2019年1月17日中了大奖中奖

2019年1月17日中了大奖
中奖率为十万分之一
截止到今天为了领取这个大奖，走了517天
我当时得病的时候是大二放寒假，在家里一直肚子疼加上肚子上出现紫色瘀血斑块
一直拖了很久，因为在农村诊所啥也看不出来就去了市里的医院，去一查，白细胞到了140000000000，血小板到了3……医生说住院看看吧我就慌了，在去办住院的路上我脸上出现血点，鼻子也开始流血，还喘不上气来，
到住院部一问-没床位，接着开始转院，我出医院打了一个拼车去了泰安的附属医院，到地方时我已经走不动路了，住上院医生直接下病危通知书了…哦我一块到了血液科就懂了——是白血病无疑了
第一次化疗
我第一次化疗是用的环磷酰胺联合泼尼松预处理，接着是VDLCP方案诱导化疗具体是长春地辛和柔红霉素。
化疗时第一次化疗是比较痛苦的，因为万事开头难，化疗剂量也不小，我完全瘫在床上，我无数次想坐起来，都被警告血小板不足，一时间我感觉这个病在羞辱我，它使我做人的基本尊严——生活自理能力都给我丧失了，尿大便都在床上，我还是没屈服，自己爬着也要去厕所。我当时都已经眼睛完全充血（球结膜出血），就跟火影忍者里的血轮眼一样，在电影里看真帅，但是发生在自己身上我照镜子都害怕。
第二次是柔红霉素和培门冬酶
第二次化疗柔红霉素打上时血管是真的疼，但是好在没有两个胳膊一起输液，还能玩会手机，刚好第二次化疗时是过年，医院外面依稀可以听见鞭炮声，但是苦于年夜饭要在医院里吃了，这是我和我爸妈第一次在家外面过年，一家人围着我在病床旁边吃饭，那滋味……体验过都懂，大年初二我就开始了培门冬酶，打这个药为了预防胰腺炎是要戒油戒脂的，我最多是坚持了一个星期不吃肉，但是由于吃着激素饭量也是不少的，我记得早上我可以吃3笼素馅的包子，化疗就是被各种药慢慢摧毁，然后在恢复期就是自我救赎，我记得我的第一个骨髓抑制期评级到了最高，我一晚上没睡，后背脊梁上钻心的疼，但是看看劳累了一天的老妈在旁边陪人椅上睡着我更是一点声音也不敢发出来，这时我得病第一次哭了，我看着医院外面昏黄灯光，高架桥上传来车子的呼啸声，那一刻我想自尽……但是想想自己太贪恋这个世界，于是就果断放弃了。
第三次是环磷酰胺，阿糖胞苷，巯嘌呤片
在打环磷酰胺时，要时刻留意自己的出入量，多喝水排尿重刷尿道来预防膀胱炎，打完之后，我的尿色都变成了红色，也不知道是血还是代谢的药物，总之还是要感谢自己的身体的。
打阿糖胞苷时我发高烧，可能是由于天气转凉下暴雨，不幸被感染了，之后就是12个小时一次抗生素，半夜三更打针可真是够了，因为不一会就睡着，然后就被吵醒。
巯嘌呤片是我从淘宝和药房带的，这个药和激素一样很苦，味觉在舌头上迟迟不下，只好喝很多水来淡化它
之后就是各种吐（红的黄的绿绿的），各种尿血
第四次是甲胺蝶呤，环磷酰胺，表柔比星，依托泊苷
在打甲胺蝶呤时泵药36小时我几乎一分钟也没睡，那时候感觉每一秒都是好久好久啊，之后打了就开始紧急解救，结果就解救了快一个星期多才代谢完。
最后一个化疗时肝肾损伤，喝了好久的苦味的中药，茵栀黄颗粒，各种去黄保肝的药
移植期
之后就是到了北京大学第一医院，进仓前检查很繁琐，由于人生地不熟，经常跑错地方，做petct，核磁共振，肺功能，口腔耳鼻喉，几乎跑变了医院全部科室，当然也见识了各种先进的仪器，看着庞大的机器挺帅，但是一旦用到你身上你就哭吧(´;︵;`)
进仓时，就跟自己说一句，拼一把吧
进仓前先药浴，之后就是在脖子上植入静脉输液港，当时还是挺害怕的，毕竟一时间接受这么多新鲜的东西，害怕现在又期待未来。接着开始了预处理，方案是Vp16+Bu/cy+ATG，化疗力度很大，我自己就是几乎天天睡觉，有时候会发烧，搭个冰袋降温，后来由于冰袋太凉，就搭一个冷水的湿毛巾
就这样我的白细胞慢慢降为了0，每天必吐，但是吐也要吃，不然一点营养也跟不上，高压锅压过的饭或者是说糊糊，吃。当时床旁边就是一个大桶，用来吐的，我有次看了一眼里面的呕吐物几乎五颜六色都有，黄色的胆汁都吐出来。
直到有一天护工和我说，要开始造血干细胞移植了，先是骨髓血，外周血几天打完，我就又开始了骨髓抑制期，骨头是胀痛，出汗打湿了几次被单…
接着我就开始了最危险的一刻，我在无菌仓里肺部感染了，由于当时身体里没啥作为抵抗部队的细胞，感染一下就蔓延开来，我当时发烧到了42℃，当晚就打了十多种抗生素一起，我就模模糊糊昏了过去，早上醒来时我怀里4个冰袋都化了，还好退烧了，接着就突然开始低血糖了…慢慢熬过来等到第40天时可以出仓了，出仓时被别人架着走出待了一个月多的小屋还有点不舍，出仓之后又在医院普通病房呆了两个星期左右就回北京的出租屋里了，回家也是每天睡觉吃药睡觉吃药睡觉吐。
移植后
移植后我在北京是每周去看一次主任，每月做一个骨穿检查一直坚持了6个月，我记得当时正直国庆，北京一片喜气洋洋，我还是不敢出门抱着空气净化器就在窗户边上看阅兵式的飞机一架架飞过我的屋顶。
好在一直没啥排异，过了6个月实在忍不住就回老家化疗的医院了，北京的开销实在是太大了。
回老家以后接着就肺部感染了，可能是出租屋长时间没人住，又又又感染了真菌，这次又在医院过了个好年…
接着开始疫情，从一月份到3月我一直没敢出门，因为本来免疫就低，所以更不敢了，每天在80平米的空间走一万步锻炼身体，到了4月疫情稍后我去每月复查，接着就肝排异了，连续住了两个月的院，吃上了他克莫司和卢克替尼来压制排异，顺便在医院上着学校的网课，也算不无聊，早上醒来就在医院停车场学二十四式太极拳，八段锦等等各种健身的动作，两个月学的还不错，到了6月就回村里的老家了，整整一年半没回家，家里真的长草了，房子有一间的墙都裂的见光了，一直带药吃药，每周去市里看主任
还算是稳定。

