记录携手爱妻开启漫漫抗白路（借此宝地，记录一下）

维妮 发表于 2025-03-12 08:20
加油，一切都会好起来的～

嗯嗯…相信科学，永不放弃！

来自苹果APP客户端

同样美好 发表于 2025-03-11 21:35
加油！

谢谢您都会好起来的！！

来自苹果APP客户端

要郭好 发表于 2025-03-11 21:11
加油，北人移植后两年半，没有排异路过

接好祝您一切顺利

来自苹果APP客户端

—书接上回—
  2025年3月13日。这俩天进度挺快，紧锣密鼓的做一些移植前查体和一些相关工作，前俩天因为进度太快被化疗老师“嫌弃”了，叮嘱我们化疗还没有打完就去查体，效率有点高，原本以为会因为化疗没有打完去查体会影响大夫对查体报告的误判，这俩天接着打三疗二期和老师沟通了一下，倒也无妨，只是按部就班会更好一些，不要太焦虑，一切跟着化疗和移植主治大夫的节奏安排就好了，自己不要太憋屈的搞得瞎忙，深深理解老师们的良苦用心，今天是三疗二期的第二天，这次进来只打了一天长春地薪化疗药，要住几天后面几天一直打激素，因为药物刺激骨髓抑制，老婆这俩天白细胞一直很低，今天更是低到0.22了，得亏是住院期间，大夫及时安排入住层流床，老婆的状态反而稳得一批，没发烧也没感染，心情也很奈斯，下午段老师查房的时候特意交待了一下这疗结束我们可以移步下个大陆——移植大陆了。走了之后我和老婆相视一笑，终于熬出这一截了，正如一个网友评论说的，看似平平淡淡的日子总像北京的天气一样懂事儿，每天都是暖洋洋的。 今天还歪打正着的抢到下周移植主任的门诊号（很难抢，一般都是要靠➕号的），下周四也刚好俩个人的所有查体报告出来了，过去约见一下主任，希望一切顺顺利利…
  2015年3月19日，北京的天气今天太好了，整个城市被晒得暖洋洋的，今天陪老婆做完三疗顺利出院了，昨天补了个腰穿，这次三疗二期进来感觉像疗养院一样，本来是3，4天打完就可以出院，期间白细胞有点儿低（0.3），贴心的主治说别急着出去了，别回家再感染了，医院里面住俩天层流床，养养细胞再回去，这一住就住了半个月，嘿嘿..这次化疗结束后大夫评估整体化疗工作进展非常顺利，期间没有感染，残留啥的都很棒，为接下来的移植提供了相当完美的前期治疗。老婆也长嘘一口气，终于脱离化疗阶段了，这也是革命性的一个胜利✌️万里长征踏上征途，移步下一个大陆，保持状态，下一步一起接受移植考验！yyds……老婆这俩天又瘦了好些，回去好好给补一下…
     2025年3月20日，今天去门诊和移植圆圆主任聊了一会儿，多了不说少了不唠，这一路走来无论遇到的医生还是患者病友，个个人都太好了…圆圆主任心地善良，纯洁，医德高尚，技术一流，一直以来被病友群里高度认可的善良亲民的好大夫，处处为患者考虑，对待病人家属的疑问从来没有不耐烦过…同时在移植院区这边也是抗霸子…
  一线名牌医院每天都在上演着各种各样医患之间的感人故事……治疗疾病的同时心灵也在被温情治愈.
  
     2025年3月25日。今天过去看了主任门诊，遇到了同期病友热情的聊了几句，得知被通知明后天要进舱了，老婆听的紧张的不得了，同时也为病友感到高兴激动，是啊，一同走来谁都不能感同身受我们正在经历着什么。主任告诉我们明天做个骨穿在评估一下，然后在进行一些基础检查，包括五官，妇科，心里理疗等等一些项目，然后周四再来大概率也可以准备移植前的物质了…相信好的事情总会如期而至！加油
  2025年4月1日，今天是一个值得纪念的日子！下午接到大夫的电话通知明天可以入舱了…别的不说了，准备物资去..！终于熬出第一关了
   2025年4月3日，今天是老婆进舱第三天，多少有点紧张，老婆委屈巴巴的和我说早上又抽了7管血，又开启了常规抽血模式，我着急的赶紧找报告看了一下（住院信息绑定的我的手机，不想让她看这些多如牛毛的报告）
   2025年4月11日，这几天的舱内生活忙的脚底冒烟儿了，儿子今天第二天打针，明天再打一天后天就开始提干细胞了。关于舱内生活我和老婆本来是做足了功课的，从饮食参考，舱内物质准备，到大化疗期间出现的各种症状都做了预判和预案准备，可就在第一天开始大化疗的时候，老婆出现了各种难言的症状，呕吐，恶心，浑身关节痛等等….所谓的舱内圣体不是每个人都可以做到了，好心疼….这几天的血象指标还算稳定下滑，听到群里的病友们说患者进舱后家属就祈求别接到医院打来的电话就好了，因为各种不可预见的状况随时都有可能喊家属过去签字，好紧张的说….至少争气的老婆一直还没触发这个环节，加油吧，再坚持半拉月出来就是重生！！
  2025年4月15日。今天这个日子太值得记录了！老婆自从24年11月18日确诊急淋B白血病以来，这半年时间里，一路走来，在众多群友，病友，战友的帮助下，在主治大夫科学合理的治疗方案的推进下，跌跌撞撞磕磕绊绊走到今天终于要儿子上场演绎亲子救母的感情大戏了，今天就要开始提取儿子干细胞回输到老婆的身体里了，我贴着玻璃看着儿子蜷缩在采集床上，俩条胳膊连着暗红色导管，血细胞分离机发出低沉的嗡鸣，儿子冲我挥挥手，示意：我很好！这一刻…一股热流涌上脑门…
   

