分享

流水账-道培细胞大会线下活动

 
十柒岁 发表于 2025-5-7 18:45:15 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 17 1198
每次线下活动,都是我和病友与家属面基的机会。4月踏春来燕郊,25日下午先参加[暖白儿童]首次线下见面会,受到艳儿姐邀请,我分享了自己作为患者的一些经验,很高兴能和大家认识,竟然还有我的“粉丝”来找我拍照,我虽然戴着口罩但嘴角都要咧到后脑勺了哈哈哈哈

26号早上我们来到道培新院区的报告厅,只能说是太漂亮了,见到约了好久终于能再次碰面的老叶,还有朱哥、铮仔,也是第一次和秀秀见面,还有其他暖白面基,虽然没有和所有到来的暖白合影和签字留念,不过也帮忙解决了几位暖白的义诊咨询,尤其是叶子看到刘德琰主任后,立马把他给“扣”下来义诊。



到了下午艳儿作为患者代表主持“多方共话”,向各位专家提问,赞。晚上又去道培医院探望几位正在接受CART治疗的孩子,下楼出来看到两个正在抽烟的患儿爸爸,又是交谈一翻。


打着既来之白嫖之的原则,我申请多出差一天,专门看望暖白小屋的老友和一直联系的病友。
原先计划是先找杰弗瑞和蒙蒙蹭吃蹭喝,可是计划赶不上变化,好在他们都问题不大,也面基了何大哥,目前面临治疗选择问题,希望他可以顺顺利,我们再次见面不是医院,而是康复会!

临近傍晚和于笑老师约定见面,我俩聊的很是投缘。为什么我俩会见面呢?起因是他在抖音上发过要拍摄采访一些患者故事,所以九九制去和他取得联系,我和九九制也有幸作为第一期的嘉宾,希望可以传递出属于我们白血病群体的声音,不再是圈内自嗨,而是可以出圈,对外发声。(欢迎大家报名喔,康复的病友优先,目前四川重庆更好,有自己的故事有深度)

27号上午我赶去亦庄道培,给薛松送去暖白公仔,平常经常看他患者在AML1::ETO墙拍照,我也去凑了个热闹



下午和一直联系的家属谈心,他妈妈得病,他照顾是贴心又细心,虽然情况已经在好转,但面对迟迟不能出院,再细心的照料,患者本人也会失去治疗的耐心。他说“十七,你作为患者,可能你的鼓励比我们更有用”,临走前我和阿姨约定,以后来威海就找她蹭饭

无奈相识,有幸相依,欢迎你来到暖白,这里能成为你暂时的避风港
回复

使用道具 举报

已有(17)人评论

跳转到指定楼层

9

主题

138

回帖

1009

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1009
帅弟 发表于 2025-5-7 18:56:07 来自: 中国黑龙江哈尔滨
回复

使用道具 举报

93

主题

1万

回帖

2万

积分

管理员

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

积分
28358
QQ
十柒岁 发表于 2025-5-7 19:04:04 来自: 中国河北石家庄
更多现场照片





回复

使用道具 举报

7

主题

97

回帖

326

积分

小萌新

Rank: 1

积分
326
飞鸟bird 发表于 2025-5-7 19:15:30 来自: 中国
十七好像瘦了
回复

使用道具 举报

93

主题

1万

回帖

2万

积分

管理员

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

积分
28358
QQ
十柒岁 发表于 2025-5-7 19:17:47 来自: 中国河北石家庄

眼尖,退那个组后,我体重终于控制住了
回复

使用道具 举报

68

主题

405

回帖

1577

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1577
菜菜爱花蝴蝶 发表于 2025-5-7 20:55:41 来自: 中国江西
17啊,那大哥衬得你好娇小
回复

使用道具 举报

0

主题

2

回帖

22

积分

小萌新

Rank: 1

积分
22
哒哒哒 发表于 2025-5-7 20:59:41 来自: 中国

瘦了不少,脸小了一大圈
回复

使用道具 举报

173

主题

3554

回帖

1万

积分

取暖器

Rank: 6Rank: 6

积分
10287
小新 发表于 2025-5-7 21:42:34 来自: 中国江苏南京
大家都恢复的好好啊
回复

使用道具 举报

1897

主题

1万

回帖

4万

积分

暖白热力调度员

Rank: 10Rank: 10Rank: 10

积分
42219
二姐—Shu 发表于 2025-5-7 23:29:41 来自: 中国陕西西安
确实瘦很多
回复

使用道具 举报

75

主题

491

回帖

2146

积分

暖风机

Rank: 4

积分
2146
Jeff@BJ 发表于 2025-5-8 10:55:43 来自: 中国河北廊坊
小伙纸,加油!感谢你用自己力量温暖了许多人!也祝你越来越好!记得我们一起爬楼梯的情谊!哈哈下次一定好好聚聚
回复

使用道具 举报

12下一页

本版积分规则