抗白日记

2021年6月5日（星期六）
   今天入住博仁。终于还是北上了，确诊199天，兜兜转转似乎又回到了原点。
      从5月28日拿到外周血复阳的结果，我的心情已经从难以置信、难过、崩溃逐渐平静下来了。3号去见协和的主治居然把四五十岁的大男人聊哭了，我也是很厉害吧，他说如果不考虑费用你们就去北京吧，坚定信心。走之前也去见了化疗的教授，梅教授说能保证把cart做好，但是后续二移什么的就不能保证。他分析了一下北人移植见长，cart博仁从数据来看挺不错的，可以选择。这样说也更坚定了我的信心。
      这一路走来，开始感觉武汉协和这边也挺好的，我们化疗也挺顺利，旁系移植医生也没提出任何异议，后来排异感染也控制的挺好的，我觉得还是低调有实力。没想到这么快复发了，最大的原因肯定是疾病本身恶性程度高，只是感觉21号基因复阳，28号我们自己去取才知道结果，反馈给医生后免疫抑制剂没有立刻停，也没有经验性使用普纳替尼。我1号北上咨询回来，医生还不太认可北京的做法，到了晚上315i突变结果出来，才采用停免疫抑制剂，吃普纳替尼的做法。对于后续的安排，医生还是建议先观察两周看用三代靶向药后的效果。感觉这边没有一个医生能把患者全流程治疗统筹起来，而是流水线作业，化疗移植康复随访，都是不同的医生。总之，看着一天天涨起来的白细胞，我坐不住了，为了给自己不留遗憾吧，最终还是确定北上求医。一周两次进京，这个效率应该还是可以的吧！
      说说来到博仁的感受吧，私立医院服务态度还是不错的，童主任吴主任包括童主任手下赵林安三个大夫都加了微信，大家回复问题也都比较有耐心。童主任说周六来了赵医生先接待我，她周一来看我们，感觉很安心。一住进来赵医生先详细了解了病情，带走了前期的病历资料，护士抽了一堆血做检查，不过感觉护士手法没那么娴熟，也没协和的漂亮，估计公立医院还是病人多，练的多。本来医生说先给用些激素什么的，到晚上一直也没用，有点疑惑，后来晚上医生给签字的时候问了一下原因，说白细胞降到12了，昨天还有40多呢，应该是普纳替尼的效果，也算是一个好消息！
      今早和宝宝分开的时候，她一点也没闹，开始我在收拾东西，她和爸爸聊天，说要来北京看北极熊，后来我抱着她哭了，她也默默流眼泪，一边哭一边和我拜拜。小小的人，前一天晚上还说要告诉爸爸，坚持就会有好结果。对的，坚持就会有好结果，既来之，则安之，加油吧！！！

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