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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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这真是个好时节
小日子不要太惬意 望着风景 听着鸟鸣 吃着水果 葛优躺着 微风拂面 美哉 要是没眼排 刷着手机那就更爽了,哈哈~
喜安康
2024-4-12
92
7
# 随手拍一拍 #
兑换了帽子的!别忘了取快递呀!
给孩子我看的有点焦急了属于是
九九制
2024-4-12
75
1
# 公告张贴 #
有威海搭子吗
大概四月底去威海 最好是大学生/高中生 一个人在家呆了半年很无聊 想出去旅游,朋友都在忙着高考 如果没有搭子就自己去
Y22
2024-4-12
108
2
# 游山和玩水 #
加油大白们美好生活在向大家招手
养了猫猫,也养了狗狗。 这下猫狗双全了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240412/1712897704431896648.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240412/1712897704431765873.mp4[ ...
MoMo欢
2024-4-12
106
6
# 复学就业和日常 #
三年复查
三年复查能半场开香槟了吗
我胡汉三又回来
2024-4-12
426
15
# 康复报道处 #
移植后记忆力
移植后记忆力是会下降吗?明明感觉已经记得刻在脑子里的东西,可常常转身就忘?这是移植后遗症吗
黄儿
2024-4-12
177
6
# 听说爆照回血快 #
该怎么选择
是自己去买丙球来挂,还是在协和挂美罗华?道培主任让挂丙球,协和医院说EB病毒就挂美罗华 ,刚听一个病友说挂美罗华受不了,咋整? ...
许宝的秋宝
2024-4-12
279
5
# 说说心里话 #
四疗eto涨到0.29
三疗0.01四疗就到了0.29还有化疗方案可走吗
-kitty
2024-4-12
176
2
# 急髓病友的房间 #
有偿招募访谈对象^_^
亲爱的病友: 您好! 我是一名社会工作专业的本科生,正在进行【癌症患者创伤后成长】的研究,希望寻找【6-15】名访谈对象。 1️⃣我的情况: 1.急性淋巴细胞白血病确诊近10年 2.2 ...
zzy
2024-4-12
495
14
# 复学就业和日常 #
妈妈一年多的抗白路,失败了
还有没用的药,转给需要的人 看图维奈和一些中成药,还有picc 护理包有需要的转了
帮妈妈抗白
2024-4-12
407
8
# 灌点热水 #
腰穿后下半身发麻
回输第二个月复查做了腰穿,当时感觉医生做的就不太好。回来后到现在一个月,腰部稍微用力下半身臀部腿部就会一阵发麻。考虑可能是神经受损了,这种情况大家有遇到的么,大概多久可以恢复,需要 ...
没事有事
2024-4-12
168
6
# 日常白问 #
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因啊?还有腰痛,结疗10天了,出现了好多小毛病
加油妈妈我爱你
2024-4-12
57
0
# 日常白问 #
?
咨询一下,输过血小板以后全身过敏,不痛不痒,你们有类似情况吗?是怎么解决的?
从前的我
2024-4-12
105
3
# 日常白问 #
回归是重点是起点
回归正成生活 是我在生病的每一个过程中无比期望的 像普通人一样吃喝拉撒睡呼吸 多么纯朴的渴望 多难达成的平常 经历千难万险, 终是回到起点 以为自己千帆过尽,从容自若 岂不知是欲壑难填,死 ...
H2O儿♈️
2024-4-12
256
13
# 复学就业和日常 #
柚子花开了,我的爷爷走了
那一天 他说 “你怎么来了,别耽误了工作” 他说 “要再见了” 他说 “不要流眼泪,人都是要死的” 妈妈刚确诊白血病的时候,晚上我一个人在出租房哭,那个时候总认为人生起码到八十岁才没有遗 ...
月半木昜
2024-4-11
361
4
# 说说心里话 #
扬州 扬州
烟花三月下扬州 下半年要上班了,趁着现在时间比较自由,带爸妈出来转转。 因为一个人爱上一座城,同样的因为一个人对一座城印象都不好,今天滴滴打车司机从上车抱怨指责我,我真想和他大吵一架 ...
耿耿
2024-4-11
313
19
# 急髓病友的房间 #
移植后npm1基因一直下不去
2023年12月回输的,骨穿别的全都正常,就npm1一直这样,上个月开始已经阿扎+维奈了,大家能帮忙分析一下吗?这个是代表复发风险大吗?阿扎和维奈能把这个基因彻底杀下去吗?(1月28号开始肠排 3 ...
