异国求医路

我是一名生活在斯洛伐克（东欧）的急淋小白，生病已将近两年，这一路走来有太多的艰辛，痛苦，煎熬，但更多的是感动。
19年3月无意中发现脖子耳后有淋巴结增大，不痛不痒也没太在意，接着腹股沟有个淋巴结肿大发炎，在外科做了摘除手术，术前做了血常规，血项有点低，医生只以为我贫血也没往别处想，接着做了病理报告，正常病理是两星期出结果，我的三个多星期结果还没出来，在等待结果的时候伤口出现了严重的感染，接着又出现视力模糊，浑身没劲
4月11号，去家庭医生那做了血常规，（当地每个人都有自己的家庭医生，只看感冒和小毛病，如果需要住院或别的科室，需要家庭医生开具单子，别的科室才会收治，每个人在家庭医生那都会建一本病例档案）第二天去拿血常规结果，也许我的血项已到了级低吧，当时家庭医生已经知道我的病情，但还安慰我说没什么事，去医院再检查下。他马上给我联系了当地最好的血液科医院，当天就去住了院。（好医生谢谢你）
那天是星期五，住院后抽了一大堆血检查，安排星期一做骨髓，当晚就给我输了一袋血。（这里的医院体制是，住院是不允许陪护的，除了3岁以下小孩，每天下午有两小时探望时间，病情也是第一时间告诉病人，手术签字也本人签，如果病人无法自理是由护士和医院的护工照顾，感谢她们）第二天，医生告诉了我病情，紧接着问题也来了，（输血后，血液的指标没上去）医生提议最好找中国人的血液，因为欧洲人和亚洲人的基因不同，患者对欧洲人的血液达不到最佳效果。这时迷茫，彷徨，更不知所措…靠家里能配上血型血液是杯水车薪，远远不够，与病魔斗争，刻不容缓，随即，我们在斯洛伐克华人各个微信群发出了求助信息，很快就有华人回应愿意为我献血（感谢你们，好心人）
第三天，进入化疗阶段，我住进了无菌隔离病房（它的主要设备为高效过滤器，空气经过初效过滤层后由鼓风机压过高效过滤器，过滤后的空气平行前进，可消除99.9%以上直径0.3以上微米的微粒与细菌，病毒由于常粘附在尘埃上而被清除。层流病房内清洁度可达100级，病房内无致病菌存在，如病人住在该房中，感染的发生率就会降低，能保证病人较安全地度过无白细胞期及低白细胞期。）由于急性白血病人治疗过程中，因大剂量的化疗，会致使白细胞被杀死，还会出现无白细胞期及低白细胞期，在此期间，极易诱发细菌、霉菌、病毒的感染，一旦感染既会增加病人的痛苦，还会危及生命，所以住无菌病房是一项较好的预防隔离措施
在无菌病房度过了3个疗程，一疗最艰难，也许是病情重药量重，又或者是中国人体质跟当地人没法比，我是最虚弱的一个，过了6个星期，终于可以歇疗回家呆几天了，10天后来继续化疗，用药前做了骨穿，结果完全缓解，移植也被提上了日程，这个医院只有化疗和自体移植，异体移植要到上级医院，（斯洛伐克是个小国家，只有一个医院可以干细胞移植）接着配型，（四姐妹在这，我是幸运的 3个姐姐配型两个成功）主治医生也向上级医院申请移植有关事宜，（按当地的医疗体制，法律规定每个人每个月都必须交医疗保险，生病了才有保障）在治疗过程中所有费用都是保险公司出的，所以要医生出面申请，2疗3疗是巩固疗，这3个疗程过来还挺顺利的，除了药的副作用嘴巴溃疡，2疗时还有个两星期的脑部放疗，预防脑白
8月23号，终于疗程结束，回家等待入仓，
等仓时间没有药物辅助，只一星期查一次血项，就这样，在忐忑中度过了45天
10月份，终于等到了仓位，7号那天一大早去医院，在门诊抽了血，紧接着就安排我住院，马上进入移植流程，回输前3天6次全身大放疗，早上下午各一次，前后各15分钟（在一块大泡沫挖出人的型状，把人站着固定那里不能动）,然后是3天清髓药
重要的日子来了，15号回输了干细胞（医生选择最年轻的姐姐做供着，打了4天动员针，14号外周血采集干细胞）　
　　接下来4星期是在无菌病房培养细胞，也是最关键的时期…这期间再次经历了口腔和咽喉严重溃疡，喝水都撕心裂肺般疼痛。更别说进食，第三星期，口腔溃疡稍有缓解，能吞下稀饭，面食之类食物。随之，问题又来了，吃进去就吐。在痛苦和煎熬中又持续了两个星期。接下来几天各项指标都在好转，也能吃流食了。好开心，离希望又近一点了。

　　喜讯!11月15日终于出仓，在普通病房住了一星期，22日迎来了期盼已久日子，我出院了。
在家平安过了一个多月，20年1月7号再次住院，因为视力再次模糊，医生怀疑病情复发，接着做了脑CT，脑磁共振，骨穿腰穿一系列检查下来都正常，还有眼科配合治疗，做了眼部造影，眼里水肿引起视力模糊，具体是什么原因引起水肿也没查出，上了抗生素，还有眼科开的药和眼药水，半个月后，眼睛有所好转，出院了
接下来在二姐的照顾下，身体恢复的很好体力也不错（她是从中国探亲签证3个月出来照顾我的，因为疫情原因滞留了9个月，谢谢二姐）从一星期门诊到四个星期
就这样平安的度过了7个月，6月份，在完全停了细胞抑制剂两星期后出了排异，肠排肝排皮排一起来，这排异就像洪水猛兽，我又再一次住院，（我的主治医生是管隔离病区，每次住院都是住隔离房单人间带浴室还有电视，待遇不错）抗排异药也要大量输液，还有口服的，因为我的picc 已经拔掉了，又重新在锁骨那置了管，排异完全超出了我的想象范围，排异药也让人很难受，恶心没胃口，除了不掉头发，跟化疗没什么区别，在医院住了36天，肠排总算控制住了，在医院里吃不来医院的当地餐，每天就等家里送来晚餐一顿，因家离医院有80多公里，每天只能送一次，平时基本饿着，医生让出院了
7月17号出院，身体很虚，各项指标都很低，回家吃一大堆抗排异药，又恢复了一周一次门诊，当时二姐还没回去，姐姐照顾了我一个月身体在慢慢恢复中，8月15姐姐回去了
姐姐回去后，所有事情都是老公了，他白天上班，还要接送女儿（8岁）上学，老公和女儿早上7点出门到晚上5点多才回家，早餐和午餐我能自己解决，煮着吃不出油烟就行，晚上等老公回来烧
原以为所有的苦难都过去了，没想到又出了口排，嘴巴喉咙痛吃不下饭，特严重，体重也在下降，两个多月了也没有缓解，现在的愿望就希望口排早点好.........加油

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