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越临近进仓的日子越紧张

北斗 发表于 2021-12-6 22:56:07 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 15 2341
本人再障13年,一年治疗后面完全正常生活
2020.08.29转mds(四个相关融合基因runx1 setbp1 u2af1 asxl)转m5(标危只有wt1阳)
一疗结束10.04天津中剂量DA到现在CRi
目前在航天等仓(大概15天)做了个维奈阿扎小疗,白细胞一直1.5-2的样子,红板靠输。
有继发性3级骨髓纤维化(再障mds病史?)主治说这两系差不多也就这样了
不知道这骨纤会不会影响移植和移植后哦一疗之前甚至干抽来着,不过后面几次都能抽出来,主治的话形容“很荒凉”。
有继发骨髓纤维化的小伙伴吗…
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干饭王 发表于 2021-12-6 23:26:02 来自: 中国江苏常州
啊啊啊,我也是asxl1
不过没明白你说的
“(四个相关融合基因runx1 setbp1 u2af1 asxl)转m5(标危只有wt1阳)”
这四个不是基因突变吗,咋是融合基因?咋又标危了?mds转白都是高危呀
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我爱妈妈 发表于 2021-12-6 23:27:32 来自: 中国山东
天呐,再障还会转mds还会转m5?再障不是良性血液病么?太不容易了,加油。
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十一 发表于 2021-12-7 00:42:55 来自: 中国广西
祝成功成功!!
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耿耿 发表于 2021-12-7 05:47:37 来自: 中国福建
我是骨髓纤维化急性髓系白血病,但是搞不清我这个纤维化是原发性的还是继发性的,已经移植四个半月了,昨天骨穿还是不怎么抽的出来,医生说抽的不理想。
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北斗 发表于 2021-12-7 08:18:26 来自: 中国北京
干饭王 发表于 2021-12-06 23:26
啊啊啊,我也是asxl1
不过没明白你说的
“(四个相关融合基因runx1 setbp1 u2af1 asxl)转m5(标危只有wt1阳)”
这四个不是基因突变吗,咋是融合基因?咋又标危了?mds转白都是高危呀

白血病相关56种只有wt1在表达,setbp runx那些是mds带的(血液病相关基因筛查好像?)照理说mds转白都应该是高危但是一个疗cr就变成标危了,而且从10.4一疗结束到现在血象完全生活不能自理…感觉老骨髓确实凉凉了
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北斗 发表于 2021-12-7 08:19:25 来自: 中国北京
我爱妈妈 发表于 2021-12-06 23:27
天呐,再障还会转mds还会转m5?再障不是良性血液病么?太不容易了,加油。

再障是会转克隆性疾病的,比如mds pnh…
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北斗 发表于 2021-12-7 08:20:26 来自: 中国北京
耿耿 发表于 2021-12-07 05:47
我是骨髓纤维化急性髓系白血病,但是搞不清我这个纤维化是原发性的还是继发性的,已经移植四个半月了,昨天骨穿还是不怎么抽的出来,医生说抽的不理想。

那白血病和血象方面怎么样,可以稳得住吗
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北斗 发表于 2021-12-7 08:31:06 来自: 中国北京
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干饭王 发表于 2021-12-7 09:08:50 来自: 中国江苏常州
北斗 发表于 2021-12-07 08:18
白血病相关56种只有wt1在表达,setbp runx那些是mds带的(血液病相关基因筛查好像?)照理说mds转白都应该是高危但是一个疗cr就变成标危了,而且从10.4一疗结束到现在血象完全生活不能自理…感觉老骨髓确实凉凉了

只要之前查出asxl1、runx1…,即使化疗后转阴,那也是有这些基因
mds转白一律是高危,不会随着疗效好而降危
血象恢复差,mds转白 尤其血小板,难恢复,对移植后也是考验
三级骨纤在移植前后都有不良影响

我是mds转m6,病情进展时是mds里的极高危、aml里的超高危
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