从水滴筹到儿慈会，被困住的医疗求助者

最初大家互帮互助扶危济困，更多基于地缘与血缘，捐款也没有如今方便，负面事件主要集中于街头骗子和职业乞丐，而非我们身边的医疗求助者；随着互联网发展和支付方式多元化、便捷化，医疗求助筹款也变得一天比一天便捷高效，但同时也出现了水滴筹筹款频频被质疑，儿慈会 9958 儿童紧急救助项目柯某卷走千万救命款等事件。医疗求助者在求助自救外为何也越来越像被用来牟利的工具？

1.变迁的平台工具

2008 年，我第一次接触互联网捐款：在用的博客网站汶川地震后倡议大家捐款，网站运营者在官方博客主页贴心的注明了捐款方法、流程和渠道；作为激励，参与捐款的博主博客主页会被添加小金人标识——我没有捐款成功，抛开繁复的操作流程，想参与捐赠需要线下去指定的银行转账汇款，而那家银行还没覆盖到县一级。现实里我也捐过款：某家境不好的同学家里遭遇横祸或某地突发大型自然灾害，班主任在教室里和大家说明情况，倡议大家不记名自愿捐款，收到同学捐献的零花钱后，班主任将捐款上交学校，学校统一交给相关方；邻里街坊或自家亲戚遭遇大病，知道的家庭会拿些钱，统一或大家各自在探访时交给患者家属，以表心意。
转账汇款并非一直像如今这样便捷，手机支付也是 2013 年前后智能手机普及之后的事。在当时那些年想捐款，如果无法手把手交到当事人或单位手中，就需要去邮政、银行大厅办理转账、汇款业务。

在 ATM 机出现并开通跨行转账功能之前，去邮政、银行汇款并不容易：去大厅，填汇款单，排队，把钱和汇款单等材料交给柜台工作人员。这些步骤看起来简单，但排个队一上午时间就没了，还没提银行不支持跨行转账以及汇款后如何取款等问题。

仅以个人医疗求助而言，在 2009 年之前，求助信息就已在互联网上出现，早一些的求助依托 BBS 、电子邮件，后来是天涯、百度贴吧等知名网络社区，单说天涯社区相关版块，当时每天的求助帖就高达几十个，其中张妙娥、陈易等人的求助还引发过媒体持续关注和网络求助是否可信的探讨。那时的互联网对于求助主要在于发布求助信息，爱心人士想捐款则需要通过银行转账及邮政汇款的方式进行。求助需求就在那里，与之相伴而生的还有灰产：上游给水军个人或公司生病人的个人资料，留个银行卡号，放在网上刷帖，有爱心的人就会直接向卡里打钱。后来，因为帖子多了，逐渐演变成恶意诈骗。

2012 年前后，新浪公益、腾讯公益开始上线个人求助筹款项目。此时互联网支付技术随着网购发展已日趋成熟，如在新浪公益、腾讯公益上捐款，有开通网上支付业务的用户已不用再去银行或邮局。新浪公益上的个人求助筹款项目在微博被广泛使用后开始被很多求助者青睐，因为可以破圈传播；腾讯公益上的筹款，只要有电脑端腾讯新闻小窗推送，总是可以很快筹满，若无推送则捐款人会限于自己的关系网络。此时新浪公益、腾讯公益上的个人求助筹款项目已有公益慈善基金会介入，不过受限于公益慈善基金会极少，且多集中于发达城市，求助者没那么容易联系到。

2013 年，淘宝网店虚拟产品“白雪可乐”上线，用以筹集费用帮再生性贫血障碍患者白雪进行治疗， 10 天内通过该产品筹集到了 48 万元，同时还该行动还获得了媒体的广泛关注。

