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新人报道,上海市一移植后77天

小麦 发表于 2020-1-23 20:06:36 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 15 2481
先介绍一下自己吧,今年32岁,有一个幸福美满的家庭,两个可爱的女儿,平时也就开店半全职带女儿吃吃喝喝玩玩,日子过的也算惬意。然而在2019年7月底因为全身酸痛,发烧,自己开车都开不动了,让朋友带去的当地医院验血疑似白血病,当时就懵了,也没把结果告诉了朋友,朋友看到我说,怎么人来医院了,反倒更精神了,尼玛我真是被吓的,一身冷汗!我发病前还天天在健身啊,怎么会这么倒霉,这种我最害怕的饼会发生在我身上要死人的吧?!


然后默默联系了和朋友出差在外的老公,让他今天回来吧,本来他们在开车去往温州的路上,看我从来没这样过,感觉不对劲,赶紧掉头回来,一路上问我到底怎么了~知道了疑似白血病以后,我们都哭了,然后立马让我朋友送我去上海,他也从温州赶到上海,路程6,7个小时吧,到瑞金医院连夜挂急诊让第二天挂血液科确诊,当天晚上和老公抱在一起睡觉,感觉那一夜特别短~

第二天一早,两个朋友6点早起挂专家号到号了让我去检查,后来确诊是白血病,型号要做骨穿,因为瑞金医院床位太紧张,等待不知道多久,医生‍⚕️推荐市一,老公赶紧跑市一,挂不到号了,但是碰到了一个良心好医生‍⚕️,血液科的童主任,知道我的情况很危急以后立马安排第二天住院,然后就是住院、检查、我老公悬着的心❤️稍稍平复点了,至少在医院了当时是第一疗,等待治疗的时候是痛苦的,全身淋巴肿大,压迫器官,造成身上很痛,打了几针止痛,童主任一直在帮我在帮我催骨穿的结果,才能赶紧治疗,现在想想真的是遇见了好的医生,好的医生团队,感恩!

当时我能做的,就是信任医生,积极配合治疗,现在回想,第一疗是痛苦不堪回首的,化疗后反应大,口腔溃疡严重,喉咙剧痛,吃饭都是边咽边哭,吃靶向药物,血像超低,睁开眼睛的力气都没有,每天躺着靠老公一口口喂我,也不能下床走动,上厕所都得在床上解决,后来又肺部感染持续发烧了10天左右,医生‍⚕️每天最多的就是等细胞涨上来就好啦,好不容易熬到细胞涨了,又过敏了全身爆发,超级痒……真是一波接一波的磨难,回家的路好难!幸好,我有一个好老公,暂时放下手里的工作每天陪着我治疗,有一群好朋友,陪伴我走过最难熬的日子,一起在医院陪我治疗了整整一个月!我到现在才知道,第一疗我老公偷偷哭过好多次,因为我好几次情况危急,差点就挂了!心疼他!

第一疗治疗后检查全缓解,过了一个礼拜开始第二疗,基因转阴,就能移植了,然后我亲哥哥和妈妈来医院配型,结果出来了,我老公开心的要飞起来~哥哥全相合,妈妈七个点,抱着我说:“老婆,我们一路走来都是幸运的,我们一定要勇敢坚持✊!”“当然!你是我最爱得的人呀,为了你和我们两个可爱的女儿,我一定坚强勇敢!”

第二疗治疗后检查等不能直接移植,各种检查等待⌛️,盼来的是好消息!可以移植啦在医院期间认识了一群特别好的人,比我移植的阿姨都告诉我,一定要多漱口,一小时一次,越多越好!然后就是进仓治疗,其实在仓里挺舒服的每天有精神就看电视玩手机,没精神就睡觉,漱口还算听话,实在吐的厉害就没有一直漱,所以没吃口腔溃疡的苦,然后注意个人,卫生防止感染,仓里的阿姨都超级好,每天两次擦身,送饭都会跟你聊天什么能吃,什么不能吃,护士也是相当温柔,每天提醒你要漱口。最幸运的是第二疗的过程中认识了同病房的一个妹妹,和她爸爸妈妈第二疗和在仓里都是她妈妈帮我准备每日健康营养的一日三餐,现在我们已经互称姐妹,我爱她们❤️,希望我和妹妹都能早日好起来!感恩遇见!!就这样我18天的时候出了小仓,转到大仓7天后出院回家修养。

