移植是时间窗口重要还是选好医院重要

问题: 想北上但是怕排仓时间太长，在当地医院做移植又担忧移植后的排异，抗感染水平不够。

患者情况: pnh患者2年+，转化为AML，年龄50岁，男。2025.12.4确诊急性髓性白血病（骨髓染色体：46，XY[20]；髓系融合基因均阴性。髓系基因突变：|类变异:IDH1p.R132C45.8%;ASXL1p.R132C41.2%11类变异、BRCA2p.R3384 48.2%)
一疗:2025-12-06予阿扎胞苷100mg d1-7+维奈克拉100mg d1,200mg d2,400mg d3-28 (2025-12-15开始服用，实际给药14天）
二疗:2026-1-9至今，高三尖1mg（7天已停），阿糖胞苷2mg持续中
一疗后复查骨髓，原始细胞60%→20%，复查流式24%→6%

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个人建议，仅供参考。一疗效果并不显著，既然移植作为最终目标，那么北上利远大于弊。没有下定决心的话可以去更专业医院咨询second opinion，不要犹豫，有的时候选择比努力重要

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nello 发表于 2026-01-17 16:14
个人建议，仅供参考。一疗效果并不显著，既然移植作为最终目标，那么北上利远大于弊。没有下定决心的话可以去更专业医院咨询second opinion，不要犹豫，有的时候选择比努力重要

是建议先去问化疗方案吗？

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北人排仓时间确实长，北京高博博仁医院和陆道培应该不用排仓，我建议你去北京高博博仁医院，先挂个童主任的号咨询下有没有好的治疗方案，要移植的话挂吴彤主任的号咨询下。北人血液科确实人太多了，但在北人花费能少点

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个人建议，抗感染用药很重要，怕那种医院没有药，让你出去买。紧急情况没有药能把人急死。

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老公要加油 发表于 2026-01-17 18:01
个人建议，抗感染用药很重要，怕那种医院没有药，让你出去买。紧急情况没有药能把人急死。

那什么医院会比较少这种情况，我看都有外购药

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新元 发表于 2026-01-17 18:24
那什么医院会比较少这种情况，我看都有外购药

我也不好给你推荐，我们家情况特殊，感染严重，用了很多进口药。有些地方医院是没有的。

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老公要加油 发表于 2026-01-17 18:58
我也不好给你推荐，我们家情况特殊，感染严重，用了很多进口药。有些地方医院是没有的。

北上去找好的医院肯定要好的多

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不能相信地方医院和地方三甲，最好去血液科强项的医院去，选对医院其实就是少走弯路了，有些问题地方医院处理不了，甚至有些抗排异药物和抗排异治疗经验压根没有

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北上吧，分医院，有的排仓不久

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