这个时期，医疗求助者如想在线上快速筹到善款，少不了媒体报道加持，但一般人很难联系到媒体，所以那几年出现了不少背后有专业人员策划以博取关注的大病筹款案例，获得关注的案例，往往可以筹得较高额度的善款。
也是这几年，施乐会随着互联网的发展开始广泛为求助者所知，此前该平台由爱心企业出资运行数年。2013 年爱心企业撤资后，施乐会推出了“置顶费”。后因收取“置顶费”（患者筹到 21 万，实际收到 3 万，其他作为置顶费被支付给第三方）在 2014 年被勒令整改。这一年，在施乐会平台上的捐款总额累计已达 9000 万元。

2013 年至 2015 年，不少非公募公益慈善基金会跟随政策转型为公募公益慈善基金会，互联网深度融入大众的生活，媒介融合也提上日程；医疗求助者想在线上快速筹到善款，如第一时间得不到媒体关注，能引起所在互联网平台关注传播也能起到很大作用。互联网支付、银行转账技术也越来越成熟，获得关注的求助案例如用私人账户筹款，往往意味着超额筹得善款，但大多求助因为没有第三方跟进，超额筹到善款的求助者到底筹到了多少钱大多并不为人所知，被大众知道的案例则引起了广泛的争议。

2015 年，名为“拯救创业攻城狮！”的众筹项目在创业众筹平台轻松筹上线，大病众筹时代就此开启，之后爱心筹、水滴筹等平台随之而上。与施乐会不同，轻松筹等平台的出现主要依托智能手机、移动支付及微信生态而非电脑和网页，加之便捷的操作，很快被求助者广泛使用，筹款总额也很快超过了腾讯公益及新浪公益上的筹款项目。

期间相似的求助平台还有腾讯 WE 救助，以及浙江的亲青筹，这两个平台并不像轻松筹、水滴筹那样为大众所知。再后来视频平台开始流行，也有求助者尝试过用抖音、快手、哔哩哔哩等平台筹集善款，不过据我了解，受平台特性、大众信任度低、个人运营能力等因素限制，筹款效果始终不佳。
2015 年至 2018 年，移动支付越来越成熟，随着社交关系网络传播的大病众筹普及，媒体对具体求助个案关注的比例急速降低。媒体介入，当时更多是曝光骗捐诈捐，以及对引起广泛关注的个案求助案例进行澄清梳理。超额筹到善款的案例因为大病众筹的出现得到遏制，但有争议的筹款案例自大病众筹平台地推进医院后开始极速增加。

2018 年，腾讯、今日头条、新浪微博分别联合媒体、自媒体发起萤火计划、感光计划、蓝色生命线，有组织的介入支持由公募公益慈善基金会认领发起个案求助筹款项目，在大病众筹中难以通过社交关系网络筹到救命钱的求助者，如能通过公益慈善基金会参与如上项目，也有一定机会筹到钱。

2019 年末至今，随着吴花燕事件、水滴筹地推医院扫楼事件、西安善行基金会涉嫌虚构项目广告推流筹款、大病众筹灰色产业链事件等丑闻曝光，大众对于个案医疗求助捐款的热情将至冰点。以至于后来类似西安善行基金会的广告推流筹款在各个互联网平台上招来的更多是辱骂质疑；近期曝光的儿慈会 9958 儿童紧急救助项目柯某卷走千万救命款事件中，有媒体报道的患儿家属，被卷走的资金多为自己想办法筹集，筹集方法包括但不限于：变卖家产、透支花呗、向亲友筹集、借高利贷。

时代在发展，可供求助者使用的平台工具也越来越多元便捷，为什么越弱势的求助者，想筹集足够的医疗善款，看起来却越发艰难？

2.困窘的求助者

每次去医院探访病人，都会去住院部的楼道转转，在这里可以看到住院陪护家属的另一面。

癌症、血液病等科室住院病房所在楼道，人少时，女性家属出现比较多。进楼道前，她们看起来还特别有精神，进了楼道，没多少人时她们眼泪很容易止不住流出来；实在控制不住，在没人时她们才会哭出点声音；哭完，去卫生间抹把脸，继续回到病房照护患病的家属。每次遇到，不论男女，我都会选择默默递上纸巾，接着安静从楼道离开。在管理不太严的医院，也常常会看到男性家属坐在楼道台阶上抽烟：每一口烟吐出来，他们脸上的焦虑疲惫似乎就能缓解一分。

