一年前确定B-All费阴,经过一年的诱导+巩固,今年已经走到维持阶段了,也越来越热爱往后的生活,血象恢复正常就去上上班、钓钓鱼、旅游、享受美食以及户外骑行,按时治疗,保持一个良好的心态, ...
Guan
4 天前
189
3
# 急淋病友的房间 #
静待花开,每一次花开都值得记录
美丽继续 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240504/1714829003752379_175.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240504/1714828999896163_29.mp4[/video]
四叶草
4 天前
30
0
# 急淋病友的房间 #
#春光好#之腾格里沙漠
#春光好# 人员:好朋友 物品:防晒,保暖,好看的衣服 备注:放飞的心情 狂吃狂吃……
二姐—Shu
4 天前
89
1
# 游山和玩水 #
#春光好#假期当然要出去玩啦
昨天下了雨,今天是阴天,气温不冷不热,非常棒,必须出去逛逛啦。今天午饭后去了昆明池,湖很大,人不多,景色宜人。
翠翠
4 天前
70
1
# 游山和玩水 #
假期准备收官
嗨!各位金安万福!这五一假期马上就要结束了!确实过了一个充实的劳动节,多了也别说了分享一下吧!唉!我的手艺也就这样了!上得厅堂下得厨房! ...
小盆儿友
4 天前
221
10
# 急淋病友的房间 #
#春光好#西宁自驾宁夏
在绿色已经占领春天而万物盛放的立夏,泥泞的人生顿时芬芳起来啦! 和老公从西宁自驾宁夏,我喜欢西北的旷野长天,它是广袤、粗犷、热烈、孤独、温柔的,西北的美从不能被定义,只能由走过她的 ...
莫莫
3 天前
142
7
# 游山和玩水 #
五一快乐!
在家自己做火锅吃也不错哟!(家人专门给我做了一个锅很满足,嘿嘿)
珍惜每一天
5 天前
48
0
# 吃货朋友圈 #
假期第三天
腾格里 阿拉善 是意外的行程
二姐—Shu
5 天前
69
2
# 随手拍一拍 #
治疗复发难治性急淋B,纳基奥仑赛注射液在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(11月8日),中国国家药监局(NMPA)官网公示,合源生物 ...
小屋播报
2023-11-8
713
1
# 医药资讯 #
到家
睡美了 吃美了 明天开始上班上学
二姐—Shu
3 天前
68
2
# 随手拍一拍 #
关于强移 好迷茫 不知道怎么办了
家人(年轻,不到20)确诊急性髓系白血病M4,FLT3-ITD阳性快要五个月了,化疗了四次,没有缓解,第四次化疗结果比第三次化疗后,残留和形态原始细胞还高了,流式29%,形态38%,面临强移。 患者 ...
平安康顺
2024-4-15
929
28
# 急髓病友的房间 #
我又来了
是的 我复阳了 我以为自己好了 有时候我一天走快两万步 我每天都觉得自己好似个正常人 吃饭也比别的女孩子吃得多 可是最终还是复阳了 因为妈妈8年的肝癌其实家里也没什么钱 她在去年夏天永远离 ...
一只射手喵
2024-4-9
668
31
# 说说心里话 #
母亲之前弥漫大B,现在医生怀疑是淋巴白血病?
2022年12月确诊弥漫大B淋巴瘤,使用chop2个疗程 Rchop4个疗程后于2023年11月再次复发。12月去徐州中心医院采用pola-r-gemox方案1个疗程,发生腿部肿胀疼痛难忍变现,紧接着出现由腿部往上蔓延大 ...
白天的
3 天前
101
3
# 急淋病友的房间 #
flt3+npm1+idh2
家里患者21岁,2023年年末由于白细胞2w多 血小板33 做骨穿后确诊 。在福州协和IA方案治疗后骨穿结果PR,后转入顺义陆道培用啊扎+维奈+吉瑞化疗28天 后续骨穿为CR npm1 残留0.18 flt3转阴 现在是 ...
