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回输后➕8天

CRH加油 发表于 2021-11-8 18:47:58 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 46 3738
二次移植真的比第一次难太多了,主任担心弟弟预处理时间太长,容易感染,把十多天的剂量缩短到了7天,前3天在燕达白天放疗➕晚上阿糖,第三天的晚上就转院到亦庄进仓,到6天的时候弟弟的状态就不对了,心脏难受,胸闷,出现心衰,血氧饱和度下降,出现呼衰合并感染…医生下了病重,说心脏很严重,又加上肺的情况,很难。第7天抽搐过一次,考虑环孢素脑病,神志状态就有些不对了,打嗝也止不住,那时候还没有意识到,以为弟弟在耍脾气,不肯配合治疗。第8天开始昏迷,眼睛整整睁了两天,不知道睡觉,不理任何人,不说话,不吃不喝,大小便失禁,我们还以为弟弟精神崩溃了,他自己已经放弃治疗了。当天又抽搐了一次,医生说弟弟现在的状态是碱中毒了,用上了呼吸机,插了导尿管,给他用了很多镇定剂,他才停止抽搐,终于闭上眼睛睡着了,医生说不知道他还能不能醒,也不知道醒来以后还会不会抽搐,下了病危,跟我们说机会很渺茫了,除非出现奇迹。这几天我醒着哭,睡着了也哭,觉得天也要塌下来了,一直在想怎么办,是我非要让弟弟去河北二次移植,如果真的出了什么事,我真没办法原谅自己,我觉得是我害了他。回输后的第一天,11月1号,爸爸跟我说弟弟醒了,他懂得配合了,可是还不能说话,因为在他这两次抽搐的时候医生怕他咬伤自己,硬塞了口咽通气管,把他的黏膜还有舌头都戳破了,满嘴都是结痂,血,还有痰痂…看着真的心太疼了。每天还要不断的吸痰,刚结痂又被戳破,满嘴的血…还给他上了胃管,他很配合。不过所幸的是指标在一天天好转。11月3号,弟弟会说话了,可是说的含糊不清,也会自己配合翻身了,医生跟我爸爸说,你家孩子真是个奇迹!听到这句话,我们喜极而泣。弟弟真的太勇敢,太坚强了!弟弟醒后,马上给妈妈打电话,妈妈捐了500g左右骨髓干细胞,189g外周血干细胞,连医生都说妈妈的血太给力了,活跃度跟年轻小伙子差不多。弟弟打电话问妈妈,痛不痛,辛苦她了。这个没心没肺的小伙子,好像一夜之间长大了。妈妈说,怎么会痛呢,只要能救他,需要多少的血她都会给。打电话给我,问我什么时候来看看他,他说他昏迷这几天的事情都不记得了。这些天还是状况不断,尿血,血便,绿脓杆菌还没有杀死,肺动脉高压和心衰还没有纠正好,怕排异要用上环孢素,但弟弟对环孢素不耐受,一用上就容易昏迷…不过这次以后弟弟真的变得很坚强,不再是那个不懂事爱发脾气的小孩,他现在说他不害怕了,他要配合把病治好。真的很感谢这些天一直被我“骚扰”的病友们,明明自己也很难受,还安慰我,鼓励我,真的太谢谢大家!希望大家都好,我们一起打败这些坏细胞!
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谁的传呼机 发表于 2021-11-8 18:54:31 来自: 中国浙江
多久二移的?我没勇气二移
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CRH加油 发表于 2021-11-8 18:55:28 来自: 中国浙江
谁的传呼机 发表于 2021-11-08 18:54
多久二移的?我没勇气二移

13个月了
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大鹅 发表于 2021-11-8 18:58:36 来自: 中国北京
太好了一定会越来越好的!!
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云飞扬的猫 发表于 2021-11-8 19:04:32 来自: 中国湖北黄冈
太难了,看得好难受,希望弟弟接下来的治疗顺顺利利,快点好起来!
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暖水壶

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春夏秋冬 发表于 2021-11-8 19:08:55 来自: 中国黑龙江哈尔滨
惊心动魄。
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小萌新

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很2的阿辰 发表于 2021-11-8 19:14:42 来自: 中国湖北
加油,没事的!熬过去就好了!
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谁的传呼机 发表于 2021-11-8 19:19:01 来自: 中国浙江

一年多还这样,好难,加油加油,几个月的复发真不知道咋办
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CRH加油 发表于 2021-11-8 19:22:40 来自: 中国浙江台州
大鹅 发表于 2021-11-08 18:58
太好了一定会越来越好的!!

谢谢大鹅
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CRH加油 发表于 2021-11-8 19:23:10 来自: 中国浙江台州
云飞扬的猫 发表于 2021-11-08 19:04
太难了,看得好难受,希望弟弟接下来的治疗顺顺利利,快点好起来!

一路走来吃的苦头太多太多了
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