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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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天天做吃的
赛7
2024-4-18
93
2
# 吃货朋友圈 #
晚上好,夜深了的早上
早上10点突如其来的狂风暴雨,关门关窗都费劲 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240418/1713409033844747785.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240418/1713409033844619350 ...
兰博没有基尼
2024-4-18
61
0
# 随手拍一拍 #
又是快乐的一天
昨天下午和广东回来的儿时朋友一起喝了下午茶,她喝茶我喝白开水,多年未见竟也不觉生疏,聊的很开心。她给我拍了美美的照片,很喜欢笑得灿烂的自己,喜欢这样状态的我。 从2019年生病移植到202 ...
喜安康
2024-4-18
262
18
# 说说心里话 #
。燕达路道培移植急性髓系患者tp
。燕达路道培移植 急性髓系患者tp53 。找哪个主任比较好呀? 求推荐。
曦嘻嘻
2024-4-18
273
6
# 急髓病友的房间 #
全副武装的打工人
猫姐
2024-4-18
107
5
# 随手拍一拍 #
预处理方案
进仓了,预处理里面有维奈➕氟达拉宾➕美法仑,这些药重不,怕我妈抗不住
贾诩陪老妈抗白
2024-4-17
214
7
# 老年病友的房间 #
四疗开始
准备这个疗程采干细胞了,跑了一天做了检查。好累
打怪兽
2024-4-17
140
5
# 抗白之路,视频记录 #
突然好多声称是军人,孩子白血病,诈骗
最近突然在小红书看到很多军人、消防员的孩子患白血病在小红书平台上筹款,一开始觉得难受,那么小的孩子却要承受跟我们一样的痛苦,也难受为什么没有相应的政策去保障军人的生活。 但是这种帖 ...
张张张不辣
2024-4-17
414
10
# 灌点热水 #
游泳
有没有移植后游泳的宝子,你们都是移植完多久去游泳的,主要怕泳池脏会感染
77569
2024-4-17
251
8
# 日常白问 #
平平淡淡一天
二姐—Shu
2024-4-17
37
0
# 随手拍一拍 #
我寻思着没事干刷个空间吧
谈恋爱的谈恋爱,出cos的出cos,出去玩的出去玩,踢足球的踢足球……日,好他妈丰富多彩……羡慕,嫉妒,扭曲……家里蹲的好恨 你们都是怎么谈上恋爱的啊以及为什么能过得这么爽的???…… 一个 ...
康复人
2024-4-17
356
13
# 说说心里话 #
玉米:11 岁确诊急性髓系白血病,现在,我17 岁了
事情是这样的,前阵子有位家属姐姐赞助了小屋一笔周边制作的费用,刚好有暖白都在催新的渔夫帽了,就用这笔暖心款定制了一批渔夫帽,春天来了,大家戴着帽子去郊游刚好遮阳。帽子到货后就在暖心 ...
九九制
2024-4-17
398
10
# 暖白立体声 #
干眼症
有谁知道洪晶大夫的号,还有啥渠道可以挂上?
沉默的许愿机
2024-4-17
158
9
# 日常白问 #
移植4个多月 这个是肺感染吗?
今天一直呕吐 来医院查ct 查出来这些 有会看的友友吗
小川2023
2024-4-17
212
2
# 急髓病友的房间 #
哈哈哈,家人说我蠢,我无法反驳
因为家人隐瞒病情,我到移植仓里还以为自己只是贫血,在仓里不舒服的时候也没心没肺的,就想着吃东西。 家人说我真蠢,住在血液科也不去网上查查。被家里人说蠢后,我去看了仓里的报告,吓我一 ...
赛7
2024-4-17
560
18
# 说说心里话 #
造血干细胞回输第二天
供者是来自骨髓库 10/9 30岁男性 是在差不多16号凌晨左右右回输完毕 第二天看血常规居然涨了那么多细胞 这种情况算是正常吗 这些是不是供者的细胞 后面几天会掉完然后在慢慢涨起来吗 希望有人 ...
325
2024-4-17
186
2
# 萌新登记处 #
移植后6个月嵌合度低
请问现在移植后6个月,上个月查嵌合度是94,医生让减了环孢素早2,晚2,然后这次查嵌合度是93,骨穿也没啥问题,这个和吃药有关系吗,目前在吃的药是环孢素,泊沙,阿昔洛韦。 ...
