分享

求病友给点建议,妈妈,加油

范125 2025-9-17 10:46:03 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 6 257
妈妈今年59岁,还差一个月就满60了。在农村操劳了大半辈子,她硬是供出了三个大学生。我是最小的,去年刚有了孩子,妈妈终于盼来了唯一的孙子——我把她从北方乡下接到南方城里,让她好好享享天伦之乐,可命运偏不遂人愿。

刚带了一年孙子,妈妈就查出了急性髓性白血病(m4a),基因ASXL1突变17% ,RUNX1突变23.2% ,wt-1突变1.7% ,融合基因 WT-1过表达,染色体正常。

现在回想起来,生病前的日子里,她其实早有征兆:总说身上没力气,口腔溃疡也反反复复好不了。我带着她跑了好几次医院,可始终没查出原因,当时只以为是她从北方到南方,水土不服才这样,压根没往重病上想。

直到今年8月,妈妈开始胃痛,我赶紧带她去做胃镜。胃镜医生看着妈妈脸色不好,多提醒了一句“查个血常规”,这一查才发现她严重贫血。后续转到内科住院,进一步检查,那个冰冷的诊断结果,就这样砸在了我们面前。

我们没打算瞒着妈妈,一点点把病情告诉了她。我能清楚感受到她的难过,可我们一家人都攥着劲鼓励她:“好好治,钱的事不是问题。”

医院根据基因检测结果及妈妈的身体状态,,给妈妈制定了伊沙比星+阿糖胞苷+维奈克拉的IAV诱导化疗方案,同时她也住进了层流病房。

可最担心的事还是发生了。化疗第七天,受骨髓抑制和自身基础病的影响,妈妈出现了小肠大出血,每天要排近1000cc的血便。内科止血没效果,我们紧急转去ICU,想试试外科手术或介入治疗。可会诊后,消化科医生说妈妈血小板已经降到0,根本不具备手术条件——那天晚上,我们又只能把妈妈转回层流病房,继续靠内科止血、输血和输血小板硬扛。

整个过程里,妈妈一共输了21个单位的红细胞、8个单位的血小板。万幸的是,在化疗结束后的第二个星期,骨髓抑制期终于过了,出血症状慢慢减轻,妈妈总算从鬼门关里捡回了一条命。

可后续的细胞形态学检查又给了我们一击:外周血里还有3%的原始细胞,治疗没能达到缓解标准。

现在妈妈在家休养,医生建议下周一再住院做二次化疗。看着她刚从鬼门关熬过来的样子,我心里满是后怕,真的好担心,这一次她能不能扛过去。

我现在很纠结,以妈妈现在的身体情况,我要不要给她做二次化疗?求病友给点建议

(我们三子妹经济条件还可以,化疗前都主张给妈妈最好的治疗方式,目前被第一次化疗反应吓到了)

回复

使用道具 举报

已有(6)人评论

跳转到指定楼层

103

主题

1万

回帖

2万

积分

管理员

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

积分
29106
QQ
十柒岁 发表于 前天 13:24 来自: 中国河北石家庄
还是要做化疗,现在过抑制期,血常规怎样呀,再就是如果二疗,可以和主任申请ICU化疗
回复

使用道具 举报

1

主题

3

回帖

15

积分

小萌新

Rank: 1

积分
15
范125 发表于 前天 13:57 来自: 中国北京
十柒岁 发表于 2025-09-17 13:24
还是要做化疗,现在过抑制期,血常规怎样呀,再就是如果二疗,可以和主任申请ICU化疗

血常规完全恢复了,还是害怕出血,出血icu也没办法
回复

使用道具 举报

54

主题

2326

回帖

5630

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
5630
高家小姐要加油 发表于 前天 19:10 来自: 中国
回复

使用道具 举报

48

主题

398

回帖

1400

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1400
常安 发表于 昨天 06:40 来自: 中国
化疗确实风险不小,但是不化疗这个病无解,没有绝对正确的路,没得选
回复

使用道具 举报

1

主题

3

回帖

15

积分

小萌新

Rank: 1

积分
15
范125 发表于 昨天 23:10 来自: 中国
回复

使用道具 举报

1

主题

3

回帖

15

积分

小萌新

Rank: 1

积分
15
范125 发表于 昨天 23:11 来自: 中国
常安 发表于 2025-09-18 06:40
化疗确实风险不小,但是不化疗这个病无解,没有绝对正确的路,没得选

现在状态好了很多,我担心化疗后还不如现在的状态
回复

使用道具 举报

本版积分规则