打电话四处借钱、通过家人亲友寻求其他帮助的也有，不过大多会选择去走廊，那里信号好一些。更多时候医院楼道里的人要么很安静，要么是在和其他患者的家属聊天，新病友家属总会在这里向其他人请教有没有什么实用的经验方法、资源。偶尔也会碰到发小广告及其他来路不明的托儿，他们总在尝试诱骗患者家属购买保健品或去完全没听过机构“治疗”。

在一些医院楼道及卫生间的墙上也常看到另一种小广告，上面写着“爱心互助献血”并留有电话。据病友家属说，如果患者血小板降低或手术会急需用血，医院会以血库库存不足为由建议患者家属找亲戚朋友献血，一次两次可以自己想办法，用血较为频繁，他们也只能私下联系发布广告的血头。

“民政临时救助或者政策内其他救助资源有申请吗？”聊起这个，很多家属要么不知道要么知道却无法腾出时间，已申请的常常会抱怨资金拨付慢、额度低。
“有没有找过相关公益慈善机构？”公益慈善机构？大多数患者家属听到后是懵的，尤其是成年病患的家属。确实，相关公益慈善机构不多，能直接提供资助的更少，尤其是能给成年患者提供资助或帮扶的那类，何况这些机构多集中于北上广深等地。红十字会对于儿童白血病及先心病的资助，倒是有家属知道，不过知道这一资助渠道的家属也没那么多。

政策内以及社会公益慈善资源，说多不多说少不少，但对于真正需要的群体及时申请到意味着可以救命。最近看资料，医保防贫体系“缙情帮”在这方面似乎做得不错，不知道这种模式是否能有效快速推广开。

至于轻松筹、水滴筹，现在经常住院的患者家庭几乎没有不知道的，但知道并不代表他们了解如何借助这些大病众筹工具高效自救。那些通过这些工具发起过筹款的患者家庭，大多是在地推的话术诱导下将手机、患者资料交给对方；看着对方拍照上传患者病历资料、身份证明、收款信息；简要告知地推当下情况，地推会将患者家庭情况套在求助文案模板上，发起筹款并在微信上群发。等患者家属拿回自己的手机和资料，整个过程可能还不到两小时。

发起筹款看起来是越来越容易了，但并不意味着能筹到钱，尤其是那些来自小地方没什么人脉关系的求助家庭。有时地推还会找已发起过筹款的家庭反复发起筹款，而实际上一年内大病众筹发起超过两次就很难再筹到钱。最近几年，据患者说在医院遇到地推的次数少了，遇到了也不敢轻易让他们帮忙发起筹款，因为有病友说他们会索要手续费。

曾与同一病房两位不同患者的家属闲聊。他们一家来自本市，另一家来自外地乡镇，患者得了同一种癌症，确诊时间间隔不长，治疗方案相似，都在进行化疗。问及花销，本市那位患者每个疗程报销后需要花费数百元，另外那位则需要花费数千元，也不知其中是否包括吃住行的费用。

路过儿童肿瘤住院楼层，曾看到一位母亲正准备回孩子所在病房，突然被走过来的医生叫住。医生告知孩子情况不太好，建议孩子母亲要有心理准备。医生还没说完，那位女士就像被抽掉了脊梁骨，瞬间瘫倒在地上。“怎么不见孩子的父亲？”“还在外面打工赚钱，不然住院花销谁家扛得住。”说话间，正准备进同一病房的一位中年女性走了过去，蹲下身轻声安慰着，然后尝试慢慢扶起那位已经泪崩的妈妈。旁边路过的其他人，大多行色匆匆，看起来一脸木然，也不知是对此见怪不怪，还是已经疲惫到无力去留意他人。

