关于慢排

还没确定要不要移植的时候，当地主治就告诉我们，移植后一年的生活质量会比较差。当时并不清楚“生活质量差”是什么样。现在我已经一年多了，亲身体验了这种感觉。（每个人不一样，个体差异很大，没有移植的不要害怕。）

最近总是浑身酸痛，一点劲儿都没有，什么都不想做。昨天说服自己报名了一个父母读书会，回来看到活动方发布的照片，（帽子假发口罩组合在里面好突兀）瞬间不想再去了。跟旁边的妈妈聊天人家以为我家老大是老二，口罩也遮不住的老困在了自己的世界里。
曾经觉得自己心理很强大，一往无前，生病后却越来越消沉………不说了

想问，有慢排的友友们，慢排大概什么时候停止的？是忽然一下就没有了，还是慢慢停下来的？什么时候停药的？虽然我知道每个人情况不一样，可还是想打听打听

因为口排，吃饭总觉得没滋没味的，只有这老家的地瓜让我吃出了“甜如蜜”的感觉。

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停药一般一年，有排异就说不准了。我口排，甜的辣的都吃不了更痛苦

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我今天约了以前的朋友见了面，听她一直对我说你真受苦了，遭罪了，忽然有点不是滋味，其实我并不希望别人同情我。

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耿耿 发表于 2022-02-26 17:20
我今天约了以前的朋友见了面，听她一直对我说你真受苦了，遭罪了，忽然有点不是滋味，其实我并不希望别人同情我。

我也不喜欢听到这样的话

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我也想问，现在四个多月，皮排，口排有点难受，烫一点的都吃不了，嘴里跟泡肿了一样一层白的，医生说我嘴里这个几个月到一两年都有，现在吃开始一个月

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小周 发表于 2022-02-26 16:57
停药一般一年，有排异就说不准了。我口排，甜的辣的都吃不了更痛苦

我一年三个月了 也有口排 还在吃药

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耿耿 发表于 2022-02-26 17:20
我今天约了以前的朋友见了面，听她一直对我说你真受苦了，遭罪了，忽然有点不是滋味，其实我并不希望别人同情我。

可能对方想表达心疼我们的意思，但我们想让他们向原来一样看待我们，普通的正常的人。

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乌拉嘎嘎 发表于 2022-02-26 21:26
我也想问，现在四个多月，皮排，口排有点难受，烫一点的都吃不了，嘴里跟泡肿了一样一层白的，医生说我嘴里这个几个月到一两年都有，现在吃开始一个月

我口排不到一年的时候好一阵 现在又开始了

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每个人反应都不一样

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我皮排了几个月，皮排快好的时候又开始口排，这个月口排感觉好点了，又来了个还不太清楚的肺排或者感染

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