分享

#暖白微光30天挑战#4

好柿 发表于 2025-6-21 13:01:59 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 7 300
人真的干预不了其他人该走的路,我记得我发病的时候,我妈问了一个同事,北京有什么医院能治这个病,然后第二天,我们就去陆道培了。她的同事也是托了一个人问的,她没有问我一个在北京待了十多年的表姐,没有问在沈阳银行上班的堂哥,没有问公务员的表姐,她没有对比医院,没有让我在当地一边化疗一边等,没有再问问需要花多少钱,没有想背井离乡需不需要借助其他亲戚的照顾……她的果断,我之前觉得是难得。可做暖白社群工作快三月后,我知道她的这个决定是妈妈的决定,只有妈妈才能果断抛下一切,不管不顾所有困难去救孩子的命。
我有这个感触是很多家属三番五次咨询打听,从一个医院换另一个医院,打听完医院,再打听医生。下次又换一个医院去打听……直到本地医院说要强移,然后又开始打听。我隔壁床的病友是疫情期间全面复发后,所在的北京一个公立医院下了病危通知,他妈叫的救护车给拉到陆道培的,后边进行了二移。我最感动的是,阿姨说全北京的医院都不收她儿子了,只有这血液病最后一站收了她家。所以当时她跟我说,我来对了。
我从来不夸大和神话救治我的医院和主任,因为对比下来确实很多地方的整个花费只是我的一部分甚至零头。但是我当时的情况有多危急我不知道,只是上次我去复查做骨穿,我的管床医生(第二任管床,没陪我经历移植)摁着我即将穿刺的部位跟我说“最近是不是长肉了呀(她在分散我注意力,因为每次恐惧都会让我控制不住嗷嗷叫唤),听说你当时情况也挺凶险。”移植一年多以后从一个可能我移植的时候只是听说过我的情况的医生口中轻描淡写的这句话,我脑补了当时应该他们开会研究过我的情况,我那时候估计是一个复杂难治案例,所以她印象比较深。当时因为妇科,肛周感染还请外院主任会诊了两次。我们全家都没有后悔这个决定,借钱了,但是我活着,一家人还债也有劲。现在我能照顾自己和家人的日常,还能挣个买菜钱。我怎能不感谢,不感恩!希望每个病友都能得遇良医,一定康复!(另外感谢我的主任曹星玉老师,没有落下过一次我汇报血象的邮件回复)。我想着连续打卡签到三十天都未必能坚持下来,而主任给我的回复何止30天,还有接下来的很多日子…

回复

使用道具 举报

已有(7)人评论

跳转到指定楼层

54

主题

2292

回帖

5558

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
5558
高家小姐要加油 发表于 2025-6-21 15:39:02 来自: 中国浙江金华
回复

使用道具 举报

32

主题

35

回帖

332

积分

小萌新

Rank: 1

积分
332
回锅肉不要肉 发表于 2025-6-21 19:27:15 来自: 中国北京
回复

使用道具 举报

32

主题

35

回帖

332

积分

小萌新

Rank: 1

积分
332
回锅肉不要肉 发表于 2025-6-21 19:28:13 来自: 中国北京
我是自己做的决定,大约用了半天时间就觉得从上海到北京。
回复

使用道具 举报

272

主题

1392

回帖

5942

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
5942
喜安康 发表于 2025-6-21 19:38:32 来自: 中国湖南湘潭
我们同一个主任,确实六年了主任每次邮件都是48小时内回复我
回复

使用道具 举报

39

主题

105

回帖

549

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
549
好柿 发表于 2025-6-22 11:53:42 来自: 中国辽宁
喜安康 发表于 2025-06-21 19:38
我们同一个主任,确实六年了主任每次邮件都是48小时内回复我

同一个主任,就像连接了同一条脐带的感觉,格外亲
回复

使用道具 举报

39

主题

105

回帖

549

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
549
好柿 发表于 2025-6-22 11:54:16 来自: 中国辽宁
回锅肉不要肉 发表于 2025-06-21 19:28
我是自己做的决定,大约用了半天时间就觉得从上海到北京。

你这大上海,见识肯定更广啦
回复

使用道具 举报

32

主题

35

回帖

332

积分

小萌新

Rank: 1

积分
332
回锅肉不要肉 发表于 2025-6-22 22:44:22 来自: 中国北京
好柿 发表于 2025-06-22 11:54
你这大上海,见识肯定更广啦

不是,刚开始我以为自己没救了呢。二疗后换了医院,起因是不想最后成了强移,决定后还是咨询十七,还有其他几位老师们分享医院医生推荐的。
回复

使用道具 举报

本版积分规则