19岁男孩白血病三年复发四次，抵押房产后爸妈说：只要能救孩子，付出什么都愿意

夜晚病房或家里，是否有一盏灯为你亮着？如果此刻你正感到疲惫或迷茫，我们想邀请你，一起打开纪录片《闪闪的儿科医生》（可在b站或东方卫视观看）中那个关于“19岁男孩阿柑”的故事——这不是一个遥远的传说，而是一段与你我血脉相连的抗白长跑。

姓名：阿柑
年龄：19岁
病情：白血病6年/经过了化疗、CAR-T治疗目前有血栓性微血管病，感染了脓毒血症导致下肢肿胀缺血

2019年12月16日，阿柑因低烧入院就医，确诊为急性淋巴细胞白血病。经过了化疗后回归生活。

2021年7月，复发后继续化疗，三个疗程后在2022年年初再次复发。

2022年12月化疗后再次复发。

2022年、2023年、2025年，三年进行了3次CAR-T治疗。

在最近的一次CAR-T治疗后，阿柑的白细胞一直没能涨起来，导致感染了嗜肺军团菌和大肠杆菌，继发了血栓性微血管病，整个下肢包括手指都出现了一些栓塞。

要保命，最有效的办法就是截止，而医生要在“站起来，能行走”和“控制感染”、“治疗原发病”之间做一个平衡。

在上海儿童医学中心，阿柑需要控制感染、截肢再进行造血干细胞移植。

多科室专家会诊，解决各自领域的问题，给阿柑后续的治疗带来可能。

阿柑住在PICU，抗白6年，为了节省费用，父母总是在病房外的长椅上“凑合”一宿。

手术未能如愿保住阿柑的脚，还是切去了所有的脚趾和部分脚掌，但好在“命保住了”。

截肢医生特意为阿柑求了平安符，他说：我不信这个，但是真的是为你求的。

所谓医者，也不过是以血肉之躯直面死神的凡人。

妈妈说：“付出多大的代价我都救”。

阿柑说：我的心境如野草，谁也别想将我屠尽。

我无法置身事外仅仅当一个看客，我无法忽视阿柑的坎坷，尽管纪录片里还没能提到阿柑后续的治疗，但医生评估后认为阿柑的原发病没有很大的问题，可以为阿柑争取到移植的机会。

把纪录片推荐给大家，是因为我们是同在一个战壕的战友，阿柑甚至比大部分患者都更为艰难，但，他的家人从未放弃过他，而他也一直在积极治疗，哪怕治疗周期如此漫长，哪怕还经历了截肢，他仍然在坚持。

这部纪录片不仅讲到了白血病患者的治疗，还有再障小姑娘的生育力保存（卵巢冻存），终于有镜头愿意瞄准我们，愿意让我们这个群体在大众视野中露出，毫不避讳地讲述治疗的艰辛与经济的窘迫，这就是千千万万个“我们”的真实的故事。

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