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寻找同一个主治大夫的病友交流

年龄/性别：16岁，男 · 确诊时间：2026年8月12日（骨髓穿刺确诊） · 疾病分型：急性髓系白血病（AML-M2），伴RUNX1::RUNX1T1融合基因 · 融合基因：AML1-ETO（t(8;21)）阳性 · 基因突变：未 ...

Can. 20 分钟前 4 0 # 急髓病友的房间 #
移植后拉肚

有没有移植后反复拉肚子的呢好一段时间就开始拉肚，大便经常不成型有时候拉水。在移植舱里预处理就开始拉肚子出来一段时间好了，然后就开始反反复复，现在170天了很担心 ...

天空蓝 3 小时前 24 3 # 日常白问 #
肺部慢排，哪里可以输间充质

肺部排异两年多了（其实各种排异都有，其他排异不要命），肺功能持续下降，近一年时间FEV1由58降至52。排异药物由骁悉换成卢可，再换成贝舒地尔，现在只剩下激素，效果都不好。医生建议输间充质 ...

20221107 8 小时前 93 4 # 排异GVHD交流 #
来自青蛙6677的帖子

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青蛙6677 19 小时前 31 0 # 灌点热水 #
心好累，发发牢骚

23年4月确诊 23年8月移植 24年10月复发 24年做19单卡 26年7月又复发都开心健康的生活了一年零7个月了，突然告诉我又复发了，得，又要打怪，这个病真的好难啊，把我人生轨迹全部打乱了。。。老 ...

一万昨天 21:01 345 11 # 急淋病友的房间 #
自制酸奶昔

不知道为什么我一直都不爱纯牛奶，但是特别爱酸奶，现在发明了一种新的吃法，尤其是天气特别炎热的时候，把水果和酸奶一起用破壁机打，水果不用打得太碎，带点渣感，特别有感觉。 ...

寰舞昨天 19:32 48 1 # 美食和健康 #
大家都会顺利上岸！

移植后的第1361天，三年8个月零23天，复工后的第534天。不知道会不会给屏幕前的你，带来一点力量和温暖

Loay 昨天 17:24 301 25 # 灌点热水 #
秋天

不管昨天怎么样，如果到了秋天，我还能选择快乐，我想我会。 No matter what yesterday may have been, if autumn comes and I am still able to choose happiness, I will do so. ...

想笑昨天 16:46 36 1 # 灌点热水 #