经验：
1.别害怕，了解自己，了解病情，配合治疗。
刚得病时听说得了白血病都会害怕，但是现在的医学已经不在停留在韩剧中得病必死的状态了，你会在治疗的过程中多了解一下这个病，多看一些关于这方面的书和讲座，对自己的病有个清醒的认识进而多去配合医生护士去治疗，往往就达到会事半功倍的效果。
2.管住嘴，保护好自己
在化疗时，你自身的免疫系统会被降低到最低，因此这个世界上任何一个不干净的东西进入到你嘴里都会诱发各种感染，比如口腔溃疡，肠道感染，拉肚子，会阴感染。因此能吃自己做的饭就吃自己做的饭，把饭洗净了做放心，基本上要杜绝麻辣烫，炸串等等外卖了，还有就是加之最近疫情的影响，能在单独病房就住单独病房，自己能不出去就不出去，在病房里也要注意天气转凉时要加衣服等等，因为你在化疗期间就是一个有裂纹的花瓶，时时刻刻都有可能分身碎骨，另外一旦感染就会打抗生素等等好贵的药有的还是完全自费的，所以要想少花钱少走弯路就要保护好自己，你的身体等着你供养呢。 3.学会看自己每次的检查结果
白细胞就是你体内的保卫作战科
血小板就是你体内出血来修复的建筑队
血红蛋白就是运输氧的车队
淋巴细胞和粒细胞也是保卫细胞的装甲旅
它和发热有关联
嗜酸嗜碱和寄生虫有关
一旦发热就会给你抽血培养，查c反应蛋白和降钙素原，细菌就用抗生素像替加环素安信美平等等
真菌会查GM实验就用抗真菌的药像伏立康唑美罗培南卡泊芬净等等
肝功看转氨酶和胆红素，转氨酶就是在平常在肝脏细胞里活动，当肝脏受损时转氨酶就会在血液里检查出来
肾功看肌酐
拉肚子就会做便培养
吐就会阿扎司琼等等
4.学会和自己相处，和自己的病和平相处。来都来了就学会面对，不面对也没办法，它就在你身上不来不去，尽快早日实现康复的目标。
5.就当给自己放了一个假好好休息，康复以后就会发现世界上的困难除了生死都是小事，化疗期间过的很慢，可以在这期间多看看书，学门乐器，研究一下好久想玩的游戏。
6.不要生气，真心气出病来没人替，化疗期间多笑笑，心态好在心理和生理上会给你很大帮助
7.在血象低时，医生会给你输血，在输血是要注意自己有没有痒的地方时刻牢记过敏现象，还有如果家里有献血证是可以优先用血的，反正就是化疗一开始家属最好就去献血备案用血，以免出现来不及的现象。
8.化疗期间上厕所用湿巾，因为软
9.在大夫查床之前，把自己的问题提前写在小本上问，避免出现信息反应不及时。
10.按时吃药按时吃药按时吃药，重要的事情说三遍，一次忘掉会让细菌真菌有耐药性的
推荐看一下《工作细胞》这个动漫在科普的同时消磨时光

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