有次回家，听家里人说县城有位老人去大医院查出肿瘤，回来就跳楼了，他的家人难过不已：肿瘤良性，咨询过医生，一次手术就足以解决，而且医疗费用家里也完全承担得起，和老人反复解释老人并不相信。在不少人印象里，似乎肿瘤是和癌症是一回事，得了癌症对于他们就意味着不治会在痛苦中快速离世，治则可能倾家荡产然后人财两空。尽管医疗技术在发展，健康常识也在普及，但拥有类似认知的人，至今依然不在少数。

认知正常，相对了解医疗健康常识，可若是非医疗相关专业人士，无相关领域亲友，无靠谱医疗资讯渠道，就算是受过高等教育的大学生，也难以预估某种重大疾病治疗的可能后果及可能产生的花销，进而有效进行求助自救。

……

家中有人确诊大病，整个家庭不可能不面对心理层面的恐慌，医疗方面的迷茫，经济方面的焦虑。在心理恐慌焦虑及医疗困惑迷茫之下，筹款可能是最容易的事，只是不保证一定能筹到钱——到底是什么让大病家庭陷入如此困窘的地步？

3.未与时俱进的信任

9 月末，曾见义勇为的“南京胖哥”邱邵春发布了一条求助视频，为刚出生的女儿筹集医疗费。最初筹款用的是私人账户，当晚南京的媒体人知道后紧急联系了当地一家有相关项目的公募公益慈善基金会开通一起捐。筹到第一阶段治疗费用后，胖哥发视频进行说明公示并关闭了筹款通道。

在胖哥发布私人账户之前，我在评论区看到有不少人建议“不要通过筹款平台”，因为“抽成太高了”。发布私人账户之后，很快有人反映私人账户受限制已无法收款，准备第二天再打钱，然而在胖哥发起一起捐时私人账户信息就已被他删掉。据胖哥公布的筹款信息来看，私人账户在当天收款不到 6 万元，加上通过基金会筹到的钱最终总共筹款 11 万余元。9 月 30 日晚，胖哥的女儿医治无效去世，胖哥将通过基金会筹到的钱退回基金会用于帮助其他孩子，将通过私人账户筹到的钱留在医院成立公益基金用于救助贫困先心患儿。

这几年一直有人说大病救助筹款募捐的信任崩塌了，连带影响到了公益慈善项目的筹款募捐。以南京胖哥这次的事情为例，我想问：这些年大众对于大病救助、公益慈善的信任存在过么？有没有人考虑过大众捐款时，所信任的到底是什么？

早些年互联网没这么发达，偶尔看到电视、报纸等媒体报道某大病患者及其家人的感人事迹，曾实地探访过其中个别案例：被报道所感动，不少陌生人会去探访当事人，并主动塞钱给对方——大家信任的是患者及其家人么？大家信任的是发出该报道的媒体。也有听说地方有关部门倡议大家给本地某个大病家庭捐款，这种情况很少，但在有关部门信誉背书之下，可以动员很多本地人参与。

大病众筹中大家捐款，不管用的是什么筹，捐款人首先信的是自己对筹款者的认识，信的是让自己看到筹款信息的渠道，信的是自己心中的那份善良。如今为什么越来越多人不信不转不捐了？

大病众筹模式刚出现，大家质疑相关平台，原因是大病众筹平台无法有效核对求助筹款的真假。这个缺陷本可在第三方参与下补足，而且当时涉嫌诈捐骗捐的筹款案例也很容易被关系网络内的人曝光。水滴筹地推医院扫楼丑闻出现后，大家发现自己的善良被用来给平台背后的商业模式引流，原本有条件进一步核对求助真假的平台地推，在绩效压力下还涉嫌诱导患者家庭筹款造假，更不必说随后衍生出的大病众筹灰色产业链。

