人生不易感恩有你们让人间值得

前两天看到一篇推文《血荒、钱荒、口罩荒：疫情下裸奔的白血病患儿》看完发现感同身受之外，更多的是：感恩，感恩大家在我们一家如此困难时全部伸出援手，一直陪伴在我们身边，更何况豆芽的血型还是最为紧缺的O型，感恩大家，让我们在疫情期间不至于裸奔。

  1月7日至今也快两个月了，感谢大家陪我们走过最艰难的时刻，给我们希望为我们普及白血病的注意点及常识。其实早就知道白血病患儿用血困难，但之前并未深入了解，还对互助献血有些许不解，可当我拿着自己的献血证给豆芽报销用血费用时心里确实不那么好受，虽然报销的金额并不是很高，但在这个时候能缓解一些费用总是好的，一个单位血小板1470，一个单位红细胞260，一个单位血浆100。

  那些走过的路，做过的事，遇见的人，曾经的经历都会在将来的某一天发现不一样的收获，其实当初的小举动并不求回报，但此时大家给我们一家的关怀，让我觉得此生足矣。其实刚开始我和大多数人一样，觉得是医生的误诊并不愿意相信这个事实，但全家好像就我对白血病还有所了解，一开始在家人面前我总是故作坚强，安慰着大家，因为我深知急性白血病的治愈率，只是治疗的路长达一到两年。如果不是真的很难，真的不想麻烦大家，但白血病患儿身体短时间内无法自己恢复正常造血，前期真的是一周左右就要输一次血小板、红细胞，如果凝血不好还需要输血浆。最难的事儿就是找人互助献血，疫情期间能帮忙互助的朋友可以称得上生死之交了，感恩大家几乎没让豆芽等待用血，最风险的一次血小板5，但晚上就紧急输上了血小板。据说血小板太低还未输到严重的会造成脑出血，那后果真是不敢想。相比其他人，小豆芽是「幸运」的。

  现在的我，特别感谢曾经的自己因为当初上学太无聊而选择做公益，如果不是这些年的积累，也不会有这么多的人来为小豆芽互助献血。疫情发生后，很多人第一时间问我是否缺口罩，其实对于白血病患儿和家属来说口罩是必备的，所以刚开始并没有那么的缺乏，可慢慢的买不到口罩了之前的库存也快用完了，是真的不好意思麻烦大家，于是我给家人备了电动口罩。朋友还是过一段时间给我们送些口罩，问我们缺不缺口罩，这才让我们避免了口罩荒。

  没病之前任何的花钱如流水都是假象，在医院那才是花钱如流水，一天2000+是常事，稍微感染就要5000左右一天，去了icu就要10000左右一天了。住院期间花了差不多20万左右，还好我们还不至于借钱，豆芽保险还有一部分，但我们也怕，怕有一天小豆芽治疗的费用不够，豆芽这个情况本来就比一般急性淋巴细胞白血病的患者花费要高一些，他那个融合基因使得化疗效果相对比较好，一用化疗药细胞就下降，抵抗力也随之减少，所以他输的血小板也会稍微多一些。目前小豆芽输了11.5个单位血小板，10.5个单位红细胞，但今天看血红蛋白在慢慢涨了，希望未来血小板也慢慢涨上来。

  亲爱的小豆芽，你是「幸运」的孩子，有这么多有爱的叔叔阿姨爱着你关心着你，虽然你的人生不易，但渡过难关后你会发现：人间值得。

END

摄影：柚子先森

文字：佳佳

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