2013-2025，我们已相伴12年

暖白小屋最初叫做“中国白血病病友会”，是在 2013 年由一群积极向上的白血病病友和家属共同创建的。大家都年轻而富有活力，有的是结疗后状态稳定在家休养、有的移植后已满 5 年早已恢复正常工作生活，还有的再次回到了校园开始学业。

在最初的设想里除了提供医疗信息资源外，也会邀请康复小明星们们不定期为大家分享自己曾经的战白经历，并尝试联系自己的主治医生做医学顾问，在一些专业知识方面提供指导和支持。

那时的主要成员除了雨泽，还有渐渐淡出大家视线的羊姐、四月、叨叨、照宏、火车、木仔、小熊、二杨、小兮、Rosa、老孙、Z律师、咕咕、小草。



2015 年 - 2016 年，外部原因导致暖白小屋停更了两年。

2017 年重新开始运营，3 月 3 日，组织名称由“中国白血病病友会”改名“暖白小屋”，放弃“中国白血病病友会”这个简单直接的好名字，转而用特别隐晦甚至还有点俗的“暖白小屋”在当时是引起了大家激烈讨论和经过了大家慎重思考的，「 白血病 」这个词太扎眼了，甚至有时会被污名化，我们不希望关注我们的朋友要偷偷摸摸小心翼翼的和我们建立联系，甚至在打开的时候都害怕被旁人看到；我们的定位是患者社区，重心应该是引导建立小白群体的「内在社会支持 」，其他专业的事交给专业的人就行，我们想要给大家更温暖的感觉和认知——暖白的小屋，应该能很平实的传达这种氛围。经过 2015、2016 两年的停更后，那时的大家也需要一个新的开始，所以最终决定更换组织名称再次启航。

2023 年，暖白小屋在淋巴瘤之家提供的孵化器正式挂牌，和「淋巴瘤之家」、「多神家园」、「91奇迹」、「骨髓瘤之家」这几个团队在一个空间中共同相处，为各自的病友群体提供着自己力所能及的服务。

除了公众号，暖白也有了自己的APP（应用商城搜索“暖白小屋”即可下载），还有了现在大家使用的不同精细化分组的微信群。对小屋来说，这不仅仅是一个集中化、开放式的物理办公空间，更是一个能让更多团队和资源可以互相学习借鉴、快速建立连接的地方。



淋巴瘤之家作为一个由康复病友自发组织，成立于 2011 年，是国内唯一的淋巴瘤病友交流互助平台，现已有超过 14 万人注册，它曾多次代表中国的淋巴瘤病友群体参与国际交流活动。在 2019 年被吸纳为国际抗癌联盟成员。这里的工作人员都是曾经的淋巴瘤患者及家属，秉承着“只有病友最懂你”的服务理念，一直在努力把淋巴瘤之家建设成为陪伴并助益淋巴瘤病友康复的家园。

找到组织后的暖白可以向淋巴瘤之家团队学习取经，探讨各自平台的互补性，互相学习的可能性，还可以与其他组织抱团取暖相互扶持走得更远。

2024 年，在暖白小屋发展的启发下，考虑到儿童白血病群体的特殊性，专为儿童白血病患者及家庭服务的公益性患者组织暖白儿童成立。




暖白创立 12 年，我们的APP也有了两万多多人注册，十二载风雨，初心不变，如一纪前创立之初规划的那般，我们在做线上为患者及家属们提供服务，与一些专家、医院、企业开展了各项合作，积极开展疾病科普、药物科普等工作，创作了一些优质文字内容（在此也感谢很多暖白们自制的优质内容），尝试了从文字走向视频，而现在我们也正在从线上走到线下，为暖白们带来更多优质的服务，更好地帮助到小白全体，让我们一起期待暖白下一个十二年！




一个小盲点，不知道大家发现没，暖白是属蛇的！

编辑、排版：九九制 | 审核：十七

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@所有暖白，请翻阅暖白小屋的前世今生

我不明白为什么有人会说回归工作啥的会自卑，因为自己生病过。一直很奇怪为什么要自卑，生病不是我们愿意的，只是很不幸的，得了这个病，然后我们积极向上，经历那么多身体和心理上的痛苦和压力，终于可以重返社会了，我觉得这是一件非常成功，自豪的事呀

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冲冲冲

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贝颗麻麻 发表于 2025-03-03 18:04
我不明白为什么有人会说回归工作啥的会自卑，因为自己生病过。一直很奇怪为什么要自卑，生病不是我们愿意的，只是很不幸的，得了这个病，然后我们积极向上，经历那么多身体和心理上的痛苦和压力，终于可以重返社会了，我觉得这是一件非常成功，自豪的事呀

患者面对的压力跟我们不太一样

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贝颗麻麻 发表于 2025-03-03 18:04
我不明白为什么有人会说回归工作啥的会自卑，因为自己生病过。一直很奇怪为什么要自卑，生病不是我们愿意的，只是很不幸的，得了这个病，然后我们积极向上，经历那么多身体和心理上的痛苦和压力，终于可以重返社会了，我觉得这是一件非常成功，自豪的事呀

其实很多人会有“病耻感”
虽然我一直不承认
但是我刻意在生活中封锁我家这件事儿不就是病耻感的一种表现么

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这是本命年了呀
要给暖白穿红秋裤

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二姐—Shu 发表于 2025-03-03 19:30
其实很多人会有“病耻感”
虽然我一直不承认
但是我刻意在生活中封锁我家这件事儿不就是病耻感的一种表现么

同意，当初高小姐生病到现在为止，亲戚和邻居都还不知道，一直瞒着

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二姐—Shu 发表于 2025-03-03 19:30
这是本命年了呀
要给暖白穿红秋裤

让十七穿 刚好他今年本命年

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感谢暖白！

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他生病后，我消息比较闭塞，无意间听见病友再说暖白小屋，我好奇的试着下载了APP，就被内容吸引了，大家都是那么的积极阳光，有人提问，就会有人回答，哪怕不专业，也满是鼓励，楼上提到了病耻感，我深有感触，他生病到现在2年多了，除了非常亲近的亲戚朋友，别人谁都不知道，平时我也不敢发朋友圈，也不愿意和别人说，感谢暖白这个温暖并私密的空间，让我有了发泄得机会

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