M2a高危下半身瘫痪，有没有病友有相似经历求助

本帖最后由 Candice 于 2021-7-26 22:31 编辑

我父亲10月检查出M2a型低危，化疗后复发升为高危，想做骨髓移植目前身体状况太差，下班身瘫痪，不能行走排便不能正常，当务之急想养好身体，解决瘫痪去做骨髓移植，医生也给不出明确的原因和方案，不知道有没有病友有相同的经历。

胖哒熊 · 发表于 2021-7-26 22:04:35

之前偶然见过一个，是有血栓，然后半边偏瘫，后来血栓这个弄好了，就好了一些。还有神经方面也可以查查。我也不是很懂，就提供一些见过的事例吧，如果有条件，可以找经验丰富的医生咨询，他们见过得多，应该有方向

Candice · 发表于 2021-7-26 22:08:00

胖哒熊发表于 2021-07-26 22:04
之前偶然见过一个，是有血栓，然后半边偏瘫，后来血栓这个弄好了，就好了一些。还有神经方面也可以查查。我也不是很懂，就提供一些见过的事例吧，如果有条件，可以找经验丰富的医生咨询，他们见过得多，应该有方向

血管堵塞也查过了，没有什么大问题

现在怀疑是不是阿糖胞苷引起的，北京协和神经科医生网络面诊，让我们查一查脑脊液里的副肿瘤

胖哒熊 · 发表于 2021-7-26 22:14:57

Candice 发表于 2021-07-26 22:08
血管堵塞也查过了，没有什么大问题现在怀疑是不是阿糖胞苷引起的，北京协和神经科医生网络面诊，让我们查一查脑脊液里的副肿瘤

那医生的意思应该是脑白影响了中枢神经系统了，要做腰穿查一下，如果有的话，后续要做腰穿鞘注化疗药

胖哒熊 · 发表于 2021-7-26 22:25:44

Candice 发表于 2021-07-26 22:08
血管堵塞也查过了，没有什么大问题现在怀疑是不是阿糖胞苷引起的，北京协和神经科医生网络面诊，让我们查一查脑脊液里的副肿瘤

我查了查，阿糖确实有神经毒性，会引起神经损伤。不知道有没有做过腰穿，我查到的是阿糖鞘内化疗引起脊髓病变的报道，症状里面就有双下肢瘫痪和失禁

Candice · 发表于 2021-7-26 22:27:05

胖哒熊发表于 2021-07-26 22:14
那医生的意思应该是脑白影响了中枢神经系统了，要做腰穿查一下，如果有的话，后续要做腰穿鞘注化疗药

腰穿排除脑白了，医生网络会诊听得稀里糊涂的，拿去给这边医院主治医生听那个医生好像听懂了，但是我也不明白副肿瘤到底是啥意思

Candice · 发表于 2021-7-26 22:30:39

胖哒熊发表于 2021-07-26 22:25
我查了查，阿糖确实有神经毒性，会引起神经损伤。不知道有没有做过腰穿，我查到的是阿糖鞘内化疗引起脊髓病变的报道，症状里面就有双下肢瘫痪和失禁

腰穿做了好几次啦，我自己也怀疑是阿糖胞苷的问题，这次方案里医生已经没有用阿糖胞苷了，但是用了强松龙也没有好转迹象啊好奇怪

Candice · 发表于 2021-7-26 22:31:11

胖哒熊发表于 2021-07-26 22:25
我查了查，阿糖确实有神经毒性，会引起神经损伤。不知道有没有做过腰穿，我查到的是阿糖鞘内化疗引起脊髓病变的报道，症状里面就有双下肢瘫痪和失禁

我父亲就是鞘内化疗！

胖哒熊 · 发表于 2021-7-26 22:38:45

Candice 发表于 2021-07-26 22:31
我父亲就是鞘内化疗！

负肿瘤好像是指肿瘤细胞分泌的一些物质。再深入就触及我的知识盲区了。现在也只能从原发病和用药所产生的影响来找原因了，既然你们请了网络会诊，那就按医生的建议来，也可以找血液科的大夫会诊，不止神内的。

胖哒熊 · 发表于 2021-7-26 22:46:35

用药方面我不懂，没有好转迹象有可能是没找对病因对症下药，也有可能需要时间慢慢恢复。跟你们的主治医生交流一下，看看会诊大夫给的意见吧。我以前也请过神内会诊，但是我感觉神内医生只能排除他们那边病因的病，对白血病会引起的一些症状的原因还是不太熟悉。

图文精华