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选择真的好难

幸运降临 发表于 2026-6-3 09:00:07 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 17 660
很后悔也很自责,到现在也不知道怎么办,自以为已经带妹妹去了相对好的地方,实际上总是换来换去医院,四次化疗一点都不缓解,第四次流式残留8%是最少的,当时坚决不想强移,因为确诊时有医生说有残留必复发,其实考虑的因素很多,没办法孤注一掷去给妹妹治疗,浙一附院去了天津去了,兜兜转转又回到了本地 ,其实也不是说其他医院没有方案,只是一边是强移,一边是cart,身体也受不住,到现在又面临选择,第五次,究竟是化疗还是cart,我想试一下cart,可是cart完也没有充足的资金去到下一步移植,化疗指定的方案都是自费的,效果也只能是尝试,化疗再无效我该怎么办…从第四次化疗到现在妹妹有三四个月没有受罪,现在回到医院,看到胳膊上都扎的到处是结节我好心疼,抽血对她都是一种恐惧,我没办法去狠心的选择某一个方案,因为我知道…那只是一点点的几率,成功的可能性太小啦,而妹妹付出的痛苦是没有人能体会的,父母年纪大了,每次看到妹妹受罪都吃不下饭,我尽量在医院陪护,我怕妈妈先倒下…爸妈都不想让妹妹受罪了,想针对性治疗,哪里不舒服治疗哪里,可是她才19岁啊…我该怎么才能去救你呢,各种该试的不该试的都相信了,从一月份说Cart到现在了,依旧没办法狠心,因为我怕….我真的会失去妹妹,可是现在没有办法了,为什么总是在选择,我恨白血病,为什么让我们遇到这么难治的类型,从一开始无法接受移植,到后来看到可以缓解移植的我只有羡慕…该怎么办,算命的不是说我妹妹没事吗,转机究竟在哪里
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清风263 发表于 6 天前 来自: 中国浙江台州
那你错失机会了,当时同情卡替十万左右就可以了,六月份以后就没有了,现在要入组卡替很难了
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好柿 发表于 6 天前 来自: 中国辽宁鞍山
临床CAR-T没想试试呢?
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晴天☁️ 发表于 6 天前 来自: 中国山东青岛
妹妹十九了 跟她讲清楚各种选择 让她自己决定
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小盆儿友 发表于 6 天前 来自: 中国北京
这总是来回的换院绝对不是明智之举!
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乌拉嘎嘎 发表于 6 天前 来自: 中国内蒙古通辽
来回换院真不应该,我感觉北人或血研所是很好的选择,然后就不再换了,坚持化疗到能移植最好
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清风263 发表于 6 天前 来自: 中国浙江台州
好柿有临床的试验组,赶快联系她呀
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幸运降临 发表于 6 天前 来自: 中国北京
好柿 发表于 2026-06-03 11:29
临床CAR-T没想试试呢?

现在也是在考虑,我们现在的医生说cart效益可能也没有化疗好,又上了一个化疗,克拉屈滨之前没有用过的药
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幸运降临 发表于 6 天前 来自: 中国北京
乌拉嘎嘎 发表于 2026-06-03 15:02
来回换院真不应该,我感觉北人或血研所是很好的选择,然后就不再换了,坚持化疗到能移植最好

北人当时化疗过不接受的,血研所花费太高了,让我们强移经济承担不了,可能后悔的没有一直待在浙江吧,当时让做cart,没有狠下心来…
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心里难过 发表于 6 天前 来自: 中国江苏
当时就应该做卡提啊。机会不能错过的
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