8.18随笔

答应过某个小女孩要记录一下的，今日终于准备记录一下。
病人信息：我妈妈，49岁，急性髓系白血病，M2（dnmt3a，flt3-itd，npm1三个基因突变）
化疗：一疗，二疗都在苏州大学附属第一医院（1.7入院），一疗标准方案（伊达比星+阿糖胞苷），未缓解，医生说我妈妈身体不好，反应特别大。二疗用维奈托克+阿扎苞苷，一开始骨穿也是未缓解状态，医生一度让我们放弃了，后来看到浙一有flt3-itd基因突变的课题，针对难治性/复发性急性髓系白血病的，想着去试一下，后来转院了，从苏附一走的时候，做了骨穿，临走医生说情况又好起来了，到了浙一在做骨穿，已经显示缓解。后来三疗，也是这个方案，但是维奈托克浙一给加到了4颗/天，中间血象很低，停了半个月，然后外周血出现原始细胞，然后又做了骨穿，显示还蛮好的，然后在体检时，又继续吃，然后又压血象，血象一直不恢复，中间间隔了一两个月了，然后这中间医生说去做配型，我妈妈这情况不好，越早进仓移植越好，配型结果出来，我和我舅舅跟我妈妈都是半相合，于是我选择了我自己，我更年轻，身体也健康，这中间四疗一直上不去，打升白针，后来白细胞就开始飙起来了，在我做供者体检时，我妈妈做骨穿，就复发了，原始80%多，mrd42%多，做细胞分离，然后四疗医生给重新定了方案，吉瑞替尼+阿扎胞苷，吃了半个月时，复查骨穿，原始细胞15%，残留5.24%，继续又吃半个月，6.17骨穿结果，原始细胞10%，mrd2%多，这之后还继续吃着吉瑞替尼，因为显示的是有效果的。这时候就已经联系移植医生了，准备进仓了，医生说了几种情况，1:继续吃，缓解了再进仓，但是这中间可能耐药又复发，可能缓解。2:近期就选择进仓，挽救性移植。后来我们选择了现在就移植，因为这时候我妈妈状态都还好，吃饭也都还可以。之前缓解身体条件也很不好，吃不下饭。然后就定下来了，6.24，25移植前检查，然后通知6.28号进仓来着，进仓前一天夜里我妈妈突然发烧还呕吐。，半夜进了急诊，不知道是不是那两天去杭州检查跑来跑去太累了，到第二天上午才退烧，然后就一直没发烧了，我又跟移植那边联系，说明了情况，见了移植医生，看了一下，6.29号进仓了。
移植：6.29号下午进仓，医生就开始谈话，说了风险，然后有一些移植预处理的药是要自己买的，大剂量预处理十天（克拉屈滨，阿糖胞苷，白消安，环磷酰胺），6.30号开始预处理，中间休息两天，7.12号回输，在仓里跟大多数人一样，不能吃不能喝，吃药喝水都吐。我供者是7.8号入院，浙一供者只是挂着床位，实际不住院，9号开始打升白针，早晚各一次，那几天骨头涨，头疼。晚上睡不着。我7.12号开始采集干细胞，12号，13号每天都采集3个多小时，172cc，14号还采集了110多cc，医生说这个要冻存起来。7.29号出仓，因为这几天我妈妈说胸口痛，出仓出来做ct检查一下，不然还可以在仓里住一段时间。这个ct结果不好，我妈妈肺部感染了，做了肺泡灌洗液，真菌感染呢和病毒感染。一直在住院治疗。还有一件很悲伤的事情，7.29号出仓办理出院之后再入院，医保用不了了，弄了好久，以为哪里出问题了，结果是医保封顶了，45万全部封顶了，接下来全部要自费了，也是真的太难过了。8.17这一次肺ct结果出来了，感染跟之前还差不多，医生说再挂几天液看看，不行后面可能还需要手术。

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