记抗白第二月-22年4月

这是确诊All-B的第二个月，主要围绕一疗、二疗、化疗期间、移植安排做一个记录吧，这是我经历的4月。

4月1日-4月11日
▶️一疗继续
四月份的化疗基本上是在庆春院区旁边的宜必思酒店度过的，因为化疗期间血象稳定就出院了。化疗期间身体各项指标都还好，然后28天化疗结束，4月12日做了骨穿。

一疗骨穿结果：
流式：未见明显异常原始B淋巴细胞群，MRD阴性
基因：bcr基因 0.0072%
医生说一疗完全缓解

4月12日-4月20日
▶️停疗期间：身体经历一些不适，注意面对，适当运动，减轻肌肉萎缩。
期间停药、等骨穿报告，因为停了激素，期间身体也出现各种问题。连着发烧了3天，这次发烧才知道消炎药是要连着打的，验血C反应蛋白高了说明有感染，中间还自己扛了一天，头孢上午、下午各一针，打三天先消炎，配合退烧药，这样发烧算控制住了。
中间又膝盖疼了一次，这次吃止痛药没用，去急诊挂了肌肉注射的止痛针才缓解的。膝盖痛完之后，后面走路支撑就很乏力了，尤其走楼梯和长时间站立，出门就需要轮椅了。现在在床上和室内会做一些运动，出门怕跌倒危险还是坐轮椅，尽量有一些运动量，减少肌肉萎缩吧。

4月21日-4月30日
▶️腰穿一次，二疗开始
4月21日做完第一次腰穿然后开始二疗了，二疗头天就让我们出院了，方案和一疗一模一样的。
二疗方案：每周四住院部推针注射VDS长春地辛、激素3*6片/日，靶向药奥雷巴替尼隔日4片。
二疗期间出汗现象依然没有缓解，还是伴随着乏力、骨痛，增加了反胃的情况。吃饭、吃药后会胃部有顶顶的感觉，期间因为肉松面包和梅菜扣肉吐了两回，自己分析可能是肉松不干净还辣的，扣肉太咸还都是肥肉太油腻。所以建议化疗期间，入口也应偏软为主，禁辛辣、禁油腻，缓解胃部不适。
TIP：
1、中间有次头痛很难受，吃西乐葆止痛药有缓解，止痛药起效时间在2-3小时，所以吃完可能还是很难受，可以先等等看看效果。
2、携带picc看急诊一些药可以开之前告知医生有picc置管，这样医生开个消炎药和推针就可以直接用了，不用再扎血管。像病人血管都不太好扎，但要注意picc压力通、可用，堵住了也用不了。

4月20日移植科罗医生门诊
▶️移植安排进度
4月20日带着一疗结果和父母的HLA配型报告去看了罗依，当前情况是父56岁，配型9/12；母54岁，配型7/12。然后，我自己做了一个抗体检测，显示阴性，这个不知道代表什么下次门诊还要带上。我的父母均完成了配型和体检，目前体检报告已出。庆春供者体检说是10个工作日，基本上一周会有电子报告。
另外骨髓库方面，联系医院对接骨髓库医生会一步步进行安排。当前是有一位志愿者同意干细胞捐献，然后我们一起将血液送完机构做HLA高分辨配型，这里可能需要2-4周时间。具体结果时间未知，仍在等待。目前移植处于选择供者阶段，等HLA结果出来，再去看移植科，看看后面供者安排。具体移植还得走一步看一步，这里未知较多，疫情也有不可控因素，希望五月会有进展。