来自苹果APP客户端

2025 年 5 月 3 日，日子过得说快也快，说慢也慢...你对生活充满期待和向往的时候而碌碌无为，时间就像卡轴了一样，一天一天熬，反之期待依然，向往依然，每天忙忙碌碌就感觉日子过得飞快。不知不觉中，老婆进舱一个月了，这一个月时间里啊，我这整个人像上紧的发条，开足了马力，一刻不闲。昨天主任查房说我们 5 号可以出舱了，家属可以在家收拾一下，准备迎接出舱重生的宝宝了，哈哈
   前俩天老婆换衣服，无意中发现自己的俩条腿瘦了好大一圈，随手给我拍了张照片过来，我对老婆是熟悉的，看着图片中这俩条陌生的皮包骨头的腿，顿时一阵心酸，泪目！这一个月真的是感觉老婆经历了刀山火海般的煎熬，从预处理开始到化疗，接着强化疗，清髓，回输，调养，吃药一系列的折磨，整个人瘦了 20 多斤，20 多斤肉啊，实实在在的，老婆本来就瘦，100 多斤，虽说每天都在视频，习惯了容貌没啥变化....这几天翻来覆去的晚上睡觉总是心里不安，不停的翻看这这个图片.....写不下去了

来自苹果APP客户端

无法割舍的爱人 发表于 2025-05-03 08:03
2025 年 5 月 3 日，日子过得说快也快，说慢也慢...你对生活充满期待和向往的时候而碌碌无为，时间就像卡轴了一样，一天一天熬，反之期待依然，向往依然，每天忙忙碌碌就感觉日子过得飞快。不知不觉中，老婆进舱一个月了，这一个月时间里啊，我这整个人像上紧的发条，开足了马力，一刻不闲。昨天主任查房说我们 5 号可以出舱了，家属可以在家收拾一下，准备迎接出舱重生的宝宝了，哈哈
   前俩天老婆换衣服，无意中发现自己的俩条腿瘦了好大一圈，随手给我拍了张照片过来，我对老婆是熟悉的，看着图片中这俩条陌生的皮包骨头的腿，顿时一阵心酸，泪目！这一个月真的是感觉老婆经历了刀山火海般的煎熬，从预处理开始到化疗，接着强化疗，清髓，回输，调养，吃药一系列的折磨，整个人瘦了 20 多斤，20 多斤肉啊，实实在在的，老婆本来就瘦，100 多斤，虽说每天都在视频，习惯了容貌没啥变化....这几天翻来覆去的晚上睡觉总是心里不安，不停的翻看这这个图片.....写不下去了

今天是 2025 年 5 月 7 日，见证历史的时刻，从 4 月 3 号入舱经历了各种折磨苦难的老婆得以重生，今天顺利安全出舱！牛逼！
  
    2025 年 5 月 17 日。日子过得忙忙碌碌，时间过的还挺快，感觉像是刚出仓今天抽空看了下时间都出来 10 天了，看看回输日都已经是+32 天了，不容易啊...从确诊战战兢兢，到治疗千辛万苦，再到进舱紧张刺激，再到顺利出舱开始接受各种各样的新的挑战，每每和老婆俩人在屋子里总结这段时间的治疗过程，那真的是每一天都在像一集电视连续剧，就像这几天虽然顺利出舱了，移植这一步艰难的熬出来了，可她自从出来那天开始闹肚子，一直不见好转，这不 5 月 14 号又住进普通病房开始调理肠胃了，出仓并不是万事大吉，出舱是新的一个大陆的挑战开始，即将面对各种各样未知的突发事件，这个时候就需要我们有一颗强大的内心和坚定的信念，因为应对各种不确定的 GVHD （移植物抗宿主病）真的是很煎熬的，早听到群友们在聊起这个话题的时候说得最多的就是肠排费钱，肺排费命！但是我个人的理解是，排异真的是看命人为不可控的，就算你做足了干净卫生的措施，肠排该排还是要排，各种排该来的还得要来，我是这样理解的，供者的造血干细胞进入到患者体内要进行一番战斗，战斗的结果就是要把患者的所有细胞全部赶出去，战斗赢了那就是排异开始了，战斗输了那就是复发的风险增加了所以这个抗排异的话题永远没有准确定论，排异是把双刃剑，排到最好的器官和位置那还真不容易，比如比较理想的排异部位就是皮肤排异了，面积比较大，风险相对低治疗费用较为便宜，还有像什么眼排，口排，肝排啥的....真的是太难了。说到这个就开始瑟瑟发抖了，笔都撰不住了歇歇吧....

来自苹果APP客户端