平安一家人
2024-4-17
260
6
# 急髓病友的房间 #
听专家讲课
有需要的病友及家属听听看
鹏然心动
2024-4-17
51
0
# 科普知识分享 #
我妈又出了个结果,我心里一惊
ph-like亚型,啥意思?是费城染色体阳性的意思吗?是不是预示着预后不良?之前染色体还正常的,突然出来个不正常了。有没有大神帮忙解读一下这个结果。该怎么办好? ...
好好姑娘
2024-4-17
200
3
# 急淋病友的房间 #
第二弹,出院后写的
出院后我又写了一篇,现在看来心境确实变化了,有些事回过头去,拉开了距离反而能看得更清楚。再过三十年,也许这段经历在我们眼里不过是一场人生的考试,我希望大家都能通过这场考试。 ...
zxf
2024-4-17
171
3
# 静心写一写 #
昨日暴雨
昨日几场暴雨把我的艾草淋成了落汤鸡,叶都焉黄,艾草锤泡汤,幸亏还能晒干做泡脚用,也不枉我一阵忙碌。
喜安康
2024-4-17
59
1
# 随手拍一拍 #
妈妈化疗后骨穿结果不太理想,医生
妈妈化疗后骨穿结果不太理想,医生建议脐带血治疗,请问有没有对这方面有所了解的?
阿正
2024-4-17
197
6
# 老年病友的房间 #
差点钻牛角尖
说实话,今晚有点钻牛角尖。觉得生病后生活寡淡。 看到这个,突然又觉得还可以,不能想要的太多,我最大的心愿放在心里,其他的人事物,不太重要。安~ ...
小新
2024-4-16
204
5
# 说说心里话 #
脚趾扣地
在工作室订外卖,工作室在南街,快递员送到了北街工作室,手机静音快递员打电话没听到,北街工作室老板打电话我接到了,问我是不是南面工作室强总手下的,尴尬,这回都知道强总手下的大馋丫头郭 ...
芝芝为荔枝
2024-4-16
164
0
# 复学就业和日常 #
不减肥就成酒鬼了
嗜酒 不是个好习惯 但是 但是 但是 ……
二姐—Shu
2024-4-16
45
0
# 随手拍一拍 #
干眼症找北京哪位医生看啊!我已经
干眼症找北京哪位医生看啊!我已经忍不了了!好痛苦大家看过的给推荐一下吧
沉默的许愿机
2024-4-16
541
30
# 日常白问 #
移植前使用了贝林妥28天
媳妇36岁去年10月查出来急性淋巴细胞白血病B!1疗后缓解,全阴无靶点!之后2.3疗效果也很好!准备移植前去了天津,姜教授建议自体移植!回到西安后,西京教授建议在移植前使用28天贝林妥,目的 ...
霸王龙
2024-4-16
534
12
# 急淋病友的房间 #
初步胜利~
PTCL患者,进仓还没开始预处理,嗜血就又发作了,胆红素280,肺泡出血,吹着呼吸机开始预处理,今天出仓~
薛松
2024-4-16
140
0
# 欢乐时刻上个图 #
脐带血移植容易复发吗?
今天听一个病友说北京有好多安徽省立脐带血移植复发的想问下是真的吗 脐带血移植比亲属更容易复发吗
-kitty
2024-4-16
396
8
# 日常白问 #
关于供体选择。
我有同胞姐姐(40岁)全相合12/12,同胞哥哥(39岁)半相合7/12,行异体造血干细胞移植。 我应该用谁做供体呢??
从前的我
2024-4-16
405
12
# 日常白问 #
干扰素疑问
想问下各位骨髓移植后打了多久的干扰素呀,我的csrp2基因老是超标一点点又阴下去,干扰素都打了有10个月了吧,医生说叫我多锻炼加强免疫力,不能老是依靠药物 各位是打了多久的干扰素 ...
长剑破空
2024-4-16
191
5
# 急淋病友的房间 #
三年
三岁啦 一个人逛吃,逛吃
玲玲玲
2024-4-16
289
13
# 康复报道处 #
移植前要取输液港吗
Rt 进仓前要取输液港麽?主管医生说去移植的话,进仓前让把输液港取了,防止仓内感染。 取了不知道伤口啥时候能长好恢复呢?置港的时候我爸妈说有个20天左右才好的。 真是操不完心的,不是这 ...
平安康顺
2024-4-16
197
8
# 日常白问 #
白血病 wt1基因0.454了,有啥影响吗?
如图,0.454了,有啥影响吗?主治已经让我把环孢素停了
คิดถึง
2024-4-16
246
5
# 日常白问 #
出院啦!
今天出院啦!太开心,终于能睡个好觉了!