到今天,移植有77天了,体重从从前的110斤到现在的74斤,老公也从洗碗都不会到做各种美食,陪伴了我整个疗程!中间有轻度的肺部感染,住过院,到今天还是一直有鼻塞咳嗽的症状,还有吃不出什么味觉,因为一直贫血,红细胞很低,感染b19病毒,要定期住院输炳球,每天输6瓶,每次输5天!人也还不能自己走路,每天晕乎乎的,去医院检查要靠轮椅♿️,虽然有痛苦有害怕排异有害怕复发!觉得自己是个废人,但是我的老公,家人,和老公的家人亲戚,朋友,全都对我太好了太好了!!感谢这半年来你们对我和我们家庭的照顾!我一定会坚持跟病魔死磕到底!不会怕你!期待我站起来的那一天!做老公的小宝贝~
最后我要感谢上海市一的医生:宋主任,童主任,邱主任,张医生,和所有17楼,18楼的护士,所有人都是认认真真为病人不求回报的好人!真的幸运遇见了好的医生团队和好护士!才救了我的命!
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雨泽 发表于 2020-1-23 20:35:30 来自: 中国江苏淮安
小麦棒棒哒,虽然现在很平静详实的给大家分享了你的诊疗历程,但还是能从字里行间感受到你当时的迷茫和恐慌,相信突遇小白对你这个辣妈本人,对你们这个幸福的小家庭都是一个晴天霹雳啊,还好你们一起挺过来了,相信以后一定会越来越好的。

马上就过年啦,祝你们新年快乐鸭
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小麦 发表于 2020-1-23 21:02:35 来自: 中国浙江温州
雨泽 发表于 2020-01-23 20:35
小麦棒棒哒,虽然现在很平静详实的给大家分享了你的诊疗历程,但还是能从字里行间感受到你当时的迷茫和恐慌,相信突遇小白对你这个辣妈本人,对你们这个幸福的小家庭都是一个晴天霹雳啊,还好你们一起挺过来了,相信以后一定会越来越好的。

马上就过年啦,祝你们新年快乐鸭

嗯,从生病没多久就开始默默关注暖白,看看这里的朋友恢复的都很好,给了我很大的鼓励,谢谢你们!新年快乐!
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小媛儿 发表于 2020-1-23 21:04:47 来自: 中国广西南宁
新年会更好~
希望来年的我们:
一路惊喜
马声啼啼
««««««❤»»»»»»
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雨泽 发表于 2020-1-23 21:15:05 来自: 中国江苏淮安
小麦 发表于 2020-01-23 21:02
嗯,从生病没多久就开始默默关注暖白,看看这里的朋友恢复的都很好,给了我很大的鼓励,谢谢你们!新年快乐!

你在我们群里了没啊,正好缺一位健身女神
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小麦 发表于 2020-1-23 21:18:23 来自: 中国浙江温州
小媛儿 发表于 2020-01-23 21:04
新年会更好~
希望来年的我们:
一路惊喜
马声啼啼
««««««❤»»»»»»

会的会的,一年更比一年好
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小麦 发表于 2020-1-23 21:18:56 来自: 中国浙江温州
雨泽 发表于 2020-01-23 21:15
你在我们群里了没啊,正好缺一位健身女神

还没有,
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雨泽 发表于 2020-1-23 21:21:50 来自: 中国江苏淮安

没在也好,目测你后面还要发帖,可能还会爆照的哈哈哈
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小麦 发表于 2020-1-23 21:25:48 来自: 中国浙江温州
雨泽 发表于 2020-01-23 21:21
没在也好,目测你后面还要发帖,可能还会爆照的哈哈哈

我有点懒,如果精力好的话会分享一些日常
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十柒岁 发表于 2020-1-23 22:43:22 来自: 中国河北石家庄
这个帖子的表情包配图我打满分,百分之一百亿的好。
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