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求分享经验!急淋B,bcr/abl基因阳性,59岁……

馒头崽 2022-4-21 00:17:39 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 17 1885

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二姐—Shu 发表于 2022-4-21 11:00:03 来自: 中国陕西西安
优秀老头
兰老头儿
上周回家在北京嗨玩儿九个月
女儿一手操办(20+)
妈妈配合
郑州到北京
很优秀的闺女和老头儿和伟大的妈妈
加油
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秋冬 发表于 2022-4-21 13:10:07 来自: 中国湖北襄阳
加油抗白 发表于 2022-04-21 07:16
你好,父亲和儿子可以达到九个点相合吗?

嗯嗯,是的。九个点很难得的。不试一下怎么知道。我知道的有个妈妈和儿子也是九个点,是妈妈给儿子供干细胞。
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馒头崽 发表于 2022-4-21 15:21:13 来自: 中国湖南衡阳
曹水 发表于 2022-04-21 10:32
如果高危,不移植有别的出路吗?复发了是不是就错过最佳移植时间了!我感觉身边很多人复发了三个月左右就走了,就像初发未治疗一样!做好了解再做决定!
可能我比较胆小,我知道自己得病想的就是自己如何面对死亡这件事儿了!

感觉这个病很难了解透彻
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贝宁 发表于 2022-4-21 21:42:04 来自: 中国
大骏哥 发表于 2022-04-21 05:18
怕花钱?怕痛苦?怕治不好?顾虑是什么

上有老下有小这种心情没法说,
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大骏哥 发表于 2022-4-22 05:55:15 来自: 中国浙江杭州
贝宁 发表于 2022-04-21 21:42
上有老下有小这种心情没法说,

谁不是上有老下有小,病人不配合,理由不说清楚了家属和医生根本没法配合。我隔壁床阿姨64岁化疗复发了,也准备移植了。家属想彻底治愈的话就哪里有问题从哪里开导,急淋B阳性不移植预后很差的。
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是阳光呀 发表于 2022-4-25 11:16:03 来自: 中国山东青岛
干饭王 发表于 2022-04-21 09:57
他对移植有很大的抵触情绪
“你问他是不怕死还是不信邪
如果不怕死,要搞清楚是真的不怕死还是嘴巴不怕死
如果不信邪,你就告诉他前面肯定有一只大老虎,如果你继续走大概率被老虎吃了”

但如果过于抗拒移植,非常消极,还是别移了,保守治疗tki+化疗(有钱可用双抗),能走多远就走多远吧(少部分较“温和”的可保守治疗几年,tki不能断,但不是治愈)

按照这说法,不移植,走化疗是条不归路?
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干饭王 发表于 2022-4-25 11:59:46 来自: 中国江苏常州
是阳光呀 发表于 2022-04-25 11:16
按照这说法,不移植,走化疗是条不归路?

指的是楼主的费阳急淋 建议移植 保守治疗无法治愈 所以会再三劝说
而费阴急淋 如果排除af4,首疗mrd<10^-4且持续保持,并规范走儿童方案,不需要移植!

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是阳光呀 发表于 2022-4-25 12:09:51 来自: 中国山东青岛
干饭王 发表于 2022-04-25 11:59
指的是楼主的费阳急淋 建议移植 保守治疗无法治愈 所以会再三劝说
而费阴急淋 如果排除af4,首疗mrd<10^-4且持续保持,并规范走儿童方案,不需要移植!

哦哦
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