谢百岁
2024-4-16
116
4
# 灌点热水 #
求助,父亲m5第二疗程化疗中,突然嗜酸性粒细胞增高,怎么回事呀
第一个疗程和第二疗程都是唯奈克拉+阿扎胞苷,第一疗程完全缓解了,第二个疗程第九天,外周血嗜酸高了,不知道是什么情况!
笑笑cc
2024-4-16
126
1
# 急髓病友的房间 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小o的故事,听一听别人的故事,让柔软的心脏更有力的跳动。万物皆有裂痕,那是光进来的地方。 小o是2019年12月确诊的AML-M5,伴有FLT-ITD、NPM1、TET-2基因。一轮化疗后原发病并 ...
李瑞靖
2024-4-16
220
2
# 康复报道处 #
又来大查了
熟悉的庭院 熟悉的楼道 医院特有的味道 勾起了那段苦难煎熬的回忆 但当被护士问道谁是患者时 当回答三年半被病友们投来羡慕的眼神时 内心又有小小的骄傲 当年我也是无比羡慕那些来大查的病 ...
芷hui鱼
2024-4-16
287
12
# 康复报道处 #
问
女性病友月经期间可以做骨穿吗?
丝瓜的丝儿
2024-4-16
218
4
# 急髓病友的房间 #
帽子收到了,好看,喜欢!谢谢
健康翔翔
2024-4-16
40
0
# 争当暖白自来水 #
大家有没有幸福恐惧症
骨髓移植一年了,最近去旅游了,还拍了心心念念的汉服妆造,感觉很幸福,突然有一种很奇怪的不安感出现,突然感觉焦虑,恐惧即将到来下意识觉得不真实,此刻我太幸福了,不开心才是对的,害怕有 ...
Baline
2024-4-15
701
23
# 说说心里话 #
简简单单又一天
其实好生气的 为啥生气 因为干个破家委 还内讧 内讧 可笑
二姐—Shu
2024-4-15
155
4
# 随手拍一拍 #
心有余悸
每次听到病友的基因有反复,方案有调整,心里就好慌,现在的平静生活太珍贵了。 努力告诉自己,像爱情一样和流沙一样,不要用力握,顺其自然 ...
小新
2024-4-15
213
7
# 灌点热水 #
回输900
好久没上小屋啦,都快忘了自己还是个病人 老话说,好了伤疤忘了疼 还记得回输的时候很难受,但是已经忘了怎么难受了 时常回忆一下痛苦的经历,更好的珍惜眼下的生活 希望自己以后顺风顺水,希望 ...
Remember
2024-4-15
331
8
# 康复报道处 #
抢鲜看,PARPi治疗复发难治性AML::ETO急性髓系白血病的首个病例报告
其实这才是我换了工作以后写的第一篇文章,但发表的有点晚。非常有代表性的病例,老年AML::ETO急性髓系白血病,治疗效果一直欠佳,最终出现了全面复发,在使用含PARPi的联合方案后一疗程免疫残 ...
薛松
2024-4-15
720
22
# 病例讨论分享 #
一起享受慢慢变好的过程
300天停了激素 P3是以前,还以为自己变化不大,结果一对比比以前肿了很多,希望快点恢复。 不过P1看得出还是小了点。
赛7
2024-4-15
208
2
# 听说爆照回血快 #
竟然出水痘了!
最近发现身上长了些小水泡,不疼不痒,最开始以为是毛囊炎之类的,就没在意。结果这两天身上各处都开始陆续长出新的给主治一看,觉得像水痘。无奈地又把停了半年多的阿昔洛韦吃上了,同时加 ...
小老虎
2024-4-15
191
4
# 日常白问 #
干眼症
来北京非常非常多次了,真的不想再来医院了…… 眼睛没有任何起色 反而加重了。。。很无语
沉默的许愿机
2024-4-15
290
12
# 灌点热水 #
想问最近在血研所的朋友
血研所南京路院区最近好停车吗? 周三想自驾去,看到之前网上帖子说附近路很堵,也不好停车,想问最近也这样吗?附近有没有好停车的地方推荐? ...
BluBlu
2024-4-15
77
1
# 日常白问 #
急淋b ,58岁,医生说不建议移植
在深圳二院刚确诊,妈妈58岁了,刚住院查血常规,白细胞120,血小板30,医生就判断白血病,生存期一年以内,因为年龄大,加有哮喘这个基础病,医生说无法移植,只能化疗维持。目前还在等待基因 ...
元気
2024-4-15
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13
# 老年病友的房间 #
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