抗白日记

2021年6月1日 （星期二）
        康复历程分享才勾了几次，就不好意思再选了，今天记录一下博仁看童主任和吴主任的经历吧。
        我之前在博仁的微信上预约了周二的联合门诊，挂号费1000，两位主任联合门诊目前是周二上午，需要早一点过去，看完了就分别接诊了。今天我七点多就到了，但是八点前台上班后填了信息才能排队去挂号，博仁是当日号当日现场挂，以实际挂号顺序看诊。这个感觉不太合理，不能电子挂号报到就诊。比如明明联合门诊肯定会安排在前，但是我挂号的时候队已经排很长了，出入院和门诊也不分开，导致我挂上号已经八点二十了，我当时以为八点半医生就会分别看诊，排队的时候急死了。还好，八点半以后医生才来。
        童主任先看了一下资料，问了我一些问题，随后吴主任也来了，一起交流了一下。医生们感觉以他们经验来看外周血基因复阳，骨髓血基因也应该也能测出来，差别不会太大。要等骨穿结果出来才能判断复发程度。目前能做的，一是去查pet ct看是否有髓外复发，二是建议停掉免疫抑制剂他克莫司，目前我们是减到了三天吃一粒，三是更换三代TKI，先控制，等对药物敏感性的检测出来了，再降级选择合适的。
        随后要做的，一个是如果流式大于0.1，就检查一下白血病的突变基因，发病初期协和检查了100多种，没有查出来，博仁说可以查339种，费用7000，查全序列的基因需要50000。根据基因突变结果，可以判断其他合适的靶向药。最好借到发病初期的图片（2片）也进行一个检测。另一个就是检查一下供者700多种基因，基因好不好，看万一需要二次移植的话，要不要换供者。但是我们潜在供者没什么好选的了，这个有点麻烦。
        为什么可能会复发医生判断，一个是因为初始发病高白，髓外很可能有白血病细胞的，另一个是染色体除了9，22还有9，16的异位，不是单纯的费阳，但是医生也说不要纠结前期的治疗了，都是这样操作，往后看吧。如果真的是复发也还有cart，双抗什么的其他手段，童主任说要有信心，治愈率还有60%。医生不建议促排和供者淋巴细胞回输等，如果有严重排异，后面的路都走不了了。
        总之，两位大神态度很好，很温柔，还给留了电话，等骨穿结果出来以后发给她们，再进行进一步沟通。
       下一步先两条腿走路，今天下午老公先和主治沟通petct，换靶向药，停免疫抑制剂的问题；等周五骨穿结果出来，和童吴交流以后，尽快到博仁做基因的检测，同时带着检测结果咨询黄所，听听黄所的意见。不过这种情况，是不是只能选择博仁或者道培啊，北人应该不收复发难治的吧。
        大家还有什么好的建议和信息，欢迎分享，谢谢！
        希望大家一切都好！

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我也在武汉协和 还是第一个化疗没结束。也是急淋，ph+

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有错别字，骨髓涂片，就是初始发病的骨穿样本

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抗癌黑黑 发表于 2021-06-01 13:39
我也在武汉协和 还是第一个化疗没结束。也是急淋，ph+

在梅教授组么？

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我也是高白，有点慌

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余生很贵 发表于 2021-06-01 14:24
我也是高白，有点慌

不要慌，没遇到的问题不要提前愁，你已经做了cart，已经把坏细胞卡死了

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哈哈节日快乐啊！今天你在的这个点我其实就在一层呢没缘面基下哈哈哈。童春荣和吴彤两个主任是挺和蔼的，童主管卡替吴主管移植。你说的那个基因突变的检查我做了，还有399种的那个我也做了，那个需要5w的我没做过。如果来这里住院呢就是床位费这里不给走医保，其他的还是能走医保的就不知道比例如何！那个我觉得啊这边说就别忘回看给往前（钱）看是对的✧٩(ˊωˋ*)و✧。奥对了，前段时间黄所也开这里了，看到他们三人一同出去了毕竟是师出一门。那个别的还想了解点什么可以随时问我，我只能将我知道的如实告诉你，还有就是做什么都有风险！

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小盆儿友 发表于 2021-06-01 14:36
哈哈节日快乐啊！今天你在的这个点我其实就在一层呢没缘面基下哈哈哈。童春荣和吴彤两个主任是挺和蔼的，童主管卡替吴主管移植。你说的那个基因突变的检查我做了，还有399种的那个我也做了，那个需要5w的我没做过。如果来这里住院呢就是床位费这里不给走医保，其他的还是能走医保的就不知道比例如何！那个我觉得啊这边说就别忘回看给往前（钱）看是对的✧٩(ˊωˋ*)و✧。奥对了，前段时间黄所也开这里了，看到他们三人一同出去了毕竟是师出一门。那个别的还想了解点什么可以随时问我，我只能将我知道的如实告诉你，还有就是做什么都有风险！

哈哈哈，本来想说联系你的，但是想着你也在治疗，不要打扰你比较好～嗯，尽人事听天命！

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哈哈哈哈好一句尽人事听天命！我觉得应该是同样的病，不同的命！都各自安好吧。还是要相信自己，相信医生的。

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小盆儿友 发表于 2021-06-01 14:53
哈哈哈哈好一句尽人事听天命！我觉得应该是同样的病，不同的命！都各自安好吧。还是要相信自己，相信医生的。

嗯，做自己能做的一切努力！其他的交给命运！

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