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AML伴髓外战友故事|我愿意参与你的每一步 ...
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AML伴髓外战友故事|我愿意参与你的每一步
好柿
发表于 2026-3-12 19:40:53
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这周我接到了L爱人的消息,说L已经移植后顺利出院了。真的倍感欣喜,每次听到好消息,都像打了一针“兴奋剂”,就在几个月前,她还在为转院的事焦灼。其实她在求诊上的每一步,几乎都会跟我分享,从在公众号上如何挂号,到怎么去看专家的出诊时间,从开始到处问诊的焦虑,到一疗缓解,到顺利进仓,出仓,出院
说起我跟L爱人的缘分,始于去年11月份,跟大多数战友或者战友家属一样,是通过进暖白小屋的社群开始的。她刚入群的时候,说L有髓外的表现,而且通过她前期的描述我得知,她也是到处求医问诊,而且一疗时,医院就告诉要移植了,但还没有决定好移植的医院,再加上在公共平台看到很多移植失败,和严重排异的案例,她真的特别焦虑,在选择移植的医院上也特别谨慎,毕竟一个家庭的另一半就是半边天啊,文字里,我都能感受到她的不安。我用我自身的经历,告诉她我的治疗过程。帮她查缺补漏,还有哪些专家是可以咨询的,告诉她去联系,其实也是在病友群里,有很多专家是大家口口相传的,我所知道的有类似情况的,在进群的时候我都会主动提供一个思路。后边她跟我说他家一疗骨穿缓解了,想马上去桥接移植的医院了,她从主任的口中也感受到对治疗的信心和把握,她说觉得主任很厉害,一下子就能说到病情的关键处,看出是急变期,此时,她是那么坚定和果断。
就这样,本来可能要下周入院,本来做了周一再挂号碰碰运气再入院的准备,却在多方的努力下,在主任微信好友通过的提示音响起的时候,次日就办理了转院手续,无缝衔接。
后边找供者也比较顺利,但是髓外没有完全缓解的阴影悄然笼罩,她焦急的告诉我。只是移植都有窗口期,这时候真的需要主任用多年的经验去把握时机,她说主任非常坚定的说,进仓。后来,就有了顺利出院的消息。
我知道这不是结束,而是新的开始,在血液病战场上,我们见过太多绝望,也见证过更多希望。不抛弃,不放弃,总有光会照进最黑暗的角落。我也愿意去陪伴你每个重要时刻,直到5年后,成为小屋康复群的一份子~
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