小川2023
2024-4-11
217
3
# MDS病友的房间 #
紫荆花
太平峪的紫荆花 网红桥确实漂亮 我俩吃完去爬山 我只有进的气儿 没有出的气儿 果断放弃
二姐—Shu
2024-4-11
69
3
# 随手拍一拍 #
陆道培医院 移植二科 日常展示
这位漂亮女孩诊断急性髓系白血病AML1-ETO和KIT阳性,当地5个化疗不缓解,同时合并髓外浸润(盆腔接近10cm肿块),来我院化疗骨髓缓解后行盆腔肿块切除,手术恢复阶段,骨髓里白血病细胞又涨到20 ...
薛松
2024-4-11
338
8
# 康复报道处 #
凉拌蕨菜
我真是一只勤劳的小蜜蜂,总是找事做。 凉拌个蕨菜送给一个对我挺好的阿姨,晚上她请我们全家去吃饭,顺便给她带过去。
喜安康
2024-4-11
86
3
# 吃货朋友圈 #
打干扰素一定会排异吗
因为糟心的wt1,本来这个月移植整两年,还挺开心的,wt1高高低低,从去年7月平稳缓慢上涨中今天跟主治讨论准备还是打,心里各种担心。 打干扰素如果后续没排异,是不是就是没效果?还是说达到wt ...
鱼丸不加粗面
2024-4-11
367
6
# 日常白问 #
求问
诊断书上写髓系(NPM1+,FLT3-ITD+,ASXL1+,IDH2)这些大概是什么意思?
艳宝ฅ
2024-4-11
195
3
# 急髓病友的房间 #
EB病毒
EB病毒又升高了,从350升到小于5000,现在19500一个月,涨的真快。这下医生应该会给处理了吧
许宝的秋宝
2024-4-11
169
3
# 日常白问 #
减减减
减肥首要是先断社交 减减减
二姐—Shu
2024-4-10
83
1
# 随手拍一拍 #
徒步环行三垟湿地
温州一块小湿地 天气不错 散步一圈 不累 很好
大骏哥
2024-4-10
165
9
# 运动小达人 #
充实的一天
去宁波办事,顺道转了一圈,帮同事买点东西,体验了一把老板的快感
石宥八九
2024-4-10
178
8
# 欢乐时刻上个图 #
回输4个月一到晚上就头疼?
这几天都是 白天没事 从下午四五点开始 就头疼的很 一动更疼 刚才量温度37度5,前几天温度正常,请问大家是怎么回事,应该怎么办? (刚吃完5天维奈克拉 停药三天了) ...
小川2023
2024-4-10
103
0
# MDS病友的房间 #
转阴{:捂脸:}
转阴
Y22
2024-4-10
217
6
# 灌点热水 #
三月三地菜煮鸡蛋
明天三月三,我们这有地菜煮鸡蛋的风俗,你们那呢? 路边寻地菜,巧遇一蜻蜓。
喜安康
2024-4-10
99
4
# 灌点热水 #
免疫重建,请大家帮忙看看
回输8个月,最近又出了巨细胞病毒,是不是免疫还很低啊?这个情况能不能打巩固呢?有13%的异淋,身上不定点不定时痒,没有红疹,麻烦大家帮忙看看,谢谢 ...
心心
2024-4-10
322
9
# 急髓病友的房间 #
咳,蚌埠住了
化疗3.13结束了,想着差不多一个月了,可以去复查骨穿了,一大早从珠海赶到广州过来开好骨穿单,一查血常规,血象竟然还没正常,主治说血小板还没到正常值(这次真的涨的好慢啊),让我等几天再来 ...
惟愿安康
2024-4-10
261
8
# 说说心里话 #
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题要用钱和药来解决,但又觉得仅仅是我的问题需要用药来解决 不断的加药 改善情绪状态 不断地经历好多次不一样的低谷 好吧 你说什么就是什么吧 外头的天还在刮风 ...
沉默的许愿机
2024-4-10
419
18
# 说说心里话 #
我爸爸精神上出了问题
根本原因可能是因为我生病。 去找过心理医生,医生明确的说了他已经是精神分裂了,但是程度还比较轻。开了一些药。但是他硬是说自己没病,怎么都不吃这个药! 那到底要怎么样才能治疗!!!! ...
要有信心呀~
2024-4-10
421
4
# 日常白问 #
这个护肤品成分怎么样?
赛7
2024-4-10
97
4
# 日常白问 #
皮排
到底什么时候才可以不排啊~ 尊嘟好磨人 磨心态啊~ 稳了三个半月一减药又出来了 又把药加回去了 还吃的多了一丝 药膏不顶用 不好使 涂上寻个安慰叭 话说为什么不排的时候体温升高身上会痒嘞 ...