善良并不意味着傻，自己不认识筹款者，转发筹款信息的人自己也不熟，没有人保证筹款求助文案信息的客观真实，何况捐了款还要被收手续费，捐过去的钱还可能被人抽成，捐款人还可能被筹款平台相关保险电话骚扰，那为什么还要转发并捐款？

看到互联网平台推送新闻筹款，大家首先信的是平台，其次是平台上发布相关信息有一定信誉的用户。至于在平台上筹款个人、项目及机构，如果不能用合理、真实、透明、及时、有效来回馈并维护这份信任，每曝出一次负面舆论，大众对相关平台、个人、机构及项目的信任就会削减一分，同类机构、项目此时也很容易躺枪。

对于普通大众，正常的大病求助筹款和带有欺骗感的大病求助筹款，最大的区别在于其中是否有人过度牟利。大众最初的“信”其实和大病救助、公益慈善没太大关系，人们信的是自己的善良，是让自己看到信息的本身就拥有信誉的人、机构和平台。公众对于大病救助、公益慈善的信任一直没建立起来，信任坍塌也就无从谈起。

信任没建立起来，为什么还会有相关机构能筹到那么多钱？有意去建立和维护信任的公益慈善机构能筹到钱很正常，但能筹到钱的公益慈善机构并不意味着和大众、捐赠人之间建立起了信任。以儿慈会9958儿童紧急救助项目为例，我遇到的绝大多数患儿家长，在吴花燕事件爆发之前，不曾听说过这家机构、这个项目。此次柯某卷走千万救命款事件爆发，不少人翻看自己在互联网平台上的捐款记录，才惊觉自己之前居然给他们的项目捐过款。

对于大病救助团队、公益慈善机构，信任是很珍贵的东西，对于医疗求助家庭也是如此。

每次有求助者找到我，问我如何筹款自救，在简单评估其筹款的可能性及性价比，简单说明如何筹款后，我总会建议对方：组建团队，选择合适平台面向捐赠人做好资金及治疗信息公示。

大多数重症医疗求助者，如想筹到足够的医疗费用，需要突破原有的关系网络圈层，如果连基本的信息透明都做不到，那争取到更多信任进而获得更多捐款就无从谈起。

至于组建团队，家有重症患者，仅医疗照护就已经让人精疲力尽，若不能组建团队分工协作，想及时筹到关系网络之外的捐款基本上不可能。

选择合适的平台也很重要，比如不怎么玩微博的人突然在微博发布个人求助信息，或者不会有人关注，或者会被很多人质疑：真的假的？车和房卖了吗？为什么之前不买医疗商业保险？

对于大病救助相关公益慈善机构，建立维护并扩大信任，远比大病求助者复杂困难得多。在做好基本的信息公示、维护已有的捐赠合作方外，如何让大众相信在当下机构所做的事情合乎情理法且是必须的？如何向大众展示机构所做事情的社会意义及价值？如何让潜在的关注者感知到机构在做的事情与自己有关？难归难，但我知道有机构一直在做。

公众对于公益慈善、大病救助的怀疑一直都存在。如今爆发了柯某卷走千万救命款事件，牵连整个领域及相关平台不说，以后医疗求助者想求助自救，大病救助公益慈善机构想踏踏实实做事，难度比起以前也高了很多。

十年前这个时候，我第一次梳理大病求助方法经验并分享给求助者。那时我认为虽然现实有种种不足和限制，但只要懂得方法策略，医疗求助者依然可以有效求助自救，毕竟现实里有很多且愿意对别人伸出援手的人。如今愿意对别人伸出援手的人依然存在，但也越来越多爱心人士意识到自己的善良可能更多会被别有用心者盘剥。在找到靠谱的渠道前，有余力的爱心人士可以再等等，可那些被困住只要好好治疗就有生存希望的医疗求助者该怎么办？

撰稿：游魂 | 排版：九九制 | 审核：雨泽