5千万
3 天前
244
4
# 急髓病友的房间 #
假期美食篇
吃吃吃就完啦
小太阳蕊
4 天前
48
0
# 复学就业和日常 #
一起享受慢慢变好的过程
300天停了激素 P3是以前,还以为自己变化不大,结果一对比比以前肿了很多,希望快点恢复。 不过P1看得出还是小了点。
赛7
2024-4-15
233
2
# 听说爆照回血快 #
急淋B移植后髓外复发
急淋B移植三月后髓外复发,医院初步方案是化疗+放疗,但是一记小化疗上后虽然肿块有所减小,但是很快又发起来了,现在移植时间短,小化疗打不下去,大化疗又不敢上,想问问有没有相似经历的病友 ...
qinyt
3 天前
370
6
# 急淋病友的房间 #
麻烦大家,我哥是Npm1+flt3-itd -
北人的出院指导上面写的是中危,但是自学看分型属于低危的,有人知道为啥嘛,让我哥去问医生他又不肯去。
健康最重要a
2023-5-6
1576
16
# 急髓病友的房间 #
热闹是他们的
并没有因为在户外而有所改善坐在这儿看一群人热闹 我却突然哭了一场 。这就是抑郁症的神奇之处吧。
沉默的许愿机
2024-4-30
194
10
# 说说心里话 #
天津南开医院怎么样?
目前走的是化疗方案,血研所推荐我们去附近的天津南开医院,有去过或者了解的朋友吗?
安幸儿
5 天前
148
4
# 日常白问 #
巨细胞病毒了
莱特莫韦片一直在吃,怎么还是感染了? 这个数值是什么情况能解释一下吗?
yoyooo
2024-4-23
242
3
# 急淋病友的房间 #
马上要移植了,很纠结移植医院的选择
急髓M5中危,四个基因突变(主要是FLT3变异4.03%、KRAS变异21.29%),一疗后原始细胞5.5%,目前二疗结束休养,当地主治医生让准备移植,现在很纠结就在当地移植还是到大城市移植,费用准备了40W ...
月正明
4 天前
616
19
# 急髓病友的房间 #
有要贝林妥的吗
刚用完17支贝林妥,又让买去纤苷了,真服了,手里还剩七支,换救命钱
Sayoko
2024-4-30
306
5
# 灌点热水 #
致新人,如果一定要准备——写在从确诊到回输你可能会需要经历的成长
当你走入暖白社区,相信一定有难过的事情发生在你身边。害怕、难过、恐惧等情绪时不时会来造访下你,长辈晚辈亲朋好友一句句积极治疗、会好的、加油也会是你经常听到的声音。 作为患者家属,我 ...
大米和小鱼
2022-5-24
2787
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# 一点经验供参考 #
白天正常,晚上37度
有人出现过吗 以前也没太关注过 M4 白天正常,晚上37度 也不高,升不到一度 早晨又降下来
fly
3 天前
150
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# 急髓病友的房间 #
用了cd38,脖子腋下淋巴结肿大
用了cd38,脖子腋下淋巴结肿大,不知道为什么白细胞不分类? 血小板输的多了是不是有抗体,三月前输一袋能涨40,现在输板才涨几个 这种出血点有啥办法,感觉都要起泡烂了,问大夫感觉大夫都不知 ...
fairya
3 天前
207
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# 日常白问 #
白血病各种检测报告看不懂啊,求助!
老公今年 44 岁,平时身体非常健康,单位每年两次体检也没有什么大毛病。 今年 4 月中上旬在单位体检后被电话通知血项有问题,要我们去医院检查。我们 4/15 号去到医院检查血项后,直接被留院做 ...
Irene
3 天前
292
3
# 萌新登记处 #
移植选陆道培还是北人?
目前在血研所,急髓m5偏高危,家庭条件不好。 担心北人排不上,又担心陆道培特别贵 想咨询一下友友们在这两家医院治疗过的实际情况。 ...
悦悦子
2024-2-2
1218
21
# 急髓病友的房间 #
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回输109天,今天老婆生日啦!
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切花自由喽,黑八克真的爱❤️了 ...
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