移植五年，从肺排下不来床到能步行五公里

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发布时间: 2026-3-31 12:52

26岁，生活突然刹车了我叫赵丹丹，今年31岁。 2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就去小诊所打了退烧针。 ...

neta来自：中国四川成都 发表于 2026-6-20 10:20:23

楼主请问你现在肺功能多少？有变化吗？

九九制来自：中国山东青岛 发表于 2026-6-3 18:21:50

井里的青蛙发表于 2026-06-03 15:42
楼主妹妹，麻烦您说一下，我们现在就是在这种困扰中，有排异重新加回激素，一个多月前发现骨坏死，现在保守治疗，激素也不敢停，从三片每天，到现在半片每天，吃了两个多月。移植20个月了。

其实最主要要做的是看一下骨科医生

井里的青蛙来自：中国北京 发表于 2026-6-3 15:42:53

楼主妹妹，麻烦您说一下，我们现在就是在这种困扰中，有排异重新加回激素，一个多月前发现骨坏死，现在保守治疗，激素也不敢停，从三片每天，到现在半片每天，吃了两个多月。移植20个月了。

井里的青蛙来自：中国辽宁 发表于 2026-6-2 23:46:23

之后又检查过骨头吗？是恢复了吗？还是不严重的情况下，控制住了。有好转了，是激素药停了之后吗？吃过保护骨头的药吗？用氨糖，阿仑磷酸钠，阿法骨化醇，钙片治疗吗？

九九制来自：中国湖北 发表于 2026-4-7 12:39:58

果力陈发表于 2026-04-07 12:13
问一下评论区，移植过后都会排异吗我老公还在第一治疗阶段后期医生说可能要移植有点担心

不一定

这两天我们做一个文章给大家讲讲吧

果力陈来自：中国上海 发表于 2026-4-7 12:13:44

问一下评论区，移植过后都会排异吗我老公还在第一治疗阶段后期医生说可能要移植有点担心

简简单丹来自：中国 发表于 2026-4-3 19:33:45

小燕子飞飞发表于 2026-04-02 07:32
你真幸运啊，没有做任何康复训练吗？

刚开始是医院康复科带着做的，大概一个月吧，后面是自己做的，就网上自己搜的

小燕子飞飞来自：中国重庆 发表于 2026-4-2 07:32:05

你真幸运啊，没有做任何康复训练吗？

简简单丹来自：中国 发表于 2026-4-1 11:22:45

小燕子飞飞发表于 2026-04-01 10:26
丹丹妹妹，你股骨头坏死后，影响睡眠吗？走路没有变形噻

刚开始影响，差不多有一年时间吧，走路姿势也奇奇怪怪的，现在不影响睡觉走路姿势和正常人一样

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