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要挺住,也要加油!

1987 发表于 2022-1-6 06:36:06 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 14 1748
生病
80多天,住院76天、生病就像一面镜子!
8年的婚姻感觉没有像刚确诊时、那么牢固,萌芽已经开始,在我生病的时候,住院期间他休年假护理我
后来我婆婆护理我,婆婆是善良的人,但说家滩上有病的事,也会为儿多考虑一些!
现在回想她护理我
也是不想让儿子耽误工作,也不想儿子那么累!
我出院才知道,他父亲一直压着他,出院后第四天来我家说了一些话,让我觉得他们家,真是用人朝前不用人朝后,但是老人,我不能说什么!
也相信我爱人,本质是善良的,一开始是没变的,久而久之,也是有变化的
但至少前两个疗没有,我第三个疗哈尔滨正好疫情,封城居家隔离,他工作能休一段时间,换我婆婆回家能休息一些日子,60多天没见到,感觉见到照顾我没有之前心细、
当时还觉得男的可能都这样,比较粗心上班也累的!在医院时,一直说出院得北上,他不在那么积极,但是也没不去,犹豫不定吧,现在回想!
出院见到我公公,才知道他动摇了
不想领我去北京,我是最近才知道他和她们家是这么想的,就想在当地看
也说了很让人伤心的话,贷款50 加上现在的房贷32万,我要是没了,和银行贷30年,总贷82万
还30年后他70了 真要走一步,谁跟啊
,前一天公公说了一些伤人的话!紧接着他说这话!
舌头无骨,话真伤人啊!
和之前刚确诊还张喽卖房子的,反转太大,我也是出院4天后,见我到公公,才确定他真的变了
和家里有关系,父母压着!
80多天他同事的话他父母的话,朋友的话,又自己就说看百度,现在也知道这个病,不是那么好治的,一开始也不知道!
我又没有亲缘,他父母为他着想心疼儿子,也请我理解我
和我的朋友说他想让我活着,移植风险大,想化疗,高危走化疗,80天 都要撤
化疗时间更久还不知道以后得什么样
目前我们花得就是当时朋友们和叔辈亲戚们随的钱和买的重疾保险钱
他不想被人骂,以后还留好名声,他和我的盆友们说,他得对得起我,怎么对得起我,把我重疾给的保险钱,都花了,你一分不拿
陪到我花完,不在有能力移植,就这么耗着呗!
我现在的钱还算有能力移植,购得着边,以后化疗消费越多,手里钱越少,我就更没机会移植了!
目前他心地是善良的,也自私考虑自己,也知道有父母拦着,他也不要扛事
父母保护,我没得病家里家外也都是我张楼,他习惯依赖别人
我出院这些天都是我的朋友同来轮着给我做饭
这几天,被我的朋友们逼着去北京,让他帮我看医院,之前化疗的时候我一直在自救,搜医院,联系病友,询问治疗费用!北人我没有亲缘供者,
就得找骨髓库,北人人多我不适合去北人,我得抢时间
博仁和陆道培我一直在纠结
我一直在老家,博仁的社会服务平台,一直帮我在寻找动员供者,对于没亲缘的我
这个先查供者,这个服务对我老说很贴心
住院病友们微信推荐吴彤老师,简直就是救命稻草一样,但是大家一直说博仁贵,就有点不太敢去,怕后期治疗费够不上
所以我一直想让他去给我,去看看北人,看看陆道培和北京博仁,帮我跑一趟 在我朋友们的说服下,
他决定去北京帮我看看,4号早上8点的火车,两点下火车去了北人,挂的也是个特需号,询问陈欢,看看能否接收我,因为我想知道,北人如果收我,就证明我不算难症患者
他不想花2000找黄牛约黄所,就说问完了,你也不在北人,挂北人医生的号,你就想知道收不收你的问题!我觉得没必要!
见到陈欢说可以收,但是3个月!你能等吗!说看到马军说在哈尔滨移植也行!我又没有亲缘!
5号早上九点来到博仁,我有豪爸微信,他帮着引领你挂童主任的号,看到病例不适合化疗,只能移植也见到了吴主任
接着着下午又跑的陆道培,赵主任 不在打电话说这几天都没时间,熊主任也满号
就挂的道培的王春艳,道培挂的不是你想问的医生 紧接着着他就定票回来了,23点58到家了,
他说他觉得博仁行
因为觉得他虽然去了,但是没全力以赴!
我应该选博仁还是道培 博仁寻找供者动员这真的很打动我,但是病友们大部分都推荐陆道培
如果看完请给我些意见 感谢