旺旺不仙贝.
2024-4-10
256
10
# 说说心里话 #
楼下的花花草草
昨天去做核磁,出了住院楼,楼下的花花草草。 世界很美,老娘必须好好活着。
谢百岁
2024-4-10
299
20
# 灌点热水 #
云南还得再去
节前减肥五斤 出去狂炫没忍住 回来反弹七斤 这两天又辛辛苦苦减上了 哎 这是造的什么孽 减肥减肥减肥
二姐—Shu
2024-4-9
112
4
# 随手拍一拍 #
重生之:我又在暖白包快递
大家昨天兑换的帽子 明天就能寄出啦 快递包的得我太痛苦了 以后我高低得开个网店 不能浪费我包快递的经验 也就…三十七八个快递吧 每个都单独包装再系蝴蝶结 包完后我就跟雨泽说 下次我们 ...
九九制
2024-4-9
379
27
# 灌点热水 #
望各位有经验的急淋病友帮忙看看病情,感谢感谢
各位病友你们好,我是患者的女儿,妈妈在2024年3月确诊急性淋巴细胞白血病,目前在北大人民医院治疗,我爸爸陪护,爸爸不会说普通话,我也不在医院,感觉稀里糊涂,医生暂时没有分析病情,让我 ...
好好姑娘
2024-4-9
530
13
# 急淋病友的房间 #
复学日常vlog✨
移植1年8个月复学 刚开学的时候觉得做什么事情都不习惯,连写字都觉得写的别扭,和同学们也不怎么熟悉,也没有在家里躺床上玩手机舒服,但是慢慢随着时间的推移。忽然发现在学校的每天也可以很 ...
likm
2024-4-9
402
16
# 复学就业和日常 #
青团
今天自己动手做了艾草青团,很香。 我吃了三个,老弟只吃了一个,他说不喜欢这个味。 爸爸和妈妈还有爷爷都很给面子说好吃 如果下次还做的话,面团应该揉得更干些,蒸出来才不会这么湿哒哒的。 ...
喜安康
2024-4-9
90
0
# 吃货朋友圈 #
我又来了
是的 我复阳了 我以为自己好了 有时候我一天走快两万步 我每天都觉得自己好似个正常人 吃饭也比别的女孩子吃得多 可是最终还是复阳了 因为妈妈8年的肝癌其实家里也没什么钱 她在去年夏天永远离 ...
一只射手喵
2024-4-9
595
31
# 说说心里话 #
陆道培化疗
急髓m5低危到中危,一疗化疗完十五六天了,白细胞涨到了9.2,血小板27。但每天还是在发烧,抗生素也用到了亚胺培南这个级别,但还是天天发烧。想出院后到陆道培化疗,但听说这个医院的移植很牛 ...
安于现状™
2024-4-9
304
9
# 急髓病友的房间 #
大家有60岁以上移植的吗?能分享一下经验或者经历给我们一些信心!
老爸m5中危,现在在第二疗,第一疗效果不错,自从老爸确诊我一直各种搜资料,去北人,307都咨询过,让我们先在当地化疗,我是非常赞同移植的,可是家里人都不支持,老爸也不想移植,现在我特别 ...
笑笑cc
2024-4-9
263
8
# 急髓病友的房间 #
show you 我的心绝不放弃
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240409/171265783741797_348.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240409/171265782943346_733.mp4[/video]
赛7
2024-4-9
65
0
# 随手拍一拍 #
路亚的快乐
好久没钓鱼,今儿和老友约着出去溯溪汨罗江路亚,收获就是两条纯野生斑鳜鱼。溯溪还是有些累,需要腿部力量,不然容易掉河里 美中不足,回家做鱼的时候不小心被鳜鱼身上的刺扎了下,像被蜜蜂扎 ...
祎牧为霞
2024-4-9
133
5
# 复学就业和日常 #
摸鱼
今日内心戏,哈哈
芝芝为荔枝
2024-4-9
74
2
# 复学就业和日常 #
移植后四年
这次又是什么病毒 移植完生病从来没有白细胞高过 可恶的病毒
传奇
2024-4-9
316
5
# 急髓病友的房间 #
口排要多久才能好啊
口排要多久才能好啊
2476698851
2024-4-9
167
5
# 急淋病友的房间 #
移植
在移植的路上选一个好医生真的太重要了
高希希
2024-4-9
128
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