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二行CEEPO

   
十柒岁 发表于 2023-5-12 02:23:36 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 17 1497
感谢罗氏邀请暖白(我)来“蹭吃蹭喝”,我才知道它原是REEPO国际组织交流会,随后才开始举办国内的CEEPO,能去推动以患者为中心,真的泰裤辣(没文化的亏)。

与“卧龙”不同的是,这次我没那么多迷茫,这次切身感觉到了数据重要性,数据就是证据,有了证据才能告诉别人:治疗期间负担情况,药物效果如何,受众群体怎样,生活质量高低...证明这些是现实有迹可循的,才能去做政策倡导和推动,给药品定价和医保准入参考。暖白接下来会有更专业的内容产出和需要大家的帮助,来做调研,做生存白皮书,做自己的科普手册。



从确诊到康复,全程管理康复门诊:原发病和并发症的管理、心理评估管理、家庭关系帮助、社会康复管理这种全面多角度的,或许我们做不到,但我们来过。

临床试验迫切的需要去科普和打破次元壁,病人不了解害怕,医院单中心招募周期长,药企希望缩短时间,这些问题焦点就是:信息差,那就由我们来打破吧。


快五年的线上的社群运营,我用陈睿话改改:做暖白也不是让世界上多一个成功的患者组织,是为了让更多像我一样现实里迷茫,能在网上能找到一个有光的地方。
现在暖白步入正轨,我却担心它不能慢慢长大,担心会不稳,我没办法像现在管理好它。
说说心里话吧,接下来怎么更好给自己减负,更好规范和精简现在流程,因为有时候还是会比较累,以至于最近我好像把一些朋友弄丢了,像捉迷藏,自己笨蛋又找不到。



网络上的千言,不如一次见面,终于和暖白APP上的猴哥见了面,暖白线下面基会要搞起来,准备第一站→河北道陪,预计5月底,你愿意来暖白首站打卡吗?举个爪


黑暗的夜遮挡不住我的伤疤,星空深邃吞噬不了我的勇气。
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会好 发表于 2023-5-12 06:14:06 来自: 中国江西南昌
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猴哥 发表于 2023-5-12 07:42:13 来自: 中国福建福州
年轻人,久病成医了,祝你平安快乐!前途无量!
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暖白姗姗 发表于 2023-5-12 08:02:53 来自: 中国湖北
支持,感谢暖白小屋的战友们在我最迷茫无助的时候找到了组织,谢谢大家的付出!就像十柒说的,暖白是为了让更多像我一样现实里迷茫,能在网上能找到一个有光的地方。
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joy

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joy 发表于 2023-5-12 08:07:42 来自: 中国北京
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重庆笑笑宝贝 发表于 2023-5-12 08:50:47 来自: 中国河北廊坊
罗氏是做仪器那个罗氏吗?很多医院指定用罗氏的。
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九九制 发表于 2023-5-12 10:34:13 来自: 中国湖北
可恶!你的赞怎么比我的多!因为你是康复小明星吗!
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老老张 发表于 2023-5-12 11:02:57 来自: 中国四川内江
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十柒岁 发表于 2023-5-12 11:55:42 来自: 中国河北石家庄
重庆笑笑宝贝 发表于 2023-05-12 08:50
罗氏是做仪器那个罗氏吗?很多医院指定用罗氏的。

嗯,罗氏Roche,药物 医疗
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十柒岁 发表于 2023-5-12 11:56:01 来自: 中国河北石家庄
猴哥 发表于 2023-05-12 07:42
年轻人,久病成医了,祝你平安快乐!前途无量!

谢谢猴哥
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