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暖风机

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牛牛的守护星 发表于 2022-1-6 07:20:33 来自: 中国河南郑州
博仁也可以
如果北上移植
做好半年在那里吃住的准备
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大暖阳

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曹水 发表于 2022-1-6 08:18:36 来自: 中国辽宁
作为没有供者的我推荐一下脐带血移植
我完美的希望天津化疗北京移植,但最后没有供者,选择了安徽脐带血移植!
你担心的花费问题,从我个人的经验脐带血花费不多,我是广东医保,移植自费7万,(之前医保转过来押金15万进仓)出院后,门诊报销,也没花多少!不知道黑龙江的社保报销情况,但总体花费低于北京

关于感情
我是觉得无论你和你老公什么情感,都要保持着自己去处理问题的心态。就医信息自己行的时候一定要自己亲力亲为,关乎自己生命,即使是最亲近的人也不是自己,还是要事事自己来!孩子什么的交给公婆,你家人全力以赴照顾你!自己家孩子自己心疼!

关于金钱
首先已经有的钱握住,放在自己户头,其次多了解政策,打电话问好当地医保,能报销的一定别浪费报销机会,最后,水滴筹等,接受来自朋友和社会帮助。

自己解决金钱,就医问题,你老公家里看到你不是个拖累他们可能也会变得没有现在这样让你看着闹心,但这个不是最重要的,最重要的是,你解决金钱,就医问题可以救你自己的性命!

脐带血造血干细胞移植可以了解一下!我的经验,找脐带血的周期半个月左右(好大夫app即可操作),排仓查体约半个月,地点,中科大附一院,安徽省立医院  安徽合肥,租房费用每月2000-3000.生活成本也不高!
如果想多一种打算,不知道怎么联系脐带血,可以私下联系我,18814312020.
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暖水壶

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....... 发表于 2022-1-6 08:58:31 来自: 中国山西大同
钱一定要在自己手里
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白血病M4a低危 发表于 2022-1-6 09:34:05 来自: 中国山东青岛
结婚有孩子,年龄不上不下,得了白血病,确实不光婆家会嫌弃,娘家也会嫌弃的,以后孩子大了也会嫌弃,首先借款贷款,都是要夫妻共同偿还。
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干饭王 发表于 2022-1-6 09:58:17 来自: 中国江苏常州
和你说一点
“某爸带你不走弯路”是BR的营销
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二姐-Shu 发表于 2022-1-6 11:57:22 来自: 中国陕西西安
没有供者加上你快三疗
不太推荐北人了
陆道培是私立能快点技术么问题
你可以咨询@……
博仁主打卡提@蝈蝈
曹老师推荐的脐带血也是一条路
@第二个回复你的曹老师
这三家医院你一个都别放弃

@十柒岁 她这情况你建议那个医院

把你近期报告再发个帖子出来
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二姐-Shu 发表于 2022-1-6 11:58:08 来自: 中国陕西西安
干饭王 发表于 2022-01-06 09:58
和你说一点
“某爸带你不走弯路”是BR的营销

所以去哪里好的是吧
还是三家医院同时排仓
他还有些时间对吧
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二姐-Shu 发表于 2022-1-6 11:58:33 来自: 中国陕西西安
....... 发表于 2022-01-06 08:58
钱一定要在自己手里

给她说说陆道培
怎么去
希望多大
花费多少
租房情况
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暖水壶

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....... 发表于 2022-1-6 12:01:09 来自: 中国山西大同
我觉得高危的就不用考虑脐带血移植了,怕压不住
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